Groupe Parkinson 29

Le glutamate : un nouvel acteur dans la mécanique de l’addiction

Publié le 31 mars 2016 à 09:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
04.08.2015 – Commu­ni­qué de l’INSERM

©Inserm/​Koulikoff, Frédérique/​Fotolia

Des cher­cheurs viennent d’identifier chez la souris, puis de confir­mer chez l’homme, un nouvel acteur régu­lant l’addiction. Le gluta­mate, un neuro­trans­met­teur [1], contri­bue à régu­ler la libé­ra­tion de dopa­mine dans le noyau accum­bens, l’une des struc­tures céré­brales du système de récom­pense. Plus préci­sé­ment, c’est un subtil équi­libre avec un autre neuro­trans­met­teur – l’acétylcholine – qui évite l’emballement du système et l’entrée dans l’addiction.

Cette décou­verte, qui augure de nouvelles pers­pec­tives théra­peu­tiques, a été réali­sée par des neuro­bio­lo­gistes du labo­ra­toire Neuros­ciences Paris-​Seine (Insti­tut de biolo­gie Paris-​Seine, CNRS/​Inserm/​UPMC) et de l’Institut univer­si­taire en santé mentale Douglas (McGill Univer­sity, Mont­réal, Canada), en asso­cia­tion avec des spécia­listes de géné­tique humaine à l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale (Inserm/​UPEC). Leurs travaux sont publiés le 4 août 2015 dans la revue Mole­cu­lar Psychia­try.

Lors de la prise de drogues, la quan­tité de dopa­mine augmente dans les struc­tures du cerveau formant le circuit de la récom­pense. L’intensité et la rapi­dité de la décharge de dopa­mine sont à la base du proces­sus qui va conduire au déve­lop­pe­ment de l’addiction. Les neurones choli­ner­giques du noyau accum­bens, l’un des centres de la récom­pense, sont connus pour régu­ler cette libé­ra­tion de dopamine.

Alors que la plupart des neurones ne libèrent qu’un seul neuro­trans­met­teur, l’équipe franco-​canadienne de Salah El Mesti­kawy a montré en 2002 que ces neurones utili­sant l’acétylcholine sont aussi capables d’utiliser le gluta­mate. Ces neurones, qui sont en quelque sorte bilingues, sont capables à la fois d’activer (via l’acétylcholine) et d’inhiber (via le gluta­mate) la sécré­tion de dopamine.

Le circuit de la récom­pense occupe un rôle central dans la mise en place et le main­tien d’une addic­tion. Trois systèmes de neurones (dopa­mi­ner­giques, séro­to­ni­ner­giques et nora­dr­éner­giques) inter­viennent pour régu­ler le circuit : le dysfonc­tion­ne­ment de l’un d’entre eux peut géné­rer l’addiction.

Dans cette nouvelle étude, réali­sée en grande partie par Diana Yae Sakae au cours de sa thèse diri­gée par Salah El Mesti­kawy, les cher­cheurs montrent que lorsqu’ils bloquent chez les souris un gène essen­tiel à cette commu­ni­ca­tion par le gluta­mate (appelé VGLUT3), les animaux deviennent plus vulné­rables à la cocaïne. Ils ressentent davan­tage les effets stimu­lants de la drogue, déve­loppent plus faci­le­ment une «  addic­tion  » et sont plus suscep­tibles de « rechu­ter » après une période d’abstinence. Le gluta­mate prove­nant de ces neurones à acétyl­cho­line joue­rait donc un rôle régu­la­teur majeur pour limi­ter l’addiction à la cocaïne.

Les cher­cheurs ont alors voulu savoir si ce méca­nisme était aussi à l’œuvre chez l’homme. Ils ont recher­ché, chez des patients poly toxi­co­manes, des muta­tions du gène qui avaient rendu les souris « accros ». A l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale, l’équipe de Stéphane Jamain a observé qu’une muta­tion de ce gène est dix fois plus fréquente dans un groupe de patients toxi­co­manes sévères par rapport à un groupe d’individus sans symp­tômes psychia­triques. Cette muta­tion pour­rait expli­quer une plus grande vulné­ra­bi­lité à l’addiction de ces patients [2][2]. Ces obser­va­tions semblent en tout cas confir­mer le rôle du gluta­mate dans le méca­nisme de l’addiction.

Ces travaux précisent donc les méca­nismes neuro­naux qui sous-​tendent la recherche du plai­sir : ils montrent que, contrai­re­ment à ce que pensaient les scien­ti­fiques jusqu’à présent, ce n’est pas l’acétylcholine seule qui régule la libé­ra­tion de dopa­mine, mais l’équilibre entre acétyl­cho­line et glutamate. 

Ils iden­ti­fient en même temps une cible insoup­çon­née pour le trai­te­ment de la toxi­co­ma­nie. En effet, alors que l’acétylcholine a de nombreuses autres fonc­tions dans le cerveau et au niveau muscu­laire, cette trans­mis­sion par le gluta­mate est plus spéci­fique. La prochaine étape est d’identifier le récep­teur impli­qué, afin de pouvoir mettre au point des trai­te­ments pharmacologiques. 

Ces travaux ont été finan­cés notam­ment par la Fonda­tion pour la recherche médi­cale (FRM) et l’Agence natio­nale pour la recherche (ANR).

[1] Pour commu­ni­quer entre eux, les neurones utilisent des substances chimiques appe­lées neuro­trans­met­teurs. Parmi les neuro­trans­met­teurs clas­siques, on peut citer la dopa­mine, la séro­to­nine, l’acétylcholine et le gluta­mate…(retour au texte)

[2] Ceci dit, même au sein du groupe de patients poly toxi­co­manes, cette muta­tion n’est présente que dans 5 % des cas, signe du carac­tère pluri­fac­to­riel de l’addiction et plus géné­ra­le­ment de la complexité des mala­dies psychia­triques.(retour au texte)

Lu par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] Le fitness contre la maladie de Parkinson

Publié le 27 mars 2016 à 10:05

article trouvé sur le site cap retraite

Au-​delà de la réédu­ca­tion physique, une acti­vité physique inten­sive devrait s’inscrire dans les programmes de prise en charge de la mala­die de Parkin­son, d’après un neuro­logue de la Clinique Mayo. Des exer­cices vigou­reux seraient en effet suscep­tibles de ralen­tir la progres­sion de cette neurodégénérescence.

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[vu sur le net] Les antipsychotiques ne font pas bon ménage avec la maladie de Parkinson

Publié le 23 mars 2016 à 10:34

article trouvé sur le site top santé

Les médi­ca­ments anti­psy­cho­tiques, souvent pres­crits aux malades atteints de la mala­die de Parkin­son à un moment donné de leur mala­die, feraient fina­le­ment plus de mal que de bien à certains patients.

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Maladie de Parkinson précoce et sévère : identification d’un nouveau gène impliqué

Publié le 19 mars 2016 à 12:15

article trouvé sur le site de l’INSERM

Un nouveau gène muté impli­qué dans une forme précoce et sévère de la mala­die de Parkin­son vient d’être iden­ti­fié. La protéine qu’il code, VPS13C, est indis­pen­sable à la protec­tion des neurones. Non seule­ment cette décou­verte améliore la connais­sance de la mala­die, mais elle ouvre de nouvelles voies théra­peu­tiques et améliore le diag­nos­tic de ces formes rares de la maladie.

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[vu sur le net] Médicament anti-​Parkinson qui peut provoquer l’addiction : une patiente témoigne

Publié le 11 mars 2016 à 12:38

article trouvé sur le site de Metro­news

TEMOIGNAGE – Sandra a la mala­die de Parkin­son. Une situa­tion diffi­cile a accep­ter. Quand on lui pres­crit du Requip, ses symp­tômes s’en­volent. Elle va mieux physi­que­ment mais petit à petit elle sombre dans une folle addic­tion, un effet secon­daire connu de ce médicament.

