Groupe Parkinson 29

Interview de Gérard G.

Publié le 16 janvier 2005 à 23:43

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Nous avons rencon­tré le 25 octobre 2004 Gérard G. neuro­sti­mulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expé­rience et ce qu’il en retire aujourd’­hui. Sa femme s’est jointe à notre entre­tien en fin d’interview.

Le rédac­teur : Racon­tez moi comment vous en êtes arrivé à accep­ter cette opéra­tion somme toute très impres­sion­nante, voire peut-​être un peu risquée ?

Gérard : Ma mala­die de Parkin­son a été déce­lée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exer­cer sans trop de diffi­culté mes acti­vi­tés profes­sion­nelles, des enga­ge­ments multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à […] Lire la suite…

Addiction aux jeux et traitements dopaminergiques

Publié le 16 janvier 2005 à 23:39

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 19 — décembre 2004

Nous avons reçu deux noti­fi­ca­tions d’addiction aux jeux surve­nue chez des patients trai­tés aux agonistes dopaminergiques.

Le premier cas concer­nait un homme de 58 ans sans anté­cé­dent psychia­trique, traité au Norpro­lac* (quina­go­lide) pour un adénome hypo­phy­saire. Ce patient a déve­loppé une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous) consta­tée après trois mois de trai­te­ment asso­ciée à une sexua­lité compul­sive 2 mois plus tard.

Le second cas concer­nait une femme de cinquante ans, sans anté­cé­dent psychia­trique trai­tée pour une mala­die de parkin­son. Cette patiente a présenté une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous, vidéo­po­ker) envi­ron six mois après le rempla­ce­ment […] Lire la suite…

Orthophonie : le point de vue d’un médecin

Publié le 16 janvier 2005 à 19:32

Commu­ni­quer est une des prin­ci­pales fonc­tions de l’homme vivant en société. Il utilise la parole et l’écrit, capa­ci­tés qui lui sont propres mais aussi l’ex­pres­sion gestuelle, les mimiques de la face qui se rapprochent de mode d’ex­pres­sion compor­te­men­tale commun à de nombreuses espèces animales.

Or l’ap­pau­vris­se­ment de l’ac­ti­vité motrice liée à la mala­die de Parkin­son reten­tit inexo­ra­ble­ment sur la capa­cité de commu­ni­quer du malade par tous ces modes. Souvent inter­pré­tées comme un ralen­tis­se­ment intel­lec­tuel par un entou­rage non averti, l’inex­pres­si­vité du visage, les dimi­nu­tions des capa­ci­tés orales et graphiques ont des réper­cus­sions impor­tantes sur la qualité de vie des parkinsoniens.
L’at­teinte de la commu­ni­ca­tion orale se carac­té­rise par une dyspho­nie […] Lire la suite…

Parkinson sur Wikipedia

Publié le 16 janvier 2005 à 18:46

La mala­die de Parkin­son fait l’ob­jet d’un article (à l’état d’ébauche) sur l’en­cy­clo­pé­die libre Wiki­pe­dia en fran­çais. N’hé­si­tez pas à le lire et à faire part de vos impres­sions. L’ar­ticle est ici.

Vous pouvez aussi consul­ter l’ar­ticle sur le Wiki­pe­dia anglo­phone, beau­coup plus complet. Mais en anglais, natu­rel­le­ment. Ici.

L’ortophonie et Parkinson

Publié le 16 janvier 2005 à 18:45

L’or­tho­pho­nie est très impor­tante par rapport à la préser­va­tion de la socia­bi­lité du malade. Les troubles de la commu­ni­ca­tion génèrent chez celui-​ci un isole­ment néfaste et préju­di­ciable à une évolu­tion plus ou moins rapide de la maladie.

Troubles de la voix

voix de faible inten­sité pouvant aller jusqu’au chucho­te­ment ; ou voix conver­sa­tion­nelle plus aiguë, plus rauque, avec des alté­ra­tions du timbre vocal qui devient voilé, couvert.

