Remboursement de la Nicotinothérapie : État des lieux à l’assemblée nationale
Publié le 26 janvier 2015 à 06:14Un député (Mr Thierry Benoit a interrogé la ministre des affaires sociales (question écrite) au sujet du remboursement de la nicotinothérapie, le 29 octobre 2013 :
M. Thierry Benoit interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la pertinence du remboursement par la sécurité sociale du protocole de la nicotinothérapie, mis au point afin de lutter contre les effets de la maladie de Parkinson. La nicotine transdermale offre en effet depuis une douzaine d’années une alternative de choix aux pratiques invasives, qui permettent de réduire les effets de cette pathologie neuro-dégénérative.
La réponse de la ministre, publiée au journal officiel le 5 août 2014 a été la suivante :
La maladie de Parkinson est une affection dégénérative du système nerveux central, deuxième pathologie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. En 2010, l’institut de veille sanitaire a estimé à plus de 180 000 le nombre de personnes recevant un traitement anti-parkinsonien. Les traitements symptomatiques progressent depuis plusieurs années et des traitements innovants se développent en particulier dans le domaine de la stimulation cérébrale. Des travaux de recherche sont conduits en effet actuellement à propos de l’intérêt de la nicotinothérapie sur les symptômes de la maladie. L’équipe de l’hôpital Henri Mondor a présenté régulièrement ses travaux lors de congrès mondiaux de neurologie ces dernières années et la recherche clinique a été soutenue dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) financé par le ministère chargé de la santé. L’ensemble des médicaments doivent satisfaire différentes phases de développement y compris lorsqu’il s’agit de valider une nouvelle indication. De plus, la prise en charge par l’assurance maladie d’un produit dans une nouvelle indication ne peut intervenir qu’après sa validation par les autorités scientifiques compétentes. Pour ce qui concerne la nicotine à l’état pur dans le traitement de la maladie de Parkinson, la phase 2 est terminée. Au terme de la phase 3, la demande de mise sur le marché sera déposée pour cette indication.
source : site de l’assemblée nationale
Nicotinothérapie — les documents
Publié le 22 octobre 2014 à 17:47Le groupe Parkinson de l’île de France (GPIDF) publié sur son site un documents (au format pdf) qui explique les tenants de la « nicotinothérapie », écrit par le docteur Gabriel Villafane. Il s’agit du premier document, en haut et à droite de la page.
Extrait :
En 1998, le rapport entre le syndrome parkinsonien (seul ou induit par des neuroleptiques) et la nicotine est évident. De là, l’idée de donner pour la première fois de la nicotine à l’état pur aux parkinsoniens sous forme de dispositif transdermique (NEPT).
A ce moment là, on ignore que la NEPT a la propriété de se fixer sur des récepteurs nicotiniques et des récepteurs dopaminergiques (augmentation de la dopamine) entraînant ainsi l’amélioration des symptômes dans la maladie de Parkinson.
Ensuite des travaux montrent que la NEPT agit aussi sur la capacité de multiplier les récepteurs nicotiniques. En conséquence, le bénéfice est accru pour les neurones dopaminergiques chez le patient parkinsonien et aussi pour les neurones de l’acétylcholine chez le patient atteint de démence type Alzheimer.
La nicotine diminue-t-elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?
Publié le 02 juillet 2014 à 08:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Selon le magazine « américain Discover », la nicotinothérapie permet de prévenir et de traiter des maladies neurologiques. Mais la méthode fait débat.
La nicotine améliorerait la mémoire, la concentration et la motricité.
La découverte peut laisser sceptique, mais c’est le très sérieux magazine américain Discover qui révèle, dans son édition de mars, les bienfaits de la nicotine, cette molécule controversée contenue dans la cigarette et qui serait responsable de l’addiction au tabac. D’après la revue scientifique, la nicotine stimulerait l’apprentissage, aiderait à la concentration et, plus étonnant encore, permettrait de traiter et de prévenir des maladies neurologiques comme celle de Parkinson ou la schizophrénie.
L’efficacité de la nicotine pour la prévention et le traitement de Parkinson, cette maladie neurodégénérative qui perturbe les mouvements et se caractérise par des tremblements, a déjà – et depuis plus de quarante ans – été prouvée par plusieurs études. La première fut menée par Harold Kahn, un épidémiologiste américain, qui, en 1966, avait démontré que, sur 300 000 vétérans américains, les fumeurs avaient certes onze fois plus de risques de mourir que les autres, mais également trois fois moins de risques de contracter la maladie de Parkinson. Cette découverte fut ensuite confirmée en 1971 par une étude sur les fumeurs de Baltimore, puis en 1979 par les travaux d’une neurobiologiste française reconnue aux États-Unis, Marie-Françoise Chesselet. La scientifique a mis en avant l’action de la nicotine sur la production de dopamine, un neurotransmetteur essentiel pour booster l’attention et contrôler ses mouvements.