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[vu sur le net] Ce que vous devez savoir sur la pollution et les maladies d’Alzheimer et Parkinson

Publié le 11 mars 2016 à 08:36

article trouvé sur le site de cap retraite

On savait déjà que les parti­cules fines ont un effet délé­tère sur les voies respi­ra­toires. Une étude améri­caine révèle à présent que la pollu­tion atmo­sphé­rique est égale­ment asso­ciée à une progres­sion des mala­dies d’Alzheimer et de Parkinson.

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[vu sur le net] GyroGlove : lutter contre la maladie de Parkinson avec un gant intelligent

Publié le 06 février 2016 à 12:53

article trouvé sur le site de Numé­rama

Ne pouvant se conten­ter de cette réponse, Faii a l’idée d’utiliser la tech­no­lo­gie pour venir en aide aux malades. Par dessus tout, il souhaite trou­ver une solu­tion physique et non médi­ca­men­teuse. Elas­tiques, systèmes hydrau­liques et même petits robots sont passés sur son banc d’essai, mais deux ans plus tard c’est un gyro­scope que Faii Ong décide d’utiliser. Le Gyro­Glove est né et fonc­tionne grâce à un dispo­si­tif stabi­li­sa­teur sur le dos de la main qui compense les trem­ble­ments en temps réel.

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[vu sur le net] Ehpad. Comprendre la maladie de Parkinson

Publié le 03 février 2016 à 11:46

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Lundi, Gilles Gicquel de l’Apca (Asso­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes-​d’Armor) a rencon­tré les rési­dants, leurs proches et les membres du person­nel afin de présen­ter cette mala­die handicapante.

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[vu sur le net] Des taux sanguins plus élevé d’urate protégeraient contre Parkinson

Publié le 01 février 2016 à 11:31

article trouvé sur le site de la dépêche

Des hommes avec des taux sanguins plus élevés d’urate, qui est produit dans les urines, pour­raient être proté­gés contre la mala­die de Parkin­son, révèlent mercredi des études.

Les hommes dont les niveaux d’urate encore appe­lée acide urique, étaient les plus élevés, avaient près de 40% moins de risques de déve­lop­per cette mala­die dégé­né­ra­tive incu­rable que ceux dont les niveaux étaient les plus bas, ont conclu ces cher­cheurs en analy­sant trois études compre­nant plus de 90.000 participants. 

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Le billet d’humeur d’Anne Artus-​Bertrand : J’ai de la chance !

Publié le 13 janvier 2016 à 12:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont parti­cu­liè­re­ment éton­née par leur impact sur moi. Dans nos socié­tés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souf­frances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la lita­nie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aime­rions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la mala­die nous pousse faci­le­ment vers ces écueils relationnels.

Première remarque contra­dic­toire : mon neuro­logue à la fin de notre dernière entre­vue me dit : « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassu­rante et sympa­thique, je le sais bien. Et pour­tant elle a tourné dans ma tête, et dans mon esto­mac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beau­coup d’autres et je m’en senti­rais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois bran­chée je vais réel­le­ment « mieux ». Mais est-​ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?

Avant d’être malade, j’étais la première à soupi­rer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du « ça ne va pas » ou « j’ai pas de chance… » ou « c’est pas de ma faute », le pire étant : « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi trans­mis signi­fie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.

J’avoue qu’il peut m’arriver de me lais­ser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon envi­ron­ne­ment. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occu­pa­tions donnaient jusque-​là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuis­sante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confron­tée malgré moi. Alors quel choix ai-​je vrai­ment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.

J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la déri­sion. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoi­gnage person­na­lisé du quoti­dien d’une malade du Parkin­son. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense parta­gés par beau­coup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoi­ler les senti­ments et les sensa­tions qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vraiment.

J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de conven­tion sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassu­rant, sauf si je sens que cette atti­tude m’est impo­sée par l’environnement auquel je suis confron­tée à ce moment-​là. Nous sommes dépen­dants non seule­ment de notre entou­rage, mais encore de notre propre percep­tion de cet entou­rage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie doulou­reuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait telle­ment peur et je respecte leur angoisse.

Deuxième remarque de l’été : une amie (forma­tion psycho­lo­gie) croit me rassu­rer en me disant que c’est beau­coup mieux d’avoir cette mala­die (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase termi­nale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de conso­la­tion ! Comme je l’aime beau­coup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …

La diffi­culté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incon­trô­lables d’émotion. Des tres­saille­ments de la voix, des trem­ble­ments inté­rieurs ou autres pertur­ba­tions physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La mala­die de Parkin­son confirme mon insé­cu­rité en ampli­fiant ces symp­tômes. Peut-​être connaissez-​vous par expé­rience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?

Mon entou­rage parfois favo­rise une atti­tude passive de ma part, en devan­çant le geste que j’ai ébau­ché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commi­sé­ra­tion. Comment leur dire que leur assis­tance, bien qu’elle soit amicale et géné­reuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas solli­ci­tée ? C’est un sujet très déli­cat à abor­der car j’ai peur de bles­ser cette amie (ou ami) en refu­sant l’aide qu’elle pense me donner.

L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souf­france, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopé­ra­tif : « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu : « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».

Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode clas­sique de la vie avec les autres, mais il suffit que la mala­die s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le recon­nais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la mala­die avec moi, sans en avoir les ressen­tis. Au fond, il ne sait pas vrai­ment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beau­coup à m’écrire que ce que nous vivons est diffi­ci­le­ment trans­mis­sible, mais vous le dites avec une infi­nie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui. 

Rédigé par Anne Arthus-Bertrand

Des compensations financières pour les aidants

Publié le 12 janvier 2016 à 15:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’ai­dant fami­lial peut, sous certaines condi­tions, être sala­rié de la personne aidée ou rece­voir un dédommagement…Souvent, on devient aidant fami­lial par néces­sité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de finan­cer un(e) auxi­liaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne. 

Cepen­dant, lorsque la personne aidée perçoit l’al­lo­ca­tion person­na­li­sée d’au­to­no­mie (APA), la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffi­santes, elle peut sala­rier ou dédom­ma­ger un aidant familial. 

Aidant fami­lial et salarié :
Lorsque votre proche reçoit l’APA, versée aux personnes dépen­dantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous sala­rier, y compris si vous êtes en congé de soutien fami­lial, sauf si vous êtes son conjoint, son concu­bin ou son parte­naire de Pacs. Il béné­fi­cie alors d’une réduc­tion d’im­pôt égale à 50% des dépenses enga­gées rete­nues dans la limite de 12 000 € (majo­rés de 1500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépas­ser 15 000 €.

Mais ces plafonds sont portés à : 

• 15 000 € l’an­née d’embauche, sans pouvoir dépas­ser 18 000 € avec les majorations
• 20 000 € si la personne âgée a besoin de l’as­sis­tance d’une tierce personne.

Des exoné­ra­tions sociales : 
La rému­né­ra­tion de l’ai­dant fami­lial est exoné­rée des coti­sa­tions patro­nales de Sécu­rité sociale si la personne aidée perçoit l’APA et si : elle est âgée de 70 ans et plus, ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recou­rir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assis­tez une personne handi­ca­pée qui reçoit la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap, elle peut vous sala­rier, à condi­tion que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exer­ciez pas une autre acti­vité à temps plein. 

En cas de grande dépendance :
Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concu­bin, le parte­naire de Pacs, l’en­fant, le père ou la mère de la personne handi­ca­pée, le sala­riat n’est possible que si cette dernière est en situa­tion de grande dépen­dance et a besoin d’une présence constante (articles L. 245 – 12 et D. 245 – 8 du Code de l’ac­tion sociale et des familles).

Dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion, la personne handi­ca­pée reçoit une aide de 12,39€ par heure rému­né­rée. Là encore, cette rému­né­ra­tion ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin. 

La personne aidée dispo­sant des ressources suffi­santes peut aussi sala­rier un aidant, béné­fi­cier d’une réduc­tion d’im­pôt et, le cas échéant, d’une exoné­ra­tion de charges sociales. L’ai­dant sala­rié relève de la conven­tion collec­tive des sala­riés du parti­cu­lier employeur.

