La parvalbumine, la protéine qui prévient les fibres amyloïdes
Publié le 29 juin 2018 à 12:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
Le poisson a longtemps été considéré comme un aliment sain, lié à l’amélioration de la santé cognitive à long terme, mais les processus sous-jacents restent mal compris. Les acides gras oméga‑3 et ‑6 sont souvent évoqués comme à l’origine de ces effets cognitifs positifs. Cette recherche invoque aussi le rôle positif de la protéine parvalbumine. Car une caractéristique de la maladie de Parkinson est la formation de fibres amyloïdes par la protéine α‑synucléine. L’alpha-synucléine est même parfois appelée la « protéine de Parkinson ».
Les chercheurs suédois montrent que la parvalbumine peut former des structures amyloïdes à partir de la protéine alpha-synucléine. La parvalbumine « piège » les protéines de l’alpha-synucléine, les utilise « à ses propres fins », les empêchant ainsi de former plus tard leurs propres fibres amyloïdes dangereuses.
La parvalbumine kidnappe la « protéine de Parkinson » et l’empêche de s’agréger, en induisant son regroupement avant la formation de fibres dangereuses, explique l’auteur principal, le Dr Pernilla Wittung-Stafshede, professeur de biologie chimique.
Or la parvalbumine est très abondante dans certaines espèces de poissons : augmenter les apports de poisson dans l’alimentation apparaît donc comme un moyen simple et prometteur de lutter contre la maladie de Parkinson. « Le poisson est normalement beaucoup plus nutritif à la fin de l’été, en raison d’une activité métabolique accrue », expliquent les chercheurs, « les niveaux de parvalbumine sont donc beaucoup plus élevés chez les poissons en automne ».
Le lien entre une consommation accrue de poisson et une meilleure santé à long terme pour le cerveau est établi depuis longtemps. Cette recherche de la Chalmers University of Technology (Suède) en identifie une raison possible, la parvalbumine, une protéine présente en grande quantité dans plusieurs espèces de poissons, qui contribue à prévenir la formation d’alpha-synucléine, une protéine étroitement associée à la maladie de Parkinson.
Lu par Martine Delmond
Expérimentation à Montréal avec le P.o.N.S (Stimulation Neuromodulateur Portable)
Publié le 28 juin 2018 à 09:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
Helius Medical Technologies Inc. (une société dédiée au bien-être neurologique), a récemment annoncé que l’étude pilote sur la sclérose en plaques (SEP) évaluant le dispositif de stimulation neuromodulateur portable (PoNS ™) de la société répondait à tous les objectifs de l’étude.
Le PoNS est un dispositif non invasif qui permet l’administration de neurostimulation par la langue. Le dispositif est basé sur le concept que la langue peut être utilisée comme une entrée naturelle et directe pour stimuler le cerveau, d’autant plus qu’elle est richement innervée par des milliers de fibres nerveuses et interconnectée par deux nerfs crâniens majeurs au tronc cérébral.
Le système PoNS est actuellement évalué au Canada, à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal et au Centre PERFORM de l’Université Concordia, en tant que thérapie pour les troubles de la démarche et de l’équilibre chez les patients atteints de SP. Au total, 14 participants (dont 7 atteints de SP active et 7 témoins) ont été soumis à cette technologie de stimulation cérébrale non invasive en même temps que la physiothérapie. Les avantages cliniques potentiels de la neurostimulation du PoNS ont été évalués et l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) a été utilisée pour déterminer l’effet du dispositif pendant que les participants effectuaient des tâches de mémoire de travail et d’imagerie mentale, avec ou sans stimulation.
Les résultats de l’IRMf ont révélé que le dispositif PoNS semble faciliter la plasticité neuronale. En effet, après traitement, les patients atteints de SEP présentent une fonction cérébrale similaire à celle des sujets sains. Les patients atteints de SEP ont également connu une amélioration significative de l’équilibre après 14 semaines de traitement. En outre, les chercheurs ont signalé un bon « profil de sécurité » pour la thérapie PoNS.
