VTT, VTC, il manque le VPP Vélo Pour Parkinsonien !
Publié le 17 octobre 2016 à 06:48Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
« Je me croyais libre sur ma bicyclette quand tout équilibre vient de… la ‘chasse’ », d’après Aragon dans « au bout de mon âge » …
Mais alors, c’est quoi la chasse ? Toute ma vie professionnelle je me suis rendu à mon travail en vélo en ignorant que c’est en partie grâce à cette §chasse » que j’allais droit. Oui ! Grâce à ces quelques centimètres (voir la figure). Et Plus il y en a, plus on va droit. C’est aussi grâce à elle que je lâchais le guidon en toute confiance, ou encore qu’à pied, je guidais ma bicyclette en la tenant d’une main par la selle. Essayez donc pour voir avec votre VTT ou VTC. Bien souvent, ça ne marche plus. Et pour cause, sur les vélos modernes, la fameuse « chasse » a quasiment disparu.
Alors, si comme moi, vous vous surprenez à zigzaguer en haut des côtes, sachez qu’il n’y a pas que la maladie qui en est la cause. Le vélo aussi y est pour quelque chose. Faudra-t-il inventer les VPP (Vélo Pour Parkinson) ?
Quant à savoir pourquoi cette « chasse » a disparu ? Certains prétendent que ce serait pour mieux coller à la roue de celui qui précède… Peut-être, mais moi je préfère mon vieux vélo.
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Rédigé par Yves Gicquel
Une découverte marseillaise et une création : Dhune
Publié le 15 octobre 2016 à 12:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Une équipe de scientifiques marseillais a fait une découverte qui ouvre de nouvelles perspectives thérapeutiques pour la maladie de Parkinson. Cette étude, menée par Alexandre Eusébio, a été publiée fin avril dans la revue anglaise Brain. Elle porte sur le noyau sous-thalamique (NST) qui est une « structure profonde du cerveau (…) très largement impliqué dans la motricité », explique un communiqué de l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille (AP-HM).
Les scientifiques ont placé des électrodes sur douze patients atteints de la maladie. Leur but était de savoir si le NST jouait un rôle dans les relations entre le coût d’une action et son bénéfice. Chaque décision que l’on prend résulte d’un calcul entre le bénéfice que l’on en attend et le coût qu’elle entraîne. Avec leur expérience, les chercheurs ont démontré que le noyau sous-thalamique est bien impliqué dans le processus de décision et de réaction.
« Il ne faut pas attendre de conséquences immédiates en termes de thérapie », prévient le professeur Jean-Philippe Azoulay, chef du service de neurologie et de pathologie du mouvement de l’hôpital de la Timone. « Mais ces recherches nous permettent de comprendre un peu mieux les troubles comportementaux. L’intérêt, c’est de comprendre comment les structures cérébrales interviennent dans notre vie quotidienne. Pourquoi tel sujet est impulsif par exemple, et pourquoi tel autre est plus réfléchi ? Cela nous permet de comprendre certains troubles cérébraux que l’on retrouve chez les parkinsoniens ».
Le programme Dhune :
Plus de 150.000 personnes sont concernées par la maladie de Parkinson en France. Auxquelles il faut ajouter 850.000 personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et 85.000 par la sclérose en plaques. Au total, plus d’un million de personnes sont atteintes par les maladies neuro dégénératives.
Pour accélérer la recherche, une centaine de chercheurs de l’université d’Aix-Marseille, de l’AP-HM, du CNRS et de l’Inserm ont été rassemblés en effet au sein d’un nouveau programme de recherche baptisé Dhune.
Associés à des industriels locaux et internationaux, deux groupes pharmaceutiques (Sanofi et Ipsen) et à cinq associations de patients, ils travaillent désormais selon une approche « pluridisciplinaire » qui doit permettre d’améliorer le diagnostic clinique, la connaissance de l’évolution des pathologies et la prise de médicaments. Ces équipes (34 au total) vont concentrer leurs efforts sur la découverte de « bio marqueurs » communs à toutes ces maladies.
Partenariat public-privé :
Inédit en France, le programme Dhune vise à mettre en commun les connaissances scientifiques mais aussi les moyens avec des équipements de pointe comme l’IRM 7T, installé à l’hôpital de la Timone et qui est le seul appareil de ce type en France. Le programme prévoit aussi la création d’un Centre d’affaires neurosciences. Il accueillera sur 2.000 m² les laboratoires scientifiques mais aussi les bureaux des entreprises pharmaceutiques.
Les futurs résultats de ces recherches seront transférés au « monde socio-économique », précise d’ailleurs un communiqué de l’AP-HM : « L’enjeu est d’accélérer le transfert des connaissances et des technologies » entre le secteur public et privé. Dhune ambitionne ainsi de développer de nouveaux outils informatiques comme des interfaces web ou des applications mobiles. Mais d’ici là, il faudra que les recherches aboutissent à des essais cliniques. Une cinquantaine d’entre eux est en cours.
Transmis par Renée Dufant
En médecine, ils apprennent en jouant la comédie
Publié le 14 octobre 2016 à 19:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Futurs neurologues ou généralistes, des étudiants s’entraînent à reconnaître des syndromes neurologiques en incarnant la maladie. Nous avons suivi ces exercices de « médecine réalité » inédits.
Amphithéâtre Charcot – hôpital de la Pitié Salpêtrière. Pour leur examen, des étudiants en médecine ont joué les patients, mimant des symptômes de maladie comme Parkinson ou Alzheimer. Chaque équipe a tiré au sort un trouble neurologique à incarner.
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La femme titube, s’accroche aux personnes à proximité pour éviter de tomber. Elle a aussi des nausées. Pour le commun des mortels, il s’agit d’une femme qui a trop bu. Pour ces étudiants en troisième année de médecine, c’est la manifestation clinique d’un syndrome vestibulaire, que l’on retrouve notamment chez des patients qui souffrent d’une sclérose en plaques. Cette scène se déroulait mercredi dans l’amphithéâtre Charcot à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris XIII) à l’occasion d’un examen final plutôt cocasse, tranchant avec l’austérité de ce haut lieu de la neurologie.
Comédiens d’un jour
Des étudiants de la faculté de médecine Pierre-et-Marie Curie se sont en effet transformés en patients, et donc en comédiens d’un jour, pour mimer des symptômes de maladies touchant le cerveau, comme Parkinson ou Alzheimer. Plusieurs équipes de ces apprentis médecins ont ainsi défilé devant un jury de chefs de clinique qui avait préalablement tiré au sort un trouble neurologique à incarner. Leur mission ? Désigner la meilleure prestation, ça vous rappelle une téléréalité ? C’est normal, l’exercice est calqué sur le principe de ces émissions. Sauf que cette « médecine réalité » ne s’appelle pas « The Voice » mais « The Move », une méthode d’apprentissage inédite de la neurologie (The Move est une méthode d’enseignement fondée sur le mime et des saynètes de simulations ludiques et interactives).
