Groupe Parkinson 29

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

Publié le 29 décembre 2009 à 08:15

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la mala­die de Parkin­son, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affec­tés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’ex­pé­rience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cul­tés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cul­tés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’édu­ca­tion […] Lire la suite…

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire Atlantique

Publié le 15 décembre 2009 à 07:49

Comme il l’a été annoncé lors de l’AG à Erquy, dans le cadre des Etats Géné­raux lancés par France Parkin­son, le 16 novembre, une réunion prépa­rée en colla­bo­ra­tion entre France Parkin­son, FFGP et CECAP, se tien­dra à Nantes sur le thème : « le main­tien à domi­cile : facteur de liberté ou relé­ga­tion sociale ? »; les points suivants y seront abordés :

• les aides sociales,
• les services d’aide à domicile,
• l’aménagement du logement,
• l’aménagement urbain.

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Informations régionales : association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 14 décembre 2009 à 16:31

Nous avons été présents sur notre stand au Salon Auto­no­mic Mieux Vivre Grand Ouest. Grosse affluence le jeudi mais très peu propice aux prises de contacts. Plus calme le vendredi et beau­coup de contacts, demandes impor­tantes des auxi­liaires de vie, des étudiantes des carrières sociales, des infir­mières, des ergo­thé­ra­peutes très inté­res­sées par une meilleure connais­sance de la mala­die de Parkin­son. Nous avons fait savoir que des séances de présen­ta­tion de la mala­die peuvent être orga­ni­sées dans les orga­nismes qui nous en font la demande. Appré­cié le renfort de Fran­çoise Vignon, Alain Kervella et la visite éclair de Guy Seguin. […] Lire la suite…

Informations régionales : Association Parkinson Hérault

Publié le 12 décembre 2009 à 22:34

Le 5 OCTOBRE, c’était la rentrée pour les Parkin­so­nien de l’Hé­rault autour de pâtis­se­ries confec­tion­nées par nous même. La discus­sion a été animée et riche, grâce a l’in­ter­ven­tion d’un kiné­si­thé­ra­peute qui a eu la gentillesse de venir nous expli­quer le pour­quoi de la néces­sité de la kiné­si­thé­ra­pie. […] Lire la suite…

Informations régionales : Association de parkinsoniens du Finistère (GP29)

Publié le 11 décembre 2009 à 08:11

Deux inter­ven­tions ont été program­mées en Septembre 2009 

• Le concert du 27 à Morlaix si bien orga­nisé par notre équipe sur place:(Annick, Jacques, Marie Claire…) au profit de la recherche, a connu un grand succès.
• La confé­rence du 30, animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hô­pi­tal des armées de Brest, orga­ni­sée par le CLIC de Saint Renan en parte­na­riat avec notre asso­cia­tion, a rassem­blé envi­ron 130 personnes.

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Informations régionales : Association Parkinson Charente

Publié le 10 décembre 2009 à 18:14

Nous venons de perdre un ami, Jean MASSAUD le 8 octobre. Nous présen­tons à Loui­sette son épouse, nos sincères condo­léances et lui assu­rons de rester à son écoute pour l’ai­der à surmon­ter sa peine.
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Du danger des pesticides

Publié le 07 décembre 2009 à 06:51

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par Monsieur Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assu­reurs — AAEXA – pour liqui­da­tion de ses droits ». […] Lire la suite…

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 06 décembre 2009 à 21:01

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­li­sée et menée par France Parkinson

En 2009, France Parkin­son a lancé une enquête : «  les états géné­raux de la mala­die de Parkin­son  » qui se déroule en deux phases :

• Avril à juin, écoute et échanges : les comi­tés locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches 
• de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la mala­die, profes­sion­nels et institutionnels

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Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous

Publié le 06 décembre 2009 à 09:42

Le QIGONG est une pratique corpo­relle qui, par des mouve­ments du corps préci­sé­ment étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méri­diens d’assurer son passage harmo­nieux. […] Lire la suite…

Voyager avec Parkinson

Publié le 04 décembre 2009 à 11:38

Avoir la mala­die de Parkin­son n’est pas une raison pour renon­cer à voya­ger. Au contraire, chan­ger d’air et partir à l’aventure peut procu­rer un grand bien-​être. A condi­tions de respec­ter quelques règles. […] Lire la suite…

La mobilité, prévention des chutes

Publié le 03 décembre 2009 à 09:57

Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écar­ter certains. Nous en accep­tons d’autres en raison de leur moindre impor­tance ou de leur invrai­sem­blance. Cepen­dant, certains risques repré­sentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parve­nir. […] Lire la suite…

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Publié le 02 décembre 2009 à 09:49