Les chercheurs de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal sont satisfaits de l’exécution de cette étude et sont enthousiasmés par les résultats qui pointent vers une nouvelle frontière dans la recherche sur la réadaptation des lésions cérébrales. « Nous sommes heureux d’être à l’avant-garde de la recherche qui pourrait apporter cette technologie aux patients dans le besoin », a déclaré le chercheur principal de l’étude, le Dr Gabriel Leonard, dans un communiqué de presse.
« Nous sommes ravis des résultats qui concordent avec les études antérieures. Les données de l’IRMf montrent que le PoNS peut changer la façon dont le cerveau fonctionne » a ajouté le Dr Jonathan Sackier, médecin en chef de Helius.« La mesure de l’activité cérébrale et les changements qui se produisent à travers l’IRMf sont conçus pour déterminer de manière objective si, en fait, il existe des indications de changement neuroplastique dans le cerveau. ».
Cette étude pilote a également permis à l’équipe de recherche d’identifier les facteurs qui doivent être améliorés dans la conception des futurs essais, y compris le recrutement, le dépistage, la randomisation et l’exécution. Les auteurs ont déterminé qu’un échantillon de 128 participants (64 avec MS active et 64 témoins) serait approprié pour une étude définitive d’essai clinique sur la SEP.
« C’est un développement passionnant et prometteur pour notre entreprise, nos patients et la communauté médicale. La prise en charge des symptômes causés par la SEP a été un défi pour la communauté médicale et nous sommes ravis de poursuivre PoNS en tant qu’outil thérapeutique potentiel » a déclaré le PDG d’Helius, Philippe Deschamps. « Nous avons atteint tous les objectifs de cette étude et sommes optimistes car nous continuons à faire progresser le dispositif PoNS à travers des essais cliniques ».
Les résultats de l’étude seront soumis pour publication dans un proche avenir. Aux États-Unis, le dispositif PoNS est actuellement testé pour le traitement du trouble de l’équilibre chez les patients présentant une lésion cérébrale traumatique légère à modérée. Helius prévoit de classer l’appareil pour l’autorisation de la Food and Drug Administration américaine.
Posté sur le web le 16 janvier 2018
Lu par Michel David
Le dispositif portatif de stimulateur de neuromodulation (PoNS®)
Publié le 27 juin 2018 à 14:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
Alors que les médecins et les patients se tournent vers les options disponibles pour gérer une foule de symptômes neurologiques aujourd’hui, les options limitées aident réellement à réhabiliter les fonctions perdues pour les millions de personnes vivant avec des troubles chroniques. Le dispositif PoNS est étudié comme une nouvelle option potentielle pour le traitement des symptômes neurologiques chroniques de maladie ou de traumatisme.
![](http://gp29.net/data/2018/06/lpi73-01.png)
Cette nouvelle façon d’appliquer le concept de neuroplasticité à la réadaptation est l’invention de scientifiques du laboratoire de communication tactile et de neuro réhabilitation de l’Université du Wisconsin-Madison (TCNL).
Théorie scientifique : Amplifier la capacité du cerveau à se guérir. Le dispositif PoNS est basé sur près de 40 années de recherche dans le domaine de la neuromodulation : l’utilisation de la stimulation externe pour modifier et réguler intentionnellement l’environnement électrochimique du cerveau. On croit que la neuromodulation améliore la neuroplasticité, la capacité du cerveau à se restructurer ou à réapprendre en réponse à de nouvelles expériences, à des apports sensoriels et à des exigences fonctionnelles. La recherche a montré que le processus de neuroplasticité sous-tend tout l’apprentissage cérébral, l’entraînement et la réadaptation.
![](http://gp29.net/data/2018/06/lpi73-02.png)
Dans les études cliniques, le dispositif PoNS couplé à une thérapie fonctionnelle ciblée (ensemble PoNS® Treatment) induit une neuroplasticité. La thérapie consiste en des exercices physiques, professionnels et cognitifs ciblés, basés sur les déficits du patient.