Améliorer ses capacités cérébrales
La nicotine favoriserait la sécrétion de dopamine, qui se libère dans le striatum, une partie du cerveau impliquée dans la motricité, ce qui expliquerait son efficacité sur les patients atteints de troubles moteurs, comme ceux provoqués par la maladie de Parkinson. D’ailleurs, le traitement-phare de la maladie, le L‑Dopa, a, comme son nom l’indique, pour effet de pallier l’insuffisance de dopamine. La cure expose toutefois les patients à une dyskinésie, un effet secondaire qui provoque des mouvements incontrôlés des mains ou de la tête. En attendant de tester officiellement la nicotinothérapie sur de véritables malades, Maryka Quik, une neuroscientifique américaine, a réalisé en 2007 une expérience sur des primates atteints de Parkinson — une partie sous L‑Dopa et une autre non traitée. Après leur avoir administré de la nicotine, elle a pu constater une diminution de moitié des tremblements sur tous les sujets, mais également une baisse de 35 % de la dyskinésie des primates sous L‑Dopa.
La molécule permettrait également de soigner d’autres pathologies. Les scientifiques connaissaient déjà les bienfaits de la nicotine alimentaire – contenue à faible dose dans les poivrons ou les tomates – sur la concentration et la mémoire, mais certains cherchent aujourd’hui à démontrer que le traitement nicotinique favoriserait, de la même manière, l’attention et la mémoire. En 2008, Paul Newhouse, directeur d’un centre de médecine cognitive, a publié les résultats d’une étude menée sur 15 personnes atteintes de troubles de l’attention, auxquelles de la nicotine a été administrée. À l’issue des analyses, il apparaît clairement que la nicotine aide les patients à inhiber une pulsion et à mémoriser une image. Paul Newhouse va plus loin, puisqu’il a également mené l’expérience sur des patients sans troubles sur lesquels, après traitement nicotinique, il relève une amélioration de 15 % de l’attention et de la mémoire visuelle.
Consommer de la nicotine permettrait donc à toute personne d’améliorer ses capacités cérébrales et de la prémunir contre des pathologies d’ordre moteur. L’exploration des possibilités de la nicotinothérapie va jusqu’à envisager des effets positifs sur la maladie d’Alzheimer. L’espoir se fonde sur la manière dont agit la nicotine dans le cerveau : elle améliore en réalité la communication entre les neurones et les cellules gliales, sur lesquelles elle se fixe, et permet ainsi la libération d’une molécule, la sérine, favorisant la circulation de l’influx nerveux dans l’hippocampe, un centre essentiel de la mémoire dans le cerveau. Les travaux d’étude sur cette possibilité en sont toutefois à leurs balbutiements, surtout freinés par la méfiance de l’opinion publique et d’une partie de la médecine.
Polémique
Spontanément assimilée au tabagisme et à la dépendance qu’elle entraîne, la nicotine administrée en cure crée la controverse. L’association de la nicotine et de la cigarette empêche de promouvoir cette thérapie. Pourtant, la distinction est évidente. La cigarette, et son mélange de nombreuses substances nocives, tue ; la nicotine ne tue pas. Reste donc le problème de la dépendance. En 2009, une découverte avait disculpé la molécule : la nicotine seule ne serait pas addictive, et la création d’un état de dépendance des fumeurs serait en fait liée à l’association de cinq autres produits chimiques dans la cigarette. Le résultat avéré de cette étude donne de la crédibilité à la nicotinothérapie et d’ailleurs, dans toutes les expériences réalisées et précitées, aucun état de dépendance n’a jamais été constaté. Mais des études scientifiques contraires apparaissent sans cesse et il est impossible d’asseoir fermement un résultat, surtout dans un domaine aussi sensible.
Il reste toutefois prouvé qu’à haute dose et sur une période de plus de huit mois la consommation de nicotine par voie transdermique – patch – a des effets bénéfiques sur le plan moteur, sur les troubles de la mémoire, et permettrait même une rémission globale de symptômes tels que la dystonie, la dyskinésie ou les tremblements. La nicotinothérapie présente également de nombreux avantages : elle n’implique aucune chirurgie, restant donc un traitement non invasif, elle s’administre très simplement – par apposition d’un patch sur la peau –, elle permet une libération rapide et prolongée de la molécule curative dans le sang, elle stimule la production de dopamine, dont l’importance est essentielle pour la motricité, et elle constitue un traitement à moindre coût. Auparavant, le terme de « nicotinothérapie » n’était employé que pour désigner le sevrage par patch des fumeurs. L’extension de ce protocole à des pathologies lourdes et son utilisation thérapeutique alternative pour des maladies neurologiques et psychiatriques sont un motif de controverse. Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie.
