Groupe Parkinson 29

Informations régionales : Finistère (29)

Publié le 13 août 2012 à 07:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 3 mars 2012 notre Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée au Juvé­nat de Château­lin. Claire Ducros a annoncé sa démis­sion au poste de prési­dente ainsi que Chris­tian Le Bihan qui laisse son poste de comp­ta­bi­lité. Voici le nouveau bureau bien étoffé : Président Bonne Domi­nique, Vice-​présidente Ducros Claire, Vice-​président Le Mignon Yannick. Secré­taire Six Emilienne, Secré­taire adj. Nezou Fran­cine, Tréso­rière Roch Marce­line, Tréso­rier adj. Boude­hen Michel ainsi que 16 membres actifs. 

Le 16 mars 2012 une confé­rence « Vivre son Parkin­son au quoti­dien » a eu lieu à Lanni­lis en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Lesneven/​Les Abers, deux étudiants en licence Pro ( travailleurs sociaux ) et le docteur Fran­çoise Duquesne méde­cin gériatre au CHRU de la Cavale Blanche de Brest. 90 personnes se sont dépla­cées pour suivre cette confé­rence. Le méde­cin a mis l’ac­cent sur l’im­por­tance de garder une vie sociale active, sur la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire du malade et sur le rôle de l’ai­dant, en le mettant en garde sur le risque d’épuisement. 

L’as­so­cia­tion a parti­cipé au NEURODON 2012 à Quim­per, Quim­perlé et Brest qui a eu lieu le samedi 17 mars 2012. Le montant de la collecte du Finis­tère a augmenté d’au moins 13%. Nous remer­cions les quelques personnes de l’as­so­cia­tion pour s’être mobilisées. 

Le dimanche 25 mars 2012 par une mati­née enso­leillée, s’est tenu la dixième édition de la randon­née contre Parkin­son au Folgoët. Pas moins de 272 cyclistes, coureurs à pied et marcheurs ont contri­bué à la réus­site de cet élan de géné­ro­sité. Cette mani­fes­ta­tion a permis de réunir 1300€ pour la Recherche. En dix ans, grâce à l’équipe du vélo club du Folgoët et à tous les béné­voles, 14000€ ont été versés à la Recherche.
Le 28 avril 2012 au Juvé­nat de Château­lin, le Docteur COUSTANS Neuro­logue au Centre Hospi­ta­lier de Quim­per a animé une confé­rence sur « la mala­die de Parkin­son en 2012 et ses trai­te­ments ». Il a présenté un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et a répondu aux ques­tions posées par le public. Cette confé­rence a été suivie avec beau­coup d’attention par 120 personnes. 

Nous sommes dans les prépa­ra­tifs de notre repas cham­pêtre qui aura lieu à Château­neuf du Faou le 16 juin 2012. Un groupe de chan­teurs de rue avec orgue de Barba­rie vien­dra animer cette jour­née festive.

Une confé­rence avec Mme ROLLAND Ortho­pho­niste (LSVT) à Rospor­den et un kiné­si­thé­ra­peute est program­mée pour le 20 octobre 2012.

Nos points-​rencontre ont toujours autant de succès tout comme les séances de gymnas­tique de groupe dispen­sées chaque semaine par une kiné­si­thé­ra­peute à Quim­per, Brest et Plou­da­niel. Une autre acti­vité « marche nordique » est en phase-​test à Morlaix.

Plusieurs de nos adhé­rents malades et aidants sont actuel­le­ment en cure au centre Hélio­ma­rin de Tréboul en parte­na­riat avec le centre anti­dou­leur du CHRU Brest suite à une enquête sur les problèmes de sommeil et les douleurs dans la mala­die de Parkinson. 

Domi­nique BONNE, Président du Groupe de Parkin­so­niens du Finis­tère GP29 

URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS

Publié le 24 avril 2012 à 16:12

La mala­die de Parkin­son en 2012, ses trai­te­ments, le point sur la recherche

Une confé­rence du docteur COUSTANS, neuro­logue à l’hô­pi­tal de Quimper.

Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, Châteaulin

Entrée libre, venez nombreux !

Informations Régionales : 29- Association De Parkinsoniens Du Finistere

Publié le 28 octobre 2011 à 07:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°46 – octobre 2011 

Eté pluvieux, Automne lumineux…Il faut seule­ment patienter !

