Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : conférence le 1er avril, salle Tournemine (Landivisiau)

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

Vendredi 1er, les malades, aidants, profes­sion­nels (kinés, psycho­logues, ortho­pho­nistes…) sont invi­tés à une confé­rence animée par le docteur Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hô­pi­tal d’ins­truc­tion des Armées Clermont-​Tonnerre de Brest. Cette rencontre, orga­ni­sée à l’ini­tia­tive du Clic du Pays de Morlaix et de l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère, se dérou­lera salle François-​de-​Tournemine, à 14 h.

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1er avril : conférence « Vivre son Parkinson au quotidien » à Landivisiau (CLIC) organisée par le GP29

Vendredi 1er Avril 2016, de 14:00 à 17:00

Salle Tour­ne­mine
(au dessus des Halles)
Landivisiau

Entrée Gratuite

Confé­rence animée par :
Docteur AMÉLIE LEBLANC, Neuro­logue au
CHRU Cavale Blanche de Brest et à l’ Hôpital
d’Instruction des Armées Clermont-Tonnerre

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Une femme découvre que la maladie de Parkinson a une odeur

C’est ce que titre Le Figaro, qui indique qu’« à l’aide de son seul nez, cette Écos­saise a été capable de poser un diag­nos­tic correct sur 12 personnes, certaines malades, d’autres pas ».

Le jour­nal relève ainsi que « Joy Milne, 65 ans, a expli­qué aux médias britan­niques avoir remar­qué un chan­ge­ment de l’odeur de son mari plusieurs années avant qu’il ne déve­loppe les symp­tômes de la mala­die neuro­lo­gique dégénérative ».

La Britan­nique a déclaré : « Son odeur a changé de façon subtile 5 ou 6 ans avant sa mort, c’est diffi­cile à décrire. C’était une odeur musquée. Mais comme il travaillait comme anes­thé­siste et qu’il peut faire chaud au bloc, je pensais qu’il trans­pi­rait juste davantage ».

Le Figaro précise que « Joy Milne s’est rendu compte de la spéci­fi­cité de cette odeur en la sentant sur d’autres malades rencon­trés via la fonda­tion Parkin­son UK ».
Le quoti­dien note que « pour véri­fier l’hy­po­thèse, des cher­cheurs inves­tis dans la fonda­tion ont demandé à Joy de clas­ser 12 tee-​shirts qui avaient été portés toute une jour­née par 6 personnes malades et 6 personnes ‘saines’. À l’is­sue du test, Joy avait iden­ti­fié à l’aveugle 5 personnes saines et 7 malades. Joli score, donc, mais pas parfait. Sauf que 8 mois plus tard, la personne saine iden­ti­fiée comme malade par Joy rappe­lait l’équipe pour dire qu’elle avait à son tour été diag­nos­ti­quée comme parkinsonienne. »

Le Figaro fait savoir que « cette expé­rience a donné lieu au lance­ment […] d’un projet de recherche de la fonda­tion Parkin­son UK pour établir si la mala­die et l’odeur sont liées. Les cher­cheurs s’in­ter­rogent notam­ment sur une possible modi­fi­ca­tion du sébum causée par la maladie ».

« L’étude portera sur 200 personnes, certaines souf­frant de Parkin­son et d’autres pas. Leurs prélè­ve­ments seront analy­sés au niveau molé­cu­laire, et «  respi­rés » par Joy Milne et une équipe d’ex­perts de l’odo­rat issue de l’in­dus­trie alimen­taire », précise le journal.

Le Figaro rappelle que « baser le diag­nos­tic médi­cal sur l’odo­rat n’est pas une idée nouvelle. Il a déjà été prouvé que des chiens dres­sés sont capables de ‘reni­fler’ une tumeur de la pros­tate avec beau­coup de préci­sion. De la même manière, plusieurs dispo­si­tifs, bapti­sés ‘nez élec­tro­niques’ sont en déve­lop­pe­ment pour détec­ter des micro-​particules vola­tiles émanant de cancers du poumon, de l’es­to­mac, du côlon ou du sein, émises par le souffle ».

Le Pari­sien évoque égale­ment ces « nouvelles recherches sur Parkin­son après la décou­verte qu’une femme peut ‘sentir’ la mala­die ». Le jour­nal observe que « l’odo­rat pour­rait deve­nir un outil de dépis­tage de la mala­die de Parkin­son, si l’hy­po­thèse d’une odeur symp­to­ma­tique est confirmée ».