La recherche montre que la stimulation électrique de la langue (neurostimulation translingual — TLNS) stimule deux nerfs crâniens majeurs : le trijumeau (le nerf responsable des sensations dans le visage, mordant et mâchant) et le facial (le nerf responsable du contrôle moteur de la plupart des muscles de l’expression faciale). La stimulation électrique des nerfs crâniens crée un flux d’impulsions neurales qui sont ensuite transmises directement dans le tronc cérébral – le principal centre de contrôle de nombreuses fonctions de la vie, y compris la perception sensorielle et le mouvement. À partir du tronc cérébral, ces impulsions voyagent à travers le cerveau et activent ou réactivent les neurones et les structures impliqués dans la fonction humaine – le cortex, la moelle épinière et potentiellement tout le système nerveux central.
Le dispositif PoNS
Cinq établissements aux États-Unis et au Canada (dont le Neuro l’Institut et Hôpital Neurologique de Montréal), depuis quelques années, mettent à l’essai un dispositif expérimental prometteur appelé « stimulateur portable de neuromodulation » ou PoNSMC, fabriqué par Helius et conçu pour le traitement des lésions causées par les commotions cérébrales. Le nom de ce dispositif rappelle le terme anglais Pons, qui désigne la protubérance annulaire – structure très importante située dans la partie supérieure du tronc cérébral. Cette structure cérébrale participe au contrôle de la respiration, de l’ouïe, du goût et de l’équilibre, et facilite également la communication entre les différentes parties du cerveau. Tenu dans la bouche, le dispositif émet une légère stimulation électrique qui se rend au cerveau en empruntant les nerfs de la langue ; pendant ce traitement, le patient fait des exercices de physiothérapie.« La langue est un organe très sensible. Lorsqu’elle reçoit des stimuli électriques, l’information est envoyée au tronc cérébral, particulièrement au niveau de la protubérance annulaire », explique le Pr Ptito. « L’information est ensuite distribuée dans l’ensemble du cerveau. Nous croyons qu’en stimulant la langue, nous pouvons du même coup stimuler la plasticité cérébrale dans l’espoir de régler certains problèmes associés aux lésions cérébrales, comme les pertes d’équilibre. »
Ce dispositif est également mis à l’essai auprès de patients atteints de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques et qui présentent des troubles de l’équilibre.
Les chercheurs croient que cette stimulation soutenue initie une cascade séquentielle de changements dans les noyaux réels interconnectés, ou le réseau neuronal, qui sont au cœur des principales composantes anatomiques du cerveau.
Sur la base de cette théorie, on pense que la neuromodulation induite par le dispositif PoNS, combinée à une thérapie fonctionnelle, peut être appliquée pour améliorer une grande variété de symptômes neurologiques.
Mise à jour PoNS, janvier 2018 :
Les informations sur la disponibilité du PoNS seront désormais transmises par le fabricant de l’appareil, http://heliusmedical.com/. En bref, une bonne nouvelle : les patients finaux dans les études requises pour l’approbation de la FDA ont terminé leur traitement en mai et juillet 2017. Les deux études qui sont les conditions préalables à l’approbation de la FDA sont maintenant terminées et un package final avec les résultats, est actuellement en cours de préparation par Helius pour soumission à la FDA. Mais le PoNS ne peut pas être mis à la disposition du public avant l’approbation de la FDA. Aux dernières nouvelles, cela pourrait prendre jusqu’à la fin de 2018 pour que la FDA rende sa décision.
Cela peut sembler déroutant puisque le PoNS était disponible pour les patients qui participaient aux études bien connues (par exemple, l’étude militaire américaine sur son utilisation pour traiter les lésions cérébrales traumatiques et l’étude du Montréal Neurological Institute pour les patients atteints de sclérose en plaques). Mais maintenant que les études sont complètes, le PoNS ne peut être accessible à quiconque avant qu’il ne soit approuvé par la FDA.
Nous savons que cela est frustrant pour ceux qui espèrent avoir accès à un système PoNS, et qui espéraient qu’il serait disponible dès maintenant, mais ce délai n’est pas, hélas, inhabituel dans l’approbation de nouveaux dispositifs de pointe.