• La rentrée, c’est la reprise de nos points rencontre mensuels à Brest, Morlaix, Quim­per et Quim­perlé. Nos adhé­rents de Brest, Quim­per et depuis Janvier Plou­da­niel sont ravis de retrou­ver leurs amis aux séances de gymnas­tique, une fois par semaine (voir texte de Michèle Guianvarch)
• L’appel du 18 Juin a été entendu. Nous étions 66 à Château­neuf du Faou, réunis autour d’une bonne table. Le temps était exécrable mais les convives n’ont pas tardé à détendre l’atmosphère et à mettre de l’ambiance : histoires, chants, accor­déons, danses…Une jour­née qui laisse de bons souvenirs.
• Pendant l’été, nous avons répondu à plusieurs enquêtes, dont une sur la mala­die de Parkin­son et psycho­mo­tri­cité. Deux étudiantes se sont dépla­cées auprès des adhé­rents de 60 ans et plus. Elles présen­te­ront leur mémoire à Toulouse fin Septembre.
• Courant Octobre, nous orga­ni­sons une jour­née ayant pour thème, le main­tien à domi­cile (annu­lée au mois de Mai). Des inter­ve­nants du Conseil Géné­ral, de la MDPH , d’un CLIC, de l’ANAH, une ergo­thé­ra­peute se succè­de­ront et répon­dront aux demandes du public. Une société expo­sera du maté­riel médi­cal pouvant aider nos malades et présen­tera ses nouveautés.
• La vente du livre Dans la roue de Jo Velly se pour­suit. A ce jour, 836 euros ont été versés à la recherche. Un grand bravo à Jean Claude le Guéziec qui a eu cette merveilleuse initia­tive et qui a écrit ce livre ainsi qu’à Jo, notre cham­pion cycliste, atteint de la mala­die de Parkin­son qui a bien voulu faire ses confi­dences. Merci !!!
• Nous parti­ci­pe­rons en Octobre au forum sur la dépen­dance à Quim­per. Des rendez-​vous sont pris auprès des CLIC, maisons de retraite, AFPA pour des réunions d’information …..Nous cher­chons des volon­taires pour nous aider !!!

Profi­tons bien de cette fin d’été et à bien­tôt à Piriac sur Mer.
Claire Ducros

Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010

Publié le 02 mars 2010 à 22:32

L’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29) orga­nise le samedi 13 mars 2010 une confé­rence pour faire le point sur les actua­li­tés théra­peu­tiques /​ recherche, présen­tée par le profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes.

La confé­rence aura lieu au Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, à Château­lin, début à 14 heures (ouver­ture des portes à 13:30 heures), entrée libre.

Le GP29 : Adresse prési­dence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Querrien
Tél : 02 98 71 36 71 – e‑mail : acducros@aol.com
Siège Social et secré­ta­riat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax  02 98 20 61 85

GP29 — Association des parkinsoniens du Finistère

Publié le 26 septembre 2009 à 09:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Les vacances sont termi­nées. C’est la rentrée avec plusieurs mani­fes­ta­tions prévues .

• le dimanche 27 Septembre à 16h, un concert de chant choral « la clé des chants »au profit de la recherche, programmé par notre équipe de Morlaix.
• le mercredi 30 Septembre à 14h30 à l’espace cultu­rel à Saint Renan, une confé­rence sur la mala­die orga­nisé par le CLIC en parte­na­riat avec le GP29. Elle sera animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hôpital des armées à Brest.
• une autre confé­rence est prévue fin Octobre.
• des ateliers de « pratique corpo­relle construc­ti­viste » et de « Mind­ful­ness  » ou de pleine conscience fonc­tionnent depuis le 23 Avril (voir article page 15).
• les points rencontre de Brest, Quim­per, Morlaix, Quim­perlé ouvrent leurs portes chaque mois à partir de Septembre. N’hésitez pas à nous rejoindre.
• 40 malades ont rempli le ques­tion­naire des états géné­raux. Nous devons en tirer des conclu­sions pour le Finis­tère et aller présen­ter ce travail au conseil général.

Claire Ducros

Des nouvelles des régions : le Finistère

Publié le 28 juin 2009 à 16:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

En 2009, après plus de 10 années de travail remar­quable, en tant que prési­dente de notre asso­cia­tion « GP 29 »,  Emilienne Six lâche le gouver­nail mais reste dans le bateau pour se consa­crer au poste de secré­taire .Nous la remer­cions tous très sincè­re­ment de pour­suivre l’aventure avec nous. Bravo Emilienne !

Claire Ducros prend la barre en tant que prési­dente, secon­dée par Domi­nique Bonne comme vice président. Chris­tian le Bihan reste fidèle au poste de tréso­rier (AG du 14/​03 et CA du 3/​04)

L’équipage est au grand complet, aucun poste n’est resté vacant.

Nous avons jeté l’ancre début Janvier à Brest pour parta­ger un repas très convi­vial avec des adhé­rents de tout le dépar­te­ment : repas, que Fran­çois Bert nous avait si bien concocté au foyer des marins. Au mois de Mars, c’est au Folgoët que nous avons parti­cipé à l’organisation d’un brevet cyclo avec le vélo club qui nous convie chaque année. Ce fut un grand succès puisqu’un chèque de 1500 euros nous a été remis pour la Recherche.

En Avril, deux confé­rences se sont succé­dées. La confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Lesne­ven le 7 Avril, animée par le docteur Zagnoli (neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest) et GP 29, était une soirée d’information et d’échange sur la mala­die de Parkin­son .Elle a été suivie par envi­ron 130 personnes : parkin­so­niens, familles, amis et quelques personnes du milieu médi­cal dont deux méde­cins généralistes. 

