16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 06 février 2017 à 10:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Le mercredi 20 juillet une vingtaine de Parkinsoniens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, destination Champniers dans la Vienne ; le Cormenier, Musée, vivant nous invite à découvrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.
L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son tracteur avec l’arrivée de la mécanisation. Un parcours historique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appétit nous nous dirigeons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restaurer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoologique de la Vallée des singes.
Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous découvrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-liberté, sans cage, ni barrière d’une trentaine d’espèces différentes gorilles, macaques, ouistitis, mandrills, chimpanzés, bonobos… Nous assistons au nourrissage des animaux commenté par des animaliers intéressants, compétents, et passionnés. Le parc accueille le 1er groupe de bonobos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblématique partageant 98 % de son patrimoine génétique avec l’homme. Heureux et fatigués notre journée ludique s’achève.
Le mardi 18 octobre c’est le restaurant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimestriel, repas animé par les blagounettes de Michel et la voix de Christiane.
Henri Ribière secrétaire
Alzheimer, Parkinson… Les bretons lancent un plan d’actions
Publié le 30 janvier 2017 à 08:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, Sclérose latérale amyotrophique… En Bretagne 80 000 personnes sont touchées. Autour de ces maladies neurodégénératives, les associations de patients, d’aidants et les professionnels de santé comme l’agence régionale de santé (ARS) s’organisent. Ils ont établi un plan d’actions pour « unir [leurs] forces et avancer grâce aux expériences qui ont déjà porté leurs fruits sur certaines pathologies. »
Mercredi 12 octobre, les acteurs de ce projet, comme France Alzheimer ou France Parkinson, se réunissaient pour leurs premières assises régionales. Le but ? Préciser les stratégies d’accompagnement, de recherche et de soins pour ces maladies touchant le système nerveux central.
Le plan d’actions vise à :
- Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance. Avec notamment des centres spécialisés.
- Renforcer le rôle de la personne malade et de ses proches grâce à des formations
- Garantir une prise en charge partout sur le territoire
- Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement
- Faciliter la vie avec la maladie grâce à une société respectueuse et intégrative
Les maladies neurodégénératives en quelques chiffres :
![](http://gp29.net/data/2017/01/lpi67_01-316x500.jpg)
Transmis par Renée Dufant
L’admission au régime de l’ALD simplifiée
Publié le 26 janvier 2017 à 08:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Les modalités d’entrée dans le régime des affections de longue durée (ALD) vont être simplifiées. C’est le sens d’un décret qui vient d’être publié au « Journal officiel ».
La procédure d’admission des patients au régime des affections de longue durée (ALD) est facilitée. Des mesures d’allégement des procédures vont ainsi être mises en place à partir du 15 octobre, selon un décret publié au « Journal officiel ».
Ces simplifications concernent « notamment l’établissement du protocole de soins par le médecin traitant exclusivement, et la suppression de la signature de ce protocole par le patient ».
De même, la reconnaissance de l’ALD sera accélérée au niveau du service de contrôle médical. Ce dernier aura deux semaines pour traiter les demandes d’admission en ALD. Au-delà de ce délai, « l’avis de ce service est réputé favorable ».
Source : Charlotte Demarti Lequotidiendupharmacien.fr
Transmis par Renée Dufant
Les frais de maison de retraite donnent-ils droit à une réduction d’impôt ?
Publié le 25 janvier 2017 à 08:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
« Une personne devenue dépendante entre en EHPAD. A‑t-elle droit à une réduction d’impôt pour la part des frais qui va rester à sa charge ? »
Oui. L’accueil, en raison de son état de santé, dans un établissement hébergeant des personnes dépendantes, lui ouvre droit à une réduction d’impôt. Elle s’élève à 25% des dépenses payées retenues dans la limite de 10 000 € par an et par personne hébergée, soit une réduction maximale de 2 500 € par an.
Ce plafond de 10 000 € s’applique même si la personne n’a pas été hébergée toute l’année.
Attention, il faut déclarer aux impôts les dépenses effectivement supportées, c’est-à-dire déduction faite des aides perçues : aide sociale à l’hébergement, aides au logement et APA (allocation personnalisée d’autonomie).
Quelles sont les dépenses prises en compte ?
Les dépenses retenues sont les sommes restées à la charge du résidant durant l’année précédant celle de la déclaration de revenus. Il s’agit uniquement des frais d’hébergement et des frais liés à sa dépendance (c’est-à-dire l’accompagnement par du personnel formé, par exemple pour l’aide à la toilette, aux déplacements, etc..). Cette réduction d’impôt ne peut s’appliquer si le résident supporte uniquement des frais d’hébergement et pas de frais de dépendance.
Par exemple :
En 2015, Mr P. a payé 8000€ de frais d’hébergement et de dépendance, déduction faite des aides au logement et l’APA. En 2016, il a mentionné cette dépense dans sa déclaration de revenus de 2015. Avant déduction, le montant de son impôt est de 500 €. Comme il a dépensé 8 000 €, il peut obtenir jusqu’à 2 000 € de réduction d’impôt (25% des 8 000 € payés). Après déduction, le montant de son impôt est donc de 0€.
Important : le montant de réduction d’impôt non utilisé n’est pas remboursé par le fisc. En conséquence, seules les personnes imposables en bénéficient.
Bon à savoir ! Cet avantage fiscal peut se cumuler avec celui prévu pour l’emploi d’un salarié à domicile. Si dans un couple marié (ou partenaire lié par un Pacs), l’un des conjoints est hébergé dans un Epad tandis que l’autre emploie un salarié à son domicile pour la réalisation de tâches de caractère familial ou ménager, le couple peut bénéficier des deux réductions d’impôt.
Article de A.M. Le Gall du 08/07/16 relevé dans Notre Temps
Lu par Françoise Vignon
Le nouveau « congé proche aidant »
Publié le 21 janvier 2017 à 07:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Le congé de proche aidant succède au congé de soutien familial. Pour quels changements ?
La loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 a rendu plus souple le congé de soutien familial, et l’a rebaptisé « congé de proche aidant ». Pour prétendre à ce droit, les salariés devront toujours justifier d’au moins deux ans d’ancienneté dans leur entreprise. Et ce congé reste non rémunéré par l’employeur et non indemnisé par la Sécurité Sociale.
Une cible plus large :
Jusqu’à présent, le salarié pouvait prendre ce congé pour soutenir un membre de sa famille (conjoint, concubin, partenaire Pacsé, parent, enfant…) présentant un handicap ou une perte d’autonomie sévère. Désormais la loi élargit les bénéficiaires puisqu’elle précise que, le congé permet de s’occuper « d’une personne âgée ou handicapée avec laquelle le salarié réside ou entretient des liens étroits et stables, et à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». Ce sont donc les proches aidants au sens large (famille ou amis) qui sont visés.
Autre nouveauté :
Le fait que la personne réside en établissement ou maison de retraite, ou chez une personne autre que le salarié ne sera plus un obstacle au bénéfice du congé.
Possibilité d’un temps partiel et d’un fractionnement :
La durée du congé reste la même : trois mois renouvelables sans pouvoir excéder un an pour l’ensemble de la carrière. Mais désormais, le congé pourra, avec l’accord de l’employeur, être transformé en période d’activité à temps partiel. Il pourra aussi être fractionné. Le salarié devra alors avertir son employeur, au moins 48 heures avant la date à laquelle il souhaite prendre chaque période de congé.
