Ne pas être qu'un "patient" ...

La nicotine diminue-​t-​elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Selon le maga­zine « améri­cain Disco­ver », la nico­ti­no­thé­ra­pie permet de préve­nir et de trai­ter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat.

La nico­tine amélio­re­rait la mémoire, la concen­tra­tion et la motri­cité.
La décou­verte peut lais­ser scep­tique, mais c’est le très sérieux maga­zine améri­cain Disco­ver qui révèle, dans son édition de mars, les bien­faits de la nico­tine, cette molé­cule contro­ver­sée conte­nue dans la ciga­rette et qui serait respon­sable de l’addiction au tabac. D’après la revue scien­ti­fique, la nico­tine stimu­le­rait l’apprentissage, aide­rait à la concen­tra­tion et, plus éton­nant encore, permet­trait de trai­ter et de préve­nir des mala­dies neuro­lo­giques comme celle de Parkin­son ou la schi­zo­phré­nie.

L’efficacité de la nico­tine pour la préven­tion et le trai­te­ment de Parkin­son, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui perturbe les mouve­ments et se carac­té­rise par des trem­ble­ments, a déjà – et depuis plus de quarante ans – été prou­vée par plusieurs études. La première fut menée par Harold Kahn, un épidé­mio­lo­giste améri­cain, qui, en 1966, avait démon­tré que, sur 300 000 vété­rans améri­cains, les fumeurs avaient certes onze fois plus de risques de mourir que les autres, mais égale­ment trois fois moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son. Cette décou­verte fut ensuite confir­mée en 1971 par une étude sur les fumeurs de Balti­more, puis en 1979 par les travaux d’une neuro­bio­lo­giste fran­çaise recon­nue aux États-​Unis, Marie-​Françoise Ches­se­let. La scien­ti­fique a mis en avant l’action de la nico­tine sur la produc­tion de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur essen­tiel pour boos­ter l’attention et contrô­ler ses mouve­ments.

Amélio­rer ses capa­ci­tés céré­brales
La nico­tine favo­ri­se­rait la sécré­tion de dopa­mine, qui se libère dans le stria­tum, une partie du cerveau impli­quée dans la motri­cité, ce qui expli­que­rait son effi­ca­cité sur les patients atteints de troubles moteurs, comme ceux provo­qués par la mala­die de Parkin­son. D’ailleurs, le traitement-​phare de la mala­die, le L-​Dopa, a, comme son nom l’indique, pour effet de pallier l’insuffisance de dopa­mine. La cure expose toute­fois les patients à une dyski­né­sie, un effet secon­daire qui provoque des mouve­ments incon­trô­lés des mains ou de la tête. En atten­dant de tester offi­ciel­le­ment la nico­ti­no­thé­ra­pie sur de véri­tables malades, Maryka Quik, une neuros­cien­ti­fique améri­caine, a réalisé en 2007 une expé­rience sur des primates atteints de Parkin­son — une partie sous L-​Dopa et une autre non trai­tée. Après leur avoir admi­nis­tré de la nico­tine, elle a pu consta­ter une dimi­nu­tion de moitié des trem­ble­ments sur tous les sujets, mais égale­ment une baisse de 35 % de la dyski­né­sie des primates sous L-​Dopa.

La molé­cule permet­trait égale­ment de soigner d’autres patho­lo­gies. Les scien­ti­fiques connais­saient déjà les bien­faits de la nico­tine alimen­taire – conte­nue à faible dose dans les poivrons ou les tomates – sur la concen­tra­tion et la mémoire, mais certains cherchent aujourd’hui à démon­trer que le trai­te­ment nico­ti­nique favo­ri­se­rait, de la même manière, l’attention et la mémoire. En 2008, Paul Newhouse, direc­teur d’un centre de méde­cine cogni­tive, a publié les résul­tats d’une étude menée sur 15 personnes atteintes de troubles de l’attention, auxquelles de la nico­tine a été admi­nis­trée. À l’issue des analyses, il appa­raît clai­re­ment que la nico­tine aide les patients à inhi­ber une pulsion et à mémo­ri­ser une image. Paul Newhouse va plus loin, puisqu’il a égale­ment mené l’expérience sur des patients sans troubles sur lesquels, après trai­te­ment nico­ti­nique, il relève une amélio­ra­tion de 15 % de l’attention et de la mémoire visuelle.