Après deux années « pilotes », ce concept innovant et les résultats prometteurs de sa mise en application viennent d’être publiées dans la « Revue Neurologique ». Toute l’année, les étudiants se sont entraînés pour ce grand jour de finale.
L’enseignement n’était pourtant pas obligatoire mais il a fait le plein à chaque séance. Dans l’amphi, 150 d’entre eux sont venus concourir ou soutenir leur équipe lors de cet événement qui mettait un terme au projet pour cette année. Le tirage au sort a parlé : ce sera la crise d’épilepsie pour cette autre équipe.
Ni une ni deux, le scénario se met en place et l’un des étudiants s’écroule et convulse. Son camarade se met à hurler, provoquant l’hilarité générale « Y a‑t-il un exorciste dans la salle ? » Il frétille comme un poisson. « Oh non ! Il vient de bouffer sa langue ! » Derrière la blague, un enjeu. Celui du vieillissement de la population et de l’augmentation prévue du nombre de personnes atteintes de maladies neurologiques. « Dans quelques années, les neurologues ne pourront pas s’occuper de tous les malades, en tout cas pas aussi régulièrement », annonce le professeur Emmanuel Flamand-Roze, professeur à la faculté de médecine Pierre-et-Marie-Curie, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, et l’homme à l’origine du concept ‘The Move’. D’autres médecins, comme les généralistes, devront aussi accompagner ces patients, repérer les signes, être à l’aise avec eux ».
Un grand nombre d’étudiants ont la « trouille » devant eux
En effet, parmi ces jeunes apprentis médecins, beaucoup choisiront une autre voie que celle de la neurologie. Et être à l’aise avec ce type de malade est loin d’être une évidence, ça tombe bien. « The Move » n’est pas seulement une aide au diagnostic, c’est aussi un dispositif pour « apprendre le savoir-être » avec ces patients.
Un grand nombre d’étudiants « ont la ‘trouille’ devant eux », reconnaît le médecin. « Cette neurophobie existe d’ailleurs partout dans le monde. Les étudiants en médecine considèrent que l’examen neurologique est compliqué à mener et que les maladies neurologiques sont les plus difficiles à appréhender ». Que pensent les étudiants de cette initiative ? « Ça nous aide à être plus systématique, à ne pas oublier des points lors de l’examen clinique », explique Manon, membre de l’équipe gagnante et qui se destine justement à la neurologie. « Toutefois, nous ne sommes pas mis en situation. Lorsqu’on sera devant de vrais patients et leur propre façon d’agir, on verra … »
Article de Christine Mateus dans « Le Parisien » du 27/05/16
Lu par Françoise Vignon
Une nouvelle carte 3 en 1 pour les personnes handicapées
Publié le 11 octobre 2016 à 10:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
A partir du 1er juillet 2017 « la carte mobilité inclusion », va remplacer la carte de priorité, la carte d’invalidité, la carte européenne de stationnement. Son format sera plus pratique, réduit à la taille d’une carte de crédit, a expliqué Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées. Sa fabrication ne sera plus assurée par la MDPH, mais confiée à l’Imprimerie Nationale (en 2014, près de 900 000 cartes ont été distribuées par la MDPH).
Ce double mouvement de regroupement des cartes et d’externalisation de leur fabrication permettra « un raccourcissement sans précédent des délais de délivrance » promet le Gouvernement. Les délais actuels avoisinent les quatre mois. « Les délais de demande de duplicata consécutive à des vols ou pertes, seront largement réduits grâce à un système de portail web », assure-t-il également.
Trois mentions possibles sur une même carte :
La carte mobilité inclusion, comprendra trois mentions possibles :
- invalidité,
- priorité,
- stationnement.
Les droits qui y sont attachés restent inchangés, tout comme les critères d’attribution. Si la carte comprend outre le stationnement, la mention priorité ou invalidité, elle sera délivrée à la personne en deux exemplaires, a précisé le Gouvernement : un pour apposer sur sa voiture ; l’autre pour conserver dans son portefeuille. Par ailleurs, pour « lutter contre la fraude » une application flashcode permettra de vérifier « la validité de la carte ».
Les cartes actuelles demeurent valables :
La carte mobilité inclusion, sera délivrée à partir du 1er janvier 2017. Les cartes délivrées antérieurement demeurent valables jusqu’à leur date d’expiration. En revanche, cette réforme ne concerne pas les personnes relevant du code des pensions militaires d’invalidité et de victimes de la guerre : leur carte de stationnement continuera à être délivrée dans les mêmes conditions qu’aujourd’hui.
Une annonce faite lors de la Conférence nationale du handicap
Cet amendement fait suite à l’annonce de François Hollande, lors de la Conférence nationale du handicap de décembre 2014, de créer une carte mobilité inclusion. Le projet de loi pour une République numérique, adopté le 3 mai par le Sénat, doit désormais passer en commission mixte paritaire puis, éventuellement, devant l’Assemblée Nationale pour être définitivement adopté. Mais cet article 44 bis ne devrait pas être remis en cause par les députés.
Article du 03/05/16 de Franck Seuret relevé dans le magazine Faire Face
Lu par Françoise Vignon
Médecin de garde : faites le 116 117 !
Publié le 10 octobre 2016 à 08:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Un décret vient de publier le numéro national harmonisé permettant d’entrer en contact avec un médecin de garde. Il s’agit du 116 117. Réservé aux médecins de garde, il ne se substitue pas au 15 qui demeure le numéro des urgences vitales.
Déjà en vigueur dans certains pays européens, le 116 117 sera désormais le numéro d’appel national pour accéder à la permanence des soins ambulatoires (PDS‑A), c’est-à-dire à un médecin de garde 7 jours/7 et 24 heures/24.
Ce dispositif, inscrit à la loi de santé, devra être mis en place dans un délai de six mois, comme le stipule le décret paru au « Journal officiel » du 24 juillet. Cependant, ce texte précise que l’accès au médecin de la permanence des soins ambulatoires se fera, selon les régions, via le 116 117 ou le 15 qui restera le numéro d’appel pour les urgences vitales s(SAMU). Il reviendra en effet à chaque directeur général d’Agence Régionale de Santé (ARS) de déterminer lequel de ces deux numéros doit être utilisé au plan régional pour la régulation médicale non urgente.
Source : Lequotidiendupharmacien.fr Marie Bonte 25.07.2016
Transmis par Renée Dufant
Pour éviter les ruptures de parcours, la lettre de liaison ville/hôpital officialisée par décret du 2 juillet 2016 publié au J. O.
