Le centre de Pen Bron (2)
Publié le 16 janvier 2004 à 20:10Il nous est souvent demandé des adresses de centres de repos, de rééducation, d’endroits où il serait possible de séjourner pour des durées plus ou moins longues et où il serait bien entendu tenu compte des particularités de la maladie de Parkinson. C’est un problème bien difficile à résoudre. S’il n’y a pas de lieux réservés uniquement aux parkinsoniens, il y a malgré tout des centres où les parkinsoniens peuvent retirer de grands bienfaits de leur séjour.
Vous allez lire ici le récit de notre ami Alain Ducros concernant le séjour qu’il a effectué au Centre marin de Pen Bron à la Turballe. Certains d’entre vous ont […] Lire la suite…
Saint Jacut de la mer
Publié le 30 décembre 2003 à 20:01Charles est allé se reposer et nous parle de son séjour (décembre 2003) :
Chers amis,
Comme convenu lors d’une des dernières réunions, je suis allé à ST JACUT DE LA MER. Je me suis trouvé la-bas pour les fêtes de Noël avec enfants et petits-enfants !…. La soirée du 24 fût calme bien que nous étions 131 personnes !!! Le 25, au repas de midi, quelle opulence !!!
Un peu d’histoire : l’abbaye doit son nom au monastère fondé par St Jacut au Vème siècle.
Les derniers moines sont chassés à la Révolution de 1789. En 1875 la Congrégation des Sœurs de l’Immaculée de St Méen le Grand fait l’acquisition […] Lire la suite…
Une journée entre nous,malades, accompagnants
Publié le 19 décembre 2003 à 15:13paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Samedi 22 novembre 2003
Comme chaque année, depuis maintenant trois ans, l’association de Loire Atlantique propose à ses adhérents une journée « particulière » où se retrouvent, en groupes de travail séparés, les malades et leurs accompagnants. La mise en commun de l’après midi permet de se
dire le « vécu » de chacun et, quelquefois, des réflexions qui ne se disent pas entre les partenaires.
Le diagnostic :
Cette année, sur une cinquantaine de personnes, plus des trois quarts étaient « nouvellement affectées » par la maladie. Elles ont redit ce que chacun d’entre nous a vécu dans son histoire personnelle : la violence du diagnostic et les réactions de […] Lire la suite…
Danser, c’est bon pour la santé
Publié le 19 décembre 2003 à 15:11paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Extrait de la revue « Bien-être » décembre 2003
_____________________________
« De salon, ou latine, la danse est une source de plaisir incomparable qui permet de faire travailler le corps en douceur. »
« Vous délaissez les salles de gym pour les pistes de danse ? Bien vous en prenne car c’est un excellent remède pour garder tonus et vitalité. Que vous bougiez sur des airs d’accordéons, des rythmes sud-américains ou des mélodies orientales, votre corps travaille, se remodèle, se raffermit, se tonifie. Les tensions se relâchent. Les muscles, les articulations et l’appareil cardio-vasculaire sont sollicités en douceur. L’effort est dosé et progressif. Et la danse est l’une des […] Lire la suite…
Sexualité et maladie de Parkinson
Publié le 19 décembre 2003 à 15:02paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Nous lisons régulièrement des informations suggérant des difficultés inhérentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la maladie de Parkinson. Ainsi que des suggestions ou des conseils pour accompagner ces difficultés.
Mais nous n’avons pas encore lu de publications qui s’interrogent sur le phénomène inverse.
Pourquoi ? Serait-ce par pudibonderie ou parce que la sexualité est plutôt considérée comme positive quand elle se développe même trop largement ?
Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confidences que nous disent recevoir les psychologues ou les réactions entendues lors de notre […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 15 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 décembre 2003 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant – n° 15 – décembre 2003
Bonne et heureuse année
C’est le moment où nous allons adresser nos vœux à nos proches, nos amis et même à des inconnus à qui nous allons dire : « meilleurs vœux » !
Et bien que nos lecteurs trouvent ici notre gratitude pour le soutien qu’ils nous apportent tout au long de l’année et qu’ils acceptent nos meilleurs vœux de bonheur, de santé – eh oui, on a le droit de leur souhaiter une santé qui, au mieux, se maintienne correctement – et de réussite dans ce qu’ils entreprendront.
Il est vrai que trop souvent nous reprenons cette formule des vœux sans véritablement penser à […] Lire la suite…
Conférence du 28 juin 2003 Communication de l’équipe de recherche U437 de l’INSERM à Nantes
Publié le 24 novembre 2003 à 21:15paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 14 — novembre 2003
Un jeune chercheur communique le résultat de ses travaux. Il a été, en partie, subventionné par le compte CECAP RECHERCHE ;
En ce dernier samedi d’un mois de juin caniculaire, la participation a été quelque peu « clairsemée ». Pour autant, l’assistance a bénéficié de l’apport très technique et documenté de toute l’équipe de Philippe BRACHET responsable de recherche dans l’unité de l’INSERM U437 du CHU de Nantes, dirigée par Jean Pierre SOULILOU.