Consom­mer de la nico­tine permet­trait donc à toute personne d’améliorer ses capa­ci­tés céré­brales et de la prému­nir contre des patho­lo­gies d’ordre moteur. L’exploration des possi­bi­li­tés de la nico­ti­no­thé­ra­pie va jusqu’à envi­sa­ger des effets posi­tifs sur la mala­die d’Alzheimer. L’espoir se fonde sur la manière dont agit la nico­tine dans le cerveau : elle améliore en réalité la commu­ni­ca­tion entre les neurones et les cellules gliales, sur lesquelles elle se fixe, et permet ainsi la libé­ra­tion d’une molé­cule, la sérine, favo­ri­sant la circu­la­tion de l’influx nerveux dans l’hippocampe, un centre essen­tiel de la mémoire dans le cerveau. Les travaux d’étude sur cette possi­bi­lité en sont toute­fois à leurs balbu­tie­ments, surtout frei­nés par la méfiance de l’opinion publique et d’une partie de la méde­cine.

Polé­mique
Spon­ta­né­ment assi­mi­lée au taba­gisme et à la dépen­dance qu’elle entraîne, la nico­tine admi­nis­trée en cure crée la contro­verse. L’association de la nico­tine et de la ciga­rette empêche de promou­voir cette théra­pie. Pour­tant, la distinc­tion est évidente. La ciga­rette, et son mélange de nombreuses substances nocives, tue ; la nico­tine ne tue pas. Reste donc le problème de la dépen­dance. En 2009, une décou­verte avait disculpé la molé­cule : la nico­tine seule ne serait pas addic­tive, et la créa­tion d’un état de dépen­dance des fumeurs serait en fait liée à l’association de cinq autres produits chimiques dans la ciga­rette. Le résul­tat avéré de cette étude donne de la crédi­bi­lité à la nico­ti­no­thé­ra­pie et d’ailleurs, dans toutes les expé­riences réali­sées et préci­tées, aucun état de dépen­dance n’a jamais été constaté. Mais des études scien­ti­fiques contraires appa­raissent sans cesse et il est impos­sible d’asseoir ferme­ment un résul­tat, surtout dans un domaine aussi sensible.

Il reste toute­fois prouvé qu’à haute dose et sur une période de plus de huit mois la consom­ma­tion de nico­tine par voie trans­der­mique – patch – a des effets béné­fiques sur le plan moteur, sur les troubles de la mémoire, et permet­trait même une rémis­sion globale de symp­tômes tels que la dysto­nie, la dyski­né­sie ou les trem­ble­ments. La nico­ti­no­thé­ra­pie présente égale­ment de nombreux avan­tages : elle n’implique aucune chirur­gie, restant donc un trai­te­ment non inva­sif, elle s’administre très simple­ment – par appo­si­tion d’un patch sur la peau –, elle permet une libé­ra­tion rapide et prolon­gée de la molé­cule cura­tive dans le sang, elle stimule la produc­tion de dopa­mine, dont l’importance est essen­tielle pour la motri­cité, et elle consti­tue un trai­te­ment à moindre coût. Aupa­ra­vant, le terme de « nico­ti­no­thé­ra­pie » n’était employé que pour dési­gner le sevrage par patch des fumeurs. L’extension de ce proto­cole à des patho­lo­gies lourdes et son utili­sa­tion théra­peu­tique alter­na­tive pour des mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques sont un motif de contro­verse. Quelques asso­cia­tions, comme le Groupe Parkin­son Ile-​de-​France (GPIDF), demandent une recon­nais­sance de la nico­ti­no­thé­ra­pie pour trai­ter la mala­die.

Des patients, suivis par des méde­cins qui promeuvent cette méthode, affirment l’efficacité du trai­te­ment et confirment les vertus cura­tives de la nico­tine, dont ils regrettent qu’elles entrent en conflit avec les idées reçues. Ils estiment que passer au-​delà de la confu­sion autour de cette molé­cule serait une bonne nouvelle pour l’avancée de la recherche. Une recon­nais­sance de la théra­pie leur ouvri­rait le rembour­se­ment du trai­te­ment.
Le Point.fr — Publié le 16/​04/​2014 à 12:59 — Modi­fié le 16/​04/​2014 à 19:19
Trans­mis par Renée Duffant

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Article trouvé sur le site du Point

Selon le maga­zine améri­cain« Disco­ver », la nico­ti­no­thé­ra­pie permet de préve­nir et de trai­ter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat.