Des patients, suivis par des médecins qui promeuvent cette méthode, affirment l’efficacité du traitement et confirment les vertus curatives de la nicotine, dont ils regrettent qu’elles entrent en conflit avec les idées reçues. Ils estiment que passer au-delà de la confusion autour de cette molécule serait une bonne nouvelle pour l’avancée de la recherche. Une reconnaissance de la thérapie leur ouvrirait le remboursement du traitement.
Le Point.fr — Publié le 16/04/2014 à 12:59 — Modifié le 16/04/2014 à 19:19
Transmis par Renée Duffant
[vu sur le net] [nicotinothérapie] La nicotine diminue-t-elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?
Publié le 17 avril 2014 à 07:37Article trouvé sur le site du Point
Selon le magazine américain« Discover », la nicotinothérapie permet de prévenir et de traiter des maladies neurologiques. Mais la méthode fait débat.
Pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie
Publié le 13 février 2014 à 07:06Le Collectif National des Patients en Nicotinothérapie et l’Association Franco-Internationale pour la Recherche Neurologique ont lancé une pétition nationale
Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consultation d’Henri Mondor, non seulement de l’hexagone mais du monde entier, simplement informés par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes français, attendons depuis des années l’homologation de ce protocole et la délivrance d’une AMM spécifique aux patchs utilisés par les parkinsoniens qui en autoriserait le remboursement dans le cadre de l’ALD.
Pour lire et signer cette pétition : suivez ce lien
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le collectif national des patients en nicotinothérapie en lui envoyant un courriel à l’adresse pknico@yahoo.fr
Nicotinothérapie : aidez-nous !
Publié le 31 janvier 2014 à 00:22Un député, Mr Thierry Benoît, a interpelé, le 29 octobre 2013, la ministre des affaires sociales et de la santé sur la pertinence du remboursement par la sécurité sociale du protocole de la nicotinothérapie, mis au point afin de lutter contre les effets de la maladie de Parkinson.
À ce jour, pas de réponse (voir ici)
Il est peut-être possible de faire avancer les choses. Écrire au Ministère, ou même l’appeler, en lui expliquant que l’urgence est là, par exemple. La question écrite porte le numéro 41198.
Ministère des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Standard : 01 40 56 60 00
Maintenant, peut-être qu’il faudrait aussi que d’autres députés se penchant sur la question. Pour trouver l’adresse de VOTRE député : c’est ici.
Cure de nicotine contre la maladie de Parkinson
Publié le 20 décembre 2013 à 07:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55
Article paru dans Sud-ouest Dimanche du 10 novembre 2013
Isabelle Castillon part en croisade pour défendre la nicotinothérapie.
Isabelle Castillon vit à Bayonne. Atteinte depuis 1987, elle participe au protocole unique de nicotinothérapie en France. Et ça va mieux ! La maladie de Parkinson a eu tort de s’en prendre à Isabelle Castillon. Elle est tombée sur un os. Car cette enseignante, installée à Bayonne, n’est pas du genre à se laisser attraper sans broncher. À 64 ans, elle participe en tant que patiente à un protocole thérapeutique unique en France. Totalement alternatif, révolutionnaire, archicontroversé, puisqu’il fait appel à la nicotine. Un mot est né de cette initiative médicale : nicotinothérapie.
Retour en 1987. Isabelle se souvient : « Je me dédouble, je m’entends parler, avec un écho, parfois je me mets à trembler. Je ne dors plus. En consultation, je vois un neurologue, il me prescrit un anxiolytique. Mais en 1992, je plonge. Trois semaines sans pratiquement dormir. Je suis hospitalisée pour dépression pendant un mois et j’en sors toujours aussi mal. Mes problèmes physiques se multiplient. C’est un neurologue que je croise qui va me diagnostiquer : Parkinson. »
Panique et soulagement. Isabelle sait ce qu’elle a ; elle est désormais prise en charge et traitée à la L‑dopa. « Je découvre ce que signifie l’expression lune de miel. La L‑dopa dope… pendant dix ans en moyenne », poursuit-elle. Puis, Isabelle Castillon la battante, toujours prof, est rattrapée par les symptômes de Parkinson qui se bousculent. « Mon écriture se rétrécit, je marche de plus en plus lentement, des difficultés d’élocution, tremblements, dyskinésie (mouvements involontaires). J’ai peur de sortir, je me renferme. J’ai honte qu’on me juge, car on me juge. Je prends des renseignements partout, pour aller mieux. »
Quatre ans de patience :
Parkinson est une maladie neurodégénérative, Isabelle sait qu’il faudra accepter la dégringolade. Elle se rebelle. « Un jour, en 2000, je découvre un reportage sur CNN. Il est question de nicotine dans le traitement de Parkinson. Je note le nom du médecin : Gabriel Villafane, de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil (94). Je vais batailler des mois pour obtenir un rendez-vous. La débrouille et le bouche-à-oreille. Je débarque à Mondor avec mon dossier médical, mais il faudra encore quatre ans de patience avant d’obtenir mes premiers patchs de nicotine pure. » DAT-Scan, un scanner qui date les courts-circuits du cerveau générés par la maladie, examens du cœur, tension, sang. Le corps et le cerveau d’Isabelle sont passés au crible. En 2009, elle obtient enfin la première série de patchs.