Rece­voir un dédommagement : 
La pres­ta­tion de compen­sa­tion permet aussi de dédom­ma­ger un proche qu’il n’est pas possible de sala­rier (conjoint, concu­bin, parte­naire de Pacs, etc.). Le dédom­ma­ge­ment versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’ai­dant a dû cesser son acti­vité profes­sion­nelle), sans pouvoir dépas­ser 941,09 € par mois.

Ces sommes doivent être décla­rées fisca­le­ment au titre des « béné­fices non commer­ciaux » et leur béné­fi­ciaire doit s’ins­crire auprès de l’Urs­saf et régler des coti­sa­tions de Sécu­rité sociale. 

Cumu­ler salaire et dédommagement :
L’ai­dant peut conti­nuer à exer­cer une acti­vité profes­sion­nelle à temps partiel et cumu­ler salaire et dédom­ma­ge­ment. Il est égale­ment possible d’être sala­rié du proche aidé et de rece­voir un dédom­ma­ge­ment auprès de cette même personne.

Le dédom­ma­ge­ment n’est pas un salaire ; aucun précompte des coti­sa­tions à la Sécu­rité sociale n’est effec­tué. S’il remplit les condi­tions, l’ai­dant béné­fi­cie de l’assurance- vieillesse des personnes au foyer. 

Le droit au chômage pour l’aidant :
L’ai­dant fami­lial qui n’était pas sala­rié avant de s’oc­cu­per d’un proche peut acqué­rir un droit au chômage si la rela­tion entre lui et la personne relève d’un contrat de travail et s’il remplit les condi­tions requises (durée de coti­sa­tion, inscrip­tion comme deman­deur d’emploi). Le verse­ment régu­lier d’un salaire et des coti­sa­tions sociales est essen­tiel. L’at­tes­ta­tion Pôle emploi indique comme motif de la rupture « licen­cie­ment pour un autre motif » et précise s’il s’agit du décès, de l’hé­ber­ge­ment dans une struc­ture ou de la guéri­son de la personne.

Si le parent dépen­dant est hébergé chez l’ai­dant et déclaré fisca­le­ment comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circu­laire Unedic n° 2006-​03 du 24 janvier 2006). Atten­tion ! Un parent qui démis­sionne pour s’oc­cu­per d’un proche n’a pas droit au chômage. Cepen­dant, après quatre mois, il peut deman­der le réexa­men de son dossier.

Lu par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] La pharmacovigilance (ministère de la santé)

Publié le 07 janvier 2016 à 12:47

La phar­ma­co­vi­gi­lance a pour objet la surveillance des médi­ca­ments et la préven­tion du risque d’effet indé­si­rable résul­tant de leur utili­sa­tion, que ce risque soit poten­tiel ou avéré.

Pour lire cet article (impor­tant), suivez ce lien…

Les ALD (Affection Longue Durée) avec protocole de soins (source Ameli)

Publié le 06 janvier 2016 à 15:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Votre méde­cin trai­tant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concer­nant les soins et les trai­te­ments liés à votre affec­tion de longue durée (ALD) exoné­rant. Il s’agit du proto­cole de soins. Celui-​ci mentionne les soins et trai­te­ments pris en charge à 100%.

L’établissement du proto­cole de soins
Établi par votre méde­cin trai­tant, en concer­ta­tion avec les autres méde­cins qui suivent votre affec­tion de longue durée exoné­rante, le proto­cole de soins a une durée déter­mi­née. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les pres­ta­tions pris en charge à 100% dans le cadre de votre affec­tion de longue durée. Ce docu­ment permet aussi une meilleure circu­la­tion de l’in­for­ma­tion et une meilleure coor­di­na­tion entre votre méde­cin trai­tant et les méde­cins spécia­listes qui vont vous suivre. Informez-​vous sur son élaboration. 

Le proto­cole de soins, c’est quoi ? 
le proto­cole de soins est un formu­laire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécu­rité sociale).

C’est le méde­cin trai­tant que vous avez choisi qui rédige votre proto­cole de soins, défi­nis­sant l’en­semble des éléments théra­peu­tiques et mention­nant les méde­cins et profes­sion­nels de santé para­mé­di­caux qui vous suivront dans le cadre de votre affec­tion : c’est le parcours de soins coordonnés.

Le proto­cole indique : 

• Les soins et les trai­te­ments néces­saires à la prise en charge et au suivi de votre maladie.
• Les soins et les trai­te­ments pris en charge à 100% et ceux qui sont rembour­sés aux taux habi­tuels de la Sécu­rité sociale (certains soins et trai­te­ments peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécia­li­tés phar­ma­ceu­tiques non inscrites sur la liste des médi­ca­ments remboursables).
• Les autres prati­ciens qui vous suivront dans le cadre du trai­te­ment de votre mala­die, ainsi que leur spécia­lité. Vous pour­rez ainsi consul­ter direc­te­ment les méde­cins mention­nés dans le proto­cole de soins sans passer par votre méde­cin traitant.

Il se compose de trois volets :

• Un volet que conser­vera votre méde­cin traitant.
• Un pour le méde­cin conseil de l’As­su­rance Maladie.
• Un troi­sième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présen­ter à chaque méde­cin consulté pour béné­fi­cier de la prise en charge à 100% pour les soins liés à votre maladie.

Comment et par qui est établi le proto­cole de soins ?

• Le proto­cole de soins est établi par votre méde­cin trai­tant en concer­ta­tion avec vous et avec le ou les autres méde­cins corres­pon­dants qui inter­viennent dans le suivi de votre maladie.
• Il est ensuite étudié par le méde­cin conseil de l’As­su­rance Mala­die qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la tota­lité des soins et des trai­te­ments liés à votre maladie.
• Votre méde­cin trai­tant vous remet ensuite, lors d’une prochaine consul­ta­tion, le volet du proto­cole de soins qui vous est destiné, en vous appor­tant toutes les infor­ma­tions utiles ; vous le signe­rez avec lui.

Pour­quoi est-​ce le méde­cin trai­tant qui rédige le proto­cole de soins ?
Le méde­cin trai­tant rédige le proto­cole de soins parce que c’est lui qui, dans le cadre de ses missions (confor­mé­ment à la loi du 13 août 2004 rela­tive à l’As­su­rance Mala­die), vous suit au quoti­dien pour l’en­semble de vos patho­lo­gies et qui assure la coor­di­na­tion de vos soins.

Néan­moins, dans certains cas et à titre déro­ga­toire, notam­ment lorsque le diag­nos­tic est fait à l’hô­pi­tal ou dans un contexte d’ur­gence, un méde­cin autre que votre méde­cin trai­tant peut établir ce proto­cole de soins. Votre prise en charge à 100% pourra alors être ouverte pour une durée de six mois, éven­tuel­le­ment renou­ve­lable. Durant cette période, il faudra vous rappro­cher du méde­cin trai­tant que vous avez déclaré, afin qu’il établisse un nouveau proto­cole de soins, en concer­ta­tion avec les équipes et les méde­cins qui vous suivent. 

Votre méde­cin trai­tant est au centre de votre prise en charge.

Quelle est la durée de vali­dité du proto­cole de soins ?

• Le proto­cole est établi pour une durée déter­mi­née, indi­quée sur le proto­cole de soins par le méde­cin conseil de l’As­su­rance Maladie.
• C’est votre méde­cin trai­tant qui assure l’ac­tua­li­sa­tion du proto­cole de soins, en fonc­tion de votre état de santé, des avan­cées théra­peu­tiques ou si vous-​même ou si l’un des spécia­listes qui vous suit en fait la demande.

Bon à savoir : si des soins et des trai­te­ments liés à votre mala­die vous ont été pres­crits entre la demande de votre méde­cin trai­tant et l’ac­cord du méde­cin conseil de l’As­su­rance Mala­die, ils seront pris en charge rétro­ac­ti­ve­ment à 100 %, sur votre demande.

Et si vous n’êtes pas d’accord ?
En cas de désac­cord avec la déci­sion envoyée par votre caisse d’As­su­rance Mala­die, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médi­cales » (exper­tises), soit « admi­nis­tra­tives » (Commis­sion de recours amiable puis Tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale). Les voies de recours sont indi­quées dans le cour­rier adressé par votre caisse. N’hé­si­tez pas à en parler avec votre méde­cin trai­tant ou à contac­ter votre caisse d’As­su­rance Maladie.

