Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le calme appa­rent de la trêve esti­vale, ne doit pas nous faire oublier que la mala­die conti­nue de nous accom­pa­gner toujours avec plus de prégnance sous les fortes chaleurs.
C’est malheu­reu­se­ment le lot quoti­dien de chacun et cela a tendance à nous replier sur nous-​même… Mais il faut se dire que la recherche progresse et que des résul­tats concrets apparaissent. 

Par exemple, les élec­trodes implan­tées dans le cerveau, qui appor­taient un progrès consi­dé­rable au trai­te­ment de la mala­die, avaient des effets néga­tifs par leur inter­ven­tion large dans le péri­mètre concerné : cela a été corrigé par de nouvelles élec­trodes dites « direc­tion­nelles » ciblant plus préci­sé­ment la zone visée.

L’alphasynucléine, qui fait tant de tort à nos neurones dopa­mi­ner­giques, a peut-​être sa raison d’être posi­tive : elle proté­ge­rait l’intestin des attaques de microbes toxiques. Cela ouvre de nouvelles pers­pec­tives sur la recherche concer­nant cette protéine. 

Une molé­cule utili­sée dans la lutte contre le diabète semble avoir des effets parti­cu­liè­re­ment effi­caces pour ralen­tir la progres­sion du Parkin­son. Des essais théra­peu­tiques plus appro­fon­dis sont néces­saires avant de se pronon­cer clai­re­ment en faveur de cette molécule. 

Par contre, un sujet polé­mique à souhait : le canna­bis, n’a pas, jusque-​là, démon­tré son effi­ca­cité réelle et des études appro­fon­dies doivent être menées malgré qu’elles soient gênées, voir bloquées, par les régle­men­ta­tions anti­drogues. Cela ne vous rappelle-​t-​il pas le débat sur la nico­tine en cours actuel­le­ment et dont nous ne savons pas quel avenir va lui être réservé en France ? alors que des cher­cheurs étran­gers se préparent à faire des décla­ra­tions sur les béné­fices à en escompter ! 

Nous avions laissé de côté un article géné­ra­liste sur l’infarctus fémi­nin très diffé­rent, dans ses effets cliniques, du mascu­lin. Le calme de cet été nous permet de le faire paraître compte tenu de nos lecteurs, qui sont, en majo­rité, des lectrices évidem­ment inté­res­sées par ce sujet. 

Par contre nous atten­dons avec une certaine impa­tience de voir le Gouver­ne­ment s’installer et répondre aux cour­riers de nos asso­cia­tions : qu’adviendra-t-il du plan de lutte contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ? de l’autorisation du Xadago toujours bloqué au niveau admi­nis­tra­tif ? Il est temps de passer au concret après avoir fait voter les prin­cipes poli­tiques et en avoir obtenu les moyens d’action.

Avec un peu d’humour, je rappro­che­rais ce dernier point du texte sur le tango très posi­tif pour lutter contre le Parkin­son : un pas en avant et deux pas en arrière !
Espé­rons qu’il n’en sera rien et que nous obtien­drons avec le Collec­tif Parkin­son des réponses moins évasives et plus enga­gées de la part des respon­sables ministériels
Bonne rentrée à tout le monde (même à ceux qui ne sont pas partis !)

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

« Encore un jour­nal archi bourré d’articles utiles à tous  », me souligne une de mes correc­trices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précé­dent d’ailleurs – c’est un foison­ne­ment d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objec­tif  pallier les diffi­cul­tés provo­quées par la mala­die, cher­cher à la contrô­ler et décou­vrir le saint Graal  la maîtri­ser et donc guérir de cette horreur.

Le profes­seur Derkin­de­ren en est un exemple des plus accom­pli  avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intes­tins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en souli­gnant l’importance de la qualité du micro­biote. Il en parle avec simpli­cité et fait la part belle à l’intelligence de ses interlocuteurs.

D’autres équipes ont décou­vert des « poupon­nières » à neurones ; ceci explique la « plas­ti­cité » du cerveau et son déve­lop­pe­ment conti­nuel ce qui n’était pas du tout envi­sagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possi­bi­li­tés de synapses (les connec­tions inter neuro­nales) limi­tées en conséquence !

Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expé­ri­men­ta­le­ment » quand nous prati­quons une acti­vité physique que notre « état » nous inter­di­sait soi-​disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicy­clette tout en retrou­vant les gestes anciens fait appa­raître de nouveaux circuits neuro­naux pour rempla­cer les synapses touchées par la maladie.

Le résul­tat des élec­tions vient de tomber et une nouvelle majo­rité va s’installer à l’Assemblée Natio­nale. Nous pour­rons bien­tôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne élec­to­rale. En effet, aucun respon­sable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…

Saviez-​vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesu­rable qui impac­tait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est néces­saire pour chif­frer cet élément qui se trouve évidem­ment pris en compte lors du place­ment du patient en établis­se­ments spécialisés.

Si ce place­ment à l’avantage de « libé­rer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défen­drait pas d’un certain confort  pris en charge complè­te­ment par du person­nel spécia­lisé, il n’a pas d’effort à faire pour déve­lop­per ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépen­dance. Loin de moi l’idée de « culpa­bi­li­ser » les établis­se­ments et leur person­nel soignant. Mais il faut bien recon­naître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « person­na­li­sa­tion » des soins.

Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7). 

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La lecture de la revue Alter­na­tive Santé, m’a amené à débu­ter notre revue par les trai­te­ments natu­rels utili­sés par nombre d’entre nous. Sur les conseils d’une lectrice, j’ai lu le livre de la québé­coise Diane Pate­naude « mala­die de Parkin­son, un bouquet d’Espoir » édition Marcel Broquet. Je vous conseille vive­ment d’en prendre connais­sance : il est superbe d’optimisme et fait du bien dans la recherche de mieux-​être de chacun et ouvre des pers­pec­tives de soins. 

Comme un fait exprès nos corres­pon­dants semblent s’être donné le mot pour me trans­mettre des articles allant presque tous dans le même sens : les recherches pour s’attaquer à la progres­sion de l’alphasynucléine, marqueur reconnu de la mala­die de Parkin­son entre autres (on en trouve égale­ment dans la sclé­rose en plaque et Alzheimer).

Mais nous appre­nons aussi que, sous certaines condi­tions, nous fabri­quons des neurones toute notre vie ce qui va à l’encontre de tout ce que nous avions appris jusque-​là : à savoir que notre stock de neurones étaient déter­mi­nés à la nais­sance et que nous en perdions régu­liè­re­ment ce qui condui­sait à la surve­nue des effets Parkin­son lorsque la perte dépasse un certain seuil. Il serait donc possible de « guérir » de cette maladie !

La nico­ti­no­thé­ra­pie est en train d’être détour­née par une mesure de restric­tion déci­dée unila­té­ra­le­ment par les respon­sables de Mondor avec l’argument que son effi­ca­cité n’a pas été prou­vée. Mais comment le serait-​il puisque la situa­tion voulait que l’on s’achemine sur l’action de phase III sous forme d’un trai­te­ment en double aveugle ? L’association des « patchés » A2N a rencon­tré les respon­sables et se propose d’agir plus ferme­ment pour dénon­cer « la rupture de soins » que cela sous-entend.