Publié le 09 octobre 2016 à 18:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le texte précise le contenu attendu d’une lettre de liaison à l’entrée et à la sortie d’un établissement, ainsi que les modalités de transmission et de remise de la lettre au patient.
Prévue pour éviter les ruptures dans le parcours de soins entre la ville et l’hôpital et les erreurs médicamenteuses, la mesure entre en vigueur au 1er janvier 2017. À son arrivée dans l’établissement, le patient doit avoir en sa possession une lettre du médecin adresseur, contenant les motifs de la demande d’hospitalisation, les traitements en cours et les allergies connus. Ce document doit aussi être versé dans le dossier médical partagé du patient (si ce dernier existe).
À son départ, le patient repart avec une autre lettre en poche, rédigée par le praticien hospitalier (PH) à l’attention du médecin traitant et, le cas échéant, au praticien à l’origine de son hospitalisation. Cette lettre doit être remise en mains propres par le PH ou un autre membre de l’équipe de soins. La missive identifie le patient, le(s) médecin(s) traitant(s) et/ou adresseur(s) et le PH. Elle précise les dates d’entrée et de sortie d’hospitalisation ainsi que le motif.
Synthèse médicale
Surtout, la lettre contient une synthèse médicale du séjour précisant, si besoin, « les événements indésirables survenus pendant l’hospitalisation, l’identification de micro-organismes multi-résistants ou émergeants, l’administration de produits sanguins ou dérivés du sang et la pose d’un dispositif médical implantable », précise le décret.
La médicamentation est également détaillée : l’ordonnance de sortie, la posologie et la durée des traitements durant le séjour avec l’éventuel motif d’arrêt ou de remplacement.
Le médecin hospitalier peut indiquer à son confrère libéral être dans l’attente de résultats d’examens. Il peut enfin recommander les suites à donner à l’hospitalisation (actes à programmer, surveillances particulières).
Aucune sanction n’est prévue pour ceux qui manqueront de rédiger ces comptes rendus d’hospitalisation.
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Article transmis par Renée Dufant
Actualité du PMND (Plan contre les Maladies Neuro-Dégénératives) : mise en œuvre du plan et moyens budgétaires
Publié le 08 octobre 2016 à 06:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Etablissements de santé
La circulaire ministérielle du 4 mars 2016 relative à la campagne budgétaires des établissements de santé comporte deux dispositions intéressant directement les mesures contenues dans le PMND en faveur de parkinson :
- Reconduction des moyens alloués aux centres experts, soit 2,57 M€ pour les 24 centres plus 0,68 M€ pour les 7 centres interrégionaux.
La circulaire rappelle que cela correspondant à la mesure 10 du PMND « visant à poursuivre et à amplifier la dynamique engagée autour des centres parkinson. » poursuivre, certes mais comment peut-on espérer amplifier l’action avec des crédits identiques depuis 2012 et au demeurant très modestes comparés aux crédits alloués à d’autres mesures… (exemple pour les 21 centres éthiques régionaux : 5,1 M€, sans critique à leur égard…) - Délégation d’un crédit de 0,1 M€ reconductible au CHU de Toulouse en qualité de coordinateur du réseau de recherche qui comprend les 24 centres d’expertise pour la création d’une base de données permettant d’améliorer les connaissances épidémiologiques dans le domaine parkinson.
Etablissements médico-sociaux
La circulaire ministérielle DGS/SD5 C/DSS/CNSA 2016 du 22/04/2016 relatives aux orientations de l’exercice budgétaire dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées confirme en son paragraphe 1 – 2‑1 « poursuite du PMND » que les EHPAD sont désormais autorisés à facturer aux caisses d’assurance maladie, les apomorphines (Apokinon) ainsi que les Lévodopa et Carbidopa (Duodopa), leurs génériques et les prestations associées à ces produits.
Rappelons que nous avions fortement plaidé cette mesure pour faciliter l’accès des malades atteints de parkinson aux EHPAD
Informations transmises par Danielle Vilchien
Elle nous a, hélas, quitté le 1er août 2016
elle nous manquera dans le collectif Parkinson.
Et si les malades prenaient enfin les choses en main ! Une proposition complémentaire sur le Plan Maladies Neurodégénératives (PMND) par le CECAP, août 2016.
Publié le 07 octobre 2016 à 11:07A partir du Livret Blanc, le Ministère de la Santé a retenu un plan pour les maladies neurodégénératives (PMND 2014/2019, mise à jour du 11 avril 2016) pour l’inscrire dans le projet de la loi d’adaptation de la Société au Handicap et le projet de loi relatif à la santé.
Le CECAP a décidé de présenter les préoccupations et demandes des malades en tenant compte de leur vécu journalier.
1 — A propos de l’AMM des médicaments : une réorganisation s’impose
L’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé), est un établissement public placé sous la tutelle du Ministère chargée de la Santé. Pour chaque dossier d’autorisation de mise sur le marché d’un médicament elle examine :
- La revendication thérapeutique
- La proposition d’indication thérapeutique
- Les posologies recommandées
Elle vérifie la qualité chimique, biologique ou microbiologique de la substance active et du produit fini. Elle évalue les effets indésirables prévisibles liés à son utilisation et à leur fréquence.
L’ANSM vérifie la qualité chimique ou naturelle, biologique ou microbiologique, des excipients présents, la constance de leur origine et leur traçabilité. Elle évalue les effets indésirables possibles en tenant compte en particulier des doutes potentiels exprimés par :
- ARTAC (Association sur la Recherche Thérapeutique anti-cancéreuse,
- Les associations de patients
- L’Union Européenne
Elle privilégie systématiquement l’emploi limité et strictement indispensable des excipients.
Une commission d’arbitrage devra être mise en place avant la décision finale d’acceptation comprenant : une représentation de l’ANSM, une représentation du corps médical, une représentation des Associations de malades et une représentation du Comité Economique des Produits de Santé (CEPS).
Le CEPS devra dans ce cadre au vu de la liste des ingrédients donner son avis sur le réalisme du produit ainsi abouti. S’il y voit des excès il pourra demander que des modifications puissent être étudiées (par exemple s’il considère que le nombre d’excipients semble trop important ou s’il y voit des doublons).
Si toutes les parties sont d’accord, le dossier est pré-validé, enregistré et un numéro temporaire d’enregistrement lui est accordé. Le CEPS demande alors au laboratoire concerné de lui proposer un prix de vente. La négociation s’établit.
Il est acté que de la date de la pré-validation à l’aboutissement de la négociation un délai maximum de 2 mois est recevable. En cas d’achoppement au-delà du délai de 2 mois le prix de vente acté sera le dernier négocié et le CEPS transmettra son feu vert à l’ANSM pour validation finale du dossier. Si le laboratoire doit retravailler un certain nombre d’éléments dans sa formule, une nouvelle réunion est établie dès la présentation de son dossier modifié.