D’autres nouvelles indiquent qu’il y a une migration de l’activité de développement PoNS vers Helius. Les études PoNS ont été complétées mais le Laboratoire de Communication et Neurorehabilitation Tactile (TCNL) qui a ouvert en 1992 et développé le PoNS et de nombreuses autres inventions, vint d’être fermé et les trois scientifiques qui ont inventé le PoNS – Yuri Danilov, Kurt Kaczmarek PhD et Mitch Tyler PhD – conseillent maintenant Helius sur la façon de l’affiner : 50 dossiers sont présents sur le
site : http://heliusmedical.com/
Lu par Michel David
Parkinson et boulimie
Publié le 26 juin 2018 à 10:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
Les chercheurs de la Scuola Internazionale Superiore de Studi Avanzati (SISSA Trieste) rappellent que l’hyperphagie boulimique est un problème qui touche fréquemment les patients parkinsoniens. Ils identifient avec ces travaux, présentés dans la revue Parkinsonism and Related Disorders, deux explications possibles : une altération de la mémoire de travail et une altération de la sensibilité à la récompense.
La frénésie alimentaire qui affecte de nombreux patients parkinsoniens est un effet secondaire des médicaments dopaminergiques, expliquent tout d’abord les auteurs : « dans la littérature, les troubles du contrôle des impulsions, tels que l’hypersexualité ou l’addiction au jeu, ont également souvent été décrits comme associés à la maladie de Parkinson, en raison d’une altération de la mémoire de travail et de la sensibilité aux récompenses. La frénésie alimentaire est un comportement qui résulte aussi de l’absence de contrôle d’une impulsion par une pensée plus profonde permettant de maintenir un comportement alimentaire « normal » et plus sain ». L’équipe de Trieste montre que cette absence de contrôle chez certains patients parkinsoniens pourrait être associée à une atteinte de la mémoire de travail. Ce déficit amènerait les patients à se « gaver », ce qui leur permettrait de se préserver de garder en mémoire l’objectif à long terme d’un comportement alimentaire « sain ». Autre dysfonctionnement évoqué par l’étude, un dérèglement de la sensibilité à la récompense et à ses composantes, à savoir le plaisir (lié à la consommation de nourriture) et le désir (le désir d’obtenir de la nourriture).
Le système de récompense est déficient et l’altération de la mémoire de travail inhibe toute volonté : les chercheurs commencent par analyser la sensibilité à la récompense pour comprendre si et comment ce système est altéré chez les patients atteints de Parkinson souffrant d’hyperphagie boulimique. La sensibilité aux récompenses comprend 2 composantes, «
Pour mesurer le premier élément, « le plaisir », les auteurs ont invité les participants à effectuer une « tâche d’amorçage affectif », dans laquelle ils devaient classer un stimulus positif ou négatif précédé par des aliments présentés de façon subliminale. Lorsque la nourriture possède une valeur positive pour le participant, celui-ci devrait être plus rapide à classer les stimuli positifs et vice versa si la nourriture possède une valeur négative.
Pour évaluer la deuxième composante, « le désir »», les auteurs ont présenté des images d’aliments et ont demandé aux participants à quel point ils en avaient envie, en exerçant une pression sur un dynamomètre à poignée. Dans cette tâche, l’effort exercé est directement associé à sa motivation pour la récompense. Ces 2 expériences montrent que les patients atteints de Parkinson et de boulimie, donnent une valeur négative aux aliments sucrés par rapport aux participants non affectés par la maladie, probablement parce que cette catégorie d’aliments est très problématique pour eux. Les participants boulimiques présentent un déficit de mémoire de travail. Or, la mémoire de travail est la fonction cognitive qui permet de garder l’information à l’esprit pendant que nous accomplissons une tâche. Chez les patients atteints de Parkinson souffrant de boulimie, le déficit de mémoire de travail leur permet d’éviter de penser aux effets possibles de leur comportement. L’étude apporte ainsi des indications sur les mécanismes qui sont altérés : le mécanisme de récompense ou le « plaisir » est perçu comme problématique et l’altération de la mémoire de travail qui inhibe toute volonté. D’autres études doivent encore confirmer ces explications, en particulier pour pouvoir mieux gérer ce comportement alimentaire ‑comme d’autres addictions- qui affecte non seulement fortement la qualité de vie des patients, mais les expose également à de graves problèmes de santé.