Deux infor­ma­tions viennent appor­ter une aide aux « aidants » : la carte unique pour l’invalidité et le crédit d’impôt pour l’emploi à domicile.

Restent à connaître les propo­si­tions des candi­dats à l’élection prési­den­tielle sur notre situa­tion de malade et d’accompagnant vis-​à-​vis de la prise en charge de nos soins et de nos diffi­cul­tés. Il est à craindre que la situa­tion finan­cière des orga­nismes sociaux étant de plus en plus pres­su­rée pour faire des « écono­mies » sous prétexte de « renta­bi­lité ». Mais comment parler de renta­bi­lité en la matière ? Nos asso­cia­tions vont faire la démarche d’interroger systé­ma­ti­que­ment les candi­dats quand ils seront tous connus sous forme d’un ques­tion­naire unique. Nous verrons bien qui répon­dra et ce qu’ils diront de leurs projets en matière de santé.

Le prin­temps est là : profi­tons des beaux jours qui viennent pour nous ressour­cer et sortir marcher au soleil. 

Bonne chance à tous patients et accompagnants. 

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les rela­tions diffi­ciles que les patients entre­tiennent avec les labo­ra­toires du fait que ces derniers acceptent rare­ment la contes­ta­tion de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest  » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Média­tor® du labo­ra­toire Servier ! 1

C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous lais­ser abattre par les lour­deurs admi­nis­tra­tives, les lobbys des labo­ra­toires aux moyens déme­su­rés –ils sont présents ou repré­sen­tés dans toutes les struc­tures des pouvoirs poli­tiques ou admi­nis­tra­tifs– et surtout, la crainte de ne pas trou­ver nos molé­cules tant attendues.

Nous sommes dépen­dants de nos médi­ca­ments et nous avons quelques diffi­cul­tés à les imagi­ner comme des « poisons » pour nos orga­nismes et c’est pour­tant ce qu’ils sont même s’ils nous sont béné­fiques pour l’affection qui nous concerne.

Si l’on rajoute les compa­ti­bi­li­tés (ou incom­pa­ti­bi­li­tés !) entre diffé­rents trai­te­ments et les réac­tions chimiques impré­vues qui découlent de nos trai­te­ments cumu­lés, nous avons un tableau tout à fait « horri­fiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-​être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être abso­lu­ment vigi­lant et ne pas hési­ter à inter­pel­ler notre méde­cin trai­tant, géné­ra­liste ou neuro­logue, et lui signa­ler les diffi­cul­tés ressen­ties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets colla­té­raux d’une médication.

Ces effets secon­daires peuvent être physiques mais aussi moraux, intel­lec­tuels ou sociaux ; il en est ainsi des addic­tions que déclenchent les agonistes déjà repé­rés (avec quelles diffi­cul­tés !) par des malades qui ont été obli­gés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte enga­geant de lourdes dépenses, les labo­ra­toires ayant large­ment les moyens de suppor­ter des actions en justice.

Mais une nouvelle mesure est en train d’être promul­guée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possi­bi­lité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était néces­saire de faire un dossier par plai­gnant même s’ils sont tout à fait semblables.

Nous évoquons égale­ment, la « parole du malade », un outil de diag­nos­tic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux méde­cins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire rede­vienne le pivot de l’acte médi­cal. C’est ce que nous répé­tons à longueur de page : soyons des personnes respon­sables et plei­ne­ment enga­gés dans la lutte achar­née pour « appri­voi­ser » notre affection !

Voilà ce que je voulais vous trans­mettre en cette période de vœux :

Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017

(1)Ouest France Brest a publié une inter­view du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-​Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces jour­naux)retour au texte1

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Ce n’est pas très habi­tuel de ma part de commen­cer un édito­rial par le pané­gy­rique d’une personne qui vient de nous quit­ter. Mais il me semble indis­pen­sable de dire tout le plai­sir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité prin­ci­pale néces­saire dans la fonc­tion qu’elle occu­pait à notre demande, était la diplo­ma­tie et l’écoute de toutes les posi­tions même très éloi­gnées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collec­tif Parkin­son : il est quasi certain que la rencontre de person­na­li­tés aussi dissem­blables, toutes enga­gées dans la lutte contre les effets du Parkin­son, n’aurait pas pu abou­tir aussi rapi­de­ment compte tenu de nos posi­tions respectives… !

J’espère vrai­ment que tout ce travail de négo­cia­tion et de mise au point pour arri­ver à tenir une posi­tion commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands orga­nismes publics et privées (les labo­ra­toires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direc­tion de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous posi­tion­ner sur des sujets parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour toutes les personnes concer­nées par la mala­die de Parkin­son sans renier nos convic­tions propres à chacune des associations.

Il en est ainsi de la recon­nais­sance, récla­mée avec insis­tance, du travail mené autour de la Nico­ti­no­thé­ra­pie (la NEPT) et de sa néces­saire régu­la­ri­sa­tion. Or, les infor­ma­tions recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi dispa­ri­tion » semble program­mée pour la rentrée. Aura-​t-​on les mêmes capa­ci­tés à défendre ce dossier déli­cat qui s’était embourbé dans des dérives inad­mis­sibles pour les malades concer­nés (actuel­le­ment près de 1.700 !) ?

Dans le même esprit qui a soutenu la rédac­tion du Livre Blanc, nous vous propo­sons un Plan Blanc complé­men­taire au Plan des Mala­dies Neuro-​Dégénératives (PMND) déve­loppé dans ce nouveau numéro. Nous nous atta­chons tout parti­cu­liè­re­ment à la qualité des médi­ca­ments qui demeurent le support essen­tiel de nos trai­te­ments : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces inges­tions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des labo­ra­toires ont leurs entrées dans tous les stades de la créa­tion, de la recon­nais­sance et de l’agrément de ceux-​ci : comment et avec quel moyen pourrons-​nous porter nos revendications ? 

L’Assemblée Géné­rale de CECAP, en octobre, aura à se pronon­cer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déter­mi­nés dans les actions conduites.

Je conclu­rais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration  »

Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Voici le nouveau numéro encore très chargé en infor­ma­tions diverses : en effet, grâce aux corres­pon­dants habi­tuels –sans qui rien ne serait possible– nous avons quan­tité d’informations y compris pour le prochain numéro ! Nous pouvons les remer­cier vive­ment ; ils sont la colonne verté­brale de notre revue.

Vous verrez que diffé­rentes asso­cia­tions font état de l’accueil qu’ils m’ont réservé en tant que Président de CECAP. Je veux reve­nir sur ces dépla­ce­ments pour en souli­gner le double inté­rêt : faire connaître l’action du CECAP et de mon côté décou­vrir les personnes et les actions des diffé­rentes associations.

Ma venue à Limoges pour soute­nir le démar­rage de l’association de la Haute-​Vienne m’avait donné l’idée de propo­ser en AG de répondre à toute demande des asso­cia­tions. Et ainsi a débuté mon périple le 3 mars à Angou­lême (16), suivi d’un week-​end (prolongé !) à Gran­ville (50) le 17 mars, Nantes (44) le 19 mars et Vannes (56) le 22 mars, pour leurs Assem­blées Générales.