Cette réflexion est proposée par CECAP après qu’une étude approfondie ait été menée relevant des incohérences et lacunes profondes concernant les principaux médicaments faisant partie de la panoplie habituelle des traitements possibles pour cette maladie.
Par exemple :
- Le Stalevo® et le Modopar® contiennent encore en 2016 le Mannitol un excipient à effet notoire faisant partie de la liste révisée par l’ANSM en 2009 …
- Le Neupro® contient lui du Metabisulfite également présent sur cette liste de 2009. Cet excipient est toujours là en 2016.
- Le Modopar® et le Sinemet® contiennent du colorant Indigotine E 132 noté par ARTAC comme potentiellement cancérigène et neurotoxique s’il est combiné à l’aluminium or les plaquettes sur lesquelles sont déposés les comprimés sont scellées à l’aluminium !
Il semble clair que cette liste établie et révisée par l’ANSM n’est en aucun cas dissuasive et qu’il est urgent de procéder à l’interdiction d’utilisation de ces excipients à effets notoires possibles.
Quant à la question du délai d’accès au médicament dans le cadre de la procédure actuelle, citons le cas du Xadago® validé fin février 2015 par l’UE, commercialisé en Allemagne dès mars 2015, puis en Suisse, Italie, Espagne, Belgique et dernièrement en Grande-Bretagne. En France, la 1ère négociation entre le Laboratoire fabricant et le CEPS est intervenue en décembre dernier. Nous sommes fin août 2016 et le Xadago® n’est pas encore commercialisé en France. Ce médicament doit prochainement être mis en discussion en Commission pour la 3ème fois.
Il paraît donc évident que la mise en place de la nouvelle procédure que nous proposons avec intervention du CEPS bien plus tôt dans la chaîne permettrait de raccourcir de beaucoup le délai d’attente des patients après la validation par l’UE. Sachant que ce médicament a été validé par l’UE fin février 2015. Or nous savons aussi que cette règle vaut pour tous les médicaments pour toutes les maladies. Nous ne pouvons accepter plus longtemps qu’un médicament validé par l’Europe en février 2015 ne soit pas accessible en pharmacie 18 mois plus tard.
Il est temps de réclamer également que soit déposée sans plus tarder une demande à l’UE pour une mise à plat des excipients pouvant être utilisés dans les médicaments, qu’ils soient listés, qu’il soit procédé à de réelles analyses d’innocuité et qu’une véritable réglementation soit établie pour leur usage avec les limites de leur emploi, les dosages maxima d’utilisation. Il conviendrait également que soit désormais indiqué sur les notices d’utilisation à l’usage des malades, le pourcentage des molécules de base présentes dans chaque produit le code de bonne pratique de fabrication est bien trop insuffisant, mais aussi la présence d’excipients à effet notoire quand il y en a. Concernant le Stalevo® 200 il y a 200 mg de Lévodopa®, 50 mg de Carbidopa® et 200 mg d’Entecapone® mais sur combien de gramme en tout ?
Il apparaît également que la question des nanoparticules doit être prise désormais totalement en compte avec des études sur l’innocuité réelle de ces nouveaux ingrédients. Le CECAP souhaite que soit demandé au niveau européen une indication au niveau de l’étiquetage de la présence de nanoparticules dès que le produit en contient plus de 1 %.
Par ailleurs il semble aujourd’hui indispensable d »introduire une connaissance des excipients dans les cursus des médecins et pharmaciens. Les visiteurs médicaux devant eux être formés par les laboratoires qui les emploient.
Quant aux génériques il doit y avoir éclaircissement et analyse en profondeur. Certes les laboratoires reprennent les mêmes molécules de base mais les excipients étant différents entre le princeps et le générique comment peut-on affirmer que les effets secondaires ne puissent être différents ??? et comment le médecin ou le pharmacien qui ne connaissent rien aux excipients peuvent-ils décider de donner le générique. Actuellement leur obligation vient seulement des pressions du Ministère pour qu’ils prescrivent et commercialisent ces produits bien moins chers à rembourser par la SECU.
On comprend d’autant les doutes et inquiétudes des patients … !
2 – Mise en place d’un organisme national pour promouvoir la chimie verte :
Application aux médicaments au travers de la recherche de molécules de base et d’excipients naturels venant du végétal : fleurs, fruits, noyaux de fruits, légumes, baies sauvages, épices, herbes et plantes aromatiques, thés, produits de la forêt : champignons, écorce d’arbres, produits de la mer : coquilles de crustacés, plancton, algues…
Ceci devrait amener d’importantes créations d’emplois au travers d’une nouvelle filière, la mise en place de nouveaux cursus universitaires. A cela devrait s’ajouter la création de pôles de compétitivité dans les régions créant ainsi une filière d’excellence.
3 – Création des structures nécessaires aux collectes et à la transformation :
Dans le même temps devrait intervenir un encouragement pour la création des structures nécessaires aux collectes et à la transformation de ces nouveaux produits.
Quant aux laboratoires qui accepteraient de faire l’effort de rechercher et tester de nouvelles formulations ils devraient pouvoir bénéficier pendant un certain temps d’un allègement de leurs frais de dossiers. Nécessité de l’élaboration et du lancement de dossiers d’accréditation pour les fournisseurs de produits naturels devant être validés par l’ANSM et la HAS.
Ces nouveaux médicaments devraient obtenir des brevets spéciaux attestant d’une volonté de promouvoir des médicaments bien mieux assimilables et aux conséquences moins lourdes pour l’organisme.
4 – création d’un « label vert »
Il pourrait être intéressant de proposer la création d’un logo « caducée vert » lorsque le médicament ne contient que des excipients naturels …
5 – de nouveaux emballages supprimant l’utilisation de l’aluminium :
Nous demandons le lancement ou l’accélération de recherches pour de nouveaux emballages des médicaments, emballages recyclables garantis sans possibilités de migration, suppression des contacts avec l’aluminium et le PVC en particulier.
Nous avons ainsi pris contact avec des fournisseurs disposés à fournir des emballages adaptés à notre demande (cf. le document complet).
6 — des excipients naturels :
Concernant les additifs naturels : colorants, arômes, stabilisants, épaississants, agents d’enrobage, etc… il y a actuellement en FRANCE des producteurs qui proposent de tels produits aux fabricants de compléments alimentaires. L’émergence depuis quelques années de la filière d’exploitation des algues marines est ici un atout certain à analyser sérieusement mais déjà très prometteur. Nombre de produits peuvent déjà se trouver au travers de nos productions provençales et de nos montagnes mais aussi provenant de nos territoires d’outre-mer.