Rêves et cauchemars

Publié le 04 janvier 2016 à 08:38

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Presque tous les Parkin­so­niens sont atteints de troubles du sommeil. Ces troubles sont fréquents et très variés, comme on peut le consta­ter à la lecture d’un article publié dans le numéro 26 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant d’Août 2006, publié sous le titre : « Des troubles du sommeil aux consé­quences multiples.

Depuis quelques années, je suis victime de cauche­mars qui rendent mes nuits dange­reuses. Aussi après vous avoir raconté mes mésa­ven­tures nocturnes, je vous donne­rai l’avis des méde­cins et des cher­cheurs en neuros­ciences sur les cauche­mars, avant de se deman­der : « que peut-​on faire en tant que patients ? »

Des nuits agitées
Depuis le début de ma mala­die, il m’arrive parfois dans mon sommeil de m’agiter dans le lit conju­gal, de lancer des coups de pied ou de bras, tout en criant ou en insul­tant un ennemi imagi­naire. Réveillé en urgence par mon épouse, qui songe surtout à esqui­ver les coups, je ne conserve aucun souve­nir de ce cauche­mar. Quand mon épouse me raconte ce que j’ai fait et dit, je suis tout à fait inca­pable d’en expli­quer le contenu par des évène­ments de ma vie. Je n’ai pas d’ennemi, et je n’utilise pas de mots orduriers.

De plus, il m’est arrivé à la suite de cauche­mars, des inci­dents qui auraient pu être plus graves. Une nuit tombant du lit en plein sommeil, je me suis blessé légè­re­ment et je pense que j’étais plus ou moins debout avant de tomber. J’ai conti­nué ensuite à faire des cauche­mars sans consé­quence jusqu’à ce dimanche de fin Août 2015 où un nouveau cauche­mar m’a envoyé aux Urgences de l’hôpital pour 5 points de suture au nez.

Certains lecteurs doivent penser que j’exagère dans la descrip­tion de ces nuits agitées. A ces lecteurs scep­tiques, je conseille­rais la lecture d’un article, inti­tulé : « Quand vivre son rêve, c’est le cauche­mar des autres », où le docteur Delphine Oudiette évoque par exemple des tenta­tives de stran­gu­la­tion ou de défe­nes­tra­tion. Je pense que beau­coup de Parkin­so­niens sont sujets aux cauche­mars. La plupart d’entre eux préfèrent ne pas en parler. Les conjointes (ou conjoints) victimes de ces extra­va­gances se confie­raient plus volontiers.

Des rêves paisibles
Tout d’abord quelques rappels sur le sommeil (Source : Insti­tut Natio­nal du Sommeil). Notre sommeil se divise en trois phases : le « sommeil léger », le « sommeil lent profond » et le « sommeil para­doxal ». L’alternance entre ces trois phases forme un cycle de sommeil qui s’étale sur près de 90 minutes. Une nuit complète corres­pond géné­ra­le­ment à 4, 5 ou 6 cycles, soit l’équivalent de 6 à 9 heures de sommeil. 

Le sommeil para­doxal est de loin la phase la plus fasci­nante pour les cher­cheurs ! Contrai­re­ment aux précé­dentes, elle se carac­té­rise par une relance très impor­tante de l’activité céré­brale. Alors que nous sommes bien instal­lés dans notre sommeil, c’est à ce moment que les rêves se bous­culent dans notre tête. Le pouls et la respi­ra­tion sont alors irré­gu­liers. On note une atonie muscu­laire et la présence de mouve­ments oculaires rapides sous les paupières fermées. C’est cette atonie, qui permet au dormeur, en bloquant ses mouve­ments d’avoir des rêves paisibles. Le sommeil para­doxal repré­sente en moyenne, 20% de notre temps de sommeil.

Des cauche­mars
Cepen­dant, dès 1986, le psychiatre améri­cain Carlos Schenck décri­vait un trouble du sommeil para­doxal, carac­té­risé par une perte totale ou partielle de l’atonie muscu­laire et l’apparition de compor­te­ments indé­si­rables (parler, frap­per, sauter, inju­rier etc..). Ce trouble a reçu la déno­mi­na­tion de « Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal  » (TCSP) ou RBD en anglais. Pendant long­temps, on a consi­déré que ce trouble du sommeil para­doxal n’avait pas de consé­quences sur la vie éveillée.

Mais des études plus récentes ont montré que les patients atteints de TCSP avaient un risque supé­rieur à la moyenne de voir s’installer une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive comme la mala­die de Parkin­son (MP), la démence à corps de Loewy (DCL) ou l’atrophie multi systé­mique (AMS). Ces mala­dies débutent rare­ment de façon subite. Elles ont débuté sour­noi­se­ment par atteinte des systèmes neuro­naux plusieurs années avant le diag­nos­tic clinique. D’autres études ont montré que chez un grand nombre de malades, le TCSP repré­sente un stade précoce d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, comme la mala­die de Parkin­son. Ce marqueur précoce pour­rait permettre de détec­ter plus tôt de futurs Parkin­so­niens et de les soigner dès que des trai­te­ments de neuro­pro­tec­tion seront disponibles.

Par ailleurs, il a été constaté que dans les popu­la­tions de personnes diag­nos­ti­quées MP, plus d’un tiers d’entre elles étaient affli­gées d’un TCSP. Ces malades sont souvent atteints d’une dégra­da­tion de leurs fonc­tions cogni­tives, ce qui n’est pas le cas des malades non atteints d’un TCSP.

Le TCSP est plus qu’une mala­die du sommeil et présente des liens communs avec la mala­die de Parkinson.

Proté­ger le conjoint et le dormeur
En présence de cauche­mars, les solu­tions qui viennent immé­dia­te­ment à l’esprit consistent pour proté­ger le conjoint à aména­ger le loge­ment pour la nuit : lits sépa­rés ou mieux chambres séparé. Pour proté­ger l’auteur des cauche­mars, il y a lieu d’éloigner du lit tous les meubles qui pour­raient être dange­reux en cas de chute et même de prévoir des cous­sins amor­tis­seurs. C’est à chacun d’imaginer les moyens d’éviter et d’amortir les chutes. 

Consul­ter un neuro­logue ou un psychiatre.
Dans l’article cité en biblio­gra­phie, Carlos Schenck répond à des ques­tions fréquem­ment posées sur les troubles du sommeil : 

• raison des progrès dans le diag­nos­tic et les trai­te­ments, la plupart des troubles du sommeil peuvent être trai­tés avec succès, par des médi­ca­ments ou un chan­ge­ment de mode de vie, ou les deux.
• ne pas s’inquiéter si les troubles sont peu fréquents. Par contre, si les troubles persistent et s’aggravent, on peut craindre un TCSP.
• l’ignorance est un handi­cap. Il est facile de nier les faits qui se sont passés pendant le sommeil. Il faut se faire racon­ter le contenu de ses cauchemars.
• tout le monde, même bien portant, peut avoir, pendant le sommeil, toute sorte de compor­te­ment, à partir de « basic instincts » : sexua­lité, nour­ri­ture, agression…etc.

En matière de trai­te­ment, Carlos Schenck préco­nise surtout l’utilisation du Clona­ze­pam® (connu en France sous le nom de Rivo­tril®), qui selon lui serait effi­cace dans 90% des cas. Ce médi­ca­ment a reçu en 1995 l’AMM en France où il est sur le marché depuis 1996.Son indi­ca­tion prin­ci­pale est le trai­te­ment de l’épilepsie chez l’adulte et l’enfant. Toute­fois, signa­lons que le Rivo­tril® a été placé sur la liste des 77 et fait l’objet d’un suivi renforcé de phar­ma­co­vi­gi­lance. Ce médi­ca­ment est dispo­nible en phar­ma­cie, aujourd’hui 15 septembre 2015. 