En débutant la séance, nous avons appris que Benoît MELCHIOR, soutenu par le « fonds recherche » de CECAP, avait obtenu une mention « Très Honorable » à la soutenance de sa thèse sur les […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 14 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 octobre 2003 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant – n° 14 – octobre 2003
Savoir regarder à nos côtés
Nous sommes tout juste sortis de la crise déclenchée par la canicule de cet été qui a mis en avant la solitude vécue par nombre de nos compatriotes et tout particulièrement par les plus âgés d’entre nous.
Les médias nous ont « abreuvé » de témoignages plus émouvants les uns que les autres sur « l’abandon » de toute une population qui vit dans la solitude la plus absolue puisque, pour certain, il a même été impossible de trouver un proche pour leur enterrement.
Malheureusement ceci n’est pas une information très nouvelle pour les personnels chargés de la fin de vie des […] Lire la suite…
Yoga et Parkinson
Publié le 19 septembre 2003 à 15:00paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 14 — septembre 2003
Afin de soutenir un mémoire de recherche, ma kinésithérapeute souhaite connaître des expériences traitant les symptômes de la maladie de Parkinson grâce au yoga.
Y aurait-il parmi nos lecteurs des personnes, soit en tant que malades soit en tant que soignant, qui pratiquent ce genre de travail ?
Auquel cas, je vous remercie par avance de me faire parvenir vos coordonnées ou les éléments de votre expérience afin de les rapprocher de son travail.
Jean GRAVELEAU
Conférence du 12 avril 2003 dans le cadre des « journées de neurologie en langue française »
Publié le 24 juillet 2003 à 21:11paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°13 — juillet 2003
Réunis à Nantes au palais des congrès, les journées de neurologie en langue française avaient réservé un temps d’intervention plus spécifiquement centré sur la maladie de Parkinson, ouvert largement au public : la salle de conférence était comble.
Professeur Hervé ALLAIN
Le professeur Hervé ALLAIN, de l’université Rennes 1, a entamé cette conférence en présentant les différents traitements pharmacologiques sous forme de diapositives réalisées par le Professeur DURIF de Saint Etienne.
Tout d’abord, il est nécessaire de rappeler que le traitement le plus efficace est lié à la L DOPA. Cependant, elle provoque des complications sur la mobilité des patients : après cinq ans, […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 13 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 juin 2003 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant — n° 13 — Juin 2003
L’angoisse de la page blanche
Je crois que tous, face à la nécessité de rédiger, nous nous trouvons confrontés un jour ou l’autre à cette réalité.
Aujourd’hui, c’est mon tour ! Peut-être ne s’agit-il que d’un appel au secours pour vous inviter, vous tous nos lecteurs assidus, à réagir et nous transmettre vos réactions, vos observations, vos articles ?
Certes, nous avons tous la crainte de ne pas être « à la hauteur » de paraître « ridicule » ou d’avoir peur de « se mettre en avant ». Pour autant, vous nous témoignez régulièrement de l’intérêt que vous portez à notre modeste publication qui est même attendue avec impatience […] Lire la suite…
Une lecture qui dérange …
Publié le 19 mars 2003 à 14:54Prince des Berlingots, de François Nourissier — Paru chez
Gallimard NRF février 2003
paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°12 — mars 2003
Il s’agit du récit par un écrivain connu – et même reconnu puisque membre de l’Académie Goncourt – de sa lente déchéance consécutive à celle qu’il appelle « miss P. » : la maladie de Parkinson.
Très intériorisé, le récit tourne autour de lui et de ses sensations : nombriliste, diront même certains. Il y a une certaine obscénité à s’étaler tout au long d’un récit sur ses misères physiques intimes.
Mais ô combien cela est proche d’une réalité que chaque malade connaît.
Dans cette lente dégradation, nous sommes seuls face à notre réalité et […] Lire la suite…
Les rendez-vous Santé de l’INSERM
Publié le 19 mars 2003 à 14:47Rencontre avec le Centre d’Investigation Clinique de Nantes
Le 23 janvier 2003
paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°12 — mars 2003
En tant que membre d’une association représentant des malades, nous avons été invités à participer à cette rencontre. Il est bien évident que le rédacteur de ce journal ne pouvait pas s’empêcher de vous en faire un rapide – et « subjectif » – compte rendu !
Tout d’abord, pour situer l’objet de cette réunion, un extrait de la convocation :
« Cette rencontre s’inscrit dans le cadre des « rendez-vous » santé de l’INSERM qui est, en France, le seul institut public de recherche entièrement dédié à la recherche en biologie, médecine et santé des populations. Tout […] Lire la suite…
Les questions et les réflexions…
Publié le 19 mars 2003 à 14:44… auxquelles vous n’avez pas pu échapper !
paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°12 — mars 2003
Il paraît que le lait augmente les risques de maladie de parkinson pour les hommes :
Soyons sérieux ! Ce n’est pas parce qu’une soit — disante recherche aurait constaté une plus grande quantité de Parkinsoniens mâles dans ses statistiques qu’il faut absolument faire disparaître de notre alimentation ce produit qui apporte par contre un certain nombre de bienfait et en particulier le calcium dont notre organisme a grand besoin.
