Groupe Parkinson 29

Congrès International sur les troubles addictifs

Publié le 16 octobre 2015 à 08:29

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Congrès Inter­na­tio­nal sur les troubles addictifs
18 avril 2015 Faculté de Phar­ma­cie de Nantes

Mala­die de Parkin­son et addic­tions compor­te­men­tales : quels liens ?
Respon­sable : Le docteur Marie Grall-​Bronec, psychiatre-addictologue,
Inves­ti­ga­teur prin­ci­pal de l’étude PARKADD. 

Le Profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes, présente une synthèse de la mala­die de Parkin­son : il s’agit d’une mala­die du mouve­ment provo­quant raideurs et diffi­cul­tés à faire des gestes alter­na­tifs et des trem­ble­ments incon­trô­lables. Ce sont des neurones de la Substance Noire (le Locus Niger) qui entraîne égale­ment des pertes de mémoire et sur lesquels on décèle la présence de « corps de Loewy ». 

La stra­té­gie de soin consiste à rempla­cer la dopa­mine manquante par un précur­seur : la L‑Dopa. Des médi­ca­ments, pour rempla­cer la dopa­mine manquante, peuvent être utili­sés : le Stalevo, le Modo­par, le Sine­met… Mais des problèmes surgissent : des dyski­né­sies et des fluc­tua­tions impor­tantes. Alors, pour éviter l’arrivée trop rapide de ces incon­vé­nients, ils sont souvent précé­dés d’agonistes dopa­mi­ner­giques : Requip, Sifrol, Trivas­tal, Neuro­pro, Parlo­del. Ceux-​ci, à leur tour, provoquent des effets gênants : beau­coup plus de confu­sions, et des troubles du compor­te­ment et tout parti­cu­liè­re­ment des pertes de contrôle des pulsions (sexuelles, rapport à l’argent, jeux de hasard…), ainsi que des mouve­ments involontaires.

Il semble­rait plus judi­cieux de promul­guer direc­te­ment, sans passer par la case «  agonistes  », la L‑dopa pour les malades plus de 70 ans.

Le Docteur Caro­line Victorri-​Vigneau, phar­ma­co­logue au CHU de Nantes dans l’équipe du Pr. Derkin­de­ren, rappelle que toutes ces inges­tions de médi­ca­ments ont pour but d’aider la neuro­trans­mis­sion : la dopa­mine sert à plusieurs choses ; dans ce qui nous inté­resse, la mala­die de Parkin­son, elle aide au passage de l’influx nerveux d’un neurone à l’autre. Plusieurs systèmes coexistent dans notre cerveau et ils utilisent les mêmes éléments pour fonctionner :

• Le système Nigros­trié, situé dans le noyau gris : trop stimulé, il provoque des dyski­né­sies ; pas assez des blocages et des tremblements ;
• Le système méso-​limbique : trop stimulé, il provoque des hallu­ci­na­tions et des effets schizophréniques ;
• Le système vaso­di­la­ta­teur : mal contrôlé, il peut provo­quer de l’hypotension.

De même, la dopa­mine initie l’acétylcholine régu­lée par les anti­cho­li­ner­giques (IMAO et COMT). Les agonistes sont impli­qués dans ce proces­sus et tout parti­cu­liè­re­ment le Sifrol. Cela impose donc une médi­ca­tion indi­vi­duelle propre à chaque patient.

L’Apokinon est un agoniste inter­mé­diaire qui protège de certains effets secon­daires mais qui doit être mis à part du fait de ces effets quasi instan­ta­nés. De même, les Benzo­dia­zé­pines, utili­sés égale­ment dans le cas de mala­die d’Alzheimer, peuvent entraî­ner une dépen­dance (addic­tion) au médi­ca­ment, dont on parle peu. C’est pour­tant un risque certain de surcon­som­ma­tion médi­ca­men­teuse qui se rapproche d’une réelle addiction !

Le Docteur Ingrid de Chaze­ron, ingé­nieur hospi­ta­lier et docteur en neuros­ciences au CHU de Cler­mont Ferrand, évoque l’objet de son acti­vité : les troubles de compor­te­ment alimen­taires (bouli­mie, anorexie), les troubles atypiques ou BED (Binge Exci­ting Disor­der, les beuve­ries de fin de semaine), les addic­tions à des produits ou les addic­tions compor­te­men­tales rappor­tés ici dans la mala­die de Parkin­son et provo­qué par certains agonistes dopa­mi­ner­giques. Il s’agit d’un même proces­sus : lorsque l’on veut mieux régu­ler le trai­te­ment, on retrouve les phéno­mènes de « sevrage » et de récom­penses liés au trai­te­ment chimique.

Il lui semble impor­tant de rappro­cher les recherches par leur côté très semblable. Ainsi le BED peut aider à diag­nos­ti­quer chez le parkin­so­nien le début d’une addic­tion médi­ca­men­teuse ou d’un compor­te­ment inapproprié. 

Le Docteur Anne Sauva­get, psychiatre au CHU de Nantes, souligne l’importance de dépis­ter les troubles addic­tifs avant l’indication de la stimu­la­tion SCP (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde), avec une élec­trode intro­duite au niveau du noyau sous thalamique.

La SCP consiste en l’implantation d’électrodes dans des struc­tures céré­brales profondes (par exemple, les noyaux subtha­la­miques). Les effets psycho­lo­giques de la SCP ne sont pas encore bien connus, et sont influen­cés par d’autres facteurs (état psycho­lo­gique et cogni­tif avant l’opération, para­mètres de stimu­la­tion, trai­te­ments médi­ca­men­teux asso­ciés…). Les prin­ci­paux effets psycho­lo­gique de la SCP sont : l’apathie, le manque de moti­va­tion, les conduites suici­daires, des modi­fi­ca­tions (soit dans le sens d’une amélio­ra­tion, soit dans le sens d’une aggra­va­tion) de la mémoire verbale, de la fluence verbale, de l’humeur (soit dépres­sion, soit exal­ta­tion de l’humeur), des traits de person­na­lité (par exemple, l’impulsivité), des conduites addictives.

La SCP va-​t-​elle dimi­nuer ou au contraire augmen­ter les compor­te­ments addictifs ?

Les conduites addic­tives concer­nées sont surtout : le jeu patho­lo­gique, les addic­tions sexuelles et l’hypersexualité, les achats compul­sifs, le hobbying, les troubles du compor­te­ment alimen­taire, le syndrome de dysré­gu­la­tion dopa­mi­ner­gique et le punding. Cela dépend pour beau­coup de facteurs de risque indi­vi­duels (psycho­lo­giques, sociaux par exemple), fami­liaux (anté­cé­dents fami­liaux par exemple), et des trai­te­ments asso­ciés (surtout les agonistes dopa­mi­ner­giques). C’est pour cette raison que l’évaluation psychia­trique avant la SCP est très impor­tante, pour évaluer les facteurs de risque, infor­mer le patient et son entou­rage, et abor­der les possi­bi­li­tés de trai­te­ment qui sont 

1. l’adaptation des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et des para­mètres de stimulation
2. l’indication si néces­saire de médi­ca­ments supplé­men­taires (ex : la Clozapine)
3. Une prise en charge psycho­thé­ra­pique indi­vi­duelle ou de groupe.

Il est impor­tant de rappe­ler que chaque situa­tion est unique, et néces­site un bilan approfondi.

En pratique, l’accueil à l’hôpital du malade comporte :

• Dépis­tage des addic­tions (compor­te­men­tales et aux substances)
• Evalua­tion de l’humeur, des émotions, de l’impulsivité
• Evalua­tion des trai­te­ments pris par le patient (pres­crits par le méde­cin trai­tant, le neuro­logue ou le psychiatre)

Enfin, signa­lons que la démence parkin­so­nienne arrive quand l’évolution de la mala­die a été longue. Il faut souvent adap­ter les psycho­tropes. Il appa­raît néces­saire de mettre en œuvre un suivi psycho­lo­gique pour soute­nir le patient et sa famille.

Présen­ta­tion de l’étude PARKADD par le Docteur Marie Grall-​Bronnec, psychiatre-​addictologue : Il s’agit d’évaluer les liens exis­tant entre la mala­die de Parkin­son et des TCI (Troubles du Contrôle des impul­sions). Cela concerne jusqu’à 13.6% des patients.

Pour certains patients, on voit en effet appa­raitre lors de la prise du trai­te­ment par agonistes dopa­mi­ner­giques des diffi­cul­tés à contrô­ler certains compor­te­ments comme la sexua­lité, l’ali­men­ta­tion, les achats, la pratiques des jeux de hasard et d’argent. On peut obser­ver dans certains cas en plus un Syndrome de Dysré­gu­la­tion Dopa­mi­ner­gique, qui se mani­feste le plus souvent par la prise exces­sive du médi­ca­ment, au-​delà des quan­ti­tés pres­crites par le méde­cin, dans le but d’éprou­ver des effets stimu­lants et un mieux-être.

Objec­tif : comprendre qu’une mino­rité de patients, et pas tous, déve­loppent ce type d’ef­fets indé­si­rables lors de la prise des agonistes dopa­mi­ner­giques, en explo­rant trois axes : Psycho­pa­tho­lo­gique, Neuro­lo­gique et Pharmacocinétique.
Nous espé­rons pouvoir déve­lop­per un modèle prédic­tif permettent de repé­rer les patients qui risque de déve­lop­per ce type de compli­ca­tions, afin d’adap­ter la prise en charge théra­peu­tique et la surveillance.

Le CHU recherche pour cette étude, des patients atteints de la mala­die de Parkin­son et soignés par un seul trai­te­ment, le Prami­pexole (Sifrol®), depuis au moins six mois. Contact : 02 53 48 26 48 ou mail : parkadd@chu-nantes.fr

Relu et corrigé par les intervenants
Rédigé par Jean Grave­leau

Le mécanisme de la maladie de Parkinson enfin élucidé ?

Publié le 15 octobre 2015 à 09:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Une équipe franco-​belge a décou­vert comment une protéine perturbe les neurones : 

Avez-​vous percé le mystère de la Mala­die de Parkinson ? 
« En partie, certai­ne­ment », répond sans hési­ter le Pr Ronald Melki, direc­teur de recherche CNRS, qui a publié le 10 juin dans la revue Nature les résul­tats éton­nants de recherches menées par son équipe de l’Institut des neuros­ciences Paris Saclay avec celle du Pr Veerle Baeke­landt à Louvain (Belgique). La mala­die touche envi­ron 1% des plus de 65 ans, soit 100 000 à 150 000 personnes en France et 8 000 nouveaux malades chaque année. Un malade sur dix a moins de 50 ans. Voilà déjà une quin­zaine d’an­nées que le Dr Maria-​Gracia Spillan­tini, à Cambridge, a décou­vert le rôle d’une protéine, l’al­pha­sy­nu­cléine, dans plusieurs mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. « L’agrégation de l’al­pha­sy­nu­cléine est la signa­ture molé­cu­laire de la mala­die de Parkin­son, que ce soit la forme spora­dique (sans anté­cé­dent dans la famille, NDLR) ou les formes fami­liales de la mala­die », explique le Pr Melki.

