Le Parkinsonien Indépendant : courrier d’une lectrice
Publié le 06 avril 2010 à 07:38J’apprécie beaucoup votre revue de presse concernant les articles sur le Parkinson. Un de ces derniers, extrait du Parkinsonien suisse, a retenu mon attention et je me permets de relater notre histoire française avec la pompe.
Mon mari est équipé d’une pompe à Apokinon (apomorphine) depuis six ans et je voudrais apporter des précisions sur ce qui est dit dans l’article de nos amis suisses. […] Lire la suite…
Lu dans la presse…
Publié le 04 avril 2010 à 08:01LE FOLGOËT (article du télégramme de Brest du 29 mars 2010)
Rando VTT. 1.000 € pour les Parkinsoniens du Finistère
Coupes et trophées sont venus récompenser les participants à la matinée de solidarité du Vélo-club
Hier, la traditionnelle matinée de solidarité organisée par le Vélo club, en collaboration avec l’association War oudou Salaun, a réuni 120 vététistes et une trentaine de marcheurs. Un peu moins qu’à l’accoutumée, mais le rendez-vous a quand même permis de récolter 1.000 € pour l’association des Parkinsoniens du Finistère.
« Être prisonnier de son corps » Quelques coupes sont venues récompenser les clubs les plus représentés (Goulven, Lannilis, Ploudaniel et Plouédern); Julien Moalic, venu du Morbihan ; Nicolas Sanquer, le plus […] Lire la suite…
Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP
Publié le 29 mars 2010 à 16:00Un Plan Parkinson pour :
Une coordination des soins plus efficace :
Une égalité de traitement sur tout le territoire en renforçant le nombre de neurologues notoirement surchargés
Une chaîne de soins pluridisciplinaire sans discontinuité et bien coordonnée par une entité unique
Un médecin traitant au rôle mieux défini et plus perceptible
Un centre de référence par CHU
Un réseau de professionnels par Région
Une meilleure prise en charge médicale :
Des référentiels de bonnes pratiques pour des professionnels (médicaux, paramédicaux, services à la personne…) mieux sensibilisés et formés
Une prise en charge éducative et psychologique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diagnostic et évoluant selon les besoins
Des infirmières spécialisées Parkinson, au plus près des malades, en […] Lire la suite…
Livre Blanc. Les recommandations CECAP
Publié le 28 mars 2010 à 06:49Image et représentations
Bien faire ressortir les besoins différents selon les 3 stades de la maladie et selon l’âge du diagnostic :
L’apprentissage (la découverte)
La maladie installée (dyskinésies et fluctuations d’effet)
La maladie sévère (les troubles cognitifs)
Les Jeunes Adultes parkinsoniens
Les personnes très âgées
« Changer le regard » par des campagnes d’information : « Parkinson s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collectivités territoriales, les Médecins, les Associations…
Annonces et diagnostics
Une prise en charge éducative de la personne malade et de son accompagnant dans un programme adapté d’éducation thérapeutique d’une part et psychologique d’autre part à chaque changement de situation notable (premier diagnostic, dyskinésies et fluctuations d’effet, troubles cognitifs).
Remise d’un Livret d’Accueil […] Lire la suite…
Témoignages…
Publié le 25 mars 2010 à 07:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
PARKINSON ET VOYAGES
Malgré le parkinson dont le mari est atteint depuis plusieurs années, voici le récit d’un couple heureux de voyager et de découvrir de nouveaux horizons.
Nombreux sont ceux d’entre nous, qui, préoccupés et handicapés par la maladie à des degrés divers, se privent, bien souvent de tout déplacement. Si pour certains le moindre voyage s’avère une entreprise périlleuse, pour beaucoup il est toujours possible de voyager dans de bonnes conditions.
Je vous livre ici quelques impressions d’un voyage organisé que nous avons effectué, ma femme et moi, sur la côte ouest des États-Unis. Étant atteint depuis quelques années par cette maladie […] Lire la suite…
Un « Parkinson » solitaire et Internet
Publié le 22 mars 2010 à 11:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Le temps est maussade, il pleut depuis déjà plusieurs jours. J’habite un petit village isolé à 4 km du bourg ; aujourd’hui encore, je ne verrai personne. Une journée à vous donner le cafard et « j’enrage contre cette maladie qui ralentit tout dans ma vie ».