7 – envisager la création dans les Régions d’Unités Spécialisées Parkinson :
Du même type que celle des Ydes à Mauriac (Cantal) à raison de 2 à 3 par région du fait de l’étendue géographique couverte par les régions et de demandes qui risquent de croître à cause de multiples effets secondaires et d’une population de malades en hausse constante. Ces unités devraient être rattachées au CHU le plus proche.
8 – généralisation de l’accès aux cures médicalisées :
Nous souhaitons un développement de l’accès aux cures médicalisées pour malades du Parkinson.
Il semble que les cures marines soient les plus intéressantes du fait de l’eau de mer vivifiante et des possibilités de permettre la marche et le footing sur les plages.
Toutefois il faudrait envisager la possibilité de cures de courte durée de 15 jours du fait que les cures longues sont souvent décrites comme fatigantes et que les troubles du Parkinson ne sont pas que moteurs. Bien entendu les cures de 3 semaines pourraient subsister pour les malades pouvant les supporter. Cette démarche pourrait permettre à un plus grand nombre de malades d’en profiter.
9 – Respecter l’intégrité morale du patient :
Nous souhaitons que soit interdit l’emploi du terme de « démence » à tort et à travers réservant son emploi dans des situations très clairement reconnues comme tel par un diagnostic établi suivant les critères reconnus par la Psychiatrie.
Un malade du Parkinson qui a des hallucinations ou des troubles cognitifs n’est pas « automatiquement dément ». En effet, il apparaît souvent que ses troubles sont dus soit à un surdosage de médicaments, soit aux excipients de ceux-ci ou à des incompatibilités entre plusieurs molécules. Il est nécessaire de vérifier la posologie de son ordonnance et les éventuelles oppositions entre les différentes ordonnances nécessitées par des atteintes corporelles différentes (diabète, maladie cardiaques…). Des établissements très spécialisés dans la maladie de Parkinson (cf. article 6) permettent d’analyser et vérifier les interactions agissant dans ce domaine.
Il ne saurait, dans ce cas et en aucune manière, être catalogué de dément. En ordre général ce terme est très péjoratif, choquant, avilissant, nihiliste, le plus souvent tout à fait déplacé, pour une personne malade, diminuée et très sensible qui redoute le plus souvent les observations du corps médical et se retrouve de ce fait souvent déstabilisée.
Nous demandons un respect absolu de la personne en tant qu’être humain fragilisé. Nous entendons qu’il soit légiféré sur ce sujet de Société inacceptable.
Enfin il est tout à fait anormal de devoir mettre l’accent sur le fait qu’en Province en particulier les trajets pour se rendre aux consultations des neurologues sont en général longs, de 1 à 3 heures en moyenne et que les neurologues souvent les plus éminents dans les grands centres prennent en considération le malade sans tenir compte de la fatigue occasionnée, ce qui souvent fausse le diagnostic et peut influer négativement sur les jugements et prescriptions.
10 – La diététique :
Les connaissances concernant les aspects nutritionnels de notre alimentation progressent régulièrement. C’est ainsi qu’aujourd’hui nous pouvons désormais être à même d’affirmer que certains aliments peuvent apporter de réels bienfaits par rapport à certaines pathologies ayant des actions préventives et même pouvant apporter des améliorations dans des situations déjà établies. Ainsi nous savons que certains aliments peuvent avoir une incidence positive pour booster nos neurones.
Nous demandons donc que la profession de diététicien(ne) soit confirmée et que les consultations puissent être remboursées puisqu’une alimentation avec certains produits précis peut être un complément utile aux traitements médicamenteux.
11– le rôle des chambres d’agriculture :
La Chambre d’Agriculture est auprès de l’Etat et des collectivités territoriales l’organe consultatif, représentatif et professionnel des intérêts agricoles. A l’écoute du terrain et soucieuse d’anticiper les évolutions, elle est consultée par les pouvoirs publics et fonde ses propositions dans l’intérêt général.
Dans sa mission d’intervention elle élabore et met en œuvre des orientations et des actions de développement. Elle assure auprès des agriculteurs, des partenaires professionnels mais également auprès des collectivités territoriales et locales des missions d’information à caractère général. Elle leur offre des services (outils, conseils, formations …) et des solutions pour répondre au plus près à leurs besoins et leurs attentes.
Force de propositions et d’actions, la Chambre d’Agriculture demeure un partenaire incontournable du développement durable des filières et des territoires ruraux.
Or en mettant en avant sur leurs sites internet les produits PHYTO-SANITAIRES les Chambres d’Agriculture jouent un rôle de « Vecteur Publicitaire » des fabricants des dits produits car les noms des produits sont cités et cela se poursuit avec les techniciens agricoles, ceci alors que la nocivité de ces mêmes produits apparaît de plus en plus importante de jour en jour.
Sachant que le nombre d’agriculteurs qui déclarent des maladies neurologiques est en augmentation régulière nous demandons à ce que le rôle de conseil sur les produits de traitement par les Chambres d’Agriculture soit redéfini en prenant réellement en compte l’intérêt général et avant tout l’aspect protection de la santé tant pour l’agriculteur que pour le consommateur.
Dans le même temps nous demandons à ce que le rôle des Chambres d’Agriculture dans leur domaine de compétence qui est la défense des intérêts des agriculteurs soit étendu à une demande auprès des pouvoirs publics de recherche et d’innovation pour l’élaboration de produits de traitement issus de la Chimie Verte.
12 – biologie synthétique
La biologie de synthèse, ou biologie synthétique, est un domaine scientifique combinant biologie et principes d’ingénierie dans le but de concevoir et construire, synthétiser, de nouveaux systèmes et fonctions biologiques.
Elle doit constituer un lien entre recherche fondamentale et recherche appliquée. Son apport doit apporter une nouvelle révolution sociétale et est porteuse d’espoirs immenses pour l’évolution des traitements dans les années à venir avec des avancées concrètes énormes pouvant intervenir dans les 10 prochaines années.
Etant donné qu’elle va toucher l’ensemble du vivant, permettant de synthétiser toutes les cellules il est nécessaire qu’une Charte Ethique soit définie, établie, validée tant au niveau national qu’européen fixant le cadre, les domaines, les limites de cette hyper toile d’araignée sachant par ailleurs qu’actuellement les travaux se font hors tout cadre réglementaire.
Des discussions sont déjà entamées à l’Assemblée Nationale depuis avril 2012.
Nous demandons que l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques adopte au plus vite une position, que les pouvoirs publics au plus haut niveau prennent en charge le dossier pour ne pas se laisser déborder par des comportements à risques lourds de conséquence pour la Société dans son ensemble. Il semble par ailleurs nécessaire qu’un Comité de Surveillance et de Coordination Multidisciplinaire doive être crée sans tarder.
En outre nous demandons une information nécessaire du public.