Mais depuis quinze ans, les cher­cheurs butent sur une énigme : comment une même protéine en s’agré­geant peut-​elle déclen­cher diffé­rentes mala­dies : Parkin­son, démence à corps de Loewy et atro­phie multi systé­ma­ti­sée. Les Pr Melki, Baeke­landt et leurs équipes viennent de trou­ver la solu­tion. Il y a deux ans déjà, l’équipe de Saclay avait montré comment les protéines dont l’agrégation est asso­ciée aux patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives se propa­geaient de cellule en cellule dans le cerveau, contri­buant à la dégé­né­res­cence de proche en proche des neurones. Cette fois, ils ont réussi à provo­quer la mala­die chez des rats en utili­sant diffé­rentes formes d’as­sem­blages de ces protéines. « Nous avons généré les diffé­rentes formes agré­gées  »souches » de l’al­pha­sy­nu­cléine, nous les avons carac­té­ri­sées et marquées afin de les suivre chez le rat », détaille Ronald Melki Un travail minu­tieux indis­pen­sable pour fran­chir l’étape expé­ri­men­tale suivante. Celle qui consis­tait pour l’équipe belge à injec­ter les agré­gats de Saclay à des rats pour obser­ver si cela pouvait provo­quer des lésions simi­laires à celles de la mala­die de Parkinson.

Neutra­li­ser les agrégats :
Les cher­cheurs ont décou­vert que deux formes diffé­rentes d’agré­gats, « en spaghetti » et en « linguine » indui­saient deux mala­dies diffé­rentes. « La raison n’est pas très claire, explique au Figaro le Pr Veerle Baeke­landt, mais dans la mesure où la forme  »spaghetti » provoque chez les rats davan­tage de symp­tômes de type Parkin­son et la forme  »linguine » plus de symp­tômes d’atro­phie multi systé­ma­ti­sée, c’est bien que la base struc­tu­rale importe. Ces deux formes ont des proprié­tés de surfaces diffé­rentes même si elles sont consti­tuées de la même molé­cule », ajoute le Pr Melki. « C’est pour­quoi je les compare aux pâtes, qui ont le même consti­tuant mais diffé­rentes formes. » C’est désor­mais la compré­hen­sion à l’échelle molé­cu­laire du phéno­mène qui permet­tra la concep­tion d’ou­tils théra­peu­tiques et diag­nos­tiques de haute spéci­fi­cité. L’ob­jec­tif est la neutra­li­sa­tion des agré­gats puis­qu’ils contri­buent à la mala­die en passant d’une cellule affec­tée à une cellule saine. 

Comment ?
« En chan­geant leurs proprié­tés de surface », répond le Pr Melki. « On peut faire cela en y accro­chant des anti­corps ou par une stra­té­gie que nous avons initiée depuis trois ans dans mon labo­ra­toire où nous utili­sons des protéines que l’on appelle des chape­rons molé­cu­laires. C’est assez simple, c’est comme habiller les fibres d’une substance qui change leurs proprié­tés de surface ».

Il s’agi­rait en quelque sorte de maquiller les protéines d’al­pha­sy­nu­cléine pour que les neurones ne les recon­naissent plus. « Les chape­rons bloque­ront la progres­sion de la mala­die à un stade où il n’y a pas encore de symp­tômes, ou gèle­ront la progres­sion des symp­tômes », explique le Pr Melki. 

Un beau programme de recherche pour les cinq à dix ans à venir.

Article de Damien Mascret du 11/​06/​2015 relevé dans le Figaro Santé
Lu par F. Vignon
Nous l’avions précé­dem­ment évoqué dans le numéro 56 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant paru en mars 2014.

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 20 août 2015 à 10:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 03 Avril réunion avec l’ARS. La Confé­rence de Terri­toire n°4 procé­dait à l’élec­tion d’un nouveau Président, d’un vice-​président, de deux membres du bureau, d’un membre du bureau repré­sen­tant des usagers, d’un repré­sen­tant à la CRSA. Déci­sion des prio­ri­tés pour 2015 : 

• théma­tique «  handi­cap  » révi­sion du PRS – schéma autisme avec des acteurs de terrain.
• théma­tique « personnes âgées » point d’in­for­ma­tion sur les filières géria­triques, plan Alzhei­mer et mala­dies neurodégénératives.
• Espace Auto­no­mie Seniors

A prévoir ulté­rieu­re­ment un travail terri­to­rial sur les soins palliatifs

Le 18 Avril, nous assis­tons à la Faculté de Phar­ma­cie à Nantes, à une confé­rence sur « la M.P. et addic­tions compor­te­men­tales : quels liens ? » Une étude réali­sée par PARKADD vise à étudier le profil psycho­pa­tho­lo­gique, neuro­lo­gique et phar­ma­co­lo­gique de patients souf­frant de la Mala­die de Parkin­son, afin de mieux comprendre pour­quoi certains déve­loppent lors de la prise en charge médi­cale une addic­tion compor­te­men­tale. Plusieurs thèmes à l’ordre du jour :

• Prise en charge de la M.P. par le Pr Derkin­de­ren, neurologue.
• Le système dopa­mi­ner­gique par le Dr Victori-​Vigneau, Pharmacologue.
• Troubles des conduites alimen­taires par le Dr de Chaze­ron docteur en Neurosciences. 
• Pour­quoi dépis­ter les troubles addic­tifs avant la stimu­la­tion céré­brale profonde – par le Dr. Sauva­get, psychiatre. 

Les inter­ve­nants ont su expli­quer avec des mots simples et porteurs, les effets de ces troubles addic­tifs sur le malade. 

Le 12 Mai, c’est au restau­rant «  La Fores­tière  » à Lande­vant, que nous avions convié nos adhé­rents à l’As­sem­blée Géné­rale. Une quaran­taine de personnes étaient présentes. Après une minute de silence obser­vée en mémoire de nos adhé­rents décé­dés depuis notre dernière Assem­blée, la Prési­dente prenait la parole, remer­ciant celles et ceux qui nous ont épau­lés, ont œuvré pour mener à bien nos acti­vi­tés. Un bref rappel des buts de notre asso­cia­tion, de la valeur de l’entraide, de l’écoute pour ne pas rester isolé, l’aide pour la recherche. La secré­taire prenait le relais, mettant l’ac­cent sur l’im­por­tance de rencon­trer, de travailler avec diffé­rents orga­nismes, d’éclai­rer le public sur la mala­die par des confé­rences, d’in­for­mer le person­nel aidant. Notre tréso­rière présente les comptes de l’as­so­cia­tion, le bilan finan­cier est équi­li­bré. Tous les rapports sont adop­tés à l’una­ni­mité. Notre Bureau, recon­duit dans son inté­gra­lité, accueille Marie-​Thérèse Marte­lot. Après ces longs moments d’écoute, place au festin dans une ambiance chaleu­reuse, animée par notre ami Bernard.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Publié le 16 août 2015 à 09:33

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’as­so­cia­tion a tenu son Assem­blée Géné­rale le 21 mai 2015. 

Compte tenu des problèmes de santé de mon mari, j’ai présenté ma démis­sion de mon poste de prési­dente. Je remer­cie Brigitte LEROUX de prendre la relève, car sans elle, je pense que nous allions vers une nouvelle dispa­ri­tion d’association… !

Les coor­don­nées du bureau vous seront commu­ni­quées dès que je les aurai. 

Voici celles de la Présidente :
Brigitte LEROUX
16, Avenue Armand Jullou 50610 JULLOVILLE
Tel. : 83 78 74 84 
Email : Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

Ce n’est pas de gaieté de cœur que je quitte ce poste
Je souhaite bon courage à la nouvelle équipe.

Raymonde Jacque­mart

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 14 août 2015 à 11:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La confé­rence du 18 Avril à la faculté de phar­ma­cie de Nantes a attiré un public impor­tant sensi­bi­lisé aux diffi­cul­tés rencon­trées au quoti­dien par les malades atteints du Parkin­son et par leurs aidants. Les docteurs Vigneau, Bron­nec et Sauva­get ont apporté dans leurs expo­sés des expli­ca­tions aux troubles compor­te­men­taux liés à la perte du contrôle des impul­sions et aux hallucinations.

Les études faites et les recherches en cours sont promet­teuses et permet­tront de maitri­ser de mieux en mieux les médi­ca­ments et les multiples effets de leur absorp­tion. Le public en est sorti plein d’espoir face à la pers­pec­tive de connaître d’ici peu une meilleure approche de la mala­die pour mieux la maitri­ser et pour­quoi pas – et même un jour — pouvoir la guérir. 

Par contre, vigi­lance à conser­ver ou à accroître face à la loi du handi­cap du 11 février 2005 qui n’est toujours pas appli­quée : commerces, immeubles, lieux publics ne sont toujours pas acces­sibles et le reste­ront sans doute encore long­temps dans la mesure où des arrê­tés de proro­ga­tions sont établis pour caution­ner sa non appli­ca­tion. La mise en confor­mité repré­sente un inves­tis­se­ment impor­tant certes. Mais dans ce domaine, il semble qu’il n’y ait pas d’évaluation, pas de vrai suivi, ni de comptes à rendre pour les retar­da­taires. L’atteinte des objec­tifs paraît illu­soire. Malgré les décla­ra­tions des gouver­ne­ments succes­sifs, les finan­ce­ments ne sont pas à la hauteur des besoins et l’application de la loi rela­tive à l’adaptation de la société au vieillis­se­ment est d’ores et déjà repous­sée et ne rentrera en vigueur qu’en 2016. 

Nos malades et leurs aidants éprouvent tous un jour où l’autre la néces­sité de faire appel aux services d’aide et de soins pour répondre à leur souhait de vivre à domi­cile le plus long­temps possible pour conser­ver une dyna­mique posi­tive d’inclusion sociale. 

Combien de temps leur faudra-​t-​il attendre pour l’application du titre III (articles 29 à 45) dont je me permets ici de rappe­ler l’essentiel du contenu :

• Reva­lo­ri­ser et amélio­rer l’APA
• Refon­der l’aide à domicile 
• Soute­nir et valo­ri­ser les proches aidants
• Favo­ri­ser l’accueil familial 
• Clari­fier les règles rela­tives au tarif d’hébergement en EHPAD.

Notre quoti­dien navigue, balloté entre noncha­lance, désin­vol­ture, oubli, et l’espoir de lois pleines de bonnes inten­tions et d’intelligence mais qui, à l’usage, ressemblent à des modules de science-fiction.

Sachons malgré tout garder le cap pour abor­der dans quelques jours les festi­vi­tés esti­vales sur les plages toujours enso­leillées de notre FAR/​OUEST.

Bonnes vacances à tous
Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire.fr

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE

Publié le 08 août 2015 à 12:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Notre dernière Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée le 21 février. Nous nous retrou­vions une cinquan­taine pour :

• entendre les diffé­rents rapports (moral, d’ac­ti­vité, finan­cier) qui furent accep­tés à l’una­ni­mité des présents ou représentés,
• prendre connais­sance des projets concer­nant l’an­née à venir,
• renou­ve­ler le tiers sortant.

