Groupe Parkinson 29

Association Des Parkinsoniens Des Cotes D’Armor

Publié le 25 juillet 2013 à 08:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Assem­blée Géné­rale : l’as­sem­blée géné­rale s’est tenue le 15 mars 2013 à Pontrieux, 70 personnes y parti­ci­paient. Le docteur Pasde­loup de l’hô­pi­tal de jour de Tréguier est inter­venu pour présen­ter son service ouvert 5 jours par semaine, 40% des patients béné­fi­ciant des ateliers mis en place sont des personnes atteintes de la mala­die de parkin­son, essen­tiel­le­ment nos adhé­rents. Lors de cette assem­blée il a été procédé à l’élec­tion du conseil d’ad­mi­nis­tra­tion, puis du bureau composé comme suit :

• Prési­dente : Joëlle Guenanen
• Vice-​président : Sylvain Bielle
• Tréso­rière : Mary­vonne Sarrabezolles
• Trésorière-​adjointe : Marie Berna­dette de Bergevin
• Secré­taire : Georges Leconte
• Secrétaire-​adjointe : Jean­nine Filbing
• Les autres membres : Michelle Chauf­four, Yves Gicquel, Aimé Le Meur, Maïté Schivi.

Jour­née Parkin­son : Le mardi 16 avril, l’hô­pi­tal de Tréguier, en accord et avec la parti­ci­pa­tion de notre asso­cia­tion, a orga­nisé une jour­née parkinson : 

De nombreux tableaux expli­ca­tifs sur la mala­die étaient expo­sés ainsi que les infor­ma­tions sur les ateliers mis en place par l’hô­pi­tal de jour pour la réédu­ca­tion des troubles liés à la mala­die de parkin­son. Un atelier sur la nutri­tion a fonc­tionné le matin et l’après-​midi et nous avons pu goûter diffé­rentes mousses salées et sucrées, des idées à prendre pour les malades qui souffrent de troubles de la déglutition. 

Une confé­rence animée par Madame Cathe­rine Dagorn, ortho­pho­niste, sur les troubles de la parole, de l’écri­ture et de la déglu­ti­tion dans la mala­die de parkin­son s’est tenue dans l’après-​midi. Compte tenu du nombre impor­tant de personnes présentes, nous avons dû chan­ger de salle pour pouvoir accueillir tout le monde, la preuve que ceci corres­pond à une attente. Nous tenons à remer­cier l’hô­pi­tal de Tréguier pour son impli­ca­tion dans la connais­sance de la mala­die de parkin­son .et la prise en charge des personnes atteintes de la mala­die de parkinson. 

Qi Gong – Pique-​nique : Le dimanche 2 Juin, nous orga­ni­sons à BOURBRIAC Salle des Forges une auberge espa­gnole (comme les autres fois, chacun apporte un plat, un dessert, une bois­son… on met tout en commun). Inno­va­tion : à 11h, Gilles Le Picard, sophro­logue, nous propo­sera une séance de  » Qi Gong » en plein air, si le temps le permet ; il s’agit d’une gymnas­tique de santé chinoise de plus en plus prati­quée par les personnes atteintes de la maladie. 

Chant védique : Le samedi 8 Juin à Trégueux, Ecole primaire l’oi­seau bleu, 29,rue Marcel Rault, Mahita Lajoie, à l’ini­tia­tive de l’une de nos adhé­rentes, nous fera décou­vrir le chant védique, qui améliore la concen­tra­tion, la confiance en soi, rééduque la respi­ra­tion, dimi­nue les tensions musculaires. 

Groupes de paroles – Ateliers : à la suite d’un appel à projets, concer­nant les aidants, une conven­tion a été signée, entre la CNSA (Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Au­to­no­mie), le Conseil Géné­ral de Côtes d’Ar­mor et l’As­so­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes d’Ar­mor. En appli­ca­tion de cette conven­tion, avec l’aide du CLIC, (Centre Local d’In­for­ma­tion et de Coor­di­na­tion), nous avons mis en place des groupes de paroles et des ateliers animés par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophrologues.
Dans le même temps à la demande des malades, nous avons mis en place des ateliers spéci­fiques, animés par des profes­sion­nels de santé. Les ateliers se tiennent pour les aidants et les aidés, dans un même lieu, au même moment, dans deux salles diffé­rentes, nous nous retrou­vons ensuite pour le goûter, moment d’échange et de convi­via­lité très appré­cié. Ces temps d’échange et de paroles, animés par des profes­sion­nels qui nous connaissent et connaissent parfai­te­ment la mala­die et ses consé­quences sur le vécu de chacun, nous appa­raissent, main­te­nant, comme une vraie nécessité.
Hôpi­tal de jour et parkin­son : actuel­le­ment dans le dépar­te­ment des Côtes d’Ar­mor deux établis­se­ments prennent en charge à la jour­née les personnes atteintes de la mala­die de parkinson :

• l’Hô­pi­tal de jour en soins de suite et de réadap­ta­tion « Les Châte­lets » 6, rue du bois Joli 22440 Plou­fra­gan tel : 02 96 76 11 46
• l’Hô­pi­tal de jour Géria­trique Soins de Suite et de Réadap­ta­tion de Tréguier Allée Saint Michel .Tel:02 96 92 10 19

L’ob­jec­tif est le main­tien de l’au­to­no­mie, l’amé­lio­ra­tion des capa­ci­tés. Un bilan d’éva­lua­tion est effec­tué sur une jour­née avec propo­si­tion d’un projet théra­peu­tique indi­vi­dua­lisé en accord avec le patient. Propo­si­tion de 1 à 2 séances par semaine avec 2 ou 3 ateliers par jour, cycle de 3 mois avec rééva­lua­tion en fin de cycle et possi­bi­lité de propo­si­tion d’un 2ème cycle dans l’an­née. Les ateliers propo­sés concernent notam­ment les troubles de l’équi­libre, les troubles de la déglu­ti­tion, les troubles cogni­tifs. La prise en charge est assu­rée par plusieurs profes­sion­nels : diété­ti­cienne, kiné­si­thé­ra­peute, ergo­thé­ra­peute, psycho­logue, orthophoniste. 

Tous nos adhé­rents qui ont suivi ces stages sont très satis­faits et en redemandent. 

Nos projets dans les semaines qui viennent : un nouveau logo, un site inter­net … Il y a de l’ou­vrage !!!! Mais dans l’en­tente, l’en­traide, la bonne humeur, ce sera aussi un plai­sir et un enrichissement.
Joëlle Guena­nen

Le tube digestif est-​il plus perméable chez les parkinsoniens ?

Publié le 08 juillet 2013 à 06:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clai­rem­bault, Pascal Derkin­de­ren, Michel Neunlist
INSERM U913, Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives, Nantes

Sous ce titre un peu mysté­rieux, se cache un projet de recherche qui est actuel­le­ment mené par Thomas Clai­rem­bault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique). Il est désor­mais bien établi que les patients parkin­so­niens ont des lésions dans leur tube diges­tif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appe­lées corps de Lewy sont des petits agré­gats présents dans les neurones et sont consi­dé­rées comme la véri­table signa­ture de la mala­die. Il est impor­tant de souli­gner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube diges­tif des patients parkin­so­niens et qu’ils appa­rai­traient très préco­ce­ment au cours de l’évolution de la mala­die. Il a même été proposé par Braak, un anato­miste alle­mand, que le tube diges­tif serait touché en premier par le proces­sus patho­lo­gique, le cerveau ne l’étant que secon­dai­re­ment, après propa­ga­tion via les connexions qui existent entre cerveau et intes­tin (on parle désor­mais de l’hypothèse de Braak). Cette hypo­thèse inté­res­sante est large­ment débat­tue. En faveur de cette hypo­thèse, nous retien­drons le fait que les signes diges­tifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube diges­tif et en parti­cu­lier la consti­pa­tion sont très précoces au cours de l’évolution de la mala­die et peuvent précé­der de nombreuses années la surve­nue des signes moteurs clas­siques de la mala­die (trem­ble­ment, diffi­culté à effec­tuer les gestes alter­na­tifs rapides). Toute­fois, il existe aussi de nombreux argu­ments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avan­cés et discu­tés dans la litté­ra­ture scien­ti­fique. Nous retien­drons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélec­tion­nés et qu’il est diffi­cile d’étendre les conclu­sions à l’ensemble des cas de mala­die de Parkinson.