« Il faut le positionner en bas de la colonne, dans le dos. La nicotine diffuse alors jusqu’au cerveau », précise la patiente. Les effets positifs du traitement se font sentir au bout de quelques semaines. La maladie ne disparaît pas, mais les symptômes régressent. Isabelle demeure sous L‑dopa, bien entendu. « J’ai recommencé à marcher, je ne tremble plus, la dyskinésie a pratiquement disparu, je suis plus active, le moral revient. Je vois des gens, je sors et, surtout, je me moque éperdument du regard des autres. La joie de vivre à nouveau… Aujourd’hui, je m’occupe de mes petits-enfants, je chante. Sans la nicotine pure, je serais à ce jour en fauteuil roulant. J’ai diminué de moitié la dose de mes médicaments. Ce fut un parcours du combattant, et aujourd’hui encore, je me heurte à l’incrédulité de mes médecins, des neurologues, des pharmaciens. Je suis considérée comme une malade récalcitrante. »
Thérapie ostracisante :
Des médecins l’accusent de s’adonner à une thérapie « ostracisante » parce que les patchs ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. « Que font les autres, ceux qui ne peuvent pas payer ? » entend-elle. Les pharmaciens lui font la morale. Certains lui ont même asséné : « À ce prix, mieux vaut reprendre les cigarettes, c’est moins cher ! » En effet, deux boîtes de patchs par mois reviennent à 80 euros (1). Pas à la portée de toutes les bourses…
D’un autre côté, les réseaux sociaux bouillonnent, les malades de Parkinson cherchent des solutions pour aller mieux, ils veulent tout tenter, s’intéressent de près aux travaux de recherche. Alors, Isabelle Castillon est partie en croisade, elle mesure que tout le monde n’a pas son tempérament têtu. « Si je me fais connaître, c’est pour qu’un réseau défendant la nicotinothérapie se monte. Je sais que tous les patients ne peuvent pas être traités, parce que le traitement répond à des critères exigeants. Il n’est pas sans risque s’il est prescrit n’importe comment. Il faut savamment doser le taux de nicotine. » Les patients suivis à l’hôpital Mondor de Paris sont en train de se fédérer pour monter un collectif pro-nicotinothérapie. Et inciter le réveil des pouvoirs publics qui, enfin, cautionneront le médicament.
(1) À ce jour, les patchs de nicotine sont remboursés à hauteur de 50 euros par an.
Interview de Gabriel Villafane, neurologue à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil
C’est lui qui a mis au jour ce traitement alternatif de la maladie de Parkinson. Neurologue au sein de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, Gabriel Villafane a, en 1999, avec son chef de service, le professeur Pierre Cesaro, déposé une demande de brevet sous cette appellation : « Utilisation de la nicotine à l’état pur comme médicament pour les maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson… »
Sud-ouest Dimanche : Comment avez-vous pensé à utiliser la nicotine pure ?
Gabriel Villafane : J’ai observé des malades, notamment psychiatriques, placés sous neuroleptiques qui devenaient accros à la cigarette. Alors qu’ils étaient atones, lorsqu’ils fumaient, ils retrouvaient une énergie, le temps de la cigarette. J’ai fait le lien : la nicotine. Nous avons déposé un brevet en1999, au nom de l’Assistance publique. Il est protégé durant vingt ans. En 2009, la validité scientifique du brevet a été validée.
S‑O : Combien de patients avez-vous suivis avec ce traitement ?
G. V. : À ce jour, plus de 1 000 personnes. Le plus ancien est sous nicotine pure transdermale (NEP) depuis douze ans. Il va bien. Le premier protocole a permis à six patients de tenter cette aventure. En 2004, face à une arrivée massive de demandes de patients, nous avons été débordés. Il a fallu créer un second protocole, intitulé « protocole compassionnel ». Nous assurons le diagnostic, les examens, la prescription, mais les patients doivent payer la NEP, pas remboursée.
S‑O : Pourquoi cette thérapie alternative, alors qu’elle semble porter ses fruits, tarde-t-elle à trouver plus d’écho ?