Enfin, les lecteurs anglo­phones pour­ront lire avec profit le livre de Carlos Schenck «  Sleep The myste­ries, the problems and the solu­tions  » (dispo­nible sur Amazon). Dans cet ouvrage, l’auteur traite de tous les problèmes et désordres du sommeil qui peuvent concer­ner tout le monde et donc les Parkin­so­niens : insom­nie, syndrome des jambes sans repos, apnée du sommeil, somnam­bu­lisme, terreurs nocturnes, etc., et bien entendu les TCSP.

En ce qui me concerne, autant, j’avais tendance à oublier mes premières chutes autant, j’ai été perturbé par la dernière et cela m’incite à consul­ter un neurologue.

Biogra­phie (acces­sible sur Internet)
« Quand vivre son rêve est le cauche­mar des autres » Delphine Oudiette (Sciences Humaines.Com)
« Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal et mala­dies dégé­né­ra­tives » de Jean Fran­çois Gagnon (edk.fr)
Advice from Carlos H. Schenck, MD, on : « Sleep Problems, Strange Beha­viors, and When to See a Doctor” (health .com).
Rédigé par Jean Pierre Lagadec

Prise en charge de l’hypersexualité dans la maladie de Parkinson : Intérêt de la présence de l’entourage lors de l’évaluation médicale

Publié le 03 janvier 2016 à 10:19

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Objec­tifs :
Amélio­rer la prise en charge de l’hy­per­sexua­lité provo­quée par un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien ainsi que ses consé­quences psycho­pa­tho­lo­giques chez des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Si l’hy­per­sexua­lité est une forme clas­sique de trouble du contrôle des impul­sions (TCI) obser­vée dans la M.P., sa fréquence est certai­ne­ment sous-évaluée. 

Méthodes :
« Nous avons proposé aux patients ayant une mala­die de Parkin­son, adres­sés par le service neuro­lo­gique du CHRU de Lille pour décou­verte ou suspi­cion d’hy­per­sexua­lité, de les rencon­trer en présence de leur conjoint. La rencontre consis­tait en un entre­tien mené par notre équipe de psychia­trie. Cette évalua­tion a été réali­sée entre le 1er janvier et le 31 août 2011. Neuf patients ont été orienté vers notre service, 7 ont accepté de nous rencon­trer dont 6 accom­pa­gnés de leur conjoint ».

Résul­tats :
Un entre­tien en présence du conjoint a permis d’amé­lio­rer le dépis­tage de l’hy­per­sexua­lité ainsi que l’in­for­ma­tion donnée au patient et à son entou­rage en ce qui concerne les effets indé­si­rables du trai­te­ment, notam­ment au sujet de la surve­nue d’hy­per­sexua­lité. Il a égale­ment mis en évidence les diffé­rentes expres­sions de ces modi­fi­ca­tions de compor­te­ment, souvent mini­mi­sées par les patients et au contraire diffi­ci­le­ment vécues par les conjoints.

Ceci a permis de faci­li­ter le dialogue et par consé­quent d’être plus infor­ma­tif en ce qui concerne les modi­fi­ca­tions des compor­te­ments sexuels en lien avec le trai­te­ment et leur gestion. Enfin, il a permis une prise en charge des consé­quences secon­daires de ce trouble du contrôle des impul­sions, comme par exemple les senti­ments de culpa­bi­lité, de jalou­sie ou de honte.

Notre inté­rêt s’est égale­ment foca­lisé sur les réper­cus­sions de cette hyper­sexua­lité sur l’en­tou­rage des patients. Parmi les 6 conjoints rencon­trés, 4 avaient des symp­tômes néces­si­tant une prise en charge psychia­trique : état dépres­sif, idées suici­daires ou état de stress post-traumatique.

Pers­pec­tives :
L’hy­per­sexua­lité semble sous-​évaluée chez des patients trai­tés par des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens. Cette sous-​évaluation est proba­ble­ment liée à certains méca­nismes de défense tels le déni ou la mini­mi­sa­tion, mais aussi proba­ble­ment aux senti­ments engen­drés par ces troubles de compor­te­ment, comme la honte ou la culpa­bi­lité. A l’in­verse certains patients ne ressentent pas de contrainte en lien avec des modi­fi­ca­tions de compor­te­ment (alors même que l’en­tou­rage peut s’en plaindre). La rencontre systé­ma­tique des conjoints pour­rait être une solu­tion pour amélio­rer ce dépistage.

Article de Pierre Grand­ge­nevre du CHRU de Lille Service Psychiatrique
Lu par F. Vignon

Le cerveau en surchauffe ?

Publié le 28 décembre 2015 à 06:47

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Les symp­tômes de la Mala­die de Parkin­son seraient liés à une « surchauffe » de certains neurones jouant un rôle précis dans le contrôle du mouve­ment, selon une étude cana­dienne parue dans Current Biology.

« Comme un moteur qui tour­ne­rait trop vite, ces neurones doivent produire beau­coup d’éner­gie pour fonc­tion­ner. Ils s’épuisent et meurent préma­tu­ré­ment » explique Louis-​Eric Trudeau, profes­seur à l’uni­ver­sité de Mont­réal, respon­sable des travaux publiés. Plus préci­sé­ment, ce sont les mito­chon­dries (petites struc­tures cellu­laires) qui, trop solli­ci­tées, ne fonc­tionnent plus correc­te­ment et provoquent la mort cellulaire.

Des neurones trop gour­mands en énergie.
Selon les obser­va­tions faites chez la souris, cette surchauffe est circons­crite à des régions spéci­fiques du cerveau comme la substance noire (locus niger), le locus coeru­leus et le noyau dorsal du nerf vague. En se concen­trant sur ces zones, les scien­ti­fiques ont décou­vert que le « burnout des mito­chon­dries » est dû à des neurones très complexes connec­tées à plusieurs autres neurones et formant un nombre impor­tant de synapses (connexions).

Or, ces multiples échanges entre neurones néces­sitent une produc­tion d’éner­gie impor­tante car la libé­ra­tion des neuro­trans­met­teurs, comme la dopa­mine, est gour­mande en éner­gie. Une surpro­duc­tion qui mène­rait à une usure préma­tu­rée de ces neurones. Un dysfonc­tion­ne­ment qui découle d’une certaine façon de l’al­lon­ge­ment de l’es­pé­rance de vie.

« D’un point de vue évolu­tif, certains de nos neurones ne sont pas program­més pour durer 80, 90 et même 100 ans comme on le voit de plus en plus. Il faut s’at­tendre à ce qu’une partie du système subisse plus diffi­ci­le­ment les outrages du temps », souligne Louis-​Eric Trudeau. Et cela vaut pour l’en­semble des mala­dies neurodégénératives.

Mieux comprendre la pathologie.
Par ailleurs, ces travaux permet­traient de faire évoluer les modèles animaux sur lesquels travaillent les scien­ti­fiques. « Pour une ques­tion obscure, les labo­ra­toires spécia­li­sés ne parviennent pas à repro­duire chez la souris les symp­tômes de la M.P., même en recou­rant à la trans­gé­nèse pour mimer les muta­tions retrou­vées chez l’hu­main dans les formes fami­liales de cette mala­die. Notre décou­verte pour­rait permettre à court terme de propo­ser des lignées mieux adap­tées à la recherche », explique Louis-​Eric Trudeau.

Cette décou­verte ouvre de nouvelles pistes de recherches. Le cher­cheur cana­dien évoque par exemple le déve­lop­pe­ment de médi­ca­ments capables de limi­ter la consom­ma­tion d’éner­gie ou d’ai­der les neurones en cause à produire de l’éner­gie plus efficacement.

Article publié le 30/​08/​15 dans Actu Santé par P. Berna­nose

La nicotinothérapie présentée le 8 octobre 2015 à Plestin les Grèves par le Dr Villafane

Publié le 23 décembre 2015 à 14:44

La nico­ti­no­thé­ra­pie présen­tée le 8 octobre 2015 

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Une autre Alter­na­tive Théra­peu­tique pour la mala­die de Parkin­son Depuis plusieurs années, la Nico­tine a été un motif de contro­verse dans le trai­te­ment des mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques. La mala­die de Parkin­son a été le prin­ci­pal prota­go­niste de cette contro­verse. Effec­ti­ve­ment, des auteurs ont publié sur les effets néga­tifs et d’autres sur les effets béné­fiques de la Nico­tine pour la mala­die de Parkinson.

