Groupe Parkinson 29

VTT, VTC, il manque le VPP Vélo Pour Parkinsonien !

Publié le 17 octobre 2016 à 06:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

« Je me croyais libre sur ma bicy­clette quand tout équi­libre vient de… la ‘chasse’  », d’après Aragon dans « au bout de mon âge » …

Mais alors, c’est quoi la chasse ? Toute ma vie profes­sion­nelle je me suis rendu à mon travail en vélo en igno­rant que c’est en partie grâce à cette §chasse » que j’allais droit. Oui ! Grâce à ces quelques centi­mètres (voir la figure). Et Plus il y en a, plus on va droit. C’est aussi grâce à elle que je lâchais le guidon en toute confiance, ou encore qu’à pied, je guidais ma bicy­clette en la tenant d’une main par la selle. Essayez donc pour voir avec votre VTT ou VTC. Bien souvent, ça ne marche plus. Et pour cause, sur les vélos modernes, la fameuse « chasse » a quasi­ment disparu.

Alors, si comme moi, vous vous surpre­nez à zigza­guer en haut des côtes, sachez qu’il n’y a pas que la mala­die qui en est la cause. Le vélo aussi y est pour quelque chose. Faudra-​t-​il inven­ter les VPP (Vélo Pour Parkinson) ?

Quant à savoir pour­quoi cette « chasse » a disparu ? Certains prétendent que ce serait pour mieux coller à la roue de celui qui précède… Peut-​être, mais moi je préfère mon vieux vélo.

Rédigé par Yves Gicquel

Une découverte marseillaise et une création : Dhune

Publié le 15 octobre 2016 à 12:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une équipe de scien­ti­fiques marseillais a fait une décou­verte qui ouvre de nouvelles pers­pec­tives théra­peu­tiques pour la mala­die de Parkin­son. Cette étude, menée par Alexandre Eusé­bio, a été publiée fin avril dans la revue anglaise Brain. Elle porte sur le noyau sous-​thalamique (NST) qui est une « struc­ture profonde du cerveau (…) très large­ment impli­qué dans la motri­cité », explique un commu­ni­qué de l’Assistance publique des hôpi­taux de Marseille (AP-​HM).

Les scien­ti­fiques ont placé des élec­trodes sur douze patients atteints de la mala­die. Leur but était de savoir si le NST jouait un rôle dans les rela­tions entre le coût d’une action et son béné­fice. Chaque déci­sion que l’on prend résulte d’un calcul entre le béné­fice que l’on en attend et le coût qu’elle entraîne. Avec leur expé­rience, les cher­cheurs ont démon­tré que le noyau sous-​thalamique est bien impli­qué dans le proces­sus de déci­sion et de réaction. 

« Il ne faut pas attendre de consé­quences immé­diates en termes de théra­pie », prévient le profes­seur Jean-​Philippe Azou­lay, chef du service de neuro­lo­gie et de patho­lo­gie du mouve­ment de l’hôpital de la Timone. « Mais ces recherches nous permettent de comprendre un peu mieux les troubles compor­te­men­taux. L’intérêt, c’est de comprendre comment les struc­tures céré­brales inter­viennent dans notre vie quoti­dienne. Pour­quoi tel sujet est impul­sif par exemple, et pour­quoi tel autre est plus réflé­chi ? Cela nous permet de comprendre certains troubles céré­braux que l’on retrouve chez les parkin­so­niens ».

Le programme Dhune :
Plus de 150.000 personnes sont concer­nées par la mala­die de Parkin­son en France. Auxquelles il faut ajou­ter 850.000 personnes touchées par la mala­die d’Alzheimer et 85.000 par la sclé­rose en plaques. Au total, plus d’un million de personnes sont atteintes par les mala­dies neuro dégénératives.

Pour accé­lé­rer la recherche, une centaine de cher­cheurs de l’université d’Aix-Marseille, de l’AP-HM, du CNRS et de l’Inserm ont été rassem­blés en effet au sein d’un nouveau programme de recherche baptisé Dhune.

Asso­ciés à des indus­triels locaux et inter­na­tio­naux, deux groupes phar­ma­ceu­tiques (Sanofi et Ipsen) et à cinq asso­cia­tions de patients, ils travaillent désor­mais selon une approche « pluri­dis­ci­pli­naire » qui doit permettre d’améliorer le diag­nos­tic clinique, la connais­sance de l’évolution des patho­lo­gies et la prise de médi­ca­ments. Ces équipes (34 au total) vont concen­trer leurs efforts sur la décou­verte de « bio marqueurs » communs à toutes ces maladies.

Parte­na­riat public-privé :
Inédit en France, le programme Dhune vise à mettre en commun les connais­sances scien­ti­fiques mais aussi les moyens avec des équi­pe­ments de pointe comme l’IRM 7T, installé à l’hôpital de la Timone et qui est le seul appa­reil de ce type en France. Le programme prévoit aussi la créa­tion d’un Centre d’affaires neuros­ciences. Il accueillera sur 2.000 m² les labo­ra­toires scien­ti­fiques mais aussi les bureaux des entre­prises pharmaceutiques.

Les futurs résul­tats de ces recherches seront trans­fé­rés au « monde socio-​économique », précise d’ailleurs un commu­ni­qué de l’AP-HM : « L’enjeu est d’accélérer le trans­fert des connais­sances et des tech­no­lo­gies » entre le secteur public et privé. Dhune ambi­tionne ainsi de déve­lop­per de nouveaux outils infor­ma­tiques comme des inter­faces web ou des appli­ca­tions mobiles. Mais d’ici là, il faudra que les recherches abou­tissent à des essais cliniques. Une cinquan­taine d’entre eux est en cours. 

Trans­mis par Renée Dufant

En médecine, ils apprennent en jouant la comédie

Publié le 14 octobre 2016 à 19:18

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Futurs neuro­logues ou géné­ra­listes, des étudiants s’en­traînent à recon­naître des syndromes neuro­lo­giques en incar­nant la mala­die. Nous avons suivi ces exer­cices de « méde­cine réalité » inédits.

Amphi­théâtre Char­cot – hôpi­tal de la Pitié Salpê­trière. Pour leur examen, des étudiants en méde­cine ont joué les patients, mimant des symp­tômes de mala­die comme Parkin­son ou Alzhei­mer. Chaque équipe a tiré au sort un trouble neuro­lo­gique à incarner.

La femme titube, s’ac­croche aux personnes à proxi­mité pour éviter de tomber. Elle a aussi des nausées. Pour le commun des mortels, il s’agit d’une femme qui a trop bu. Pour ces étudiants en troi­sième année de méde­cine, c’est la mani­fes­ta­tion clinique d’un syndrome vesti­bu­laire, que l’on retrouve notam­ment chez des patients qui souffrent d’une sclé­rose en plaques. Cette scène se dérou­lait mercredi dans l’am­phi­théâtre Char­cot à l’hô­pi­tal de la Pitié-​Salpêtrière (Paris XIII) à l’oc­ca­sion d’un examen final plutôt cocasse, tran­chant avec l’aus­té­rité de ce haut lieu de la neurologie.

Comé­diens d’un jour
Des étudiants de la faculté de méde­cine Pierre-​et-​Marie Curie se sont en effet trans­for­més en patients, et donc en comé­diens d’un jour, pour mimer des symp­tômes de mala­dies touchant le cerveau, comme Parkin­son ou Alzhei­mer. Plusieurs équipes de ces appren­tis méde­cins ont ainsi défilé devant un jury de chefs de clinique qui avait préa­la­ble­ment tiré au sort un trouble neuro­lo­gique à incar­ner. Leur mission ? Dési­gner la meilleure pres­ta­tion, ça vous rappelle une télé­réa­lité ? C’est normal, l’exer­cice est calqué sur le prin­cipe de ces émis­sions. Sauf que cette « méde­cine réalité » ne s’ap­pelle pas « The Voice » mais « The Move », une méthode d’ap­pren­tis­sage inédite de la neuro­lo­gie (The Move est une méthode d’enseignement fondée sur le mime et des saynètes de simu­la­tions ludiques et interactives).

Après deux années « pilotes », ce concept inno­vant et les résul­tats promet­teurs de sa mise en appli­ca­tion viennent d’être publiées dans la « Revue Neuro­lo­gique ». Toute l’an­née, les étudiants se sont entraî­nés pour ce grand jour de finale.

L’en­sei­gne­ment n’était pour­tant pas obli­ga­toire mais il a fait le plein à chaque séance. Dans l’am­phi, 150 d’entre eux sont venus concou­rir ou soute­nir leur équipe lors de cet événe­ment qui mettait un terme au projet pour cette année. Le tirage au sort a parlé : ce sera la crise d’épi­lep­sie pour cette autre équipe.

Ni une ni deux, le scéna­rio se met en place et l’un des étudiants s’écroule et convulse. Son cama­rade se met à hurler, provo­quant l’hi­la­rité géné­rale « Y a‑t-​il un exor­ciste dans la salle ? » Il frétille comme un pois­son. « Oh non ! Il vient de bouf­fer sa langue ! » Derrière la blague, un enjeu. Celui du vieillis­se­ment de la popu­la­tion et de l’aug­men­ta­tion prévue du nombre de personnes atteintes de mala­dies neuro­lo­giques. « Dans quelques années, les neuro­logues ne pour­ront pas s’oc­cu­per de tous les malades, en tout cas pas aussi régu­liè­re­ment », annonce le profes­seur Emma­nuel Flamand-​Roze, profes­seur à la faculté de méde­cine Pierre-​et-​Marie-​Curie, neuro­logue à la Pitié-​Salpêtrière, et l’homme à l’ori­gine du concept ‘The Move’. D’autres méde­cins, comme les géné­ra­listes, devront aussi accom­pa­gner ces patients, repé­rer les signes, être à l’aise avec eux ».

Un grand nombre d’étu­diants ont la « trouille » devant eux
En effet, parmi ces jeunes appren­tis méde­cins, beau­coup choi­si­ront une autre voie que celle de la neuro­lo­gie. Et être à l’aise avec ce type de malade est loin d’être une évidence, ça tombe bien. « The Move » n’est pas seule­ment une aide au diag­nos­tic, c’est aussi un dispo­si­tif pour « apprendre le savoir-​être » avec ces patients.