Ensuite j’ai été invité à des jour­nées excep­tion­nelles le 16 avril à Créhen (22) et le 23 avril à Lignan sur Orb (34) …. Bien sûr de la fatigue, mais quel plai­sir de voir l’intérêt des adhé­rents à décou­vrir le repré­sen­tant du Comité d’ Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP). Après une rapide évoca­tion de mon histoire person­nelle et de la créa­tion du CECAP en 2001, mes inter­ven­tions ont prati­que­ment toutes été centrées sur la créa­tion du Collec­tif Parkin­son (cf. n°64) et sur l’évolution de la mala­die et les moyens de lutter contre. Les ques­tions sont toujours très touchantes par leur grande sensi­bi­lité et l’on ressent une atten­tion très soute­nue aux réponses que l’on peut appor­ter. Il est évident que le regrou­pe­ment des diffé­rentes asso­cia­tions natio­nales auprès de France Parkin­son ouvre une voie d’action collec­tive souhai­tée par tous, malades et accom­pa­gnants, tout en deman­dant de bien garder notre spéci­fi­cité. En effet, sur le terrain, la colla­bo­ra­tion n’existe pas vrai­ment sauf à de rares excep­tions près. Il faudrait plutôt parler de concur­rence ! Je me suis engagé à faire remon­ter toutes les diffi­cul­tés rela­tion­nelles qui pour­raient surgir entre les asso­cia­tions et d’en faire part à nos parte­naires du Collec­tif Parkin­son, l’objectif essen­tiel étant de répondre au mieux aux malades et de présen­ter un front commun face aux Pouvoirs Publics.

Mon édito­rial va surprendre quelques lecteurs par son carac­tère engagé, mais il me semble judi­cieux que cette démarche d’échange avec les asso­cia­tions de terrain trouve un écho dans ces colonnes ouvertes à tout ce qui peut faire avan­cer le soutien aux malades et aux accom­pa­gnants et la lutte contre cette maladie !

Bonnes vacances d’été et à la rentrée !

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Nous ouvrons notre revue sur un sujet parti­cu­liè­re­ment diffi­cile : la qualité des produits que nous absor­bons en quan­tité phéno­mé­nale. Vous avez trouvé ? Oui bien sûr, il s’agit des médi­ca­ments qui nous apportent « bien-​être et mieux vivre ». Mais cela est-​il fondé ? Ne risquons-​nous pas de « béné­fi­cier » en retour d’effets secon­daires parfois encore plus désa­gréables que la mala­die qu’ils sont censés soigner ? …

Une adhé­rente, nouvelle retrai­tée issue de l’industrie chimique, s’est penchée sur les médi­ca­ments très courants pres­crits à son mari pour combattre les effets néfastes d’un Parkin­son déclaré il y a peu. Et elle a fait des « décou­vertes » parti­cu­liè­re­ment préoc­cu­pantes en parti­cu­lier sur les exci­pients qui accom­pagnent les modules de base. C’est ainsi que l’on y retrouve des exci­pients dange­reux ou suscep­tibles de provo­quer ou déve­lop­per des cancers.

Il ne s’agit pas de soute­nir la thèse absurde de ne plus se soigner qu’avec des produits natu­rels en refu­sant l’apport de la chimie. Mais d’être vigi­lant et critique sur les produits que les labo­ra­toires proposent comme nouveauté en rempla­ce­ment de médi­ca­ments plus anciens et qui, de ce fait, entrent dans le domaine public et ne sont plus la propriété de leurs seuls inven­teurs. De même, si l’on peut comprendre la néces­sité de faire des écono­mie en utili­sant des géné­riques, il est indis­pen­sable de véri­fier qu’ils ont les mêmes proprié­tés et effets que le médi­ca­ment d’origine qu’ils sont censés remplacer.

Pour­quoi ressent-​on des effets diffé­rents ? Sans doute que l’effet placebo n’est pas à négli­ger. Mais ne serait-​il pas temps d’enquêter sur la qualité des exci­pients utili­sés dans ces nouvelles formules de nouveau­tés ou de géné­riques ? Des labo­ra­toires indé­li­cats, implan­tés dans des zones moins contrô­lées que l’Europe – bien entendu que l’on décrie et que l’on moque pour ses exigences tatillonnes ! – ont pu se permettre de redou­tables mélanges alimen­taires (rappelez-​vous le gas-​oil trouvé dans des produits de consom­ma­tion courante !) ; pour­quoi en irait-​il diffé­rem­ment avec nos médicaments ? 

Notre article est prolongé par une commu­ni­ca­tion de l’INSERM sur le gluta­mate qui provoque et régule les addic­tions. Suivi du rappel par l’Autorité Euro­péenne de Sécu­rité des Aliments (EFSA) de la liste des produits chimiques suscep­tibles de provo­quer la mala­die de Parkin­son et tout parti­cu­liè­re­ment certains pesti­cides. Et d’une étude sur le canna­bis et ses effets pervers dans le cerveau ! 

Enfin, plusieurs articles viennent préci­ser l’évolution des textes en faveur de l’adaptation de la Société au vieillissement. 

Et une bonne nouvelle : l’officialisation du Collec­tif Parkin­son en gesta­tion depuis la réali­sa­tion du Livre Blanc : il avait déjà rappro­ché les asso­cia­tions qui aident et soutiennent les malades… Restons atten­tifs à son action mais cela repré­sente un réel progrès de repré­sen­ta­tion face aux Pouvoirs Publics. Souhaitons-​lui bonne chance !
Jean Grave­leau

ÉDITORIAL

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Une ques­tion sur GP29, notre site parte­naire, m’a ramené dans le passé, en juin 2009 pour être précis… Effec­ti­ve­ment, j’étais en pleine recherche d’équilibre de ma médi­ca­tion, alliée à une démarche inté­res­sante : le déco­dage biolo­gique… Hélas, depuis cette époque, la mala­die a évolué, peu mais suffi­sam­ment pour que j’utilise le stylo à Apoki­non lorsque les crises s’avèrent diffi­ciles à surmon­ter. Je disais, dans cet article, qu’il ne fallait rien lâcher à notre parte­naire Parkin­son : il en profi­tait aussi­tôt pour se déve­lop­per et s’installer plus large­ment. C’est exact et je le véri­fie chaque jour… 

21 ans de trai­te­ment (depuis avril 1994) m’ont appris à tenir bon et résis­ter le plus long­temps possible ! Mais quelle éner­gie il faut déve­lop­per et je ne vous cache­rais pas que parfois le doute m’habite et qu’une certaine fatigue morale s’installe : ça ne s’arrêtera donc jamais…. 