Depuis 1998, on a constaté qu’à hautes doses et pendant une longue période (plus de 8 mois de trai­te­ment) les effets de la nico­ti­no­thé­ra­pie par la voie trans­der­male ont montré une bonne tolé­rance et des effets béné­fiques sur le plan moteur, végé­ta­tif et au niveau des troubles de la mémoire chez les parkin­so­niens. Récem­ment une étude a montré chez plusieurs patients la rémis­sion de la globa­lité des symp­tômes prin­ci­pa­le­ment moteurs, les dysto­nies, les dyski­né­sies et les trem­ble­ments. Les effets indé­si­rables de la nico­ti­no­thé­ra­pie sont faci­le­ment suppor­tés par les patients grâce à la bonne tolé­rance de la molé­cule et à leur facile correction.

La Nico­tine trans­der­male nous fait penser qu’elle peut deve­nir un médi­ca­ment pour la mala­die de Parkin­son. En effet, elle présente diffé­rents avantages :

• trai­te­ment médi­cal et donc non chirur­gi­cal (non. invasif);
• mode d’ad­mi­nis­tra­tion simple (patchs);
• accès rapide au noyau nigros­tria­tal en traver­sant la barrière hémato-​encéphalique sans contrainte ;
• libé­ra­tion rapide et prolon­gée dans le taux sanguin en garan­tis­sant une bonne impré­gna­tion dans les noyaux gris centraux et par consé­quent une stimu­la­tion de la dopa­mine et une neuro­trans­mis­sion semblent être assu­rées au niveau des récep­teurs dopa­mi­ner­giques pour la mala­die de Parkin­son et une stimu­la­tion de l’acé­tyl­cho­line pour la mala­die d’Alz­hei­mer et autres démences (entre autres : démence à Corps de Loewy, ou Parkin­son démence) par le récep­teur de l’acé­tyl­cho­line par le biais de récep­teurs nicotiniques.

Il faut distin­guer clai­re­ment les effets dange­reux de la ciga­rette dus à des produits comme les monoxydes de carbone, les goudrons et beau­coup d’autres substances nocives mélan­gés à la nico­tine, ET LA NICOTINE A L’ÉTAT PUR, laquelle n’est pas dange­reuse. Même le fait qu’elle entraîne une dépen­dance est aujourd’­hui remis en ques­tion. Dans l’in­té­rêt des patients atteints de la mala­die de Parkin­son, Alzhei­mer et autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, il est donc impé­ra­tif que l’in­for­ma­tion soit trans­mise le plus clai­re­ment et le plus rapi­de­ment possible par les méde­cins, infir­mières, groupes hospi­ta­liers, person­nels soignants, labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et médias. 

Actuel­le­ment l’opi­nion publique a bien compris l’im­por­tance d’ar­rê­ter de fumer mais elle ne sait pas que la nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male à l’état pur n’a rien à voir avec la ciga­rette et ses compo­sants, ni avec les mala­dies liées direc­te­ment au taba­gisme. En effet la nico­tine à l´état pur est un alca­loïde ressem­blant à d’autres médi­ca­ments qui sont donnés depuis long­temps dans les décom­pen­sa­tions cardiaques par exemple, et d’autres types de mala­dies. Effec­ti­ve­ment le prin­cipe actif de la nico­tine est obtenu à partir de la feuille du tabac (comme certains médi­ca­ments sont obte­nus à partir des végé­taux, par exemple la dioxine, la morphine, la caféine, et autres). 

Mode d’action de la nico­tine et de ses dérivés :
La nico­tine est un neuro­mo­du­la­teur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de la mala­die de Parkin­son et de l’acé­tyl­cho­line dans le cas de la mala­die d’Alzheimer. 

Elle agit comme un agoniste dopa­mi­ner­gique indi­rect en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques et en ouvrant les canaux des neurones permet­tant ainsi une meilleure trans­mis­sion dopa­mi­ner­gique entre neurones du système nigros­tria­tal. Un facteur neuro­tro­phique est sécrété à partir de l’ad­mi­nis­tra­tion de la nico­tine, donc la neuro­pro­tec­tion semble être assu­rée. De là, les obser­va­tions cliniques et d’ima­ge­rie (DAT-​Scan) montrent que la mala­die a un ralen­tis­se­ment voire un arrêt de son évolu­tion à partir de cette administration.

La nico­tine est un anti­stress oxyda­tif très puis­sant c’est-​à-​dire un anti­vieillis­se­ment cellu­laire. Après l’étude pilote réali­sée auprès des patients parkin­so­niens sous nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male à hautes doses et à long terme, et avec la parti­ci­pa­tion des angio­logues, cardio­logues, phar­ma­co­logues, on a observé sous laser que les capil­laires des vais­seaux des petites et moyennes artères ont une vaso­di­la­ta­tion très impor­tante, ce qui implique une meilleure irri­ga­tion de tous les tissus du corps comme par exemple la peau, et bien entendu une amélio­ra­tion de la micro­cir­cu­la­tion au niveau des artères céré­brales et des autres organes qui dépendent des petites artères. On a constaté une dimi­nu­tion de la tension arté­rielle maxi­male à partir de la prise de nico­tine trans­der­male à doses moyen­ne­ment hautes. Ce qui signi­fie que pour les patients parkin­so­niens qui souffrent d’hy­per­ten­sion, l’in­di­ca­tion de nico­ti­no­thé­ra­pie est la plus adéquate. Pour les patients parkin­so­niens qui souffrent d’hy­po­ten­sion ortho­sta­tique, il faut ajou­ter à la nico­ti­no­thé­ra­pie des hyper­ten­seurs qui vont équi­li­brer la tension artérielle.

En décembre 2004, nous avons présenté les effets de la nico­tine à long terme. Au-​delà de 6 ans, les malades conti­nuent à avoir une amélio­ra­tion globale des symp­tômes surtout les dysto­nies, dyski­né­sies, akiné­sies, raideurs et plus tardi­ve­ment les trem­ble­ments, avec une réduc­tion de 70 à 90 % du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien dopaminergique. 

La nico­ti­no­thé­ra­pie et ses déri­vés méta­bo­liques, la coti­nine, méritent d’être recon­nus comme un médi­ca­ment pour la mala­die de Parkin­son, Alzhei­mer et autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. Hypo­thé­ti­que­ment, avec un raison­ne­ment neuro­phar­ma­co­lo­gique du mode d’ac­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male, on peut imagi­ner dans l’ave­nir de trai­ter d’autres types de mala­dies neuro­lo­giques comme l’épi­lep­sie, les épilep­sies secon­daires à des trau­ma­tismes crâniens, post-​AVC et autres par exemple. D’autres types de mala­dies que l’on peut envi­sa­ger trai­ter, toujours hypo­thé­ti­que­ment avec le même prin­cipe et la même expec­ta­tive : la SLA (sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique), la mala­die de Char­cot Marie Tooth, la mala­die de Hunting­ton et la SEP (sclé­rose en plaques). 

Sur le plan écono­mique il semble­rait être égale­ment très inté­res­sant de réflé­chir sur le moindre coût pour la sécu­rité sociale que repré­sen­te­rait ce type de théra­pie clinique non invasive. 

Docteur Gabriel Villa­fane, Hôpi­tal Henri Mondor-​Créteil, Hôpi­tal Rothschild-Paris
Trans­mis par Domi­nique BONNE Président GP29

Aidés et Aidants : le point de vue d’Yves Gicquel

Publié le 26 octobre 2015 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Malgré l’ancienneté de sa décou­verte, la Mala­die de Parkin­son est encore mal connue. Lorsqu’elle survient, le patient, sa famille et ses proches savent encore peu de choses du chemin long et tortueux qu’ils vont décou­vrir et vivre ensemble. Notre souci est de faire de la préven­tion dans un domaine peu « balayé » par les médias…

Une mala­die diffi­cile à comprendre
… Complexe
Parce qu’elle touche le système nerveux central, la Mala­die de Parkin­son est une mala­die aux multiples facettes : troubles moteurs, de l’équilibre, fatigue à la marche, blocages, trem­ble­ments, maladresse, lenteur, mais aussi, troubles du sommeil, de l’humeur, déprime, diffi­cul­tés de concen­tra­tion ; et encore, troubles de la diges­tion, troubles urinaires, trouble de la déglu­ti­tion, transpiration.