05/05/2018 PARKINSON et BOULIMIE, pourquoi ? | santé log
https://www.santelog.com/actualites/parkinson-et-boulimie-pourquoi 3/9
[vu sur le net] Danser contre la maladie de Parkinson
Publié le 16 juin 2018 à 12:03article trouvé sur le site du Figaro santé
Une scène a été dressée dans l’un des halls d’exposition du Museo Civico de Bassano del Grappa, près de Vicence, en Italie, à l’occasion de l’exposition d’un artiste italien, Daniele Marcon, intitulée In-colore. Des gens dansent sur la scène. La plupart d’entre eux souffrent de la maladie de Parkinson. Ils sont invités à s’inspirer de tableaux aux motifs géométriques, carrés et rectangles, principalement de couleurs sombres, aux contrastes nets et aux lignes bien définies. Leur but est de stimuler la réponse émotionnelle du public, précisément parce que les couleurs fortes peuvent transmettre le flux énergétique de la vie.
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[vu sur le net] Ces (nombreux) médicaments qui peuvent vous faire plonger dans la dépression sans que votre médecin le sache vraiment
Publié le 15 juin 2018 à 17:58article trouvé sur le site d’atlantico
Un article de la BBC rapporte que d’après une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association, 37% des médicaments prescrits sur ordonnance présentent la dépression comme un effet secondaire possible. Le lien entre dépression et médication, est-il avéré ? Dans quelle mesure ?
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[vu sur le net] Santé : la marche nordique en rythme contre Parkinson
Publié le 04 juin 2018 à 12:48article trouvé sur le site actu.fr
La marche nordique fait de plus en plus d’adeptes parmi les randonneurs. Tant mieux puisqu’il est désormais reconnu qu’elle allège les symptômes liés à la maladie de Parkinson.
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[vu sur le net] Alzheimer : le déremboursement des traitements fait des mécontents
Publié le 03 juin 2018 à 16:57article trouvé sur le site destinationsante.com
La ministre de la Santé a annoncé le déremboursement total des médicaments prescrits dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Une décision largement contestée par les associations de patients.
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[vu sur le net] — Maladie de Parkinson : une maladie en augmentation
Publié le 14 mai 2018 à 16:39article trouvé sur le site pourquoi docteur ?
La maladie de Parkinson est liée à une dégénérescence d’une population spécifique de cellules nerveuses du cerveau : celles de la « substance noire ». Ces cellules sécrètent la dopamine et sont impliquées dans le contrôle du mouvement. Différentes stratégies de lutte contre la maladie peuvent être utilisées.
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[vu sur le net] — PARKINSON : La parvalbumine, la protéine qui prévient les fibres amyloïdes
Publié le 10 mai 2018 à 22:19article trouvé sur le site Santé Log
Le lien entre une consommation accrue de poisson et une meilleure santé à long terme pour le cerveau est établi depuis longtemps. Cette recherche de la Chalmers University of Technology (Suède) en identifie une raison possible, la parvalbumine, une protéine présente en grande quantité dans plusieurs espèces de poissons, qui contribueà prévenir la formation d’alpha-synucléine, une protéine étroitement associée à la maladie de Parkinson.
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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : les habitants des régions agricoles plus menacés
Publié le 30 avril 2018 à 06:13article trouvé sur le site Mutualistes
Les personnes vivant à proximité des propriétés agricoles auraient un risque accru d’être atteints de la maladie de Parkinson, révèle Santé publique France.
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[vu sur le net] Une analyse de sang pourrait bientôt suffire à diagnostiquer Parkinson
Publié le 30 avril 2018 à 06:09article trouvé sur le site de Courrier International
Des chercheurs de l’université de Lisbonne ont identifié les premiers marqueurs biologiques de la maladie de Parkinson : “quatre cicatrices” sur la protéine responsable de cette malade dégénérative.