Le « miracle » de la Papaye !
On lit dans la presse que le pape Jean Paul II, atteint de la maladie de Parkinson, bénéficierait d’un traitement à […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 12 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 mars 2003 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant — n° 12 — mars 2003
Un texte de loi en débat sur la bioéthique
Sujet d’actualité peu présent dans nos médias, il nous concerne particulièrement. En effet, « la thérapie génique » et « le clonage thérapeutique » sont au cœur même de la recherche sur les « cellules souches » dans lesquelles nous pouvons inscrire de grand espoir.
Il est nécessaire de réglementer le travail des chercheurs en proposant des règles éthiques qui leur permettent de respecter ce qui fait de l’Humain une entité spécifique et non un « produit » manufacturé.
Mais la loi ne pourra pas, pour autant, empêcher la Recherche d’avancer : il se trouvera toujours quelqu’un qui se risquera à la transgresser.
Il […] Lire la suite…
Une journée particulière…
Publié le 18 décembre 2002 à 18:23paru dans Le Parkinsonien indépendant n°11 — décembre 2002
« Malade, accompagnant … la parole est à vous »
Le 12 octobre dernier, l’association A.D.P.L.A. organisait une rencontre – la troisième du genre – pour permettre à chacun d’exprimer son point de vue sur la vie avec « Parkinson » :
« Quelle place la maladie nous laisse-t-elle prendre dans la société ? »
Ce sont près de 50 personnes qui se sont retrouvées pour échanger leur point de vue en ateliers, animés par deux représentantes de « Psycho 44 » et des bénévoles de l’association, puis en regroupement sous le regard et l’analyse de Maryvonne ROGINSKI, psychologue à Rennes.
Les « groupes de parole » se sont constitués avec d’un côté les « jeunes » […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 11 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 décembre 2002 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant — n° 11 — décembre 2002
La perte brutale d’un être cher est une épreuve que l’on ne peut pas imaginer sans l’avoir personnellement subie : c’est un gouffre qui s’ouvre sous vos pieds et l’on ne sait plus à quoi, à qui se raccrocher.
Et l’entourage se sent impuissant à soulager la peine immense qui vous envahit.
Cette épreuve nous incite à relativiser les difficultés de la vie courante : la vie est courte et il faut chercher à profiter de tous les instants de bonheur qui sont là à notre portée et que trop souvent nous ne voyons pas lorsqu’ils se présentent à nous.
Ne remettons pas au […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 10 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 septembre 2002 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant n° 10 — septembre 2002
Un médicament toujours efficace : l’Amour.
Pour certains lecteurs, cela paraîtra très impudique d’évoquer ce thème. Et pourtant …
C’est sans doute le remède le plus ancien, le plus efficient : il renforce tous les autres qui, malgré tout, demeurent indispensables. Les seules contre-indications : la dépendance et l’accoutumance mais en aucun cas le surdosage. Alors profitons-en au maximum … !
En effet, que serions-nous sans l’amour de notre compagne, de notre conjoint, de notre entourage qui nous supportent, nous soutiennent, nous rassurent, tout à la fois ?
C’est dans les périodes les plus noires que nous pouvons le mieux ressentir combien leur présence nous est […] Lire la suite…
Le pique-nique de Quimperlé
Publié le 17 juin 2002 à 07:01Aujourd’hui, pique-nique à Troysol au bord de l’Isole. Il fait beau, le ciel est bleu.
Qui va venir pour ce premier repas champêtre ? Ma femme et moi sommes émus comme deux collégiens. Au dernier point-rencontre, on a décidé pour la première fois de sortir de notre local où nous nous réunissons le 2éme mercredi de chaque mois depuis un an. Nous ne sommes que 10 en comptant les conjoints.
Je profite de notre avance pour prospecter un peu les rives de l’Isole en vue d’une future partie de pêche. La maladie ne réussit pas à m’empêcher de prendre encore quelques truites même si elle a détruit ma dextérité à sauter […] Lire la suite…
Éditorial du numéro 9 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 juin 2002 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant n°9 — juin 2002
Il n’y a pas aujourd’hui de réponse définitive
Je vais peut-être paraître, aujourd’hui, pessimiste mais il me semble indispensable d’être objectif par rapport à de nombreux discours qui viennent nous dire : « Ça pourrait être pire. Il y a des médicaments. On peut vous opérer. Et puis la recherche va sûrement déboucher sur des découvertes importantes. »
Certes oui, nous nous faisons l’écho du travail important des chercheurs et des progrès enregistrés : ainsi dans ce numéro, vous pourrez lire le compte-rendu des deux années de recherche de Benoît MELCHIOR. Mais cela nous donne aussi à voir combien pour une toute petite avancée de longs mois […] Lire la suite…
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.