NON JAMAIS MON BON MONSIEUR !!! Bien au contraire … 

La rédac­tion du Parkin­so­nien Indé­pen­dant et les réac­tions des lecteurs me font beau­coup de bien et me permettent de tenir encore cette revue. Le 62 s’ouvre sur l’annonce de la décou­verte d’une cause très vrai­sem­blable de l’arrivée et du déve­lop­pe­ment de Parkin­son : l’alphasynucléine serait la respon­sable. Ceci laisse entre­voir la possi­bi­lité de conte­nir voire de réduire notre ennemi commun. Mais ce ne sera pas avant plusieurs décen­nies sans doute ! Cepen­dant, cela donne de l’espoir… Voilà mes réponses sans doute pas aussi enthou­siastes que dans l’article de juin 2009. Mais qu’importe, je suis toujours convaincu de notre respon­sa­bi­lité dans l’évolution de la mala­die : nous pouvons frei­ner, retar­der, mais pas gagner, son évolution…

Bon courage à tous

De joyeuses fêtes et tous nos vœux pour cette nouvelle année 

Jean Grave­leau

ÉDITORIAL

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Le méca­nisme de déclen­che­ment et de diffu­sion de la mala­die semble enfin trouvé ! Nous l’annoncions dans notre numéro 56 de mars 2014 page 12, sous le titre « le coupable démas­qué » : l’alphasynucléine provoque la créa­tion d’amas protéiques qui gênent le fonc­tion­ne­ment des neurones. L’équipe de l’INSERM/CNRS Unité 5293 reven­di­quait cette décou­verte dans le cadre de l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’université Victor Sega­len de Bordeaux. Aujourd’hui, c’est le Profes­seur Ronald Melki direc­teur de recherche CNRS à l’Institut de neuros­cience de Saclay qui fait le même constat. Sans doute, y aura-​t-​il des « expli­ca­tions » entre équipes de cher­cheurs pour déter­mi­ner la « pater­nité » de la découverte ?

Mais ce n’est pas notre « tasse de thé » de parti­ci­per à ce débat : ce qui nous importe, c’est que plusieurs équipes de recherche fran­çaise – mais aussi étran­gère – tombent d’accord sur une moda­lité très concrète de créa­tion et de diffu­sion de la mala­die de Parkin­son mais aussi de la mala­die des corps de Loewy qui « béné­fi­cie » des mêmes agré­gats de protéines (tout comme Alzhei­mer ou la PSP). Ces équipes envi­sagent très sérieu­se­ment la respon­sa­bi­lité d’un prion comme dans la mala­die de Creutz­feldt Jacob. 

Ceci n’est pas pour simpli­fier la recherche d’interruption, voire de « guéri­son », de cette affec­tion qui nous handi­cape sérieu­se­ment mais cela aide à déter­mi­ner des stra­té­gies théra­peu­tiques et indique une direc­tion pour les recherches. Verrons-​nous, dans la prochaine décen­nie, des progrès signi­fi­ca­tifs dans le trai­te­ment de la mala­die ? C’est vrai­ment notre vœu le plus cher, mettant nos espoirs dans une saine émula­tion entre les équipes de cher­cheurs tout en évitant la suren­chère médiatique.

En atten­dant, nous sommes « conte­nus » grâce à de lourdes ordon­nances de médi­ca­ments, qui, certes, nous rendent de fiers services mais qui provoquent des effets secon­daires quel­que­fois très gênants, pouvant aller jusqu’à une forme « d’addiction » semblable aux autres (drogues, alcoo­lisme, ou troubles du compor­te­ment social …) ; ce fût l’objet de la confé­rence du 18 avril 2015 à Nantes sur les phéno­mènes addic­tifs. Cette recherche est toute nouvelle mais les équipes de jeunes cher­cheurs sont opti­mistes et veulent croire qu’ils arri­ve­ront rapi­de­ment à mieux déter­mi­ner les poso­lo­gies évitant ces diffi­cul­tés parti­cu­liè­re­ment éprou­vantes pour l’entourage du malade !

Les « aidants et les aidés », nous les évoquons avec Yves Gicquel parce que sans leur apport béné­vole, la vie des malades serait un enfer auquel la Collec­ti­vité n’a pas les moyens de répondre surtout dans ces périodes de restric­tions budgé­taires à tous les niveaux.

C’est d’ailleurs la ques­tion sous-​jacente sur la « pénu­rie » de certaines molé­cules que nous évoquons, nous inter­ro­geant sur les raisons de ces pénu­ries récur­rentes ou, semble-​t-​il, l’intérêt finan­cier prévaux au soin à appor­ter aux malades : une forme de chan­tage – pour ne pas dire une « prise d’otage » – se déploie face à la volonté poli­tique de réduire les coûts de la Santé Publique.
Nous allons entrer dans des périodes élec­to­rales agitées( !) : pour­quoi n’irions-nous pas inter­pel­ler les candi­dats sur leur volonté en la matière ? Personne ne le fera à notre place : nous sommes direc­te­ment concer­nés et, en tant que citoyen, nous avons les moyens de profi­ter de ces échéances pour tenter de dire nos interrogations !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Il est des hasards qui semblent se cumu­ler pour donner une image d’ordre et de régu­la­rité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons colla­tionné une série de textes qui parlent, presque tous, des médi­ca­ments. Et en tout premier lieu, ceux concer­nant le Xada­goMD® qui nous a conduits à mener une opéra­tion « péti­tion » pour la réduc­tion des délais (quel­que­fois exces­si­ve­ment longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réali­ser la collecte, certaines asso­cia­tions ont réussi à rassem­bler près 600 signa­tures. Le Minis­tère nous en a accusé récep­tion en trans­met­tant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tien­dront à soute­nir notre demande !

Mais il n’y a pas que les médi­ca­ments en situa­tion de recherche : la lumière ou le tango comme apport complé­men­taire, tout diffé­rents qu’ils soient, ouvrent des pistes origi­nales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neuros­ciences, fait accom­plir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neurologiques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins origi­naux de s’approprier sa mala­die. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la natu­ro­pa­thie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépen­dant de la maladie. 

Par contre, il est dans nos obli­ga­tions de nous faire l’écho de situa­tions alar­mantes : suite à une circu­laire du minis­tère, le quasi blocage des « comi­tés de protec­tion des personnes », en charge de véri­fier et tester les nouveaux médi­ca­ments avant leur commer­cia­li­sa­tion. Et, par ailleurs, les enquêtes dili­gen­tées suite à une dénon­cia­tion, dans la presse, de certains membres des commis­sions d’agrément des médi­ca­ments qui, semble-​t-​il, béné­fi­ciaient de rému­né­ra­tions occultes impor­tantes des labo­ra­toires inté­res­sés en leur procu­rant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avan­cer des progrès significatifs.

Enfin, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur les addic­tions provo­quées par la prise de médi­ca­ments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas unique­ment sur les effets de la mala­die pour laquelle ils sont pres­crits. En effet, la mala­die de Parkin­son touche des inter­ac­tions non seule­ment physiques mais égale­ment psycho­lo­giques. La dopa­mine qui est en cause essen­tiel­le­ment dans la mala­die, joue un rôle impor­tant dans la satis­fac­tion et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addic­tions aux jeux, à la surcon­som­ma­tion ou à la sexua­lité commencent à être recon­nues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addic­tion nouvelle a été rele­vée par les inter­ve­nants de ce colloque : l’addiction « médi­ca­men­teuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur mala­die et prati­quer des « auto­mé­di­ca­tions » parfois désastreuses.

Nous insis­tons sur la néces­sité d’être respon­sable de nos trai­te­ments, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de colla­bo­rer plei­ne­ment avec nos parte­naires médi­caux : les neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, infir­miers, kiné­si­thé­ra­peutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espé­rer amélio­rer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolon­ger notre indépendance.

Bonnes vacances à chacun, malades et accom­pa­gnants : profi­tez de ces moments de détente pour vous ressour­cer avant de reprendre le quotidien !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La nico­ti­no­thé­ra­pie ou le trai­te­ment du Parkin­son par patch trans­der­mique (NEPT) :
Nous avons voulu inter­pel­ler large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​à-​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négli­gée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins char­gés de conseiller les Pouvoirs Publics.