Le quoti­dien cite Arthur Roach, direc­teur de recherche de la fonda­tion britan­nique, qui indique que « nous sommes dans les prémisses de la recherche, mais s’il est prouvé qu’il y a une odeur unique asso­ciée à la mala­die de Parkin­son, notam­ment aux origines de la mala­die, cela pour­rait avoir un impact énorme. Pas seule­ment pour les diag­nos­tics précoces. Cela rendrait aussi beau­coup plus facile l’iden­ti­fi­ca­tion des malades et les tests de médicaments ».

lu dans Le Figaro et Le Pari­sien par Domi­nique Bonne
Président de l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère 

[GP29 — vu sur le net] Maladie de Parkinson. Rompre l’isolement

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni une quaran­taine de personnes, hier après-​midi, à l’Es­pace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neurodégénérative. 

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GP29 — Forum « bien vieillir en pays de Morlaix » — 17 septembre 2015

Nous vous invi­tons à visi­ter le Forum « bien vieillir en pays de Morlaix », auquel nous parti­ci­pons activement.

Jeudi 17 septembre 2015
de 09:30 à 17:30
Espace Lango
Z.A. Parc Langolvas
Morlaix

Ouvert aux parti­cu­liers et aux profes­sion­nels — entrée gratuite

Pour tout savoir (plan, programme), Télé­char­gez le dépliant d’in­for­ma­tion en suivant ce lien

Parkinson : conférence à Châteaulin

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère orga­nise lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, elle sera animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hô­pi­tal d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’édu­ca­tion théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Cette confé­rence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.

L’Association comp­tait en 2014, 228 adhé­rents. Ce chiffre augmente régu­liè­re­ment. Elle est présente dans tout le Finis­tère. Son fonc­tion­ne­ment est basé sur le bénévolat.
Ses objec­tifs sont les suivants : faire connaître la mala­die, rompre l’iso­le­ment du malade et son entou­rage, amélio­rer sa qualité de vie, appor­ter un soutien constant et amical pour redon­ner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffu­ser des infor­ma­tions sur la mala­die et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre dépar­te­ment nous avons quatre points-​rencontre mensuels (Brest, Quim­per, Quim­perlé, Morlaix), quatre points hebdo­ma­daires de gymnas­tique adap­tée et enca­drée par des kiné­si­thé­ra­peutes (Plou­da­niel, Brest, Quim­per, Plou­guer­neau) un point marche nordique et sophro­lo­gie sur Morlaix, un atelier chant sur Quim­per. La liste de ces diffé­rents points sera mise à dispo­si­tion lors de cet après- midi infor­ma­tion. Elle est dispo­nible aussi sur notre site internet.

Nous orga­ni­sons une à deux confé­rences dans l’an­née. Lors de ces confé­rences program­mées, nous avons en géné­ral 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, profes­sion­nels de santé.
Nous avons un site inter­net : www.gp29.org qui est docu­menté et mis à jour quotidiennement.

affichegp29

Nous avions parti­cipé acti­ve­ment en 2009 /​ 2010 au livre blanc sur Parkin­son en parte­na­riat avec d’autres Asso­cia­tions de Parkin­so­niens. Les 20 prin­ci­paux points pris en compte sont :

SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions Parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts).
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. Faci­li­ter la prise en charge en A. L. D. (affec­tion longue durée) dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction.
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels, des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.
8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné­si­thé­ra­pie, ortho­pho­nie). Prévoir leur mode de rémunération.
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS (Haute Auto­rité de Santé) sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments.

AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi Hpst (hôpi­tal, santé, patients et terri­toires) sur l’éducation théra­peu­tique et déve­lop­per des actions concrètes.- avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­don­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
 — la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la Cnam (exten­sion du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action.
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans la fonc­tion publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Ac­tion pour l’In­té­gra­tion des services d’aide et de soins, guichet Parkinson).
17. Créer un Gis (Grou­pe­ment d’intérêt scientifique)
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre Cnam et institutions.
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives.