Puis le 18 Avril, à Château­lin dans le cadre de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, le docteur Lalle­ment, neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc, nous a donné une leçon de maître sur l’organisation et l’optimisation des trai­te­ments à partir du travail d’Emile Rainon, Pierre Lemay et de leur équipe. Le docteur, convaincu du bien fondé d’une telle méthode l’applique auprès de ses patients en utili­sant la feuille de calcul .Près de 150 personnes ont suivi avec beau­coup d’attention les conseils du docteur et posé beau­coup de ques­tions sur leurs médicaments.

L’association pour­suit ses mati­nées d’information auprès des centres AFPA et ADMR avec des équipes plus étoffées.

Nous larguons les amarres cet été et repren­drons notre rythme de croi­sière dès le mois de septembre. Des dates sont déjà notées en rouge sur notre agenda : un concert à Plou­rin proposé par l’équipe de Morlaix, une confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Saint Renan le 30 septembre…sans oublier Erquy où certains feront escale… Bon vent à tous !

Claire DUCROS

Conférence du CLIC : « la MALADIE DE PARKINSON »

Publié le 17 juin 2009 à 05:55

Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleun­ven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Mala­die de Parkin­son à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la commu­nauté des communes (15 communes)

Parti­ci­paient à cette soirée :

• Le Profes­seur Fabien ZAGNOLI Neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, Forma­teur à la faculté de méde­cine, Forma­teur des méde­cins généralistes
• Odile et Domi­nique BONNE repré­sen­taient le GP29
• Le docteur Broc’h, méde­cin géné­ra­liste de Lesneven
• Le docteur Conrad, méde­cin gériatre coor­di­na­teur à l’hôpital local de Lesneven
• Infir­mières, aides-​soignants, un méde­cin de l’hôpital des armées 

Le Profes­seur Zagnoli a présenté la Mala­die de Parkin­son à l’aide d’un diaporama.

Ses expli­ca­tions ont démon­tré que la mala­die de Parkin­son est très complexe à diag­nos­ti­quer, qu’il n’y a pas une, mais des mala­dies de Parkinson.

Le profes­seur Zagnoli a mis en avant la diffi­culté de la poso­lo­gie des médi­ca­ments et annoncé quelques avan­cées, notam­ment la sortie prochaine de la rasa­gi­line sous le nom d’Azilect. Ce médi­ca­ment sera présenté sous forme de cachets et devrait être norma­le­ment remboursé à partir de septembre. Il y a discus­sions entre l’agence du médi­ca­ment et la CPAM.

Ensuite nous avons présenté notre asso­cia­tion à l’aide du diapo­rama GP29, puis Odile a donné son témoignage.

L’émotion était grande dans l’assemblée.

Le Neuro­logue a repris la parole par une série de questions/​réponses avec le public.

Après 2 heures 1/​2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.

Mme Conrad, vu l’heure tardive, a inter­rompu le dialogue en remer­ciant les personnes présentes d’avoir parti­cipé si nombreux à cette confé­rence. (150 personnes)

Odile & Domi­nique BONNE

L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc

Publié le 16 juin 2009 à 07:45

Les trois phases de la Mala­die de Parkin­son fluctuante

Phase de la lune de miel : le Parkin­so­nien n’a plus que 30% de neurones dopa­mi­ner­giques. Il prend des agonistes dopa­mi­ner­giques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopa­mine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redis­tri­buer quand néces­saire. Il y a régulation. 

Phase des fluc­tua­tions : fluc­tua­tion entre les symp­tômes corri­gés, corri­gés avec dyski­né­sies, pas assez corri­gés. Quand vous avalez un médi­ca­ment, son absorp­tion par les intes­tins induit une impor­tante augmen­ta­tion de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redes­cendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symp­tômes ont disparu, mais des mouve­ments incon­trô­lés appa­raissent. Il n’y a plus régu­la­tion mais fluctuation . 

Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégé­né­rer. Appa­raissent d’autres symp­tômes insen­sibles à la dopa­mine : free­zing /​ insta­bi­lité postu­rale /​ chutes /​ festi­na­tion /​ dysar­thrie /​ troubles cogni­tifs /​ hallu­ci­na­tions.

Amélio­ra­tion de la prise médi­ca­men­teuse à la phase des fluc­tua­tions : la modélisation
A chaque prise de médi­ca­ment, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la jour­née, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-​dosage. On modu­lera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lalle­ment a commen­tées : (travail avec le logi­ciel de Pierre Le May et son équipe)

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Ce patient avait des symp­tômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a dimi­nué le Trivas­tal et augmenté le Siné­met en frac­tion­nant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beau­coup plus régu­lier. L’amplitude de la fluc­tua­tion dimi­nue (graphique 2). 

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L’estomac du Parkin­so­nien : Pour­quoi y a‑t-​il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contrac­ter pour chas­ser les aliments vers les intes­tins. Un médi­ca­ment pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intes­tins. Il n’arrivera au cerveau que beau­coup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouve­ments dyski­né­siques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injec­tions d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomor­phine qui régule et la pompe à Duodopa . 