Il y a là une aber­ra­tion qui n’a (on pour­rait le penser !) comme seul but, celui de main­te­nir le patient en état de dépen­dance médi­ca­men­teuse pour le plus grand profit des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et des équipes chirur­gi­cales qui prônent de plus en plus la neuro­sti­mu­la­tion profonde. En effet, il est abso­lu­ment insup­por­table que les Pouvoirs Publics, inter­pel­lés à plusieurs reprises et par des gens très diffé­rents, ne proposent pas de réponse adap­tée à cette situation ! 

Il y a main­te­nant plus de dix ans que cette expé­rience est conduite avec des résul­tats tout à fait perti­nents : des amélio­ra­tions très sensibles du malade et des dimi­nu­tions très impor­tantes de la prise médicamenteuse.

Nous ne deman­dons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indé­pen­dants et objec­tifs se réunisse et émette un avis permet­tant de déter­mi­ner si oui ou non il y a lieu de pour­suivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angois­sée des utili­sa­teurs à la merci d’une déci­sion brutale d’interruption du proces­sus sans expli­ca­tion ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villa­fane. En effet, cette tech­nique repose presque unique­ment sur les épaules de ce prati­cien exer­çant à H. Mondor.

Une réponse du Minis­tère (dans un sens ou dans un autre), permet­trait de poser clai­re­ment la ques­tion de la véra­cité et de l’efficacité, sans risque impor­tant, de cette théra­pie nouvelle. Elle évite­rait, ainsi, de confor­ter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvri­rait une piste nouvelle de trai­te­ment de la maladie.

Des tech­niques nouvelles voient le jour dans les labo­ra­toires ouverts aux intéressés.
Ainsi, à Nantes les cher­cheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accom­pa­gnants confir­mant ainsi leur volonté de parte­na­riat et d’échange. Des décou­vertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des cher­cheurs décou­vrir qu’un virus (le Borna­vi­rus) pouvait aider à lutte contre les mala­dies neurodégénératives. 

Un nouveau médi­ca­ment attend son AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieu­se­ment amélio­rer la vie des malades souf­frant de la mala­die de parkin­son à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénon­cer ensuite les excès de langage à propos de leurs qualités. 

Le stylo à Apokinon :
Je vous parle­rai prochai­ne­ment de ce « mira­cu­leux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stop­per presque immé­dia­te­ment les effets parti­cu­liè­re­ment pénibles des fins de dose médi­ca­men­teuse (trem­ble­ments incoer­cibles, lenteur et blocage des dépla­ce­ments… Mais atten­tion aux abus (comme l’alcool !), il est facile de deve­nir « accro » à sa piqûre. 

Le Prin­temps est de retour avec ses gibou­lées mais aussi ses tempé­ra­tures plus clémentes
Fêtons-​le avec les carna­vals de toute la planète et soyons heureux !

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Nos vœux les plus sincères
Tout d’abord, au nom de l’équipe qui parti­cipe à la réali­sa­tion et à la distri­bu­tion de cette revue, permettez-​moi de vous adres­ser tous nos vœux de bonheur et de meilleure santé (oui je sais, nous avons tous le senti­ment que nous évoluons vers le pire. Pour­tant, notre humeur influence nos réac­tions à la mala­die !). Mes vœux s’adressent aussi et surtout à nos accom­pa­gnants qui vivent à nos côtés : qu’ils soient ici, une fois au moins dans l’année, remer­ciés de leur patience et de leur abné­ga­tion quelque fois héroïque ! 

Le contenu de votre revue
Tout d’abord, une synthèse à ce jour de la Recherche dans ses grandes lignes, présen­tée dans deux réunions à Nantes les 13 mars et 26 avril. La France leader mondial la recherche et la lutte contre Parkin­son. Le profes­seur Bena­bid en apporte la preuve avec deux récom­penses inter­na­tio­nales recon­nais­sant l’importance de son travail. 

Dans le même temps, nous décou­vrons le « Plan pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives », dévoilé par la Ministre de la Santé. Dans le contexte de restric­tion budgé­taire, nous ne serons pas éton­nés de comprendre que ce Plan, pour ambi­tieux qu’il puisse paraître, ne verra sans doute jamais le jour puisque les moyens finan­ciers ne sont pas affichés !

Le président du Finis­tère nous fait parcou­rir, comme un jour­na­liste, les coulisses de notre regrou­pe­ment du mois d’octobre dans la presqu’ile de Crozon. Celui de l’Ille et Vilaine s’est mué en histo­rien pour nous donner l’occasion de relire notre histoire à tous depuis l’engagement en 1984 de Marcel Besnard –il n’avait pas été accepté dans les instances de France Parkin­son parce que malade– en créant l’Association des Grou­pe­ments des Parkin­so­niens (A.G.P.).

Mme Dehorne nous a quittés.
Elle était notre « veilleuse de la Recherche » dans le domaine du Parkin­son. Elle avait l’intuition, contre les spécia­listes scep­tiques par prin­cipe, que le sang pouvait indi­quer le degré de présence de la dopa­mine « circu­lante », celle dont nous avons tant besoin. Modeste, elle n’a jamais publié ses théo­ries qui auraient méri­tées d’être exploi­tées et contrô­lées. Pour­tant, son empa­thie –person­nel­le­ment, j’ai eu l’occasion de la consta­ter à diverses reprises– lui a permis de collec­ter une mois­son consi­dé­rable de curri­cu­lum vitae de malades ; un socio­logue devrait pouvoir les exploi­ter pour indi­quer les « situa­tions à risques » de Parkin­son, tout parti­cu­liè­re­ment à propos du stress. Je souhaite que ses héri­tiers ouvrent ses dossiers à la recherche et qu’ils ne soient pas archi­vés sans suite : elle le mérite même à titre posthume.

Nos vacances de 2015 dans les Côtes d’Armor.
N’oubliez pas de vous inscrire rapi­de­ment : c’est impor­tant pour les orga­ni­sa­teurs. Merci pour eux !

Bonnes fêtes de fin d’année et bon nouvel an 2015

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Notre jour­nal s’ouvre sur un texte qui n’est pas très atti­rant, je le recon­nais ! Nous n’aimons pas parler des incon­ti­nences, sans doute un vieux fond de notre enfance : c’est sale et malpropre ! Mais nous avons toujours voulu affron­ter la réalité de la mala­die même sous ses jours les moins inté­res­sants, j’ajouterais surtout sur ce qui fait problème à chacun et vous, lecteur, savez bien nous en remercier !

Donc, notre souci est de vous infor­mer le plus serei­ne­ment possible des réali­tés mais aussi des solu­tions qui existent même si elles ne sont pas toutes perfor­mantes. Ainsi, l’article qui suit fait état des méde­cines tradi­tion­nelles afri­caines qui utilisent les feuilles et l’écorce d’un arbuste local, le  « Voacanga afri­cana » pour soigner les mala­dies type Parkin­son et Alzhei­mer : nous avons beau­coup à apprendre des socié­tés tradi­tion­nelles sur leurs expé­riences millénaires.

