Groupe Parkinson 29

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 06 février 2017 à 10:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le mercredi 20 juillet une ving­taine de Parkin­so­niens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, desti­na­tion Champ­niers dans la Vienne ; le Corme­nier, Musée, vivant nous invite à décou­vrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.

L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son trac­teur avec l’arrivée de la méca­ni­sa­tion. Un parcours histo­rique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appé­tit nous nous diri­geons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restau­rer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoolo­gique de la Vallée des singes.

Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous décou­vrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-​liberté, sans cage, ni barrière d’une tren­taine d’espèces diffé­rentes gorilles, macaques, ouis­ti­tis, mandrills, chim­pan­zés, bono­bos… Nous assis­tons au nour­ris­sage des animaux commenté par des anima­liers inté­res­sants, compé­tents, et passion­nés. Le parc accueille le 1er groupe de bono­bos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblé­ma­tique parta­geant 98 % de son patri­moine géné­tique avec l’homme. Heureux et fati­gués notre jour­née ludique s’achève.

Le mardi 18 octobre c’est le restau­rant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimes­triel, repas animé par les blagou­nettes de Michel et la voix de Christiane. 

Henri Ribière secré­taire

Alzheimer, Parkinson… Les bretons lancent un plan d’actions

Publié le 30 janvier 2017 à 08:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Sclé­rose en plaques, Parkin­son, Alzhei­mer, Sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique… En Bretagne 80 000 personnes sont touchées. Autour de ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, les asso­cia­tions de patients, d’aidants et les profes­sion­nels de santé comme l’agence régio­nale de santé (ARS) s’organisent. Ils ont établi un plan d’actions pour « unir [leurs] forces et avan­cer grâce aux expé­riences qui ont déjà porté leurs fruits sur certaines patho­lo­gies. »

Mercredi 12 octobre, les acteurs de ce projet, comme France Alzhei­mer ou France Parkin­son, se réunis­saient pour leurs premières assises régio­nales. Le but ? Préci­ser les stra­té­gies d’ac­com­pa­gne­ment, de recherche et de soins pour ces mala­dies touchant le système nerveux central. 

Le plan d’ac­tions vise à :

1. Favo­ri­ser un diag­nos­tic de qualité et éviter les situa­tions d’er­rance. Avec notam­ment des centres spécialisés.
2. Renfor­cer le rôle de la personne malade et de ses proches grâce à des formations
3. Garan­tir une prise en charge partout sur le territoire
4. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement
5. Faci­li­ter la vie avec la mala­die grâce à une société respec­tueuse et intégrative 

Les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives en quelques chiffres :

Trans­mis par Renée Dufant

L’admission au régime de l’ALD simplifiée

Publié le 26 janvier 2017 à 08:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Les moda­li­tés d’en­trée dans le régime des affec­tions de longue durée (ALD) vont être simpli­fiées. C’est le sens d’un décret qui vient d’être publié au « Jour­nal officiel ».

La procé­dure d’ad­mis­sion des patients au régime des affec­tions de longue durée (ALD) est faci­li­tée. Des mesures d’allégement des procé­dures vont ainsi être mises en place à partir du 15 octobre, selon un décret publié au « Jour­nal officiel ».

Ces simpli­fi­ca­tions concernent « notam­ment l’éta­blis­se­ment du proto­cole de soins par le méde­cin trai­tant exclu­si­ve­ment, et la suppres­sion de la signa­ture de ce proto­cole par le patient ».

De même, la recon­nais­sance de l’ALD sera accé­lé­rée au niveau du service de contrôle médi­cal. Ce dernier aura deux semaines pour trai­ter les demandes d’admission en ALD. Au-​delà de ce délai, « l’avis de ce service est réputé favo­rable ».

Source : Char­lotte Demarti Lequotidiendupharmacien.fr
Trans­mis par Renée Dufant

Les frais de maison de retraite donnent-​ils droit à une réduction d’impôt ?

Publié le 25 janvier 2017 à 08:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

« Une personne deve­nue dépen­dante entre en EHPAD. A‑t-​elle droit à une réduc­tion d’im­pôt pour la part des frais qui va rester à sa charge ? »

Oui. L’ac­cueil, en raison de son état de santé, dans un établis­se­ment héber­geant des personnes dépen­dantes, lui ouvre droit à une réduc­tion d’im­pôt. Elle s’élève à 25% des dépenses payées rete­nues dans la limite de 10 000 € par an et par personne héber­gée, soit une réduc­tion maxi­male de 2 500 € par an. 

Ce plafond de 10 000 € s’ap­plique même si la personne n’a pas été héber­gée toute l’année.

Atten­tion, il faut décla­rer aux impôts les dépenses effec­ti­ve­ment suppor­tées, c’est-​à-​dire déduc­tion faite des aides perçues : aide sociale à l’hébergement, aides au loge­ment et APA (allo­ca­tion person­na­li­sée d’autonomie).

Quelles sont les dépenses prises en compte ?
Les dépenses rete­nues sont les sommes restées à la charge du rési­dant durant l’an­née précé­dant celle de la décla­ra­tion de reve­nus. Il s’agit unique­ment des frais d’hé­ber­ge­ment et des frais liés à sa dépen­dance (c’est-​à-​dire l’ac­com­pa­gne­ment par du person­nel formé, par exemple pour l’aide à la toilette, aux dépla­ce­ments, etc..). Cette réduc­tion d’im­pôt ne peut s’ap­pli­quer si le résident supporte unique­ment des frais d’hé­ber­ge­ment et pas de frais de dépendance.

Par exemple :
En 2015, Mr P. a payé 8000€ de frais d’hébergement et de dépen­dance, déduc­tion faite des aides au loge­ment et l’APA. En 2016, il a mentionné cette dépense dans sa décla­ra­tion de reve­nus de 2015. Avant déduc­tion, le montant de son impôt est de 500 €. Comme il a dépensé 8 000 €, il peut obte­nir jusqu’à 2 000 € de réduc­tion d’im­pôt (25% des 8 000 € payés). Après déduc­tion, le montant de son impôt est donc de 0€.

Impor­tant : le montant de réduc­tion d’impôt non utilisé n’est pas remboursé par le fisc. En consé­quence, seules les personnes impo­sables en bénéficient.

Bon à savoir ! Cet avan­tage fiscal peut se cumu­ler avec celui prévu pour l’emploi d’un sala­rié à domi­cile. Si dans un couple marié (ou parte­naire lié par un Pacs), l’un des conjoints est hébergé dans un Epad tandis que l’autre emploie un sala­rié à son domi­cile pour la réali­sa­tion de tâches de carac­tère fami­lial ou ména­ger, le couple peut béné­fi­cier des deux réduc­tions d’impôt.

Article de A.M. Le Gall du 08/​07/​16 relevé dans Notre Temps
Lu par Fran­çoise Vignon

Le nouveau « congé proche aidant »

Publié le 21 janvier 2017 à 07:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le congé de proche aidant succède au congé de soutien fami­lial. Pour quels changements ?
La loi d’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment du 28 décembre 2015 a rendu plus souple le congé de soutien fami­lial, et l’a rebap­tisé « congé de proche aidant ». Pour prétendre à ce droit, les sala­riés devront toujours justi­fier d’au moins deux ans d’an­cien­neté dans leur entre­prise. Et ce congé reste non rému­néré par l’employeur et non indem­nisé par la Sécu­rité Sociale.

Une cible plus large :
Jusqu’à présent, le sala­rié pouvait prendre ce congé pour soute­nir un membre de sa famille (conjoint, concu­bin, parte­naire Pacsé, parent, enfant…) présen­tant un handi­cap ou une perte d’au­to­no­mie sévère. Désor­mais la loi élar­git les béné­fi­ciaires puis­qu’elle précise que, le congé permet de s’oc­cu­per « d’une personne âgée ou handi­ca­pée avec laquelle le sala­rié réside ou entre­tient des liens étroits et stables, et à qui il vient en aide de manière régu­lière et fréquente, à titre non profes­sion­nel, pour accom­plir tout ou partie des actes ou des acti­vi­tés de la vie quoti­dienne ». Ce sont donc les proches aidants au sens large (famille ou amis) qui sont visés. 

Autre nouveauté :
Le fait que la personne réside en établis­se­ment ou maison de retraite, ou chez une personne autre que le sala­rié ne sera plus un obstacle au béné­fice du congé.

Possi­bi­lité d’un temps partiel et d’un fractionnement : 
La durée du congé reste la même : trois mois renou­ve­lables sans pouvoir excé­der un an pour l’en­semble de la carrière. Mais désor­mais, le congé pourra, avec l’ac­cord de l’employeur, être trans­formé en période d’ac­ti­vité à temps partiel. Il pourra aussi être frac­tionné. Le sala­rié devra alors aver­tir son employeur, au moins 48 heures avant la date à laquelle il souhaite prendre chaque période de congé.

Atten­tion : un décret doit venir préci­ser les moda­li­tés de mise en œuvre du congé de proche aidant, notam­ment pour le frac­tion­ne­ment du congé.