En un mot, comme toute asso­cia­tion, l’APIV s’ac­quit­tait de ses obli­ga­tions statu­taires envers ses adhé­rents en toute convi­via­lité avec le plai­sir partagé de nous retrou­ver. Une minute de silence était obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière A.G.

A cette occa­sion, nous avions invité deux inter­ve­nants exté­rieurs : Anne Allaire pour nous présen­ter l’art-​thérapie et Bernard Aubrée, natu­ro­pathe. Nous verrons, ailleurs dans le présent numéro du Parkin­so­nien indé­pen­dant, un résumé de ces inter­ven­tions réalisé par notre président. Ces infor­ma­tions émanant d’in­ter­ve­nants spécia­li­sés dans la lutte contre la mala­die de Parkin­son sont perti­nentes, intel­li­gentes et char­gées d’espoir. 

Au terme de cette A.G, nous adres­sions nos vifs remer­cie­ments à Jean Maigné, démis­sion­naire du C.A. après plus de 25 années au service de l’as­so­cia­tion en qualité de tréso­rier, puis de président et de vice-​président(1) ainsi qu’à Raymond Le Seyec, tréso­rier démis­sion­naire, ce dernier restant membre du C.A. Nous avons salué l’ar­ri­vée parmi nous de Chris­tine Landais qui, en qualité de tréso­rière, succède à Raymond Le Seyec.

Le bureau du nouveau conseil d’ad­mi­nis­tra­tion est composé de : 

Président : Yves Boccou
Vice-​président : Bernard Marchand
Tréso­rière : Chris­tine Landais
Trésorière-​adjointe : Berna­dette Guérin
Secré­taire : Bernard Pettier
Secrétaire-​adjointe : Monique Sorel

Cette agréable jour­née se termi­nait devant une géné­reuse table où les langues allaient bon train, où les convives applau­dis­saient Domi­nique Bertin, chan­teur local dont la répu­ta­tion dépasse main­te­nant l’Ille-​et-​Vilaine et appré­ciaient les nombreux lots prépa­rés par Arlette Jarnet et les plantes de Bernard Marchand, tirés au sort lors de la tombola traditionnelle.

(1)A l’heure de la rédac­tion de cet article, lors d’une récente réunion, le conseil d’ad­mi­nis­tra­tion l’a nommé président d’hon­neur pour ces raisons. 

Bernard Pettier, secré­taire de l’APIV

34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Publié le 07 août 2015 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Jour­née Parkin­son du 11 avril 2015

Malgré le bel après-​midi prin­ta­nier, nous avons réussi petit à petit, à remplir la salle Jean Farre de la M.V.A. Tous les adhé­rents ont œuvré pour que cette jour­née se passe du mieux possible. Les gour­mands ont appré­cié les pâtis­se­ries prépa­rées par nos soins. Pour la tombola, la géné­ro­sité des commer­çants et de certains orga­nismes, nous ont permis d’avoir des lots attrac­tifs, qui ont ravis ceux qui ont eu la chance de les gagner.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Madame Danièle Galand a pris la parole pour présen­ter l’association et remer­cier la présence de Madame Chab­bert, Conseillère Muni­ci­pale délé­guée aux personnes à mobi­lité réduite.

Toute la présen­ta­tion du spec­tacle, ainsi que la partie tech­nique, a été brillam­ment assu­rée par Sandrine Lenor­mand : C’est le groupe OCTAVIA qui a ouvert les festi­vi­tés avec un réper­toire de grandes chan­sons fran­çaises aimées de tous. Ils ont su mettre l’ambiance et ont été chaleu­reu­se­ment applaudis.

Ensuite, les parkin­so­niens qui pratiquent le QI GONG ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard : C’était le petit quart d’heure « zen » de l’après-midi. !

L’association ARTEMIME a occupé la scène avec des chan­sons signées. Leur grâce, leur sourire, leur rythme ont ravi l’assistance.

Pendant l’entracte les pâtis­se­ries et les bois­sons ont eu un certain succès. Avant le dérou­le­ment de la 2ème partie, un moment d’émotion nous a parti­cu­liè­re­ment touché par la lecture d’un poème, écrit par Mercedes Perez, et lu par sa fille Saman­tha. La poésie qui fait partie de son univers lui permet d’exprimer ses douleurs avec des images touchantes bien à elle.

Le spec­tacle a repris avec la démons­tra­tion de tango argen­tin par M. Zamora et son épouse. Cette danse très sensuelle et très bien inter­pré­tée nous a fait voya­ger. C’est au son des cuivres de l’ensemble de saxo­phones de Servian que le spec­tacle a conti­nué. Ces magni­fiques instru­ments ont fait vibrés les murs de l’ancienne chapelle. Le grand orchestre de l’harmonie inter­com­mu­nale de Servian a clôturé ce programme musi­cal. C’est avec une grande maes­tria que son chef Jean-​Marie Vrech a dirigé de main de maître cet ensemble de musi­ciens talentueux.

Après que la prési­dente Mme Galand ait remer­cié tous les parti­ci­pants en insis­tant sur leur béné­vo­lat, nous avons convié tous les artistes et tous les adhé­rents autour d’un apéri­tif convivial.

Nous nous sommes sépa­rés avec l’intime convic­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance. 

Tous les dons que nous avons récol­tés seront versés à la recherche.

Éliane VALLS, secré­taire de l’association de l’Hérault

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 31 juillet 2015 à 12:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La Tombola orga­ni­sée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes.
Notre Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre trésorerie. 

Confé­rence à Château­lin du 11 avril 2015. L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère a orga­nisé lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hô­pi­tal d’instruction des armées de Brest. Le Profes­seur ZAGNOLI était accom­pa­gné d’une infir­mière, Madame PLESS, spécia­li­sée dans l’éducation théra­peu­tique liée à la mala­die de parkin­son. Plus de 220 malades aidants et profes­sion­nels de santé ont montré leur inté­rêt dans l’implication de la maladie. 

Le thème qui avait été retenu : l’édu­ca­tion théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkinson. 

Une docu­men­ta­tion, « réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son » a été mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière, il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! »

Le 7 mai 2015 Fran­çois Tosser, Odile et moi étions invi­tés par Mme Corinne Le Derout respon­sable MAIA du pays de Morlaix, elle souhai­tait nous rencon­trer pour la signa­ture d’une charte de coopé­ra­tion MAIA des services de soins d’aides et d’ac­com­pa­gne­ment du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc deve­nus offi­ciel­le­ment  parte­naire de ce groupement.

La Maison de l’Ai­dant est une struc­ture auto­nome ratta­chée au Centre Saint Vincent Lannou­chen. Grâce à ce lieu spéci­fique, l’ac­com­pa­gnant habi­tuel (aidant) peut « souf­fler » et peut béné­fi­cier sur place de conseils, de soutien psycho­lo­gique par des inter­ve­nants profes­sion­nels ou béné­voles. La visite de la maison de l’ai­dant (appar­tient à l’EPHAD de Lannou­chen, Landi­vi­siau), nous a permis de décou­vrir l’es­pace consa­cré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une biblio­thèque de docu­men­ta­tion, le bureau du « CLIC  du Pays de Morlaix », une psycho­logue, un respon­sable d’activités.

Ces salles sont mises gracieu­se­ment à dispo­si­tion des asso­cia­tions parte­naires, bien entendu après soumis­sion de projets à la respon­sable EPHAD Lannou­chen de Landivisiau.
Un comité de coor­di­na­tion (réunion de tous les parte­naires) aura lieu en fin d’an­née, nous parti­ci­pe­rons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de confé­rence sur le pays de Morlaix/​Landivisiau orga­nisé par tuto­rat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’is­sue de cette confé­rence une esti­ma­tion des besoins locaux. Possi­bi­lité d’une créa­tion d’un point-​rencontre sur Landi­vi­siau et pour­quoi pas un point gymnastique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau

Bonnes vacances à tous
Domi­nique Bonne, Président de GP29 

22 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 28 juillet 2015 à 16:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Conseil d’Administration 2015 :

• Prési­dente : Mary­vonne SARRABEZOLLES
• Vice-​Président : Yves GICQEL
• Tréso­rière : Miche­line SARRADE
• Secré­taire : Maïté SCHIVI
• Secré­taire adjointe : Marie Louise LECONTE
• Corres­pon­dant Trégueux : Fran­çoise LE CHIVIS
• Corres­pon­dant Dinan : Pascale CHARLOT
• Soutien Infor­ma­tique : Fran­cis TRANCHE
• Membre : Michel NICOL
• Membre : Mary­vonne GICQUEL

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 27 juillet 2015 à 09:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 19 janvier a eu lieu notre repas pour la nouvelle année à Vars. Une tren­taine de convives étaient présents et le menu fut une fois de plus excellent. 

Le 22 janvier ont débuté les séances de sophro­lo­gie, à raison de deux séances par mois. Une dizaine d’adhérents y assistent régulièrement. 

Lors de l’Assemblée Géné­rale du 2 avril, le bureau de l’association a été inté­gra­le­ment recon­duit, à savoir :

• Président : Jean-​Noël Petit
• Président adjointe : Thérèse Lamoureux
• Tréso­rière : Léonide Tessier
• Tréso­rier adjoint : Serge Gaudout
• Secré­taire : Raymond Jaffré
• Secré­taire adjoint : Jean-​Jacques Louis

Avec l’incorporation d’Henri Ribière pour pilo­ter les projets. 

Enfin pour clore ce premier trimestre, le Profes­seur Derkin­de­ren, de l’INSERM de Nantes, nous a fait une remar­quable confé­rence sur la mala­die de Parkinson.
La centaine de parti­ci­pants présents, très atten­tifs, ont pu appré­cier la clarté du discours et la préci­sion des réponses. Sa dispo­ni­bi­lité et sa grande simpli­cité ont marqué l’assistance. La confé­rence dura 2h30 et aurait pu se poursuivre….s’il n’y avait eu le coup de gong du président : la nuit tombait ! 

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

Le stationnement devient gratuit pour les personnes handicapées.

Publié le 24 juillet 2015 à 09:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La carte de station­ne­ment « handi­cap » permet désor­mais à son titu­laire ou un accom­pa­gnant de se garer gratui­te­ment sur toutes les places acces­sibles, réser­vées non. 

A comp­ter du 18 mai 2015, elle permet à son titu­laire ou à la personne l’ac­com­pa­gnant, d’uti­li­ser, à titre gratuit et sans limi­ta­tion de durée, toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. Aupa­ra­vant, elle auto­ri­sait simple­ment l’ac­cès aux places réser­vées aux personnes handicapées. 

Quelques limites :

• Les auto­ri­tés compé­tentes en matière de circu­la­tion et station­ne­ment peuvent, sur certains secteurs, prévoir une durée maxi­male de station­ne­ment (seule­ment au-​delà de 12 H)
• Ces mêmes auto­ri­tés sont libres de soumettre les titu­laires de la carte au paie­ment de la rede­vance en vigueur pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’en­trée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées. Un décret est attendu pour préci­ser les moda­li­tés pratiques d’ap­pli­ca­tion de la loi.