Plus les effets indé­si­rables des traitements
… Fluctuante
Non seule­ment le trai­te­ment est compli­qué, mais il faut constam­ment l’adapter. Il n’y a pas de règle géné­rale. Chaque patient est un cas. Chaque jour, chaque heure sont diffé­rents, fluc­tuent selon les moments de la jour­née, les prises de médi­ca­ment, l’activité mobile ou station­naire, l’état de fatigue …

… Evolu­tive
D’abord insi­gni­fiante, peu à peu, elle s’impose à notre quoti­dien : écrire, bouton­ner un vête­ment, s’asseoir, se lever, se retour­ner au lit, mais aussi comp­ter sa monnaie, clas­ser ses idées (comme pour écrire ce texte), tenir un raison­ne­ment, deviennent autant d’épreuves.

… Besoin d’aide
Réus­sir sa consul­ta­tion chez le méde­cin relève d’une prouesse. D’autant que les circons­tances du cabi­net diffèrent de la vie courante. Comment résu­mer les trois mois écou­lés, discer­ner ce qui relève de la mala­die, des effets indé­si­rables du trai­te­ment, ou du vieillis­se­ment ? Patients et proches s’y perdent, tant pour respec­ter le trai­te­ment que pour en inter­pré­ter les effets.

De l’aide aux patients
La sphère d’autonomie
Pour chaque patient, le stade d’évolution de la mala­die peut être carac­té­risé par sa sphère d’autonomie. Celle-​ci rend compte des capa­ci­tés de la personne dans les diffé­rents secteurs de troubles qu’occasionne la mala­die. Cette sphère a une fâcheuse tendance à se rétré­cir avec le temps.

Aide active :
Ces aides sont dites actives parce qu’elles s’exercent à l’intérieur de la sphère d’autonomie dont elles s’efforcent de repous­ser les limites afin de préser­ver son auto­no­mie. A côté des médi­ca­ments qui agissent sur les symp­tômes, l’expérience a démon­tré qu’il est en effet possible de ralen­tir l’évolution de la mala­die par des pratiques et exer­cices appro­priés comme la gymnas­tique adap­tée, le yoga, la balnéo­thé­ra­pie, l’orthophonie, la psycho­mo­tri­cité,… la parti­ci­pa­tion à des groupes de paroles.

Une aide préventive
« Il vaut mieux tomber et bouger que de rester dans son fauteuil toute la jour­née […] Mais c’est encore mieux d’apprendre à tomber avant d’avoir fait une chute. » [EC]

Si chaque malade évolue diffé­rem­ment, voit les symp­tômes appa­raître dans un ordre qui lui est propre, il est probable qu’un jour, tous rencontrent les mêmes diffi­cul­tés. D’où l’intérêt de préve­nir leur appa­ri­tion par une démarche rééducative.

Préve­nir l’oubli
D’un certain point de vue, on peut dire que la Mala­die de Parkin­son est une mala­die de l’oubli. Cet oubli concerne les gestes et réflexes rele­vant de la partie dite « extra­py­ra­mi­dale » de notre système nerveux — les gestes fonda­men­taux que, depuis notre nais­sance, nous avions appris pour en faire des auto­ma­tismes : s’asseoir, s’allonger, se lever, faire un pas, marcher, s’arrêter, repartir.

Plutôt que d’attendre que les diffi­cul­tés soient là pour s’en préoc­cu­per, il s’agit d’aider le patient à se prépa­rer lui-​même à leur venue. Parmi ces acti­vi­tés réédu­ca­tives, il y a celles qui s’adressent aux aspects les plus visibles de la mala­die : la marche régu­lière, la gymnas­tique adap­tée, la nata­tion, le Qi Gong. Mais cette réédu­ca­tion préven­tive peut aussi s’intéresser à nos capa­ci­tés intellectuelles.

« Le cerveau est comme un muscle, il faut le main­te­nir, l’entraîner : faire des mots croi­sés, jouer, lire le jour­nal, parti­ci­per à des asso­cia­tions, écou­ter la radio ». [EC]

Aide passive
L’aide passive consiste à accom­pa­gner le patient dans les situa­tions et gestes qu’il ne peut plus assu­mer seul : se lever le matin, s’habiller, faire des courses, prépa­rer les repas, se coucher, entre­te­nir un jardin, mais aussi d’assister la personne dans des actes et situa­tions qui solli­citent les capa­ci­tés intel­lec­tuelles, comme : faire des démarches admi­nis­tra­tives, consul­ter le méde­cin, veiller au respect des trai­te­ments, veiller à la personne. Dans ce contexte, il est aussi possible d’avoir recours à des aides maté­rielles (lit médi­ca­lisé, lève personne…)

Aider « juste »
L’évolution constante de la mala­die, demande d’ajuster au mieux la fron­tière entre l’aide active et l’aide passive – cela afin de préser­ver au mieux l’autonomie de la personne. Aider de trop près (comme accom­pa­gner la personne condui­sant sa voiture) peut s’avérer pesant pour la personne aidée qui peut s’en trou­ver pertur­bée. De même, trop anti­ci­per sur l’évolution peut aussi accé­lé­rer la perte d’autonomie : à ne plus faire une chose, on finit par ne plus savoir la faire.

l’aide aux aidants familiaux
S’agissant de l’aide passive, dans la mesure où elle n’exige pas de capa­ci­tés physiques trop impor­tantes, celle-​ci peut être assu­rée par les aidants fami­liaux. Pour les aides plus consé­quentes ou qui requièrent un savoir faire, les mêmes aidants auront recours à des profes­sion­nels moyen­nant des condi­tions de prise en charge accep­tables, lesquelles résultent en parti­cu­lier de démarches asso­cia­tives (cf. ci-​après : l’entraide).

S’agissant des aides actives, il s’agit en géné­ral d’activités en groupes enca­drés par des inter­ve­nants quali­fiés. Ici, le rôle des aidants consiste à s’informer sur ce qui existe, et comme précé­dem­ment d’agir pour leur mise en place dans des condi­tions accep­tables (action associative).

Aider ne s’improvise pas : Pour remplir son rôle, l’aidant a besoin d’être informé sur la mala­die, pour situer son évolu­tion et doser son aide. Il doit aussi savoir trou­ver sa place entre le patient et le corps médi­cal… savoir quand il doit être asso­cié aux démarches médi­cales (consul­ta­tion, …). L’aidant doit aussi pouvoir s’accorder le répit indis­pen­sable pour se ressour­cer physi­que­ment et psychologiquement

Parmi les aides aux aidants, citons entre autres : l’édition de guides de l’aidant, la program­ma­tion de forma­tions sur la mala­die, de groupes de paroles pour permettre aux aidants de se confor­ter dans leur rôle, de comprendre ensemble les besoins des aidés, trou­ver ensemble le recul néces­saire pour surmon­ter les inévi­tables moments de décou­ra­ge­ment à la pers­pec­tive d’une mala­die longue à l’évolution inexorable

… sans oublier l’entraide
Mais l’aide aux aidés comme l’aide aux aidants existent par l’énergie de l’entraide née de la consti­tu­tion en asso­cia­tion des aidants comme des aidés.

Les asso­cia­tions sont par nature des lieux d’entraide. Chaque acti­vité en groupe qu’elles orga­nisent (gymnas­tique, Qi Gong, rencontres convi­viales, …) sont des lieux d’échanges spon­ta­nés propices à libé­rer les imagi­na­tions, pour trou­ver les solu­tions les plus proches de nos préoc­cu­pa­tions et aussi les plus économiques.

Les asso­cia­tions créent aussi l’indispensable rapport de force pour être enten­dues des déci­deurs dans leur démarches de mise en place des aides aux aidés comme aux aidants.