Rédigé par Martine Delmond
Corrigé par Jean Graveleau
La nicotine rend-elle curieux ?
Publié le 06 octobre 2016 à 20:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Un lien vient d’être découvert entre la curiosité et une molécule du cerveau, sensible à la nicotine.
Étrange comportement que celui de ces souris qui, privées de récepteurs nicotiniques, perdent tout intérêt pour l’incertitude et le risque. Les récepteurs nicotiniques sont des molécules cérébrales qui permettent à la nicotine de stimuler les neurones. Certains de ces récepteurs, de type alpha4-bêta2 ont été retirées chez des souris de laboratoire qui ont été placées devant un choix : aller dans un coin de la cage où elles étaient sûres à 100% de recevoir une récompense, et un autre coin où elles avaient une probabilité de 50%. Alors que des souris normales se partagent entre ces deux options (parce qu’elles aiment aussi le risque et l’incertitude), les souris dépourvues de ces récepteurs ne sont plus du tout attirées par l’option incertaine.
Un récepteur de la curiosité
La nicotine est-elle nécessaire à la curiosité ? Se demande-t-on à la lecture de ces travaux, réalisés par Philippe Faure et son équipe du laboratoire de Neurosciences Paris-Seine (CNRS – UPMC — INSERM). Pas tant la nicotine que son analogue naturel, l’acétylcholine. Cet important neurotransmetteur libéré par notre cerveau se fixe de la même façon sur ces fameux récepteurs et participeraient à notre attrait pour les situations ambiguës, formant la base des comportements d’exploration.
Mais la nicotine, en interférant avec le duo acétylcholine-récepteur alpha4-bêta2, modulerait ce goût du risque. Dès le début des années 2000, Katherine Ryan et ses collègues de l’université Prince Edward Island, au Canada, avaient montré que cette molécule contenue dans le tabac stimule la prise de risque chez les personnes plutôt tranquilles, et l’apaise chez les plus aventureux. C’est la fameuse cigarette que l’on prend pour se calmer ou au contraire se donner un coup de fouet.
Dernier apport de l’étude française : les chercheurs ont pu localiser l’endroit du cerveau où les récepteurs de la nicotine et de l’acétylcholine influent sur notre curiosité. Il s’agit de l’aire tegmentale ventrale, qui fait partie d’un circuit important dans la perception du plaisir. La dopamine, molécule classiquement associée au plaisir, se mêlerait ainsi à l’acétylcholine (et à la nicotine chez le fumeur) pour donner lieu à des comportements tourné vers les gratifications ou la prise de risque. Ce qui expliquerait pourquoi les joueurs de casino sont souvent de gros fumeurs. Peut-être est-ce pour eux, un moyen de réguler leur prise de risque.
Article de Sébastien Bohler de Cerveau & Psycho
Lu par Françoise Vignon
Effet placebo : plus un traitement est cher, plus il est efficace !
Publié le 29 septembre 2016 à 07:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Dans une expérience avec des patients atteints de la maladie de Parkinson, des chercheurs ont montré que l’effet placébo (le terme placebo signifie « je plairai » en latin. Il a été choisi pour indiquer que l’effet se faisait au bénéfice du patient) est d’autant plus efficace que les patients croient que le produit actif administré est cher. Un résultat qui vient rappeler tout le mystère qui entoure encore ce phénomène biologique.
L’étude, réalisée par l’Institut de neurosciences de l’Université de Cincinnati (Etats-Unis) et parue dans la revue Neurology, a concerné 12 patients atteints d’une forme modérée à sévère de Parkinson, avec des atteintes motrices (rigidité, tremblements). Les chercheurs les ont préalablement informés qu’ils recevraient chacun une des deux versions d’une nouvelle drogue injectable antiparkinsonienne, un « agoniste de la dopamine » (molécule qui active les récepteurs de dopamine dans la membrane des neurones).
Une efficacité multipliée par 2 pour le placebo cher
Les chercheurs ont fait croire aux patients que la substance active était la même dans les deux médicaments, mais que l’un coûtait 15 fois plus que l’autre, pour des raisons diverses (conditionnement, transport, etc.). En réalité les seringues étaient remplies de la même solution saline. En prenant soin d’informer les patients du coût (supposé) de leur injection –une dose à 100 dollars ou une dose à 1500 dollars– les chercheurs ont ensuite menée une batterie de tests-types sur la maladie de Parkinson : questionnaire sur le ressenti des patients, impression clinique globale (CGI), échelle de notation unifiée de la maladie de Parkinson (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale ou UPDRS) comprenant notamment des mesures d’activité cérébrale par IRM.
Un effet visible sur la motricité et l’activité cérébrale
L’aspect le plus parlant des résultats obtenus concerne la fonction motrice et l’activation cérébrale des patients : injection du placebo présenté comme une substance active chère a entraîné une amélioration deux fois plus importante qu’avec la « substance » présentée comme la moins chère.
Comparée à l’efficacité d’un véritable agoniste de la dopamine, ici la Lévodopa, l’efficacité du placebo cher se trouve à mi-chemin entre cette dernière et celle du placebo bon marché.
Des résultats qui viennent valider une multitude d’autres études sur l’effet placebo, prouvant que l’esprit contribue à la guérison du corps dans des proportions et selon des mécanismes qu’on commence à peine à dévoiler.
Article de Roman Ikonicoff dans Science et Vie
Lu par Françoise Vignon
La recette prometteuse du Pr. Afsaneh Gaillard contre Parkinson
Publié le 28 septembre 2016 à 13:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Remplacer des neurones abîmés par leurs petits frères tout neufs, c’est ce qu’est en passe de réaliser le Pr Afsaneh Gaillard dans son laboratoire de Poitiers (Inserm 1084). Un réel espoir pour les malades de Parkinson. Le défi est de remplacer les neurones abîmés par de nouveaux neurones intacts. Pour cela, la greffe de cellules est la voie la plus prometteuse.
Dans les années 1970 et 1980, environ 700 patients en Suède, en Angleterre, au Mexique, aux Etats-Unis et quelques-uns en France ont bénéficié de greffes de neurones dopaminergiques dans le striatum, avec une réelle amélioration pour un tiers d’entre eux. « Un tiers seulement, car il est impossible de réguler la dopamine en la plaçant là où elle est consommée », précise Afsaneh Gaillard. « Nous voulons, nous, agir sur le siège de production, dans la substance noire, pour maîtriser les apports et améliorer les résultats. Quand ça fonctionne, cela dure pendant des années ! ».
Avec son équipe, le professeur a démontré il y a deux ans qu’il est possible de transplanter des neurones dans la substance noire et de libérer de la dopamine à distance dans le striatum. Si ces résultats obtenus sur des souris adultes sont à confirmer sur l’homme, ils ont déjà été salués comme une révolution par le monde de la neurologie !