G. V. : D’abord, elle n’est pas politiquement correcte. Le message autour de la nicotine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nicotine peut être un médicament… Il ne s’agit pas de fumer, la cigarette est un danger. La nicotine à l’état pur n’est pas dangereuse. Elle est un neuro-modulateur des neurones du système nerveux central. Un neurotransmetteur qui intervient au niveau de la synapse neuronale, des récepteurs de la dopamine dans le cas de Parkinson. Les observations cliniques et d’imagerie (DAT-Scan) montrent un ralentissement de la maladie. Alors, pourquoi ce blocage ?
Aujourd’hui, on soigne Parkinson avec des traitements chimiques et chirurgicaux. En dehors de la NEP, aucun traitement n’agit aussi bien sur l’évolution de la maladie. À ce jour, nous n’arrivons pas à obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) des patchs nicotiniques, qui sont conçus pour un usage transitoire et seulement à vocation de sevrage tabagique. Du coup, les parkinsoniens que nous traitons sont quasi clandestins… Aux États-Unis, en Allemagne, les publications sur les vertus de la nicotine dans le traitement de Parkinson affluent. Ils vont nous doubler et déposer des brevets de patchs nicotiniques pour Parkinson avant nous.
Trop de lenteurs administratives, de peurs.
Recueilli par Isabelle Castera i.castera@sudouest.fr
Transmis par Dominique Bonne dominique.bonne@gmail.com
Éditorial
Publié le 19 décembre 2013 à 07:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55
La nicotinothérapie :
Nous nous sommes engagés dans une action pour faire reconnaître et diffuser la Nicotinothérapie. En effet, nous en avions parlé dans le précédent numéro, cette pratique thérapeutique est en œuvre depuis plus de dix ans (cf. le numéro 3 du P. I. de mars 2001) et elle apporte de réels progrès pour les « rares élus » qui en bénéficient. Malheureusement elle demeure très discrète, voire clandestine, et pratiquée dans un seul lieu sous la direction du docteur Villafane au CHU Henri Mondor à Créteil.
Pourquoi cette absence de diffusion ? C’est toute la question que nous nous posons : pourquoi une pratique thérapeutique, dont les résultats semblent permettre de réduire considérablement la consommation médicamenteuse, ne bénéficie-t-elle pas d’une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour les patchs de nicotine ?
A cela plusieurs réponses et pistes de réflexions : « Tout d’abord, elle n’est pas politiquement correcte. Le message autour de la nicotine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nicotine peut être un médicament… Il ne s’agit pas de fumer, la cigarette est un danger. La nicotine à l’état pur n’est pas dangereuse. Elle est un neuro-modulateur des neurones du système nerveux central. Un neurotransmetteur qui intervient au niveau de la synapse neuronale, des récepteurs de la dopamine », explique le docteur Villafane dans une interview au journal Sud-ouest.
Mais peut-être y a‑t-il une réponse plus prosaïque : les intérêts financiers en jeu tant des laboratoires pharmaceutiques que des équipes chirurgicales engagées dans la Neurostimulation Cérébrale Profonde (NCP) ? C’est en toute connaissance des conséquences de nos propos que nous évoquons cette interrogation : il y va d’économie substantielle pour les régimes d’assurance médicale !
Certes, tous les patients ne sont pas concernés par cette pratique mais, pour les malades susceptibles d’en bénéficier, il s’agit là d’une thérapie non agressive qui réduit les risques de dyskinésies bien connues liées à la L‑dopa.
Le bilan du fond de Recherche CECAP :
Nos deux boursières de cette année nous présentent leur bilan certes un peu ardu à la lecture mais ô combien optimiste pour l’avenir des recherches sur la maladie ! Vos dons permettent des avancées modestes certes mais importantes pour la connaissance de notre partenaire imposé&nbnsp;: Parkinson.
Témoignage :
Et puis, un témoignage bouleversant que nous avons voulu vous présenter pour dire à nos accompagnants, quand nous en avons ( !), combien leur rôle est important pour nous les patients et mérite d’être valorisé y compris par les Pouvoirs Publics car ils représentent une économie, là aussi, substantielle pour la collectivité !
Permettez-moi, enfin, de vous souhaiter tous mes vœux de bonheur et de santé pour cette nouvelle année 2014 !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Nicotinothérapie : la mailing-list
Publié le 15 novembre 2013 à 16:26Je suis heureux de vous annoncer la création d’une mailing-list destinée à permettre aux personnes intéressées d’échange toutes informations relative à la nicotinothérapie et/ou à l’organisation d’un « groupe » de travail à ce sujet.
Pour vous inscrire sur cette liste : http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie
Au début au moins, la liste sera « modérée » : cela signifie que sur la liste, comme sur le site, les messages seront validées « manuellement ». L’expérience nous permis de constater que seule cette validation manuelle permet de protéger les participants (contre des messages de publicité, entre autres). Je m’excuse donc d’avance pour tout délai dans le trafic : je ne suis pas en permanence derrière mon ordinateur.