L’organisation des neurones du tube diges­tif et plus large­ment du système nerveux enté­rique (SNE) est telle­ment proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des carac­té­ris­tiques de notre cerveau est d’être rela­ti­ve­ment imper­méable aux éléments présents dans la circu­la­tion et dans le sang, grâce à une barrière sang-​cerveau appe­lée barrière hémato-​encéphalée. Cette barrière est indis­pen­sable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des patho­gènes, des média­teurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remar­quable, le SNE a la même orga­ni­sa­tion avec un système de barrière, appelé barrière épithé­liale intes­ti­nale. Cette barrière qui est contrô­lée par les neurones du tube diges­tif permet d’éviter que des patho­gènes ou des toxiques passent du tube diges­tif à la circu­la­tion sanguine et joue donc un rôle protec­teur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en parti­cu­lier si le tube diges­tif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des patho­gènes, il est logique d’avancer que la barrière épithé­liale intes­ti­nale des patients parkin­so­niens est plus poreuse que celle de personnes sans mala­die neuro­lo­gique et que l’intestin des parkin­so­niens serait donc plus perméable…Une équipe améri­caine diri­gée par Kath­leen Shan­non et Jeffrey Kordo­wer ont étudié ce sujet au cours d’un travail préli­mi­naire sur 9 patients. Leurs résul­tats sont discor­dants suivant les méthodes d’analyse de la perméa­bi­lité qui ont été utili­sées et ne permettent pas de conclure.

Nous avons donc décidé de lancer au labo­ra­toire un projet de recherche sur la perméa­bi­lité diges­tive des patients parkin­so­niens, à plus grande échelle et avec d’autres tech­niques d’analyse de cette perméa­bi­lité. La perméa­bi­lité diges­tive peut être analy­sée en utili­sant de simples biop­sies diges­tives (prélè­ve­ments de la taille d’un grain de riz) réali­sées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biop­sies sont placées dans une chambre appe­lée chambre d’Ussing dans laquelle la diffu­sion d’un produit fluo­res­cent peut être évaluée : plus le produit fluo­res­cent passe à travers la biop­sie, plus elle est poreuse, plus la barrière diges­tive est perméable.(figure). Ce projet appelé Perméa­Park inclura 30 patients parkin­so­niens et 15 témoins qui n’ont pas de mala­die neuro­lo­gique. Nous ferons des analyses complé­men­taires en biochi­mie sur des protéines impli­quées dans la perméa­bi­lité de la barrière et dans un modèle animal de mala­die de Parkin­son. Thomas a déjà analysé la perméa­bi­lité chez 10 patients parkin­so­niens et commence à étudier en biochi­mie les protéines d’intérêt

Figure : Analyse de la perméa­bi­lité d’une biop­sie digestive

Ce projet nous semble indis­pen­sable et ce pour deux raisons prin­ci­pales. Il nous permet­tra de tran­cher la ques­tion toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmen­ta­tion de la perméa­bi­lité diges­tive chez le patient parkin­so­nien. Ceci sera un élément impor­tant en faveur ou en défa­veur de l’origine diges­tive de la mala­die. De plus, s’il s’avère que des modi­fi­ca­tions de la perméa­bi­lité diges­tive sont présentes chez les parkin­so­niens, cette tech­nique pour­rait être utili­sée pour diag­nos­ti­quer la mala­die du vivant du patient sur une simple biopsie. 

Nous profi­tons de cette mise au point dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant pour remer­cier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clairembault.
Profes­seur Pascal Derkin­de­ren

[APIV] le retour d’Yves

Publié le 10 juin 2013 à 07:50

Article trans­mis par l’APIV (Asso­cia­tion Parkin­son d’Ille et Vilaine).

Yves Boccou, Vernois de 61 ans, était parti le lundi 25 mars dernier pour un périple de 1 700 km. Une marche parrai­née dans le but de parti­ci­per à la Recherche sur la mala­die de Parkin­son dont il est lui-​même atteint. Il est rentré jeudi soir 30 mai, famille et amis, voisins, et ses compères des « Gars de Vaugon » l’ont accueilli de façon festive.

Pour lire ce tarticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…(.pdf)

le site d’Yves Boccou

Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !

Publié le 21 mars 2013 à 06:29

Parkin­son France lance une péti­tion natio­nale et beau­coup d’autres asso­cia­tions (dont le GP29) s’y asso­cient. Il est souhai­table que cette péti­tion ait un succès impor­tant pour accom­pa­gner la jour­née mondiale Parkinson.

Pour signer la pétition :

• Cliquez sur l’image, puis impri­mez la pétition
• ou bien suivez ce lien et impri­mez le fichier conte­nant la pétition
• ou bien signez « online » sur le site de France Parkin­son

La péti­tion est au format .pdf

Informations régionales : Association Parkinson du Morbihan (56)

Publié le 20 septembre 2012 à 07:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

3 Février, Mr STAGLIATI kiné­si­thé­ra­peute, nous infor­mait des bien­faits de la Réflexo­thé­ra­pie chez le Parkinsonien.
29 Février, l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, nous conviait à un débat sur la « place du patient dans la recherche clinique ». Occa­sion de préci­ser le rôle du patient et sa néces­saire contri­bu­tion dans le déve­lop­pe­ment de la recherche clinique, pour abou­tir demain, aux possi­bi­li­tés de guéri­son. Le patient est « cher­cheur », c’est à partir des besoins qu’il exprime que se fait le travail, la progres­sion, l’échange avec les profes­sion­nels de santé.

16 Mars, Jour­née du Sommeil à Rennes, les inter­ve­nants (pneu­mo­logue, psychiatre, neuro­logue) nous ont démon­tré que le sommeil est indis­pen­sable à la vie, qu’il a une fonc­tion restau­ra­trice de l’or­ga­nisme, du système nerveux central, qu’il joue un rôle impor­tant dans la concen­tra­tion, l’ap­pren­tis­sage, la mémo­ri­sa­tion, l’at­ten­tion. Un bon sommeil est un facteur de perfor­mance physique et spor­tive mais aussi intel­lec­tuelle et cognitive. 

24 Mars, parti­ci­pons au Neuro­don au Carre­four Le Fourchêne/​Vannes, mani­fes­ta­tion pour sensi­bi­li­ser le public sur les diffé­rentes patho­lo­gies neuro­lo­giques et le besoin de finances pour la recherche. 

31 Mars, invi­tés par l’AR­SEP à la 5ème rencontre sur la Sclé­rose en plaques. Mala­die inva­li­dante touchant des patients très jeunes. Certains symp­tômes sont simi­laires à ceux du Parkin­son. Le Centre de Secours de Lorient propo­sait une forma­tion gratuite sur la méthode de « Heim­lich ». Un repré­sen­tant de l’as­so­cia­tion y assistait. 

14 Avril, France Parkin­son nous invi­tait à la jour­née mondiale Parkin­son. Le Dr Drapier du CHRU Pont­chaillou à Rennes, nous a entre­tenu sur la pompe à apomor­phine, son utili­sa­tion, ses béné­fices, ses effets secondaires. 

10 Mai, notre Assem­blée Géné­rale s’est tenue à NOSTANG. Le quorum étant atteint (8 pouvoirs, 34 présents) lecture a été faite des diffé­rents rapports, et ceux-​ci adop­tés à l’una­ni­mité. Le bilan 2011 est satis­fai­sant, nos actions auprès des services d’aide à la personne, du milieu hospi­ta­lier portent leurs fruits et nous encou­ragent à mettre en place d’autres inter­ven­tions pour 2012, bon résul­tat de nos réunions malades/​aidants. Le Bureau est recon­duit dans ses fonc­tions. Un succu­lent repas, des chan­sons, la danse clôtu­raient cette jour­née, maus­sade à l’ex­té­rieur, mais telle­ment chaleu­reuse à l’intérieur.
BONNES VACANCES A TOUS
La Secré­taire ADPM – Fran­çoise Vignon

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire-​Atlantique (44)

Publié le 26 août 2012 à 10:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 31 mars, nous avons eu la parti­ci­pa­tion la plus faible pour notre assem­blée géné­rale. Une cinquan­taine de personnes présente dont 41 adhé­rents (plus 12 pouvoirs). Est-​ce la nouvelle formule ? La réunion se tenait le matin pour pouvoir ensuite parta­ger le repas du midi. Ceux qui sont restés ont appré­cié cette manière de faire. Encore une fois nous devons recon­naître qu’il n’est pas facile de trou­ver de la relève au conseil d’administration : une seule personne, Fernande Auger, s’est présen­tée pour quatre membres sortants. Nous repar­tons donc avec un CA de 11 admi­nis­tra­teurs, le bureau reste inchangé.