Un droit lié à la personne, pas au véhicule :
La carte peut être appo­sée dans n’im­porte quel véhi­cule dont le conduc­teur ou le passa­ger en est le titu­laire. A l’in­verse, elle doit être immé­dia­te­ment reti­rée lorsque la personne handi­ca­pée n’uti­lise plus le véhicule.

L’usage indu de la carte est puni par une contra­ven­tion de 5ème classe, passible d’une amende de 1.500€ maxi­mum, portée à 3.000€ en cas de réci­dive. Utili­ser ce précieux sésame abusi­ve­ment peut donc coûter cher !

Cette carte est valable dans l’en­semble des pays de l’Union Euro­péenne. Véri­fier toute­fois vos droits avant de visi­ter un pays. 

Loi 2015-​300 du 18 mars 2015, JO du 19 mars 2015

Art-​thérapie (Anne Allaire) — Naturopathie (Bernard Aubrée)

Publié le 20 juillet 2015 à 07:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Suite à l’as­sem­blée géné­rale de l’APIV du 21 février 2015, voici, résu­més en quelques lignes par Yves Boccou, les inter­ven­tions d’Anne Allaire (art-​thérapeute) et de Bernard Aubrée (natu­ro­pathe).

Anne Allaire exerce sa profes­sion au CHU de Rennes : 

« L’art-​thérapie propose des acti­vi­tés artis­tiques à des personnes qui souffrent physi­que­ment et/​ou mora­le­ment pour aller vers un mieux-​être. La spéci­fi­cité de cette disci­pline est de prendre en compte ce qui va bien chez le patient, exploi­ter ses capa­ci­tés restantes pour ravi­ver sa qualité de vie. 

J’exerce mon métier d’art-​thérapeute au CHU de Rennes en réédu­ca­tion adulte depuis 2011 et, depuis novembre 2014, en neuro­lo­gie auprès de personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.

Un exemple d’ate­lier proposé en neuro­lo­gie : dessi­ner les yeux fermés en portant son atten­tion sur une musique ; puis, les yeux ouverts, ajou­ter de la couleur au moyen de diffé­rentes tech­niques. Ce mode d’ex­pres­sion surprend car il y a toujours un résul­tat qui le plus souvent plaît et rassure la personne, fière de ce qu’elle peut encore faire et montrer ! Le regard des autres est telle­ment impor­tant ! C’est aussi un travail avec le corps : un entraî­ne­ment avec la main qui tremble ou qui refuse d’écrire… et pour­tant, le résul­tat est là ! 

Par la dimen­sion plai­sir, l’art-​thérapie parti­cipe à la recons­truc­tion du patient qui expé­ri­mente une douleur physique et/​ou morale. Elle peut égale­ment réduire le décon­di­tion­ne­ment à l’ef­fort souvent à l’œuvre dans la mala­die chro­nique. De nouvelles pers­pec­tives peuvent alors appa­raître : envie de refaire quelque chose à la maison, achat de maté­riel, etc. Ce plai­sir de « faire du beau » peut redon­ner un élan et reten­tir sur la confiance et l’es­time de soi. »

Ouest-​France du 29 mars 2015 sous le titre « L’art-​thérapie, ça fait du bien ! » rapporte l’in­ter­view réali­sée près de Jean-​Pierre Klein (psychiatre, fonda­teur de l’as­so­cia­tion Art & Théra­pie) : « L’art-​thérapie ne vient pas d’un psychiatre mais d’un peintre anglais, Adrian Hill. En 1945, tuber­cu­leux, il subit, en sana­to­rium, de puis­sants trai­te­ments et de longues périodes d’en­nui. En peignant, il se sent mieux. Il propose aux autres malades de faire comme lui, en lais­sant aller leur fantai­sie. Et les méde­cins constatent que les malades vont mieux qu’a­vec le seul traitement. »

Bernard Aubrée  : phar­ma­cien en retraite, il donne béné­vo­le­ment des conseils en matière de nutri­tion et de natu­ro­pa­thie) : « Mala­die de Parkin­son et Ventre deuxième cerveau »

« De récents travaux réali­sés par l’In­serm de Nantes ont montré qu’il y aurait un rapport entre la mala­die de Parkin­son et l’in­tes­tin. On trouve en effet des neurones dopa­mi­ner­giques dans le colon et ceux-​ci sont atteints parfois une dizaine d’an­nées avant que les symp­tômes céré­braux appa­raissent. Les symp­tômes de la consti­pa­tion sont souvent des signes précur­seurs. Il serait donc possible de diag­nos­ti­quer la mala­die par une simple biop­sie intes­ti­nale. Tout porte à croire, actuel­le­ment, que ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ressemblent aux mala­dies à prions. Du reste, un prion (l’al­pha­sy­nu­cléine) a été iden­ti­fié mais il est impos­sible actuel­le­ment de savoir comment il conta­mine l’organisme. 

La piste bacté­rienne semble la plus plau­sible car on trouve une ressem­blance avec une autre mala­die en pleine crois­sance : l’au­tisme. Le dérè­gle­ment de la flore intes­ti­nale, qu’on nomme dysbiose, permet­trait à des bacté­ries patho­gènes de libé­rer des toxines capables d’in­ter­fé­rer avec le déve­lop­pe­ment des neurones. 

Le réta­blis­se­ment d’une flore intes­ti­nale par un régime appro­prié type Dr Seigna­let a permis d’amé­lio­rer l’état des malades atteints de MP.
Il est donc recom­mandé de lutter contre la consti­pa­tion, d’avoir une alimen­ta­tion Bio pour éviter les pesti­cides et les addi­tifs pertur­ba­teurs de la flore intes­ti­nale. Dans un premier temps, il serait souhai­table d’éli­mi­ner le gluten et les laits animaux car ces deux aliments contiennent de la glia­dine et de la caséine, deux protéines actuel­le­ment mises en cause dans la dégra­da­tion de la muqueuse intes­ti­nale ».

Yves Boccou concluait « voilà donc en quelques mots ce que disait l’in­ter­ven­tion de Bernard dans laquelle il mettait en évidence les avan­tages d’adop­ter une nour­ri­ture saine, le Bio bien évidem­ment mais aussi les produits Bleu Blanc Cœur »…

Trans­mis par Bernard Pettier — secré­taire APIV 

Parkinson : l‘électronique au service des neurosciences

Publié le 17 juillet 2015 à 15:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’amé­lio­ra­tion de la qualité de vie des patients pour­rait venir de ces trois appa­reils : un boîtier équipé d’un capteur, un smart­phone et une oreillette. Comment amélio­rer la qualité de vie et l’autonomie des patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son ? La réponse nous vient d’Espagne. Tous les détails dans ce numéro de Futuris. 

Pere Bosch vit à Barce­lone. Il y a 16 ans, on lui a diag­nos­ti­qué la mala­die de Parkin­son. Depuis, c’est tout son quoti­dien et plus large­ment sa vie entière qui ont changé : « Avant je jouais de l’accordéon. Mais quand je voulais appuyer sur les touches avec ma main gauche, impos­sible, je ne pouvais pas. À la place, je serrais l’instrument avec la main, comme ça, et je n’arrivais pas à en jouer. »

Pere Bosch parti­cipe actuel­le­ment au projet euro­péen de recherche « REMPARK » destiné à lui redon­ner une plus grande auto­no­mie. Un capteur enre­gistre en continu la cadence de ses mouve­ments permet­tant ainsi de détec­ter toute anoma­lie. Et si néces­saire, son oreillette lui envoie alors un stimu­lus acous­tique pour l’aider à retrou­ver coor­di­na­tion et équi­libre. Les infor­ma­tions sont trans­mises via son mobile à son méde­cin afin d’adapter, en consé­quence, son trai­te­ment médi­ca­men­teux et son programme de rééducation. 

Àngels Bayés, neuro­logue, Centre médi­cal Teknon en Espagne, « Ce dispo­si­tif nous permet de savoir combien d’heures par jour la mobi­lité du patient est ON, c’est-à-dire opéra­tion­nelle et OFF, c’est-à-dire réduite et comment celui-​ci se déplace pendant ces 2 phases de la mala­die. On sait égale­ment si le patient souffre ou non de blocages et combien de temps ils durent. On peut aussi déter­mi­ner à quel rythme le patient marche. Et lorsque le système détecte un problème moteur, il active auto­ma­ti­que­ment un stimu­lus sonore pour aider le patient à marcher plus faci­le­ment. »

C’est, ici, dans ce labo­ra­toire de l’Université Poly­tech­nique de Cata­logne que le capteur a été conçu et assem­blé. Prin­ci­pal défi pour les ingé­nieurs : réus­sir à réali­ser un boîtier qui, bien que bourré d‘électronique, est aussi discret, ergo­no­mique et fiable évidem­ment que possible.

Carlos Pérez López, ingé­nieur en élec­tro­nique, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne, Espagne : « À l’intérieur du capteur, il y a un accé­lé­ro­mètre qui indique les accé­lé­ra­tions du patient lors de la marche. Il y a égale­ment un magné­to­mètre, qui fonc­tionne comme une bous­sole, et qui enre­gistre des données sur les champs magné­tiques. Et enfin, il y a un gyro­scope chargé d’enregistrer la façon dont le patient se déplace le long de trois axes dans un espace donné. Toutes ces données sont donc enre­gis­trées et analy­sées à l’aide d’algorithmes mathé­ma­tiques. Et à la fin du proces­sus, nous sommes capables de réper­to­rier chacun des mouve­ments du patient ».

Le dispo­si­tif, actuel­le­ment à l’essai, tient, semble-​t-​il, ses promesses. Au vu des premiers résul­tats, les patients qui l’ont testé, auraient gagné en auto­no­mie. Cela dit, ils n’auraient rien contre quelques petites améliorations. 

Paola Quispe, infir­mière, Centre médi­cal Teknon, Espagne : « La plupart des patients souhai­te­raient que le capteur soit plus petit. Ils regrettent aussi qu’il y ait un inter­valle d’une minute entre le moment où le capteur détecte un problème et le déclen­che­ment du signal sonore. Le concer­nant, ils préfè­re­raient égale­ment entendre une musique plutôt que le son d’un métro­nome. »

L‘équipe de cher­cheurs planche d’ores et déjà sur une nouvelle fonc­tion­na­lité de taille, à savoir doter l’appareil d’un système à même d’ajuster en temps réel le dosage des médi­ca­ments en fonc­tion des besoins de l’organisme du patient. 

Joan Cabes­tany, ingé­nieur en télé­com­mu­ni­ca­tions, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne et coor­di­na­teur du projet REMPARK : « La prochaine étape consiste à trans­for­mer l’appareil en un véri­table dispo­si­tif médi­cal. Un dispo­si­tif capable d’aider le méde­cin à poser un diag­nos­tic plus précis et capable, au final, de régu­ler le trai­te­ment des patients afin d’améliorer leur état de santé. Mais, comme la régle­men­ta­tion sur les dispo­si­tifs médi­caux est très stricte en Europe, ce projet requiert encore beau­coup de travail. »
On estime à 6,3 millions le nombre de personnes souf­frant de la mala­die de Parkin­son à travers le monde, dont 1,2 million en Europe.