Attention : un décret doit venir préciser les modalités de mise en œuvre du congé de proche aidant, notamment pour le fractionnement du congé.
Article d’Anne-Marie Le Gall relevé dans Notre Temps
Lu par F. Vignon
1991 – 2016 : L’historique de nos 25 ans d’existence ! (ADPM)
Publié le 17 janvier 2017 à 10:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Avril 1991 : Une conférence à Auray, organisée par Mr Marcel Besnard (Parkinsonien) Président National, fondateur en 1984 de l’Association des Groupements de Parkinsoniens (AGP) et Mme Jacqueline Géfard Trésorière Nationale et Présidente du groupement de Loire-Atlantique, nous motive pour créer le Groupement des Parkinsoniens du Morbihan (GPM). Mr Roger Goudy, lui-même parkinsonien, épaulé par quatre personnes accepte la présidence du groupement.
Le but du GPM : se mobiliser pour faire connaître la maladie et mieux la combattre, mais aussi :
- Aider, informer le malade et son entourage sur les effets de la maladie et des traitements
- Éviter l’isolement par l’écoute et les rencontres
- Sensibiliser les pouvoirs publics aux besoins des malades et des accompagnants
- Converser avec le corps médical et paramédical
- Aider financièrement la Recherche
1994 : Au niveau national, l’AGP s’intitule à présent Fédération des Groupements de Parkinsoniens (FGP). Les 23 groupements adoptent le nouveau nom et ses statuts. Première participation à « Vannes 100 Loisirs »
1995 : Election d’un nouveau Président : Mr René Lecointe
1998 : La FGP, devient la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
1999 : Mr Alain Kervella prend la présidence de l’association, le bureau se renouvelle
2000 :Suite à l’AG de février 2000, nous quittons la FFGP. Devenons membre du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP) qui vient de se créer. Son but :
- Défendre les droits des malades et aidants
- Coordonner les actions entre départements – Aider, soutenir les nouvelles associations CECAP
- Se faire connaître auprès du Ministère de la Santé et diverses instances, mais rester indépendant
Création d’un nouveau journal « Le Parkinsonien Indépendant » édité par Actualités Générales Parkinsoniennes (AGP) est proposé aux adhérents. Il diffuse des informations médicales, sociales, des témoignages, des conseils pratiques, des nouvelles sur la vie des associations CECAP. Il est indépendant de tout financement public ou privé. Son financement est assuré uniquement par les abonnements.
2001 : L’Association change d’intitulé et se nomme jusqu’à aujourd’hui Association de Parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M.)
Première participation au salon sur le handicap « Mieux Vivre Grand Ouest » à Rennes.
Mme Vignon devient correspondante du Morbihan pour le Parkinsonien Indépendant
2004 : Début d’un partenariat avec l’AFPA. Interventions auprès des EHPAD, des hôpitaux, des centres et écoles de formation aux carrières sociales, pour informer le personnel soignant et futures aides de vie, sur la maladie. Nous siégeons au Comité Régional des Usagers (CRU)
2005 : Sommes mandatés par l’ARS, en qualité de Membre de la Conférence de Territoire de Santé n°4, secteur Vannes/Malestroit/Ploërmel
2007 : Le Pôle d’Entraide Neurologique de Lanester nous accueille pour quatre ans, en tant que membre du Conseil d’Administration et partenaire sur certaines actions. L’A.D.P.M. participe à la journée mondiale de la maladie de Parkinson à Carhaix, animée par le Pr Mérienne.
2010 : nous organisons l’Assemblée Générale de CECAP et d’AGP à St-Gildas de Rhuys. Semaine très prisée par les adhérents pour ses journées de rencontres, d’échange, la présence des intervenants.
Nous participons à la journée mondiale de la maladie de Parkinson à Paris, présidée par Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports. Présentation des Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie, et du Livre Blanc (auquel CECAP a largement contribué) ouvrage de référence pour faire reconnaître les droits, les attentes, et de faire entendre la parole des malades et des aidants, auprès des pouvoirs publics.
2011 : Mme Geneviève Perraud élue Présidente de l’A.D.P.M., et Trésorière Adjointe au Conseil d’Administration du CLIC de Pontivy
2014 : Election de Mme Marie-Madeleine Campredon au poste de Présidente, de nouveaux membres rentrent au Conseil d’Administration. Décès de Mme Geneviève Perraud.
2016 : L’A.D.P.M. continue ses actions et activités, sera présente à diverses manifestations, reste à l’écoute des malades.
Pendant ces 25 ans, nous avons parcouru un long chemin semé d’embûches que nous avons pu surmonter grâce à l’engagement sans limite des bénévoles, de nos partenaires, de tous ceux qui de près ou de loin se sont mobilisés pour la poursuite de notre mission : faire connaître la maladie et mieux la combattre. Alors soyez remercié du fond du cœur pour vos actions et votre participation.
La Secrétaire Adjointe Françoise Vignon
Action de groupe en matière de santé : conditions de mise en œuvre
Publié le 16 janvier 2017 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Pour les patients qui s’estiment victimes d’accidents liés à des produits de santé, il est désormais possible de se défendre collectivement devant les tribunaux.
La possibilité de mener une action de groupe en matière de santé a été introduite par la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé. Le décret publié au Journal officiel du 27 septembre 2016 précise les conditions de mise en œuvre de cette action de groupe, notamment les conditions d’information des usagers en cas de condamnation de l’auteur des préjudices, la nature des informations qui doivent leur être fournies, la composition de la commission de médiation, les modalités de mise en œuvre du jugement et d’indemnisation.
En matière de santé, l’action de groupe permet à une association d’usagers du système de santé d’agir en justice, pour le compte d’un groupe de patients victimes d’un dommage corporel similaire, en vue d’obtenir réparation de leur préjudice.
Le juge, saisi de l’action de groupe :
- définit le groupe des usagers à l’égard desquels la responsabilité de l’auteur des dommages est engagée et fixe les critères de rattachement à ce groupe ;
- détermine les dommages corporels susceptibles d’être réparés ;
- fixe le délai dont disposent les patients, remplissant les critères de rattachement au groupe et souhaitant se prévaloir du jugement, pour adhérer au groupe afin d’obtenir la réparation de leurs préjudices.
lorsqu’il reconnaît la responsabilité de l’auteur des dommages, ordonne, à sa charge, les mesures de publicité du jugement pour informer de cette décision les personnes susceptibles d’avoir subi un dommage ;
Le juge peut, avec l’accord des parties, charger un médiateur, éventuellement assisté d’une commission, d’établir une convention réglant les conditions de l’indemnisation amiable des dommages qui font l’objet de l’action de groupe.
Rappel : En matière de consommation, l’action de groupe a été créée par la loi du 17 mars 2014 relative à la consommation. Il s’agissait de permettre à des consommateurs, victimes d’un même préjudice de la part d’un professionnel, de se regrouper et d’agir en justice.
Textes de référence : Décret relatif à l’action de groupe en matière de santé
Transmis par Annick Lebrun
Le premier neurone artificiel
Publié le 13 janvier 2017 à 09:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Une équipe de chercheurs suédois a conçu un micro appareil reproduisant parfaitement la fonction des neurones biologiques. Ce système apporte un espoir notamment dans la maladie de Parkinson.