J’espère que cette liste vous sera utile.
Traitement à base de patch de nicotine : où en est-on ?
Publié le 12 octobre 2013 à 14:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Une fois n’est pas coutume, il me semble important de donner une publicité à un traitement qui semble très prometteur. Et pourtant, il demeure confidentiel sauf sur notre site de référence GP29, pour ne pas le citer, où un véritable « buzz » explose et dénonce une réticence réelle à mettre en œuvre les moyens d’une reconnaissance officielle des bienfaits (ou des limites !) de cette thérapie.
Depuis la parution d’un article du Nouvel Observateur du 22/28 janvier 2009, de la réponse du professeur Pierre Cesaro et des réserves du professeur Ludin (lu dans le Parkinson Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkinsonien Indépendant N°36 mars 2009 – de nombreux témoignages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte des résultats indubitables, à leur dire, et sur le « mieux-être » qu’ils ressentent ainsi que la réduction des quantités de médicaments ingurgités.
Je m’étais, à l’époque, permis d’exprimer les réserves d’usage en la matière : « Attendons donc les résultats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subventionnées par les fabricants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véritablement porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous laissons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la solution miracle ! »
Mais aujourd’hui, plus de quatre années se sont écoulées et nous ne pouvons pas rester indifférents à l’absence de volonté officielle de répondre à l’attente de tous ces malades et de leur famille qui attendent une réponse claire… !
Je ne voudrais pas paraître ni mauvaise langue ni saugrenu : mais n’y aurait-il pas quelques pressions, même indirectes, des « lobbys de la L‑dopa et du traitement par la Stimulation Cérébrale Profonde » ?
Nous aurions pourtant là un moyen de réduire les dépenses de l’Assurance Maladie et de repousser un peu plus loin la fin de vie désastreuse qui nous attend inéluctablement si nous prolongeons trop loin et trop fort le traitement actuel (dyskinésie, blocages, etc…).
Nos associations pourraient peut-être se mobiliser et interpeller les Pouvoirs Publics. Elles ont bien su le faire pour le Livre Blanc en le portant à bout de bras et même en pétitionnant pour sa reconnaissance !
Il me semble judicieux de se lancer dans la bagarre pour faire reconnaître une thérapie douce pour le patient, améliorant le poids des médicaments et, aussi, économe des fonds publics… Nous pourrions écrire à Madame le Ministre comme le suggère un commentaire du site.
Quelques témoignages :
Je viens de relire les commentaires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nicotinothérapie, paru sur GP29. J’ai trouvé 56 commentaires, depuis la parution de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus. La Nicotinothérapie est de loin le sujet qui semble actuellement intéresser le plus les lecteurs de GP29 ! Il y a beaucoup de demandes d’information, et aussi beaucoup de commentaires positifs, aussi bien sur la thérapie que sur le docteur Villafane. Je n’ai pas trouvé d’avis négatif. Dommage que cette thérapie ne soit pas agréée !
Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 27 juin 2011
Bonsoir,
De retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villafane pour mon suivi, je veux témoigner une nouvelle fois des bienfaits que m’a apportés la nicotine. Parkinsonienne « officielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recourir à la L‑dopa et pourtant.
Pourtant, l’année 2012 a été une année très éprouvante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soutenir mon époux hospitalisé d’abord 6 semaines en réanimation, puis …etc… Sans les patchs de nicotine, je n’aurais jamais eu l’énergie nécessaire à un tel parcours.
Avant de commencer ce traitement en septembre 2011 grâce au docteur Villafane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque. Là, je reviens d’un A/R Toulouse-Paris effectué seule avec des conditions climatiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la Vallée suivi d’un trajet en RER incertain jusqu’à Paris…
Toute cette résistance retrouvée, je la dois, sans doute aucun à la nicotine et au docteur Villafane qui m’accompagne dans sa prescription. J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/R, j’avais déménagé et de ce fait, loin de me reposer, j’avais fait puis défait quelques cartons… ! Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se décider à franchir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce traitement me guérisse : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie inestimable et c’est déjà fabuleux ! Et cela, sans avoir à recourir à une intervention du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodiguées par certaine association.
Merci docteur Villafane ! Merci pour ces mois de vie retrouvée, et plus peut-être, sans risque aucun. Tenez bon malgré toutes les difficultés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! En souhaitant très vivement que vous soyez reconnu officiellement le plus tôt possible afin que cette thérapie puisse être mise en œuvre ailleurs qu’à Paris.