Sci-​techfuturis 106/​03 11:38 CET
Trans­mis par Renée Dufant

PS : cela ressemble curieu­se­ment aux démarches du Dr Leca­vor­zin que nous avons finan­cées en partie en son temps !

Tango et maladie de Parkinson

Publié le 12 juillet 2015 à 08:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Danser le tango argen­tin pour­rait amélio­rer certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, notam­ment la marche et l’équilibre. 

Trou­ver un moyen d’amé­lio­rer l’équi­libre et la marche des malades atteints de la mala­die de Parkin­son est loin d’être anec­do­tique. Car si la mala­die se carac­té­rise par les trem­ble­ments bien connus, elle s’ac­com­pagne d’autres symp­tômes moteurs extrê­me­ment handi­ca­pants, notam­ment des mouve­ments plus raides, ralen­tis, et une pertur­ba­tion de la marche avec un risque de chute. En pratique, l’ac­ti­vité  physique est vive­ment recom­man­dée pour atté­nuer l’im­pact de ces troubles et fait partie de la prise en charge habi­tuelle des personnes atteintes. 

Les pas de danse du tango parti­cu­liè­re­ment adaptés.
Le Dr Silvia Rios Rome­nets, de l’Ins­ti­tut et hôpi­tal neuro­lo­gique de Mont­réal (Canada) et ses collègues du dépar­te­ment de neuro­lo­gie de l’Université McGill ont eu l’idée de propo­ser à un groupe de 18 malades de parti­ci­per à des séances de tango argen­tin avec des parte­naires non malades (amis ou époux, essen­tiel­le­ment, mais aussi danseurs volon­taires). Pour­quoi le tango ? « C’est une tech­nique de danse parti­cu­lière avec des pas en avant et en arrière », explique au Figaro le Dr Rios Rome­nets, « et avec des défis cogni­tifs : mémoire de travail, contrôle de l’at­ten­tion, multi­tâches, ne serait-​ce que pour éviter les autres danseurs lors des dépla­ce­ments ».

Les critères de sélec­tions des patients étaient assez larges pour être trans­po­sables faci­le­ment. Par exemple être capable de marcher au moins trois mètres sans canne ou, pour des raisons de sécu­ri­tés pendant les séances, ne pas avoir chuté plus de trois fois au cours des douze précé­dentes. Les leçons étaient données de façon tradi­tion­nelle par deux ensei­gnants au rythme de deux séances d’une heure hebdo­ma­daires. L’éva­lua­tion avait lieu après trois mois. 

Une petite étude qui devra être confirmée. 
Les résul­tats sont inté­res­sants : « Le tango argen­tin améliore l’équi­libre, la mobi­lité fonc­tion­nelle et la satis­fac­tion des malades avec des béné­fices modestes sur les fonc­tions cogni­tives et la fatigue », explique le Dr Rios Rome­nets, « malheu­reu­se­ment sans effet sur la sévé­rité globale des symp­tômes moteurs de la mala­die ». Pour le Pr Jean-​Marc Orgo­gozo neuro­logue au CHU de Bordeaux, « la puis­sance statis­tique de l’étude est trop limi­tée en raison du faible nombre de patients et du court délais de suivi ». Les résul­tats posi­tifs obser­vés sont donc « possibles mais non démon­trés » remarque le neurologue. 

Enfin les auteurs se féli­citent d’une très bonne adhé­sion au trai­te­ment, ce qui n’est pas négli­geable quand on sait que la moitié des patients aban­donnent habi­tuel­le­ment le programme d’en­traî­ne­ment physique qui leur est pres­crit, selon les cher­cheurs cana­diens. « Le béné­fice social qu’ap­porte la danse peut-​être très utile pour les malades atteint de Parkin­son, souligne le Dr Rios Rome­nets, mais le meilleurs conseil à donner aux patients est de faire de l’exer­cice régu­liè­re­ment, avec de la musique s’ils aiment ça, et s’ils aiment danser, le tango peut-​être une bonne option ».

Article de Damien Mascret, relevé dans le Figaro Santé du 17/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

MEDICAMENTS : 10 Conseils pour mieux vivre avec

Publié le 08 juillet 2015 à 09:00

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Les médi­ca­ments soignent mais peuvent aussi rendre malade. Une campagne d’in­for­ma­tion nous aide à nous poser les bonnes ques­tions pour se mettre à l’abri, tout spécia­le­ment après 65 ans. 

« Les médi­ca­ments sont là pour vous aider. Mais ils ont parfois du mal à vivre ensemble ».

Le slogan de la campagne 2015 de lutte contre les acci­dents médi­ca­men­teux a le mérite de la clarté. Si les adultes jeunes et les enfants ne sont pas à l’abri d’ef­fets secon­daires désa­gréables voire dange­reux, les plus âgés sont les plus concer­nés : 71% des plus de 50 ans et 86% des plus de 75 ans prennent des médi­ca­ments une ou plusieurs fois par jour. Parmi les plus de 75 ans, 4 sur 10 consomment 5 médi­ca­ments ou plus chaque jour. Or l’or­ga­nisme « digère » de plus en plus diffi­ci­le­ment les molé­cules au fil des ans. Résul­tat : 1 hospi­ta­li­sa­tion sur 5 est due à un problème médi­ca­men­teux passé 80 ans ! 

Lors de la présen­ta­tion de la campagne « Médi­ca­ments, et si on chan­geait de compor­te­ment ? », le Dr Patrick Errard, président du Leem (indus­tries du médi­ca­ment) a rappelé que chacun, du fabri­cant au patient en passant par le méde­cin et le phar­ma­cien, peut agir pour amélio­rer les choses : 

• simpli­fier les ordon­nances (autre­ment dit dimi­nuer leur longueur),
• créer des compri­més faciles à ne pas confondre (forme, couleur …)
• aler­ter des possibles compli­ca­tions en cas de mélange de traitements,
• convaincre de l’im­por­tance du strict respect des prescriptions …

« Le dossier phar­ma­ceu­tique nous permet de repé­rer les risques et d’en parler au moment de la déli­vrance des médi­ca­ments », souligne aussi Carine Wolf, respon­sable de l’Ordre des phar­ma­ciens en Seine – Mari­time. A nous aussi d’ai­der le patient à repé­rer une faiblesse, un vertige, une fatigue brutale, signe d’un possible effet secondaire. 

A partir de la mi-​mai 2015, un livret de huit pages sur le bon usage des médi­ca­ments, sera diffusé large­ment. Il répon­dra aux ques­tions pratiques que chacun peut se poser : faut-​il prendre une double dose si j’ai oublié mon trai­te­ment ? Puis-​je arrê­ter de le prendre si je ne me sens plus malade ?

Les 10 conseils pour mieux vivre avec les médicaments :

1. Je respecte la poso­lo­gie et la pres­crip­tion : le nombre de cachets ou de gouttes par prise, le nombre de prises, l’ho­raire des prises, la durée du traitement.
2. A l’oc­ca­sion de ma consul­ta­tion, j’in­forme mon ou mes méde­cins de tous les médi­ca­ments que je prends et n’hé­site pas à deman­der s’il n’existe pas des risques d’interactions.
3. Je ne décide jamais moi-​même d’in­ter­rompre, suspendre ou espa­cer un trai­te­ment en cours.
4. Je signale à mon méde­cin tout événe­ment pouvant influen­cer l’ef­fi­ca­cité ou la tolé­rance d’un trai­te­ment : hospi­ta­li­sa­tion, infec­tion, choc émotionnel.
5. Si je soup­çonne mon trai­te­ment d’être à l’ori­gine d’ef­fets indé­si­rables, j’aver­tis immé­dia­te­ment mon médecin.
6. Je fais un bilan régu­lier au moins tous les ans, de mes trai­te­ments en cours, avec mon méde­cin traitant.
7. Je conserve mes médi­ca­ments dans leur embal­lage d’origine.
8. En cas de substi­tu­tion par un géné­rique, je fais clai­re­ment préci­ser par le phar­ma­cien à quel médi­ca­ment inscrit sur l’or­don­nance il corres­pond : je le fais inscrire sur la boîte.
9. Lorsque j’achète moi-​même un médi­ca­ment sans ordon­nance, je demande conseil au pharmacien.
10. Dans tous les cas, je n’hé­site pas à inter­ro­ger les profes­sion­nels de santé (méde­cins, phar­ma­ciens, infir­miers), pour répondre à mes questions.

Article d’Agnès Duper­rin relevé dans Notre Temps du 15/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Ça bouge dans le monde feutré du médicament

Publié le 07 juillet 2015 à 08:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

1‑Un blocage des essais cliniques s’amorce en France 
Six comi­tés de protec­tion des personnes refusent d’étu­dier les nouveaux dossiers de tests de médi­ca­ments qui leur sont soumis.

Fait sans précé­dent en France, six comi­tés de protec­tion des personnes (Angers, Nantes, Rennes, Brest, Besan­çon, Dijon), instances béné­voles indis­pen­sables au bon fonc­tion­ne­ment de la recherche sur les médi­ca­ments, ont décidé de ne plus accep­ter de nouveaux dossiers. Pour comprendre ce ras-​le-​bol, il faut remon­ter au travail même des CPP. Prenez un expert cher­cheur ou méde­cin ; demandez-​lui d’ana­ly­ser le dossier du nouvel essai clinique envi­sagé par un indus­triel du médi­ca­ment, laissez-​lui quelques jours pour qu’il en évalue la perti­nence scien­ti­fique et les éven­tuelles impli­ca­tions éthiques ; invitez-​le à prépa­rer une synthèse du dossier pour la prochaine réunion, mensuelle ou bimen­suelle du comité de protec­tion des personnes (CPP) auquel il appar­tient. Enfin, versez-​lui une indem­nité … de 67 euros.

A priori, un tel système n’a aucune chance de trou­ver des volon­taires. Et pour­tant ce système fonc­tionne sans heurt ! Chaque année envi­ron 3500 dossiers sont étudiés dans 39 comi­tés de protec­tion des personnes par plusieurs centaines de béné­voles. Ou plus exac­te­ment ce système fonc­tion­nait. Jusqu’à ce qu’il y a deux ans, la Direc­tion géné­rale de la Santé (DGS) décide, d’un trait de plume (un arrêt en l’oc­cur­rence) de rabo­ter ces 67 euros, en les trans­for­mant en salaires soumis à coti­sa­tions sociale. Les prési­dents de CPP, s’ex­pri­mant à titre person­nel, sont vent debout contre une mesure humi­liante. Tous leurs recours, offi­cieux ou juri­diques, sont pour l’ins­tant restés vains.