« Mais j’ai la rage de vivre ! »
Internet est là qui me permet, sans me déplacer, d’explorer des domaines aussi divers que passionnants. C’est ainsi que j’ai déjà pu m’intéresser aux signatures des empereurs chinois comme aux bouquins anciens. Cela aurait pu être moins farfelu par exemple la pêche à la mouche ou la généalogie ou encore les derniers […] Lire la suite…
Une nouvelle thérapie génique
Publié le 19 mars 2010 à 07:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Parkinson : une thérapie génique qui semble prometteuse
Un nouveau traitement de la maladie de Parkinson, par le biais d’une thérapie génique, est actuellement en cours d’expérimentation chez l’homme. Cet essai découle des résultats encourageants d’études préliminaires menées chez le primate. Ceux-ci sont présentés, mercredi 14 octobre, sur le site de la revue Science Translational Medicine, par l’équipe du professeur Stéphane Palfi (CNRS/CEA, hôpital Henri-Mondor, Créteil) associée à des chercheurs de la société de biotechnologie britannique Oxford Medica.
Deuxième affection neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson (qui touche 100 000 personnes en France) se traduit par des […] Lire la suite…
Que faire aux stades avancés de la maladie
Publié le 16 mars 2010 à 11:10En cas de Parkinson avancé, que le traitement habituel ne peut plus maîtriser, trois options sont disponibles à ce jour : l’apomorphine, la Duodopa et la stimulation cérébrale profonde. […] Lire la suite…
Des dents aux pieds : conseils …
Publié le 15 mars 2010 à 09:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
AIE ! MES DENTS !!!
Seuls 7% des plus de 60 ans ont toutes leurs dents. Avoir une ou plusieurs dents en moins, est courant. Mais une personne sur deux ne fait pas remplacer ces dents manquantes. Trois personnes sur quatre, vivant en institution, ont un état de santé bucco-dentaire dégradé qui ne leur permet pas de s’alimenter correctement. Deux sur trois présentent au moins une dent cariée ou à extraire. (C’est ce qu’a relevé l’Association dentaire française à son dernier congrès). Et plus on est édenté, plus on a des difficultés à mastiquer. Or, une alimentation liquide peut entraîner carences et déprimes. La […] Lire la suite…
L’évolution de la maladie chez le rat
Publié le 14 mars 2010 à 10:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Thèse de Cécile BOYER, boursière de CECAP Recherche
La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative caractérisée par la perte massive et progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire pars compacta (SNpc). Au niveau symptomatologique, la MP se définit par des troubles moteurs tels que les tremblements de repos, la rigidité, la difficulté à initier les mouvements. Les troubles moteurs sont très souvent précédés de troubles du sommeil, de la fonction olfactive ou encore gastrique. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour soigner les patients atteints de cette pathologie. C’est pourquoi il est important de continuer la recherche sur les […] Lire la suite…
Alerte SINEMET : rupture de stock
Publié le 13 mars 2010 à 00:40Un communiqué à consulter sur le site de l’Afssaps (autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) […] Lire la suite…
Une page pratique …
Publié le 12 mars 2010 à 17:36Les ambulanciers ont remarqué que très souvent, lors d’accidents de la route, les blessés ont un téléphone portable sur eux. Toutefois, lors des interventions on ne sait jamais qui contacter dans ces listes interminables de contacts.
Les ambulanciers ont donc proposé que chaque détenteur de téléphone portable rentre, dans son répertoire, la personne à contacter en cas d’urgence sous un pseudonyme commun à tous. Le pseudonyme international reconnu « ICE » (= In Case of Emergency = en cas d’urgence). […] Lire la suite…
Éditorial : Dix ans déjà !
Publié le 11 mars 2010 à 16:09Il y a dix ans naissait votre journal de la volonté de quelques uns qui ne voulaient pas se laisser mener en bateau ; ils revendiquaient une indépendance farouche, d’où le titre proposé par un adhérent d’Angers !