Nous sommes affi­liés au « CECAP » (Comité d’En­tente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens) qui regroupe 10 dépar­te­ments. Le but du «  CECAP recherche  » est de finan­cer des jeunes cher­cheurs, le rôle du CECAP est d’in­for­mer le public sur la mala­die de Parkinson.
Un jour­nal : «  le Parkin­so­nien indé­pen­dant  » paraît trimes­triel­le­ment. Il est alimenté par des nouvelles avan­cées et infor­ma­tions sur Parkin­son et sur les diffé­rentes actions des dix départements.
Un rassem­ble­ment de Parkin­so­niens, aidants, et de profes­sion­nels de ces dix dépar­te­ments aura lieu à Ples­tin Les Grèves début octobre 2015, avec une confé­rence du Profes­seur Derkin­de­ren neuro­logue et cher­cheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-​Herblain, présen­ta­tion de l’hôpital de jour de Paim­pol, jour­née natio­nale des aidants, initia­tion au QI GONG

À l’occasion de la confé­rence, une docu­men­ta­tion, «  réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son  » sera mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière », il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! 

L’entrée est libre et gratuite. 

Domi­nique BONNE
Président Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère

Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185

Conférence du GP29 le 12 octobre

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
gp29

la  mala­die de Parkinson 
«  ce que l’intestin nous apprend »

par le Profes­seur DERKINDEREN
du CHU de NANTES

et Monsieur Thomas Clairembault
cher­cheur du CHU de NANTES

SAMEDI 12 OCTOBRE 2013
à 14h (ouver­ture des portes à 13h30)

au JUVÉNAT NOTRE DAME
Penn Feun­teun –CHÂTEAULIN
Infor­ma­tion – documentation

entrée libre

prési­dence : Mr Domi­nique Bonne
3 place Glenmor
29260 Lesneven
Tél. : 09 60 36 57 68
dominique.bonne@gmail.com

vice-​présidence : Mme Claire Ducros
1 rue fontaine St Pierre
29300 Mellac
Tél : 02 98 71 36 71
acducros@orange.fr

Siège Social et secré­ta­riat : Mme E. Six
Larvor Huella – 29460 Logonna Daoulas
Tel/​fax : 02 98 20 61 85
gp29@altern.org

L’af­fiche de la conférence

Les « lundis de la santé » de Brest : Parkinson

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annon­cée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.

Conférence Parkinson à Brest le 15 avril

Lundi 15 avril dans le cadre de la Jour­née Mondiale de la Mala­die de PArkin­son (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consa­cré à la mala­die de Parkinson.

Inter­vien­dront les docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest 

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère sera présen­tée par son président Mr Domi­nique Bonne 

La confé­rence a lieu de 18h30 à 20 h
à la Faculté de Droit
amphi 500 et 600
12 rue de Kergoat
à Brest
(ligne de bus n° 5 – arrêt Aumale) parking et faci­lité pour personne à mobi­lité réduite.

Retrou­vez la confé­rence sur www.forumsantebrest.net

Orthophonie et maladie de Parkinson

Ceci est le texte de la confé­rence orga­ni­sée par le GP29

La prise en charge ortho­pho­nique des patients parkin­so­niens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysar­thrie), de la déglu­ti­tion (dyspha­gie), de l’écriture (micro­gra­phie) et les troubles cogni­tifs (atten­tion, fonc­tions exécu­tives : orga­ni­sa­tion, planification).

Pour lire le texte dans son inté­gra­lité, suivez ce lien (format .pdf)…

L’orthophonie — la kinésithérapie : Conférence du GP 29 le 20 octobre 2012

L’or­tho­pho­nie — la kiné­si­thé­ra­pie. Pour connaitre tous les détails, cliquez sur l’affiche de la confé­rence du 20 octobre 2012

URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS

La mala­die de Parkin­son en 2012, ses trai­te­ments, le point sur la recherche

Une confé­rence du docteur COUSTANS, neuro­logue à l’hô­pi­tal de Quimper.

Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, Châteaulin

Entrée libre, venez nombreux !

Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010

L’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29) orga­nise le samedi 13 mars 2010 une confé­rence pour faire le point sur les actua­li­tés théra­peu­tiques /​ recherche, présen­tée par le profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes.

La confé­rence aura lieu au Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, à Château­lin, début à 14 heures (ouver­ture des portes à 13:30 heures), entrée libre.