Biomimétique : discipline scientifique qui vise à s’inspirer du vivant pour tirer parti des solutions et inventions produites par la nature.
Neurone : cellule de base du système nerveux, elle reçoit, analyse et transmet des informations sous forme de signaux électriques (influx nerveux).
Neurotransmetteur (ou neuromédiateur) : molécule chimique synthétisée et libérée par un neurone qui assure la transmission des messages d’un neurone à l’autre. Il en existe de plusieurs sortes : dopamine, glutamate Gaba…
En 2025, le patient atteint de la maladie de Parkinson est installé au bloc opératoire. Par une petite incision dans le crâne, le neurochirurgien lui implante un tout nouveau dispositif, une sorte de bouquet d’aiguilles microscopiques en plastique qu’il va ficher, sous microscope, dans une zone du cerveau. Puis il insère, à quelques centimètres, un autre bouquet, fait de micro tubes. Appelés neurones biomimétiques, ces microdispositifs sont en fait des neurones artificiels, qui reproduisent parfaitement la fonction des cellules nerveuses biologiques. De quoi pallier les manques du cerveau malade en lui distribuant, lorsqu’il en a besoin, les substances qui lui font défaut.
Sorti du bloc opératoire, le patient se réveille quelques instants plus tard sans aucun des symptômes de sa maladie, en particulier les tremblements. Une révolution. !!! Cette scène d’anticipation pourrait devenir réalité dans les dix ans à venir. C’est ce à quoi travaille une équipe de l’institut Karolinska en Suède et qui décerne chaque année les prix Nobel de physiologie et de médecine.
Délivrer des molécules au cerveau de façon contrôlée :
Avec un premier succès d’envergure : la mise au point en juin 2015 du premier prototype de neurone biomimétique. Pour en savoir plus allons au Swedish Médical Nanoscience Center près de Stockholm. Le laboratoire affiche sa profession de foi sur la porte d’entrée : « notre objectif : répondre aux besoins médicaux qui nécessitent une nouvelle technologie ». Tout est dit. Trouver des applications concrètes est ici la règle.
Deux jeunes chercheurs, Suzanne Lôffler et Benjamin Libberton, y travaillent avec la fondatrice Agneta Richter-Dahlfors. Fiers de leur réussite « Il nous semblait crucial de parvenir à trouver enfin un dispositif implantable dans le cerveau qui puisse délivrer des molécules de façon non pas continue mais contrôlée selon les besoins poursuit Suzanne Lôffler. Cette communication est chimio-électrochimique. » Pour comprendre, rappelons que le cerveau grâce à ses cent milliards de neurones qui ne cessent de communiquer entre eux. Autrement dit, pour transmettre une information, un neurone émet un neuromédiateur (molécule chimique), le neurone voisin capte cette molécule, ce qui déclenche une impulsion électrique le long de sa terminaison nerveuse, l’axone. Il retransmet l’information en émettant à son tour un neurotransmetteur .et ainsi de suite « C’est ce procédé que nous avons reproduit ! »
Tout le génie du système tient en une pompe à ions :
Comment ? Les chercheurs présentent leur « neurone » posé sur une table de bureau. Rien de bien spectaculaire puisqu’on découvre alors deux dispositifs reliés par un fil électrique. Et pourtant ! Il s’agit là d’un concentré inédit de technologies. A l’une des extrémités se situe un biocapteur : « Une pointe métallique, entourée d’enzymes, ces enzymes détectent la présence de neuromédiateurs, ce qui entraîne une réaction chimique qui aboutit à un signal électrique. Celui-ci parcourt le fil jusqu’à l’autre extrémité où se trouve une pompe à ions et c’est bien cette pompe qui constitue l’originalité du système. La pompe à ions reçoit l’influx électrique et largue des neurotransmetteurs-glutamate, acétylcholine ou Gaba- en réponse. »
Une opération rendue possible par l’étrange plastique dont elle est constituée. Celui-ci est en effet conducteur (il laisse passer le courant électrique). Agneta Richter-Dahlfors a eu l’idée de s’en servir voici plus de dix ans avec Magnus Berggren, prix Nobel de chimie en l’an 2000. Tous les deux ont uni leurs efforts pour créer un implant en plastique qui puisse transmettre un signal électrique vers un réservoir qui larguerait des molécules de manière contrôlée en fonction de l’influx électrique reçu.
La miniaturisation n’est pas une difficulté en soi :
Aujourd’hui la démonstration de faisabilité est faite ! Il reste à miniaturiser le dispositif pour développer des applications viables. Ce système apporterait alors un véritable espoir notamment dans le traitement de la maladie de Parkinson, dont la cause est la dégénérescence des neurones dopaminergiques de la substance noire. Pour l’heure, certains patients résistants au traitement sont soignés par l’implantation dans le cerveau d’électrodes qui, reliées à une batterie, envoient des impulsions électriques pour traiter certaines zones responsables des symptômes (tremblements). Avec le neurone mimétique, il s’agirait de « remplacer les neurones manquants en envoyant des neuromédiateurs là et quand il le faut. »
« Le neurone biométrique est une invention prometteuse » reconnaît le docteur Benazzouz, directeur de recherche Inserm à l’institut des maladies neurovégétatives (CNRS-université de Bordeaux) spécialiste des stimulations cérébrales profondes dans la maladie de Parkinson. Lui-même se prend à rêver du futur dispositif idéal : « les neurones biomimétiques pourraient justement être implantés dans la substance noire, où l’on constate une perte de cellules nerveuses capables de synthétiser de la dopamine, ces neurones, en communiquant entre eux, pourraient libérer de la dopamine dans une autre structure (le striatum) située à quelques centimètres de là. Il est important que la libération de la dopamine se fasse de façon adaptée, comme c’est le cas où elle n’est jamais libérée en permanence ; elle est sous le contrôle des différents neurotransmetteurs, en fonction des tâches exécutées par l’organisme »
« Nous voulons faire connaître notre système à la communauté scientifique internationale afin que d’autres chercheurs s’en emparent et le façonnent à leurs mains » s’exclame Suzanne Lôffler. « Bref ! nous attendons leurs idées »
« Nous aimerions maintenant miniaturiser cet outil pour pouvoir l’implanter dans le corps humain » signale Agneta Richter-Dalfors professeure de microbiologie cellulaire directrice du SWEDISH MEDICAL NANOSCIENCE CENTER.
Article rédigé par Eléna Sender, envoyée spéciale à Stockholm pour le magazine Sciences et Avenir
Lu par Nicole Lecouvey
BIOCORP et Aguettant s’allient contre Parkinson
Publié le 10 janvier 2017 à 15:48Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Les deux entreprises, respectivement basées à Issoire et Lyon, nouent une collaboration avec, en vue, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson.
Dans la continuité de son développement dans la santé connectée, BIOCORP (Issoire) étend son expertise à une nouvelle indication thérapeutique, la maladie de Parkinson. Cette entreprise spécialisée dans le développement et la fabrication de dispositifs médicaux et de systèmes d’administration de médicaments injectés, annonce ce mardi le lancement d’Apokonnect, en partenariat avec le laboratoire lyonnais Aguettant, spécialisé dans le développement, la fabrication et la commercialisation de médicaments essentiels à l’hôpital.