Un grand nombre d’étu­diants « ont la ‘trouille’ devant eux », recon­naît le méde­cin. « Cette neuro­pho­bie existe d’ailleurs partout dans le monde. Les étudiants en méde­cine consi­dèrent que l’exa­men neuro­lo­gique est compli­qué à mener et que les mala­dies neuro­lo­giques sont les plus diffi­ciles à appré­hen­der ». Que pensent les étudiants de cette initia­tive ? « Ça nous aide à être plus systé­ma­tique, à ne pas oublier des points lors de l’exa­men clinique », explique Manon, membre de l’équipe gagnante et qui se destine juste­ment à la neuro­lo­gie. « Toute­fois, nous ne sommes pas mis en situa­tion. Lors­qu’on sera devant de vrais patients et leur propre façon d’agir, on verra … »

Article de Chris­tine Mateus dans « Le Pari­sien » du 27/​05/​16
Lu par Fran­çoise Vignon

Une nouvelle carte 3 en 1 pour les personnes handicapées

Publié le 11 octobre 2016 à 10:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

A partir du 1er juillet 2017 « la carte mobi­lité inclu­sion », va rempla­cer la carte de prio­rité, la carte d’in­va­li­dité, la carte euro­péenne de station­ne­ment. Son format sera plus pratique, réduit à la taille d’une carte de crédit, a expli­qué Ségo­lène Neuville, la secré­taire d’Etat aux personnes handi­ca­pées. Sa fabri­ca­tion ne sera plus assu­rée par la MDPH, mais confiée à l’Imprimerie Natio­nale (en 2014, près de 900 000 cartes ont été distri­buées par la MDPH).

Ce double mouve­ment de regrou­pe­ment des cartes et d’ex­ter­na­li­sa­tion de leur fabri­ca­tion permet­tra « un raccour­cis­se­ment sans précé­dent des délais de déli­vrance » promet le Gouver­ne­ment. Les délais actuels avoi­sinent les quatre mois. « Les délais de demande de dupli­cata consé­cu­tive à des vols ou pertes, seront large­ment réduits grâce à un système de portail web », assure-​t-​il également.

Trois mentions possibles sur une même carte :
La carte mobi­lité inclu­sion, compren­dra trois mentions possibles :

• inva­li­dité,
• prio­rité,
• station­ne­ment.

Les droits qui y sont atta­chés restent inchan­gés, tout comme les critères d’at­tri­bu­tion. Si la carte comprend outre le station­ne­ment, la mention prio­rité ou inva­li­dité, elle sera déli­vrée à la personne en deux exem­plaires, a précisé le Gouver­ne­ment : un pour appo­ser sur sa voiture ; l’autre pour conser­ver dans son porte­feuille. Par ailleurs, pour « lutter contre la fraude » une appli­ca­tion flash­code permet­tra de véri­fier « la vali­dité de la carte ».

Les cartes actuelles demeurent valables :
La carte mobi­lité inclu­sion, sera déli­vrée à partir du 1er janvier 2017. Les cartes déli­vrées anté­rieu­re­ment demeurent valables jusqu’à leur date d’ex­pi­ra­tion. En revanche, cette réforme ne concerne pas les personnes rele­vant du code des pensions mili­taires d’invalidité et de victimes de la guerre : leur carte de station­ne­ment conti­nuera à être déli­vrée dans les mêmes condi­tions qu’aujourd’hui.

Une annonce faite lors de la Confé­rence natio­nale du handicap
Cet amen­de­ment fait suite à l’annonce de Fran­çois Hollande, lors de la Confé­rence natio­nale du handi­cap de décembre 2014, de créer une carte mobi­lité inclu­sion. Le projet de loi pour une Répu­blique numé­rique, adopté le 3 mai par le Sénat, doit désor­mais passer en commis­sion mixte pari­taire puis, éven­tuel­le­ment, devant l’Assemblée Natio­nale pour être défi­ni­ti­ve­ment adopté. Mais cet article 44 bis ne devrait pas être remis en cause par les députés.

Article du 03/​05/​16 de Franck Seuret relevé dans le maga­zine Faire Face
Lu par Fran­çoise Vignon

Médecin de garde : faites le 116 117 !

Publié le 10 octobre 2016 à 08:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Un décret vient de publier le numéro natio­nal harmo­nisé permet­tant d’entrer en contact avec un méde­cin de garde. Il s’agit du 116 117. Réservé aux méde­cins de garde, il ne se substi­tue pas au 15 qui demeure le numéro des urgences vitales.

Déjà en vigueur dans certains pays euro­péens, le 116 117 sera désor­mais le numéro d’appel natio­nal pour accé­der à la perma­nence des soins ambu­la­toires (PDS‑A), c’est-à-dire à un méde­cin de garde 7 jours/​7 et 24 heures/​24.

Ce dispo­si­tif, inscrit à la loi de santé, devra être mis en place dans un délai de six mois, comme le stipule le décret paru au « Jour­nal offi­ciel » du 24 juillet. Cepen­dant, ce texte précise que l’accès au méde­cin de la perma­nence des soins ambu­la­toires se fera, selon les régions, via le 116 117 ou le 15 qui restera le numéro d’appel pour les urgences vitales s(SAMU). Il revien­dra en effet à chaque direc­teur géné­ral d’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de déter­mi­ner lequel de ces deux numé­ros doit être utilisé au plan régio­nal pour la régu­la­tion médi­cale non urgente.

Source : Lequotidiendupharmacien.fr Marie Bonte 25.07.2016
Trans­mis par Renée Dufant

Pour éviter les ruptures de parcours, la lettre de liaison ville/​hôpital officialisée par décret du 2 juillet 2016 publié au J. O.

Publié le 09 octobre 2016 à 18:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le texte précise le contenu attendu d’une lettre de liai­son à l’en­trée et à la sortie d’un établis­se­ment, ainsi que les moda­li­tés de trans­mis­sion et de remise de la lettre au patient.

Prévue pour éviter les ruptures dans le parcours de soins entre la ville et l’hô­pi­tal et les erreurs médi­ca­men­teuses, la mesure entre en vigueur au 1er janvier 2017. À son arri­vée dans l’éta­blis­se­ment, le patient doit avoir en sa posses­sion une lettre du méde­cin adres­seur, conte­nant les motifs de la demande d’hos­pi­ta­li­sa­tion, les trai­te­ments en cours et les aller­gies connus. Ce docu­ment doit aussi être versé dans le dossier médi­cal partagé du patient (si ce dernier existe).

À son départ, le patient repart avec une autre lettre en poche, rédi­gée par le prati­cien hospi­ta­lier (PH) à l’at­ten­tion du méde­cin trai­tant et, le cas échéant, au prati­cien à l’ori­gine de son hospi­ta­li­sa­tion. Cette lettre doit être remise en mains propres par le PH ou un autre membre de l’équipe de soins. La missive iden­ti­fie le patient, le(s) médecin(s) traitant(s) et/​ou adresseur(s) et le PH. Elle précise les dates d’en­trée et de sortie d’hos­pi­ta­li­sa­tion ainsi que le motif. 

Synthèse médi­cale
Surtout, la lettre contient une synthèse médi­cale du séjour préci­sant, si besoin, « les événe­ments indé­si­rables surve­nus pendant l’hos­pi­ta­li­sa­tion, l’iden­ti­fi­ca­tion de micro-​organismes multi-​résistants ou émer­geants, l’ad­mi­nis­tra­tion de produits sanguins ou déri­vés du sang et la pose d’un dispo­si­tif médi­cal implan­table », précise le décret.

La médi­ca­men­ta­tion est égale­ment détaillée : l’or­don­nance de sortie, la poso­lo­gie et la durée des trai­te­ments durant le séjour avec l’éven­tuel motif d’ar­rêt ou de remplacement.

Le méde­cin hospi­ta­lier peut indi­quer à son confrère libé­ral être dans l’at­tente de résul­tats d’exa­mens. Il peut enfin recom­man­der les suites à donner à l’hos­pi­ta­li­sa­tion (actes à program­mer, surveillances particulières).

Aucune sanc­tion n’est prévue pour ceux qui manque­ront de rédi­ger ces comptes rendus d’hospitalisation.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
Article trans­mis par Renée Dufant

Actualité du PMND (Plan contre les Maladies Neuro-​Dégénératives) : mise en œuvre du plan et moyens budgétaires

Publié le 08 octobre 2016 à 06:13

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Etablis­se­ments de santé
La circu­laire minis­té­rielle du 4 mars 2016 rela­tive à la campagne budgé­taires des établis­se­ments de santé comporte deux dispo­si­tions inté­res­sant direc­te­ment les mesures conte­nues dans le PMND en faveur de parkinson :

1. Recon­duc­tion des moyens alloués aux centres experts, soit 2,57 M€ pour les 24 centres plus 0,68 M€ pour les 7 centres interrégionaux.
   La circu­laire rappelle que cela corres­pon­dant à la mesure 10 du PMND « visant à pour­suivre et à ampli­fier la dyna­mique enga­gée autour des centres parkin­son. » pour­suivre, certes mais comment peut-​on espé­rer ampli­fier l’action avec des crédits iden­tiques depuis 2012 et au demeu­rant très modestes compa­rés aux crédits alloués à d’autres mesures… (exemple pour les 21 centres éthiques régio­naux : 5,1 M€, sans critique à leur égard…)
2. Délé­ga­tion d’un crédit de 0,1 M€ recon­duc­tible au CHU de Toulouse en qualité de coor­di­na­teur du réseau de recherche qui comprend les 24 centres d’expertise pour la créa­tion d’une base de données permet­tant d’améliorer les connais­sances épidé­mio­lo­giques dans le domaine parkinson.