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Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie

Le Collec­tif Natio­nal des Patients en Nico­ti­no­thé­ra­pie et l’Association Franco-​Internationale pour la Recherche Neuro­lo­gique ont lancé une péti­tion natio­nale

Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consul­ta­tion d’Henri Mondor, non seule­ment de l’hexagone mais du monde entier, simple­ment infor­més par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes fran­çais, atten­dons depuis des années l’homologation de ce proto­cole et la déli­vrance d’une AMM spéci­fique aux patchs utili­sés par les parkin­so­niens qui en auto­ri­se­rait le rembour­se­ment dans le cadre de l’ALD.

Pour lire et signer cette péti­tion : suivez ce lien

Pour plus d’informations, vous pouvez contac­ter le collec­tif natio­nal des patients en nico­ti­no­thé­ra­pie en lui envoyant un cour­riel à l’adresse pknico@yahoo.fr

Nicotinothérapie : aidez-​nous !

Un député, Mr Thierry Benoît, a inter­pelé, le 29 octobre 2013, la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkin­son.

À ce jour, pas de réponse (voir ici)

Il est peut-​être possible de faire avan­cer les choses. Écrire au Minis­tère, ou même l’appeler, en lui expli­quant que l’urgence est là, par exemple. La ques­tion écrite porte le numéro 41198.

Minis­tère des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Stan­dard : 01 40 56 60 00

Main­te­nant, peut-​être qu’il faudrait aussi que d’autres dépu­tés se penchant sur la ques­tion. Pour trou­ver l’adresse de VOTRE député : c’est ici.

Cure de nicotine contre la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Article paru dans Sud-​ouest Dimanche du 10 novembre 2013

Isabelle Castillon part en croi­sade pour défendre la nico­ti­no­thé­ra­pie.
Isabelle Castillon vit à Bayonne. Atteinte depuis 1987, elle parti­cipe au proto­cole unique de nico­ti­no­thé­ra­pie en France. Et ça va mieux ! La mala­die de Parkin­son a eu tort de s’en prendre à Isabelle Castillon. Elle est tombée sur un os. Car cette ensei­gnante, instal­lée à Bayonne, n’est pas du genre à se lais­ser attra­per sans bron­cher. À 64 ans, elle parti­cipe en tant que patiente à un proto­cole théra­peu­tique unique en France. Tota­le­ment alter­na­tif, révo­lu­tion­naire, archi­con­tro­versé, puisqu’il fait appel à la nico­tine. Un mot est né de cette initia­tive médi­cale : nico­ti­no­thé­ra­pie.

Retour en 1987. Isabelle se souvient :  « Je me dédouble, je m’entends parler, avec un écho, parfois je me mets à trem­bler. Je ne dors plus. En consul­ta­tion, je vois un neuro­logue, il me pres­crit un anxio­ly­tique. Mais en 1992, je plonge. Trois semaines sans prati­que­ment dormir. Je suis hospi­ta­li­sée pour dépres­sion pendant un mois et j’en sors toujours aussi mal. Mes problèmes physiques se multi­plient. C’est un neuro­logue que je croise qui va me diag­nos­ti­quer : Parkin­son. »

Panique et soula­ge­ment. Isabelle sait ce qu’elle a ; elle est désor­mais prise en charge et trai­tée à la L-​dopa.  « Je découvre ce que signi­fie l’expression lune de miel. La L-​dopa dope… pendant dix ans en moyenne », poursuit-​elle. Puis, Isabelle Castillon la battante, toujours prof, est rattra­pée par les symp­tômes de Parkin­son qui se bous­culent.  « Mon écri­ture se rétré­cit, je marche de plus en plus lente­ment, des diffi­cul­tés d’élocution, trem­ble­ments, dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires). J’ai peur de sortir, je me renferme. J’ai honte qu’on me juge, car on me juge. Je prends des rensei­gne­ments partout, pour aller mieux. »

Quatre ans de patience :
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, Isabelle sait qu’il faudra accep­ter la dégrin­go­lade. Elle se rebelle.  « Un jour, en 2000, je découvre un repor­tage sur CNN. Il est ques­tion de nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son. Je note le nom du méde­cin : Gabriel Villa­fane, de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil (94). Je vais batailler des mois pour obte­nir un rendez-​vous. La débrouille et le bouche-​à-​oreille. Je débarque à Mondor avec mon dossier médi­cal, mais il faudra encore quatre ans de patience avant d’obtenir mes premiers patchs de nico­tine pure. » DAT-​Scan, un scan­ner qui date les courts-​circuits du cerveau géné­rés par la mala­die, examens du cœur, tension, sang. Le corps et le cerveau d’Isabelle sont passés au crible. En 2009, elle obtient enfin la première série de patchs.