Laurent Lescau­dron est inter­venu pour nous parler de la recherche et plus spécia­le­ment des modi­fi­ca­tions au niveau de l’INSERM de Nantes. Pour des raisons budgé­taires, l’équipe qu’il anime n’est pas recon­duite afin de mieux regrou­per les lieux de recherche. Se défi­nis­sant comme « trans­plan­teur », il va conti­nuer sa recherche sur la méde­cine répa­ra­trice et régé­né­ra­trice à partir des cellules souches mais cette fois-​ci au niveau du disque inter­ver­té­bral en inté­grant l’unité 791, située à la faculté d’odontologie de Nantes. Quant à ce qui concerne les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Parkinson-​Huntington), il va pour­suivre son travail aux USA, au sein de l’université de Central Michi­gan où il est profes­seur asso­cié depuis une dizaine d’années. La recherche n’est pas close à Nantes, Philippe Naveil­han et Isabelle Neveu vont rejoindre l’U913 où Michel Neun­list et Pascal Derkin­de­ren travaillent sur les neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique (cf. le deuxième cerveau et la décou­verte d’agrégats anor­maux d’alphasynucléine dans les neurones du système diges­tif). De son coté, le Pr. Philippe Damier conti­nue la recherche clinique au sein du Centre d’Investigation Clinique de Nantes. 

Quatre-​vingt personnes ont assisté à la confé­rence sur la mala­die de parkin­son et les addic­tions. Le Dr Marie Bron­nec qui travaille au centre d’addictologie de l’hôpital St Jacques dans le service du Dr Vénisse était accom­pa­gnée du Dr Caro­line Vigneau, phar­ma­cien maître de confé­rences au service de phar­ma­co­lo­gie du Pr. Jolliet au CHU de Nantes. Le sujet abor­dait les troubles du contrôle des impul­sions, en parti­cu­lier le jeu patho­lo­gique, pouvant être en lien avec les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens (voir l’article dans ce numéro). Dans les troubles du compor­te­ment pharmaco- induit communs à la L‑Dopa et aux agonistes, avec une sévé­rité plus grande pour ces derniers, on trouve : le jeu patho­lo­gique, l’hypersexualité, l’augmentation de la libido, le « punding » (compor­te­ment répé­ti­tif sans but), les achats compul­sifs. Ces effets de classe des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques sont inscrits comme effets indé­si­rables sur les notices. Toute­fois il a été bien précisé dans la discus­sion, si l’on soup­çonne un effet secon­daire à la prise d’un médi­ca­ment, ne pas hési­ter à en parler avec son méde­cin géné­ra­liste et à remon­ter l’information auprès du centre de pharmacovigilance.

L’association orga­nise des rencontres pour ces adhé­rents : le 16 juin une sortie festive à Sucé Sur Erdre et le 15 septembre la jour­née «  Paroles et Echanges  » avec pour thème l’ergothérapie et les aides techniques.
Guy Seguin, président

Informations régionales : Association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Publié le 16 août 2012 à 07:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 3 mars avait lieu notre Assem­blée Géné­rale habi­tuelle suivie d’un bon repas habi­tuel avec anima­tion de chants de marins. 51 adhé­rents avaient répondu présent. Une minute de silence a été obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière AG. Les rapports habi­tuels ont été lus et accep­tés à l’unanimité des présents ou repré­sen­tés. Nous souli­gnons la présence du CECAP, Raymonde et son mari, et de notre Asso­cia­tion au Salon Auto­no­mic de Rennes en septembre 2011. Le Pr. Vérin est venu présen­ter la créa­tion de l’Institut de Recherches Neuros­ciences pour l’Ouest. Il s’agit d’un projet pour amélio­rer l’accueil des malades, l’accompagnement pendant les hospi­ta­li­sa­tions et le regrou­pe­ment des inter­ve­nants médi­caux pour une meilleure prise en charge des malades concer­nés par les affec­tions du cerveau. La recherche de mécé­nat est surtout prio­ri­taire pour mettre en place et faire fonc­tion­ner cette insti­tu­tion. Puis Mme Neuma­ger, sophro­logue est venue présen­ter la sophro­lo­gie qui est aussi utili­sée dans le cadre de la neuro­sti­mu­la­tion. Nous notons la présence de Raymonde Jacque­mart et de son époux à notre AG et nous les remer­cions d’avoir fait le déplacement.

Président de l’Association de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (APIV), j’ai promis à Thérèse, mon épouse, que je quit­te­rai la Prési­dence en 2012. Promettre est une chose, tenir sa promesse en est une autre et le lecteur sait qu’il est diffi­cile de mettre la main sur celui ou celle qui donnera de son temps pour une suppléance, un poste d’administrateur, une présidence…

La diffi­culté est encore plus grande lorsqu’il s’agit d’une asso­cia­tion comme la nôtre, car cette asso­cia­tion reven­dique l’aide, la défense et le soutien aux malades, loin de toute consi­dé­ra­tion de flat­te­rie ou de flagor­ne­rie. En un mot il me fallait trou­ver, à défaut d’une perle rare, l’homme ou la femme qui me remplacerait.

En fait je l’ai dési­gné, ce qui est encore plus simple. Il a bien voulu accep­ter et a pris ses fonc­tions lors de notre AG de mars. Le nouveau conseil d’administration se compose ainsi pour les postes principaux : 

• Président : Yves Boccou
• Vice-​présidents : Jean Maigné, Bernard Marchand
• Tréso­rier : Raymond Le Seyec
• Tréso­rière adjointe : Berna­dette Guérin 
• Secré­taire : Jean-​Claude Moraines
• Secré­taire adjointe : Clau­dine Bodin. 

Il est à noter que nous avons un nouveau secteur couvert par Bernard Daco et Fran­çois de l’Espinay pour le secteur de Brocé­liande jusqu’alors non couvert. Les secteurs de Rennes, Vitré, Saint-​Malo, Redon, Fougères conti­nue­ront de voir notre présence.

Ex-​Président et nouveau secré­taire de l’APIV, je lui mets le pied à l’étrier en espé­rant qu’il aura soin de défendre nos valeurs communes en soute­nant toute initia­tive ayant pour but d’apporter le bien­fait à nos adhé­rents. Je conti­nue­rai, en compa­gnie des membres de l’équipe statu­taire à lui appor­ter notre aide en ce sens.
Jean-​Claude Moraines

Je suis donc Yves Boccou, jeune retraité, atteint de la mala­die depuis six ans et qui profite de « sa lune de miel » pour donner du temps à notre asso­cia­tion. Vous saurez tout de moi en appre­nant que je me soigne, outre les médi­ca­ments, par la pratique quoti­dienne de la marche (je reviens d’un périple : Puy-​en-​Velay/​Saint-​Jacques-​de-​Compostelle) et par de multiples acti­vi­tés asso­cia­tives qui m’ont fait hési­ter à m’engager dans l’Association. Je compte sur l’appui du Conseil d’Administration pour conti­nuer les actions de notre mouve­ment asso­cia­tif et béné­vole. Reste à concrétiser !
Yves Boccou

Informations régionales : Association de parkinsoniens de l’Hérault

Publié le 14 août 2012 à 09:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Notre « petit » comité de BEZIERS s’agrandit de nouveaux adhé­rents : 6 de plus ! Avec nous, ils font du qi gong et à partir du 17 février de la Musi­co­thé­ra­pie ; la plupart viennent avec leur conjoint. Nous envi­sa­geons la reprise des randon­nées… Sous notre beau soleil ! (nous, la neige, elle nous oublie, tant mieux). 

Le 3 février 2012, nous avons tenu notre ASSEMBLEE GENERALE (au Vésu­vio, restau­rant de SERVIAN); après lecture du rapport moral par Mme GALAN Dany, notre prési­dente, et quelques mots de bien­ve­nue, la lecture du rapport d’activité a été suivie du rapport finan­cier par la tréso­rière, Mme VIANES Claude. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il a été fait appel aux bonnes volon­tés. Sur propo­si­tion, l’ancien bureau est réélu à la majo­rité, Lundi 20 février 2012, il sera procédé à l’attribution des diffé­rents postes. 