Ce projet a été retenu par l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes, la Région Auvergne-Rhône-Alpes et Bpifrance. Apokonnect s’appuiera d’une part sur le stylo auto-injecteur d’apomorphine APOKINON® développé par le laboratoire Aguettant, et d’autre part sur le dispositif de connectivité Easylog développé par BIOCORP. Il doit permettre l’amélioration de la prise en charge et de la gestion du traitement par apomorphine en ambulatoire, en connectant le patient aux professionnels de santé impliqués dans sa prise en charge.
L’étude menée dans le cadre du projet s’étendra sur dix-neuf mois et comportera l’intégration du système, l’évaluation de l’usage par le biais d’études et la préparation du déploiement. Les tests qui seront menés au niveau régional, seront ensuite déployés à plus grande échelle. Le projet est financé par le Fonds d’intervention régional (FIR) de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, le Fonds d’innovation Rhône-Alpes, notamment le FISO (Fonds d’Innovation Sociale) ainsi que par les dispositifs financiers de Bpifrance pour les entreprises.
Transmis par Emilienne Six
Les promesses de la caféine
Publié le 09 janvier 2017 à 14:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Un lien vient d’être découvert enre la curiosité et une molécule du cerveau, sensible à la nicotine
Deux composés chimiques à base de caféine, prometteurs contre la maladie de Parkinson, c’est l’aboutissement de ces travaux de l’Université de la Saskatchewan (Canada). Des recherches présentées dans la revue spécialisée ACS Chemical Neuroscience qui confirment ainsi les promesses déjà documentées de la caféine.
L’équipe s’est concentrée sur une protéine appelée α‑synucléine (AS), impliquée dans la régulation de la dopamine, la dégénérescence progressive des neurones à dopamine caractérisant la maladie de Parkinson. La mort de ces cellules du cerveau entraîne des dysfonctionnements dans le mouvement, l’humeur, le sommeil et la cognition. Les symptômes dont les tremblements, le ralentissement du mouvement, la raideur et la rigidité musculaire, les troubles de sommeil, la perte de l’odorat, la dépression et la dysfonction cognitive.
Chez les patients parkinsoniens, la protéine AS adopte une structure compacte et mal repliée, et son action est comparable à celle du prion dans la maladie de Creutzfeldt-Jacob : la protéine mal repliée transmet cette anomalie de pliage à d’autres protéines. Alors qu’un grand nombre de candidats thérapeutiques cherchent à augmenter la production de dopamine des neurones survivants, ce qui suppose aussi un nombre suffisant de survivants, cette nouvelle approche a donc plutôt cherché à protéger les cellules productrices de dopamine en empêchant la protéine α‑synucléine de se replier de manière anormale.
Des dimères avec caféine :
30 composés différents, dimères bifonctionnels – combinant 2 substances différentes connues dont la caféine pour avoir un effet sur les cellules productrices de dopamine – ont été testés. Les chercheurs ont donc en pratique, ajouté à la caféine, déjà connue pour sa capacité de prévention contre « Parkinson », d’autres composés aux effets également parfois connus : la nicotine, la metformine et l’aminoindane (un métabolite de la rasagiline, un autre médicament de Parkinson).
Sur un modèle de levure de la maladie de Parkinson, l’équipe montre que 2 de ces candidats permettent d’empêcher le pliage anormal et l’agrégation de protéine AS, ce qui permet aux cellules du cerveau de se développer normalement.
Deux nouveaux dimères bifonctionnels prometteurs, donc, contre la progression de la maladie de Parkinson, mais qui restent à tester chez l’animal puis chez l’Homme.
Source : ACS Chemical Neuroscience September 27,
Proposé par Martine Delmond
Les démences
Publié le 06 janvier 2017 à 12:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Qu’est-ce qu’une démence ?
On peut trouver sur Internet, plusieurs définitions équivalentes du mot Démence.
Selon Alzheimer Association, la démence est un terme général désignant un déclin des aptitudes mentales assez grave pour interférer avec la vie quotidienne. Les pertes de mémoire en sont un exemple. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus commune de démence.
Selon Wikipédia, la démence (du latin demens signifiant « folie ») est une sérieuse perte ou réduction des capacités cognitives suffisamment importante pour retentir sur la vie d’un individu et entraîner une perte d’autonomie. Les fonctions cérébrales particulièrement atteintes peuvent être la mémoire, l’attention, et le langage. Elle peut être temporaire, à la suite d’une lésion cérébrale majeure ou d’un déclin psychologique à long terme.
Le terme de démence, en médecine, est un terme technique qui ne doit pas être confondu avec la signification commune de ce terme dans le langage courant (folie furieuse).
La démence n’est pas une maladie spécifique.
C’est un terme global qui décrit un large éventail de symptômes associés à un déclin de la mémoire ou d’autres aptitudes cognitives assez graves pour réduire la capacité d’une personne à exécuter les activités quotidiennes. La maladie d’Alzheimer représente 60 à 80 % des cas. La démence vasculaire, qui survient suite à un accident vasculaire cérébral, est la seconde forme la plus commune de démence. Mais il existe de nombreuses autres conditions qui peuvent entraîner l’apparition de symptômes de démence, dont certains sont réversibles, comme des problèmes thyroïdiens ou des carences en vitamines.
La démence est souvent appelée, à tort, « sénilité » ou « démence sénile », ce qui reflète l’idée, autrefois largement répandue mais fausse, selon laquelle le grave déclin des aptitudes mentales fait partie du processus normal de vieillissement.
Pertes de mémoire et autres symptômes de la démence
Bien que les symptômes de démence soient très variables, au moins deux des fonctions mentales essentielles doivent être sérieusement affectées pour pouvoir parler de démence :
- la mémoire
- la communication et le langage
- la capacité à se concentrer et à rester attentif
- le raisonnement et le jugement
- la perception visuelle
De nombreuses personnes présentent des troubles de la mémoire. Cela ne signifie pas qu’elles soient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence connexe. Les troubles de mémoire peuvent être dus à de nombreuses causes différentes. Si vous ou un de vos proches souffrez de symptômes gênants, veuillez consulter un médecin pour en déterminer la cause. Certaines causes des symptômes apparentés à la démence peuvent être traitées.
Les personnes qui souffrent de démence peuvent rencontrer des difficultés de mémoire à court terme, pour se rappeler où elles ont mis leur sac à main ou leur portefeuille, pour régler leurs factures, pour planifier et préparer les repas, pour se souvenir de leurs rendez-vous ou pour se rendre dans un endroit hors de leur quartier.
De nombreuses démences sont évolutives, c’est-à-dire que les symptômes apparaissent lentement et s’aggravent peu à peu. Si vous ou un être proche, présentez des problèmes de mémoire ou observez d’autres changements au niveau de vos aptitudes cognitives, ne les ignorez pas. Consultez un médecin pour en déterminer la cause.
Une évaluation professionnelle peut permettre de détecter une affection qu’il est possible de soigner. Et même si les symptômes semblent indiquer une démence, un diagnostic précoce permet à un patient de tirer le maximum de bénéfices des traitements disponibles.
Causes
La démence est le résultat d’une détérioration des cellules du cerveau. Cette détérioration empêche les cellules du cerveau de communiquer entre elles. Lorsque les cellules du cerveau ne peuvent pas communiquer normalement, cela peut avoir des répercussions sur les mécanismes de la pensée, le comportement et les sentiments.