Article d’Anne-​Marie Le Gall relevé dans Notre Temps
Lu par F. Vignon 

1991 – 2016 : L’historique de nos 25 ans d’existence ! (ADPM)

Publié le 17 janvier 2017 à 10:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Avril 1991 : Une confé­rence à Auray, orga­ni­sée par Mr Marcel Besnard (Parkin­so­nien) Président Natio­nal, fonda­teur en 1984 de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (AGP) et Mme Jacque­line Géfard Tréso­rière Natio­nale et Prési­dente du grou­pe­ment de Loire-​Atlantique, nous motive pour créer le Grou­pe­ment des Parkin­so­niens du Morbi­han (GPM). Mr Roger Goudy, lui-​même parkin­so­nien, épaulé par quatre personnes accepte la prési­dence du groupement.

Le but du GPM : se mobi­li­ser pour faire connaître la mala­die et mieux la combattre, mais aussi : 

• Aider, infor­mer le malade et son entou­rage sur les effets de la mala­die et des traitements
• Éviter l’iso­le­ment par l’écoute et les rencontres
• Sensi­bi­li­ser les pouvoirs publics aux besoins des malades et des accompagnants
• Conver­ser avec le corps médi­cal et paramédical
• Aider finan­ciè­re­ment la Recherche

1994 : Au niveau natio­nal, l’AGP s’in­ti­tule à présent Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FGP). Les 23 grou­pe­ments adoptent le nouveau nom et ses statuts. Première parti­ci­pa­tion à « Vannes 100 Loisirs »

1995 : Elec­tion d’un nouveau Président : Mr René Lecointe

1998 : La FGP, devient la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

1999 : Mr Alain Kervella prend la prési­dence de l’as­so­cia­tion, le bureau se renouvelle

2000 :Suite à l’AG de février 2000, nous quit­tons la FFGP. Deve­nons membre du Comité d’En­tente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP) qui vient de se créer. Son but :

• Défendre les droits des malades et aidants
• Coor­don­ner les actions entre dépar­te­ments – Aider, soute­nir les nouvelles asso­cia­tions CECAP
• Se faire connaître auprès du Minis­tère de la Santé et diverses instances, mais rester indépendant

Créa­tion d’un nouveau jour­nal « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant » édité par Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes (AGP) est proposé aux adhé­rents. Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des témoi­gnages, des conseils pratiques, des nouvelles sur la vie des asso­cia­tions CECAP. Il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé. Son finan­ce­ment est assuré unique­ment par les abonnements.

2001 : L’Association change d’in­ti­tulé et se nomme jusqu’à aujourd’­hui Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Morbi­han (A.D.P.M.)
Première parti­ci­pa­tion au salon sur le handi­cap « Mieux Vivre Grand Ouest » à Rennes.
Mme Vignon devient corres­pon­dante du Morbi­han pour le Parkin­so­nien Indépendant

2004 : Début d’un parte­na­riat avec l’AFPA. Inter­ven­tions auprès des EHPAD, des hôpi­taux, des centres et écoles de forma­tion aux carrières sociales, pour infor­mer le person­nel soignant et futures aides de vie, sur la mala­die. Nous siégeons au Comité Régio­nal des Usagers (CRU)

2005 : Sommes manda­tés par l’ARS, en qualité de Membre de la Confé­rence de Terri­toire de Santé n°4, secteur Vannes/​Malestroit/​Ploërmel

2007 : Le Pôle d’En­traide Neuro­lo­gique de Lanes­ter nous accueille pour quatre ans, en tant que membre du Conseil d’Ad­mi­nis­tra­tion et parte­naire sur certaines actions. L’A.D.P.M. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son à Carhaix, animée par le Pr Mérienne.

2010 : nous orga­ni­sons l’As­sem­blée Géné­rale de CECAP et d’AGP à St-​Gildas de Rhuys. Semaine très prisée par les adhé­rents pour ses jour­nées de rencontres, d’échange, la présence des intervenants.
Nous parti­ci­pons à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son à Paris, prési­dée par Mme Bachelot-​Narquin, Ministre de la Santé et des Sports. Présen­ta­tion des Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la mala­die, et du Livre Blanc (auquel CECAP a large­ment contri­bué) ouvrage de réfé­rence pour faire recon­naître les droits, les attentes, et de faire entendre la parole des malades et des aidants, auprès des pouvoirs publics. 

2011 : Mme Gene­viève Perraud élue Prési­dente de l’A.D.P.M., et Tréso­rière Adjointe au Conseil d’Administration du CLIC de Pontivy

2014 : Elec­tion de Mme Marie-​Madeleine Campre­don au poste de Prési­dente, de nouveaux membres rentrent au Conseil d’Administration. Décès de Mme Gene­viève Perraud.

2016 : L’A.D.P.M. conti­nue ses actions et acti­vi­tés, sera présente à diverses mani­fes­ta­tions, reste à l’écoute des malades.

Pendant ces 25 ans, nous avons parcouru un long chemin semé d’embûches que nous avons pu surmon­ter grâce à l’en­ga­ge­ment sans limite des béné­voles, de nos parte­naires, de tous ceux qui de près ou de loin se sont mobi­li­sés pour la pour­suite de notre mission : faire connaître la mala­die et mieux la combattre. Alors soyez remer­cié du fond du cœur pour vos actions et votre participation.

La Secré­taire Adjointe Fran­çoise Vignon

Action de groupe en matière de santé : conditions de mise en œuvre

Publié le 16 janvier 2017 à 08:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Pour les patients qui s’es­timent victimes d’ac­ci­dents liés à des produits de santé, il est désor­mais possible de se défendre collec­ti­ve­ment devant les tribunaux.

La possi­bi­lité de mener une action de groupe en matière de santé a été intro­duite par la loi du 26 janvier 2016 de moder­ni­sa­tion du système de santé. Le décret publié au Jour­nal offi­ciel du 27 septembre 2016 précise les condi­tions de mise en œuvre de cette action de groupe, notam­ment les condi­tions d’in­for­ma­tion des usagers en cas de condam­na­tion de l’au­teur des préju­dices, la nature des infor­ma­tions qui doivent leur être four­nies, la compo­si­tion de la commis­sion de média­tion, les moda­li­tés de mise en œuvre du juge­ment et d’indemnisation.

En matière de santé, l’ac­tion de groupe permet à une asso­cia­tion d’usa­gers du système de santé d’agir en justice, pour le compte d’un groupe de patients victimes d’un dommage corpo­rel simi­laire, en vue d’ob­te­nir répa­ra­tion de leur préjudice.

Le juge, saisi de l’ac­tion de groupe :

• défi­nit le groupe des usagers à l’égard desquels la respon­sa­bi­lité de l’au­teur des dommages est enga­gée et fixe les critères de ratta­che­ment à ce groupe ;
• déter­mine les dommages corpo­rels suscep­tibles d’être réparés ;

lors­qu’il recon­naît la respon­sa­bi­lité de l’au­teur des dommages, ordonne, à sa charge, les mesures de publi­cité du juge­ment pour infor­mer de cette déci­sion les personnes suscep­tibles d’avoir subi un dommage ;

• fixe le délai dont disposent les patients, remplis­sant les critères de ratta­che­ment au groupe et souhai­tant se préva­loir du juge­ment, pour adhé­rer au groupe afin d’ob­te­nir la répa­ra­tion de leurs préjudices.

Le juge peut, avec l’ac­cord des parties, char­ger un média­teur, éven­tuel­le­ment assisté d’une commis­sion, d’éta­blir une conven­tion réglant les condi­tions de l’in­dem­ni­sa­tion amiable des dommages qui font l’ob­jet de l’ac­tion de groupe.

Rappel : En matière de consom­ma­tion, l’ac­tion de groupe a été créée par la loi du 17 mars 2014 rela­tive à la consom­ma­tion. Il s’agis­sait de permettre à des consom­ma­teurs, victimes d’un même préju­dice de la part d’un profes­sion­nel, de se regrou­per et d’agir en justice.

Textes de réfé­rence : Décret rela­tif à l’ac­tion de groupe en matière de santé

Trans­mis par Annick Lebrun

Le premier neurone artificiel

Publié le 13 janvier 2017 à 09:13

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Une équipe de cher­cheurs suédois a conçu un micro appa­reil repro­dui­sant parfai­te­ment la fonc­tion des neurones biolo­giques. Ce système apporte un espoir notam­ment dans la mala­die de Parkinson. 

Biomi­mé­tique : disci­pline scien­ti­fique qui vise à s’inspirer du vivant pour tirer parti des solu­tions et inven­tions produites par la nature.

Neurone : cellule de base du système nerveux, elle reçoit, analyse et trans­met des infor­ma­tions sous forme de signaux élec­triques (influx nerveux).