Cela requière pour l’aidant d’être coutu­mier des pratiques asso­cia­tives et d’avoir une certaine connais­sance sur l’organisation de la santé.

Il n’y a pas que la mala­die à être compliquée
Parce que l’aide aux aidés déter­mine l’aide aux aidants, c’est un défit au bon sens que d’envisager la seconde avant ou sans la première – comme on nous l’impose aujourd’hui. Les groupes de parole aidés et aidants voient leur orga­ni­sa­tion pertur­bée par le fait que les finan­ce­ments des aides aux uns et aux autres relèvent d’interlocuteurs diffé­rents : que deviennent les aidés quand leurs aidants sont réunis.

Que d’énergie gaspillée ! En parti­cu­lier, dans leur rôle de mise en place des aides, les asso­cia­tions s’épuisent à faire cadrer leurs besoins au regard des dispo­si­tions et prio­ri­tés chan­geantes des orga­nismes de finan­ce­ment. Elles consacrent ainsi une bonne part de leur éner­gie d’entraide, cela au détri­ment de leur mission qui se voient désor­ga­ni­sée et que les adhé­rents comprennent alors difficilement.

Bien que d’une année sur l’autre, les besoins restent quasi­ment les mêmes, il faut constam­ment se justi­fier. Plutôt que de s’épuiser dans un inutile parcours du combat­tant, les asso­cia­tions n’ont-elles pas mieux à faire que d’épouser la logique interne des orga­nismes déci­deurs ? La multi­pli­cité des inter­lo­cu­teurs : CG, CNSA, CARSAT, CPAM,… multi­plie d’autant les démarches aux modes d’emploi chan­geant – à chacun son cadre, ses critères, ses formu­laires, son calen­drier.

Vive le guichet unique ! En somme

[EC] : Eric Chevrier, kiné­si­thé­ra­peute CHU de Grenoble, 9/​11/​2012.
Rédigé par Yves Gicquel avec l’aide de J P Laga­dec

Maladie de Parkinson et la vision :

Publié le 25 octobre 2015 à 05:39

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Avec le vieillis­se­ment de la popu­la­tion, de plus en plus de patients qui nous consultent souffrent de plusieurs problèmes de santé, dont un bon nombre sont de type dégé­né­ra­tif. Certaines patho­lo­gies n’af­fectent que le système visuel, comme la dégé­né­res­cence macu­laire, alors que d’autres peuvent toucher l’en­semble des systèmes. Parmi ces mala­dies que nous rencon­trons de plus en plus souvent, il y a la mala­die de Parkin­son qui peut affec­ter l’œil et la vision. Cette patho­lo­gie chro­nique et dégé­né­ra­tive affecte le système nerveux central et provoque des troubles essen­tiel­le­ment moteurs par le dérè­gle­ment des neurones dopaminergiques.

Les signes les plus connus de la mala­die sont l’hy­per­to­nie muscu­laire qui entraîne une rigi­dité des muscles, le trem­ble­ment au repos, prin­ci­pa­le­ment des extré­mi­tés, et l’aki­né­sie qui est une lenteur d’ini­tia­tion ou d’exé­cu­tion des mouvements.

Mais outre ces signes, plusieurs problèmes oculaires ou visuels sont sous-​diagnostiqués et mal ou peu trai­tés ; il peut s’agir de diplo­pie (trouble du sens de la vue, consis­tant dans la percep­tion de deux images pour un seul objet), de chan­ge­ment de la vision des couleurs, de dimi­nu­tion de la sensi­bi­lité aux contrastes, de problèmes de moti­lité (faculté de se mouvoir), ou de séche­resse oculaire.

Chez les deux tiers des patients, on remarque des anoma­lies de cligne­ment. La dimi­nu­tion du réflexe de cligne­ment causant une baisse de la régu­la­tion du film lacry­mal. La sensa­tion d’œil sec peut être causée par une défi­cience de la couche muqueuse, une surface lacry­male de mauvaise qualité entraî­nant un embrouille­ment souvent variable qui peut causer des diffi­cul­tés de lecture.

La blépha­rite est aussi présente chez un bon nombre de patients atteints de la mala­die de Parkin­son ; une telle inflam­ma­tion des paupières provoque de la douleur et un larmoie­ment exces­sif. La présence de squames et de croûtes explique la sensa­tion de corps étran­gers. Ce problème se contrôle faci­le­ment avec une bonne hygiène des paupières et l’uti­li­sa­tion de compresses chaudes et de lubrifiants.

D’autres affec­tions peuvent toucher les paupières, comme le blépha­ros­pasme, qui est une dysto­nie du muscle orbi­cu­laire provo­quant une contrac­tion invo­lon­taire et souvent doulou­reuse du muscle. Le blépha­ros­pasme peut être faci­le­ment contrôlé par des injec­tions de la toxine botu­lique, mais c’est un trai­te­ment à répé­ter tous les 3 ou 4 mois.

Clini­que­ment, on peut aussi obser­ver l’apraxie de l’ou­ver­ture, qui est une inca­pa­cité du muscle éléva­teur de la paupière, soit une diffi­culté d’amor­cer ou de réali­ser le mouve­ment indé­pen­dam­ment des atteintes motrices et sensi­tives. Toutes les anoma­lies des paupières peuvent causer de l’ir­ri­ta­tion et une sensa­tion d’œil sec.

Par son effet sur l’in­ner­va­tion et les mouve­ments muscu­laires, le Parkin­son peut aussi être en cause dans plusieurs problèmes de vision bino­cu­laire. Les problèmes de conver­gence peuvent provo­quer une *asthé­no­pie, la *diplo­pie et même l’embrouillement, créant une fatigue visuelle impor­tante expli­quant entre autres la diffi­culté de lecture. Un trai­te­ment orthop­tique peut aider à atté­nuer les symp­tômes durant les premiers stades de la mala­die ou encore, une correc­tion pris­ma­tique peut gran­de­ment amélio­rer ce problème.

L’am­pli­tude d’ac­com­mo­da­tion peut égale­ment être dimi­nuée, et aggra­ver les signes et symp­tômes de la pres­by­tie, mais à cause des mouve­ments incon­trô­lés et des posi­tions parfois vicieuse de la tête, il faut faire atten­tion en corri­geant la vision de près avec des lentilles multi­fo­cales. Souvent, une lentille simple vision permet­tra un aligne­ment plus facile des yeux sur les tâches visuelles de près.
Les condi­tions d’éclai­rage peuvent égale­ment exacer­ber un problème de confort visuel. Un bon éclai­rage permet­tra d’avoir un contraste opti­mum, une bonne récep­tion des couleurs et un niveau de brillance confor­table ; les conseils de base d’hy­giène visuelle ont ici toute leur importance.

Pour ces patients atteints de la mala­die de Parkin­son, la perte de tonus et de contrôle muscu­laires peut repré­sen­ter plusieurs petits deuils à faire par rapport à leurs acti­vi­tés habi­tuelles. En opti­mi­sant leur confort visuel, nous pouvons, en tant qu’op­to­mé­tristes, préser­ver quelques-​unes de ces acti­vi­tés et amélio­rer leur qualité de vie. Si les mains tremblent trop pour tenir le jour­nal, on peut le lire sur l’écran d’or­di­na­teur qui lui ne tremble pas, mais pour ce faire il faut que le patient porte la meilleure correc­tion visuelle possible et c’est là que notre inter­ven­tion prend toute son importance.

*Asthé­no­pie : ensemble des symp­tômes liés à la fatigue des muscles oculo­mo­teurs et ciliaires
*Diplo­pie : se carac­té­rise par le fait de voir double, deux images au lieu d’une.

Article du Dr Diane G. Berge­ron, opto­mé­triste – Sté Parkin­son du Québec 

Par Fran­çoise Vignon

[vu sur le net] Maladie de Parkinson. Conférences et groupe de parole

Publié le 03 octobre 2015 à 17:10

Les confé­rences et les ateliers sont initiés par le Clic de Lannion et l’As­so­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes-​d’Armor (APCA). À Lannion, Plestin-​les-​grèves et Tréguier 

Pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

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