• Prési­dente : Mme Galan Danièle
• Vice-​président : Mr Vianes Sylvain
• Secré­taire : Mme Argento-​Tolo Lyria
• Secré­taire adjointe : Mme Perez Mercédès
• Tréso­rier : Mme Vianes Claude
• Tréso­rier adjoint : Mme Ques­nel Agnès
• Membres du bureau : Mme Garcia Noëlle et Mme Segura-​Font Georgette
• Membre d’honneur de l’association biter­roise : Mr Dagany Jean

Nous avons pas mal d’occupations à venir, prépa­rant la JOURNEE MONDIALE de PARKINSON pour nous le 14 avril 2012 avec un spec­tacle encore plus impor­tant que l’an passé ! De quoi faire parler de nous… 

Jour­née mala­die de Parkinson
Cela faisait des mois que nous prépa­rions cet après-​midi récréa­tif, et ça y est le jour était arri­vée ! Nous nous sommes beau­coup déme­nés afin d’ob­te­nir des lots pour une belle tombola (surtout Agnès, bravo !) plusieurs groupes artis­tiques se sont propo­sés, l’or­chestre HARMONIE inter­com­mu­nale de SERVIAN, les chorales LA MUSICA et IVORIA le groupe IBERIA danses sévil­lanes ont retenu notre atten­tion, et nous n’avons pas été déçus, le public ravi, enchanté ! Les pâtis­se­ries faites par nous-​mêmes couvraient une grande table, les bois­sons au frais, quel bonheur tout a été vendu. Sur une autre table de la docu­men­ta­tion sur la MP et des photos de nous dans nos activités. 

14 H 30 quelques personnes ont pris place sur les chaises, nous avons une certaine angoisse, allons-​nous réus­sir à faire se dépla­cer 30, 50 personnes ? (la salle en contient 200 !) 15 H la salle est pleine, plus une chaise libre. Le spec­tacle commence avec 3 «  sévil­lanes  » très applau­dies, puis, nous sommes 15 à monter sur scène et faire une démons­tra­tion de 10 mn de QI GONG avec Chris­tian notre profes­seur et Béa. Puis ce sont les chorales, l’or­chestre avec ses cuivres, ses cordes : gran­diose ! C’est le mot que j’ai entendu dire par un spec­ta­teur. Un grand succès pour les artistes, et pour nous. Nous avons pu verser 765€ au fond Reherche CECAP.
Nous avions réussi notre but : nous faire connaître, montrer aussi que nous malades nous ne bais­sons pas les bras et que nous pouvons avec des moments comme celui-​ci, allu­mer des lumières dans les yeux comme cela en a allumé dans les nôtres. Merci à tous, au public nombreux, aux collègues Parkin­so­niens et accom­pa­gnants de notre comité de BEZIERS, et aux artistes qui béné­vo­le­ment nous ont fait tous rêver…

A P H Béziers MVA rue Géné­ral Margue­ritte 34500 BEZIERS Tel 06 81 96 55 54 /​/​ 06 72 61 70 23
La secré­taire Lyria Argento Tolo

Informations régionales : Côte d’Armor (22)

Publié le 03 août 2012 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’As­so­cia­tion a tenu son assem­blée géné­rale annuelle le 30 avril 2012 à LANNION, 50 personnes y assis­taient. A cette occa­sion, nous avons pu remettre aux adhé­rents, la plaquette de l’as­so­cia­tion que nous souhai­tions réali­ser depuis déjà un certain temps, voilà qui est fait ! 

Depuis le prin­temps, l’hô­pi­tal de Tréguier, après des rencontres avec l’as­so­cia­tion, a mis en place sous la forme d’hô­pi­tal de jour, des ateliers desti­nés aux parkin­so­niens. Les malades sont pris en charge une jour­née par semaine, pendant 3 mois, durée qui peut être renou­ve­lée. Prise en charge par des méde­cins, kiné, ortho­pho­nistes, psycho­logues, nutri­tion­nistes, en groupe ou indi­vi­duel­le­ment, Les premiers adhé­rents qui ont parti­ci­pés à ces jour­nées, sont très satis­faits. Cette pres­ta­tion s’adresse à tous les malades du dépar­te­ment atteints de la MP, après établis­se­ment d’un bilan réalisé par l’hô­pi­tal sur une journée. 

L’an dernier, nous avions mis en place des groupes de paroles pour les malades et des groupes de paroles pour les aidants qui se tenaient au même moment dans 2 salles diffé­rentes. Chaque séance était ponc­tuée d’un goûter pris en commun, et assuré à tour de rôles par les adhé­rents. Ces groupes étaient animés par une psycho­logue et un ortho­pho­niste ; une centaine de personnes par groupe de 12 ont pu y parti­ci­per. Ces échanges ont été très béné­fiques notam­ment au niveau des couples. Cette année nous voudrions y appor­ter quelque chose de nouveau telle que la mise en place d’ateliers de bien-​être, relaxa­tion (sophro­lo­gie, qi gong, massage…). Actuel­le­ment nous avons obtenu de la part du Conseil Géné­ral, un finan­ce­ment pour le groupe  « aidants ». Avec l’aide du CLIC, nous consti­tuons des dossiers afin de trou­ver un finan­ce­ment pour le groupe « malades ». Ce n’est pas gagné… 

Pour parti­ci­per au finan­ce­ment de ces actions, nous avions orga­nisé un concert et des vide-​greniers, ce qui nous permet égale­ment de commu­ni­quer sur la mala­die et sur notre association. 

• Le 11 avril, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur la mala­die qui s’est tenue à Corlay, à l’ini­tia­tive du Clic et de la MSA, 50 personnes étaient présentes.
• Le 17 juin nous nous retrou­ve­rons vers 12 H au plan d’eau de Saint Carreuc qui se trouve à quelques kilo­mètres de Saint Brieuc pour un pique-​nique/​auberge espa­gnole (sous abri). Un cour­rier expli­ca­tif va être envoyé à chaque adhérent. 

A la rentrée, nous prévoyons mettre en place une confé­rence animée par le docteur Della-​Negra urologue qui nous parlera des troubles liés à la MP.

Il s’avère, qu’il est de plus en plus diffi­cile pour les malades, d’as­su­rer la gestion de l’as­so­cia­tion, l’im­pli­ca­tion des aidants est indispensable.
Joëlle Guenanen

Informations régionales : association de parkinsoniens de Charente

Publié le 02 août 2012 à 10:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’as­so­cia­tion est très occu­pée à orga­ni­ser du 30.09 au 6.10.2012 les Vacances et les Assem­blées Géné­rales de CECAP 2012 : le fonc­tion­ne­ment de cette prépa­ra­tion se limite à six personnes dont 3 malades et 2 octo­gé­naires. Nous avons accepté cette orga­ni­sa­tion mais nous consta­tons malheu­reu­se­ment que la mala­die empêche une majo­rité d’adhé­rents de se dépla­cer. Nous mettons cepen­dant toute notre meilleure volonté à donner une entière satis­fac­tion aux personnes qui seront présentes. 

Mesdames et Messieurs les Prési­dents et adhé­rents des Asso­cia­tions, il n’est pas trop tard de venir nous rejoindre. La date limite d’ins­crip­tion a été repous­sée au 25 mai 2012. Après cette date vous pour­rez contac­ter le respon­sable de l’hos­tel­le­rie : Monsieur THYBAUD Rémi au 0545685322. Nous comp­tons sur vous et vous en remercions.

Nous avons orga­nisé un après midi théâ­tral le 11 mars 2012 ce qui a rapporté 315€ pour la Recherche. Nous nous sommes retrou­vés autour d’une sortie repas à Puyreaux en Charente dans une très bonne ambiance, regrou­pant 32 convives. 

Au plai­sir de nous retrou­ver bientôt.

Carmen Demaille —  Marie-​Claire Aupy

Un pas de géant : lancement d’un plan interministériel Parkinson

Publié le 15 juillet 2011 à 12:18

À l’initiative et en présence du ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la secré­taire d’Etat à la Santé Nora Berra, une réunion s’est tenue au minis­tère de la Santé le 11 juillet 2011, pour annon­cer le lance­ment d’un Plan d’action inter­mi­nis­té­riel Parkin­son.

La volonté poli­tique de tout mettre en œuvre pour que la mala­die de Parkin­son ne soit plus «  la plus oubliée des grandes mala­dies  » a été clai­re­ment affir­mée. Les ministres ont salué le travail préa­lable réalisé dans le cadre des Etats Géné­raux Parkin­son et valo­risé par le Livre blanc remis aux pouvoirs publics. La feuille de route du plan d’action annoncé sera élabo­rée à partir des 20 recom­man­da­tions du Livre blanc.

Les prin­ci­paux acteurs asso­cia­tifs, insti­tu­tion­nels, médi­caux et sociaux concer­nés avaient été conviés à cette réunion pour souli­gner que le Plan vise­rait à embras­ser toutes les facettes du problème évoqué au cours des Etats Géné­raux : prise en charge médi­cale, recherche, sociale et sociétale. 