Neuro­trans­met­teur (ou neuro­mé­dia­teur) : molé­cule chimique synthé­ti­sée et libé­rée par un neurone qui assure la trans­mis­sion des messages d’un neurone à l’autre. Il en existe de plusieurs sortes : dopa­mine, gluta­mate Gaba…

En 2025, le patient atteint de la mala­die de Parkin­son est installé au bloc opéra­toire. Par une petite inci­sion dans le crâne, le neuro­chi­rur­gien lui implante un tout nouveau dispo­si­tif, une sorte de bouquet d’aiguilles micro­sco­piques en plas­tique qu’il va ficher, sous micro­scope, dans une zone du cerveau. Puis il insère, à quelques centi­mètres, un autre bouquet, fait de micro tubes. Appe­lés neurones biomi­mé­tiques, ces micro­dis­po­si­tifs sont en fait des neurones arti­fi­ciels, qui repro­duisent parfai­te­ment la fonc­tion des cellules nerveuses biolo­giques. De quoi pallier les manques du cerveau malade en lui distri­buant, lorsqu’il en a besoin, les substances qui lui font défaut. 

Sorti du bloc opéra­toire, le patient se réveille quelques instants plus tard sans aucun des symp­tômes de sa mala­die, en parti­cu­lier les trem­ble­ments. Une révo­lu­tion. !!! Cette scène d’anticipation pour­rait deve­nir réalité dans les dix ans à venir. C’est ce à quoi travaille une équipe de l’institut Karo­linska en Suède et qui décerne chaque année les prix Nobel de physio­lo­gie et de médecine. 

Déli­vrer des molé­cules au cerveau de façon contrôlée :
Avec un premier succès d’envergure : la mise au point en juin 2015 du premier proto­type de neurone biomi­mé­tique. Pour en savoir plus allons au Swedish Médi­cal Nanos­cience Center près de Stock­holm. Le labo­ra­toire affiche sa profes­sion de foi sur la porte d’entrée : « notre objec­tif : répondre aux besoins médi­caux qui néces­sitent une nouvelle tech­no­lo­gie ». Tout est dit. Trou­ver des appli­ca­tions concrètes est ici la règle.

Deux jeunes cher­cheurs, Suzanne Lôffler et Benja­min Libber­ton, y travaillent avec la fonda­trice Agneta Richter-​Dahlfors. Fiers de leur réus­site « Il nous semblait crucial de parve­nir à trou­ver enfin un dispo­si­tif implan­table dans le cerveau qui puisse déli­vrer des molé­cules de façon non pas conti­nue mais contrô­lée selon les besoins pour­suit Suzanne Lôffler. Cette commu­ni­ca­tion est chimio-​électrochimique. » Pour comprendre, rappe­lons que le cerveau grâce à ses cent milliards de neurones qui ne cessent de commu­ni­quer entre eux. Autre­ment dit, pour trans­mettre une infor­ma­tion, un neurone émet un neuro­mé­dia­teur (molé­cule chimique), le neurone voisin capte cette molé­cule, ce qui déclenche une impul­sion élec­trique le long de sa termi­nai­son nerveuse, l’axone. Il retrans­met l’information en émet­tant à son tour un neuro­trans­met­teur .et ainsi de suite « C’est ce procédé que nous avons repro­duit ! »

Tout le génie du système tient en une pompe à ions :
Comment ? Les cher­cheurs présentent leur « neurone » posé sur une table de bureau. Rien de bien spec­ta­cu­laire puisqu’on découvre alors deux dispo­si­tifs reliés par un fil élec­trique. Et pour­tant ! Il s’agit là d’un concen­tré inédit de tech­no­lo­gies. A l’une des extré­mi­tés se situe un biocap­teur : « Une pointe métal­lique, entou­rée d’enzymes, ces enzymes détectent la présence de neuro­mé­dia­teurs, ce qui entraîne une réac­tion chimique qui abou­tit à un signal élec­trique. Celui-​ci parcourt le fil jusqu’à l’autre extré­mité où se trouve une pompe à ions et c’est bien cette pompe qui consti­tue l’originalité du système. La pompe à ions reçoit l’influx élec­trique et largue des neurotransmetteurs-​glutamate, acétyl­cho­line ou Gaba- en réponse. »

Une opéra­tion rendue possible par l’étrange plas­tique dont elle est consti­tuée. Celui-​ci est en effet conduc­teur (il laisse passer le courant élec­trique). Agneta Richter-​Dahlfors a eu l’idée de s’en servir voici plus de dix ans avec Magnus Berg­gren, prix Nobel de chimie en l’an 2000. Tous les deux ont uni leurs efforts pour créer un implant en plas­tique qui puisse trans­mettre un signal élec­trique vers un réser­voir qui largue­rait des molé­cules de manière contrô­lée en fonc­tion de l’influx élec­trique reçu. 

La minia­tu­ri­sa­tion n’est pas une diffi­culté en soi :
Aujourd’hui la démons­tra­tion de faisa­bi­lité est faite ! Il reste à minia­tu­ri­ser le dispo­si­tif pour déve­lop­per des appli­ca­tions viables. Ce système appor­te­rait alors un véri­table espoir notam­ment dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, dont la cause est la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire. Pour l’heure, certains patients résis­tants au trai­te­ment sont soignés par l’implantation dans le cerveau d’électrodes qui, reliées à une batte­rie, envoient des impul­sions élec­triques pour trai­ter certaines zones respon­sables des symp­tômes (trem­ble­ments). Avec le neurone mimé­tique, il s’agirait de « rempla­cer les neurones manquants en envoyant des neuro­mé­dia­teurs là et quand il le faut. »

« Le neurone biomé­trique est une inven­tion promet­teuse » recon­naît le docteur Benaz­zouz, direc­teur de recherche Inserm à l’institut des mala­dies neuro­vé­gé­ta­tives (CNRS-​université de Bordeaux) spécia­liste des stimu­la­tions céré­brales profondes dans la mala­die de Parkin­son. Lui-​même se prend à rêver du futur dispo­si­tif idéal : « les neurones biomi­mé­tiques pour­raient juste­ment être implan­tés dans la substance noire, où l’on constate une perte de cellules nerveuses capables de synthé­ti­ser de la dopa­mine, ces neurones, en commu­ni­quant entre eux, pour­raient libé­rer de la dopa­mine dans une autre struc­ture (le stria­tum) située à quelques centi­mètres de là. Il est impor­tant que la libé­ra­tion de la dopa­mine se fasse de façon adap­tée, comme c’est le cas où elle n’est jamais libé­rée en perma­nence ; elle est sous le contrôle des diffé­rents neuro­trans­met­teurs, en fonc­tion des tâches exécu­tées par l’organisme »

« Nous voulons faire connaître notre système à la commu­nauté scien­ti­fique inter­na­tio­nale afin que d’autres cher­cheurs s’en emparent et le façonnent à leurs mains » s’exclame Suzanne Lôffler. « Bref ! nous atten­dons leurs idées »

« Nous aime­rions main­te­nant minia­tu­ri­ser cet outil pour pouvoir l’implanter dans le corps humain » signale Agneta Richter-​Dalfors profes­seure de micro­bio­lo­gie cellu­laire direc­trice du SWEDISH MEDICAL NANOSCIENCE CENTER.

Article rédigé par Eléna Sender, envoyée spéciale à Stock­holm pour le maga­zine Sciences et Avenir
Lu par Nicole Lecou­vey

BIOCORP et Aguettant s’allient contre Parkinson

Publié le 10 janvier 2017 à 15:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Les deux entre­prises, respec­ti­ve­ment basées à Issoire et Lyon, nouent une colla­bo­ra­tion avec, en vue, l’amé­lio­ra­tion de la prise en charge des patients atteints de la mala­die de Parkinson.

Dans la conti­nuité de son déve­lop­pe­ment dans la santé connec­tée, BIOCORP (Issoire) étend son exper­tise à une nouvelle indi­ca­tion théra­peu­tique, la mala­die de Parkin­son. Cette entre­prise spécia­li­sée dans le déve­lop­pe­ment et la fabri­ca­tion de dispo­si­tifs médi­caux et de systèmes d’ad­mi­nis­tra­tion de médi­ca­ments injec­tés, annonce ce mardi le lance­ment d’Apokon­nect, en parte­na­riat avec le labo­ra­toire lyon­nais Aguet­tant, spécia­lisé dans le déve­lop­pe­ment, la fabri­ca­tion et la commer­cia­li­sa­tion de médi­ca­ments essen­tiels à l’hôpital.

Ce projet a été retenu par l’Agence Régio­nale de Santé Rhône-​Alpes, la Région Auvergne-​Rhône-​Alpes et Bpifrance. Apokon­nect s’ap­puiera d’une part sur le stylo auto-​injecteur d’apo­mor­phine APOKINON® déve­loppé par le labo­ra­toire Aguet­tant, et d’autre part sur le dispo­si­tif de connec­ti­vité Easy­log déve­loppé par BIOCORP. Il doit permettre l’amé­lio­ra­tion de la prise en charge et de la gestion du trai­te­ment par apomor­phine en ambu­la­toire, en connec­tant le patient aux profes­sion­nels de santé impli­qués dans sa prise en charge.