« Il faut le posi­tion­ner en bas de la colonne, dans le dos. La nico­tine diffuse alors jusqu’au cerveau », précise la patiente. Les effets posi­tifs du trai­te­ment se font sentir au bout de quelques semaines. La mala­die ne dispa­raît pas, mais les symp­tômes régressent. Isabelle demeure sous L-​dopa, bien entendu.  « J’ai recom­mencé à marcher, je ne tremble plus, la dyski­né­sie a prati­que­ment disparu, je suis plus active, le moral revient. Je vois des gens, je sors et, surtout, je me moque éper­du­ment du regard des autres. La joie de vivre à nouveau… Aujourd’hui, je m’occupe de mes petits-​enfants, je chante. Sans la nico­tine pure, je serais à ce jour en fauteuil roulant. J’ai dimi­nué de moitié la dose de mes médi­ca­ments. Ce fut un parcours du combat­tant, et aujourd’hui encore, je me heurte à l’incrédulité de mes méde­cins, des neuro­logues, des phar­ma­ciens. Je suis consi­dé­rée comme une malade récal­ci­trante. »

Théra­pie ostra­ci­sante :
Des méde­cins l’accusent de s’adonner à une théra­pie « ostra­ci­sante » parce que les patchs ne sont pas rembour­sés par la Sécu­rité sociale.  « Que font les autres, ceux qui ne peuvent pas payer ? » entend-​elle. Les phar­ma­ciens lui font la morale. Certains lui ont même asséné :  « À ce prix, mieux vaut reprendre les ciga­rettes, c’est moins cher ! » En effet, deux boîtes de patchs par mois reviennent à 80 euros (1). Pas à la portée de toutes les bourses…

D’un autre côté, les réseaux sociaux bouillonnent, les malades de Parkin­son cherchent des solu­tions pour aller mieux, ils veulent tout tenter, s’intéressent de près aux travaux de recherche. Alors, Isabelle Castillon est partie en croi­sade, elle mesure que tout le monde n’a pas son tempé­ra­ment têtu.  « Si je me fais connaître, c’est pour qu’un réseau défen­dant la nico­ti­no­thé­ra­pie se monte. Je sais que tous les patients ne peuvent pas être trai­tés, parce que le trai­te­ment répond à des critères exigeants. Il n’est pas sans risque s’il est pres­crit n’importe comment. Il faut savam­ment doser le taux de nico­tine. » Les patients suivis à l’hôpital Mondor de Paris sont en train de se fédé­rer pour monter un collec­tif pro-​nicotinothérapie. Et inci­ter le réveil des pouvoirs publics qui, enfin, caution­ne­ront le médi­ca­ment.
(1) À ce jour, les patchs de nico­tine sont rembour­sés à hauteur de 50 euros par an.

Inter­view de Gabriel Villa­fane, neuro­logue à l’hôpital Henri-​Mondor de Créteil
C’est lui qui a mis au jour ce trai­te­ment alter­na­tif de la mala­die de Parkin­son. Neuro­logue au sein de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil, Gabriel Villa­fane a, en 1999, avec son chef de service, le profes­seur Pierre Cesaro, déposé une demande de brevet sous cette appel­la­tion : « Utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son… »

Sud-​ouest Dimanche : Comment avez-​vous pensé à utili­ser la nico­tine pure ?
Gabriel Villa­fane : J’ai observé des malades, notam­ment psychia­triques, placés sous neuro­lep­tiques qui deve­naient accros à la ciga­rette. Alors qu’ils étaient atones, lorsqu’ils fumaient, ils retrou­vaient une éner­gie, le temps de la ciga­rette. J’ai fait le lien : la nico­tine. Nous avons déposé un brevet en1999, au nom de l’Assistance publique. Il est protégé durant vingt ans. En 2009, la vali­dité scien­ti­fique du brevet a été vali­dée.