Le GP29 : Adresse prési­dence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Querrien
Tél : 02 98 71 36 71 – e‑mail : acducros@aol.com
Siège Social et secré­ta­riat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax  02 98 20 61 85

Conférence du CLIC : « la MALADIE DE PARKINSON »

Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleun­ven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Mala­die de Parkin­son à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la commu­nauté des communes (15 communes)

Parti­ci­paient à cette soirée :

  • Le Profes­seur Fabien ZAGNOLI Neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, Forma­teur à la faculté de méde­cine, Forma­teur des méde­cins généralistes
  • Odile et Domi­nique BONNE repré­sen­taient le GP29
  • Le docteur Broc’h, méde­cin géné­ra­liste de Lesneven
  • Le docteur Conrad, méde­cin gériatre coor­di­na­teur à l’hôpital local de Lesneven
  • Infir­mières, aides-​soignants, un méde­cin de l’hôpital des armées 

Le Profes­seur Zagnoli a présenté la Mala­die de Parkin­son à l’aide d’un diaporama.

Ses expli­ca­tions ont démon­tré que la mala­die de Parkin­son est très complexe à diag­nos­ti­quer, qu’il n’y a pas une, mais des mala­dies de Parkinson.

Le profes­seur Zagnoli a mis en avant la diffi­culté de la poso­lo­gie des médi­ca­ments et annoncé quelques avan­cées, notam­ment la sortie prochaine de la rasa­gi­line sous le nom d’Azilect. Ce médi­ca­ment sera présenté sous forme de cachets et devrait être norma­le­ment remboursé à partir de septembre. Il y a discus­sions entre l’agence du médi­ca­ment et la CPAM.

Ensuite nous avons présenté notre asso­cia­tion à l’aide du diapo­rama GP29, puis Odile a donné son témoignage.

L’émotion était grande dans l’assemblée.

Le Neuro­logue a repris la parole par une série de questions/​réponses avec le public.

Après 2 heures 1/​2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.

Mme Conrad, vu l’heure tardive, a inter­rompu le dialogue en remer­ciant les personnes présentes d’avoir parti­cipé si nombreux à cette confé­rence. (150 personnes)

Odile & Domi­nique BONNE

L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc

Les trois phases de la Mala­die de Parkin­son fluctuante

Phase de la lune de miel : le Parkin­so­nien n’a plus que 30% de neurones dopa­mi­ner­giques. Il prend des agonistes dopa­mi­ner­giques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopa­mine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redis­tri­buer quand néces­saire. Il y a régulation. 

Phase des fluc­tua­tions : fluc­tua­tion entre les symp­tômes corri­gés, corri­gés avec dyski­né­sies, pas assez corri­gés. Quand vous avalez un médi­ca­ment, son absorp­tion par les intes­tins induit une impor­tante augmen­ta­tion de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redes­cendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symp­tômes ont disparu, mais des mouve­ments incon­trô­lés appa­raissent. Il n’y a plus régu­la­tion mais fluctuation . 

Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégé­né­rer. Appa­raissent d’autres symp­tômes insen­sibles à la dopa­mine : free­zing /​ insta­bi­lité postu­rale /​ chutes /​ festi­na­tion /​ dysar­thrie /​ troubles cogni­tifs /​ hallu­ci­na­tions.

Amélio­ra­tion de la prise médi­ca­men­teuse à la phase des fluc­tua­tions : la modélisation

A chaque prise de médi­ca­ment, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la jour­née, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-​dosage. On modu­lera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lalle­ment a commen­tées : (travail avec le logi­ciel de Pierre Le May et son équipe)


cliquez pour voir l’image en grand

Ce patient avait des symp­tômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a dimi­nué le Trivas­tal et augmenté le Siné­met en frac­tion­nant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beau­coup plus régu­lier. L’amplitude de la fluc­tua­tion dimi­nue (graphique 2). 


cliquez pour voir l’image en grand

L’estomac du Parkin­so­nien : Pour­quoi y a‑t-​il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contrac­ter pour chas­ser les aliments vers les intes­tins. Un médi­ca­ment pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intes­tins. Il n’arrivera au cerveau que beau­coup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouve­ments dyski­né­siques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injec­tions d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomor­phine qui régule et la pompe à Duodopa . 