Le cerveau compte de nombreuses régions distinctes, chacune d’elles est responsable de différentes fonctions (par exemple, la mémoire, le jugement et le mouvement). Lorsque les cellules sont endommagées dans une région spécifique, cette dernière ne peut plus assumer ses fonctions normalement.
Différentes formes de démence sont associées à la détérioration de cellules cérébrales dans certaines régions du cerveau. Par exemple, dans le cas de la maladie d’Alzheimer, des niveaux élevés de certaines protéines à l’intérieur et à l’extérieur des cellules cérébrales empêchent les cellules de rester saines et de communiquer entre elles.
La région du cerveau appelée hypothalamus est le centre de l’apprentissage et de la mémoire dans le cerveau, et les cellules dans cette région sont souvent les premières à être endommagées. C’est pourquoi les troubles de la mémoire figurent souvent parmi les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer.
Alors que la plupart des changements dans le cerveau qui provoquent la démence sont permanents et s’aggravent au fil du temps, les troubles de la mémoire et de la pensée causés par les conditions suivantes peuvent s’améliorer lorsque celles-ci sont traitées :
- Dépression
- Effets secondaires de certains médicaments
- Consommation excessive d’alcool
- Problèmes thyroïdiens
- Carences en vitamines
Diagnostic de démence
Les médecins diagnostiquent la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence en se basant sur un examen approfondi des antécédents médicaux, un examen physique, des tests de laboratoire et sur les changements caractéristiques au niveau de la pensée, du fonctionnement quotidien et du comportement associés à chaque forme de démence. Les médecins peuvent déterminer si une personne est atteinte de démence avec un degré élevé de certitude.
Mais il est plus difficile de déterminer le type exact de démence car les symptômes et les changements dans le cerveau associés aux différentes formes peuvent se recouper. Dans certains cas, un médecin peut poser un diagnostic de « démence » sans préciser le type de démence. Si cela se produit, il peut être nécessaire de consulter un spécialiste comme un neurologue ou un gérontopsychologue.
Traitement et soins relatifs à la démence
Le traitement de la démence dépend de sa cause. Dans le cas de la plupart des démences évolutives, y compris la maladie d’Alzheimer, il n’existe aucun remède ni traitement qui ralentit ou arrête leur progression. Mais il existe des traitements médicamenteux qui peuvent améliorer temporairement les symptômes. Les mêmes médicaments prescrits pour le traitement de la maladie d’Alzheimer figurent parmi ceux parfois prescrits pour soulager les symptômes des autres types de démences. Les traitements non médicamenteux peuvent également soulager certains symptômes de démence.
Bibliograhie :
Wikipédia : articles sur les démences (dont https://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9mence)
Alzheimer Association : http://www.alz.org/fr
Lus et adaptés par Jean Pierre Lagadec
Le système neurovégétatif et Parkinson
Publié le 04 janvier 2017 à 10:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Je viens de vivre une période de doutes et d’interrogations sur mon état de santé. En effet, les résultats de mes analyses sanguines et urinaires n’étaient pas particulièrement positifs (manque de fer, baisse de tension artérielle), le tout lié à une grande fatigue, des essoufflements frisant la crise d’asthme… Comme dans la même période j’avais subi une rapide perte de poids (12kg en moins d’un an), le tableau ne semblait pas très brillant et je pouvais imaginer le pire. Sans parler du moral qui était particulièrement bas.
C’est alors que mon généraliste m’a fait faire toute une batterie d’analyses (coproculture, coloscopie, endoscopie, scanner…) auprès d’un spécialiste de l’oncologie digestive.
Mes craintes se sont avérées nulles et non avenues : tous les résultats se sont révélés négatifs. Il n’y avait rien à craindre sur mon système digestif qui est en parfait état de fonctionnement (sauf pour la constipation toujours présente !). Mais je n’avais pas de réponse sur ce qui avait motivé mes inquiétudes.
C’est alors que je me suis souvenu d’une réflexion entendue lors d’une conférence du Professeur Derkinderen, neurologue en relation avec l’INSERM Nantes spécialisé sur le système digestif : il n’est pas juste de dire que Parkinson n’atteint pas du tout le système neurovégétatif contrairement à ce que l’on affirme parfois. Dans certaines circonstances, il peut être concerné par la maladie !
Je me suis donc intéressé à nos systèmes nerveux –nous en avons trois– et à leur rapport à la maladie de Parkinson, tout particulièrement à propos du système neurovégétatif. Si celui-ci est plus automatique que les deux autres et qu’il fonctionne sans que nous en ayons conscience, il n’empêche que l’évolution de la maladie a des incidences sur son fonctionnement et cela peut entraîner des effets gênants.
Définition de nos systèmes nerveux( 1)
Physiologie du système nerveux autonome :
Il contrôle les organes internes du corps. Il est constitué de deux parties : le système nerveux sympathique et le système nerveux parasympathique. Il s’agit de deux systèmes qui fonctionnent en opposition l’un par rapport à l’autre. En effet, l’un stimule l’organisme en le préparant à une action, l’autre repose en quelque sorte l’organisme.
Le système nerveux végétatif, est un système qui permet de réguler différentes fonctions automatiques de l’organisme (digestion, respiration, circulation artérielle et veineuse, pression artérielle, sécrétion et excrétion). Les centres régulateurs du système nerveux végétatif sont situés dans la moelle épinière, le cerveau et le tronc cérébral (zone localisée entre le cerveau et la moelle épinière).
Il comprend : le système nerveux parasympathique (ralentissement général des organes, stimulation du système digestif). Il est associé à un neurotransmetteur : l’acétylcholine. Le système nerveux sympathique, ou orthosympathique, correspondant à la mise en état d’alerte de l’organisme et à la préparation à l’activité physique et intellectuelle. Il est associé à l’activité de deux neurotransmetteurs : la noradrénaline et l’adrénaline (dilatation des bronches, accélération de l’activité cardiaque et respiratoire, dilatation des pupilles, augmentation de la sécrétion).
L’hypothalamus est la zone du cerveau qui coordonne le système nerveux sympathique. Le système nerveux parasympathique est divisé en deux parties : L’une prend naissance à l’intérieur du tronc cérébral (juste au-dessus de la moelle épinière) et a pour rôle d’assurer l’innervation du visage, du cou, du thorax et de l’abdomen. L’autre qui nait de la corne latérale de la moelle épinière sacrée (S2 à S5) donne naissance à des nerfs qui se distribuent aux organes pelviens (et dont les contractions peuvent provoquer certaines difficultés à uriner ou à déféquer).
Le système nerveux végétatif, ou si l’on préfère neurovégétatif, assure l’innervation des muscles lisses (qui ne sont pas sous le contrôle de la volonté) des vaisseaux et des viscères, et des glandes exocrines (à sécrétion externe) et endocrine (dont la sécrétion s’effectue à l’intérieur de la circulation sanguine). Le système nerveux végétatif assure également l’innervation d’une partie des cellules parenchymateuses (tissu fonctionnel d’un organe).
Ce système nerveux permet de contrôler l’ensemble des fonctions végétatives du corps humain et de régler le milieu intérieur par un phénomène que l’on appelle homéostasie. L’homéostasie est la faculté que possèdent tous les êtres vivants de maintenir et de rétablir les paramètres physiologiques.