Troubles de la parole

perte de la chan­son du langage. Rythme irré­gu­lier ou lent ; le débit s’ac­cé­lère progres­si­ve­ment et le discours devient incom­pré­hen­sible. Arti­cu­la­tion gênée par l’aki­né­sie affec­tant les praxies buco-​faciales en parti­cu­lier lèvres et langues (dysar­thrie parkinsonienne)

Alté­ra­tion du réflexe de déglutition

La réédu­ca­tion ortho­pho­nique […] Lire la suite…

La kinésithérapie et Parkinson

Publié le 16 janvier 2005 à 18:44

L’in­té­rêt de la kiné­si­thé­ra­pie dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkinson
tiré du n°6 des « Amis du Finis­tère », bulle­tin bimes­triel du GP29

La réédu­ca­tion s’in­té­resse surtout aux consé­quences motrices de l’af­fec­tion. Elle agit plus partiel­le­ment sur la rigi­dité et akiné­sie (absence ou manque de mouve­ment) qui s’as­so­cient pour réduire peu à peu le poten­tiel moteur.

Les troubles de la posture et de l’équi­libre comme la rétro­pul­sion en station debout (posi­tion debout trop en arrière) et le déséqui­libre du corps vers l’avant à la marche, sont en géné­ral bien amélio­rés par la rééducation.

Une réédu­ca­tion spéci­fique s’ap­plique aussi à certains troubles végé­ta­tifs comme la déglu­ti­tion, la miction ou la respiration.

La réédu­ca­tion de […] Lire la suite…

La maladie de Parkinson : description

Publié le 16 janvier 2005 à 18:42

La mala­die de PARKINSON est une affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive du système nerveux central qui se traduit par un défi­cit des neurones dopaminergiques.

Le neuro­trans­met­teur produit par ces cellules, la dopa­mine, joue un rôle essen­tiel en parti­cu­lier au niveau moteur, il est régu­la­teur du mouvement.

La mala­die peut se décla­rer dès l’âge de 30 ans (voire moins), avec une propor­tion plus élevée à partir de 50 — 60 ans. Son évolu­tion peut être lente ou rapide selon les personnes.

Cette patho­lo­gie fut indi­vi­dua­li­sée en 1817 par un méde­cin anglais James Parkin­son qui en décri­vit les prin­ci­paux symp­tômes et l’évo­lu­tion. C’est Jean Martin Char­cot, pion­nier de la neuro­lo­gie, qui donna le nom du méde­cin […] Lire la suite…

Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 16 janvier 2005 à 18:31

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°19 – décembre 2004

Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005

Il est de tradi­tion de souhai­ter les vœux à nos proches, nos amis, nos rela­tions ; nous n’y manque­rons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renou­velé, nous encou­ra­gez à conti­nuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous infor­mer et de vous divertir.

Que les plus fati­gués d’entre nous entendent notre compas­sion et nos souhaits qu’ils trouvent dans leur entou­rage et en eux-​mêmes les ressorts qui les feront, malgré tout, croire encore et toujours à la vie : essayons de garder un mini­mum d’optimisme ; c’est […] Lire la suite…

Lecture du protocole de recherche clinique

Publié le 16 septembre 2004 à 23:32

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°18 — septembre 2004

« Lecture du proto­cole de recherche clinique »
Forma­tion dispen­sée par l’IN­SERM le 11 juin 2004

Extrait de la plaquette de présen­ta­tion du projet.

« L’INSERM propose une jour­née de forma­tion à toutes les asso­cia­tions de malades, de personnes handi­ca­pées et de leurs familles qui sont concer­nées par la recherche clinique. Elle s’adresse aux membres et colla­bo­ra­teurs des asso­cia­tions qui souhaitent complé­ter leur expé­rience pratique par des connais­sances nouvelles leur faci­li­tant la lecture du proto­cole de recherche clinique. »

« Cette forma­tion s’at­ta­chera à rendre compré­hen­sible les termes tech­niques, les concepts, les outils métho­do­lo­giques ainsi que les ques­tions éthiques sous-​jacentes à toute démarche de recherche clinique. »

Mandaté par l’as­so­cia­tion CECAP pour […] Lire la suite…

Économie de la santé : une réforme ? Non, une révolution

Publié le 16 septembre 2004 à 23:19

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

« Econo­mie de la santé : une réforme ? Non, une révolution »

Ouvrage publié par le Cercle des Écono­mistes sous la direc­tion de Marc Guillaume

« Sécu : chan­geons de lunettes »

C’est sous ce titre que Chris­tine MITAL rend compte, dans le Nouvel Obser­va­teur, de ce livre icono­claste qui démontre l’inanité de la réforme actuel­le­ment propo­sée pour la Sécu­rité Sociale. Parce que, comme celles qui l’ont précédé, elle repose sur une erreur de diagnostic.