Présen­ta­tion des diffé­rentes tech­niques d’amélioration des patients
La chirur­gie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirur­gie néces­site 3 semaines d’hospitalisation : une jour­née pour l’implantation des élec­trodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infec­tion (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomor­phine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopa­mine. Elle est injec­tée sous la peau, toute la jour­née. Elle améliore de 50% les perfor­mances motrice mais aussi intel­lec­tuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (tech­nique en cours d’évaluation) la Dopa­mine est amenée direc­te­ment dans l’intestin où elle est déli­vrée en continu. Les patients sont amélio­rés sur le plan des fluc­tua­tions motrices, des dyski­né­sies ou de la dystonie. 

Ques­tions /​ Réponses
Les médi­ca­ments corrigent les symp­tômes mais n’influencent pas le cours évolu­tif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopa­mine parce qu’elle accé­lère l’arrivée du stade des fluctuations.
Modo­par et Apoki­non ? le Modo­par est en compri­més, l’Apokinon en injec­tion (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soula­ger beau­coup plus vite le symp­tôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Siné­met 100 et un LP ? Le Siné­met 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modé­li­sa­tion, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut modu­ler les prises en fonc­tion de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes inter­valles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ). 

Protéines et Dopa : suppri­mer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un esto­mac trop lent ou aux fluc­tua­tions quoti­diennes des besoins en Dopa ça ne sera pas effi­cace non plus.
La nico­tine : en asso­cia­tion avec la Dopa améliore les Pk fluc­tuants à condi­tion d’en prendre une très grosse dose. (stade expérimental)
L’Exélon peut amélio­rer la mémoire dans la MP.

Modé­li­sa­tion et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confron­ter la modé­li­sa­tion à vos symp­tômes. Mettez vos jour­nées en cases de demi-​heure et notez votre état par case.
Les trem­ble­ments : symp­tôme exces­si­ve­ment sensible aux émotions. Augmen­ter le trai­te­ment est inutile.
Le Rivo­tril peut dimi­nuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les trem­ble­ments sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-​pyramidal : terme géné­rique qui regroupe tous les mouve­ments anor­maux incontrôlables.
Les dyski­né­sies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont doulou­reuses. Aucun remède effi­cace pour amélio­rer cela. 

Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluc­tua­tions de la motri­cité (émoti­vité, anxiété, dépression).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pres­sions, cris­pa­tions) elle est corri­gée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkin­so­niens sont très agités pendant leurs rêves.
Sali­va­tion : le geste auto­ma­tique de la déglu­ti­tion étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-​dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régulièrement.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.

Les médi­ca­ments : provoquent parfois des nausées, voire des vomis­se­ments, surtout en début de traitement
(> Moti­lium). Reflux gastro-​oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symp­tômes subjec­tifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensa­tions : brûlures, impres­sion d’eau qui court sur les jambes … Pour y remé­dier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit. 

Mala­die de Parkin­son ou pas Mala­die de Parkinson ? 
Plusieurs mala­dies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au trai­te­ment et d’autres symp­tômes apparaissent. 

Conclu­sion
Nous sommes 2 neuro­logues à prati­quer la modé­li­sa­tion. Nous devons démon­trer son effi­ca­cité aux autres neuro­logues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consul­ta­tion et sur le béné­fice qu’en tire­ront leurs patients .
Pour moi, la modé­li­sa­tion a une vertu éduca­tive impor­tante : quand je construis les courbes avec un patient, en consul­ta­tion, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe. 

Synthèse de la confé­rence donnée à Château­lin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neuro­logue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkinson . 

Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans « La modé­li­sa­tion du trai­te­ment », proviennent du Diapo­rama fait par le Dr Lalle­ment ( CH Y Le Foll).

Conférence : Samedi 18 avril 2009

Confé­rence orga­ni­sée par le GP29, dans le cadre de la 13ème jour­née mondiale Mala­die de Parkinson

La Mala­die de Parkin­son : l’or­ga­ni­sa­tion du traitement
par Mr le Dr Lalle­ment, neuro­logue, hôpi­tal de de St Brieuc

Samedi 18 avril 2009
au Juvé­nat Notre Dame
Penn Feunten
Châteaulin

Vous êtes tous les bien­ve­nus, entrée libre

Parkinson : stimuler le cerveau réduit les symptômes

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions élec­triques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son mais cette procé­dure accroît les risques d’ef­fets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkin­son à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des élec­trodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­fi­cié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Jour­nal of the Ameri­can Medi­cal Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des élec­trodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trô­lés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

« Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­ten­dus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospi­tal à Hines dans l’Illi­nois (nord), prin­ci­pal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des élec­trodes céré­brales que chez les patients trai­tés avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des élec­trodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être obser­vée pour éviter d’exa­gé­rer ou de mini­mi­ser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des élec­trodes implan­tées chez les malades atteints de la mala­die de Parkin­son, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les élec­trodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Uni­ver­sitätsk­li­ni­kum Schleswig-​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que « les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’ef­fi­ca­cité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkin­son avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique ».

Il note toute­fois que « cette étude combi­née à des recherches anté­rieures sur cette théra­pie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’ef­fets secon­daires ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkin­son aux Etats-​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmen­ter avec l’ac­crois­se­ment de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’ap­pa­ri­tion de la mala­die, dont les causes restent obscures, est d’en­vi­ron 60 ans. 

Texte trouvé sur Inter­net Google
Trans­mis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Lutter contre les périodes sombres

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le « PARKINSON Suisse » N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le méde­cin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. « C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkin­son, la guigne me colle aux basques », pense-​t-​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa mala­die comme une punition.

Tout le monde le contre­dit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkin­son. Il est égale­ment dépres­sif. On ne peut rien lui dire ; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : « Je ne peux plus rien faire correc­te­ment », puis : « Je préfère ne pas essayer » et enfin conclut en consta­tant son échec : « Rien ne va plus ». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empê­tré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le méde­cin, il se ressai­sit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : « Je fais tout de travers ».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de parkin­son sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la mala­die. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : « on veut conti­nuer à tout faire comme avant », indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. « En réalité, on n’accepte pas la mala­die ». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkin­son dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­mi­ler un point capi­tal : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la mala­die que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkin­son se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkin­son. Les méde­cins le savent depuis longtemps. 

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. « Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan », déclare le neuro­logue Stephan Hägele, méde­cin à l’hôpital canto­nal de Saint-​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­ci­pal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. « Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie ». Entre-​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de Parkin­son ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​il négligé ? « Souvent, on ne l’a pas discer­née car de nombreux symp­tômes visibles du Parkin­son sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment », explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur méde­cin de leur état émotion­nel. Si celui-​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le méde­cin est déci­sif pour le diag­nos­tic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au méde­cin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. « La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse », déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son méde­cin. Ce dernier doit alors l’interroger : « Ressentez-​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ? ».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trou­ver le juste milieu, encou­ra­ger et inci­ter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort exces­sif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affir­mer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer. 

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­té­gie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­ra­pie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut acti­ver beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, « Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment ». « Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux ». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limi­tée par la mala­die, est renfor­cée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­ra­pie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. « Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique », retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépres­sif doit cepen­dant faire preuve de patience et se prépa­rer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. « C’est pénible », déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkin­son, déclare M. Hägele : « Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment », concède – t‑il. « Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkin­son, qui fait l’objet de davan­tage de recherches ». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son méde­cin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa mala­die au cours d’une psycho­thé­ra­pie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plai­sir à vivre : « Je suis heureux que la période sombre soit passée ».

Lu par Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre. 

La plus grande nouvelle, vous la trou­ve­rez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de « pièces de rechange », de neurones, venant rempla­cer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la mala­die et non plus seule­ment de ses symptômes. 

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présen­ter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkin­son. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. « Accep­ter sa mala­die », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus rete­nue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment « survivre » à cette mala­die mais aussi de la faire régres­ser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utili­ser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le consta­ter et pour en appor­ter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire ! 

Vous me pardon­ne­rez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu person­nel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la mala­die et je voulais vous le faire parta­ger. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guéri­son ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trou­ver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lé­rer la venue !

Je ne suis pas devenu « illu­miné » ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la mala­die qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkin­son : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible. 

Tous mes vœux à chacun pour trou­ver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

La lettre info du GP29 n°42

Les vœux de la prési­dente, un article consa­cré à la nico­ti­no­thé­ra­pie, des dates à rete­nir, et de belles idées positives …

Tout ça, c’est .

Nous étudions en ce moment la possi­bi­lité de mettre les archives de la Lettre en ligne.

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