Il agit entre autres sur la concentration du sang, de la lymphe (liquide clair, blanchâtre, particulièrement riche en protéines et en lymphocytes et qui circule dans les vaisseaux lymphatique), la pression artérielle, la température, la circulation, la respiration, la sécrétion, l’ouverture ou la fermeture des pupilles, le rythme cardiaque etc. Ceci indépendamment des modifications du milieu extérieur.
Le nom de système autonome vient du fait que l’action de ce système nerveux est indépendante de la volonté. L’influx nerveux provenant du système nerveux végétatif n’a pas une action directe sur l’organe en question. Les ordres provenant du système nerveux autonome parviennent à l’organe innervé par le système sympathique, par l’intermédiaire de substances chimiques qui sont libérées au niveau des terminaisons nerveuses. Il s’agit des médiateurs chimiques.
L’acétylcholine est un médiateur chimique des neurones préganglionnaires sympathique et parasympathique mais également des neurones postganglionnaires parasympathiques et des neurones sympathiques innervant les glandes sudoripares. Ce neuromédiateur est fabriqué à partir de la choline et de l’acétate par les neurones parasympathiques et par les neurones sympathiques préganglionnaires. L’acétylcholine est emmagasinée dans de minuscules vésicules synaptiques et sa libération se fait au moment de la dépolarisation ( 2) de la cellule.
Les catécholamines sont d’autres neuromédiateurs utilisés entre autres par le système nerveux autonome. Il s’agit de la norépinephrine, un médiateur chimique des neurones sympathiques postganglionnaires et de l’épinephrine qui est libérée dans le sang par la glande médullo-surrénale après le contrôle des fibres cholinergiques du système sympathique. Les neuromédiateurs catécholamines sont fabriqués à partir de la tyrosine qui est stockée dans de minuscules vésicules également au niveau de la médullo-surrénale et à l’intérieur des terminaisons des fibres nerveuses des nerfs sympathiques. Sa libération s’effectue de même au moment de la dépolarisation de la cellule.
Que se passe-t-il quand survient Parkinson ?
Le cerveau est l’organe chargé du contrôle des processus corporels, qu’ils soient conscients ou non (la digestion, par exemple, n’est pas un processus conscient). Les différentes parties du cerveau se répartissent le contrôle des diverses fonctions. En règle générale, les processus réfléchis sont pris en charge par le cerveau proprement dit et les processus automatiques régis par le tronc cérébral et le cervelet.
Or ce qui relève du processus réfléchi est directement concerné par la perte des neurones dopaminergiques provoquée par la maladie de Parkinson et réagit donc aux traitements prévus à cet effet.
Par contre, tout le système automatique développé ci-dessus, est beaucoup moins concerné par ce manque de dopamine. C’est pourquoi il nous est très souvent répondu qu’il n’est pas atteint par Parkinson, ce qui est une simplification trop rapide…
L’âge aidant, la maladie se développant, le système neurovégétatif est atteint à son tour et provoque des phénomènes jusque-là inconnus du patient : chute de tension, amaigrissement, composition du sang, etc… Il n’y a donc là rien que de très « normal » et il n’y a pas à s’inquiéter inutilement !
Mais pour rassurant que cela soit –je n’ai pas de cancer– il est très désagréable d’entendre mon neurologue me dire : « Effectivement, il s’agit bien du système neurovégétatif qui se trouve concerné par votre maladie et c’est normal après 25 ans de traitement de la maladie. Mais il n’y a rien à faire ». Surtout si l’on ajoute la quantité impressionnante d’apports de produits chimiques divers et malgré tout dangereux par leur accumulation dans l’organisme !
Si j’ai eu envie de vous faire part de mes démarches médicales personnelles et de mes inquiétudes – elles n’ont à priori pas d’intérêt pour vous (!) –c’est dans le souci de rassurer mes « compères en maladie » : ne vous inquiétez pas inutilement même s’il est important de vérifier qu’il n’y a rien d’autre dans la survenue des troubles que j’évoquais en début d’article.
C’est « normal ! » de perdre du poids –bien que l’on se nourrisse correctement– d’avoir une tension basse, de ressentir une fatigue épuisante, d’avoir un moral en dessous de la « ligne de flottaison », c’est tout à fait normal dans l’évolution de la maladie. Mais que c’est pénible à vivre… !
Alors cherchons à nous donner les moyens de nous prendre en charge et de réagir pour s’approprier cette situation : il faut l’accepter et tenter de l’apprivoiser par tous les moyens appropriés.
(1) Bibliographie : Les éléments techniques ont été pris sur le site http://Vulgaris-médical.com (retour au texte1)
(2) Dépolarisation : cela correspond aux pertes de charges électriques positives. (retour au texte2)
Rédigé par Jean Graveleau
La parole du malade, un outil diagnostic parfois négligé !
Publié le 29 décembre 2016 à 18:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Deux médecins plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire sur ses symptômes et sa souffrance redevienne un pivot de l’acte médical.
« Si vous écoutez attentivement le patient, il vous donnera le diagnostic », suggérait Sir William Osler, médecin canadien de la fin du XIXe siècle. « Rien ne remplace l’écoute attentive, et le médecin doit entendre tout ce que le patient a à dire », opine le Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologique au Conseil de l’ordre des médecins. « Un patient pardonnera une erreur de diagnostic mais pardonnera difficilement au médecin de ne pas l’écouter. »
Las, l’écoute est trop souvent « considérée comme une demande de confort » regrette Anne Révah-Lévy, professeur de pédopsychiatrie et chef de service à l’hôpital d’Argenteuil. Avec Laurence Verneuil, professeur de dermatologie et chef de service au CHU de Caen, elle signe « Docteur, écoutez ! » (Albin Michel) Autour de témoignages de patients et soignants, les deux médecins plaident pour « ce rouage essentiel du soins ».
A l’heure de la démocratie sanitaire et près de quinze ans après la consécration de la décision médicale partagée par la loi du 4 mars 2002, le temps passé à écouter le patient est pourtant lentement grignoté.
Et les études s’empilent qui démontrent que la voix du patient n’est pas assez écoutée : en 1984, l’analyse de 74 consultations de ville montrait que seuls 23% des patients étaient invités à exposer la totalité de leurs symptômes. Ceux-ci seraient interrompus par le médecin au bout d’une vingtaine de secondes, selon les études. Dans une publication de 2006, sur chaque consultation de 20 minutes, les médecins estimaient avoir écouté leurs patients en moyenne 9 minutes ; la réalité était plus proche d’une minute. La parole du médecin ne semble pas mieux préservée, avec 6,6 interruptions par heure de travail, entre coups de fil intempestifs, biper et autres demandes administratives urgentes !
Moins d’écoute, plus de médicaments
Et pourtant, dit Anne Révah-Levy, « regarder l’écoute comme l’unité élémentaire du système vaudrait mieux pour les patients, les médecins et les finances de la Sécurité Sociale : ceux qui écoutent le moins sont aussi ceux qui prescrivent le plus de médicaments, font le plus d’examens complémentaires et revoient le plus leurs patients à quatre semaines » La bonne observance du traitement aussi pâtit d’une mauvaise relation.