Présen­ta­tion des diffé­rentes tech­niques d’amélioration des patients
La chirur­gie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirur­gie néces­site 3 semaines d’hospitalisation : une jour­née pour l’implantation des élec­trodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infec­tion (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomor­phine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopa­mine. Elle est injec­tée sous la peau, toute la jour­née. Elle améliore de 50% les perfor­mances motrice mais aussi intel­lec­tuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (tech­nique en cours d’évaluation) la Dopa­mine est amenée direc­te­ment dans l’intestin où elle est déli­vrée en continu. Les patients sont amélio­rés sur le plan des fluc­tua­tions motrices, des dyski­né­sies ou de la dystonie. 

Ques­tions /​ Réponses
Les médi­ca­ments corrigent les symp­tômes mais n’influencent pas le cours évolu­tif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopa­mine parce qu’elle accé­lère l’arrivée du stade des fluctuations.
Modo­par et Apoki­non ? le Modo­par est en compri­més, l’Apokinon en injec­tion (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soula­ger beau­coup plus vite le symp­tôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Siné­met 100 et un LP ? Le Siné­met 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modé­li­sa­tion, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut modu­ler les prises en fonc­tion de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes inter­valles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ). 

Protéines et Dopa : suppri­mer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un esto­mac trop lent ou aux fluc­tua­tions quoti­diennes des besoins en Dopa ça ne sera pas effi­cace non plus.
La nico­tine : en asso­cia­tion avec la Dopa améliore les Pk fluc­tuants à condi­tion d’en prendre une très grosse dose. (stade expérimental)
L’Exélon peut amélio­rer la mémoire dans la MP.

Modé­li­sa­tion et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confron­ter la modé­li­sa­tion à vos symp­tômes. Mettez vos jour­nées en cases de demi-​heure et notez votre état par case.
Les trem­ble­ments : symp­tôme exces­si­ve­ment sensible aux émotions. Augmen­ter le trai­te­ment est inutile.
Le Rivo­tril peut dimi­nuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les trem­ble­ments sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-​pyramidal : terme géné­rique qui regroupe tous les mouve­ments anor­maux incontrôlables.
Les dyski­né­sies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont doulou­reuses. Aucun remède effi­cace pour amélio­rer cela. 

Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluc­tua­tions de la motri­cité (émoti­vité, anxiété, dépression).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pres­sions, cris­pa­tions) elle est corri­gée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkin­so­niens sont très agités pendant leurs rêves.
Sali­va­tion : le geste auto­ma­tique de la déglu­ti­tion étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-​dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régulièrement.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.

Les médi­ca­ments : provoquent parfois des nausées, voire des vomis­se­ments, surtout en début de traitement
(> Moti­lium). Reflux gastro-​oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symp­tômes subjec­tifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensa­tions : brûlures, impres­sion d’eau qui court sur les jambes … Pour y remé­dier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit. 

Mala­die de Parkin­son ou pas Mala­die de Parkinson ? 
Plusieurs mala­dies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au trai­te­ment et d’autres symp­tômes apparaissent. 

Conclu­sion
Nous sommes 2 neuro­logues à prati­quer la modé­li­sa­tion. Nous devons démon­trer son effi­ca­cité aux autres neuro­logues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consul­ta­tion et sur le béné­fice qu’en tire­ront leurs patients .
Pour moi, la modé­li­sa­tion a une vertu éduca­tive impor­tante : quand je construis les courbes avec un patient, en consul­ta­tion, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe. 

Synthèse de la confé­rence donnée à Château­lin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neuro­logue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkinson . 

Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans « La modé­li­sa­tion du trai­te­ment », proviennent du Diapo­rama fait par le Dr Lalle­ment ( CH Y Le Foll).

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 49 (Juin 2009)

Publié le 15 juin 2009 à 05:38

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous voilà déjà en Juin. Les beaux jours arrivent. Nous allons essayer d’en profi­ter, en famille peut-​être, tenter d’oublier un tout petit peu la mala­die au soleil, nous l’espérons.

Pendant deux mois, il n’y aura pas de points-​rencontre mais vous pour­rez toujours nous joindre aux numé­ros de télé­phone habituels.

Plusieurs mani­fes­ta­tions se sont dérou­lées au premier semestre.

• le 15 Mars, la course cycliste du vélo club du Folgoët au béné­fice de la recherche (1500 euros cette année quelle réussite !)
• le 7 Avril, une confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Lesne­ven en parte­na­riat avec l’association, animée par le docteur Zagnoli, neuro­logue à l’hôpital mari­time de Brest. Près de 150 personnes y ont assisté.
• le 18 Avril, pour la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, le docteur Lalle­ment, neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc a réuni aussi près de 150 personnes au Juvé­nat de Château­lin pour parler de l’organisation des trai­te­ments. Nos adhé­rents ont posé beau­coup de ques­tions sur leurs médicaments.

Après les vacances !!!