Etablis­se­ments médico-sociaux
La circu­laire minis­té­rielle DGS/​SD5 C/​DSS/​CNSA 2016 du 22/​04/​2016 rela­tives aux orien­ta­tions de l’exercice budgé­taire dans les établis­se­ments médico-​sociaux accueillant des personnes handi­ca­pées et des personnes âgées confirme en son para­graphe 1 – 2‑1 « pour­suite du PMND » que les EHPAD sont désor­mais auto­ri­sés à factu­rer aux caisses d’assurance mala­die, les apomor­phines (Apoki­non) ainsi que les Lévo­dopa et Carbi­dopa (Duodopa), leurs géné­riques et les pres­ta­tions asso­ciées à ces produits.

Rappe­lons que nous avions forte­ment plaidé cette mesure pour faci­li­ter l’accès des malades atteints de parkin­son aux EHPAD

Infor­ma­tions trans­mises par Danielle Vilchien
Elle nous a, hélas, quitté le 1er août 2016
elle nous manquera dans le collec­tif Parkinson.

Et si les malades prenaient enfin les choses en main ! Une proposition complémentaire sur le Plan Maladies Neurodégénératives (PMND) par le CECAP, août 2016.

Publié le 07 octobre 2016 à 11:07

A partir du Livret Blanc, le Minis­tère de la Santé a retenu un plan pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (PMND 2014/​2019, mise à jour du 11 avril 2016) pour l’inscrire dans le projet de la loi d’adap­ta­tion de la Société au Handi­cap et le projet de loi rela­tif à la santé.

Le CECAP a décidé de présen­ter les préoc­cu­pa­tions et demandes des malades en tenant compte de leur vécu journalier.
1 — A propos de l’AMM des médi­ca­ments : une réor­ga­ni­sa­tion s’impose
L’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé), est un établis­se­ment public placé sous la tutelle du Minis­tère char­gée de la Santé. Pour chaque dossier d’au­to­ri­sa­tion de mise sur le marché d’un médi­ca­ment elle examine :

• La reven­di­ca­tion thérapeutique
• La propo­si­tion d’in­di­ca­tion thérapeutique
• Les poso­lo­gies recommandées

Elle véri­fie la qualité chimique, biolo­gique ou micro­bio­lo­gique de la substance active et du produit fini. Elle évalue les effets indé­si­rables prévi­sibles liés à son utili­sa­tion et à leur fréquence.

Propo­si­tions de modi­fi­ca­tions par le CECAP

L’ANSM véri­fie la qualité chimique ou natu­relle, biolo­gique ou micro­bio­lo­gique, des exci­pients présents, la constance de leur origine et leur traça­bi­lité. Elle évalue les effets indé­si­rables possibles en tenant compte en parti­cu­lier des doutes poten­tiels expri­més par : 

• ARTAC (Asso­cia­tion sur la Recherche Théra­peu­tique anti-cancéreuse,
• Les asso­cia­tions de patients
• L’Union Euro­péenne

Elle privi­lé­gie systé­ma­ti­que­ment l’emploi limité et stric­te­ment indis­pen­sable des excipients.

Une commis­sion d’ar­bi­trage devra être mise en place avant la déci­sion finale d’ac­cep­ta­tion compre­nant : une repré­sen­ta­tion de l’ANSM, une repré­sen­ta­tion du corps médi­cal, une repré­sen­ta­tion des Asso­cia­tions de malades et une repré­sen­ta­tion du Comité Econo­mique des Produits de Santé (CEPS).

Le CEPS devra dans ce cadre au vu de la liste des ingré­dients donner son avis sur le réalisme du produit ainsi abouti. S’il y voit des excès il pourra deman­der que des modi­fi­ca­tions puissent être étudiées (par exemple s’il consi­dère que le nombre d’ex­ci­pients semble trop impor­tant ou s’il y voit des doublons).

Si toutes les parties sont d’accord, le dossier est pré-​validé, enre­gis­tré et un numéro tempo­raire d’en­re­gis­tre­ment lui est accordé. Le CEPS demande alors au labo­ra­toire concerné de lui propo­ser un prix de vente. La négo­cia­tion s’établit.

Il est acté que de la date de la pré-​validation à l’abou­tis­se­ment de la négo­cia­tion un délai maxi­mum de 2 mois est rece­vable. En cas d’achop­pe­ment au-​delà du délai de 2 mois le prix de vente acté sera le dernier négo­cié et le CEPS trans­met­tra son feu vert à l’ANSM pour vali­da­tion finale du dossier. Si le labo­ra­toire doit retra­vailler un certain nombre d’élé­ments dans sa formule, une nouvelle réunion est établie dès la présen­ta­tion de son dossier modifié.

Cette réflexion est propo­sée par CECAP après qu’une étude appro­fon­die ait été menée rele­vant des inco­hé­rences et lacunes profondes concer­nant les prin­ci­paux médi­ca­ments faisant partie de la pano­plie habi­tuelle des trai­te­ments possibles pour cette maladie. 

Par exemple :

• Le Stalevo® et le Modo­par® contiennent encore en 2016 le Manni­tol un exci­pient à effet notoire faisant partie de la liste révi­sée par l’ANSM en 2009 …
• Le Neupro® contient lui du Meta­bi­sul­fite égale­ment présent sur cette liste de 2009. Cet exci­pient est toujours là en 2016.
• Le Modo­par® et le Sine­met® contiennent du colo­rant Indi­go­tine E 132 noté par ARTAC comme poten­tiel­le­ment cancé­ri­gène et neuro­toxique s’il est combiné à l’alu­mi­nium or les plaquettes sur lesquelles sont dépo­sés les compri­més sont scel­lées à l’aluminium !

Il semble clair que cette liste établie et révi­sée par l’ANSM n’est en aucun cas dissua­sive et qu’il est urgent de procé­der à l’in­ter­dic­tion d’uti­li­sa­tion de ces exci­pients à effets notoires possibles.

Quant à la ques­tion du délai d’ac­cès au médi­ca­ment dans le cadre de la procé­dure actuelle, citons le cas du Xadago® validé fin février 2015 par l’UE, commer­cia­lisé en Alle­magne dès mars 2015, puis en Suisse, Italie, Espagne, Belgique et derniè­re­ment en Grande-​Bretagne. En France, la 1ère négo­cia­tion entre le Labo­ra­toire fabri­cant et le CEPS est inter­ve­nue en décembre dernier. Nous sommes fin août 2016 et le Xadago® n’est pas encore commer­cia­lisé en France. Ce médi­ca­ment doit prochai­ne­ment être mis en discus­sion en Commis­sion pour la 3ème fois.

Il paraît donc évident que la mise en place de la nouvelle procé­dure que nous propo­sons avec inter­ven­tion du CEPS bien plus tôt dans la chaîne permet­trait de raccour­cir de beau­coup le délai d’at­tente des patients après la vali­da­tion par l’UE. Sachant que ce médi­ca­ment a été validé par l’UE fin février 2015. Or nous savons aussi que cette règle vaut pour tous les médi­ca­ments pour toutes les mala­dies. Nous ne pouvons accep­ter plus long­temps qu’un médi­ca­ment validé par l’Europe en février 2015 ne soit pas acces­sible en phar­ma­cie 18 mois plus tard.

Il est temps de récla­mer égale­ment que soit dépo­sée sans plus tarder une demande à l’UE pour une mise à plat des exci­pients pouvant être utili­sés dans les médi­ca­ments, qu’ils soient listés, qu’il soit procédé à de réelles analyses d’in­no­cuité et qu’une véri­table régle­men­ta­tion soit établie pour leur usage avec les limites de leur emploi, les dosages maxima d’uti­li­sa­tion. Il convien­drait égale­ment que soit désor­mais indi­qué sur les notices d’uti­li­sa­tion à l’usage des malades, le pour­cen­tage des molé­cules de base présentes dans chaque produit le code de bonne pratique de fabri­ca­tion est bien trop insuf­fi­sant, mais aussi la présence d’ex­ci­pients à effet notoire quand il y en a. Concer­nant le Stalevo® 200 il y a 200 mg de Lévo­dopa®, 50 mg de Carbi­dopa® et 200 mg d’Entecapone® mais sur combien de gramme en tout ?

Il appa­raît égale­ment que la ques­tion des nano­par­ti­cules doit être prise désor­mais tota­le­ment en compte avec des études sur l’in­no­cuité réelle de ces nouveaux ingré­dients. Le CECAP souhaite que soit demandé au niveau euro­péen une indi­ca­tion au niveau de l’éti­que­tage de la présence de nano­par­ti­cules dès que le produit en contient plus de 1 %.
Par ailleurs il semble aujourd’­hui indis­pen­sable d »intro­duire une connais­sance des exci­pients dans les cursus des méde­cins et phar­ma­ciens. Les visi­teurs médi­caux devant eux être formés par les labo­ra­toires qui les emploient.

Quant aux géné­riques il doit y avoir éclair­cis­se­ment et analyse en profon­deur. Certes les labo­ra­toires reprennent les mêmes molé­cules de base mais les exci­pients étant diffé­rents entre le prin­ceps et le géné­rique comment peut-​on affir­mer que les effets secon­daires ne puissent être diffé­rents ??? et comment le méde­cin ou le phar­ma­cien qui ne connaissent rien aux exci­pients peuvent-​ils déci­der de donner le géné­rique. Actuel­le­ment leur obli­ga­tion vient seule­ment des pres­sions du Minis­tère pour qu’ils pres­crivent et commer­cia­lisent ces produits bien moins chers à rembour­ser par la SECU.

On comprend d’au­tant les doutes et inquié­tudes des patients … !

2 – Mise en place d’un orga­nisme natio­nal pour promou­voir la chimie verte :

Appli­ca­tion aux médi­ca­ments au travers de la recherche de molé­cules de base et d’ex­ci­pients natu­rels venant du végé­tal : fleurs, fruits, noyaux de fruits, légumes, baies sauvages, épices, herbes et plantes aroma­tiques, thés, produits de la forêt : cham­pi­gnons, écorce d’arbres, produits de la mer : coquilles de crus­ta­cés, planc­ton, algues…

Ceci devrait amener d’im­por­tantes créa­tions d’emplois au travers d’une nouvelle filière, la mise en place de nouveaux cursus univer­si­taires. A cela devrait s’ajou­ter la créa­tion de pôles de compé­ti­ti­vité dans les régions créant ainsi une filière d’excellence. 