Cette réunion a permis de fixer une métho­do­lo­gie et de dési­gner les respon­sables scien­ti­fiques et admi­nis­tra­tifs char­gés de la défi­ni­tion concrète, puis de la mise en œuvre des mesures inscrites dans ce Plan.

L’accent a été mis sur plusieurs points :

• Néces­sité de cerner les spéci­fi­ci­tés de la mala­die de Parkin­son justi­fiant de mesures adaptées
• Prio­rité à l’organisation des soins pour encou­ra­ger la coor­di­na­tion entre les méde­cins hospi­ta­liers et les méde­cins libé­raux (neuro­logues et para médi­caux), mais aussi les acteurs du social par des dispo­si­tifs à conce­voir au plus près de la personne touchée par la mala­die et de son entourage
• Obli­ga­tion d’impliquer les Agences Régio­nales de Santé 

Un certain nombre de mesures devraient être mises en place rapi­de­ment parmi lesquelles la double recon­nais­sance des centres experts et des filières de soins et la coor­di­na­tion avec les MDPH.

Le Direc­teur Géné­ral de la Santé, Monsieur Grall, est chargé du fonc­tion­ne­ment du comité de Pilo­tage inter­mi­nis­té­riel, lequel assu­rera le suivi des actions program­mées et le respect des échéances d’un calen­drier qui devrait être très resserré. Il sera assisté d’un chef de projet interministériel.

La prochaine réunion, prévue dès le début de l’automne, doit revê­tir un carac­tère très opérationnel.

L’association France Parkin­son, au nom du Collec­tif, exprime sa satis­fac­tion et s’engage à parti­ci­per acti­ve­ment aux diffé­rents groupes de travail, pour que les personnes touchées et leurs familles béné­fi­cient plei­ne­ment de cette volonté politique.

Faut-​il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?

Publié le 28 juin 2011 à 10:13

De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fonda­teur d’AGP et du CECAP

Si la scan­da­leuse affaire du MEDIATOR, large­ment média­ti­sée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indem­ni­tés récla­més à juste titre par les victimes et par les orga­nismes qui ont assuré le rembour­se­ment pendant une tren­taine d’années va être : faramineux.

Dans une toute autre propor­tion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus parti­cu­liè­re­ment. Il s’agit de nos médi­ca­ments et de leurs effets secon­daires connus de longue date, ou qui se sont dévoi­lés à l’usage. Pour mémoire, nous en repre­nons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consul­table sur le site : www.afssaps.fr avec mise à dispo­si­tion aux Asso­cia­tions de Parkinsoniens.

LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)

Plusieurs de ces médi­ca­ments existent sous forme de Géné­riques : le nom du médi­ca­ment déli­vré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre méde­cin est alors celui de la substance active (entre paren­thèses dans la liste ci-dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomis­se­ments. Baisses de tension(pression arté­rielle). Somnolence.
Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hypersexualité.
Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité.

Il est inté­res­sant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opus­cule a été rédigé en commun avec les Asso­cia­tions, ce qui est nouveau et promet­teur d’une colla­bo­ra­tion essen­tielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accom­pa­gnants les Médi­ca­ments ont été revues et corri­gées en 2009. Ce qui fait que nous tombons main­te­nant dans l’excès d’informations concer­nant les effets «  possibles  ». La liste des effets secon­daires prédo­mine large­ment sur les effets posi­tifs ! C’est un véri­table cata­logue de mises en garde, aver­tis­se­ments, précau­tion d’emploi.

Par exemple la notice : Infor­ma­tion de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de ; 0,50 mètre et remplie recto-​verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 para­graphes dont 2 de quelques lignes concer­nant la compo­si­tion du Médi­ca­ment, sa desti­na­tion, sa présen­ta­tion. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trou­vera une faille dans cette extra­or­di­naire cata­logue des défauts d’un médi­ca­ment vieux de 40 ans.
Inutile de préci­ser que tous les autres Médi­ca­ments ont conver­tis leurs notices de la même façon ; Le SIFROL récem­ment arrivé sur le marché Euro­péen après les Etats-​Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multi­plié 0,27 de large impri­mée recto-​verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.

Toutes ces précau­tions ne visent qu’à proté­ger les Labo­ra­toires de tout procès sans appor­ter grand-​chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonc­tion­ne­ment des médi­ca­ments qui sont ordon­nan­cés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne compor­tant pas d’indication de la poso­lo­gie dont la notice du SINEMET.

Nous sommes encore loin d’une véri­table éduca­tion théra­peu­tique des malades de longue durée Parkin­so­niens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkin­son, dont les bases ont fait l’objet d’un «  Livre Blanc  » toujours en examen. Dans cette attente, espé­rons que le dialogue s’établisse entre le pres­crip­teur et le malade, que l’action de chaque spécia­lité soit clai­re­ment expliquée.

Il est évident que le rôle des Asso­cia­tions demeure primor­dial dans cette éduca­tion. L’utilisation ration­nelle des médi­ca­ments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résul­tat d’une incom­pré­hen­sion de la mala­die et d’une totale non commu­ni­ca­tion à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures conte­nant des aver­tis­se­ments même si cette façon d’opérer présente un certain inté­rêt a poste­riori, mais de se donner les moyens de travailler indé­pen­dam­ment des labo­ra­toires dans l’étude des nouvelles molé­cules présen­tées par ceux-​ci et leurs effets secon­daires consta­tés dans le temps.

Il existe encore bien des domaines à explo­rer dans diffé­rents endroits touchant à la santé publique et plus parti­cu­liè­re­ment les mala­dies neuro dégé­né­ra­tives. L’incidence de l’utilisation des produits Phyto­sa­ni­taires n’est toujours pas offi­ciel­le­ment étudiée malgré des données alar­mantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systé­ma­tique des Gluta­mates dans les plats prépa­rés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Gluta­mates ou encore exhaus­teurs de goût de E621 à E625 consom­més régu­liè­re­ment par effet cumulé agissent sur les neurones. Utili­sés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur rela­tive faible utilisation.

Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation indus­trielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Gluta­mates à notre nour­ri­ture n’est pas inno­cente, sans parler des énormes béné­fices reti­rés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insignifiant.

L’adjonction à la nour­ri­ture crée chez le consom­ma­teur un phéno­mène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidé­lité commer­ciale, voire de dépen­dance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une tren­taine d’années ce produit n’est qu’un amal­game de chairs de pois­son de faible qualité gusta­tive à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.

Si l’on y ajoute certains colo­rants dits : alimen­taires et un édul­co­rant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs large­ment utilisé dans les produits « allé­gés » la ques­tion peut être posée sur la noci­vité réelle ou suppo­sée de ces arti­fices. Faudra-​t-​il, encore une fois, qu’il y ait scan­dale, procès, victimes réelles ou suppo­sées pour que la vérité éclate au grand jour.

En atten­dant, nos neurones subsis­tants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes labo­ra­toires que nos médicaments

La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Publié le 18 mai 2011 à 15:48

La dépen­dance concerne les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.
Dans le cadre des travaux du collec­tif asso­cia­tif du Livre Blanc, après discus­sion avec les diffé­rents parte­naires, France Parkin­son a élaboré ce docu­ment approuvé par CECAP.

Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011

Publié le 20 avril 2011 à 09:31

MALADIE DE PARKINSON
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Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011 

Présen­ta­tion et ouver­ture du colloque :

Réunion animée par Bruno ROUGIER, jour­na­liste sante (France Info)

Prési­dence de Bruno FAVIER, président de l’association France-​Parkinson, avec allocution,

Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chan­teuse d’opéra bien connue), parkin­so­nienne elle-​même, qui fait une courte inter­ven­tion et restera présente presque jusqu’à la fin de la conférence.

Annonce que 200 person­na­li­tés du monde médi­cal et poli­tique ont répondu favo­ra­ble­ment en renvoyant la péti­tion qui leur avait été adres­sée et qui seront remises ulté­rieu­re­ment à Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale, proche colla­bo­ra­trice de Rose­line BACHELOT.

Inter­ven­tion vidéo de Nora BERRA, Secré­taire d’Etat à la Santé.

Inter­ven­tion de Didier AUSSIN, Direc­teur Géné­ral de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.