• le 27 Septembre, un concert sera orga­nisé par l’équipe de Morlaix
• le 30 Septembre, le CLIC de Saint Renan devrait orga­ni­ser une autre confé­rence avec un neuro­logue. (à confirmer)

N’oublions pas la semaine de Vacances orga­ni­sée par l’Ille et Vilaine qui se passe cette année à Erquy du 27 septembre au 3 octobre. Les Assem­blées Géné­rales de CECAP et AGP auront lieu le Mardi et le Mercredi de cette semaine. Il n’est pas encore trop tard pour s’y inscrire.

L’association remer­cie toutes les personnes qui ont bien voulu remplir les ques­tion­naires « Vivre avec Parkin­son ». Nous commen­çons à les analy­ser et à en faire la synthèse. Nous encou­ra­geons forte­ment les personnes qui n’ont pas pensé à expé­dier leur ques­tion­naire à le faire rapi­de­ment. Plus il y a de réponses, plus on comprend les problèmes des Parkin­so­niens et de leur entou­rage. Les ques­tion­naires sont à envoyer à Domi­nique BONNE, 3 place Glen­mor, 29260 LESNEVEN.

Si vous n’avez pas eu le ques­tion­naire rappro­chez vous des respon­sables des points rencontre du dépar­te­ment, il n’est jamais trop tard !!
Pour le dernier trimestre, nous prépa­rons une autre inter­ven­tion. Vous en serez infor­més dans la prochaine lettre info.
En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous, un bon été.

Claire Ducros
Prési­dente du GP29

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

Publié le 13 juin 2009 à 09:29

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adresser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quartier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre financier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simplement .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le demander.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesneven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concernée.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handicapées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

• dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
• ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée, 

• à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compensation
• à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

La vie du GP29 : assemblée générale du 14 mars 2009

Publié le 19 avril 2009 à 06:29

Membres du C.A.  Élus à l’A.G. du 14 mars 2009 : la liste est visible ici

Les points-​rencontre : la liste est visible ici

Conférence : Samedi 18 avril 2009

Publié le 15 avril 2009 à 14:10

Confé­rence orga­ni­sée par le GP29, dans le cadre de la 13ème jour­née mondiale Mala­die de Parkinson

La Mala­die de Parkin­son : l’or­ga­ni­sa­tion du traitement
par Mr le Dr Lalle­ment, neuro­logue, hôpi­tal de de St Brieuc

Samedi 18 avril 2009
au Juvé­nat Notre Dame
Penn Feunten
Châteaulin

Vous êtes tous les bien­ve­nus, entrée libre

Parkinson : stimuler le cerveau réduit les symptômes

Publié le 28 mars 2009 à 09:38

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions élec­triques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son mais cette procé­dure accroît les risques d’ef­fets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkin­son à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des élec­trodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­fi­cié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Jour­nal of the Ameri­can Medi­cal Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des élec­trodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trô­lés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

« Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­ten­dus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospi­tal à Hines dans l’Illi­nois (nord), prin­ci­pal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des élec­trodes céré­brales que chez les patients trai­tés avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des élec­trodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être obser­vée pour éviter d’exa­gé­rer ou de mini­mi­ser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des élec­trodes implan­tées chez les malades atteints de la mala­die de Parkin­son, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les élec­trodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Uni­ver­sitätsk­li­ni­kum Schleswig-​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que « les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’ef­fi­ca­cité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkin­son avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique ».

Il note toute­fois que « cette étude combi­née à des recherches anté­rieures sur cette théra­pie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’ef­fets secon­daires ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkin­son aux Etats-​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmen­ter avec l’ac­crois­se­ment de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’ap­pa­ri­tion de la mala­die, dont les causes restent obscures, est d’en­vi­ron 60 ans. 

Texte trouvé sur Inter­net Google
Trans­mis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Lutter contre les périodes sombres

Publié le 09 janvier 2009 à 06:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le « PARKINSON Suisse » N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le méde­cin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. « C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkin­son, la guigne me colle aux basques », pense-​t-​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa mala­die comme une punition.

Tout le monde le contre­dit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkin­son. Il est égale­ment dépres­sif. On ne peut rien lui dire ; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : « Je ne peux plus rien faire correc­te­ment », puis : « Je préfère ne pas essayer » et enfin conclut en consta­tant son échec : « Rien ne va plus ». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empê­tré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le méde­cin, il se ressai­sit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : « Je fais tout de travers ».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de parkin­son sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la mala­die. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : « on veut conti­nuer à tout faire comme avant », indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. « En réalité, on n’accepte pas la mala­die ». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkin­son dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­mi­ler un point capi­tal : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la mala­die que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkin­son se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkin­son. Les méde­cins le savent depuis longtemps. 