S-​O : Combien de patients avez-​vous suivis avec ce trai­te­ment ?
G. V. : À ce jour, plus de 1 000 personnes. Le plus ancien est sous nico­tine pure trans­der­male (NEP) depuis douze ans. Il va bien. Le premier proto­cole a permis à six patients de tenter cette aven­ture. En 2004, face à une arri­vée massive de demandes de patients, nous avons été débor­dés. Il a fallu créer un second proto­cole, inti­tulé « proto­cole compas­sion­nel ». Nous assu­rons le diag­nos­tic, les examens, la pres­crip­tion, mais les patients doivent payer la NEP, pas rembour­sée.

S-​O : Pour­quoi cette théra­pie alter­na­tive, alors qu’elle semble porter ses fruits, tarde-​t-​elle à trou­ver plus d’écho ?
G. V. : D’abord, elle n’est pas poli­ti­que­ment correcte. Le message autour de la nico­tine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nico­tine peut être un médi­ca­ment… Il ne s’agit pas de fumer, la ciga­rette est un danger. La nico­tine à l’état pur n’est pas dange­reuse. Elle est un neuro-​modulateur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de Parkin­son. Les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent un ralen­tis­se­ment de la mala­die. Alors, pour­quoi ce blocage ?

Aujourd’hui, on soigne Parkin­son avec des trai­te­ments chimiques et chirur­gi­caux. En dehors de la NEP, aucun trai­te­ment n’agit aussi bien sur l’évolution de la mala­die. À ce jour, nous n’arrivons pas à obte­nir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) des patchs nico­ti­niques, qui sont conçus pour un usage tran­si­toire et seule­ment à voca­tion de sevrage taba­gique. Du coup, les parkin­so­niens que nous trai­tons sont quasi clan­des­tins… Aux États-​Unis, en Alle­magne, les publi­ca­tions sur les vertus de la nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son affluent. Ils vont nous doubler et dépo­ser des brevets de patchs nico­ti­niques pour Parkin­son avant nous.

Trop de lenteurs admi­nis­tra­tives, de peurs.

Recueilli par Isabelle Castera i.castera@sudouest.fr
Trans­mis par Domi­nique Bonne dominique.bonne@gmail.com

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

La nico­ti­no­thé­ra­pie :
Nous nous sommes enga­gés dans une action pour faire recon­naître et diffu­ser la Nico­ti­no­thé­ra­pie. En effet, nous en avions parlé dans le précé­dent numéro, cette pratique théra­peu­tique est en œuvre depuis plus de dix ans (cf. le numéro 3 du P. I. de mars 2001) et elle apporte de réels progrès pour les « rares élus » qui en béné­fi­cient. Malheu­reu­se­ment elle demeure très discrète, voire clan­des­tine, et prati­quée dans un seul lieu sous la direc­tion du docteur Villa­fane au CHU Henri Mondor à Créteil.

Pour­quoi cette absence de diffu­sion ? C’est toute la ques­tion que nous nous posons : pour­quoi une pratique théra­peu­tique, dont les résul­tats semblent permettre de réduire consi­dé­ra­ble­ment la consom­ma­tion médi­ca­men­teuse, ne bénéficie-​t-​elle pas d’une AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) pour les patchs de nico­tine ?

A cela plusieurs réponses et pistes de réflexions :  « Tout d’abord, elle n’est pas poli­ti­que­ment correcte. Le message autour de la nico­tine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nico­tine peut être un médi­ca­ment… Il ne s’agit pas de fumer, la ciga­rette est un danger. La nico­tine à l’état pur n’est pas dange­reuse. Elle est un neuro-​modulateur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine », explique le docteur Villa­fane dans une inter­view au jour­nal Sud-​ouest.

Mais peut-​être y a-​t-​il une réponse plus prosaïque : les inté­rêts finan­ciers en jeu tant des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques que des équipes chirur­gi­cales enga­gées dans la Neuro­sti­mu­la­tion Céré­brale Profonde (NCP) ? C’est en toute connais­sance des consé­quences de nos propos que nous évoquons cette inter­ro­ga­tion : il y va d’économie substan­tielle pour les régimes d’assurance médi­cale !

Certes, tous les patients ne sont pas concer­nés par cette pratique mais, pour les malades suscep­tibles d’en béné­fi­cier, il s’agit là d’une théra­pie non agres­sive qui réduit les risques de dyski­né­sies bien connues liées à la L-​dopa.