3 – Créa­tion des struc­tures néces­saires aux collectes et à la trans­for­ma­tion :

Dans le même temps devrait inter­ve­nir un encou­ra­ge­ment pour la créa­tion des struc­tures néces­saires aux collectes et à la trans­for­ma­tion de ces nouveaux produits.

Quant aux labo­ra­toires qui accep­te­raient de faire l’ef­fort de recher­cher et tester de nouvelles formu­la­tions ils devraient pouvoir béné­fi­cier pendant un certain temps d’un allè­ge­ment de leurs frais de dossiers. Néces­sité de l’éla­bo­ra­tion et du lance­ment de dossiers d’ac­cré­di­ta­tion pour les four­nis­seurs de produits natu­rels devant être vali­dés par l’ANSM et la HAS.
Ces nouveaux médi­ca­ments devraient obte­nir des brevets spéciaux attes­tant d’une volonté de promou­voir des médi­ca­ments bien mieux assi­mi­lables et aux consé­quences moins lourdes pour l’organisme. 

4 – créa­tion d’un « label vert »
Il pour­rait être inté­res­sant de propo­ser la créa­tion d’un logo « cadu­cée vert » lorsque le médi­ca­ment ne contient que des exci­pients naturels …

5 – de nouveaux embal­lages suppri­mant l’utilisation de l’aluminium :
Nous deman­dons le lance­ment ou l’ac­cé­lé­ra­tion de recherches pour de nouveaux embal­lages des médi­ca­ments, embal­lages recy­clables garan­tis sans possi­bi­li­tés de migra­tion, suppres­sion des contacts avec l’alu­mi­nium et le PVC en particulier.

Nous avons ainsi pris contact avec des four­nis­seurs dispo­sés à four­nir des embal­lages adap­tés à notre demande (cf. le docu­ment complet). 

6 — des exci­pients naturels :
Concer­nant les addi­tifs natu­rels : colo­rants, arômes, stabi­li­sants, épais­sis­sants, agents d’en­ro­bage, etc… il y a actuel­le­ment en FRANCE des produc­teurs qui proposent de tels produits aux fabri­cants de complé­ments alimen­taires. L’émer­gence depuis quelques années de la filière d’ex­ploi­ta­tion des algues marines est ici un atout certain à analy­ser sérieu­se­ment mais déjà très promet­teur. Nombre de produits peuvent déjà se trou­ver au travers de nos produc­tions proven­çales et de nos montagnes mais aussi prove­nant de nos terri­toires d’outre-mer. 

7 – envi­sa­ger la créa­tion dans les Régions d’Unités Spécia­li­sées Parkinson :
Du même type que celle des Ydes à Mauriac (Cantal) à raison de 2 à 3 par région du fait de l’éten­due géogra­phique couverte par les régions et de demandes qui risquent de croître à cause de multiples effets secon­daires et d’une popu­la­tion de malades en hausse constante. Ces unités devraient être ratta­chées au CHU le plus proche.

8 – géné­ra­li­sa­tion de l’accès aux cures médicalisées :
Nous souhai­tons un déve­lop­pe­ment de l’ac­cès aux cures médi­ca­li­sées pour malades du Parkinson.

Il semble que les cures marines soient les plus inté­res­santes du fait de l’eau de mer vivi­fiante et des possi­bi­li­tés de permettre la marche et le footing sur les plages.
Toute­fois il faudrait envi­sa­ger la possi­bi­lité de cures de courte durée de 15 jours du fait que les cures longues sont souvent décrites comme fati­gantes et que les troubles du Parkin­son ne sont pas que moteurs. Bien entendu les cures de 3 semaines pour­raient subsis­ter pour les malades pouvant les suppor­ter. Cette démarche pour­rait permettre à un plus grand nombre de malades d’en profiter.

9 – Respec­ter l’intégrité morale du patient :
Nous souhai­tons que soit inter­dit l’emploi du terme de « démence » à tort et à travers réser­vant son emploi dans des situa­tions très clai­re­ment recon­nues comme tel par un diag­nos­tic établi suivant les critères recon­nus par la Psychiatrie.

Un malade du Parkin­son qui a des hallu­ci­na­tions ou des troubles cogni­tifs n’est pas « auto­ma­ti­que­ment dément ». En effet, il appa­raît souvent que ses troubles sont dus soit à un surdo­sage de médi­ca­ments, soit aux exci­pients de ceux-​ci ou à des incom­pa­ti­bi­li­tés entre plusieurs molé­cules. Il est néces­saire de véri­fier la poso­lo­gie de son ordon­nance et les éven­tuelles oppo­si­tions entre les diffé­rentes ordon­nances néces­si­tées par des atteintes corpo­relles diffé­rentes (diabète, mala­die cardiaques…). Des établis­se­ments très spécia­li­sés dans la mala­die de Parkin­son (cf. article 6) permettent d’analyser et véri­fier les inter­ac­tions agis­sant dans ce domaine.

Il ne saurait, dans ce cas et en aucune manière, être cata­lo­gué de dément. En ordre géné­ral ce terme est très péjo­ra­tif, choquant, avilis­sant, nihi­liste, le plus souvent tout à fait déplacé, pour une personne malade, dimi­nuée et très sensible qui redoute le plus souvent les obser­va­tions du corps médi­cal et se retrouve de ce fait souvent déstabilisée.
Nous deman­dons un respect absolu de la personne en tant qu’être humain fragi­lisé. Nous enten­dons qu’il soit légi­féré sur ce sujet de Société inacceptable.

Enfin il est tout à fait anor­mal de devoir mettre l’ac­cent sur le fait qu’en Province en parti­cu­lier les trajets pour se rendre aux consul­ta­tions des neuro­logues sont en géné­ral longs, de 1 à 3 heures en moyenne et que les neuro­logues souvent les plus éminents dans les grands centres prennent en consi­dé­ra­tion le malade sans tenir compte de la fatigue occa­sion­née, ce qui souvent fausse le diag­nos­tic et peut influer néga­ti­ve­ment sur les juge­ments et prescriptions.

10 – La diététique :
Les connais­sances concer­nant les aspects nutri­tion­nels de notre alimen­ta­tion progressent régu­liè­re­ment. C’est ainsi qu’au­jourd’­hui nous pouvons désor­mais être à même d’af­fir­mer que certains aliments peuvent appor­ter de réels bien­faits par rapport à certaines patho­lo­gies ayant des actions préven­tives et même pouvant appor­ter des amélio­ra­tions dans des situa­tions déjà établies. Ainsi nous savons que certains aliments peuvent avoir une inci­dence posi­tive pour boos­ter nos neurones.

Nous deman­dons donc que la profes­sion de diététicien(ne) soit confir­mée et que les consul­ta­tions puissent être rembour­sées puis­qu’une alimen­ta­tion avec certains produits précis peut être un complé­ment utile aux trai­te­ments médicamenteux.

11– le rôle des chambres d’agriculture :
La Chambre d’Agri­cul­ture est auprès de l’Etat et des collec­ti­vi­tés terri­to­riales l’or­gane consul­ta­tif, repré­sen­ta­tif et profes­sion­nel des inté­rêts agri­coles. A l’écoute du terrain et soucieuse d’an­ti­ci­per les évolu­tions, elle est consul­tée par les pouvoirs publics et fonde ses propo­si­tions dans l’in­té­rêt général.

Dans sa mission d’in­ter­ven­tion elle élabore et met en œuvre des orien­ta­tions et des actions de déve­lop­pe­ment. Elle assure auprès des agri­cul­teurs, des parte­naires profes­sion­nels mais égale­ment auprès des collec­ti­vi­tés terri­to­riales et locales des missions d’in­for­ma­tion à carac­tère géné­ral. Elle leur offre des services (outils, conseils, forma­tions …) et des solu­tions pour répondre au plus près à leurs besoins et leurs attentes.

Force de propo­si­tions et d’ac­tions, la Chambre d’Agri­cul­ture demeure un parte­naire incon­tour­nable du déve­lop­pe­ment durable des filières et des terri­toires ruraux.
Or en mettant en avant sur leurs sites inter­net les produits PHYTO-​SANITAIRES les Chambres d’Agri­cul­ture jouent un rôle de « Vecteur Publi­ci­taire » des fabri­cants des dits produits car les noms des produits sont cités et cela se pour­suit avec les tech­ni­ciens agri­coles, ceci alors que la noci­vité de ces mêmes produits appa­raît de plus en plus impor­tante de jour en jour.

Sachant que le nombre d’agri­cul­teurs qui déclarent des mala­dies neuro­lo­giques est en augmen­ta­tion régu­lière nous deman­dons à ce que le rôle de conseil sur les produits de trai­te­ment par les Chambres d’Agri­cul­ture soit redé­fini en prenant réel­le­ment en compte l’in­té­rêt géné­ral et avant tout l’as­pect protec­tion de la santé tant pour l’agri­cul­teur que pour le consommateur.

Dans le même temps nous deman­dons à ce que le rôle des Chambres d’Agri­cul­ture dans leur domaine de compé­tence qui est la défense des inté­rêts des agri­cul­teurs soit étendu à une demande auprès des pouvoirs publics de recherche et d’in­no­va­tion pour l’éla­bo­ra­tion de produits de trai­te­ment issus de la Chimie Verte.

12 – biolo­gie synthétique 
La biolo­gie de synthèse, ou biolo­gie synthé­tique, est un domaine scien­ti­fique combi­nant biolo­gie et prin­cipes d’in­gé­nie­rie dans le but de conce­voir et construire, synthé­ti­ser, de nouveaux systèmes et fonc­tions biologiques.

Elle doit consti­tuer un lien entre recherche fonda­men­tale et recherche appli­quée. Son apport doit appor­ter une nouvelle révo­lu­tion socié­tale et est porteuse d’es­poirs immenses pour l’évo­lu­tion des trai­te­ments dans les années à venir avec des avan­cées concrètes énormes pouvant inter­ve­nir dans les 10 prochaines années.