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. « Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan », déclare le neuro­logue Stephan Hägele, méde­cin à l’hôpital canto­nal de Saint-​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­ci­pal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. « Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie ». Entre-​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de Parkin­son ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​il négligé ? « Souvent, on ne l’a pas discer­née car de nombreux symp­tômes visibles du Parkin­son sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment », explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur méde­cin de leur état émotion­nel. Si celui-​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le méde­cin est déci­sif pour le diag­nos­tic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au méde­cin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. « La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse », déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son méde­cin. Ce dernier doit alors l’interroger : « Ressentez-​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ? ».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trou­ver le juste milieu, encou­ra­ger et inci­ter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort exces­sif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affir­mer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer. 

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­té­gie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­ra­pie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut acti­ver beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, « Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment ». « Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux ». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limi­tée par la mala­die, est renfor­cée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­ra­pie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. « Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique », retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépres­sif doit cepen­dant faire preuve de patience et se prépa­rer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. « C’est pénible », déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkin­son, déclare M. Hägele : « Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment », concède – t‑il. « Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkin­son, qui fait l’objet de davan­tage de recherches ». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son méde­cin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa mala­die au cours d’une psycho­thé­ra­pie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plai­sir à vivre : « Je suis heureux que la période sombre soit passée ».

Lu par Jean GRAVELEAU

Éditorial

Publié le 08 janvier 2009 à 07:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre. 

La plus grande nouvelle, vous la trou­ve­rez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de « pièces de rechange », de neurones, venant rempla­cer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la mala­die et non plus seule­ment de ses symptômes. 

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présen­ter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkin­son. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. « Accep­ter sa mala­die », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus rete­nue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment « survivre » à cette mala­die mais aussi de la faire régres­ser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utili­ser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le consta­ter et pour en appor­ter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire ! 

Vous me pardon­ne­rez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu person­nel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la mala­die et je voulais vous le faire parta­ger. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guéri­son ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trou­ver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lé­rer la venue !

Je ne suis pas devenu « illu­miné » ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la mala­die qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkin­son : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible. 

Tous mes vœux à chacun pour trou­ver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

La lettre info (n°46) du Gp29

Publié le 12 décembre 2008 à 11:08

LOCTUDY c’est fini !!!
Ce séjour a été l’opération phare de notre année. Vous en lirez par ailleurs deux textes, l’un d’Odile Bonne, l’autre de Marie Anne Gaonac’h.

63 parti­ci­pants pour le séjour, 21 aux 2 jour­nées d’AG et infor­ma­tion, un lieu de séjour idéal, l’aide totale de la Direc­tion et de l’Équipe de Renou­veau Vacances, des inter­ve­nants qui ont su capti­ver leur audi­toire, un temps très agréable pour la saison ont fait que toutes les condi­tions étaient réunies pour un séjour réussi.

En conclu­sion toute l’équipe du Finis­tère peut se féli­ci­ter, être remer­ciée, et…. continuer

Voici les fêtes de fin d’année. Nous vous souhai­tons de tout cœur de les vivre le plus heureu­se­ment possible.

Ensuite, pour nous retrou­ver, mieux nous connaître, passer un moment agréable, à la demande de certains d’entre vous, Fran­çois Bert a prévu un excellent repas surprise avec apéri­tif, vin et café, le tout pour 15 € par personne.
Ce repas se pren­dra le 15 janvier 2009 à 12h00 précises au « Cercle de la Marine », rue Yves Collet à Brest. Pour vous inscrire, Écrire au Gp29 avant le 22 décembre

Pour ne pas oublier, inau­gu­rez dès main­te­nant votre agenda 2009

notez :

• 15 janvier , le repas
• 14 mars, notre Assem­blée Géné­rale avec son goûter breton
• 18 avril, une confé­rence pour marquer la 13ème Jour­née Mondiale de la Mala­die de Parkinson 

(bien, dans le n°43 de mars 2008, je vous ai dit que c’était la onzième !! alors, il y a comme un défaut, mais sûr en 2009, ce sera bien la 13ième, puisque la 1ère était en 1997)

Bien amica­le­ment,

Émilienne Six, prési­dente du GP29

La semaine de vacances à Loctudy, du 27/​9 au 4/​10

Publié le 12 décembre 2008 à 10:14

Des quatre coins de la Bretagne ainsi que des dépar­te­ments limi­trophes, une bonne soixan­taine de malades, conjoints et amis ont fait le dépla­ce­ment pour se retrou­ver au Village-​Vacances  « LE RENOUVEAU » à LOCTUDY (Finis­tère Sud).

Toute l’équipe « Le Renou­veau » nous a accueilli de façon remar­quable, soucieuse de notre bien-​être, elle a fait preuve de profes­sion­na­lisme, de géné­ro­sité, dispo­ni­bi­lité, s’in­for­mant sur la mala­die de Parkin­son afin de mieux comprendre nos besoins, nos attentes. CHAPEAU BAS!!

Ces vacances ont permis à bon nombre d’entre nous de sortir de l’iso­le­ment. Chacun, de par son histoire fami­liale, sa situa­tion, sa person­na­lité, ses capa­ci­tés, a donné toute son impor­tance à cette semaine d’exception.