Afsaneh Gaillard soulève un autre problème, d’ordre éthique celui-là : « A l’époque des tests sur l’homme, les neurones remplaçants étaient d’origine fœtale. Or, pour nous, il n’est pas possible de miser sur des interruptions médicales de grossesse pour soigner les patients ! Les greffes ont été stoppées ».
Une source illimitée de neurones
La solution est venue du Japon. Un médecin, Shinya Yamanaka, a découvert une alternative pour laquelle il a reçu le prix Nobel en 2012. Il a démontré comment prélever des cellules à partir d’un échantillon de sang ou de peau du malade pour les rajeunir et obtenir des cellules souches, c’est-à-dire des cellules indifférenciées, autrement dit sans identité. « Selon la recette de cuisine qui leur est appliquée, ces cellules peuvent devenir de la peau, de l’os, du muscle, etc.… » précise Afsaneh Gaillard.
A Poitiers, la chercheuse et son équipe ont travaillé sur la « recette » pour créer les cellules dopaminergiques qui leur manquaient. « C’est un trésor, une source illimitée et fiable de neurones, sans risque de rejet puisqu’il s’agit du matériel génétique du malade », s’enthousiasme-t-elle. Elle décrit à quel point ces découvertes pourraient changer la vie des malades de Parkinson. Une fois les neurones greffés, les traitements redeviendraient actifs. Peut-être même n’y aurait-il plus besoin de médicaments ? Néanmoins, il faut encore valider l’efficacité et l’innocuité de ces greffes.
Ses travaux ont valu à Afsaneh Gaillard le prix 2015 de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) qui participe au financement du laboratoire aux côtés de France Parkinson, de la Fondation de France, de l’INSERM et de l’Université de Poitiers. « Trouver des fonds demande beaucoup d’énergie. Les recherches iraient plus vite avec une équipe renforcée. A terme, un traitement coûtera moins cher que la prise en charge des malades durant de longues années », assure la chercheuse
Extrait de l’article d’Agnès Duperrin dans Notre Temps, juillet 2016,
Lu par Françoise. Vignon
Le Centre expert de Lyon propose un dispositif aux malades non éligibles à la stimulation cérébrale ou à la pompe sous-cutanée.
Publié le 25 septembre 2016 à 10:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Due à une insuffisance de production de dopamine, la maladie de Parkinson relève d’une prise en charge thérapeutique complexe qui ne permet pas de guérir, mais de diminuer les symptômes moteurs.
Dans un premier temps, le déficit en dopamine est compensé par des médicaments, notamment un précurseur de la dopamine (L‑Dopa) ou un agoniste qui mime l’action de la dopamine. Mais au fil du temps, leur efficacité diminue et les fluctuations motrices s’intensifient : les patients sont bloqués ou, à l’inverse, en proie à des mouvements involontaires. Vient alors l’heure des traitements de seconde intention, et en premier lieu la stimulation cérébrale profonde.
Une technique utilisée dans les pays scandinaves
Mais tous les patients ne sont pas éligibles à cette neurochirurgie réservée aux moins de 70 ans, et certains ne veulent pas de ce dispositif invasif. Jusqu’à présent, la seule alternative était une pompe à apomorphine sous-cutanée, semblable à une pompe à insuline, diffusant en continu une substance proche de la dopamine. Cependant, ce dispositif n’est pas toujours bien supporté, en raison d’effets secondaires lourds (nodules sous-cutanés, hallucinations, addiction).
Aussi, le Centre expert Parkinson de Lyon, basé aux Hospices civils de Lyon, a décidé de proposer une alternative : une pompe à Duodopa, qui délivre dans l’intestin une forme gélifiée de L‑Dopa associée à une enzyme, ralentissant la dégradation de la dopamine. La technique n’est pas récente, mais elle est surtout utilisée dans les pays scandinaves.
« En France, la chirurgie est très dominante et nous pensions que le tube visible était un frein psychologique important pour les malades », explique le Dr Téodor Danaila, neurologue à l’hôpital Pierre-Wertheimer. Finalement, le dispositif a été proposé pour la première fois en 2014 à un viticulteur âgé de 73 ans qui ne supportait plus la pompe sous-cutanée, après avoir développé des nodules et commençait alors, faute de solution thérapeutique, à sombrer physiquement et psychiquement. « Le résultat a été formidable : il a retrouvé son autonomie », raconte le Dr Danaila.
Aujourd’hui, cinq patients utilisent ce dispositif qui nécessite une légère intervention chirurgicale d’une demi-heure, mais entraîne moins d’effets indésirables que la pompe à apomorphine. À terme, une vingtaine de patients devraient être équipés chaque année à Lyon soit autant qu’avec une pompe à apomorphine.
Article transmis par Renée Dufant
La NAC : la vitamine qui « booste » la dopamine
Publié le 23 septembre 2016 à 08:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
La NAC ou n‑acétylcystéine, un dérivé naturel de l’acide aminé cystéine, largement reconnu et utilisé pour ses effets antioxydants, montre, avec cette étude de l’Université Thomas Jefferson, un bénéfice très significatif chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. 3 mois de supplémentation avec NAC suffisent ici à améliorer les niveaux de dopamine – en cause dans la maladie – et les capacités mentales des patients. Des conclusions présentées dans la revue PLoS-ONE qui apportent un espoir dans la gestion des symptômes cognitifs de la maladie.
Les traitements actuels de maladie de Parkinson consistent généralement à remplacer, temporairement la dopamine déficiente dans le cerveau, ou à ralentir la progression du processus de la maladie. De récentes recherches ont montré le rôle essentiel du stress oxydatif dans le cerveau, dans le processus de la maladie avec une diminution associée des niveaux de glutathion, une substance chimique produite par le cerveau pour lutter contre le stress oxydatif. Or, la NAC contribue à réduire les dommages oxydatifs aux neurones en restaurant les niveaux de l’antioxydant « glutathion ».
Dans cet essai clinique préliminaire mené par des médecins des services de médecine intégrative, neurologie et de radiologie de l’Université Thomas Jefferson :
Les patients parkinsoniens qui ont poursuivi normalement leur traitement standard ont été répartis en 2 groupes. Le premier groupe a reçu une combinaison à la fois par voie orale et par voie intraveineuse de NAC, durant 3 mois. Le second groupe a poursuivi son traitement standard. L’expérience montre à la fois par évaluation clinique, une « reprise » des capacités mentales et physiques des patients ayant reçu la vitamine, et par études d’imagerie cérébrale une reprise des niveaux de dopamine, dont l’absence est impliquée dans la maladie de Parkinson. Comparativement aux témoins, les patients ayant reçu la NAC présentent des améliorations de 4 à 9% des niveaux de dopamine (visuel de droite) et de 13% dans les scores de tests cognitifs.