Etant donné qu’elle va toucher l’en­semble du vivant, permet­tant de synthé­ti­ser toutes les cellules il est néces­saire qu’une Charte Ethique soit défi­nie, établie, vali­dée tant au niveau natio­nal qu’eu­ro­péen fixant le cadre, les domaines, les limites de cette hyper toile d’arai­gnée sachant par ailleurs qu’ac­tuel­le­ment les travaux se font hors tout cadre réglementaire.
Des discus­sions sont déjà enta­mées à l’As­sem­blée Natio­nale depuis avril 2012. 

Nous deman­dons que l’Office Parle­men­taire d’Eva­lua­tion des Choix Scien­ti­fiques adopte au plus vite une posi­tion, que les pouvoirs publics au plus haut niveau prennent en charge le dossier pour ne pas se lais­ser débor­der par des compor­te­ments à risques lourds de consé­quence pour la Société dans son ensemble. Il semble par ailleurs néces­saire qu’un Comité de Surveillance et de Coor­di­na­tion Multi­dis­ci­pli­naire doive être crée sans tarder.

En outre nous deman­dons une infor­ma­tion néces­saire du public.

Rédigé par Martine Delmond
Corrigé par Jean Grave­leau

La nicotine rend-​elle curieux ?

Publié le 06 octobre 2016 à 20:09

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Un lien vient d’être décou­vert entre la curio­sité et une molé­cule du cerveau, sensible à la nicotine.
Étrange compor­te­ment que celui de ces souris qui, privées de récep­teurs nico­ti­niques, perdent tout inté­rêt pour l’in­cer­ti­tude et le risque. Les récep­teurs nico­ti­niques sont des molé­cules céré­brales qui permettent à la nico­tine de stimu­ler les neurones. Certains de ces récep­teurs, de type alpha4-​bêta2 ont été reti­rées chez des souris de labo­ra­toire qui ont été placées devant un choix : aller dans un coin de la cage où elles étaient sûres à 100% de rece­voir une récom­pense, et un autre coin où elles avaient une proba­bi­lité de 50%. Alors que des souris normales se partagent entre ces deux options (parce qu’elles aiment aussi le risque et l’incertitude), les souris dépour­vues de ces récep­teurs ne sont plus du tout atti­rées par l’op­tion incertaine.

Un récep­teur de la curiosité
La nico­tine est-​elle néces­saire à la curio­sité ? Se demande-​t-​on à la lecture de ces travaux, réali­sés par Philippe Faure et son équipe du labo­ra­toire de Neuros­ciences Paris-​Seine (CNRS – UPMC — INSERM). Pas tant la nico­tine que son analogue natu­rel, l’acétylcholine. Cet impor­tant neuro­trans­met­teur libéré par notre cerveau se fixe de la même façon sur ces fameux récep­teurs et parti­ci­pe­raient à notre attrait pour les situa­tions ambi­guës, formant la base des compor­te­ments d’exploration.

Mais la nico­tine, en inter­fé­rant avec le duo acétylcholine-​récepteur alpha4-​bêta2, modu­le­rait ce goût du risque. Dès le début des années 2000, Kathe­rine Ryan et ses collègues de l’uni­ver­sité Prince Edward Island, au Canada, avaient montré que cette molé­cule conte­nue dans le tabac stimule la prise de risque chez les personnes plutôt tran­quilles, et l’apaise chez les plus aven­tu­reux. C’est la fameuse ciga­rette que l’on prend pour se calmer ou au contraire se donner un coup de fouet.

Dernier apport de l’étude fran­çaise : les cher­cheurs ont pu loca­li­ser l’endroit du cerveau où les récep­teurs de la nico­tine et de l’acétylcholine influent sur notre curio­sité. Il s’agit de l’aire tegmen­tale ventrale, qui fait partie d’un circuit impor­tant dans la percep­tion du plai­sir. La dopa­mine, molé­cule clas­si­que­ment asso­ciée au plai­sir, se mêle­rait ainsi à l’acétylcholine (et à la nico­tine chez le fumeur) pour donner lieu à des compor­te­ments tourné vers les grati­fi­ca­tions ou la prise de risque. Ce qui expli­que­rait pour­quoi les joueurs de casino sont souvent de gros fumeurs. Peut-​être est-​ce pour eux, un moyen de régu­ler leur prise de risque. 

Article de Sébas­tien Bohler de Cerveau & Psycho
Lu par Fran­çoise Vignon

Effet placebo : plus un traitement est cher, plus il est efficace !

Publié le 29 septembre 2016 à 07:56

  Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Dans une expé­rience avec des patients atteints de la mala­die de Parkin­son, des cher­cheurs ont montré que l’ef­fet placébo (le terme placebo signi­fie « je plai­rai » en latin. Il a été choisi pour indi­quer que l’ef­fet se faisait au béné­fice du patient) est d’au­tant plus effi­cace que les patients croient que le produit actif admi­nis­tré est cher. Un résul­tat qui vient rappe­ler tout le mystère qui entoure encore ce phéno­mène biologique.

L’étude, réali­sée par l’Ins­ti­tut de neuros­ciences de l’Uni­ver­sité de Cincin­nati (Etats-​Unis) et parue dans la revue Neuro­logy, a concerné 12 patients atteints d’une forme modé­rée à sévère de Parkin­son, avec des atteintes motrices (rigi­dité, trem­ble­ments). Les cher­cheurs les ont préa­la­ble­ment infor­més qu’ils rece­vraient chacun une des deux versions d’une nouvelle drogue injec­table anti­par­kin­so­nienne, un « agoniste de la dopa­mine » (molé­cule qui active les récep­teurs de dopa­mine dans la membrane des neurones).

Une effi­ca­cité multi­pliée par 2 pour le placebo cher 
Les cher­cheurs ont fait croire aux patients que la substance active était la même dans les deux médi­ca­ments, mais que l’un coûtait 15 fois plus que l’autre, pour des raisons diverses (condi­tion­ne­ment, trans­port, etc.). En réalité les seringues étaient remplies de la même solu­tion saline. En prenant soin d’in­for­mer les patients du coût (supposé) de leur injec­tion –une dose à 100 dollars ou une dose à 1500 dollars– les cher­cheurs ont ensuite menée une batte­rie de tests-​types sur la mala­die de Parkin­son : ques­tion­naire sur le ressenti des patients, impres­sion clinique globale (CGI), échelle de nota­tion unifiée de la mala­die de Parkin­son (Unified Parkin­son’s Disease Rating Scale ou UPDRS) compre­nant notam­ment des mesures d’ac­ti­vité céré­brale par IRM.

Un effet visible sur la motri­cité et l’ac­ti­vité cérébrale
L’as­pect le plus parlant des résul­tats obte­nus concerne la fonc­tion motrice et l’ac­ti­va­tion céré­brale des patients : injec­tion du placebo présenté comme une substance active chère a entraîné une amélio­ra­tion deux fois plus impor­tante qu’a­vec la « substance » présen­tée comme la moins chère.

Compa­rée à l’ef­fi­ca­cité d’un véri­table agoniste de la dopa­mine, ici la Lévo­dopa, l’ef­fi­ca­cité du placebo cher se trouve à mi-​chemin entre cette dernière et celle du placebo bon marché.

Des résul­tats qui viennent vali­der une multi­tude d’autres études sur l’ef­fet placebo, prou­vant que l’es­prit contri­bue à la guéri­son du corps dans des propor­tions et selon des méca­nismes qu’on commence à peine à dévoiler.

Article de Roman Ikoni­coff dans Science et Vie
Lu par Fran­çoise Vignon

La recette prometteuse du Pr. Afsaneh Gaillard contre Parkinson

Publié le 28 septembre 2016 à 13:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Rempla­cer des neurones abîmés par leurs petits frères tout neufs, c’est ce qu’est en passe de réali­ser le Pr Afsa­neh Gaillard dans son labo­ra­toire de Poitiers (Inserm 1084). Un réel espoir pour les malades de Parkin­son. Le défi est de rempla­cer les neurones abîmés par de nouveaux neurones intacts. Pour cela, la greffe de cellules est la voie la plus prometteuse.

Dans les années 1970 et 1980, envi­ron 700 patients en Suède, en Angle­terre, au Mexique, aux Etats-​Unis et quelques-​uns en France ont béné­fi­cié de greffes de neurones dopa­mi­ner­giques dans le stria­tum, avec une réelle amélio­ra­tion pour un tiers d’entre eux. « Un tiers seule­ment, car il est impos­sible de régu­ler la dopa­mine en la plaçant là où elle est consom­mée », précise Afsa­neh Gaillard. « Nous voulons, nous, agir sur le siège de produc­tion, dans la substance noire, pour maîtri­ser les apports et amélio­rer les résul­tats. Quand ça fonc­tionne, cela dure pendant des années ! ».

Avec son équipe, le profes­seur a démon­tré il y a deux ans qu’il est possible de trans­plan­ter des neurones dans la substance noire et de libé­rer de la dopa­mine à distance dans le stria­tum. Si ces résul­tats obte­nus sur des souris adultes sont à confir­mer sur l’homme, ils ont déjà été salués comme une révo­lu­tion par le monde de la neurologie !

Afsa­neh Gaillard soulève un autre problème, d’ordre éthique celui-​là : « A l’époque des tests sur l’homme, les neurones rempla­çants étaient d’ori­gine fœtale. Or, pour nous, il n’est pas possible de miser sur des inter­rup­tions médi­cales de gros­sesse pour soigner les patients ! Les greffes ont été stop­pées ».

Une source illi­mi­tée de neurones
La solu­tion est venue du Japon. Un méde­cin, Shinya Yama­naka, a décou­vert une alter­na­tive pour laquelle il a reçu le prix Nobel en 2012. Il a démon­tré comment préle­ver des cellules à partir d’un échan­tillon de sang ou de peau du malade pour les rajeu­nir et obte­nir des cellules souches, c’est-​à-​dire des cellules indif­fé­ren­ciées, autre­ment dit sans iden­tité. « Selon la recette de cuisine qui leur est appli­quée, ces cellules peuvent deve­nir de la peau, de l’os, du muscle, etc.… » précise Afsa­neh Gaillard.