« Ce n’est pas un problème de montant, explique le Pr Philippe Bertrand (Tour), mais cela signi­fie que les béné­voles vont deve­nir des sala­riés ». Un scan­dale pour le Dr Fran­cis Vasseur (Lille), « je devien­drais employeur des membres du CPP et je devrais verser des indem­ni­tés diffé­rentes aux rappor­teurs en fonc­tion de leur statut même s’ils font le même travail ! » Pour le Pr Bertrand, « le pire n’est pas là, il est dans le blocage de nos budgets. Notre CPP ne fait pas grève pour l’ins­tant mais s’ar­rê­tera de rendre des avis quand il n’aura plus d’argent ». Car certaines agences régio­nales de santé (ARS) péna­lisent, en bloquant leurs budgets, les CPP récal­ci­trants. Le Dr Jean Louis Durand (Ile-​de-​France) craint à terme « la suspen­sion complète de l’ac­ti­vité de son CPP par démo­ti­va­tion de ses membres ».

La posi­tion du Dr Elisa­beth Frija-​Orvoën, prési­dente de la Confé­rence natio­nale des CPP, est claire : « Nous refu­sons le prin­cipe d’un salaire, d’une rému­né­ra­tion ». Retour donc à une indem­nité ? « Fran­che­ment, même si c’est moins que 67 euros, on s’en fiche, glisse le Dr Vasseur. C’est l’in­dé­pen­dance et la recon­nais­sance de notre enga­ge­ment qui comptent ».

Et la recon­nais­sance d’un système effi­cace. « Les CPP font avan­cer la recherche clinique en France, dans le respect du rapport bénéfice/​risque pour le patient », souligne le Dr David Pérol (Lyon). « Il faut proté­ger ce système qui marche dans une société où le souci du bien commun dispa­raît », plaide le Pr Fran­çois Chapuis (Lyon). Pour l’ins­tant, les CPP n’ont eu qu’une réponse des auto­ri­tés de santé : le mépris.
Article de Damien Mascret relevé dans le Figaro Santé du 12/​02/​15
Par Fran­çoise Vignon

2 — Mises en cause pour leurs liens avec des labos, L’ANSM et la HAS ouvrent des enquêtes internes (27.03.2015
L’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment (ANSM) et la Haute Auto­rité de Santé (HAS) ont décidé de trans­mettre au Procu­reur de la Répu­blique « les faits dénon­cés » par Média­part dans l’article « les gendarmes du médi­ca­ment faisaient affaire avec labos ».

L’ANSM et la HAS, dont les commis­sions d’experts inter­viennent dans les déci­sions de mise sur le marché (ANSM) et le rembour­se­ment, ou non, des médi­ca­ments (HAS), ont en outre annoncé jeudi le lance­ment d’enquêtes internes ou « audit ».

« La mise sur le marché de médi­ca­ments et leur rembour­se­ment sont soumis à des commis­sions suppo­sées indé­pen­dantes », écri­vait Média­part dans un article publié le 24 mars sur son site, en réfé­rence aux commis­sions de ces deux agences sanitaires. 

Or « pendant des années, des membres éminents de ces commis­sions (dont un président) ont conseillé secrè­te­ment les labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques », ajou­tait le site en ligne citant les personnes en cause, dont « plusieurs (…) recon­naissent les faits rappor­tés par de nombreux respon­sables ou anciens diri­geants de labo­ra­toires ». « D’autres préfèrent mini­mi­ser les faits ou parlent d’erreurs dans les dates », rele­vait encore Média­part qui évoquait des acti­vi­tés de conseils gras­se­ment rémunérées. 

Certains faits anté­rieurs à la créa­tion de la HAS

Crédits photo : TOUBON-​PHANIE Zoom

Dans un commu­ni­qué, la HAS précise qu’elle porte ces « allé­ga­tions graves concer­nant l’évaluation des médi­ca­ments » à la connais­sance du Procu­reur de la Répu­blique « pour mener les inves­ti­ga­tions néces­saires à l’établissement de la vérité », notant que certains des faits rela­tés « sont anté­rieurs à la créa­tion de la HAS en 2005 ».
« S’ils étaient avérés, ces faits iraient à l’encontre des obli­ga­tions régle­men­taires en vigueur incom­bant aux experts et membres des commis­sions en matière de gestion de liens d’intérêts », ajoute-​t-​elle. Un « audit interne » a égale­ment été déclen­ché par la HAS.
Touraine demande des comptes aux agences : 

L’ANSM, qui a égale­ment trans­mis au Procu­reur de la Répu­blique les faits dénon­cés par Média­part, a aussi engagé une enquête admi­nis­tra­tive interne « afin de dres­ser un état des lieux sur le rôle des personnes visées dans l’article au sein des instances consul­ta­tives de l’Agence jusqu’en 2011 ».

Elle rappelle qu’elle « a renforcé la trans­pa­rence de ses travaux d’expertise comme le prévoit la loi du 29 décembre 2011 » et notam­ment que « les indus­triels du secteur des produits de santé ne parti­cipent plus » à ses instances.

Dans un nouvel article mis en ligne jeudi par Média­part, la ministre de la Santé Mari­sol Touraine estime que « si les faits rappor­tés sont exacts, ils sont inac­cep­tables et d’une extrême gravité ». « La trans­pa­rence est une condi­tion essen­tielle de la confiance dans notre système de santé », poursuit-​elle.

La ministre indique aussi qu’elle fera prochai­ne­ment le point avec les deux agences auxquelles elle demande de faire « tout ce qui est en leur pouvoir pour faire la lumière sur ces affir­ma­tions ».

(Avec AFP)
Lu par Renée Duffant

Soigner les neurones par la lumière

Publié le 04 juillet 2015 à 08:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Des neuros­cien­ti­fiques testent une méthode qui permet­trait d’évi­ter la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques impli­qués dans la mala­die de Parkinson. 

Et si l’on parve­nait à proté­ger les neurones des malades de Parkin­son, pour éviter leur dégé­né­res­cence ? Ce n’est encore qu’un rêve de cher­cheurs : les trai­te­ments dispo­nibles, qu’ils soient chimiques ou chirur­gi­caux, ne savent qu’a­mé­lio­rer la triade des symp­tômes, (trem­ble­ments, akiné­sie, rigi­dité des membres …). Mais la mala­die conti­nue d’avan­cer, masquée, tant que perdure sa cause. 

Père de la stimu­la­tion céré­brale profonde, deve­nue l’un des trai­te­ments de réfé­rence dans la mala­die de Parkin­son, le Pr Alim Louis Bena­bid espère être « sur le point de faire une avan­cée majeure dans ce domaine », a‑t-​il annoncé en mars à l’Aca­dé­mie des Sciences. « Atten­tion, aver­tit cepen­dant le neuro­chi­rur­gien. Il ne faut pas donner d’es­poir préma­turé aux malades, on est là très en amont d’un éven­tuel nouveau trai­te­ment ».

Infra­rouges :
Le possible saint-​Graal se cache dans la lumière infra­rouge. « On sait qu’elle peut proté­ger ou amélio­rer la santé de certains tissus ou cellules malades ». explique Alim Louis Bena­bid. Pourrait-​on, en illu­mi­nant les cellules produc­trices de dopa­mine qui dégé­nèrent dans Parkin­son, les proté­ger pour ralen­tir les ravages de la mala­die ? La tech­nique est étudiée à l’Ins­ti­tut de Recherche greno­blois Clina­tec, en colla­bo­ra­tion avec le Pr John Mitro­fa­nis (Univer­sité de Sydney).

L’équipe du neuros­cien­ti­fique austra­lien a d’abord testé le pouvoir des infra­rouges sur des souris ayant reçu une toxine permet­tant de « mimer » chez elles un Parkin­son. Non seule­ment les souris dont le cerveau avait été irra­dié expri­maient moins de symp­tômes que celles ayant reçu la toxine, mais pas la lumière, mais en sus l’au­top­sie montrait que la dégé­né­res­cence des cellules dopa­mi­ner­giques était moindre dans leur cerveau. Les équipes du Pr Bena­bid ont ensuite, à Grenoble, confirmé ces résul­tats sur d’autres modèles, en parti­cu­lier le rat. 

Une fibre optique implantée :
Il y a cepen­dant un pas de la souris à l’homme. Notam­ment l’épais­seur des tissus à traver­ser : chez les rongeurs, la lumière infra­rouge déli­vrée de façon externe parvient à atteindre les neurones cibles situés à un ou deux centi­mètres seule­ment du crâne ; mais chez l’homme, il faut illu­mi­ner des cellules enfouies à plus de 10 centi­mètres de profondeur. 

Les scien­ti­fiques de Clina­tec ont donc déve­loppé un système qui permet de diffu­ser la lumière direc­te­ment dans la zone lésée, par l’in­ter­mé­diaire d’une fibre optique implan­tée. « Nous avons testé ce dispo­si­tif chez des singes », explique Alim Louis Bena­bid. Et comme chez les souris, les singes trai­tés avec l’in­fra­rouge montraient une nette dimi­nu­tion des symp­tômes puis, lors d’au­top­sies prati­quées 3 semaines à un mois après l’opé­ra­tion, une moindre dégé­né­res­cence neuronale. 

Reste à tester la tech­nique chez son desti­na­taire final. « Nous sommes en train de rédi­ger notre proto­cole de recherche clinique », détaille le Pr Bena­bid. Lorsque toutes les auto­ri­tés auront donné leur accord, les tous premiers essais de tolé­rance pour­ront démar­rer chez l’homme. « La méthode est suscep­tible d’ap­por­ter une solu­tion à un problème non résolu, la neuro­pro­tec­tion des malades de Parkin­son. Mais avant de pouvoir envi­sa­ger de l’ap­pli­quer à une large échelle, le proces­sus de recherche sera encore long », conclut-​il.

Article de Soline Roy relevé dans le Figaro Santé du 10/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

Publié le 03 juillet 2015 à 07:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

C’est un effet secon­daire poten­tiel des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, aux consé­quences drama­tiques dans une vie de couple, que des psychiatres et neuro­logues décrivent dans le numéro daté de mars 2015 de la revue La Presse Médi­cale. Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­res­sés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de mala­die de Parkin­son. Résul­tat d’une inca­pa­cité à résis­ter aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de mala­die de Parkinson.

Des psychiatres ont proposé à des hommes souf­frant de mala­die de Parkin­son, et chez lesquels des neuro­logues avaient décou­vert ou suspecté une hyper­sexua­lité, de les rencon­trer en présence de leur conjointe. Sept patients ont accepté, dont six étaient accom­pa­gnés de leur compagne.

Les entre­tiens ont montré que les malades parkin­so­niens n’avaient pas systé­ma­ti­que­ment conscience de présen­ter une hyper­sexua­lité. Ce chan­ge­ment dans le compor­te­ment sexuel était géné­ra­le­ment mini­misé, voire nié, par les patients. Pour trois patients sur sept, la modi­fi­ca­tion de compor­te­ment n’était pas vécue comme problé­ma­tique. Surtout, cette étude a le mérite de souli­gner les consé­quences dévas­ta­trices de ce trouble dans la vie de la conjointe du malade. L’hypersexualité peut en effet engen­drer des compli­ca­tions psychia­triques, notam­ment un état dépres­sif, des idées suici­daires, un état de stress post-​traumatique, dans l’entourage immé­diat du malade parkin­so­nien devenu sexuel­le­ment hyperactif. 