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 janvier 2013
Bonjour
Pour l’amélioration des symptômes, je ne peux parler que de mon cas. Si vous êtes ancien fumeur, les récepteurs nicotiniques s’ouvrent plus vite. J’ai commencé la nicotinothérapie depuis 3 ans avec des doses de nicotine allant de 2,5 mg jusqu’à 65 mg pendant une courte période. Je suis resté à 42 mg/jour pendant deux ans, puis 16 a17 mg de nicotine/jour me suffisent actuellement, et je continue de m’améliorer. Je suis passé de 600 mg de dopa à 500 voire 450 mg par jour (Sinemet®, Stalevo®) en 3 ans. Pour moi au bout de 6 à 8 mois j’ai senti une amélioration.
Le plus spectaculaire çà a été au début, un visage moins crispé, plus du tout les yeux hagards au lever. J’ai ressenti moins de fatigue, moins de crispation. Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progrès. Actuellement je calcule mes doses de nicotine au milligramme prés, car un surplus de nicotine crispe.
Quand l’équilibre est atteint, on revit. Je peux affirmer ici, après 3 ans de recul, que la nicotine ça marche et depuis mon état, mes crispations se sont améliorées. Avant que je prenne de la nicotine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg, mon état se dégradait.
Commentaire by Yves Auberdiac — 7 juillet 2013
L’article en question
Les commentaires
Sources :
Le site de nos amis du Finistère : http://gp29.org
Le site de référence sur la nicotine : http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr
Rédigé par jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 24 septembre 2013 à 19:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
La molécule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralentir, sinon faire reculer, la maladie de Parkinson : la découverte par des équipes allemandes d’une molécule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétrograder la maladie inoculée à des rats de laboratoire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour valider cette expérience avant qu’elle n’atteigne les malades souffrant de la maladie de Parkinson. Mais cela semble suffisamment important pour que nos amis de Parkinson Suisse en fassent état et c’est leur article que nous reproduisons ici !
Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les bénéfices, nous les malades en bout de chaîne…
Les patchs de nicotine
Le site Internet de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/2009) à propos d’une expérience avec les patchs de nicotine menée par le docteur Villafane et qui semble donner des résultats particulièrement probants en matière de réduction médicamenteuse. Pourquoi cette expérience demeure-t-elle à l’état d’expérimentation et ne bénéficie pas d’une plus grande publicité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pourquoi la continuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pression pour maintenir leur « marché » médicamenteux ou chirurgical (Stimulation Cérébrale Profonde) à leur niveau maximum.
Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objective sur cette expérience répondrait à cette question ! Mais peut-être que nos associations qui ont su se mobiliser pour le « Livre Blanc » trouveront intéressant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette question – d’autant plus que cela pourrait impliquer de sérieuses économies !
Et puis diverses informations médicales :
- Comment calculer la L‑dopa réellement prise avec la Levodopa equivalant dose (Led).
- La caféine exercerait des effets positifs sur les effets de la maladie.
- Ecraser les médicaments peut nuire à leur efficacité.
Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parvenues par nos lecteurs toujours à l’affut des informations issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille technologique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.
Voici revenu la rentrée et le retour au quotidien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accompagnants. Bon courage à chacun d’entre vous.
Luttons, bougeons-nous pour être des « Parkinsoniens Indépendants »…
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Parkinson et nicotine
Publié le 31 mars 2009 à 05:49Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Nous avons été nombreux à prendre connaissance, avec grand intérêt, d’un article du Nouvel Observateur du 22/28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nicotine pour traiter certaines maladies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connaissance d’un « droit de réponse » du professeur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette question dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkinsonien Indépendant en signalant les recherches conduites en particulier par le professeur Changeux de l’Institut Pasteur tout en rapportant les réserves exprimées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.