L’étude menée dans le cadre du projet s’éten­dra sur dix-​neuf mois et compor­tera l’in­té­gra­tion du système, l’éva­lua­tion de l’usage par le biais d’études et la prépa­ra­tion du déploie­ment. Les tests qui seront menés au niveau régio­nal, seront ensuite déployés à plus grande échelle. Le projet est financé par le Fonds d’in­ter­ven­tion régio­nal (FIR) de l’ARS Auvergne-​Rhône-​Alpes, le Fonds d’in­no­va­tion Rhône-​Alpes, notam­ment le FISO (Fonds d’In­no­va­tion Sociale) ainsi que par les dispo­si­tifs finan­ciers de Bpifrance pour les entreprises.

Trans­mis par Emilienne Six

Les promesses de la caféine

Publié le 09 janvier 2017 à 14:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Un lien vient d’être décou­vert enre la curio­sité et une molé­cule du cerveau, sensible à la nicotine

Deux compo­sés chimiques à base de caféine, promet­teurs contre la mala­die de Parkin­son, c’est l’aboutissement de ces travaux de l’Université de la Saskat­che­wan (Canada). Des recherches présen­tées dans la revue spécia­li­sée ACS Chemi­cal Neuros­cience qui confirment ainsi les promesses déjà docu­men­tées de la caféine. 

L’équipe s’est concen­trée sur une protéine appe­lée α‑synucléine (AS), impli­quée dans la régu­la­tion de la dopa­mine, la dégé­né­res­cence progres­sive des neurones à dopa­mine carac­té­ri­sant la mala­die de Parkin­son. La mort de ces cellules du cerveau entraîne des dysfonc­tion­ne­ments dans le mouve­ment, l’humeur, le sommeil et la cogni­tion. Les symp­tômes dont les trem­ble­ments, le ralen­tis­se­ment du mouve­ment, la raideur et la rigi­dité muscu­laire, les troubles de sommeil, la perte de l’odorat, la dépres­sion et la dysfonc­tion cognitive.

Chez les patients parkin­so­niens, la protéine AS adopte une struc­ture compacte et mal repliée, et son action est compa­rable à celle du prion dans la mala­die de Creutzfeldt-​Jacob : la protéine mal repliée trans­met cette anoma­lie de pliage à d’autres protéines. Alors qu’un grand nombre de candi­dats théra­peu­tiques cherchent à augmen­ter la produc­tion de dopa­mine des neurones survi­vants, ce qui suppose aussi un nombre suffi­sant de survi­vants, cette nouvelle approche a donc plutôt cher­ché à proté­ger les cellules produc­trices de dopa­mine en empê­chant la protéine α‑synucléine de se replier de manière anormale. 

Des dimères avec caféine : 
30 compo­sés diffé­rents, dimères bifonc­tion­nels – combi­nant 2 substances diffé­rentes connues dont la caféine pour avoir un effet sur les cellules produc­trices de dopa­mine – ont été testés. Les cher­cheurs ont donc en pratique, ajouté à la caféine, déjà connue pour sa capa­cité de préven­tion contre « Parkin­son », d’autres compo­sés aux effets égale­ment parfois connus : la nico­tine, la metfor­mine et l’aminoin­dane (un méta­bo­lite de la rasa­gi­line, un autre médi­ca­ment de Parkinson).

Sur un modèle de levure de la mala­die de Parkin­son, l’équipe montre que 2 de ces candi­dats permettent d’empêcher le pliage anor­mal et l’agrégation de protéine AS, ce qui permet aux cellules du cerveau de se déve­lop­per normalement.

Deux nouveaux dimères bifonc­tion­nels promet­teurs, donc, contre la progres­sion de la mala­die de Parkin­son, mais qui restent à tester chez l’animal puis chez l’Homme.

Source : ACS Chemi­cal Neuros­cience Septem­ber 27,
Proposé par Martine Delmond

Les démences

Publié le 06 janvier 2017 à 12:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Qu’est-ce qu’une démence ?
On peut trou­ver sur Inter­net, plusieurs défi­ni­tions équi­va­lentes du mot Démence.

Selon Alzhei­mer Asso­cia­tion, la démence est un terme géné­ral dési­gnant un déclin des apti­tudes mentales assez grave pour inter­fé­rer avec la vie quoti­dienne. Les pertes de mémoire en sont un exemple. La mala­die d’Alzheimer est la forme la plus commune de démence.

Selon Wiki­pé­dia, la démence (du latin demens signi­fiant « folie ») est une sérieuse perte ou réduc­tion des capa­ci­tés cogni­tives suffi­sam­ment impor­tante pour reten­tir sur la vie d’un indi­vidu et entraî­ner une perte d’au­to­no­mie. Les fonc­tions céré­brales parti­cu­liè­re­ment atteintes peuvent être la mémoire, l’at­ten­tion, et le langage. Elle peut être tempo­raire, à la suite d’une lésion céré­brale majeure ou d’un déclin psycho­lo­gique à long terme.

Le terme de démence, en méde­cine, est un terme tech­nique qui ne doit pas être confondu avec la signi­fi­ca­tion commune de ce terme dans le langage courant (folie furieuse).

La démence n’est pas une mala­die spécifique.
C’est un terme global qui décrit un large éven­tail de symp­tômes asso­ciés à un déclin de la mémoire ou d’autres apti­tudes cogni­tives assez graves pour réduire la capa­cité d’une personne à exécu­ter les acti­vi­tés quoti­diennes. La mala­die d’Alzheimer repré­sente 60 à 80 % des cas. La démence vascu­laire, qui survient suite à un acci­dent vascu­laire céré­bral, est la seconde forme la plus commune de démence. Mais il existe de nombreuses autres condi­tions qui peuvent entraî­ner l’apparition de symp­tômes de démence, dont certains sont réver­sibles, comme des problèmes thyroï­diens ou des carences en vitamines.

La démence est souvent appe­lée, à tort, « séni­lité » ou « démence sénile », ce qui reflète l’idée, autre­fois large­ment répan­due mais fausse, selon laquelle le grave déclin des apti­tudes mentales fait partie du proces­sus normal de vieillissement.

Pertes de mémoire et autres symp­tômes de la démence
Bien que les symp­tômes de démence soient très variables, au moins deux des fonc­tions mentales essen­tielles doivent être sérieu­se­ment affec­tées pour pouvoir parler de démence :

• la mémoire
• la commu­ni­ca­tion et le langage
• la capa­cité à se concen­trer et à rester attentif
• le raison­ne­ment et le jugement
• la percep­tion visuelle

De nombreuses personnes présentent des troubles de la mémoire. Cela ne signi­fie pas qu’elles soient atteintes de la mala­die d’Alz­hei­mer ou d’une démence connexe. Les troubles de mémoire peuvent être dus à de nombreuses causes diffé­rentes. Si vous ou un de vos proches souf­frez de symp­tômes gênants, veuillez consul­ter un méde­cin pour en déter­mi­ner la cause. Certaines causes des symp­tômes appa­ren­tés à la démence peuvent être traitées.

Les personnes qui souffrent de démence peuvent rencon­trer des diffi­cul­tés de mémoire à court terme, pour se rappe­ler où elles ont mis leur sac à main ou leur porte­feuille, pour régler leurs factures, pour plani­fier et prépa­rer les repas, pour se souve­nir de leurs rendez-​vous ou pour se rendre dans un endroit hors de leur quartier.

De nombreuses démences sont évolu­tives, c’est-à-dire que les symp­tômes appa­raissent lente­ment et s’aggravent peu à peu. Si vous ou un être proche, présen­tez des problèmes de mémoire ou obser­vez d’autres chan­ge­ments au niveau de vos apti­tudes cogni­tives, ne les igno­rez pas. Consul­tez un méde­cin pour en déter­mi­ner la cause.

Une évalua­tion profes­sion­nelle peut permettre de détec­ter une affec­tion qu’il est possible de soigner. Et même si les symp­tômes semblent indi­quer une démence, un diag­nos­tic précoce permet à un patient de tirer le maxi­mum de béné­fices des trai­te­ments disponibles.

Causes
La démence est le résul­tat d’une dété­rio­ra­tion des cellules du cerveau. Cette dété­rio­ra­tion empêche les cellules du cerveau de commu­ni­quer entre elles. Lorsque les cellules du cerveau ne peuvent pas commu­ni­quer norma­le­ment, cela peut avoir des réper­cus­sions sur les méca­nismes de la pensée, le compor­te­ment et les sentiments.

Le cerveau compte de nombreuses régions distinctes, chacune d’elles est respon­sable de diffé­rentes fonc­tions (par exemple, la mémoire, le juge­ment et le mouve­ment). Lorsque les cellules sont endom­ma­gées dans une région spéci­fique, cette dernière ne peut plus assu­mer ses fonc­tions normalement.