Malgré le faible effec­tif de patients évalués dans cette étude, les descrip­tions de certains cas permettent de cerner les diffé­rentes expres­sions que peut revê­tir l’hypersexualité. Attardons-​nous sur le cas d’un malade de 53 ans et de sa femme du même âge. L’augmentation de la libido, s’accompagnant d’une modi­fi­ca­tion du compor­te­ment sexuel, est appa­rue rapi­de­ment à la mise en route du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, selon la conjointe. 

Elle rela­tait « une augmen­ta­tion des envies sexuelles de son époux, se mani­fes­tant par des solli­ci­ta­tions perma­nentes, à des moments inadap­tés de la jour­née. Elle a décou­vert des films et revues à carac­tère porno­gra­phique au sein de la maison, ce qui n’était pas le cas aupa­ra­vant. Devant l’absence de réponse systé­ma­tique aux avances de son mari, elle a expli­qué que celui-​ci avait déve­loppé un senti­ment de méfiance à son égard. Son mari était alors persuadé qu’elle le trom­pait avec un autre homme puisqu’elle refu­sait souvent ses demandes de rela­tion sexuelle », relatent les auteurs. Ils soulignent que, dans ce couple en perpé­tuel conflit au sujet de la sexua­lité, la situa­tion était deve­nue telle­ment insup­por­table pour l’épouse que celle-​ci avait menacé son mari de porter plainte pour harcè­le­ment sexuel s’il ne chan­geait pas de comportement. 

Un autre cas clinique, parti­cu­liè­re­ment doulou­reux, concerne un malade de 69 ans et sa conjointe de 63 ans avec laquelle il vivait depuis 47 ans. Celle-​ci s’est trou­vée contrainte d’exercer un chan­tage au suicide lors des refus de l’acte sexuel. Elle avait été violée à plusieurs reprises par son mari, alors même que ce dernier ne perce­vait pas les consé­quences néga­tives de la modi­fi­ca­tion de son compor­te­ment. « Son mari dormait avec un couteau au milieu du lit et s’en servait comme moyen de pres­sion en mena­çant de la tuer puis de se suici­der si elle repous­sait ses demandes sexuelles  », précisent les auteurs. Cette femme était terro­ri­sée lorsqu’elle subis­sait de force un rapport sexuel par un mari incon­trô­lable qui la mena­çait de mort. Elle était constam­ment sur ses gardes, présen­tait des troubles du sommeil, faisait des cauche­mars et allait parfois jusqu’à s’enfermer de crainte d’avoir à subir les assauts nocturnes de son mari. 

Des inter­ve­nants médi­caux, pour­tant contac­tés par les conjointes, à plusieurs reprises, « n’avaient pas pris la mesure des modi­fi­ca­tions de compor­te­ments, notam­ment sexuels, des patients », notent les auteurs. Ils les justi­fiaient en mettant en avant l’amélioration des symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son et une dimi­nu­tion d’autres signes impu­tables à la mala­die, comme l’apathie.

Lors des entre­tiens, les méde­cins ont eu la surprise d’apprendre que 2 des 7 patients avaient réussi à se faire pres­crire, de manière évidem­ment inap­pro­priée, un médi­ca­ment destiné à lutter contre les troubles de l’érection (Viagra®) par leur méde­cin géné­ra­liste visi­ble­ment peu informé de la possible surve­nue de troubles du compor­te­ment sexuel impu­table à un trai­te­ment antiparkinsonien. 

La fréquence de l’hypersexualité est « proba­ble­ment sous-​estimée », estiment les auteurs, les soignants étant réti­cents à poser des ques­tions concer­nant un secteur de la vie intime des patients. Ce trouble du compor­te­ment sexuel doit pour­tant être repéré « le plus préco­ce­ment possible afin de propo­ser une stra­té­gie de soins adap­tés », insistent les auteurs. Il importe en effet de modi­fier le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique utilisé en cas de surve­nue de troubles du compor­te­ment ayant un impact sur la qualité de vie du patient et de sa conjointe. 

Les méde­cins lillois font remar­quer que tous les patients rencon­trés dans leur étude étaient des hommes. Ils se demandent si le thème de l’hypersexualité serait moins évoqué lorsque le malade est une femme. Et de conclure : « les consé­quences de l’hypersexualité sont-​elles [alors] moins problé­ma­tiques ? Les mani­fes­ta­tions de l’hypersexualité sont-​elles [dans ce cas] diffé­rentes ? ».

L’hypersexualité, un trouble du contrôle des impulsions
Le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son a pour effet secon­daire poten­tiel d’induire des troubles du contrôle des impul­sions (TCI). La plupart des cas rappor­tés (90 %) dans la litté­ra­ture concernent les agonistes dopa­mi­ner­giques, médi­ca­ments qui stimulent la fabri­ca­tion de dopa­mine pour rempla­cer celle que les neurones détruits par la mala­die ne fabriquent plus. Au total, 14% des patients parkin­so­niens ont un TCI. On peut obser­ver une addic­tion aux jeux d’argent («  jeu patho­lo­gique  ») (5%), une hyper­sexua­lité (3,5%), des achats compul­sifs (5,7%), une bouli­mie (4,3%). De fait, 3,9 % des patients présentent plusieurs types de TCI.

Les modi­fi­ca­tions du compor­te­ment sexuel peuvent avoir des consé­quences judi­ciaires pour le patient quand il commet des actes de frot­teu­risme (propen­sion à toucher la poitrine ou les organes géni­taux d’une autre personne de manière à ce que la chose paraisse acci­den­telle, dans une foule par exemple), d’exhibitionnisme, de zoophilie.

Enfin, dans certains pays, il est déjà arrivé que des patients soient jugés et incar­cé­rés pour des compor­te­ments sexuels dange­reux. D’où la néces­sité pour les méde­cins de déli­vrer une infor­ma­tion exhaus­tive sur les risques poten­tiel­le­ment graves liés au trai­te­ment, aux patients et à leur entou­rage, au moment de l’instauration du trai­te­ment, mais aussi de recher­cher des troubles du contrôle des impul­sions lors du suivi des patients traités.

Marc Gozlan, jour­na­liste à Sciences et Avenir le 15 mars 2015
Lu par Renée Dufant

Le XadagoMD® : Qu’est-ce que c’est et où en sommes-nous ?

Publié le 29 juin 2015 à 08:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Rappelez-​vous, nous vous avons invité à répondre très rapi­de­ment à une péti­tion deman­dant au Minis­tère de la Santé de faire accé­lé­rer les proces­sus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) puisque ce médi­ca­ment a obtenu le « feu vert » par la Commis­sion euro­péenne. Il nous est possible aujourd’hui d’être plus précis dans ce domaine et de donner la descrip­tion du médi­ca­ment et de ses effets secon­daires : une notice est commu­ni­quée ci-​dessous. Le Chef de Cabi­net de Madame le Ministre vient de nous accu­ser récep­tion de notre envoi des péti­tions et nous précise trans­mettre notre cour­rier, pour examen atten­tif, à la Direc­tion de la Santé.

Nous ne pouvons qu’espérer voir ainsi accé­léré le proces­sus d’AMM pour ce nouveau médi­ca­ment pres­crit pour les patients à un stade inter­mé­diaire ou avancé et présen­tant des « fluc­tua­tions motrices ». 

Xada­goMD® safinamide
Le présent docu­ment est un résumé du rapport euro­péen public d’éva­lua­tion (EPAR) rela­tif à Xadago. Il explique de quelle manière l’évaluation du médi­ca­ment à laquelle l’Agence a procédé l’a conduite à recom­man­der son auto­ri­sa­tion au sein de l’UE ainsi que ses condi­tions d’utilisation. Il ne vise pas à four­nir des conseils pratiques sur la façon d’uti­li­ser Xadago. Pour obte­nir des infor­ma­tions pratiques sur l’utilisation de Xadago, les patients sont invi­tés à lire la notice ou à contac­ter leur méde­cin ou leur pharmacien. 

Qu’est-ce que Xadago et dans quel cas est-​il utilisé ? 
Xadago est un médi­ca­ment utilisé pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son (MP), une affec­tion évolu­tive du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, un ralen­tis­se­ment des mouve­ments et une rigi­dité muscu­laire. Il est utilisé en plus de la Lévo­dopa (un médi­ca­ment couram­ment utilisé pour trai­ter les symp­tômes de la MP), seule ou asso­ciée à d’autres médi­ca­ments desti­nés au trai­te­ment de la MP, chez les patients atteints à un stade inter­mé­diaire ou avancé qui présentent des « fluc­tua­tions motrices ». Ces fluc­tua­tions surviennent lorsque l’effet de la Lévo­dopa se dissipe et que le patient passe soudai­ne­ment d’un état dit « on », où il est capable de se mouvoir à un état dit « off », où il a du mal à se mouvoir. Xadago contient le prin­cipe actif safinamide. 

Comment Xadago est-​il utilisé ? 
Xadago est dispo­nible sous forme de compri­més (50 et 100 mg) et n’est déli­vré que sur ordon­nance. Le trai­te­ment doit être instauré à une dose de 50 mg par jour, et le méde­cin peut augmen­ter cette dose jusqu’à 100 mg par jour selon les besoins du patient. 

Pour plus d’in­for­ma­tions, voir la notice. 

Comment Xadago agit-il ? 
Chez les patients atteints de la mala­die de Parkin­son, les cellules du cerveau qui produisent de la dopa­mine meurent, et comme la dopa­mine est impli­quée dans le contrôle des mouve­ments, les mouve­ments du patient se dété­riorent au fil du temps. 

Le prin­cipe actif de Xadago, le safi­na­mide, est un « inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B (MAO‑B) ». Il bloque l’enzyme mono­amine oxydase B (qui dégrade la dopa­mine), ce qui contri­bue à réta­blir les taux de dopa­mine dans le cerveau et améliore les symp­tômes du patient. 

Quels sont les béné­fices de Xadago démon­trés au cours des études ? 
Xadago, en tant que trai­te­ment adju­vant à la Lévo­dopa avec ou sans autres médi­ca­ments desti­nés à trai­ter la mala­die de Parkin­son, a été comparé à un placebo (un trai­te­ment fictif) dans deux études prin­ci­pales incluant 1 218 patients atteints d’une mala­die de Parkin­son à un stade avancé qui souf­fraient de fluc­tua­tions. Dans les deux études, un trai­te­ment de 6 mois par Xadago a augmenté de 30 – 60 minutes la durée au cours de la jour­née pendant laquelle les patients étaient en période « on » et capables de se mouvoir, par rapport au placebo. Une autre étude a démon­tré le main­tien de cet effet pendant 24 mois.

Xadago a égale­ment été étudié en tant que trai­te­ment adju­vant dans deux études menées chez des patients atteints d’une mala­die de Parkin­son à un stade précoce sans fluc­tua­tions, mais ces études n’ont pas mis en évidence un béné­fice mani­feste et la société n’a pas visé cette utili­sa­tion dans le cadre de la demande. 