Le titre de l’ouvrage est à lui seul un programme. Pour les auteurs, il faut chan­ger de lunettes : arrê­ter de voir les dépenses de santé comme un coût que l’on essaie […] Lire la suite…

Rôle des acides aminés neurotoxiques

Publié le 16 septembre 2004 à 23:16

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

« Rôle des acides aminés neuro­toxiques Dans la mala­die de Parkinson »

Thèse présen­tée par Sandrine AGUILON
Sous la direc­tion du profes­seur F. DE LA FOURNERIE

Soute­nue par le fonds de recherche de CECAP, Sandrine AGUILON vient, avec succès, de soute­nir sa thèse de docto­rat sur la compré­hen­sion des méca­nismes physio­pa­tho­lo­giques abou­tis­sant à la mort neuro­nale dopa­mi­ner­gique de la substance noire.

En effet, quoique très étudiée en tant que mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, il n’existe actuel­le­ment aucun test diag­nos­tic biolo­gique et aucun trai­te­ment cura­tif de la mala­die de Parkin­son, même si depuis trente ans les théra­peu­tiques à base de dopa­mine ont révo­lu­tionné ce domaine de la neurologie.

Deux théo­ries […] Lire la suite…

Les banques de cellules souches

Publié le 16 septembre 2004 à 23:08

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 — septembre 2004

La première banque de cellules souches vient d’ou­vrir ses portes au King’s College de Londres.

Stephen MINGER direc­teur de ce labo­ra­toire dit son enthousiasme

Dans le Cour­rier Inter­na­tio­nal du 17/​23 juin 2004

Il expose, tout d’abord, les services que pour­raient rendre les cellules souches en matière de greffes d’or­gane : « l’or­gane que vous rece­vrez sera parfai­te­ment compa­tible, parce qu’il aura été créé à partir de vos propres cellules. Il n’y aura plus aucun risque de rejet, ni besoin de trai­te­ment immu­no­sup­pres­seur ruineux. »

Il ajoute : « La mala­die d’Alz­hei­mer, la mala­die de Parkin­son, le diabète,les lésions de la moelle épinière et la dystro­phie muscu­laire sont […] Lire la suite…

Éditorial du numéro 18 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 septembre 2004 à 12:00

Le parkin­so­nien indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

A croire que l’on nous avait lu – c’est une boutade – des cher­cheurs viennent de publier un ouvrage sous le titre « Econo­mie de la santé : une réforme ? Non une révo­lu­tion » dans lequel ils abordent cette ques­tion récur­rente de l’équilibre budgé­taire de la Sécu sous un angle tout nouveau. Nous vous en propo­sons un résumé en page 12.

Cette revue est plus parti­cu­liè­re­ment tour­née vers la recherche scien­ti­fique : notre parti­ci­pa­tion à un stage de forma­tion sur la lecture des proto­coles de recherche, orga­nisé par l’INSERM, la lecture d’un article sur une banque de cellules souches en Angle­terre, la présen­ta­tion de […] Lire la suite…

La Maladie de Parkinson — Conférence du docteur Anne FROBERT

Publié le 24 juin 2004 à 21:17

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 17 — juin 2004

Saint Nazaire le 17 avril 2004

Docteur en méde­cine, spécia­li­sée en gynécologie-​obstétrique et prin­ci­pa­le­ment en chirur­gie gyné­co­lo­gique, Anne FROBERT est diag­nos­ti­quée « parkin­so­nienne » à son 42ème anni­ver­saire, cela à la suite d’une « sorte de para­ly­sie de la main droite et de douleurs persistantes ».

J’essaie, de part ma double appar­te­nance, c’est-​à-​dire au monde des personnes porteuses de la mala­die et à celui des méde­cins, de trou­ver les moyens pour mieux se comprendre et se faire comprendre, mieux expli­quer les problèmes des uns et des autres. Par contre même si je commence à bien connaître la mala­die, je ne suis pas neuro­logue et ne prétends […] Lire la suite…

Éditorial du numéro 17 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 juin 2004 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 17 — juin 2004

L’été revient avec le risque asso­cié de « canicule » !

Comment en est-​on arrivé à ce para­doxe qu’un été chaud devienne un « risque majeur » pour lequel la météo, les services de santé, et même tous les sala­riés (puisqu’un jour férié va dispa­raître du calen­drier), soient mis à contri­bu­tion pour ne pas répé­ter les erre­ments de l’an passé ?