La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.
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Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Publié le 02 décembre 2009 à 09:35

Le virus de la grippe aviaire peut-​il provo­quer les mala­dies de Parkin­son ou d’Alzheimer ?
Un dépis­tage précoce grâce au diag­nos­tic par ultrasons
Comment procé­der à la prise de médi­ca­ments en cas d’opération sur le tube diges­tif ? […] Lire la suite…

Les troubles du comportement

Publié le 01 décembre 2009 à 17:32

Parmi les symp­tômes dits «  secon­daires  » obser­vés dans la Mala­die de Parkin­son, les troubles psychia­triques, même s’ils sont rares et tardifs, sont ceux qui inquiètent et déroutent le plus les malades et leurs aidants.

Je propose ici de vous faire part de mon expé­rience profes­sion­nelle en établis­se­ment hospi­ta­lier psychia­trique et d’évoquer la néces­sité d’adapter notre atti­tude à la patho­lo­gie du malade. […] Lire la suite…

La semaine du Cerveau-Nantes

Publié le 01 décembre 2009 à 11:42

La semaine du cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour infor­mer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau. Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sés dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Elle est faite égale­ment en parte­na­riat avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (le Neuro­don). […] Lire la suite…

Une nouvelle piste pour traiter la maladie de Parkinson

Publié le 28 novembre 2009 à 11:24

Le Figaro s’intéresse à une «  trithé­ra­pie génique promet­teuse  » pour trai­ter la mala­die de Parkinson. 

Le jour­nal note, en effet, que «  les résul­tats obte­nus chez le primate sont spec­ta­cu­laires et durables  », selon les travaux menés par Béchir JARRAYA et Stéphane PALFI, neuro­logues à l’hôpital Henri-​Mondor de Créteil, cher­cheurs CEA/​INSERM et publiés dans Science Trans­la­tion­nal Medi­cine. […] Lire la suite…

L’Azilect (Rasagiline), je l’ai essayé …

Publié le 27 novembre 2009 à 10:07

Bien que l’unanimité n’existe pas sur les quali­tés de l’Azilect, il semble toute­fois que le corps médi­cal estime majo­ri­tai­re­ment à partir des résul­tats des essais cliniques que l’Azilect, outre ses fonc­tions d’inhibiteur de la MAO‑B, a la capa­cité de ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkinson.
A partir de cette consta­ta­tion, il est proposé un chan­ge­ment de la stra­té­gie théra­peu­tique, consis­tant à pres­crire de l’Azilect, aux patients non trai­tés en début de maladie.
Les contre indi­ca­tions et effets indé­si­rables ne paraissent pas très probables, même le risque de cancer de la peau.
Le prix actuel du médi­ca­ment et son non rembour­se­ment restent pour l’instant des obstacles à sa pres­crip­tion. Mais cela peut chan­ger ! […] Lire la suite…

Éditorial

Publié le 26 novembre 2009 à 16:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Non, vous ne rêvez pas, c’est bien votre revue ! Mais elle a changé de look sans pour autant chan­ger de contenu du moins nous l’espérons. C’est une propo­si­tion de présen­ta­tion que nous a faite genti­ment notre parte­naire, «  La Contem­po­raine  » et nous l’en remer­cions vivement.

Cet impri­meur qui fonc­tionne en scoop a été, dès l’origine, le soutien de nos actions puisqu’il éditait le jour­nal La Page de la F.F.G.P., lors de sa créa­tion. Cette scoop a toujours voulu être proche de notre action d’information en nous assu­rant un coût calculé au plus juste et ce depuis plus de vingt ans.

Nous atten­dons […] Lire la suite…

États généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 15 novembre 2009 à 20:40

Il nous a semblé néces­saire de réflé­chir avant la réunion aux critères permet­tant un bon main­tien à domi­cile, nous avons donc demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP de nous faire parve­nir l’étatIl nous a semblé néces­saire de réflé­chir avant la réunion aux critères permet­tant un bon main­tien à domi­cile, nous avons donc demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP de nous faire parve­nir l’état de leurs réflexions sur le sujet, merci à toutes les asso­cia­tions qui l’ont fait. Voilà l’état de nos réflexions avant la réunion. de leurs réflexions sur le sujet, merci à toutes les asso­cia­tions qui l’ont fait. Voilà l’état de nos réflexions avant la réunion. […] Lire la suite…

Conditions d’un maintien à domicile satisfaisant

Publié le 15 novembre 2009 à 19:10

1.Des aides sociales finan­ciè­re­ment suffisantes
2.Un loge­ment aménagé
3.Des assis­tantes de vie compétentes
4.Un aidant qualifié
5.Une ville adaptée

[…] Lire la suite…

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