L’As­sem­blée Géné­rale fut un moment fort, certains ont fait le voyage pour y parti­ci­per. Nous avons eu connais­sance de l’his­to­rique du C.E.C.A.P. , son fonc­tion­ne­ment, ses impé­ra­tifs, pouvoir mettre un visage sur certains noms.
Des nouveaux liens entre les asso­cia­tions ont permis de mettre nos idées en commun, d’échan­ger des fichiers infor­ma­tiques concer­nant l’in­for­ma­tion du monde médi­cal, la recherche. « Travailler ensemble est la seule façon de pour­suivre les projets en cours ou à venir. »

L’air iodé, le soleil, la séré­nité… un cock­tail explo­sif, qui nous a donné des ailes. De la musique à la danse, de l’har­mo­nica au violon, de l’ac­cep­ta­tion de ses limites, de la recon­nais­sance du conjoint, du visage triste au sourire retrouvé, de ces regards complices, de ces liens si fort, on en revient transformé.

Un grand merci à Émilienne, Claire, Alain, et tous ceux qui ont contri­bué au bon dérou­le­ment de cette semaine de vacances, soucieux du moindre détail, toujours à l’écoute des uns et des autres, ils n’ont pas ménagé leurs efforts.
Nous ne pouvons qu’en­cou­ra­ger l’Ille et Vilaine qui nous concocte une semaine de vacances pour 2009.

Que ces séjours se renouvellent !!

Odile & Domi­nique BONNE Membres du bureau GP29

27 septembre 2008 – LOCTUDY

Publié le 12 décembre 2008 à 09:22

Nous y voilà par une belle jour­née d’automne au Renou­veau dirigé par Monsieur Dubin dans ce cadre magni­fique, à l’ombre des platanes.
Pour certains c’étaient des retrou­vailles, d’autres faisaient connais­sance. L’accueil était très cordial. 

Loctudy a tout pour plaire, ce port de pêche côtier si joli et si bien aménagé  pour rece­voir vacan­cier ou autre. La vue est belle, autant la cité, son église romane et ses monuments.

Mais c’est au sein de l’association que tous se retrou­vaient dans l’ambiance de chaque soirée. Animée par les talen­tueux musi­ciens, à chacun sa façon, les chorales, les danses du « Kost-ar‑C’hoat » cercle de nos amis de Pouldergat.

La jour­née consa­crée aux Assem­blées Géné­rales a été instruc­tive concer­nant le CECAP, et pour l’A.G.P. la réali­sa­tion du Parkin­so­nien Indé­pen­dant, notre journal. 

Celle de l’information par l’intervention des docteurs de l’hôpital de Quim­perlé, du repré­sen­tant de la maison du handi­cap, nous a appris beau­coup de choses. Les démons­tra­tions de la kiné­si­thé­ra­peute et de l’orthophoniste ont enchanté tous les participants.

Les balades dans la région se sont succé­dées : la Pointe du Raz, site gran­diose, la baie des trépas­sés, le port, le musée du Guil­vi­nec et ses secrets, le charme de Locro­nan, Quim­per, sa cathé­drale si belle, son mont Fruggy, le plateau de la Déesse, l’Odet, plus belle rivière de France, en aval et en amont sur le bateau «  l’aigrette  »

Un beau choix pour vivre une belle semaine et empor­ter de beaux souvenirs.

Marie Anne Gaonac’h

La semaine de vacances à Loctudy du 27/​9 au 4/​10/​08

Publié le 09 novembre 2008 à 10:07

Des quatre coins de la Bretagne ainsi que des dépar­te­ments limi­trophes, une bonne soixan­taine de malades, conjoints et amis ont fait le dépla­ce­ment pour se retrou­ver au Village-​Vacances « LE RENOUVEAU » à LOCTUDY (Finis­tère Sud).

Toute l’équipe « Le Renou­veau » nous a accueilli de façon remar­quable, soucieux de notre bien-​être, elle a fait preuve de profes­sion­na­lisme, de géné­ro­sité, dispo­ni­bi­lité, s’in­for­mant sur la mala­die de Parkin­son afin de mieux comprendre nos besoins, nos attentes. CHAPEAU BAS !!

Ces vacances ont permis à bon nombre d’entre nous de sortir de l’iso­le­ment. Chacun, de par son histoire fami­liale, sa situa­tion, sa person­na­lité, ses capa­ci­tés, a donné toute son impor­tance à cette semaine d’exception.

L’As­sem­blée Géné­rale fut un moment fort, certains ont fait le voyage pour y parti­ci­per. Nous avons eu connais­sance de l’his­to­rique du C.E.C.A.P., son fonc­tion­ne­ment, ses impé­ra­tifs, pouvoir mettre un visage sur certains noms. 

Des nouveaux liens entre les asso­cia­tions ont permis de mettre nos idées en commun, d’échan­ger des fichiers infor­ma­tiques, concer­nant l’in­for­ma­tion du monde médi­cal, la recherche. « Travailler ensemble est la seule façon de pour­suivre les projets en cours ou à venir. »

L’air iodé, le soleil, la séré­nité … un cock­tail explo­sif, qui nous a donné des ailes. De la musique à la danse, de l’har­mo­nica au violon, de l’ac­cep­ta­tion de ses limites, de la recon­nais­sance du conjoint, du visage triste au sourire retrouvé, de ces regards complices, de ces liens si fort, on en revient transformé.