Montée sur scène de Jean-​Philippe RANDEL, neuro­logue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neuro­logue et cher­cheur au CHU de Nantes, courtes allo­cu­tions concer­nant les recherches actuelles et notam­ment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique briè­ve­ment ses recherches concer­nant un diag­nos­tique précoce grâce à la décou­verte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intes­tins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frap­pait et déclare que dès le début de l’annonce de la mala­die une prise en charge psycho­lo­gique aussi bien que médi­ca­men­teuse et kiné­si­thé­ra­peu­tique est entre­prise (ce qui n’est pas forcé­ment le cas partout !)

Présen­ta­tion d’une vidéo d’une malade de 63 ans expli­quant qu’à l’annonce de Parkin­son alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neuro­logue lui en a fait la décla­ra­tion sans ména­ge­ment, sans expli­ca­tion, la lais­sant dans le désar­rois le plus total.

Présen­ta­tion d’une vidéo : inter­ven­tion du Dr Marc ZIEGLER.

Inter­ven­tion de Fabienne DUROY, magis­trate hono­raire, experte de FP.

Inter­ven­tion de Mathilde LAEDERICH, prési­dente de FP, qui présente la mallette du nouveau diag­nos­ti­qué avec le contenu de celle-​ci (télé­char­geable sur le site de FP), et qui ne sera à dispo­si­tion des méde­cins que dans quelques mois.

Comment être mieux soigné :
Inter­ven­tion de Marie VIDAILHET, profes­seur spécia­liste MP et cher­cheur à la Salpé­trière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la mala­die mais souligne que l’équilibre de vie est :

50 % du fait du médecin
50 % du fait du malade.

Inter­ven­tion d’un psychiatre pour l’impact de MP, la néces­sité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trou­ver ses ressources inté­rieures par des échanges et une nouvelle repré­sen­ta­tion de sa person­na­lité vis-​à-​vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.

• Aide éven­tuel­le­ment à la décou­verte et la révé­la­tion de nouvelles potentialités.
• Indi­ca­tion que la pres­crip­tion d’antidépresseur ne doit être envi­sa­gée que tout à fait excep­tion­nel­le­ment car ils sont « non compa­tibles » avec les médi­ca­ments antiparkinsoniens.
• La parole doit éviter le décou­ra­ge­ment et la dépression.

Inter­ven­tion de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bien­faits » et « risques », ceux-​ci ne devant pas être minimiser.

Inter­ven­tion de Jean-​Pierre BRETON, kiné­si­thé­ra­peute, qui rappelle les bien­faits de celle-​ci dès le début de la maladie.
Inter­ven­tion de Peggy GATIGNOL, ortho­pho­niste, qui parle de la néces­sité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respi­ra­tion, la déglu­ti­tion etc..

Prise en charge :
Quelques ques­tions de participants :

• Les médi­ca­ments psycho­tropes : leurs bien­faits momen­ta­nés et de leurs effets à long terme.
• La tolé­rance fami­liale impos­sible lorsque le trai­te­ment se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets amélio­rant l’état s’épuisant. Chan­ge­ment de traitement.
• Les bien­faits que l’on peut attendre d’un trai­te­ment à la nicotine.

Inter­ven­tion du Dr ZAGARO, neuro­logue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nico­ti­no­thé­ra­pie et du double essai en aveugle en cours dont les résul­tats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolérance.

Prise en charge financière :
Questions : 

• psycho­mo­tri­cité non rembour­sée ? pas de réponse
• Ostéo­pa­thie non rembour­sée ? pas de réponse
• Méde­cine personnalisée ?

Éduca­tion thérapeutique :

• Mieux comprendre sa maladie
• Soignants
• Aidants
• Avoir des projets.

Inter­ven­tion de Danielle VILCHIEN concer­nant la dépen­dance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Préven­tion de la dépen­dance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » impor­tant. Recherche de solutions.

Inter­ven­tion de Chris­tine MARTIN, psycho­logue concer­nant l’accueil de jour « spécia­lisé MP ».

Remise des diplômes pour l’appel d’activités :

• Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour forma­tion sur Inter­net avec un blog avec actua­li­sa­tion de la recherche, réflexions entre parkinsoniens.
• Atelier « tango » pour les malades et aidants avec anima­trice toutes les 3 semaines avec valo­ri­sa­tion de l’hygiène de vie, service aux malades/​aidants professionnels.
• Atelier « comé­die du langage » 1 fois par mois, avec impro­vi­sa­tions ou lecture.
• Atelier avec anima­trice pour gymnas­tique volon­taire après forma­tion avec action sur la motri­cité, flui­dité des dépla­ce­ments, réac­ti­vité, exer­cices de mani­pu­la­tion engins de la vie courante et enchai­ne­ment d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
• « Jardin de Sophia », struc­ture d’hébergement avec envi­ron­ne­ment médical.
• « Un chœur qui bat », orga­nisé par un chef de chœur au conser­va­toire de Boulogne-Billancourt.

Recherches :
Inter­ven­tion des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biop­sie du côlon pour un diag­nos­tic précoce de MP. Influence des éléments envi­ron­ne­men­taux sur les neurones avec muta­tions du génome des patients sur terrain favo­rable parkin­so­nien ou non.

La neuro­sti­mu­la­tion et les avan­cées concer­nant le ciblage plus précis.
Inno­va­tion théra­peu­tique en dépas­sant l’utilisation systé­ma­tique de la L DOPA. Meilleure utili­sa­tion des médi­ca­ments exis­tants et les dosages.

Pistes non dopa­mi­ner­giques et études dans d’autres domaines.

Problèmes d’hérédité, pas forcé­ment d’ordre géné­tique surtout dans la forme avec début précoce.

Recherches sur les gènes très longues donc pas systé­ma­tiques. D’autres struc­tures dans le cerveau autres qu’au niveau dopaminergique.

Présen­ta­tion des Prési­dents des asso­cia­tions de malades ayant parti­cipé à l’élaboration du livre Blanc et de la péti­tion (les orga­ni­sa­teurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressor­tir la notion du Collec­tif ainsi créé) 

Inter­ven­tion et fin du colloque :
Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale à qui sont remise les 200 péti­tions pour le PLAN PARKINSON.

Toujours 150 000 parkin­so­niens en France dont : 10 % de jeunes.

Bonne note a été prise des 20 prin­ci­pales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouver­ne­ment et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/​2005 doit être appli­quée à tous.

L’accès aux droits rendus diffi­ciles à cause de la mécon­nais­sance de Parkin­son dans les diffé­rents services.

Une exper­tise va être faite sur la faisa­bi­lité de l’éducation théra­peu­tique des inter­ve­nants sociaux avec une démarche de coordination.

LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE

Renée DUFANT
SOLIDARITES PARKINSON 93

Intervention de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP

Publié le 19 avril 2011 à 08:06

Inter­ven­tion de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP
Secré­taire d’Etat auprès de la ministre
des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale
A l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011
« 2011, chacun peut faire un pas »
Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie

Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,

Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque orga­nisé par France Parkin­son à l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011. 

Des inter­ve­nants pres­ti­gieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappe­ler les enjeux de cette mala­die qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces inter­ven­tions était à la hauteur de l’enjeu ainsi repré­senté par cette mala­die qui se trouve à la croi­sée de plusieurs poli­tiques publiques : 

• la poli­tique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médi­cale que ses corol­laires dans le champ de la recherche bio médi­cale dans le domaine de la neuro­lo­gie en particulier, 
• la poli­tique à desti­na­tion des personnes dépen­dantes sur laquelle le Président de la Répu­blique a voulu invi­ter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons la respon­sa­bi­lité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son peuvent venir entra­ver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
• elle concerne égale­ment la poli­tique du handi­cap, car si cette mala­die touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concer­nées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, person­nelle et profes­sion­nelle, affec­tée par ses consé­quences invalidantes.

Pour répondre aux enjeux de cette mala­die, votre asso­cia­tion a lancé il y a deux ans des Etats géné­raux Parkin­son, qui ont donné lieu à un livre blanc conte­nant 20 préco­ni­sa­tions majeures. Il a été remis en avril 2010 à Rose­lyne Bache­lot, alors ministre de la santé.

1/​ Pour le Gouver­ne­ment, ces vingt mesures consti­tuent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leurs familles.

Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhai­tez contient plusieurs volets ; visi­bi­lité, recherche, soins et accom­pa­gne­ment. Elle trouve sa force dans cette cohérence.

L’articulation des diffé­rents inter­ve­nants est ainsi assu­rée par un comité inter­mi­nis­té­riel qui se réunit sous l’égide du direc­teur géné­ral de la santé.