Diffé­rentes formes de démence sont asso­ciées à la dété­rio­ra­tion de cellules céré­brales dans certaines régions du cerveau. Par exemple, dans le cas de la mala­die d’Alzheimer, des niveaux élevés de certaines protéines à l’intérieur et à l’extérieur des cellules céré­brales empêchent les cellules de rester saines et de commu­ni­quer entre elles.

La région du cerveau appe­lée hypo­tha­la­mus est le centre de l’ap­pren­tis­sage et de la mémoire dans le cerveau, et les cellules dans cette région sont souvent les premières à être endom­ma­gées. C’est pour­quoi les troubles de la mémoire figurent souvent parmi les premiers symp­tômes de la mala­die d’Alzheimer.

Alors que la plupart des chan­ge­ments dans le cerveau qui provoquent la démence sont perma­nents et s’ag­gravent au fil du temps, les troubles de la mémoire et de la pensée causés par les condi­tions suivantes peuvent s’améliorer lorsque celles-​ci sont traitées : 

• Dépres­sion
• Effets secon­daires de certains médicaments
• Consom­ma­tion exces­sive d’alcool
• Problèmes thyroï­diens
• Carences en vitamines

Diag­nos­tic de démence
Les méde­cins diag­nos­tiquent la mala­die d’Alz­hei­mer et d’autres formes de démence en se basant sur un examen appro­fondi des anté­cé­dents médi­caux, un examen physique, des tests de labo­ra­toire et sur les chan­ge­ments carac­té­ris­tiques au niveau de la pensée, du fonc­tion­ne­ment quoti­dien et du compor­te­ment asso­ciés à chaque forme de démence. Les méde­cins peuvent déter­mi­ner si une personne est atteinte de démence avec un degré élevé de certitude.

Mais il est plus diffi­cile de déter­mi­ner le type exact de démence car les symp­tômes et les chan­ge­ments dans le cerveau asso­ciés aux diffé­rentes formes peuvent se recou­per. Dans certains cas, un méde­cin peut poser un diag­nos­tic de « démence » sans préci­ser le type de démence. Si cela se produit, il peut être néces­saire de consul­ter un spécia­liste comme un neuro­logue ou un gérontopsychologue.

Trai­te­ment et soins rela­tifs à la démence
Le trai­te­ment de la démence dépend de sa cause. Dans le cas de la plupart des démences évolu­tives, y compris la mala­die d’Alz­hei­mer, il n’existe aucun remède ni trai­te­ment qui ralen­tit ou arrête leur progres­sion. Mais il existe des trai­te­ments médi­ca­men­teux qui peuvent amélio­rer tempo­rai­re­ment les symp­tômes. Les mêmes médi­ca­ments pres­crits pour le trai­te­ment de la mala­die d’Alzheimer figurent parmi ceux parfois pres­crits pour soula­ger les symp­tômes des autres types de démences. Les trai­te­ments non médi­ca­men­teux peuvent égale­ment soula­ger certains symp­tômes de démence.

Biblio­gra­hie :
Wiki­pé­dia : articles sur les démences (dont https://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9mence)
Alzhei­mer Asso­cia­tion : http://www.alz.org/fr
Lus et adap­tés par Jean Pierre Laga­dec

Le système neurovégétatif et Parkinson

Publié le 04 janvier 2017 à 10:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Je viens de vivre une période de doutes et d’interrogations sur mon état de santé. En effet, les résul­tats de mes analyses sanguines et urinaires n’étaient pas parti­cu­liè­re­ment posi­tifs (manque de fer, baisse de tension arté­rielle), le tout lié à une grande fatigue, des essouf­fle­ments frisant la crise d’asthme… Comme dans la même période j’avais subi une rapide perte de poids (12kg en moins d’un an), le tableau ne semblait pas très brillant et je pouvais imagi­ner le pire. Sans parler du moral qui était parti­cu­liè­re­ment bas. 

C’est alors que mon géné­ra­liste m’a fait faire toute une batte­rie d’analyses (copro­cul­ture, colo­sco­pie, endo­sco­pie, scan­ner…) auprès d’un spécia­liste de l’oncologie digestive.

Mes craintes se sont avérées nulles et non avenues : tous les résul­tats se sont révé­lés néga­tifs. Il n’y avait rien à craindre sur mon système diges­tif qui est en parfait état de fonc­tion­ne­ment (sauf pour la consti­pa­tion toujours présente !). Mais je n’avais pas de réponse sur ce qui avait motivé mes inquiétudes.

C’est alors que je me suis souvenu d’une réflexion enten­due lors d’une confé­rence du Profes­seur Derkin­de­ren, neuro­logue en rela­tion avec l’INSERM Nantes spécia­lisé sur le système diges­tif : il n’est pas juste de dire que Parkin­son n’atteint pas du tout le système neuro­vé­gé­ta­tif contrai­re­ment à ce que l’on affirme parfois. Dans certaines circons­tances, il peut être concerné par la maladie !

Je me suis donc inté­ressé à nos systèmes nerveux –nous en avons trois– et à leur rapport à la mala­die de Parkin­son, tout parti­cu­liè­re­ment à propos du système neuro­vé­gé­ta­tif. Si celui-​ci est plus auto­ma­tique que les deux autres et qu’il fonc­tionne sans que nous en ayons conscience, il n’empêche que l’évolution de la mala­die a des inci­dences sur son fonc­tion­ne­ment et cela peut entraî­ner des effets gênants. 

Défi­ni­tion de nos systèmes nerveux( 1)

Système nerveux central consti­tué du cerveau et de la moelle épinière.

Système nerveux soma­tique compre­nant les nerfs spinaux qui arrivent et partent de la moelle épinière. Ces nerfs ache­minent l’in­for­ma­tion qui provient ou qui va vers les muscles, la peau et les arti­cu­la­tions. Cette partie du système nerveux comporte aussi les nerfs crâniens qui permettent la connexion entre le système nerveux central à diffé­rentes parties de la tête, du cou et des organes internes. Il inter­vient dans le contrôle volon­taire des mouve­ments (fibres effé­rentes) et dans la percep­tion des stimuli externes (fibres affé­rentes).

Le Système nerveux auto­nome appelé aussi système nerveux végé­ta­tif. Nous allons en préci­ser le fonc­tion­ne­ment et les inci­dences avec la mala­die de Parkinson.

Physio­lo­gie du système nerveux autonome :
Il contrôle les organes internes du corps. Il est consti­tué de deux parties : le système nerveux sympa­thique et le système nerveux para­sym­pa­thique. Il s’agit de deux systèmes qui fonc­tionnent en oppo­si­tion l’un par rapport à l’autre. En effet, l’un stimule l’or­ga­nisme en le prépa­rant à une action, l’autre repose en quelque sorte l’organisme.

Le système nerveux végé­ta­tif, est un système qui permet de régu­ler diffé­rentes fonc­tions auto­ma­tiques de l’or­ga­nisme (diges­tion, respi­ra­tion, circu­la­tion arté­rielle et veineuse, pres­sion arté­rielle, sécré­tion et excré­tion). Les centres régu­la­teurs du système nerveux végé­ta­tif sont situés dans la moelle épinière, le cerveau et le tronc céré­bral (zone loca­li­sée entre le cerveau et la moelle épinière).

Il comprend : le système nerveux para­sym­pa­thique (ralen­tis­se­ment géné­ral des organes, stimu­la­tion du système diges­tif). Il est asso­cié à un neuro­trans­met­teur : l’acé­tyl­cho­line. Le système nerveux sympa­thique, ou ortho­sym­pa­thique, corres­pon­dant à la mise en état d’alerte de l’or­ga­nisme et à la prépa­ra­tion à l’ac­ti­vité physique et intel­lec­tuelle. Il est asso­cié à l’ac­ti­vité de deux neuro­trans­met­teurs : la nora­dré­na­line et l’adré­na­line (dila­ta­tion des bronches, accé­lé­ra­tion de l’ac­ti­vité cardiaque et respi­ra­toire, dila­ta­tion des pupilles, augmen­ta­tion de la sécrétion).

L’hy­po­tha­la­mus est la zone du cerveau qui coor­donne le système nerveux sympa­thique. Le système nerveux para­sym­pa­thique est divisé en deux parties : L’une prend nais­sance à l’in­té­rieur du tronc céré­bral (juste au-​dessus de la moelle épinière) et a pour rôle d’as­su­rer l’in­ner­va­tion du visage, du cou, du thorax et de l’ab­do­men. L’autre qui nait de la corne laté­rale de la moelle épinière sacrée (S2 à S5) donne nais­sance à des nerfs qui se distri­buent aux organes pelviens (et dont les contrac­tions peuvent provo­quer certaines diffi­cul­tés à uriner ou à déféquer).

Le système nerveux végé­ta­tif, ou si l’on préfère neuro­vé­gé­ta­tif, assure l’in­ner­va­tion des muscles lisses (qui ne sont pas sous le contrôle de la volonté) des vais­seaux et des viscères, et des glandes exocrines (à sécré­tion externe) et endo­crine (dont la sécré­tion s’ef­fec­tue à l’in­té­rieur de la circu­la­tion sanguine). Le système nerveux végé­ta­tif assure égale­ment l’in­ner­va­tion d’une partie des cellules paren­chy­ma­teuses (tissu fonc­tion­nel d’un organe). 