Plusieurs phéno­mènes ont coïn­cidé : le vieillis­se­ment de la popu­la­tion, la vétusté d’un certain nombre d’établissements d’accueil pour lesquels les efforts d’entretien ou de moder­ni­sa­tion n’ont pas suivis ; mais et surtout – nous nous en faisions l’écho dans notre numéro de septembre – la perte […] Lire la suite…

Le clonage thérapeutique

Publié le 24 mars 2004 à 20:15

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°16 — mars 2004

Article paru dans le Nouvel Obser­va­teur du 19/​25 février 04
Ecrit par Michel De Pracontal

Des cher­cheurs sud-​coréens sont parve­nus à cloner des embryons humains. Une décou­verte réali­sée dans un but théra­peu­tique et non repro­duc­tif. Pour combien de temps ?

« Sans tapage média­tique, une équipe coréenne a réalisé une double première que nombre de spécia­listes jugeaient hier encore hors d’atteinte. A l’université natio­nale de Séoul, Hwang Woo-​suk et Moon Shing-​yong ont cloné une tren­taine d’embryons humains selon le prin­cipe qui avait donné nais­sance en 1996 à la brebis Dolly. A partir d’un de ces embryons, ils ont ensuite obtenu une lignée de cellules souches, […] Lire la suite…

La réforme de la Sécurité Sociale

Publié le 24 mars 2004 à 20:13

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°16 — mars 2004
Discours de Jean-​François Mattei, ministre de la santé
Consul­table sur le site : www.sante.gouv.fr

Dans le cadre de la réforme de la Sécu­rité Sociale, le ministre a réuni le 9 février 2004 les diffé­rents parte­naires concer­nés par celle-​ci (les usagers et les malades sont repré­sen­tés par l’Union Natio­nale des Asso­cia­tions Fami­liales, l’UNAF) pour prendre connais­sance du diag­nos­tic établi par le Haut Conseil présidé par Bertrand Frago­nard et enga­ger la « concer­ta­tion sur la moder­ni­sa­tion néces­saire de l’assurance maladie »

« Nous enga­geons aujourd’hui ensemble la deuxième étape du proces­sus de réforme de l’assurance mala­die : celle du dialogue social, de la concer­ta­tion et de la négociation. »…

« Notre système […] Lire la suite…

Chronobiologie médicale Chronothérapeutique

Publié le 19 mars 2004 à 15:31

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 16 — mars 2004

De Alain E. Reinberg

Paru chez Flam­ma­rion édition « Méde­cine – science »

Il nous a semblé impor­tant de signa­ler cette publi­ca­tion, réédi­tée en avril 2003, qui fait le point sur une disci­pline récente et encore peu utili­sée dans les pratiques théra­peu­tiques et pour­tant combien perti­nente pour nous les malades atteints de la mala­die de Parkinson.

En effet, il est démon­tré, dans ce recueil d’expériences, les diffé­rents rythmes circa­diens et circan­nuels qui président à l’élaboration des hormones indis­pen­sables à notre orga­nisme qui est en perpé­tuelle recherche d’équilibre chimique. Car, écrit l’auteur, « l’équilibre en biolo­gie est la fin des échanges, autre­ment dit l’équilibre est syno­nyme de […] Lire la suite…

Éditorial du numéro 16 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 mars 2004 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 16 — mars 2004

Les choses bougent à petits pas

Il y a des évolu­tions dans l’air. Iront-​elles dans le sens du Progrès ?

Vous trou­ve­rez dans ce numéro la présen­ta­tion de trois choses qui vont peut-​être révo­lu­tion­ner notre quoti­dien : un article sur la chro­no­bio­lo­gie, un autre sur le clonage théra­peu­tique et enfin un résumé du discours du ministre de la santé sur la réforme de la sécu­rité sociale.

Il n’y a là rien de très capti­vant à priori ni de très nova­teur pour un futur immédiat.

La réforme de l’Assurance Maladie

Cepen­dant, pour reprendre l’exemple de la réforme de la sécu­rité sociale, cela va avoir de très fortes […] Lire la suite…

Le GP29

Publié le 17 janvier 2004 à 01:44

Qui sommes-​nous, que faisons nous, et pourquoi ?
[…] Lire la suite…

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