Nous nous penchons, ensuite sur la santé buccale qui peut être source de dénu­tri­tion si elle n’est pas rigou­reu­se­ment respec­tée. Nous appre­nons ensuite que des éléments exis­tant dans les yogourts, ont des proprié­tés neuro­pro­tec­trices. Et pour finir, même s’il ne s’agit que d’un cas isolé, nous rappe­lons que certains médi­ca­ments peuvent provo­quer des effets secon­daires désa­gréables. Il m’est apparu impor­tant de le faire passer même si cela ne concerne qu’une infime mino­rité de personnes : cela permet­tra d’aider celle qui se serait senti touchée par le phéno­mène sans vouloir en parler du fait de la honte que cela peut provoquer.

Un texte de loi dont on ne parle pas assez, à mon avis, est en cours de lecture à l’Assemblée Natio­nale. Elle nous concerne tous puisqu’il s’agit du vieillis­se­ment de la société fran­çaise et de l’augmentation des personnes âgées dépen­dantes par un phéno­mène natu­rel lié à la démo­gra­phie. A notre connais­sance, une seule parle­men­taire en a fait état provo­quant une rencontre dans le Finis­tère avec les asso­cia­tions pour véri­fier qu’il y avait une recon­nais­sance des besoins et de bonnes réponses à ceux-​ci. Pour­quoi ne pas inter­pel­ler nos élus de proxi­mité qui devraient plus souvent nous inter­ro­ger pour exécu­ter correc­te­ment leur mandat ?

Un pilier de l’action conduite dans le Morbi­han est décédé et des hommages appuyés viennent rappe­ler la mémoire de Gene­viève Perrault. Nous nous joignons à ces démarches rappe­lant combien nous est précieux l’engagement des béné­voles à tous les niveaux de notre vie de malade !
Enfin, le très beau témoi­gnage d’un prêtre qui s’interroge sur son avenir mais qui conclut :  « personne n’est à l’abri. N’y aurait-​il de la place que pour les parfaits » dans la société ? Bien sûr que non…

Bonne reprise après ces vacances peut-​être pluvieuses ?
Mais ici, dans le sud ce n’est pas le cas !

Jean GRAVELEAU
« Je m’intéresse à l’avenir, car c’est là que j’ai décidé de passer le reste de mes jours »
Woody Allen.
« La seule chose qui puisse empê­cher un rêve d’aboutir, c’est la peur d’échouer »
Paulo Coelho.
Trans­mis par Soize Vignon

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Plusieurs infor­ma­tions posi­tives viennent ouvrir des pistes d’avenir : une équipe du CHRU de Lille teste actuel­le­ment un trai­te­ment promet­teur à base de défé­ri­prone qui ralenti la progres­sion du handi­cap chez les parkin­so­niens trai­tés. Et la nico­ti­no­thé­ra­pie, élément qui fait débat actuel­le­ment, béné­fi­cie d’une série d’études posi­tives dont certaines très anciennes (une de 1966 confir­mée en 1971 !) reprises dans un article du Point du 16 avril dernier.

N’hésitez pas à adres­ser vos remarques à Madame la Ministre de la Santé (cf. ci-​dessous) d’autant plus que cette tech­nique réduit consi­dé­ra­ble­ment les prises de médi­ca­ment quand le trai­te­ment trouve son équilibre !

Par contre, nous sommes déso­lés de consta­ter les limites des projets gouver­ne­men­taux sur la dépen­dance et le plan Parkin­son : il est vrai que nous sommes dans une période de restric­tions budgé­taires mais elle ne doit pas faire oublier que le nombre des personnes dépen­dantes est en constante augmen­ta­tion avec l’arrivée de la géné­ra­tion « papy boomer » !

J’ai eu le plai­sir de faire un séjour en Marti­nique où j’ai décou­vert une toute jeune asso­cia­tion pleine de vita­lité qui souhaite échan­ger avec d’autres asso­cia­tions et faire part de leurs préoc­cu­pa­tions. Ils m’ont donné une belle leçon de vie face à une évolu­tion extrê­me­ment rapide de la mala­die qui fait l’objet d’une recherche compa­ra­tive avec les résul­tats de la métropole. 

Un lecteur m’a adressé quelques conseils de vie posi­tifs qui m’ont semblé, pour chacun d’entre nous malade ou accom­pa­gnant, suffi­sam­ment marquant pour justi­fier une place impor­tante dans ce journal.

Enfin, un poème de remer­cie­ment : « ADPM chemin d’espérance » touchant par sa descrip­tion des effets de la mala­die et surtout par sa vision de l’association qui l’a accueilli et qu’il souhai­tait remercier.

Nous recher­chons à valo­ri­ser tout ce qui peut sembler une démarche posi­tive dans la recherche comme dans les témoi­gnages : soyez acteur de votre vie n’hésitez pas à commu­ni­quer vos réac­tions, vos expé­riences, votre vie, nous nous ferons un plai­sir à trans­mettre votre témoi­gnage dans cette revue qui doit être aussi la vôtre !

Soyez des Parkin­so­niens Indépendants 

Bonnes vacances même si vous restez à domi­cile, voya­gez dans votre tête

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Etre opti­miste
, le début d’une amélio­ra­tion de nos trai­te­ments théra­peu­tiques, c’est ce que déve­loppe notre premier article : il évoque les résul­tats d’expériences scien­ti­fiques sur les effets placebo et nocebo. Ces recherches viennent confir­mer ce que l’on ressent intui­ti­ve­ment comme malade : l’attitude posi­tive de notre inter­lo­cu­teur (méde­cin, neuro­logue, kiné­si­thé­ra­peute) nous amène à mieux réagir aux traitements…
Et puis, un coupable est décou­vert : il s’agit de l’A-synucléine. Cette protéine déclenche, à elle seule, la neuro­dé­gé­né­res­cence asso­ciée à la mala­die de Parkin­son.  « Nous rentrons dans une phase extrê­me­ment active pour décou­vrir des trai­te­ments qui s’attaquent enfin aux méca­nismes de la mala­die, et non plus seule­ment à ses symp­tômes », conclut le cher­cheur B. Dehay.

Mais les cher­cheurs en neuros­ciences ont  « soif de capi­taux » et votre parti­ci­pa­tion est vive­ment souhai­tée en propo­sant vos dons à notre fonds  « CECAP Recherche ». Même modestes, vos dons sont indis­pen­sables : rappelez-​vous la fable du coli­bri. Face à un incen­die de forêt, un tout petit coli­bri prend dans son bec une gorgée d’eau et va la jeter sur le feu. Des spec­ta­teurs lui font remar­quer l’inutilité de son action, que ça n’apporte pas de résul­tats probants. Il leur répond que l’essentiel est de parti­ci­per ! Si tous, nous nous mettons en marche, les gouttes d’eau feront les grandes rivières…