Quels sont les risques asso­ciés à l’utilisation de Xadago ? 
Les effets indé­si­rables les plus couram­ment obser­vés sous Xadago (qui peuvent toucher jusqu’à une personne sur 10) sont les suivants : insom­nie (diffi­culté à dormir), dyski­né­sie (diffi­culté à contrô­ler ses mouve­ments), somno­lence (envie de dormir), étour­dis­se­ments, maux de tête, aggra­va­tion d’une mala­die de Parkin­son déjà présente, cata­racte (opaci­fi­ca­tion du cris­tal­lin), hypo­ten­sion ortho­sta­tique (chute de la tension arté­rielle lorsqu’on se met debout), nausées (envie de vomir) et chutes. Pour une descrip­tion complète des effets indé­si­rables obser­vés sous Xadago, voir la notice.

Xadago ne doit pas être utilisé chez les patients qui présentent de graves problèmes hépa­tiques, chez les patients trai­tés par la péthi­dine ou d’autres médi­ca­ments inhi­bi­teurs de la MAO, ou chez les patients souf­frant de certaines mala­dies des yeux. Pour une liste complète des restric­tions, voir la notice. 

Pour­quoi Xadago est-​il approuvé ? 
Le comité des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’Agence a consi­déré que les béné­fices de Xadago sont supé­rieurs à ses risques et a recom­mandé que l’uti­li­sa­tion de ce médi­ca­ment au sein de l’UE soit approu­vée. Le comité a conclu que l’effet de Xadago sur la durée quoti­dienne pendant laquelle les patients vivaient sans symp­tômes moteurs était clini­que­ment perti­nent, compte tenu égale­ment de la réponse décrite dans la litté­ra­ture pour d’autres médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Cet effet perdu­rait égale­ment à long terme. Concer­nant la sécu­rité, elle a été globa­le­ment consi­dé­rée comme acceptable. 

Quelles sont les mesures prises pour assu­rer l’utilisation sûre et effi­cace de Xadago ?
Un plan de gestion des risques a été élaboré pour s’assurer que Xadago est utilisé d’une manière aussi sûre que possible. Sur la base de ce plan, des infor­ma­tions de sécu­rité ont été incluses dans le résumé des carac­té­ris­tiques du produit et dans la notice de Xadago, y compris les précau­tions à obser­ver par les profes­sion­nels des soins de santé et les patients.
Pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires, voir le résumé du plan de gestion des risques.

Autres infor­ma­tions rela­tives à Xadago : 
La Commis­sion euro­péenne a déli­vré une Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché valide dans toute l’Union euro­péenne pour Xadago, le 24 février 2015.

L’EPAR complet et le résumé du plan de gestion des risques rela­tifs à Xadago sont dispo­nibles sur le site web de l’Agence, sous : ema.europa.eu/Find medicine/​Human medicines/​European public assess­ment reports. Pour plus d’informations sur le trai­te­ment par Xadago, veuillez consul­ter la notice (égale­ment comprise dans l’EPAR) ou contac­ter votre méde­cin ou votre pharmacien. 

Dernière mise à jour du présent résumé : 02 – 2015.
EMA/​231/​2015 EMEA/​H/​C/​002396
Résumé du rapport par Euro­pean Mede­cines Agency 

Voilà l’info du matin
Newron : le parte­naire Zambon commer­cia­lise Xadago (safi­na­mide) en Alle­magne Zurich (awp)

La société phar­ma­ceu­tique Newron Phar­ma­ceu­ti­cals, via son parte­naire Zambon, annonce vendredi la commer­cia­li­sa­tion du médi­ca­ment Xadago (safi­na­mide) en Alle­magne. Ce médi­ca­ment destiné au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. L’Al­le­magne consti­tue le premier pays dans lequel Xadago est lancé, indique l’en­tre­prise italienne cotée à la Bourse suisse.

Le produit a été approuvé comme trai­te­ment d’ap­point à la seule molé­cule Lévo­dopa, ou en combi­nai­son d’autres théra­pies pour les patients en stade avancé. Cité dans le commu­ni­qué, le direc­teur géné­ral de Zambon Mauri­zio Casto­rina indique que la société va encore inves­tir en faveur des personnes atteintes de Parkinson.
fr/​buc (AWP /​ 15.05.2015 08h29)

Trans­mis par Claude DELMOND

Speak Loud : orthophonie

Publié le 26 juin 2015 à 10:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
par J.P. Lagadec

Reconnu parkin­so­nien depuis l’an 2000, j’ai suivi une session de trai­te­ment de troubles de la parole selon le proto­cole LSVT… L’objectif était de trai­ter une dysar­thrie Parkin­so­nienne. J’ai suivi un proto­cole LSVT qui s’est terminé en Février 2015 (16 + 6 séances).

Pour­quoi le LSVT ?
Depuis long­temps, je m’étais inté­ressé au proto­cole LSVT. J’ai eu la possi­bi­lité de lire des docu­ments des précur­seurs du proto­cole, comme Lorraine Ramig et Cynthia Fox, ainsi que plusieurs articles de Mme Véro­nique Rolland Monnory. J’ai noté que le proto­cole, après son intro­duc­tion aux Etats Unis, avait été agréé en France dès l’an 2000. 

Poussé par mon épouse, qui compre­nait de plus en plus diffi­ci­le­ment ce que j’essayais de lui dire, j’ai décidé de suivre un trai­te­ment ortho­pho­nique et compte tenu de l’expérience de certains patients, j’ai cher­ché et trouvé une ortho­pho­niste LSVT.

Chez l’orthophoniste
J’étais assez anxieux en commen­çant la première séance. J’ai souvent la voix éraillée et surtout, je ne suis vrai­ment pas musi­cien. La peur du ridi­cule s’ajoutait à mon stress Parkin­so­nien ordi­naire. Mais je me suis vite adapté aux essais, à défaut de bien voca­li­ser ! Dès le début de la session, l’orthophoniste s’est atta­chée à véri­fier mes capa­ci­tés réelles de réédu­ca­tion. Certains tests ont été effec­tués à plusieurs reprises :

• produc­tion du son Aaah….ou du son Oooh (sons forts et puis­sants) d’une façon conti­nue, pendant 18 s. Mon niveau sonore après ces tests a atteint 98 dB et est resté toujours supé­rieur à 92 dB.
• déter­mi­na­tion de la bande passante qui s’établit de 120 à 4.400 Hz.

Après toutes ces mesures, l’orthophoniste m’a proposé un programme de réédu­ca­tion, à base de LSVT LOUD dont l’objectif est de pallier une impor­tante hypophonie. 

Je ne parle pas assez fort
On m’avait dit et redit que je ne parlais pas assez fort. Quand je prenais la parole en public, cela provo­quait les réac­tions suivantes : 

• quand je parlais, à mon avis norma­le­ment (état spon­tané), mes audi­teurs se rappro­chaient, tendaient l’oreille ou me faisaient répéter.
• quand j’élevais la voix, (état contraint) mes audi­teurs parais­saient plus inté­res­sés et satis­faits alors que j’avais l’impression de crier. Selon l’orthophoniste, il y a envi­ron 15 dB entre les niveaux de parole précités.

Peu à peu, il m’a bien fallu admettre l’évidence : Je ne parle pas assez fort et selon l’orthophoniste, il me manque 15 dB. 

Toute­fois, j’ai été encore plus convaincu par le résul­tat du test suivant : une conver­sa­tion spon­ta­née entre l’orthophoniste et moi a été enre­gis­trée, puis, nous l’avons réécou­tée. La voix de l’orthophoniste est parfai­te­ment audible et compré­hen­sible. Par contre, ma voix est affai­blie et devient par instant tout à fait incompréhensible.

Les objec­tifs :
Durant toutes les séances, on a utilisé pour compa­rer les niveaux sonores une échelle en déci­bels (dB). On a les niveaux suivants : 

• Le niveau de bruit sans parole dans le bureau est de 45 dB
• Niveaux de parole : en dessous de 50 dB Très Faible. De 50 à 65 Faible. De 65 à 80 Normal. De 80 à 95 Fort. Niveau au-​dessus de 95 dB Très Fort.

Mon niveau (parole spon­ta­née) estimé avant la session est de 50 à 55 dB. L’orthophoniste propose l’objectif à atteindre pour la fin de la session : 65 à 70 dB. Pour cela, le proto­cole LSVT préco­nise de parler FORT (LOUD), au-​dessus de 80 dB. 

Le cerveau ne finit pas tout son travail : 

Nous avons fait à chaque séance avec le même leit­mo­tiv (Speak Loud) de nombreux exer­cices d’expression orale, que je pour­rais clas­ser ainsi : lecture d’un texte dacty­lo­gra­phié, résumé oral du texte, réponses à des ques­tion­naires deman­dant une réflexion préa­lable (exemple : faire une phrase où le mot ferme est utilisé dans la même phrase comme nom, adjec­tif et verbe, etc.), conver­sa­tions libres avec l’orthophoniste.

Dans le premier cas, la lecture étant auto­ma­tique, le cerveau ne doit penser qu’à un seul objec­tif (speak loud) et il y arrive peu à peu. Dans tous les autres cas, le cerveau travaille à prépa­rer une réponse et oublie souvent l’objectif au moment de répondre et le niveau vocal est faible. 

Les inci­ta­tions : les cues
Pendant tous ces exer­cices, l’orthophoniste à chaque forfait du cerveau me faisait des signes discrets pour m’inciter à parler plus fort. Le cerveau répond alors très vite à cette inci­ta­tion (cue en anglais à pronon­cer kiou) et le niveau sonore remonte. Mais, pour toutes les circons­tances où on n’a pas l’aide de l’orthophoniste, il faut imagi­ner ses cues person­nels et les utili­ser. Géné­ra­le­ment, le prin­cipe d’un cue est de rappe­ler de temps à autre à la personne qu’il faut parler fort. 

Premier exemple : dans la vie du Parkin­so­nien âgé, avec petits enfants, on est parfois amené à parler fort : J’ai encore perdu mes lunettes ! Les filles à table ! J’en ai marre de vos disputes ! Ces phrases doivent être pronon­cées fort et répé­tées aussi souvent que possible. 

Deuxième exemple : les Tic de langage de vos inter­lo­cu­teurs peuvent vous rappe­ler qu’il faut parler fort pour leur répondre. Tout le monde a des tics de langage. Moi aussi ! Et il est facile actuel­le­ment de repé­rer chez votre inter­lo­cu­teur les « voilà » et les « du coup » les tics à la mode. 

Et du coup, vous parle­rez fort dès que vous aurez la parole. Voilà !

En conclu­sion :

• Après des premières séances diffi­ciles, fati­gantes sur le plan physique, mais surtout psycho­lo­gique, j’ai eu le plai­sir de faire des progrès. Selon mon ortho­pho­niste, le proto­cole est pour elle, aussi, agréable à pratiquer.
• Nous avons atteint en séance à peu près l’objectif fixé.
• Ces résul­tats sont éphé­mères, et il faut que je conti­nue à travailler, selon un programme de travail fourni par l’orthophoniste.

Jean Pierre Laga­dec

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