La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique consti­tue un progrès qu’il s’agit de souli­gner. Est révo­lue l’époque où la ques­tion des besoins de soins venait trop souvent occul­ter les besoins d’accompagnement, igno­rant la réalité de la vie avec la mala­die. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-​être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.

Cette démarche est très symp­to­ma­tique des évolu­tions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place crois­sante des mala­dies chro­niques impose de consi­dé­rer les soins et la vie qui va avec.

2/​ La qualité de vie est votre seconde préoc­cu­pa­tion. En tant que secré­taire d’Etat auprès de la ministre des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale, c’est bien évidem­ment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.

Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons souhaité, comme vous nous invi­tiez à le faire, que cette jour­née mondiale Parkin­son 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour amélio­rer la vie avec cette maladie. 

Vous qui êtes atteints de la mala­die de Parkin­son ou qui vivez quoti­dien­ne­ment avec des proches atteints de cette mala­die, vous nous rappe­lez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être consi­déré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entre­pris pour ralen­tir les effets de la maladie ?

Comme de nombreux autres malades chro­niques, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son peuvent subir, en raison des consé­quences de leurs troubles, des limi­ta­tions d’activités dans leur vie quoti­dienne. Ils subissent, à ce titre, un handi­cap, selon la défi­ni­tion donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adoption.

L’ensemble des droits ouverts aux personnes handi­ca­pées doivent pouvoir être acces­sibles aux personnes dont les inca­pa­ci­tés trouvent leur cause dans la mala­die de Parkin­son et se trou­vant dans les situa­tions prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distin­guer selon la nature ou l’origine du handi­cap. La loi doit être appli­quée à tous, sans qu’il soit néces­saire de rappe­ler l’ensemble des mala­dies et de leurs consé­quences poten­tiel­le­ment concer­nées. Il n’est ainsi pas néces­saire de prévoir des droits spéci­fiques pour le main­tien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anti­ci­pée des personnes handi­ca­pées du fait d’une mala­die de Parkinson. 

Il faut toute­fois recon­naître que l’accès aux droits exis­tants peut être rendu diffi­cile en raison d’une mauvaise connais­sance des consé­quences de la mala­die de Parkin­son par les personnes char­gées des dispo­si­tifs d’accompagnement des personnes handi­ca­pées, que ce soit dans les maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées – les MDPH‑, dans les entre­prises ou les admi­nis­tra­tions ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réali­sés en parti­cu­lier par la Caisse natio­nale de soli­da­rité pour l’autonomie en direc­tion des person­nels des MDPH dans le cadre du plan mala­dies chro­niques soient bien éten­dus à la ques­tion de la mala­die de Parkinson.

Le deuxième pas que nous souhai­tons faire aujourd’hui vise à amélio­rer la forma­tion sur la mala­die de Parkinson. 

Si l’éducation théra­peu­tique des patients concerne le ministre de la santé, le minis­tère des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favo­ri­ser le déploie­ment de la forma­tion des profes­sion­nels médico-​sociaux et des aidants familiaux. 

La forma­tion des profes­sion­nels des établis­se­ments et services médico-​sociaux est la garan­tie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la mala­die de Parkin­son dans ces struc­tures se fasse dans les meilleures condi­tions. Une sensi­bi­li­sa­tion doit pouvoir être inté­grée aux dispo­si­tifs exis­tants de forma­tions profes­sion­na­li­santes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de forma­tion origi­nale et exigeante portée par la Société fran­çaise de géria­trie et de géron­to­lo­gie à travers le programme Mobi­qual et soute­nue par la CNSA pour­rait ainsi offrir un support adapté à la diffu­sion de connais­sances et de pratiques utiles aux person­nels des EHPAD. J’ai solli­cité une exper­tise de la part de la SFGG sur la faisa­bi­lité du déve­lop­pe­ment d’un module Parkinson.

La forma­tion des aidants fami­liaux est quant à elle, de plus en plus solli­ci­tée par les asso­cia­tions de familles de personnes âgées ou handi­ca­pées. Comme France Parkin­son, elles souhaitent leur propo­ser des outils pour surmon­ter les diffi­cul­tés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la mala­die survint ou évolue, pour favo­ri­ser la vie à domi­cile dans les meilleures condi­tions. La loi Hôpi­tal Patients Santé et Terri­toires de juillet 2009 a étendu les compé­tences de la CNSA en matière de finan­ce­ment de la forma­tion des aidants fami­liaux. Un programme de forma­tion pourra ainsi être établi entre France Parkin­son et la CNSA donnant lieu à une conven­tion d’ici le début de l’année 2012.

Le troi­sième pas que Rose­lyne Bache­lot et moi-​même vous propo­sons de fran­chir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, sur le modèle imaginé pour les malades Alzhei­mer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzhei­mer – les MAIA. Expé­ri­menté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de géné­ra­li­sa­tion, ce modèle doit permettre une meilleure arti­cu­la­tion des inter­ven­tions autour des personnes, de la phase diag­nos­tique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médi­cale. Nous souhai­tons que ce modèle puisse être étendu à d’autres mala­dies chro­niques, la mala­die d’Alzheimer ne résu­mant pas l’ensemble des situa­tions complexes auxquelles peuvent être confron­tées les personnes âgées et leurs familles. Cette exten­sion sera ainsi expé­ri­men­tée à partir de la situa­tion des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et accom­pa­gnée par l’équipe projet natio­nale, située à la CNSA, qui iden­ti­fiera, en lien avec France Parkin­son, le site le plus adapté et solli­ci­tera ses équipes et le porteur de projet compétent.

Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,

Je veux vous assu­rer, en clôture de votre colloque, de la mobi­li­sa­tion du Gouver­ne­ment pour appor­ter aux personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leur famille des réponses pour favo­ri­ser leur qualité de vie et leur parti­ci­pa­tion sociale. C’est l’ambition du chan­tier ouvert par le Président de la Répu­blique sur la ques­tion de la dépen­dance auquel France Parkin­son est associée.

Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP

Publié le 01 mars 2011 à 08:05

Dans la liste des ques­tions posées par les parti­ci­pants aux réunions d’information que nous orga­ni­sons, le sujet rela­tif aux effets indé­si­rables des trai­te­ments prend main­te­nant la place de tête, d’abord timi­de­ment consa­crées aux nausées puis aux dyski­né­sies, les ques­tions abordent peu à peu les « troubles compul­sion­nels impul­sifs » tels que l’usage immo­déré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la bouli­mie, les achats incon­si­dé­rés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexua­lité. Les chiffres trou­vés dans la litté­ra­ture vont de quelques cas à des pour­cen­tages à deux chiffres assez inquiétants.

La média­ti­sa­tion de l’affaire du Média­tor ainsi que la publi­ca­tion de la liste des médi­ca­ments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t‑il et nous rece­vons de plus en plus de témoi­gnages de personnes qui en parlent main­te­nant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus faci­le­ment de cette pous­sée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison. 

Nous n’avons pas ni les connais­sances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcé­ment complexe des effets indé­si­rables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déter­mi­ner de manière arti­sa­nale un ordre de gran­deur des personnes connais­sant ces problèmes en essayant de distin­guer des liens éven­tuels avec la quan­tité de médi­ca­ments ingé­rés, la complexité du trai­te­ment… Une ques­tion a entrainé beau­coup de discus­sions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addic­tives préexistait-​elle ? », nous y avons répondu simple­ment : posons la ques­tion et nous verrons bien au dépouillement. 

Compte tenu des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales des « troubles compul­sion­nels impul­sifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions égale­ment rappe­ler la néces­sité d’en parler à votre neuro­logue et à votre méde­cin trai­tant. La honte, le déni sont des freins puis­sants et il faut savoir les surpas­ser. Une autre atti­tude égale­ment me parait poten­tiel­le­ment dange­reuse, une jeune femme affec­tée de Parkin­son me télé­pho­nait il y a quelques temps et me disait que son couple trou­vait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, atten­tion, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réflé­chir sérieusement.

Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cepen­dant, l’enquête est stric­te­ment anonyme, nous ne vous deman­dons que le N° du dépar­te­ment (simple­ment pour nous permettre de retrou­ver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécu­rité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre méde­cin ! Nous vous encou­ra­geons toute­fois à lui en parler car une simple dimi­nu­tion du trai­te­ment ou un chan­ge­ment de médi­ca­ment peut faire cesser ces effets poten­tiel­le­ment dangereux.

Que vous connais­siez ces problèmes ou non, il est très impor­tant d’y répondre afin que les chiffres rete­nus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de préven­tion soient prises. 