Ce système nerveux permet de contrô­ler l’en­semble des fonc­tions végé­ta­tives du corps humain et de régler le milieu inté­rieur par un phéno­mène que l’on appelle homéo­sta­sie. L’ho­méo­sta­sie est la faculté que possèdent tous les êtres vivants de main­te­nir et de réta­blir les para­mètres physiologiques.

Il agit entre autres sur la concen­tra­tion du sang, de la lymphe (liquide clair, blan­châtre, parti­cu­liè­re­ment riche en protéines et en lympho­cytes et qui circule dans les vais­seaux lympha­tique), la pres­sion arté­rielle, la tempé­ra­ture, la circu­la­tion, la respi­ra­tion, la sécré­tion, l’ou­ver­ture ou la ferme­ture des pupilles, le rythme cardiaque etc. Ceci indé­pen­dam­ment des modi­fi­ca­tions du milieu extérieur.

Le nom de système auto­nome vient du fait que l’ac­tion de ce système nerveux est indé­pen­dante de la volonté. L’in­flux nerveux prove­nant du système nerveux végé­ta­tif n’a pas une action directe sur l’or­gane en ques­tion. Les ordres prove­nant du système nerveux auto­nome parviennent à l’or­gane innervé par le système sympa­thique, par l’in­ter­mé­diaire de substances chimiques qui sont libé­rées au niveau des termi­nai­sons nerveuses. Il s’agit des média­teurs chimiques. 

L’acé­tyl­cho­line est un média­teur chimique des neurones prégan­glion­naires sympa­thique et para­sym­pa­thique mais égale­ment des neurones post­gan­glion­naires para­sym­pa­thiques et des neurones sympa­thiques inner­vant les glandes sudo­ri­pares. Ce neuro­mé­dia­teur est fabri­qué à partir de la choline et de l’acé­tate par les neurones para­sym­pa­thiques et par les neurones sympa­thiques prégan­glion­naires. L’acé­tyl­cho­line est emma­ga­si­née dans de minus­cules vési­cules synap­tiques et sa libé­ra­tion se fait au moment de la dépo­la­ri­sa­tion ( 2) de la cellule.

Les caté­cho­la­mines sont d’autres neuro­mé­dia­teurs utili­sés entre autres par le système nerveux auto­nome. Il s’agit de la noré­pi­ne­phrine, un média­teur chimique des neurones sympa­thiques post­gan­glion­naires et de l’épi­ne­phrine qui est libé­rée dans le sang par la glande médullo-​surrénale après le contrôle des fibres choli­ner­giques du système sympa­thique. Les neuro­mé­dia­teurs caté­cho­la­mines sont fabri­qués à partir de la tyro­sine qui est stockée dans de minus­cules vési­cules égale­ment au niveau de la médullo-​surrénale et à l’in­té­rieur des termi­nai­sons des fibres nerveuses des nerfs sympa­thiques. Sa libé­ra­tion s’ef­fec­tue de même au moment de la dépo­la­ri­sa­tion de la cellule. 

Que se passe-​t-​il quand survient Parkinson ?
Le cerveau est l’or­gane chargé du contrôle des proces­sus corpo­rels, qu’ils soient conscients ou non (la diges­tion, par exemple, n’est pas un proces­sus conscient). Les diffé­rentes parties du cerveau se répar­tissent le contrôle des diverses fonc­tions. En règle géné­rale, les proces­sus réflé­chis sont pris en charge par le cerveau propre­ment dit et les proces­sus auto­ma­tiques régis par le tronc céré­bral et le cerve­let.

Or ce qui relève du proces­sus réflé­chi est direc­te­ment concerné par la perte des neurones dopa­mi­ner­giques provo­quée par la mala­die de Parkin­son et réagit donc aux trai­te­ments prévus à cet effet.

Par contre, tout le système auto­ma­tique déve­loppé ci-​dessus, est beau­coup moins concerné par ce manque de dopa­mine. C’est pour­quoi il nous est très souvent répondu qu’il n’est pas atteint par Parkin­son, ce qui est une simpli­fi­ca­tion trop rapide… 

L’âge aidant, la mala­die se déve­lop­pant, le système neuro­vé­gé­ta­tif est atteint à son tour et provoque des phéno­mènes jusque-​là incon­nus du patient : chute de tension, amai­gris­se­ment, compo­si­tion du sang, etc… Il n’y a donc là rien que de très « normal » et il n’y a pas à s’inquiéter inutilement !

Mais pour rassu­rant que cela soit –je n’ai pas de cancer– il est très désa­gréable d’entendre mon neuro­logue me dire : « Effec­ti­ve­ment, il s’agit bien du système neuro­vé­gé­ta­tif qui se trouve concerné par votre mala­die et c’est normal après 25 ans de trai­te­ment de la mala­die. Mais il n’y a rien à faire ». Surtout si l’on ajoute la quan­tité impres­sion­nante d’apports de produits chimiques divers et malgré tout dange­reux par leur accu­mu­la­tion dans l’organisme !

Si j’ai eu envie de vous faire part de mes démarches médi­cales person­nelles et de mes inquié­tudes – elles n’ont à priori pas d’intérêt pour vous (!) –c’est dans le souci de rassu­rer mes « compères en mala­die » : ne vous inquié­tez pas inuti­le­ment même s’il est impor­tant de véri­fier qu’il n’y a rien d’autre dans la surve­nue des troubles que j’évoquais en début d’article.

C’est « normal ! » de perdre du poids –bien que l’on se nour­risse correc­te­ment– d’avoir une tension basse, de ressen­tir une fatigue épui­sante, d’avoir un moral en dessous de la « ligne de flot­tai­son », c’est tout à fait normal dans l’évolution de la mala­die. Mais que c’est pénible à vivre… ! 

Alors cher­chons à nous donner les moyens de nous prendre en charge et de réagir pour s’approprier cette situa­tion : il faut l’accepter et tenter de l’apprivoiser par tous les moyens appropriés. 

(1) Biblio­gra­phie : Les éléments tech­niques ont été pris sur le site http://Vulgaris-médical.com (retour au texte1)
(2) Dépo­la­ri­sa­tion : cela corres­pond aux pertes de charges élec­triques posi­tives. (retour au texte2)

Rédigé par Jean Grave­leau

La parole du malade, un outil diagnostic parfois négligé !

Publié le 29 décembre 2016 à 18:21

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Deux méde­cins plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire sur ses symp­tômes et sa souf­france rede­vienne un pivot de l’acte médical.

« Si vous écou­tez atten­ti­ve­ment le patient, il vous donnera le diag­nos­tic », suggé­rait Sir William Osler, méde­cin cana­dien de la fin du XIXe siècle. « Rien ne remplace l’écoute atten­tive, et le méde­cin doit entendre tout ce que le patient a à dire », opine le Dr Jean-​Marie Faroudja, président de la section éthique et déon­to­lo­gique au Conseil de l’ordre des méde­cins. « Un patient pardon­nera une erreur de diag­nos­tic mais pardon­nera diffi­ci­le­ment au méde­cin de ne pas l’écouter. »

Las, l’écoute est trop souvent « consi­dé­rée comme une demande de confort » regrette Anne Révah-​Lévy, profes­seur de pédo­psy­chia­trie et chef de service à l’hô­pi­tal d’Ar­gen­teuil. Avec Laurence Verneuil, profes­seur de derma­to­lo­gie et chef de service au CHU de Caen, elle signe « Docteur, écou­tez ! » (Albin Michel) Autour de témoi­gnages de patients et soignants, les deux méde­cins plaident pour « ce rouage essen­tiel du soins ».

A l’heure de la démo­cra­tie sani­taire et près de quinze ans après la consé­cra­tion de la déci­sion médi­cale parta­gée par la loi du 4 mars 2002, le temps passé à écou­ter le patient est pour­tant lente­ment grignoté.

Et les études s’empilent qui démontrent que la voix du patient n’est pas assez écou­tée : en 1984, l’ana­lyse de 74 consul­ta­tions de ville montrait que seuls 23% des patients étaient invi­tés à expo­ser la tota­lité de leurs symp­tômes. Ceux-​ci seraient inter­rom­pus par le méde­cin au bout d’une ving­taine de secondes, selon les études. Dans une publi­ca­tion de 2006, sur chaque consul­ta­tion de 20 minutes, les méde­cins esti­maient avoir écouté leurs patients en moyenne 9 minutes ; la réalité était plus proche d’une minute. La parole du méde­cin ne semble pas mieux préser­vée, avec 6,6 inter­rup­tions par heure de travail, entre coups de fil intem­pes­tifs, biper et autres demandes admi­nis­tra­tives urgentes !