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[vu sur le net] Parkinson : une étude « big data » révèle un lien avec le syndrome du côlon irritable et le rôle préventif des anti-TNF
Publié le 25 avril 2018 à 10:20article trouvé sur le site du Quotidien du médecin
Quand les chercheurs de l’école de médecine Ichan du Mont Sinaï (ISMMS), à New York, se lancent dans l’exploitation de « big data » dans leurs recherches sur les liens entre maladie de Parkinson et syndrome du côlon irritable, ils ne font pas les choses à moitié ! Ils ont passé à la moulinette les données de pas moins de 170 millions d’assurés sociaux américains. Leurs résultats publiés dans le « JAMA Neurology » mettent en évidence une surreprésentation des patients atteints de la maladie de Parkinson parmi ceux souffrant d’un syndrome du côlon irritable. L’étude montre au passage que la prise d’anti TNF est associée à une diminution du surrisque de Parkinson chez les patients atteints de colopathie fonctionnelle.
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22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR
Publié le 18 avril 2018 à 06:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Maladie de Parkinson : parlons-en
C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhérents en ce dimanche de Chandeleur.
Parler de notre maladie ? Vaste sujet ! Tellement il y a de choses à dire. En parler, c’est choisir parmi une foule d’aspects difficiles à réunir derrière le seul nom d’une maladie. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….
Mais en parler c’est aussi sortir de la maladie, pour aller vers les autres, les inviter à partager le théâtre du quotidien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comédie des « quidams » pour une mise en scène originale, et pertinente où beaucoup se sont reconnus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invitée à rebondir.
Côté aidé : pourquoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?
Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoccupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…
Merci à la municipalité de Pommerit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permettant à quelques 75 personnes de partager un bien bel après-midi.
Communiqués de presse des associations du collectif parkinson / la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Publié le 11 avril 2018 à 09:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Rupture de médicaments pour les malades de Parkinson. Trop, c’est trop !
![](http://gp29.net/data/2018/04/comm-352x500.png)
Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkinson subissent de façon régulière des ruptures de stocks des médicaments les plus courants ! Ces mêmes médicaments déclarés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes thérapeutiques contenant des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur mentionnés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises successives les années précédentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médicaments prescris habituellement par les neurologues : trop, c’est trop !
Ce qui pourrait être qualifié d’ubuesque si nous ne parlions pas de traitements permettant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les suggestions de substitution des médicaments entre eux. Effectivement, cela devient kafkaïen lorsque les médicaments dits de substitution deviennent eux-mêmes en rupture de stock.
Rappelons l’importance de ces traitements et le niveau de stress engendré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfaitement qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapidement devenir rigide et leurs mouvements de plus en plus lents.
Quelles sont les réponses apportées par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des associations de malades, il est proposé un calendrier des ruptures, dont les dates annoncées ne sont même pas tenues.
Que répondent les laboratoires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour minimiser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de conditionnement, d’approvisionnement de la molécule, des arrêts de chaîne de fabrication, …
Enfin, que répond la Ministre des Solidarités et de la Santé, destinataire depuis le mois d’octobre de deux courriers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, ignorance des appels au secours … même pas un accusé réception !
Les 200 000 malades de Parkinson représentés par les associations de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situation inacceptable ; malgré un arrêté, le pouvoir du politique est de fait mis en cause, la crédibilité de nos instances est fortement interrogée ; est-ce la raison du silence persistant de nos représentants politiques ?
Aucune sécurité sur le terrain pour apporter aux malades les soins thérapeutiques dont ils ont besoin.
Les associations de patients demandent le respect de la protection des médicaments qui traitent la maladie de Parkinson. Des associations de malades qui demandent un respect des engagements des politiques et de la cohérence pour leur offrir les conditions de vie les plus acceptables !
Membres du Collectif Parkinson :
Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
14, lotissement Le Maisonnet
42650 St Jean Bonnefonds
Président : Daniel DAL-COL
Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU
Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
54, bd de Vaugirard
75015 Paris
Co-Président : Jean-Paul Wagner — Co-Présidente : Marilyn RESSMER
France Parkinson
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD
Franche-Comté Parkinson (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besançon
Présidente : Andrée GOUGET
Parkinsonia
12, rue Pépinière
71200 Le Creusot
Président : Roger BERTHIER
Contact Presse :
Julie Deléglise, Responsable communication et actions de plaidoyer France Parkinson : 06 81 11 77 31
Surprise : la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Ministere des Solidarites et de la Santé
Nos réf. : D‑18 – 003900
Monsieur le Président,
Par courriers en dates des 19/10/2017 et 27/12/2017, vous m’avez sollicité au sujet des ruptures de stock de médicaments antiparkinsoniens : Modopar et son générique Lévodopa/bensérazide Teva ainsi que Sinemet et son générique Lévodopa/Carbidopa Teva.