Dans l’esprit de coopé­ra­tion du collec­tif asso­cia­tif Parkin­son ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invi­tons toutes les asso­cia­tions à parti­ci­per à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu posi­ti­ve­ment et nous les en remer­cions sincè­re­ment, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respec­tons leurs choix.

Nous espé­rons remettre le résul­tat de l’exploitation de ce ques­tion­naire au repré­sen­tant du Minis­tère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Jour­née Mondiale de Parkinson.

Nous vous remer­cions donc de retour­ner le ques­tion­naire ci-​joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre asso­cia­tion dépar­te­men­tale ou à l’adresse de l’Association dépar­te­men­tale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Mont­mar­tin sur Mer e‑mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune asso­cia­tion ou si votre asso­cia­tion ne parti­cipe pas à cette aventure.
Bien cordia­le­ment à toutes et à tous
Raymonde Jacque­mart : Prési­dente de CECAP
Pierre Lemay : Asso­cia­tion Parkin­son de la Manche

Depuis l’affaire du Média­tor et la paru­tion de la liste des médi­ca­ments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopa­mi­ner­giques, les adhé­rents de nos asso­cia­tions s’interrogent sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments qu’ils ingèrent. En l’absence de statis­tiques fiables, nos asso­cia­tions ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-​nous nombreux.
Pour vous confor­ter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Inter­net sur un groupe de discus­sion ratta­ché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkin­so­niens, je vous invite à prendre connais­sance de ce texte que je trouve person­nel­le­ment admi­rable de préci­sion et de concision.
Pierre Lemay 

Je vais essayer à mon tour d’ap­por­ter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secon­daires de nos chers médi­ca­ments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expérience :

1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médi­ca­ment choisi qui fait la différence.

2. L’état géné­ral est prépon­dé­rant. Plus d’an­xiété, de fatigue, de déprime, d’ir­ré­gu­la­rité dans l’hy­giène de vie augmente la sensi­bi­lité à l’addiction.

3. Comme pour le reste des effets de ces médi­ca­ments, il y a des moments «  on  » et des moments «  off  ». D’où ce senti­ment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.

4. En phase d’ad­dic­tion active (phase on), notre compor­te­ment est entiè­re­ment tourné vers l’as­sou­vis­se­ment de nos désirs. Désin­hi­bés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, triche­rie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la mala­die mieux maîtrisée.

5. En phase off l’état psycho­lo­gique varie entre déni et culpa­bi­lité, ce qui a tendance à géné­rer de l’an­xiété et de la tris­tesse. S’ajoute le senti­ment que la mala­die est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’au­tant plus actif.

6. C’est en phase «  off  » qu’on peut iden­ti­fier l’addiction.
Malheu­reu­se­ment le plus souvent par le constat des dégâts occa­sion­nés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)

7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à commu­ni­quer (post-​it dans les lieux clés des phases addic­tives (porte­mon­naie, ordi­na­teur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’aug­men­ter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addictive.

8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neuro­logue en exigeant qu’il change les doses ou les médi­ca­ments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réel­le­ment l’addiction.

9. Arri­ver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychia­trique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son exis­tence. Mais c’est aussi forcer le neuro­logue à empoi­gner un problème qu’il n’as­sume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désem­paré face à des problèmes d’hy­per­sexua­lité ou d’achats compul­sifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !

10. Même une fois la médi­ca­tion adap­tée, l’ef­fet « addic­tion » demeure présent. Il s’agit de réus­sir à trou­ver le bon équi­libre entre effets posi­tifs et néga­tifs des médi­ca­ments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secon­daires de ces médi­ca­ments, ils finissent par s’es­tom­per. Reste à demeu­rer vigi­lant face à cet effet addic­tif qui s’est fait tout petit et inof­fen­sif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.

11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lors­qu’ils sont si person­nels. Mais on se doit à soi-​même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !

Voilà, c’est un regard tout à fait person­nel, basé sur ma propre expé­rience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-​ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).

Clément Colliard

Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…

Publié le 07 février 2011 à 22:04

Après la diffu­sion par l’Afssaps de la liste des médi­ca­ments à surveiller incluant la famille des agonistes dopa­mi­ner­giques, les malades peuvent ressen­tir certaines inquié­tudes ; pour les lever, France Parkin­son vient de mettre sur son site un commu­ni­qué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.

CECAP compte égale­ment donner suite à cette diffu­sion en réali­sant rapi­de­ment une « enquête flash » permet­tant d’y voir un peu plus clair dans les troubles compor­te­men­taux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes propor­tions selon les sources. 

A bien­tôt et j’espère que vous serez nombreux à parti­ci­per à cette enquête
Raymonde Jacque­mart
Prési­dente de CECAP

Commu­ni­qué de Pr Pierre Pollak ,
vice-​président du Comité Scien­ti­fique de France Parkinson
Ne soyons pas victimes des effets indé­si­rables
d’une classe de médi­ca­ments efficaces.
Les agonistes dopaminergiques
Sachons les maîtriser.
Si vous avez des compor­te­ments anormaux,
il faut abso­lu­ment en réfé­rer au méde­cin trai­tant, immédiatement.
4 conseils fonda­men­taux aux patients parkinsoniens :

1) L‑dopa et agonistes dopa­mi­ner­giques ont une effi­ca­cité prou­vée sur l’état moteur du parkinsonien.
2) Néan­moins, à doses exces­sives, chez certains patients, les agonistes dopa­mi­ner­giques et, dans une moindre mesure, la L‑dopa, peuvent entraî­ner des troubles compor­te­men­taux redou­tables : compul­sions d’achat, addic­tion au jeu, hyper­sexua­lité…, mettant en danger la vie person­nelle et fami­liale du patient.
3) Si vous ou votre entou­rage remar­quez un chan­ge­ment de votre compor­te­ment, voire de votre person­na­lité, signalez-​le immé­dia­te­ment à votre méde­cin trai­tant. Ne lais­sez pas s’ins­tal­ler un déséqui­libre dans votre vie.
Un ajus­te­ment de dose est nécessaire.
4) Atten­tion, toute modi­fi­ca­tion de trai­te­ment ne peut se faire
que sur avis médical.

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

Publié le 29 janvier 2011 à 08:53

La mala­die de Parkin­son est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de traitement.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Mala­die ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la mala­die de parkin­son, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la pathologie. 

Face à cette situa­tion choquante, France Parkin­son et le collec­tif asso­cia­tif sont inter­ve­nus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obte­nir que la mala­die de Parkin­son soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été enten­dus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Jour­nal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkin­son d’être exoné­rés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette pathologie.

Autre amélio­ra­tion : ce décret est appli­cable immé­dia­te­ment et partout en France. 

Parmi les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 consti­tue une avan­cée impor­tante, rendue possible grâce à la mobi­li­sa­tion de tous. 

Texte offi­ciel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actua­li­sa­tion de la liste des critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion des affec­tions ouvrant droit à la suppres­sion de la parti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion de l’affection de longue durée « mala­die de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ticket modé­ra­teur toute affec­tion compor­tant un syndrome parkin­so­nien non réver­sible (mala­die de Parkin­son et syndromes parkin­so­niens atypiques) néces­si­tant l’ad­mi­nis­tra­tion de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens pendant au moins 6 mois et/​ou un trai­te­ment chirur­gi­cal. L’exonération initiale est accor­dée pour une durée de 5 ans, renouvelable » 

Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Publié le 14 janvier 2011 à 08:50

Article trouvé sur le site de Ouest-​France.

A l’APIV, Asso­cia­tion des Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine, nous sommes à l’écoute de toutes les tech­niques et théra­pies aptes à amélio­rer les condi­tions de vie des personnes atteintes de cette mala­die. Le profes­seur Marc Vérin, neuro­logue, nous a proposé de recou­rir à la sophro­lo­gie, en tant que trai­te­ment complé­men­taire aux théra­pies exis­tantes. C’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec Chris­tel Neuma­ger, élève à l’Ins­ti­tut de Sophro­lo­gie de Rennes.

Pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Publié le 02 janvier 2011 à 09:27

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacque­mart, prési­dente de CECAP :

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nos­tic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été enten­dus, comme le signi­fie [une] lettre du cabi­net du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retar­der quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obte­nue grâce à la déter­mi­na­tion commune des asso­cia­tions de parkin­so­niens du collec­tif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons conti­nuer ensemble !

Je profite de cette oppor­tu­nité pour présen­ter à tous les adhé­rents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’­hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »

La Prési­dente de CECAP
Raymonde Jacquemart 

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