Moins d’écoute, plus de médicaments
Et pour­tant, dit Anne Révah-​Levy, « regar­der l’écoute comme l’unité élémen­taire du système vaudrait mieux pour les patients, les méde­cins et les finances de la Sécu­rité Sociale : ceux qui écoutent le moins sont aussi ceux qui pres­crivent le plus de médi­ca­ments, font le plus d’exa­mens complé­men­taires et revoient le plus leurs patients à quatre semaines » La bonne obser­vance du trai­te­ment aussi pâtit d’une mauvaise relation.

« On dit que le méde­cin est un remède en soi, mais comme tout remède il peut y avoir des effets secon­daires, note Florian Ferreri, psychiatre à l’hô­pi­tal St-​Antoine (Paris). Un effet iatro­gène (consé­quence néfaste liée à un acte médi­cal, NDLR) est possible lorsque la rela­tion soignant-​soigné est conduite de façon maladroite, notam­ment lorsque l’écoute est absente. »

« Aller trop vite est source d’er­reurs », affirme le Dr Benoît Labenne, géné­ra­liste au Raincy (Seine St-​Denis) qui met un point d’hon­neur à accor­der en moyenne 20 minutes à chacun de ses patients. « Je fais toujours le tour du dossier pour véri­fier que mon patient est à jour dans ses vaccins, ses dépis­tages. Ce n’est pas parce que quel­qu’un vient pour une grippe qu’il n’a que la grippe. Si pour un mal de dos vous pres­cri­vez un anti­dou­leur sans même exami­ner le patient, vous pouvez passer à côté d’un infarc­tus. Parfois, lors de l’exa­men, le patient fond en larmes et vous annonce qu’il divorce ou à des problèmes au boulot. Il peut alors avoir besoin d’une prise en charge psycho­lo­gique, et vous ne l’au­riez pas su si vous aviez fait une ordon­nance stan­dar­di­sée sans l’exa­mi­ner » A ceux qui râlent contre les délais de rendez-​vous d’une dizaine de jours, « j’explique que je préfère les faire attendre que de mal les soigner. Le méde­cin doit savoir dire non. Je ne vais pas bâcler mon travail, me retrou­ver au tribu­nal et me jeter par la fenêtre parce que les ministres de la Santé ont mal géré la pénu­rie de méde­cins ! »

Méde­cins « en grande souffrance »
Du fait de l’ab­sence de valo­ri­sa­tion de l’écoute, les méde­cins aussi peuvent être « en grande souf­france, ajoute Anne Révah-​Lévy. Ce n’est pas un hasard si les plus écou­tants sont aussi plus souvent victimes de Burn-​out. Car leur éthique et leurs valeurs sont disqua­li­fiées. » En cause, le manque de temps et un système hospi­ta­lier qui « englou­tit le méde­cin sous les contraintes », estime Anne Révah-​Lévy. L’écoute explique-​t-​elle, est le moins rentable des actes médi­caux prati­qués à l’hôpital. « Mais les méde­cins doivent se l’im­po­ser et l’im­po­ser à leurs collègues », plaide-​t-​elle même si en ville, « à 23 euros la consul­ta­tion, les méde­cins n’ont parfois pas d’autre solu­tion que de les multi­plier ». Benoît Labenne a pour­tant « réussi à trou­ver un équi­libre finan­cier. Et je prends moi-​même les rendez-​vous, ce qui me permet de régu­ler les urgences et les demandes qui peuvent attendre », explique cet ancien urgen­tiste. « Le temps d’écoute est grignoté par toutes les tech­niques dont on dispose », glisse égale­ment le Pr Feroudja.

« Il y a cette idée qu’a­vec la tech­nique, on peut savoir ce qui se passe dans le corps du patient quasi­ment sans le voir, regrette Anne Révah-​Lévy. Le patient a un savoir sur ce qu’il vit, qui doit servir de base au savoir du méde­cin. La mission du méde­cin est de prendre le patient en charge de manière globale, pas seule­ment pour le soigner mais aussi pour le soula­ger et le conso­ler. Des tech­niques simples permettent d’amé­lio­rer l’écoute, mais leur ensei­gne­ment est très hété­ro­gène : chaque faculté de méde­cine décide de ce qu’elle fait, il n’y a aucune vision trans­ver­sale de cette première étape du soin. »

Quant aux patients, souligne-​t-​elle, « eux aussi doivent reven­di­quer cet espace-​là ». Le Dr Ferreti met en garde contre une « dérive qui consis­te­rait en la rencontre entre un client et un four­nis­seur : le malade a entendu parler d’un trai­te­ment et le méde­cin lui pres­crit ». « La rela­tion confiance se construit à deux, ajoute Stéphane Oustric, méde­cin et profes­seur de méde­cine géné­rale à Toulouse. Le patient ne peut être juste un consom­ma­teur. Il doit, lui aussi, méri­ter la confiance de son méde­cin. »

Article de Soline Roy relevé dans le Figaro
Lu par Fran­çoise Vignon

Editorial

Publié le 28 décembre 2016 à 10:34

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les rela­tions diffi­ciles que les patients entre­tiennent avec les labo­ra­toires du fait que ces derniers acceptent rare­ment la contes­ta­tion de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Média­tor® du labo­ra­toire Servier ! 1

C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous lais­ser abattre par les lour­deurs admi­nis­tra­tives, les lobbys des labo­ra­toires aux moyens déme­su­rés –ils sont présents ou repré­sen­tés dans toutes les struc­tures des pouvoirs poli­tiques ou admi­nis­tra­tifs– et surtout, la crainte de ne pas trou­ver nos molé­cules tant attendues.

Nous sommes dépen­dants de nos médi­ca­ments et nous avons quelques diffi­cul­tés à les imagi­ner comme des « poisons » pour nos orga­nismes et c’est pour­tant ce qu’ils sont même s’ils nous sont béné­fiques pour l’affection qui nous concerne.

Si l’on rajoute les compa­ti­bi­li­tés (ou incom­pa­ti­bi­li­tés !) entre diffé­rents trai­te­ments et les réac­tions chimiques impré­vues qui découlent de nos trai­te­ments cumu­lés, nous avons un tableau tout à fait « horri­fiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-​être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être abso­lu­ment vigi­lant et ne pas hési­ter à inter­pel­ler notre méde­cin trai­tant, géné­ra­liste ou neuro­logue, et lui signa­ler les diffi­cul­tés ressen­ties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets colla­té­raux d’une médication.

Ces effets secon­daires peuvent être physiques mais aussi moraux, intel­lec­tuels ou sociaux ; il en est ainsi des addic­tions que déclenchent les agonistes déjà repé­rés (avec quelles diffi­cul­tés !) par des malades qui ont été obli­gés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte enga­geant de lourdes dépenses, les labo­ra­toires ayant large­ment les moyens de suppor­ter des actions en justice.

Mais une nouvelle mesure est en train d’être promul­guée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possi­bi­lité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était néces­saire de faire un dossier par plai­gnant même s’ils sont tout à fait semblables.

Nous évoquons égale­ment, la « parole du malade », un outil de diag­nos­tic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux méde­cins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire rede­vienne le pivot de l’acte médi­cal. C’est ce que nous répé­tons à longueur de page : soyons des personnes respon­sables et plei­ne­ment enga­gés dans la lutte achar­née pour « appri­voi­ser » notre affection !

Voilà ce que je voulais vous trans­mettre en cette période de vœux :

Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017

(1)Ouest France Brest a publié une inter­view du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-​Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces jour­naux)retour au texte1

Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 29 octobre 2016 à 08:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événe­ment impor­tant pour notre asso­cia­tion morbi­han­naise : Ses 25 ans d’existence.

25 années de mise en place de l’as­so­cia­tion, 25 années de recherches pour amélio­rer le sort de nos adhé­rents, 25 années de mise en place d’ac­ti­vi­tés par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la mala­die, 25 années de travail des respon­sables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous appor­ter un peu de réconfort.

Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-​vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aména­gée, déco­rée avec des outils anciens. Selon la tradi­tion, notre prési­dente nous souhaite la bien­ve­nue et nous retrace les années passées.

D’autres inter­ve­nants nous font part de leur témoignage.

Le repas est appré­cié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’es­prit : karaoké, quizz, Edouard et ses musi­ciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-​Paul et son accor­déon qui inter­vient et la piste de danse permet à chacun de se défou­ler. Nous enton­nons nos chants favo­ris dont le fameux « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.

Voici 25 années digne­ment et joyeu­se­ment fêtés.

Nicole Lecou­vey

Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Berna­dette du Kreis­ker à LORIENT, avec Edouard Loffi­cial, les Gabiers d’Ar­ti­mon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkinsonienne.

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Publié le 28 octobre 2016 à 07:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Assem­blée géné­rale du 17 mars 2016
Accueil et présen­ta­tion de la jour­née par la prési­dente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Grave­leau, président du CECAP (comité d’entente et de coor­di­na­tion de 9 asso­cia­tions de parkin­so­niens). Il nous indique que sa mala­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux repré­senté et appuyer les dossiers auprès du Minis­tère de la Santé (ex. la nico­ti­no­thé­ra­pie). Il est aussi respon­sable du jour­nal trimes­triel, Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, trait d’union entre les malades.