Sous le titre Nicotine contre Alzheimer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur
« Longtemps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidémiologiques, mesurant les effets désastreux du tabac, laissaient apparaître un insolite bénéfice : statistiquement, les fumeurs semblaient mieux protégés contre les maladies neurodégénératives, comme Alzheimer ou Parkinson. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pourtant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le professeur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villafane (service de neurologie du CHU Henri-Mondor de Créteil) déposaient une discrète demande de brevet revendiquant l’« utilisation de la nicotine à l’état pur comme médicament pour les maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson, certaines épilepsies et les démences séniles type Alzheimer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécialistes préconisent l’utilisation des patchs nicotiniques destinés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuellement, observe Gabriel Villafane, pour l’administration de beaucoup de médicaments, le patch est à la mode. Un jour on pourrait procéder autrement que par cette voie transdermique, et administrer la nicotine en injection ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apaisant de la nicotine pure sur les neurones. La demande de brevet international (vite accordé) reposait sur les observations du docteur Villafane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le praticien avait même observé une aggravation des crises chez des patients épileptiques qui cessaient de fumer. Alors pourquoi ne pas leur prescrire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de maladie neurologiques – ces fameux patchs de nicotine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résultats ont été spectaculaires : à Créteil, grâce au bouche-à-oreille, la consultation ne désemplit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkinsoniens constatent une rémission à 50% de leurs symptômes : « un résultat jamais observé avec aucune autre molécule thérapeutique ». Crampes des membres inférieurs (dystonie), dyskinésie (mouvements involontaires), tremblements caractéristiques… tout s’atténue. Non seulement la progression de la maladie est enrayée, mais la poursuite de la cure nicotinique permet de basculer peu à peu de l’ancien et classique traitement antiparkinsonien à la L‑Dopa jusqu’à la seule nicotine » au bénéfice de la Sécurité Sociale…« Sur les imageries en Dat-Scan, on observe en direct les effets bienfaisants de la nicotine : les noyaux caractéristiques de la maladie (Alzheimer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mystérieuse nicotine, protectrice des neurones, qui intervient dans le cerveau comme un neurotransmetteur de la dopamine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récepteurs spécifiques… L’organisme est capable de synthétiser lui-même les neuromédiateurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biologie immémoriale, pourquoi déposer des brevets ? Pourquoi ne pas se contenter de scotcher des patchs de nicotine sur les patients qui en ont besoin ? »
« Le docteur Villafane s’en explique : les patchs nicotiniques sont conçus – et partiellement remboursés – pour un usage transitoire. Il ne nous est pas permis de les prescrire pour une autre indication, surtout pas indéfiniment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage tabagique. Les parkinsoniens ainsi traités le sont donc d’une façon quasi clandestine, à leurs frais. Pendant ce temps les américains sont en train de déposer des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabricants de patchs nicotiniques, ils attendent… »
Fabien GRUHIER
Le professeur Cesaro a tenu à apporter un correctif :
« … Le contenu de l’article contient des informations exagérément optimistes voire erronées … L’amélioration clinique des symptômes de la maladie ne saurait être annoncée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques observations (6 observations individuelles sont actuellement publiées dans la presse médicale), dont la méthodologie d’essai en « ouvert » ne permets pas de valider l’importance du bénéfice thérapeutique. » …
« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son traitement à la nicotine transdermique sans traitement associé par les médicaments antiparkinsoniens « classiques ». Il est de ce fait très prématuré, et probablement inexact, d’annoncer une économie de 1 300 €/mois pour l’assurance maladie. »
« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux caractéristiques de la maladie » disparaissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progression de la maladie, mesurée par imagerie scintigrahique, pouvait être ralentie. Là encore, l’effet « placebo » peut influencer à la fois les patients concernés et les médecins chercheurs. »
« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche comportant un groupe « contrôle » qui doit concerner 40 sujets, et qui nécessite un suivi de un an, c’est-à-dire que les résultats pourraient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »
« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je considère que les propos rapportés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes collaborateurs, et aussi de la volonté de voir « avancer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu bénéficier de ce traitement au cours des 10 dernières années. »
« Il convient de considérer qu’il n’y a pas (encore) de véritable nouveauté thérapeutique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neurodégénératives est au mieux prématuré, et malheureusement inexact pour toutes les maladies autres que la maladie de parkinson idiopathique elle-même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et génétique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la maladie d’Alzheimer par nicotine, ni sur les formes gravissimes que sont les « parkinson plus » encore appelées dégénérescences multi systématisées ou paralysies supranucléaires progressives. »
« Il est en revanche exact qu’il existe une compétition internationale sur le sujet et nos collègues californiens font état de résultats prometteurs qui mettent en exergue une amélioration de la motricité et une « neuroprotection », mais uniquement sur des modèles animaux », notamment des singes rendus parkinsoniens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villafane repose sur un traitement « chronique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nicotine. La recherche en cours porte sur la maladie de parkinson « avancée » au stade de ce que nous appelons les fluctuations motrices. D’autres essais pourraient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la maladie voire avant. Il est aujourd’hui impossible de commenter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »
Professeur Pierre CESARO
En juin 2000 dans la revue suisse Parkinson, le professeur LUDIN, quant à lui, écrivait cet avertissement :
« Le rapprochement entre le syndrome parkinsonien et la nicotine est fait depuis longtemps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la maladie que les non-fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nicotine à des fins thérapeutiques. Le remède est pire que le mal. L’association américaine de la maladie de parkinson (APDA) partage cet avis dans son bulletin de février 2000 : le tabagisme comporte des risques. La nicotine n’est ni adaptée à la prévention de la maladie ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de traiter la maladie de Parkinson avec de la nicotine. (Je) déconseille d’utiliser des patchs de nicotine, ils ne sont pas sans risques ».
Notre conclusion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Attendons donc les résultats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subventionnées par les fabricants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véritablement porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous laissons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la « solution miracle » !
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
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