Deux articles viennent nous rappe­ler les précau­tions à prendre en sus de nos trai­te­ments : savoir prendre contact très tôt avec l’orthophoniste en cas de dyspha­gie ou le podo­logue pour soigner notre instru­ment prin­ci­pal de dépla­ce­ment, nos pieds. Il ne s’agit pas de simples mesures de confort mais de néces­sité vitale à l’autonomie des malades et à leur mieux-être.
Je suis traité depuis 20 ans aujourd’hui et les symp­tômes se font ressen­tir de manière plus prégnante. Sur les conseils de ma kiné, j’ai rencon­tré un méde­cin micro­chro­no­nu­tri­tion­niste qui m’a conseillé de commen­cer un trai­te­ment sur mon hygiène alimen­taire. Cette théra­peu­tique nouvel­le­ment promue reprend des éléments déjà bien connus des personnes qui se préoc­cupent du bien-​être physique (les spor­tifs de haut niveau, les spécia­listes du vieillis­se­ment, …). Il s’agit de se nour­rir correc­te­ment, de manière équi­li­brée, en fonc­tion des heures de la jour­née et en fonc­tion de son propre orga­nisme. Elle a fait l’objet d’une recherche sur le Parkin­son. Toute une batte­rie d’analyses sanguines et urinaires, un régime alimen­taire consé­quent et une prise de complé­ments alimen­taires impor­tante m’ont été impo­sés : c’est très exigeant mais je commence à en ressen­tir les effets béné­fiques. Nous sommes là dans ce que nous avons précé­dem­ment évoqué sur le « deuxième cerveau » (P. I. N°53 page 5, cf. l’émission sur Arte de février) : la mala­die semble prendre sa source dans les intes­tins et donc elle serait parti­cu­liè­re­ment liée à notre manière de manger !… La suite dans un prochain numéro. 

La recherche progresse. N’attendons pas pour deve­nir des « Parkin­so­niens Indépendants » !

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La molé­cule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralen­tir, sinon faire recu­ler, la mala­die de Parkin­son : la décou­verte par des équipes alle­mandes d’une molé­cule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétro­gra­der la mala­die inocu­lée à des rats de labo­ra­toire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour vali­der cette expé­rience avant qu’elle n’atteigne les malades souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Mais cela semble suffi­sam­ment impor­tant pour que nos amis de Parkin­son Suisse en fassent état et c’est leur article que nous repro­dui­sons ici ! 

Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les béné­fices, nous les malades en bout de chaîne…

Les patchs de nicotine
Le site Inter­net de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/​2009) à propos d’une expé­rience avec les patchs de nico­tine menée par le docteur Villa­fane et qui semble donner des résul­tats parti­cu­liè­re­ment probants en matière de réduc­tion médi­ca­men­teuse. Pour­quoi cette expé­rience demeure-​t-​elle à l’état d’expérimentation et ne béné­fi­cie pas d’une plus grande publi­cité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pour­quoi la conti­nuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pres­sion pour main­te­nir leur « marché » médi­ca­men­teux ou chirur­gi­cal (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde) à leur niveau maximum. 

Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objec­tive sur cette expé­rience répon­drait à cette ques­tion ! Mais peut-​être que nos asso­cia­tions qui ont su se mobi­li­ser pour le « Livre Blanc » trou­ve­ront inté­res­sant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette ques­tion – d’autant plus que cela pour­rait impli­quer de sérieuses économies !

Et puis diverses infor­ma­tions médicales :

  • Comment calcu­ler la L-​dopa réel­le­ment prise avec la Levo­dopa equi­va­lant dose (Led).
  • La caféine exer­ce­rait des effets posi­tifs sur les effets de la maladie. 
  • Ecra­ser les médi­ca­ments peut nuire à leur efficacité. 

Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parve­nues par nos lecteurs toujours à l’affut des infor­ma­tions issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille tech­no­lo­gique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.

Voici revenu la rentrée et le retour au quoti­dien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accom­pa­gnants. Bon courage à chacun d’entre vous. 

Luttons, bougeons-​nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Ce mois-​ci nous ouvrons nos colonnes aux cher­cheurs que CECAP-​Recherche finance : ainsi la stimu­la­tion du noyau sous­tha­la­mique permet­trait de réduire la dépen­dance au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démon­trer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du profes­seur Derkin­de­ren, il s’intéresse plus spéci­fi­que­ment au tube digestif.

Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médi­ca­ments que nous utili­sons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essen­tiels à rete­nir de la phar­ma­co­pée dopa­mi­ner­gique. Puis, une ques­tion à propos des géné­riques : sont-​ils vrai­ment fiables ? Et enfin, un article de J P Laga­dec sur les théra­pies alter­na­tives et ce que l’on peut en penser.

Bernard Compère nous fait état de son impres­sion­nante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la mala­die de Parkin­son à partir des ques­tion­naires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de cher­cheur très précis qui méri­te­rait d’être large­ment diffusé : n’hésitons pas visi­ter son site et trans­mettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-​être des malades : le vélo assisté élec­tri­que­ment ! En effet, un cher­cheur a constaté les bien­faits de la pratique de cet instru­ment sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une atti­tude posi­tive ; d’où la démons­tra­tion de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralen­tir les méfaits de la maladie.

Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exer­cez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnas­tique adap­tée…) et même tout simple­ment la marche à votre rythme, vous en tire­rez profit immé­dia­te­ment ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos conci­toyens, de se renfor­cer et de se défendre des contraintes de la mala­die. C’est le gage de condi­tions de vie résis­tantes aux troubles de notre corps !

J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maximum !).
C’était, il y a main­te­nant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désa­gré­ments tempo­raires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la mala­die à mes inter­lo­cu­teurs, ils ne détectent aucun symp­tôme, si ce n’est mon utili­sa­tion régu­lière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adap­tée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retar­der le handi­cap définitif. 

Mais peut-​être dira-​t-​on que j’ai une forme bénigne de la mala­die ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-​être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques spor­tives : c’est tout à coup les trem­ble­ments irré­sis­tibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immédiatement… 

Je ne me consi­dère pas comme un modèle : je dis tout simple­ment ma pratique de Parkin­son avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs appré­cié le thème de la jour­née Parkin­son de La Timone à Marseille : l’activité physique et la mala­die de Parkin­son ; de la néces­sité de l’exercice physique pour résis­ter aux méfaits de la mala­die. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre long­temps auto­nome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire : 

Luttons, bougeons nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

Les cher­cheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appré­hen­der la mala­die. Ainsi, les infor­ma­tions reçues ces derniers temps font état de décou­vertes en matière de diag­nos­tic pouvant nous permettre d’envisager repé­rer en amont les prémices de la mala­die afin de la trai­ter préven­ti­ve­ment. Pour les malades déjà inscrits depuis long­temps dans le cycle des trai­te­ments lourds et compli­qués, cela ne semble pas appor­ter de béné­fices évidents. Pour­tant, il faut envi­sa­ger que les décou­vertes le plus en amont possibles déter­mi­ne­ront des trai­te­ments que nous pour­rions aussi utili­ser pour allé­ger nos pres­crip­tions. C’est pour­quoi nous vous tenons infor­més des dernières décou­vertes en la matière.

Conduire ou ne plus conduire : telle est la ques­tion qui se pose à tous les conduc­teurs (dont je fais partie !), un peu respon­sables et qui sentent bien que le trai­te­ment de la mala­die n’est pas neutre dans l’état de vigi­lance néces­sité par la conduite. Les Pouvoirs Publics laissent libre choix aux citoyens de se déter­mi­ner tout en se prému­nis­sant de toute respon­sa­bi­lité en la matière : en cas d’accident, la recherche de respon­sa­bi­lité pourra être déter­mi­née en fonc­tion des trai­te­ments utili­sés par le conduc­teur ! Cela ne laisse donc pas grand choix à celui-​ci… Pour­tant, c’est de son auto­no­mie qu’il est ques­tion, de sa socia­bi­lité, de son indé­pen­dance. Charge à chacun de se prendre plei­ne­ment en charge tout en étant vigi­lant à ne pas se croire plus « fort que les autres » !