Ainsi dans le numéro 64, Jean Grave­leau nous parle des médi­ca­ments tel le Stalevo et le Modo­par dont Martine Delmond a étudié la compo­si­tion et tout parti­cu­liè­re­ment les exci­pients qui peuvent avoir des effets secon­daires plus néga­tifs que béné­fiques. Il nous a invité à en parler avec nos méde­cins et neuro­logues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.

Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Géné­rale du CECAP, diffé­rents ateliers confé­rences, avec méde­cins neuro­logues ainsi que les avan­cées sur la recherche et aussi visite de la région.

Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se dépla­cer, se rensei­gner dans les mairies et les centres médi­caux sociaux de votre région (9 dans le département).
Merci à Raymonde Jacque­mart et à Jean­nine Vastel pour leur travail en tant que prési­dente et tréso­rière. Rapport de la jour­née à Ville­dieu Les Poêles et autres activités.
Présen­ta­tion des comptes par Jean­nine Vastel. Remer­cie­ments aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhé­rents ; merci aussi aux mairies pour leurs subven­tions. Jean­nine Vastel demande à être rempla­cée en tant que tréso­rière, mais reste membre du bureau.

Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhé­rents à ce jour, l’AG peut vala­ble­ment déli­bé­rée. Le bilan moral et finan­cier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commis­saires aux comptes : Alain Sellier et Chris­tine Mahuzier.

Élec­tion du bureau : 

• Prési­dente Brigitte Leroux
• Vice-​présidente : Raymonde Jacquemart
• Secré­taire : Thérèse Lebosse
• Adjointe : Marie-​Line Lemee
• Tréso­rier : Gilbert Lemee
• Adjoint : Claude Cocquelet.

Conclu­sion de la Prési­dente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la mala­die ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numé­ros de télé­phone à votre dispo­si­tion surtout n’hésitez pas à appeler. 

Le 12 avril, nous avons orga­nisé avec le clic de Caren­tan une jour­née d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-​débat avec le Dr Dress, neuro­logue à Saint-​Lô sur la mala­die de parkin­son, repas pris en commun, puis l’après-midi, confé­rence débat avec le Dr Lapoul­ve­rie interne au CHU sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Carentan.

Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrou­vés pour une jour­née rencontre à la ferme auberge de Bune­hou (près de Les Pieux). 

Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présen­ta­tion de l’association Siel Bleu (gym parkin­son). Nous parle­rons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aména­ger son loge­ment selon son degré de handi­cap et des aides qui peuvent être mises en place pour soula­ger l’aidant.

Du 2 au 8 octobre, nous nous retrou­ve­rons aussi à Guitte pour la semaine orga­ni­sée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP avec une décou­verte de la région.

Nous vous espé­rons nombreux à ces mani­fes­ta­tions et comp­tons aussi sur vos propo­si­tions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appe­ler si vous vous posez des ques­tions nous essaie­rons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appe­lez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puis­sions vous rappe­ler. Dans l’attente de se revoir portez-​vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bientôt.

Brigitte Leroux

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Publié le 26 octobre 2016 à 09:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une entre­prise rennaise Beyond Your Motion recher­chait des volon­taires pour tester son outil d’amélioration des capa­ci­tés de mouve­ments conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.

Les deux jeunes créa­teurs de Beyond Your Motion, ont en effet déve­loppé la première solu­tion de réédu­ca­tion sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exer­cices physiques adap­tés et guide visuel inter­ac­tif à visée neuro­sti­mu­lante et faci­li­ta­teur de mouve­ment. La solu­tion de Beyond Your Motion a été déve­lop­pée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médi­cal (méde­cins, kiné­si­thé­ra­peutes, neurologues…).

L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses : 

1. l’activité physique quoti­dienne est béné­fique pour une personne atteinte de la mala­die de Parkinson.
2. certaines moda­li­tés d’exercices permettent de faci­li­ter l’exécution des gestes. Beau­coup de travaux montrent que le guide visuel inter­ac­tif permet de stimu­ler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouve­ments. Les cher­cheurs parlent de neurorééducation.

Très concrè­te­ment, BYM propose une appli­ca­tion sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispo­si­tif simple et utili­sable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouve­ment. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimu­ler le cerveau de manière inédite, de faci­li­ter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des ampli­tudes plus importantes.

L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utili­sée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très diffé­rents de la mala­die, ont déjà pu tester l’outil.

Une démons­tra­tion sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.

Yves Boccou Président

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Publié le 24 octobre 2016 à 23:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évène­ments marquants du trimestre.

Educa­tion théra­peu­tique : Pour mémoire, l’éducation théra­peu­tique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une mala­die chro­nique. Début juin nous avons concré­tisé les démarches enta­mées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signa­ture d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaî­trons début septembre les projets rete­nus. Si ces deux projets abou­tissent, quatre personnes de l’association seront formées par un orga­nisme d’état à l’éducation théra­peu­tique (le coût de cette forma­tion sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre asso­cia­tion, devraient inter­ve­nir de façon ponc­tuelle dans ce programme.

Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une inter­rup­tion en 2015, nous avons renoué avec la tradi­tion d’une rencontre convi­viale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions envi­ron 60 personnes autour d’un cochon grillé au restau­rant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douar­ne­nez. Les parti­ci­pants ont appré­cié l’ambiance sympa­thique et le menu : petit kir, cochon grillé accom­pa­gné de gratin dauphi­nois, rata­touille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !

Infor­ma­tion Parkin­son : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont inter­ve­nus à Ploneour Lanvern pour une infor­ma­tion à l’AFPA pour des futurs auxi­liaires de vie. 

Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Perha­ridy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, méde­cin de réadap­ta­tion physique pour mettre en place des acti­vi­tés pour les malades de Parkin­son, en piscine eau de mer, anima­tion spor­tive (en douceur) en groupes de malades

Le 20 septembre, ouver­ture d’un nouveau point rencontre sur Landi­vi­siau à la maison de l’aidant

En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Quer­rien devrait ouvrir pour Parkinson.
La meilleure théra­pie est de lais­ser les patients dans leur propre envi­ron­ne­ment : plus long­temps une personne reste active menta­le­ment et physi­que­ment, plus long­temps elle pourra tenir en échec les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et conser­ver une bonne qualité de vie. Mais atten­tion : le danger de surme­ner les proches est très grand.

Vivre au quoti­dien avec les malades est très contrai­gnant, fati­guant, dérou­tant. Il est impor­tant de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équi­libre. Une infor­ma­tion et un soutien psycho­lo­gique sont souvent néces­saires. L’ac­cueil des malades doit se faire dans une struc­ture adap­tée avec du person­nel compé­tent (infir­mière, aide médico-​psychologique, méde­cin réfé­rent) et des béné­voles formés pour une prise en charge personnalisée. 

L’as­so­cia­tion Ty Ma Bro ouvrira un centre d’ac­cueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une jour­née, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.

Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réus­site de ce projet

Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expo­si­tions de Langol­vas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes patho­lo­gies confon­dues). Notre asso­cia­tion sera repré­sen­tée. Objec­tif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.

Bonne rentrée à tous !
Domi­nique Bonne, président de GP29

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 21 octobre 2016 à 11:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 22 Juin dernier, notre asso­cia­tion de l’APCA propo­sait à ses adhé­rents une jour­née détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un auto­car. Le matin, nous avions rendez-​vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magni­fique pano­rama à 360°. Celle-​ci a été rete­nue par une équipe de sculp­teurs pour y dres­ser quelques Mille statues monu­men­tales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son sponsor…

Mais rien ne remplace les nour­ri­tures terrestres. Après avoir contem­plé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y dégus­ter un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, recons­ti­tu­tion en minia­ture et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entre­prise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la ferme­ture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accom­pa­gné du commen­taire saisis­sant de la réali­sa­trice elle-​même : art, émotion, gouaille, tradi­tion… une bouf­fée d’authenticité pour conclure une bien agréable journée.

Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 19 octobre 2016 à 07:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le mercredi 25 Mai 2016 une tren­taine de parkin­so­niens de Charente et leurs amis, embar­quaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-repas.

Confor­ta­ble­ment instal­lés par un équi­page accueillant, préve­nant, cour­tois et compé­tent, nous avons navi­gué jusqu’à Fléac tout en satis­fai­sant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons appré­cié les commen­taires de l’équipage et la décou­verte de la Charente vue sur l’eau.

Vers 14 heures, après la manœuvre des indis­pen­sables écluses nous avons mis pied à terre pour emprun­ter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angou­lême ; celle-​ci fut très enri­chis­sante même pour des Charen­tais. Très satis­faits de cette jour­née buco­lique et ludique nous nous sommes sépa­rés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-Noel.

Henri Ribière, secrétaire
Jean Noël Petit, président

Rechercher