Vos courriers ont retenu toute mon attention. Soyez assuré que je suis extrêmement sensible aux problèmes que vous rencontrez et conscient des impacts des ruptures de stock des médicaments antiparkinsoniens. Je vous réaffirme mon intérêt et mon engagement en faveur de la protection des malades de Parkinson.
Concernant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous apporter les éléments de réponse suivants.
La rupture de Lévodopa/bensérazide Teva (laboratoire Teva Santé), début 2017, a pour origine des difficultés d’approvisionnement de la substance active bensérazide et des capacités de production insuffisantes du site de fabrication du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécialité Modopar du laboratoire Roche. Ce dernier a augmenté sa production de Modopar afin d’approvisionner totalement le marché français à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécialité Lévodopa/bensérazide Teva, une remise à disposition progressive est en cours depuis début 2018.
Parallèlement, suite à un retard de livraison, une rupture de stock sur la spécialité Sinemet du laboratoire MSD a été enregistrée en décembre 2017 et est en cours de résolution. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le générique Lévodopa/Carbidopa Teva (laboratoire Teva Santé) est apparue, avec retour à la normale en février 2018.
Des lettres d’information rédigées ont été adressées par les laboratoires concernés aux professionnels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la prévention de ces tensions et de veiller au respect de leurs obligations législatives et réglementaires visant à assurer un approvisionnement continu et approprié du marché français.
La situation est en cours de normalisation. L’ensemble des malades de Parkinson dispose à ce jour d’un traitement adapté.
Les ruptures de stocks des médicaments ont des origines multifactorielles susceptibles d’intervenir tout au long de la chaîne de production et de distribution. Elles ne concernent pas uniquement la France, mais également le marché européen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juridique lui permettant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médicaments d’intérêt thérapeutique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénuries (PGP).
S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de prescription pour les initiations de traitement ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de production et de distribution, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation thérapeutique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché français. Ils permettent aux industriels de proposer de manière anticipée des mesures préventives et correctives. Ces mesures peuvent être la création de stocks de sécurité, l’enregistrement de sites alternatifs de fabrication, ou l’identification de spécialités équivalentes à l’étranger.
Afin de gérer les pénuries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche activement les alternatives sur le marché national ou international, établit des procédures de contingentement des lots disponibles et des recommandations en lien avec les sociétés savantes.
D’autres pistes de protection des MITM sont en cours d’étude au niveau français et européen.
Concernant les problèmes de communication que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout particulier à diffuser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Internet, dans un souci de visibilité pour les patients concernés. C’est à ce titre que l’ANSM est désormais en contact étroit avec votre association.
Mes services restent à votre disposition pour tout échange sur ce sujet.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma considération distinguée.
Professeur Jérôme Salomon,
directeur général de la Santé
[vu sur le net] Envie de grignoter : pourquoi cela peut être une conséquence de Parkinson
Publié le 09 avril 2018 à 17:36article trouvé sur le site Medisite
Des chercheurs italiens révèlent comment la maladie de Parkinson peut affecter deux régions du cerveau au point de grignoter souvent et mal manger avec excès.
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[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien
Publié le 07 avril 2018 à 19:24articles trouvés sur le site du Parisien
200 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson en France. A l’occasion de la journée mondiale, de nouvelles pistes de recherches apparaissent, donc celle, très prometteuse, de l’immunothérapie.
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Le professeur Philippe Damier, neurologue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclusivité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connaissance de la maladie débute ce vendredi.
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Atteinte de la maladie de Parkinson, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique international.