A Poitiers, la cher­cheuse et son équipe ont travaillé sur la « recette » pour créer les cellules dopa­mi­ner­giques qui leur manquaient. « C’est un trésor, une source illi­mi­tée et fiable de neurones, sans risque de rejet puis­qu’il s’agit du maté­riel géné­tique du malade », s’enthousiasme-​t-​elle. Elle décrit à quel point ces décou­vertes pour­raient chan­ger la vie des malades de Parkin­son. Une fois les neurones gref­fés, les trai­te­ments rede­vien­draient actifs. Peut-​être même n’y aurait-​il plus besoin de médi­ca­ments ? Néan­moins, il faut encore vali­der l’ef­fi­ca­cité et l’in­no­cuité de ces greffes.

Ses travaux ont valu à Afsa­neh Gaillard le prix 2015 de la Fonda­tion pour la Recherche Médi­cale (FRM) qui parti­cipe au finan­ce­ment du labo­ra­toire aux côtés de France Parkin­son, de la Fonda­tion de France, de l’INSERM et de l’Université de Poitiers. « Trou­ver des fonds demande beau­coup d’éner­gie. Les recherches iraient plus vite avec une équipe renfor­cée. A terme, un trai­te­ment coûtera moins cher que la prise en charge des malades durant de longues années », assure la chercheuse

Extrait de l’ar­ticle d’Agnès Duper­rin dans Notre Temps, juillet 2016,
Lu par Fran­çoise. Vignon

Le Centre expert de Lyon propose un dispositif aux malades non éligibles à la stimulation cérébrale ou à la pompe sous-cutanée.

Publié le 25 septembre 2016 à 10:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Due à une insuf­fi­sance de produc­tion de dopa­mine, la mala­die de Parkin­son relève d’une prise en charge théra­peu­tique complexe qui ne permet pas de guérir, mais de dimi­nuer les symp­tômes moteurs.

Dans un premier temps, le défi­cit en dopa­mine est compensé par des médi­ca­ments, notam­ment un précur­seur de la dopa­mine (L‑Dopa) ou un agoniste qui mime l’action de la dopa­mine. Mais au fil du temps, leur effi­ca­cité dimi­nue et les fluc­tua­tions motrices s’intensifient : les patients sont bloqués ou, à l’inverse, en proie à des mouve­ments invo­lon­taires. Vient alors l’heure des trai­te­ments de seconde inten­tion, et en premier lieu la stimu­la­tion céré­brale profonde.

Une tech­nique utili­sée dans les pays scandinaves
Mais tous les patients ne sont pas éligibles à cette neuro­chi­rur­gie réser­vée aux moins de 70 ans, et certains ne veulent pas de ce dispo­si­tif inva­sif. Jusqu’à présent, la seule alter­na­tive était une pompe à apomor­phine sous-​cutanée, semblable à une pompe à insu­line, diffu­sant en continu une substance proche de la dopa­mine. Cepen­dant, ce dispo­si­tif n’est pas toujours bien supporté, en raison d’effets secon­daires lourds (nodules sous-​cutanés, hallu­ci­na­tions, addiction).

Aussi, le Centre expert Parkin­son de Lyon, basé aux Hospices civils de Lyon, a décidé de propo­ser une alter­na­tive : une pompe à Duodopa, qui délivre dans l’intestin une forme géli­fiée de L‑Dopa asso­ciée à une enzyme, ralen­tis­sant la dégra­da­tion de la dopa­mine. La tech­nique n’est pas récente, mais elle est surtout utili­sée dans les pays scandinaves.

« En France, la chirur­gie est très domi­nante et nous pensions que le tube visible était un frein psycho­lo­gique impor­tant pour les malades », explique le Dr Téodor Danaila, neuro­logue à l’hôpital Pierre-​Wertheimer. Fina­le­ment, le dispo­si­tif a été proposé pour la première fois en 2014 à un viti­cul­teur âgé de 73 ans qui ne suppor­tait plus la pompe sous-​cutanée, après avoir déve­loppé des nodules et commen­çait alors, faute de solu­tion théra­peu­tique, à sombrer physi­que­ment et psychi­que­ment. « Le résul­tat a été formi­dable : il a retrouvé son auto­no­mie », raconte le Dr Danaila.

Aujourd’hui, cinq patients utilisent ce dispo­si­tif qui néces­site une légère inter­ven­tion chirur­gi­cale d’une demi-​heure, mais entraîne moins d’effets indé­si­rables que la pompe à apomor­phine. À terme, une ving­taine de patients devraient être équi­pés chaque année à Lyon soit autant qu’avec une pompe à apomorphine.

Article trans­mis par Renée Dufant

La NAC : la vitamine qui « booste » la dopamine

Publié le 23 septembre 2016 à 08:21

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

La NAC ou n‑acétylcystéine, un dérivé natu­rel de l’acide aminé cystéine, large­ment reconnu et utilisé pour ses effets anti­oxy­dants, montre, avec cette étude de l’Uni­ver­sité Thomas Jeffer­son, un béné­fice très signi­fi­ca­tif chez les patients atteints de la mala­die de Parkin­son. 3 mois de supplé­men­ta­tion avec NAC suffisent ici à amélio­rer les niveaux de dopa­mine – en cause dans la mala­die – et les capa­ci­tés mentales des patients. Des conclu­sions présen­tées dans la revue PLoS-​ONE qui apportent un espoir dans la gestion des symp­tômes cogni­tifs de la maladie.

Les trai­te­ments actuels de mala­die de Parkin­son consistent géné­ra­le­ment à rempla­cer, tempo­rai­re­ment la dopa­mine défi­ciente dans le cerveau, ou à ralen­tir la progres­sion du proces­sus de la mala­die. De récentes recherches ont montré le rôle essen­tiel du stress oxyda­tif dans le cerveau, dans le proces­sus de la mala­die avec une dimi­nu­tion asso­ciée des niveaux de gluta­thion, une substance chimique produite par le cerveau pour lutter contre le stress oxyda­tif. Or, la NAC contri­bue à réduire les dommages oxyda­tifs aux neurones en restau­rant les niveaux de l’antioxydant « glutathion ». 

Dans cet essai clinique préli­mi­naire mené par des méde­cins des services de méde­cine inté­gra­tive, neuro­lo­gie et de radio­lo­gie de l’Uni­ver­sité Thomas Jefferson :
Les patients parkin­so­niens qui ont pour­suivi norma­le­ment leur trai­te­ment stan­dard ont été répar­tis en 2 groupes. Le premier groupe a reçu une combi­nai­son à la fois par voie orale et par voie intra­vei­neuse de NAC, durant 3 mois. Le second groupe a pour­suivi son trai­te­ment stan­dard. L’expérience montre à la fois par évalua­tion clinique, une «  reprise  » des capa­ci­tés mentales et physiques des patients ayant reçu la vita­mine, et par études d’ima­ge­rie céré­brale une reprise des niveaux de dopa­mine, dont l’ab­sence est impli­quée dans la mala­die de Parkin­son. Compa­ra­ti­ve­ment aux témoins, les patients ayant reçu la NAC présentent des amélio­ra­tions de 4 à 9% des niveaux de dopa­mine (visuel de droite) et de 13% dans les scores de tests cognitifs. 

Une nouvelle « avenue » pour la gestion des patients atteints de Parkin­son est donc ouverte avec ces résul­tats, d’autant que la n‑acétylcystéine est une vita­mine bien connue, utili­sée dans la gestion de nombreuses mala­dies et dispo­nible dans la plupart des maga­sins de nutrition.

Et bien que déjà bien connue, la NAC semble présen­ter une effi­ca­cité « jamais vue » dans la réduc­tion de ces symp­tômes cogni­tifs de Parkinson.

Article de P. Berna­nose du 19/​06/​16 de Santé Blog
Lu par Mileine Campre­don

La déficience cognitive légère dans la maladie de Parkinson est améliorée par la stimulation transcrânienne à courant continu combinée avec la thérapie physique.

Publié le 20 septembre 2016 à 10:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Des études récentes ont démon­tré que des séances répé­tées de stimu­la­tion trans­crâ­nienne à courant continu conduit à une perfor­mance accrue dans les tâches cogni­tives et motrices chez les patients atteints de la MP.

Objec­tifs : La présente étude a examiné les effets de la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu appli­quée sur le cortex préfron­tal dorso­la­té­ral et combiné avec la théra­pie physique chez les patients parkinsoniens. 

Méthodes : Un total de 20 patients atteints de MP a été affecté à un des deux groupes d’étude de 10 patients chacun : 

• Groupe 1, la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu et la théra­pie physique
• Groupe 2, placebo trans­crâ­nienne stimu­la­tion de courant continu ainsi que la théra­pie physique

Les 2 semaines de trai­te­ment ont consisté en l’ap­pli­ca­tion quoti­dienne de stimu­la­tion de courant continu pendant 25 minutes au cours de la théra­pie physique. Les effets à long terme du trai­te­ment ont été évalués sur, l’exé­cu­tion des tâches neuro­psy­cho­lo­giques, et le moteur clinique à 3 mois de suivi. 

Résul­tats : Une amélio­ra­tion des capa­ci­tés motrices et une réduc­tion des symp­tômes dépres­sifs ont été obser­vés dans les deux groupes après la fin du trai­te­ment et à 3 mois de suivi. La mala­die cogni­tive Rating Scale de Parkin­son et les perfor­mances des tests de flui­dité verbale augmenté que dans le groupe de stimu­la­tion anodique en courant continu avec un effet stable lors du suivi. 

Conclu­sion : L’ap­pli­ca­tion de la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu peut être un outil utile pour amélio­rer les capa­ci­tés cogni­tives chez PD et pour­rait être une nouvelle stra­té­gie théra­peu­tique pour les patients parkin­so­niens ayant une défi­cience cogni­tive légère. 