Vaste dilemme… que nous pouvons rappro­cher des troubles autres que moteurs (addic­tions diverses, psycho­lo­giques, cogni­tifs ou compor­te­men­taux…) : l’entourage peut être déter­mi­nant dans l’aide qu’il apporte tout en respec­tant l’individualité du « patient » (qui ne l’est pas toujours dans ces domaines particuliers !)…

Le dossier phar­ma­ceu­tique peut être d’une aide précieuse en cas de doute ou de perte d’ordonnance. Mais il met aussi le malade en « fiche » infor­ma­ti­sée sur le Net ce qui incite à une certaine prudence en la matière : nous sommes déjà telle­ment inscrits dans tout un réseau d’informations croi­sées ne serait-​ce que par nos télé­phones portables qui nous «  pistent  » en perma­nence ! Sommes- nous dans un monde à la Orwell – tel qu’il le décri­vait dans « 1984 » — où nous serions un indi­vidu fiché « parkin­so­nien » et donc béné­fi­ciaire de tel traitement ?
Je ne veux pas paraître «  rétro­grade  » (ou éter­nel bougon !) : moi aussi, je suis sur Inter­net et j’ai un portable ; c’est telle­ment pratique… Mais il me semble impor­tant de ne pas se lais­ser embar­quer sans précau­tion dans toute nouveauté qui nous déres­pon­sa­bi­lise de plus en plus.

Soyons des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants » autant qu’il se peut !

Jean Graveleau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Tous mes vœux sincères pour cette nouvelle année qui va prochai­ne­ment débu­ter (à moins que les mystères de la Poste ne vous adressent cette revue qu’en tout début d’année !)… qu’elle vous soit la plus profi­table possible et que votre santé au moins se stabi­lise dans un statu quo équilibré.

Je sais par expé­rience combien les évène­ments, le chan­ge­ment de poso­lo­gie ou de médi­ca­ment, mais aussi les chan­ge­ments dans la situa­tion sociale, un démé­na­ge­ment, enfin tout ce qui dérange notre précaire stabi­lité acquise de haute lutte… vont entraî­ner de boule­ver­se­ments provo­quant des senti­ments d’impuissance et de décou­ra­ge­ment devant cette lutte sans fin, de tous les jours, pour dépas­ser la dépres­sion passa­gère liée aux zigzags, souvent erra­tiques, de notre dosage chimique intérieur.

Une amie m’a rappelé combien il est impor­tant, dans ces moments de noir­ceur profonde, où les idées les plus folles viennent nous titiller, même les plus défi­ni­tives…, de se souve­nir des moments de bonheur ou tout simple­ment des répits que nous accorde la mala­die : nous avons encore des beaux jours devant nous, de belles heures à passer. Et ce n’est pas par excès d’optimisme que je vous dis : regar­dez les beau­tés du monde (il y en a !), la joie que vous pouvez encore trou­ver malgré tout.

C’est tout simple­ment que nous n’avons pas le choix si nous voulons vivre encore comme des personnes debout, respon­sables de notre destin.

« Facile à dire » me rétor­que­ront certains ! Mais je veux m’en persua­der le plus profon­dé­ment possible ne serait-​ce que pour ceux qui nous aiment ; nous n’avons pas le droit de les faire souf­frir plus que ce qu’ils subissent déjà de nos humeurs, elles aussi, erra­tiques et de nos inca­pa­ci­tés, parfois seule­ment tempo­raires mais qui pèsent de tout leur poids. 

Alors, oui, sincè­re­ment, de tout mon cœur, je vous dis : 

« Mes meilleurs vœux de bonheur pour cette nouvelle année ! »

Jean GRAVELEAU

Le parkinsonien indépendant n° 50 : éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°50 – septembre2012 

Une revue consa­crée à un rappel des éléments consti­tu­tifs de la maladie :
En effet, il nous est apparu judi­cieux de « redire la mala­die et ses inci­dences » car un certain nombre des lecteurs sont de nouveaux « inté­res­sés », récem­ment diag­nos­ti­qués et qui n’ont pas eu l’occasion de lire nos précé­dentes publi­ca­tions. Et puis, ça ne fait pas de mal de refaire de temps en temps le point sur les descrip­tions de la mala­die avec de nouvelles voix qui ont le mérite de faire le point sur les dernières nouveautés. 

Ainsi Thiphaine Rouaud, neuro­logue au CHU de Nantes, nous présente son regard sur la mala­die et les dispo­si­tifs pour la combattre. Elodie Mathieu, jeune cher­cheuse de l’INSERM U1064 finan­cée par CECAP Recherche, évoque le problème de la greffe intra­cé­ré­brale et de son rejet par l’organisme objet de sa recherche. 

Jean Pierre Laga­dec et Renée Dufant évoquent un symp­tôme insuf­fi­sam­ment évoqué : le syndrome des jambes sans repos. Puis deux articles s’intéressent à des phéno­mènes psycho­lo­giques : Marie Bron­nec, psycho­logue au CHU de Nantes, nous parle du lien entre le trai­te­ment de la mala­die et le jeu patho­lo­gique et Guy Seguin nous commu­nique un article sur un phéno­mène quasi inconnu le Punding proche des T.O.C. (Troubles Obses­sion­nels Compul­sifs). Enfin, je vous évoque le phéno­mène de consti­pa­tion et un moyen de la combattre. 

Ce n’est pas très « embal­lant » comme programme, je vous le concède. Mais il semblait impor­tant de faire le point sans promesse de décou­vertes sensa­tion­nelles – il n’y en a pas à ce jour ! – ou la mise sur le marché de nouvelles molé­cules. Pour­tant nous repro­dui­sons deux articles qui ouvrent des pers­pec­tives en matière de soin (la stimu­la­tion méca­nique plan­taire) et de préven­tion test d’un vaccin théra­peu­tique), propo­sés par Jean Claude Moraines. 

Recherche adhé­rent motivé pour renfor­cer notre équipe !
L’âge fait ressor­tir les méfaits de la mala­die auprès de nos membres atteints par Parkin­son et ils demandent à être déchar­gés d’une respon­sa­bi­lité trop lourde : Jean Maigné, Henri Mina­ret et Jackie Auger souhaitent prendre une « retraite » bien méri­tée… Nous leur devons beau­coup – depuis plus de dix ans pour certains – en tant que soutien et accom­pa­gne­ment de notre épopée ! Qu’ils en soient ici remer­ciés avec chaleur. 

Nos statuts nous permettent de conti­nuer notre route. Mais il est indis­pen­sable de penser la « relève » : un ou deux jeunes, diag­nos­ti­qués récem­ment, seraient les bien­ve­nus. Cela donne­rait du sang neuf à notre revue. Mais il faudra être coopté par les autres adhé­rents : c’est la spéci­fi­cité de notre asso­cia­tion. Qui seront les prochains équi­piers de l’AGP ? Nous en parle­rons à la prochaine Assem­blée Géné­rale qui se déroule le 2 octobre prochain.

Jean GRAVELEAU

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