Le bilan du fond de Recherche CECAP :
Nos deux bour­sières de cette année nous présentent leur bilan certes un peu ardu à la lecture mais ô combien opti­miste pour l’avenir des recherches sur la mala­die ! Vos dons permettent des avan­cées modestes certes mais impor­tantes pour la connais­sance de notre parte­naire imposé&nbnsp;: Parkin­son.

Témoi­gnage :
Et puis, un témoi­gnage boule­ver­sant que nous avons voulu vous présen­ter pour dire à nos accom­pa­gnants, quand nous en avons ( !), combien leur rôle est impor­tant pour nous les patients et mérite d’être valo­risé y compris par les Pouvoirs Publics car ils repré­sentent une écono­mie, là aussi, substan­tielle pour la collec­ti­vité !

Permettez-​moi, enfin, de vous souhai­ter tous mes vœux de bonheur et de santé pour cette nouvelle année 2014 !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Nicotinothérapie : la mailing-​list

Je suis heureux de vous annon­cer la créa­tion d’une mailing-​list desti­née à permettre aux personnes inté­res­sées d’échange toutes infor­ma­tions rela­tive à la nico­ti­no­thé­ra­pie et/​ou à l’organisation d’un « groupe » de travail à ce sujet.

Pour vous inscrire sur cette liste : http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie

Au début au moins, la liste sera « modé­rée » : cela signi­fie que sur la liste, comme sur le site, les messages seront vali­dées « manuel­le­ment ». L’expérience nous permis de consta­ter que seule cette vali­da­tion manuelle permet de proté­ger les parti­ci­pants (contre des messages de publi­cité, entre autres). Je m’excuse donc d’avance pour tout délai dans le trafic : je ne suis pas en perma­nence derrière mon ordi­na­teur.

J’espère que cette liste vous sera utile.

Traitement à base de patch de nicotine : où en est-​on ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Une fois n’est pas coutume, il me semble impor­tant de donner une publi­cité à un trai­te­ment qui semble très promet­teur. Et pour­tant, il demeure confi­den­tiel sauf sur notre site de réfé­rence GP29, pour ne pas le citer, où un véri­table « buzz » explose et dénonce une réti­cence réelle à mettre en œuvre les moyens d’une recon­nais­sance offi­cielle des bien­faits (ou des limites !) de cette théra­pie.

Depuis la paru­tion d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 2009, de la réponse du profes­seur Pierre Cesaro et des réserves du profes­seur Ludin (lu dans le Parkin­son Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°36 mars 2009 – de nombreux témoi­gnages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte des résul­tats indu­bi­tables, à leur dire, et sur le « mieux-​être » qu’ils ressentent ainsi que la réduc­tion des quan­ti­tés de médi­ca­ments ingur­gi­tés.

Je m’étais, à l’époque, permis d’exprimer les réserves d’usage en la matière :  « Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la solu­tion miracle ! »

Mais aujourd’hui, plus de quatre années se sont écou­lées et nous ne pouvons pas rester indif­fé­rents à l’absence de volonté offi­cielle de répondre à l’attente de tous ces malades et de leur famille qui attendent une réponse claire… !

Je ne voudrais pas paraître ni mauvaise langue ni saugrenu : mais n’y aurait-​il pas quelques pres­sions, même indi­rectes, des « lobbys de la L-​dopa et du trai­te­ment par la Stimu­la­tion Céré­brale Profonde » ?

Nous aurions pour­tant là un moyen de réduire les dépenses de l’Assurance Mala­die et de repous­ser un peu plus loin la fin de vie désas­treuse qui nous attend inéluc­ta­ble­ment si nous prolon­geons trop loin et trop fort le trai­te­ment actuel (dyski­né­sie, blocages, etc…).

Nos asso­cia­tions pour­raient peut-​être se mobi­li­ser et inter­pel­ler les Pouvoirs Publics. Elles ont bien su le faire pour le Livre Blanc en le portant à bout de bras et même en péti­tion­nant pour sa recon­nais­sance !
Il me semble judi­cieux de se lancer dans la bagarre pour faire recon­naître une théra­pie douce pour le patient, amélio­rant le poids des médi­ca­ments et, aussi, économe des fonds publics… Nous pour­rions écrire à Madame le Ministre comme le suggère un commen­taire du site.