Nous avons voulu créer une revue avec pour seul financement celui de ses abonnés en dehors de tout autre aide ou soutien financier. Elle n’aurait de compte à rendre à personne et n’existerait que parce que ses lecteurs y trouveraient un intérêt.
Et ça a marché puisque nous en sommes au numéro 40 ! […] Lire la suite…
Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010
Publié le 02 mars 2010 à 22:32L’Association de Parkinsoniens du Finistère (GP29) organise le samedi 13 mars 2010 une conférence pour faire le point sur les actualités thérapeutiques / recherche, présentée par le professeur Derkinderen du CHU de Nantes.
La conférence aura lieu au Juvénat Notre-Dame, Penn Feunteun, à Châteaulin, début à 14 heures (ouverture des portes à 13:30 heures), entrée libre.
Le GP29 : Adresse présidence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Querrien
Tél : 02 98 71 36 71 – e‑mail : acducros@aol.com
Siège Social et secrétariat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax 02 98 20 61 85
Vu sur le net : L’association de parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine (Apiv) organise, mardi 9 mars, une conférence-débat.
Publié le 23 février 2010 à 12:05Article trouvé sur le site de Ouest-France
Objectif : lutter contre l’isolement des malades et de leurs familles.
Pourquoi ? Comment ?
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
Pour lire le reste de l’article, cliquez ici
Précisions apportées à l’article par l’APIV :
Mardi 9 mars, à 15 h 30, conférence-débat animée par les représentants de l’APIV, par le Dr Rivier, neurologue, du centre de gériatrie de Chantepie, et M. Tréglos, kinésithérapeute. Aux Ateliers, 9 rue des Frères-Déveria à Fougères. Renseignements : 02 99 00 30 48.
Vu sur le net : Maladie de Parkinson : une journée pour en parler
Publié le 22 février 2010 à 22:33Article trouvé sur le site de Ouest-France.
L’association des Parkinsoniens de la Manche organise une journée d’information jeudi 4 mars à Coudeville. Une trentaine de malades devraient y prendre part : ils pourront rencontrer un neurologue et participer à un groupe de paroles animé par une psychologue.
Cette journée est ouverte à tous : accompagnants de malades, personnes désireuses de s’informer sur cette maladie, peuvent également venir. La réunion se terminera par une animation musicale, donnée par un groupe dont l’un des membres est touché par cette maladie.
Pour lire l’article entier, Cliquez ici.
Compte-rendu de la conférence du professeur POLLAK donnée à l’AG de l’AP Loire
Publié le 10 février 2010 à 20:44Avec l’autorisation de Mr Georges Sauvignet, Président de l’Association de Parkinsoniens de la Loire, nous publions ici le compte rendu de la conférence tenue par le Professeur Pollak. […] Lire la suite…
Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine : annonce de l’Assemblée générale
Publié le 06 février 2010 à 10:34L’APIV (Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Villaine) tiendra son assemblée générale ordinaire le samedi 6 mars 2010 à Rennes.
Pour tous les détails (ordre du jour, composition du CA, réservations, candidatures, et pouvoir pour l’élection au CA), vous pouvez voir et télécharger les deux pages du programme que l’APIV nous a envoyé (au format .pdf) :
première page
deuxième page
Vu sur le net : les neurones à fleur de peau ?
Publié le 06 février 2010 à 09:18Trouvé sur le site Docbuzz, un intéressant article :
Etre capable de fabriquer des neurones pour un patient spécifique à partir de quelques-unes de ses propres cellules semble dorénavant possible et en plus très rapidement. C’est donc un champs thérapeutique immense qui s’ouvre enfin pour des maladies telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou toute autre pathologie ayant entraîné une destruction des neurones.
Lire le reste de l’article …
Au revoir, Émile…
Publié le 30 décembre 2009 à 17:47Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beaucoup de peine car c’était un grand bonhomme.
Malgré notre longue relation amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respectais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses qualités humaines.
Nous avons beaucoup travaillé sur l’ajustement des traitements (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souvenons du grand nombre de fois où nous avons repris les documents car il était très exigeant et les trouvait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).
J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte difficile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur […] Lire la suite…
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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