« On dit que le médecin est un remède en soi, mais comme tout remède il peut y avoir des effets secondaires, note Florian Ferreri, psychiatre à l’hôpital St-Antoine (Paris). Un effet iatrogène (conséquence néfaste liée à un acte médical, NDLR) est possible lorsque la relation soignant-soigné est conduite de façon maladroite, notamment lorsque l’écoute est absente. »
« Aller trop vite est source d’erreurs », affirme le Dr Benoît Labenne, généraliste au Raincy (Seine St-Denis) qui met un point d’honneur à accorder en moyenne 20 minutes à chacun de ses patients. « Je fais toujours le tour du dossier pour vérifier que mon patient est à jour dans ses vaccins, ses dépistages. Ce n’est pas parce que quelqu’un vient pour une grippe qu’il n’a que la grippe. Si pour un mal de dos vous prescrivez un antidouleur sans même examiner le patient, vous pouvez passer à côté d’un infarctus. Parfois, lors de l’examen, le patient fond en larmes et vous annonce qu’il divorce ou à des problèmes au boulot. Il peut alors avoir besoin d’une prise en charge psychologique, et vous ne l’auriez pas su si vous aviez fait une ordonnance standardisée sans l’examiner » A ceux qui râlent contre les délais de rendez-vous d’une dizaine de jours, « j’explique que je préfère les faire attendre que de mal les soigner. Le médecin doit savoir dire non. Je ne vais pas bâcler mon travail, me retrouver au tribunal et me jeter par la fenêtre parce que les ministres de la Santé ont mal géré la pénurie de médecins ! »
Médecins « en grande souffrance »
Du fait de l’absence de valorisation de l’écoute, les médecins aussi peuvent être « en grande souffrance, ajoute Anne Révah-Lévy. Ce n’est pas un hasard si les plus écoutants sont aussi plus souvent victimes de Burn-out. Car leur éthique et leurs valeurs sont disqualifiées. » En cause, le manque de temps et un système hospitalier qui « engloutit le médecin sous les contraintes », estime Anne Révah-Lévy. L’écoute explique-t-elle, est le moins rentable des actes médicaux pratiqués à l’hôpital. « Mais les médecins doivent se l’imposer et l’imposer à leurs collègues », plaide-t-elle même si en ville, « à 23 euros la consultation, les médecins n’ont parfois pas d’autre solution que de les multiplier ». Benoît Labenne a pourtant « réussi à trouver un équilibre financier. Et je prends moi-même les rendez-vous, ce qui me permet de réguler les urgences et les demandes qui peuvent attendre », explique cet ancien urgentiste. « Le temps d’écoute est grignoté par toutes les techniques dont on dispose », glisse également le Pr Feroudja.
« Il y a cette idée qu’avec la technique, on peut savoir ce qui se passe dans le corps du patient quasiment sans le voir, regrette Anne Révah-Lévy. Le patient a un savoir sur ce qu’il vit, qui doit servir de base au savoir du médecin. La mission du médecin est de prendre le patient en charge de manière globale, pas seulement pour le soigner mais aussi pour le soulager et le consoler. Des techniques simples permettent d’améliorer l’écoute, mais leur enseignement est très hétérogène : chaque faculté de médecine décide de ce qu’elle fait, il n’y a aucune vision transversale de cette première étape du soin. »
Quant aux patients, souligne-t-elle, « eux aussi doivent revendiquer cet espace-là ». Le Dr Ferreti met en garde contre une « dérive qui consisterait en la rencontre entre un client et un fournisseur : le malade a entendu parler d’un traitement et le médecin lui prescrit ». « La relation confiance se construit à deux, ajoute Stéphane Oustric, médecin et professeur de médecine générale à Toulouse. Le patient ne peut être juste un consommateur. Il doit, lui aussi, mériter la confiance de son médecin. »
Article de Soline Roy relevé dans le Figaro
Lu par Françoise Vignon
Editorial
Publié le 28 décembre 2016 à 10:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les relations difficiles que les patients entretiennent avec les laboratoires du fait que ces derniers acceptent rarement la contestation de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Médiator® du laboratoire Servier ! 1
C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous laisser abattre par les lourdeurs administratives, les lobbys des laboratoires aux moyens démesurés –ils sont présents ou représentés dans toutes les structures des pouvoirs politiques ou administratifs– et surtout, la crainte de ne pas trouver nos molécules tant attendues.
Nous sommes dépendants de nos médicaments et nous avons quelques difficultés à les imaginer comme des « poisons » pour nos organismes et c’est pourtant ce qu’ils sont même s’ils nous sont bénéfiques pour l’affection qui nous concerne.
Si l’on rajoute les compatibilités (ou incompatibilités !) entre différents traitements et les réactions chimiques imprévues qui découlent de nos traitements cumulés, nous avons un tableau tout à fait « horrifiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être absolument vigilant et ne pas hésiter à interpeller notre médecin traitant, généraliste ou neurologue, et lui signaler les difficultés ressenties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets collatéraux d’une médication.
Ces effets secondaires peuvent être physiques mais aussi moraux, intellectuels ou sociaux ; il en est ainsi des addictions que déclenchent les agonistes déjà repérés (avec quelles difficultés !) par des malades qui ont été obligés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte engageant de lourdes dépenses, les laboratoires ayant largement les moyens de supporter des actions en justice.
Mais une nouvelle mesure est en train d’être promulguée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possibilité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était nécessaire de faire un dossier par plaignant même s’ils sont tout à fait semblables.
Nous évoquons également, la « parole du malade », un outil de diagnostic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux médecins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire redevienne le pivot de l’acte médical. C’est ce que nous répétons à longueur de page : soyons des personnes responsables et pleinement engagés dans la lutte acharnée pour « apprivoiser » notre affection !
Voilà ce que je voulais vous transmettre en cette période de vœux :
Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017
(1)Ouest France Brest a publié une interview du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces journaux)retour au texte1
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 29 octobre 2016 à 08:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événement important pour notre association morbihannaise : Ses 25 ans d’existence.
25 années de mise en place de l’association, 25 années de recherches pour améliorer le sort de nos adhérents, 25 années de mise en place d’activités par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la maladie, 25 années de travail des responsables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous apporter un peu de réconfort.
Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aménagée, décorée avec des outils anciens. Selon la tradition, notre présidente nous souhaite la bienvenue et nous retrace les années passées.
D’autres intervenants nous font part de leur témoignage.
Le repas est apprécié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’esprit : karaoké, quizz, Edouard et ses musiciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-Paul et son accordéon qui intervient et la piste de danse permet à chacun de se défouler. Nous entonnons nos chants favoris dont le fameux « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.
Voici 25 années dignement et joyeusement fêtés.
Nicole Lecouvey
Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Bernadette du Kreisker à LORIENT, avec Edouard Lofficial, les Gabiers d’Artimon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkinsonienne.
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 28 octobre 2016 à 07:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Assemblée générale du 17 mars 2016
Accueil et présentation de la journée par la présidente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Graveleau, président du CECAP (comité d’entente et de coordination de 9 associations de parkinsoniens). Il nous indique que sa maladie a été diagnostiquée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux représenté et appuyer les dossiers auprès du Ministère de la Santé (ex. la nicotinothérapie). Il est aussi responsable du journal trimestriel, Le Parkinsonien Indépendant, trait d’union entre les malades.