Neuro­psy­cho­logy Unit, Isti­tuto di Rico­vero e Cura a Carat­tere Scien­ti­fico (IRCCS) Centro San Giovanni di Dio Fate­be­ne­fra­telli, Bres­cia, Italy.
Neuro­logy Unit, Centre for Neuro­de­ge­ne­ra­tive Disor­ders, Univer­sity of Bres­cia, Bres­cia, Italy
Service of Statis­tics, IRCCS Isti­tuto Centro San Giovanni di Dio Fate­be­ne­fra­telli, Bres­cia, Italy.
© 2016 Inter­na­tio­nal Parkin­son and Move­ment Disor­der Society. 

Trans­mis par Martine Delmond

Les démences ne sont pas toutes Alzheimer

Publié le 19 septembre 2016 à 09:19

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Avant 65 ans, seules 50% des démences sont dues à la mala­die d’Alzheimer. Des progrès s’annoncent avec un repé­rage plus précoce des autres patho­lo­gies, qui en sont la cause.

Démence n’est pas folie. Pour les neuro­logues, la démence se défi­nit comme l’al­té­ra­tion durable et sévère des fonc­tions cogni­tives, mémoire, atten­tion, vigi­lance et compor­te­men­tales d’une personne, au point de lui faire perdre son auto­no­mie dans la vie quoti­dienne. Pour autant, consta­ter un syndrome de démence ne renseigne pas sur sa cause. Pas plus qu’une fièvre n’in­dique si elle est due à un pana­ris, une grippe ou une méningite.

La démarche médi­cale a long­temps consisté à en faire le diag­nos­tic puis à essayer d’en retrou­ver la cause. Après avoir éliminé toutes les hypo­thèses, on arri­vait, par exclu­sion, au diag­nos­tic de démence d’Alzheimer. Parce qu’elles présen­taient parfois un tableau assez indif­fé­ren­cié, certaines démences étaient attri­buées à tort à la mala­die d’Alzheimer. Or si c’est la cause la plus fréquente de démence, la mala­die d’Alzheimer ne les résume pas toutes, avant 65 ans, seules 50% sont dues à la mala­die d’Alzheimer, 70% au-delà.

Les autres ont une origine neuro­dé­gé­né­ra­tive : démence fronto-​temporale, mala­die à corps de Loewy surtout, ou vascu­laire. « Selon une étude, sur 25 consul­ta­tions mémoire du Nord-​Pas-​de-​Calais, la part des démences non-​Alzheimer augmente depuis 1987. Mais c’est peut-​être aussi parce qu’on les repère mieux », estime le Pr Florence Pasquier, neuro­logue (CHRU, Lille). 

Dégé­né­res­cence des régions fron­tales du cerveau :
Ces autres démences neuro­dé­gé­né­ra­tives, sont dues à des lésions diffé­rentes, qui touchent des zones distinctes du cerveau. « Cela donne à chacun, un profil de troubles cogni­tifs et compor­te­men­taux carac­té­ris­tique, que nous avons pu défi­nir très préci­sé­ment ces dernières années, ce qui permet main­te­nant de les iden­ti­fier de façon assez formelle. La décou­verte de marqueurs biolo­giques ou d’ima­ge­rie spéci­fique, vient désor­mais confir­mer pour chacune le diag­nos­tic clinique », explique le Pr Bruno Dubois, neuro­logue (hôpi­tal Salpê­trière, Paris).
Lu par Fran­çoise Vignon

Incontinence urinaire, comment venir à bout de ce tabou ?

Publié le 17 septembre 2016 à 10:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Les bles­sés médul­laires souffrent de nombreux troubles asso­ciés dont certains altèrent consi­dé­ra­ble­ment la vie quoti­dienne. Parmi eux, l’in­con­ti­nence urinaire serait même le premier désa­gré­ment. Aujourd’­hui, la méde­cine apporte des réponses. Le Pr Xavier Gamé, urologue à l’Hô­pi­tal de Toulouse, fait le point.

Les troubles urinaires s’avèrent souvent asso­ciés à une lésion de la moelle épinière. Une situa­tion qui, vécue comme une honte, affecte encore plus la qualité de vie des bles­sés médul­laires. « Chez les personnes handi­ca­pées motrices, l’in­con­ti­nence repré­sente même la première cause d’al­té­ra­tion de la vie quoti­dienne », souligne le Pr Xavier Gamé, urologue au CHU de Toulouse et membre de l’Association fran­çaise d’uro­lo­gie (AFUL).

Hélène, 52 ans, est handi­ca­pée à 80% depuis 1998. Suite à une opéra­tion pour une hernie discale, les nerfs du bas de sa colonne verté­brale ont été touchés ; elle souffre du syndrome de la queue de cheval. « Je ne sais plus exac­te­ment quand j’ai commencé à avoir des fuites urinaires mais c’était très pertur­bant pour moi car je n’osais plus sortir. Je porte des protec­tions même si, au début, j’avais peur que cela se voit et d’avoir des odeurs. Main­te­nant je n’ai plus aucun problème avec et ne suis pas gênée d’en parler ».

La toxine botu­lique comme trai­te­ment de seconde intention : 
Dans la majo­rité des cas, une cause vési­cale provoque l’in­con­ti­nence chez les bles­sés médul­laires. Il s’agit de contrac­tions anor­males de la vessie entraî­nant une hyper­ac­ti­vité vési­cale. « Les personnes en fauteuil, ont fréquem­ment envie d’uriner mais sans avoir le temps d’y aller. Une situa­tion qui provoque les fuites », décrit le Pr Gamé.

Heureu­se­ment, il existe des trai­te­ments ayant prouvé leur effi­ca­cité. Celui de première inten­tion, repose sur des médi­ca­ments effi­caces chez une personne sur quatre mais pas toujours bien toléré, comme l’Oxy­bu­ty­nine (Ditro­pan) qui a comme effets secon­daires possibles : « une séche­resse buccale, une consti­pa­tion, une alté­ra­tion des fonc­tions supé­rieures chez le sujet âgé et des troubles visuels. » En seconde inten­tion, « depuis 1999, le prin­ci­pal trai­te­ment reste l’in­jec­tion de toxine botu­lique dans la vessie », explique le Pr Gamé. Après son succès contre les rides, les migraines ou son effi­ca­cité chez les personnes souf­frant d’une trans­pi­ra­tion exces­sive, une nouvelle appli­ca­tion a été décou­verte au Botox®.

Depuis 2011, l’Agence natio­nale de la sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM) et son équi­valent améri­cain (FDA) ont donné leur aval pour l’uti­li­sa­tion de la toxine botu­lique afin de trai­ter l’in­con­ti­nence des personnes souf­frant d’un trouble neuro­lo­gique (sclé­rose en plaques ou lésion de la moelle épinière). Et, depuis quelques années, l’Agence du médi­ca­ment a auto­risé sa mise sur le marché pour cette nouvelle indi­ca­tion « Le recours à cette tech­nique est envi­sagé après l’échec d’un trai­te­ment médi­ca­men­teux. Ces injec­tions apportent un résul­tat satis­fai­sant chez deux tiers des patients », précise le Pr Gamé. C’est avec ce trai­te­ment qu’Hé­lène se soigne. « J’ai des injec­tions annuelles. Avec ce trai­te­ment, je n’ai presque plus de fuites. Ce n’est pas du 100% mais une amélio­ra­tion. Au quoti­dien, je dois réali­ser six à huit sondages ; ce n’est pas évident mais j’ai appris à vivre avec ».

Comment cela fonc­tionne ? Sous endo­sco­pie, du Botox® est injecté par un méde­cin urologue dans diffé­rents points de la vessie. La toxine botu­lique cible les nerfs senso­riels et permet de relâ­cher le muscle hyper­ac­tif. Les effets béné­fiques se font ressen­tir quelques jours après l’in­ter­ven­tion mais ne demeurent pas défi­ni­tifs. « L’injection doit être répé­tée tous les huit mois envi­ron car le Botox® s’atténue au fil des mois ». Le bémol ? Ce trai­te­ment cause, dans certains cas, des effets secon­daires que détaille le Pr Gamé : « du sang peut être présent dans les urines pendant 24 heures après l’in­ter­ven­tion. Chez 7% des patients, il est aussi possible de souf­frir d’une infec­tion urinaire. Dans certains cas excep­tion­nels, les patients ressentent une fatigue géné­ra­li­sée ».

Du bon usage de la parole : 
Cepen­dant, pour les patients atteints d’une sclé­rose en plaques, de la mala­die de Parkin­son ou après un acci­dent vascu­laire céré­bral (AVC) une autre solu­tion existe. « Pour ceux qui ne pratiquent pas l’auto-​sondage, des stimu­la­tions élec­triques peuvent être mises en place. Les résul­tats sont bons mais pas chez les bles­sés médul­laires complets » tempo­rise le Pr Gamé.
Hormis les trai­te­ments, le spécia­liste rappelle qu’il n’existe malheu­reu­se­ment pas de bons gestes pour limi­ter l’in­con­ti­nence au quoti­dien. «  Je suis en auto-​sondage depuis cette époque. Le maté­riel a beau­coup évolué. Si, au début il me fallait des poches, des sondes etc.… main­te­nant j’uti­lise des kits très discrets et très pratiques  » raconte Hélène. Et elle se souvient : « Cela n’a pas été facile. Heureu­se­ment que j’étais à l’hô­pi­tal, une infir­mière me faisait mes soins plusieurs fois par jour. Pour me permettre de rentrer chez moi, j’ai dû apprendre à faire mes auto-sondages. »

Pour­quoi devrait-​on avoir honte des problèmes urinaires ?
Mais le Pr Gamé souhaite déli­vrer un message encou­ra­geant aux patients. « Dans le cas de l’in­con­ti­nence urinaire, ils ne doivent pas hési­ter à consul­ter un spécia­liste et à en parler avec leur méde­cin. Nous avons aujourd’hui les moyens de les trai­ter. La méde­cine possède un arse­nal théra­peu­tique adapté ». En France, l’in­con­ti­nence urinaire touche au moins 2,6 millions de personnes de plus de 65 ans. Des contrac­tions anor­males de la vessie (schéma de gauche) entraînent une hyper­ac­ti­vité vési­cale. Le plan­cher pelvien n’est alors plus assez tonique et ne retient pas l’urine (schéma de droite). 