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A l’occasion des Journées mondiales, l’association France Parkinson lance une grande campagne de sensibilisation dans les médias.
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L’immunothérapie, qui consiste en la réactivation du système immunitaire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.
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Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson
Publié le 07 avril 2018 à 08:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Les médicaments contre l’asthme joueraient un rôle protecteur contre la maladie de Parkinson. Dans Science, des chercheurs de l’université de médecine Baylor et Harvard (Etats-Unis) ont montré que les patients asthmatiques traités avec des hautes doses de salbutamol ont un risque réduit de moitié de développer cette maladie neurodégénérative.
La maladie de Parkinson est provoquée par l’accumulation toxique d’une protéine appelée alpha-synucléine. Ces agrégats entraînent la mort des neurones dopaminergiques chargés de la motricité. Limiter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.
Jusqu’à maintenant, les scientifiques ont tenté de développer des molécules capables d’éliminer ces agrégats mais aucun médicament ne donne des résultats satisfaisants.
Les chercheurs américains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la production de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médicaments, vitamines, compléments alimentaires déjà présents sur le marché des neurones cultivés en laboratoire.
Lu par Annick Lebrun
Le Crémant d’Alsace
Publié le 05 avril 2018 à 08:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
La vraie médecine, tous au régime « Crémant d’Alsace » BON A SAVOIR
A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Alsace, c’est à remettre à son cardiologue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets bénéfiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…
Le Crémant d’Alsace, vin exceptionnellement riche en sels minéraux : sodium, calcium, magnésium, et surtout en bitartrate de potassium (30 à 100mg/l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé minéral a la propriété de favoriser la tonicité et la contraction des fibres musculaires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phosphore, aliment du système nerveux, il est un euphorisant naturel. Bactéricide, surtout intestinal. Il a une action tonique sur l’estomac. Par son acidité naturelle, il combat le colibacille qui se développe en milieu alcalin. Par son action désintoxiquant, il nettoie les vaisseaux les dépôts calcaires et les parois vasculaires et fait obstacle à la sénescence et aux rhumatismes. Agit contre l’aérophagie et l’estomac paresseux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’utilise contre les affections coronariennes et aide ceux qui relèvent d’un infarctus. Également contre l’arthrose et la goutte.
Et c’est seulement à notre âge qu’on nous informe …. La honte !
Un autre article démontre les mêmes effets pour le champagne ! à chacun de choisir son « médicament ». à consommer avec modération évidemment!!!
Dominique Bonne /small>
Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?
Publié le 04 avril 2018 à 08:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Les patients parkinsoniens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur maladie. Une meilleure connaissance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pourrait permettre de limiter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insomnies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rapportées par les patients parkinsoniens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la fragmentation du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonctions cognitives et sur le bien-être des patients. La dégradation de la qualité du sommeil est également associée à une somnolence diurne accrue.
Rosa-Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplémentation en dopamine et notamment par une délivrance continue n’avaient pas démontré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de littérature, Rosa-Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs transdermiques de rotigotine sur les troubles du sommeil des patients. Il apparaît que la stimulation continue induite par la prise non-orale de la rotigotine et l’effet spécifique de ce traitement sur différents types de récepteurs dopaminergiques, contribuent à une amélioration du sommeil des patients.
Les études réalisées en aveugle ont permis de démontrer les effets bénéfiques du patch transdermique sur les insomnies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkinsoniens. Les études ouvertes ont confirmé ces résultats mais ont aussi démontré des effets sur la nycturie [La nycturie est définie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précédée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.
En conclusion, les auteurs précisent que la plupart des données de la littérature chez les patients parkinsoniens font état d’une plainte moins importante de troubles du sommeil en réponse au traitement par des patchs de rotigotine. Cependant, d’un point de vue neurophysiologique, la complexité du dysfonctionnement du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopaminergique) ne permet pas d’envisager un traitement systématique des troubles du sommeil par ces patchs de rotigotine. L’efficacité du traitement des troubles du sommeil par ce traitement nécessite d’être étudiée plus en détail.
Source : National Parkinson Foundation (NPF) International Center of Excellence at King’s College Hospital, London, UK.
Proposé par Dominique Bonne
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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