Quelques témoi­gnages :
Je viens de relire les commen­taires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nico­ti­no­thé­ra­pie, paru sur GP29.  J’ai trouvé 56 commen­taires, depuis la paru­tion de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus. La Nico­ti­no­thé­ra­pie est de loin le sujet qui semble actuel­le­ment inté­res­ser le plus les lecteurs de GP29 !  Il y a beau­coup de demandes d’information, et aussi beau­coup de commen­taires posi­tifs, aussi bien sur la théra­pie que sur le docteur Villa­fane. Je n’ai pas trouvé d’avis néga­tif. Dommage que cette théra­pie ne soit pas agréée !
Commen­taire by Jean Pierre Laga­dec — 27 juin 2011

Bonsoir,
De retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villa­fane pour mon suivi, je veux témoi­gner une nouvelle fois des bien­faits que m’a appor­tés la nico­tine. Parkin­so­nienne « offi­cielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recou­rir à la L-​dopa et pour­tant.
Pour­tant, l’année 2012 a été une année très éprou­vante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soute­nir mon époux hospi­ta­lisé d’abord 6 semaines en réani­ma­tion, puis …etc… Sans les patchs de nico­tine, je n’aurais jamais eu l’énergie néces­saire à un tel parcours.
Avant de commen­cer ce trai­te­ment en septembre 2011 grâce au docteur Villa­fane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque. Là, je reviens d’un A/​R Toulouse-​Paris effec­tué seule avec des condi­tions clima­tiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la Vallée suivi d’un trajet en RER incer­tain jusqu’à Paris…
Toute cette résis­tance retrou­vée, je la dois, sans doute aucun à la nico­tine et au docteur Villa­fane qui m’accompagne dans sa pres­crip­tion. J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/​R, j’avais démé­nagé et de ce fait, loin de me repo­ser, j’avais fait puis défait quelques cartons… ! Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se déci­der à fran­chir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce trai­te­ment me guérisse : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie ines­ti­mable et c’est déjà fabu­leux ! Et cela, sans avoir à recou­rir à une inter­ven­tion du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodi­guées par certaine asso­cia­tion.
Merci docteur Villa­fane ! Merci pour ces mois de vie retrou­vée, et plus peut-​être, sans risque aucun. Tenez bon malgré toutes les diffi­cul­tés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! En souhai­tant très vive­ment que vous soyez reconnu offi­ciel­le­ment le plus tôt possible afin que cette théra­pie puisse être mise en œuvre ailleurs qu’à Paris.

Commen­taire by Marie-​Paule Subar­roque — 22 janvier 2013

Bonjour
Pour l’amélioration des symp­tômes, je ne peux parler que de mon cas. Si vous êtes ancien fumeur, les récep­teurs nico­ti­niques s’ouvrent plus vite. J’ai commencé la nico­ti­no­thé­ra­pie depuis 3 ans avec des doses de nico­tine allant de 2,5 mg jusqu’à 65 mg pendant une courte période. Je suis resté à 42 mg/​jour pendant deux ans, puis 16 a17 mg de nicotine/​jour me suffisent actuel­le­ment, et je conti­nue de m’améliorer. Je suis passé de 600 mg de dopa à 500 voire 450 mg par jour (Sine­met®, Stalevo®) en 3 ans. Pour moi au bout de 6 à 8 mois j’ai senti une amélio­ra­tion.
Le plus spec­ta­cu­laire çà a été au début, un visage moins crispé, plus du tout les yeux hagards au lever. J’ai ressenti moins de fatigue, moins de cris­pa­tion. Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progrès. Actuel­le­ment je calcule mes doses de nico­tine au milli­gramme prés, car un surplus de nico­tine crispe.
Quand l’équilibre est atteint, on revit. Je peux affir­mer ici, après 3 ans de recul, que la nico­tine ça marche et depuis mon état, mes cris­pa­tions se sont amélio­rées. Avant que je prenne de la nico­tine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg, mon état se dégra­dait.

Commen­taire by Yves Auber­diac — 7 juillet 2013

L’article en ques­tion
Les commen­taires

Sources :
Le site de nos amis du Finis­tère : http://gp29.org
Le site de réfé­rence sur la nico­tine : http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr

Rédigé par jean Grave­leau
graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La molé­cule Anle138b : un espoir de guéri­son ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralen­tir, sinon faire recu­ler, la mala­die de Parkin­son : la décou­verte par des équipes alle­mandes d’une molé­cule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétro­gra­der la mala­die inocu­lée à des rats de labo­ra­toire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour vali­der cette expé­rience avant qu’elle n’atteigne les malades souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Mais cela semble suffi­sam­ment impor­tant pour que nos amis de Parkin­son Suisse en fassent état et c’est leur article que nous repro­dui­sons ici !

Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les béné­fices, nous les malades en bout de chaîne…

Les patchs de nico­tine
Le site Inter­net de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/​2009) à propos d’une expé­rience avec les patchs de nico­tine menée par le docteur Villa­fane et qui semble donner des résul­tats parti­cu­liè­re­ment probants en matière de réduc­tion médi­ca­men­teuse. Pour­quoi cette expé­rience demeure-​t-​elle à l’état d’expérimentation et ne béné­fi­cie pas d’une plus grande publi­cité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pour­quoi la conti­nuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pres­sion pour main­te­nir leur « marché » médi­ca­men­teux ou chirur­gi­cal (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde) à leur niveau maxi­mum.

Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objec­tive sur cette expé­rience répon­drait à cette ques­tion ! Mais peut-​être que nos asso­cia­tions qui ont su se mobi­li­ser pour le « Livre Blanc » trou­ve­ront inté­res­sant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette ques­tion – d’autant plus que cela pour­rait impli­quer de sérieuses écono­mies !

Et puis diverses infor­ma­tions médi­cales :

  • Comment calcu­ler la L-​dopa réel­le­ment prise avec la Levo­dopa equi­va­lant dose (Led).
  • La caféine exer­ce­rait des effets posi­tifs sur les effets de la mala­die.
  • Ecra­ser les médi­ca­ments peut nuire à leur effi­ca­cité.

Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parve­nues par nos lecteurs toujours à l’affut des infor­ma­tions issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille tech­no­lo­gique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.

Voici revenu la rentrée et le retour au quoti­dien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accom­pa­gnants. Bon courage à chacun d’entre vous.

Luttons, bougeons-​nous pour être des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants »…

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson et nicotine

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand inté­rêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour trai­ter certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un « droit de réponse » du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzhei­mer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Obser­va­teur

« Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux proté­gés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzhei­mer ou Parkin­son. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­lo­gie du CHU Henri-​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’« utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzhei­mer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques desti­nés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procé­der autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tio­nal (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de mala­die neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​à-​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : « un résul­tat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique ». Crampes des membres infé­rieurs (dysto­nie), dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la mala­die est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de bascu­ler peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L-​Dopa jusqu’à la seule nico­tine » au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

« Sur les image­ries en Dat-​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die (Alzhei­mer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­ti­ser lui-​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biolo­gie immé­mo­riale, pour­quoi dépo­ser des brevets ? Pour­quoi ne pas se conten­ter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ? »

« Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment rembour­sés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi trai­tés le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de dépo­ser des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent… »

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à appor­ter un correc­tif :

« … Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la mala­die ne saurait être annon­cée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­lo­gie d’essai en « ouvert » ne permets pas de vali­der l’importance du béné­fice théra­peu­tique. » …

« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment asso­cié par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens « clas­siques ». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une écono­mie de 1 300 €/​mois pour l’assurance mala­die. »

« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die » dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progres­sion de la mala­die, mesu­rée par image­rie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralen­tie. Là encore, l’effet « placebo » peut influen­cer à la fois les patients concer­nés et les méde­cins cher­cheurs. »

« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe « contrôle » qui doit concer­ner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-à-dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débu­ter. »

« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rappor­tés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir « avan­cer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années. »

« Il convient de consi­dé­rer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la mala­die de parkin­son idio­pa­thique elle-​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la mala­die d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les « parkin­son plus » encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progres­sives. »

« Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une « neuro­pro­tec­tion », mais unique­ment sur des modèles animaux », notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment « chro­nique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la mala­die de parkin­son « avan­cée » au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la mala­die voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commen­ter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systé­ma­tique. »

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkin­son, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écri­vait cet aver­tis­se­ment :

« Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la mala­die que les non-​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la mala­die de parkin­son (APDA) partage cet avis dans son bulle­tin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adap­tée à la préven­tion de la mala­die ni à son trai­te­ment. »
« En Suisse, il n’est pas permis de trai­ter la mala­die de Parkin­son avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques ».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la « solu­tion miracle » !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

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