Article de Johanna Anselme du maga­zine Faire Face.
Trans­mis par Nicole Lecouvey

Éditorial

Publié le 16 septembre 2016 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Ce n’est pas très habi­tuel de ma part de commen­cer un édito­rial par le pané­gy­rique d’une personne qui vient de nous quit­ter. Mais il me semble indis­pen­sable de dire tout le plai­sir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité prin­ci­pale néces­saire dans la fonc­tion qu’elle occu­pait à notre demande, était la diplo­ma­tie et l’écoute de toutes les posi­tions même très éloi­gnées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collec­tif Parkin­son : il est quasi certain que la rencontre de person­na­li­tés aussi dissem­blables, toutes enga­gées dans la lutte contre les effets du Parkin­son, n’aurait pas pu abou­tir aussi rapi­de­ment compte tenu de nos posi­tions respectives… !

J’espère vrai­ment que tout ce travail de négo­cia­tion et de mise au point pour arri­ver à tenir une posi­tion commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands orga­nismes publics et privées (les labo­ra­toires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direc­tion de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous posi­tion­ner sur des sujets parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour toutes les personnes concer­nées par la mala­die de Parkin­son sans renier nos convic­tions propres à chacune des associations.

Il en est ainsi de la recon­nais­sance, récla­mée avec insis­tance, du travail mené autour de la Nico­ti­no­thé­ra­pie (la NEPT) et de sa néces­saire régu­la­ri­sa­tion. Or, les infor­ma­tions recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi dispa­ri­tion » semble program­mée pour la rentrée. Aura-​t-​on les mêmes capa­ci­tés à défendre ce dossier déli­cat qui s’était embourbé dans des dérives inad­mis­sibles pour les malades concer­nés (actuel­le­ment près de 1.700 !) ?

Dans le même esprit qui a soutenu la rédac­tion du Livre Blanc, nous vous propo­sons un Plan Blanc complé­men­taire au Plan des Mala­dies Neuro-​Dégénératives (PMND) déve­loppé dans ce nouveau numéro. Nous nous atta­chons tout parti­cu­liè­re­ment à la qualité des médi­ca­ments qui demeurent le support essen­tiel de nos trai­te­ments : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces inges­tions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des labo­ra­toires ont leurs entrées dans tous les stades de la créa­tion, de la recon­nais­sance et de l’agrément de ceux-​ci : comment et avec quel moyen pourrons-​nous porter nos revendications ? 

L’Assemblée Géné­rale de CECAP, en octobre, aura à se pronon­cer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déter­mi­nés dans les actions conduites.

Je conclu­rais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration »

Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !

Jean Grave­leau

56. Association de Parkinsoniens du Morbihan

Publié le 17 août 2016 à 07:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Le 22 mars se tenait notre Assem­blée Géné­rale à Lande­vant. A cette occa­sion nous avions invité Jean Grave­leau, Président du CECAP, qui nous a féli­ci­tés pour notre moti­va­tion et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappe­ler l’implication du Comité au sein du Collec­tif Parkin­son, son aide et écoute auprès des respon­sables départementaux.

L’ A.D.P.M. compte 58 adhé­rents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu déli­bé­rer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévi­sion­nels pour 2016, approu­vée par les adhé­rents. La Prési­dente rappelle l’importance du partage des idées pour élabo­rer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhé­rent puisse béné­fi­cier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en diffi­culté, la portée des rela­tions avec nos divers partenaires :
Asso­cia­tion + béné­voles = mots indissociables

Nous procé­dons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechen­nec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se reti­rer, et Mme Vignon étant démis­sion­naire du poste de secré­taire. Le Siège Social est trans­féré chez la Présidente.

Ballo­tins de choco­lat, mets appé­tis­sants nous invi­taient à rejoindre les tables déco­rées avec goût. Agréable jour­née, parta­gée entre rires, chan­sons, danses et le plai­sir de se retrouver.

Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Prési­dente : M. Made­leine Campredon
Vice-​Présidents : Véro­nique Gamblin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin.
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière adjointe : Danielle Barboux
Secré­taire : Hélène Le Dref
Secré­taires adjointes : M. Thérèse Le Marte­lot et Fran­çoise Vignon
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

le 03 Avril avec l’ARS, réunion des repré­sen­tants des usagers à Auray – Confé­rence de Terri­toire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des conférences :

• Créer et orga­ni­ser des cessions de forma­tion pour les repré­sen­tants des usagers.
• Faire la promo­tion de la repré­sen­ta­tion des usagers, par le biais de débats publics.
• Faire connaître le rôle et les actions des Confé­rences de Terri­toire et la CRSA.
• Inter­pe­ler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, parti­cipent aux discus­sions dans le cadre des confé­rences et trans­mettre la parole des membres.
  Pour­suive les actions déjà engagées.
• Orga­ni­ser un sémi­naire régio­nal des repré­sen­tants des usagers.

Un avis favo­rable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-​Démocratie en Santé- a été adressé aux Prési­dents des Terri­toires. Une enve­loppe a été allouée pour permettre de prio­ri­ser des actions : débats publics, sémi­naires des repré­sen­tants des usagers.

En juin, un sémi­naire régio­nal réunira l’ensemble des repré­sen­tants des usagers des huit Confé­rences de Terri­toire de Bretagne et de la CRSA, à St-Brieuc.

• Le 04 Avril, inter­ven­tion auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
• Le 14 juin, nous célé­brons avec nos adhé­rents et nos parte­naires les 25 ans de notre asso­cia­tion à « la Grange à Jules » à Arradon.

A toutes et tous nous souhai­tons d’excellentes vacances « enso­leillées et reposantes ».

Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 15 août 2016 à 07:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Peu de choses à racon­ter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a mono­po­lisé beau­coup de notre éner­gie. Au final : 30 adhé­rents présents – 14 pouvoirs sur un poten­tiel de 101 signa­tures : C’est peu et on ne peut que le regret­ter. Les diffé­rents rapports ont été approu­vés à l’unanimité.

Quelques remarques cepen­dant : certaines acti­vi­tés sont mutua­li­sées avec France Parkin­son dans le cadre d’un proto­cole de parte­na­riat mais seuls 2 adhé­rents de l’ADPLA parti­cipent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-Qong.

Le budget prévi­sion­nel 2016 permet de main­te­nir les acti­vi­tés orga­ni­sées en 2015 et pour­rait même finan­cer leur déve­lop­pe­ment. Les véri­fi­ca­teurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion recon­nue exacte et régulière.

Le fonc­tion­ne­ment du bureau avec 2 copré­si­dentes a été ressenti comme une lour­deur. Le prin­cipe d’une prési­dence et d’une vice-​présidence a été retenu pour le futur bureau.

Jean Grave­leau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la créa­tion du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collec­tif créé dans le cadre du livre blanc et celui récem­ment créé avec les diffé­rentes asso­cia­tions de parkin­so­niens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des mala­dies neurodégénératives.

Le Docteur Laforgue nous a entre­te­nus sur la psychia­trie de liai­son qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychia­trique dans les services médi­caux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neuro­lo­gie et psychia­trie n’étaient pas disso­ciées. Il fait remar­quer que l’approche psychia­trique n’est pas vrai­ment inté­grée dans la prise en charge de la mala­die de parkin­son. Il importe donc d’organiser une meilleure coopé­ra­tion entre psychiatre et neuro­lo­gie. Le prin­cipe d’une consul­ta­tion conjointe est à défendre. Toute mala­die chro­nique induit sur le long terme une dépression.

Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi consti­tué …non sans mal ! La préci­pi­ta­tion ? Le parkin­so­nien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Prési­dente : Annick Le Brun
Vice-​présidente : Fernande Auger
Secré­taire : André Le Meur
Tréso­rier : Philippe Auvray 

Le 30 avril dans le cadre de la jour­née mondiale du Parkin­son, le Docteur Sauva­get, psychiatre de liai­son aux CHU de Nantes nous a orga­nisé une confé­rence «  grand public  » très appré­ciée, sur les reten­tis­se­ments de la mala­die de parkin­son sur les liens fami­liaux sociaux et profes­sion­nels … vision pas ou peu abor­dée chez le seul neurologue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout parti­cu­liè­re­ment sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plai­sir de vous voir ou revoir à Guitte.

Annick Le Brun, prési­dente et secrétaire

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Publié le 08 août 2016 à 10:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Hello les retar­da­taires, vous avez un délai supplé­men­taire pour vous inscrire
L’APIV, Asso­cia­tion d’Ille et Vilaine, est char­gée cette année d’organiser l’assemblée géné­rale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhé­rents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/​ Cap France.

A ce jour nous enre­gis­trons un peu moins de 50 parti­ci­pants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Géné­rale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repous­ser la date butoir d’inscription au 15 Juin.

Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les infor­ma­tions concer­nant les parti­ci­pants extérieurs :
Mercredi soir : Domi­nique Bertin, artiste Bréti­lien de renom­mée régio­nale, (voir Google). Il inter­prète des chan­sons fran­çaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.

Jeudi Jour des Rencontres : 

• Profes­seur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
• Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le compor­te­ment affec­tif, nous présen­tera les résul­tats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont participé.
• Sébas­tien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présen­ta­tion de leur maté­riel de neuro réédu­ca­tion (voir Google).
• Bernard Aubrée, Phar­ma­cien Natu­ro­pathe dont la répu­ta­tion dépasse les limites de notre Département.
• Et en réserve Chris­tine Le Pallec, délé­guée de la Perfu­sion (pompe Apokinon).

Au total, ce sont des « poin­tures » qui ont accepté notre invi­ta­tion., Il ne s’agirait pas de les déce­voir en leur présen­tant un maigre public. A contra­rio, l’APIV est assu­rée d’avoir recher­ché et présenté des spécia­listes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quotidien.

Yves Boccou Président 

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