Un grand merci à Emilienne, Claire, Alain, et tous ceux qui ont contri­bué au bon dérou­le­ment de cette semaine de vacances, soucieux du moindre détail, toujours à l’écoute des uns et des autres, ils n’ont pas ménagé leurs efforts.
Nous ne pouvons qu’en­cou­ra­ger l’Ille et Vilaine qui nous concocte une semaine de vacances pour 2009.
Que ces séjours se renouvellent !!

Odile & Domi­nique BONNE Membres du bureau GP29

Lettre d’info 44 : Cure au centre de rééducation fonctionnelle de Tréboul

Publié le 13 juin 2008 à 10:39

CURE AU CENTRE DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE DE TRÉBOUL en MARS 2008

Situé au bord de la place des Sables Blancs en baie de Douar­ne­nez, le centre accueille depuis plus de 40 ans, des patients rele­vant de la trau­ma­to­lo­gie, de l’orthopédie, de la neuro­lo­gie et de la rhumatologie.

Quelques années avant la dernière guerre, Tréboul était déjà connue comme station balnéaire au micro-​climat presque médi­ter­ra­néen, avec ses grands hôtels et restau­rants etc…

Dans ma jeunesse j’y venais souvent l’été, j’ai même dressé ma tente au camping muni­ci­pal en haut du bois d’Ys qui domine la mer et protège la station. La nuit on s’endormait bercé par le bruit du ressac qui montait de la mer, le jour c’était le farniente sur le sable chaud, les bains dans une mer rafraî­chis­sante et le soir musique et danse avant de remon­ter au bois d’Ys.

Ys la belle cité englou­tie dans la baie de Douar­ne­nez d’après la légende. Mon grand-​père marin pêcheur m’affirmait qu’à certaines heures dans la baie, on pouvait entendre sonner les cloches de la ville englou­tie avec Dahu tandis que son père, le bon roi Grad­lon sur son cheval fuyait les vagues défer­lantes puis galo­pait dans les terres pour s’arrêter sur un site où il créa la ville de Quimper.

Nostal­gie !!! Mon grand-​père n’est plus, nous sommes en mars 2008. Les deux grands hôtels en bordure de mer et leurs dépen­dances ont été trans­for­més en appar­te­ments pour touristes et en centre de thalas­so­thé­ra­pie voisi­nant avec un centre de réédu­ca­tion fonctionnelle.

J’ai accepté de bon cœur la pres­crip­tion du docteur Mimassi du CHU de Brest , lorsqu’il m’a diri­gée vers le centre de Tréboul.

J’arrive vers 9h30   accueil, inscrip­tion, chambre….etc…., vers 10 h visite médi­cale avec le docteur qui me suivra pendant la cure (ils sont au nombre de 7); il programme ensuite les soins qui me seront donnés, puis passage au bureau où j’attends que l’on me remette mon plan­ning indi­vi­duel avec les horaires, le numéro des salles et les noms des soignants.

Après mon instal­la­tion dans ma chambre et après le déjeu­ner, je commence ma vie de curiste.

Le Centre dispose de 3 piscines d’eau de mer chauf­fée à 31°, de 3 salles de réédu­ca­tion, de nombreuses cabines de soins indi­vi­duels tels massage, ergo­thé­ra­pie, physio­thé­ra­pie (cata­plasmes d’algues) et autres.

Tous ces soins sont donnés au rez-​de-​chaussée et au sous sol (esca­lier — ascen­seur). La circu­la­tion en ces lieux est animée. Le person­nel soignant est compé­tent, atten­tif et aimable.

Au rez-​de-​chaussée nous avons aussi les parties communes aux pension­naires : un grand salon, lieu de passage qui se prolonge par une boutique puis par un salon de thé : bois­sons sous une véranda aux grandes baies vitrées (côté arri­vée). Côté vue mer, un grand salon avec télé ; très lumi­neux avec sa façade vitrée ouvrant sur une grande terrasse qui longe le salon et la salle à manger. Plus bas un chemin de ronde en bordure de plage.

Les repas sont pris dans une vaste salle dans une ambiance sympa­thique, les serveuses sont effi­caces et affables, les repas satis­fai­sants et bien présentés.

On accède aux chambres par un grand esca­lier et un ascen­seur dans chacune des deux ailes.
Les couloirs sont clairs, repeints à neuf, par contre les chambres et le sani­taire sont d’un autre temps mais avec télé et téléphone.

En conclu­sion : s’il le fallait, je retour­ne­rais volon­tiers dans ce Centre de cure, malgré ma chambre vieillotte, car, bien soignée, bien nour­rie, bien entou­rée, dans une ambiance sympa­thique, que deman­der de plus ?

Suzanne Castrec

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