Ainsi dans le numéro 64, Jean Graveleau nous parle des médicaments tel le Stalevo et le Modopar dont Martine Delmond a étudié la composition et tout particulièrement les excipients qui peuvent avoir des effets secondaires plus négatifs que bénéfiques. Il nous a invité à en parler avec nos médecins et neurologues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.
Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Générale du CECAP, différents ateliers conférences, avec médecins neurologues ainsi que les avancées sur la recherche et aussi visite de la région.
Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se déplacer, se renseigner dans les mairies et les centres médicaux sociaux de votre région (9 dans le département).
Merci à Raymonde Jacquemart et à Jeannine Vastel pour leur travail en tant que présidente et trésorière. Rapport de la journée à Villedieu Les Poêles et autres activités.
Présentation des comptes par Jeannine Vastel. Remerciements aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhérents ; merci aussi aux mairies pour leurs subventions. Jeannine Vastel demande à être remplacée en tant que trésorière, mais reste membre du bureau.
Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhérents à ce jour, l’AG peut valablement délibérée. Le bilan moral et financier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commissaires aux comptes : Alain Sellier et Christine Mahuzier.
Élection du bureau :
- Présidente Brigitte Leroux
- Vice-présidente : Raymonde Jacquemart
- Secrétaire : Thérèse Lebosse
- Adjointe : Marie-Line Lemee
- Trésorier : Gilbert Lemee
- Adjoint : Claude Cocquelet.
Conclusion de la Présidente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la maladie ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numéros de téléphone à votre disposition surtout n’hésitez pas à appeler.
Le 12 avril, nous avons organisé avec le clic de Carentan une journée d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-débat avec le Dr Dress, neurologue à Saint-Lô sur la maladie de parkinson, repas pris en commun, puis l’après-midi, conférence débat avec le Dr Lapoulverie interne au CHU sur la rééducation fonctionnelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Carentan.
Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrouvés pour une journée rencontre à la ferme auberge de Bunehou (près de Les Pieux).
Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présentation de l’association Siel Bleu (gym parkinson). Nous parlerons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aménager son logement selon son degré de handicap et des aides qui peuvent être mises en place pour soulager l’aidant.
Du 2 au 8 octobre, nous nous retrouverons aussi à Guitte pour la semaine organisée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée générale du CECAP avec une découverte de la région.
Nous vous espérons nombreux à ces manifestations et comptons aussi sur vos propositions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appeler si vous vous posez des questions nous essaierons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appelez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puissions vous rappeler. Dans l’attente de se revoir portez-vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bientôt.
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE
Publié le 26 octobre 2016 à 09:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Une entreprise rennaise Beyond Your Motion recherchait des volontaires pour tester son outil d’amélioration des capacités de mouvements conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Les deux jeunes créateurs de Beyond Your Motion, ont en effet développé la première solution de rééducation sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exercices physiques adaptés et guide visuel interactif à visée neurostimulante et facilitateur de mouvement. La solution de Beyond Your Motion a été développée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médical (médecins, kinésithérapeutes, neurologues…).
L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses :
- l’activité physique quotidienne est bénéfique pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
- certaines modalités d’exercices permettent de faciliter l’exécution des gestes. Beaucoup de travaux montrent que le guide visuel interactif permet de stimuler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouvements. Les chercheurs parlent de neurorééducation.
Très concrètement, BYM propose une application sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispositif simple et utilisable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouvement. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimuler le cerveau de manière inédite, de faciliter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des amplitudes plus importantes.
L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utilisée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très différents de la maladie, ont déjà pu tester l’outil.
Une démonstration sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.
Yves Boccou Président
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 24 octobre 2016 à 23:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évènements marquants du trimestre.
Education thérapeutique : Pour mémoire, l’éducation thérapeutique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une maladie chronique. Début juin nous avons concrétisé les démarches entamées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signature d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaîtrons début septembre les projets retenus. Si ces deux projets aboutissent, quatre personnes de l’association seront formées par un organisme d’état à l’éducation thérapeutique (le coût de cette formation sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre association, devraient intervenir de façon ponctuelle dans ce programme.
Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une interruption en 2015, nous avons renoué avec la tradition d’une rencontre conviviale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions environ 60 personnes autour d’un cochon grillé au restaurant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douarnenez. Les participants ont apprécié l’ambiance sympathique et le menu : petit kir, cochon grillé accompagné de gratin dauphinois, ratatouille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !
Information Parkinson : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont intervenus à Ploneour Lanvern pour une information à l’AFPA pour des futurs auxiliaires de vie.
Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de rééducation fonctionnelle de Perharidy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, médecin de réadaptation physique pour mettre en place des activités pour les malades de Parkinson, en piscine eau de mer, animation sportive (en douceur) en groupes de malades
Le 20 septembre, ouverture d’un nouveau point rencontre sur Landivisiau à la maison de l’aidant
En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Querrien devrait ouvrir pour Parkinson.
La meilleure thérapie est de laisser les patients dans leur propre environnement : plus longtemps une personne reste active mentalement et physiquement, plus longtemps elle pourra tenir en échec les symptômes de la maladie de Parkinson et conserver une bonne qualité de vie. Mais attention : le danger de surmener les proches est très grand.
Vivre au quotidien avec les malades est très contraignant, fatiguant, déroutant. Il est important de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équilibre. Une information et un soutien psychologique sont souvent nécessaires. L’accueil des malades doit se faire dans une structure adaptée avec du personnel compétent (infirmière, aide médico-psychologique, médecin référent) et des bénévoles formés pour une prise en charge personnalisée.
L’association Ty Ma Bro ouvrira un centre d’accueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souffrant de la maladie de Parkinson. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une journée, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.
Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réussite de ce projet
Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expositions de Langolvas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes pathologies confondues). Notre association sera représentée. Objectif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.
Bonne rentrée à tous !
Dominique Bonne, président de GP29
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 21 octobre 2016 à 11:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le 22 Juin dernier, notre association de l’APCA proposait à ses adhérents une journée détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un autocar. Le matin, nous avions rendez-vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magnifique panorama à 360°. Celle-ci a été retenue par une équipe de sculpteurs pour y dresser quelques Mille statues monumentales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son sponsor…
Mais rien ne remplace les nourritures terrestres. Après avoir contemplé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y déguster un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, reconstitution en miniature et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entreprise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la fermeture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accompagné du commentaire saisissant de la réalisatrice elle-même : art, émotion, gouaille, tradition… une bouffée d’authenticité pour conclure une bien agréable journée.
Yves Gicquel : Vice-Président APCA
16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 19 octobre 2016 à 07:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le mercredi 25 Mai 2016 une trentaine de parkinsoniens de Charente et leurs amis, embarquaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-repas.
Confortablement installés par un équipage accueillant, prévenant, courtois et compétent, nous avons navigué jusqu’à Fléac tout en satisfaisant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons apprécié les commentaires de l’équipage et la découverte de la Charente vue sur l’eau.
Vers 14 heures, après la manœuvre des indispensables écluses nous avons mis pied à terre pour emprunter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angoulême ; celle-ci fut très enrichissante même pour des Charentais. Très satisfaits de cette journée bucolique et ludique nous nous sommes séparés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-Noel.
Henri Ribière, secrétaire
Jean Noël Petit, président
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