![lpi66-02](http://gp29.net/data/2016/09/lpi66-02.jpg)
Une nouvelle « avenue » pour la gestion des patients atteints de Parkinson est donc ouverte avec ces résultats, d’autant que la n‑acétylcystéine est une vitamine bien connue, utilisée dans la gestion de nombreuses maladies et disponible dans la plupart des magasins de nutrition.
Et bien que déjà bien connue, la NAC semble présenter une efficacité « jamais vue » dans la réduction de ces symptômes cognitifs de Parkinson.
Article de P. Bernanose du 19/06/16 de Santé Blog
Lu par Mileine Campredon
La déficience cognitive légère dans la maladie de Parkinson est améliorée par la stimulation transcrânienne à courant continu combinée avec la thérapie physique.
Publié le 20 septembre 2016 à 10:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Des études récentes ont démontré que des séances répétées de stimulation transcrânienne à courant continu conduit à une performance accrue dans les tâches cognitives et motrices chez les patients atteints de la MP.
Objectifs : La présente étude a examiné les effets de la stimulation anodique transcrânienne à courant continu appliquée sur le cortex préfrontal dorsolatéral et combiné avec la thérapie physique chez les patients parkinsoniens.
Méthodes : Un total de 20 patients atteints de MP a été affecté à un des deux groupes d’étude de 10 patients chacun :
- Groupe 1, la stimulation anodique transcrânienne à courant continu et la thérapie physique
- Groupe 2, placebo transcrânienne stimulation de courant continu ainsi que la thérapie physique
Les 2 semaines de traitement ont consisté en l’application quotidienne de stimulation de courant continu pendant 25 minutes au cours de la thérapie physique. Les effets à long terme du traitement ont été évalués sur, l’exécution des tâches neuropsychologiques, et le moteur clinique à 3 mois de suivi.
Résultats : Une amélioration des capacités motrices et une réduction des symptômes dépressifs ont été observés dans les deux groupes après la fin du traitement et à 3 mois de suivi. La maladie cognitive Rating Scale de Parkinson et les performances des tests de fluidité verbale augmenté que dans le groupe de stimulation anodique en courant continu avec un effet stable lors du suivi.
Conclusion : L’application de la stimulation anodique transcrânienne à courant continu peut être un outil utile pour améliorer les capacités cognitives chez PD et pourrait être une nouvelle stratégie thérapeutique pour les patients parkinsoniens ayant une déficience cognitive légère.
Neuropsychology Unit, Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Brescia, Italy.
Neurology Unit, Centre for Neurodegenerative Disorders, University of Brescia, Brescia, Italy
Service of Statistics, IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Brescia, Italy.
© 2016 International Parkinson and Movement Disorder Society.
Transmis par Martine Delmond
Les démences ne sont pas toutes Alzheimer
Publié le 19 septembre 2016 à 09:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Avant 65 ans, seules 50% des démences sont dues à la maladie d’Alzheimer. Des progrès s’annoncent avec un repérage plus précoce des autres pathologies, qui en sont la cause.
Démence n’est pas folie. Pour les neurologues, la démence se définit comme l’altération durable et sévère des fonctions cognitives, mémoire, attention, vigilance et comportementales d’une personne, au point de lui faire perdre son autonomie dans la vie quotidienne. Pour autant, constater un syndrome de démence ne renseigne pas sur sa cause. Pas plus qu’une fièvre n’indique si elle est due à un panaris, une grippe ou une méningite.
La démarche médicale a longtemps consisté à en faire le diagnostic puis à essayer d’en retrouver la cause. Après avoir éliminé toutes les hypothèses, on arrivait, par exclusion, au diagnostic de démence d’Alzheimer. Parce qu’elles présentaient parfois un tableau assez indifférencié, certaines démences étaient attribuées à tort à la maladie d’Alzheimer. Or si c’est la cause la plus fréquente de démence, la maladie d’Alzheimer ne les résume pas toutes, avant 65 ans, seules 50% sont dues à la maladie d’Alzheimer, 70% au-delà.
Les autres ont une origine neurodégénérative : démence fronto-temporale, maladie à corps de Loewy surtout, ou vasculaire. « Selon une étude, sur 25 consultations mémoire du Nord-Pas-de-Calais, la part des démences non-Alzheimer augmente depuis 1987. Mais c’est peut-être aussi parce qu’on les repère mieux », estime le Pr Florence Pasquier, neurologue (CHRU, Lille).
Dégénérescence des régions frontales du cerveau :
Ces autres démences neurodégénératives, sont dues à des lésions différentes, qui touchent des zones distinctes du cerveau. « Cela donne à chacun, un profil de troubles cognitifs et comportementaux caractéristique, que nous avons pu définir très précisément ces dernières années, ce qui permet maintenant de les identifier de façon assez formelle. La découverte de marqueurs biologiques ou d’imagerie spécifique, vient désormais confirmer pour chacune le diagnostic clinique », explique le Pr Bruno Dubois, neurologue (hôpital Salpêtrière, Paris).
Lu par Françoise Vignon
Incontinence urinaire, comment venir à bout de ce tabou ?
Publié le 17 septembre 2016 à 10:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Les blessés médullaires souffrent de nombreux troubles associés dont certains altèrent considérablement la vie quotidienne. Parmi eux, l’incontinence urinaire serait même le premier désagrément. Aujourd’hui, la médecine apporte des réponses. Le Pr Xavier Gamé, urologue à l’Hôpital de Toulouse, fait le point.
Les troubles urinaires s’avèrent souvent associés à une lésion de la moelle épinière. Une situation qui, vécue comme une honte, affecte encore plus la qualité de vie des blessés médullaires. « Chez les personnes handicapées motrices, l’incontinence représente même la première cause d’altération de la vie quotidienne », souligne le Pr Xavier Gamé, urologue au CHU de Toulouse et membre de l’Association française d’urologie (AFUL).
Hélène, 52 ans, est handicapée à 80% depuis 1998. Suite à une opération pour une hernie discale, les nerfs du bas de sa colonne vertébrale ont été touchés ; elle souffre du syndrome de la queue de cheval. « Je ne sais plus exactement quand j’ai commencé à avoir des fuites urinaires mais c’était très perturbant pour moi car je n’osais plus sortir. Je porte des protections même si, au début, j’avais peur que cela se voit et d’avoir des odeurs. Maintenant je n’ai plus aucun problème avec et ne suis pas gênée d’en parler ».
La toxine botulique comme traitement de seconde intention :
Dans la majorité des cas, une cause vésicale provoque l’incontinence chez les blessés médullaires. Il s’agit de contractions anormales de la vessie entraînant une hyperactivité vésicale. « Les personnes en fauteuil, ont fréquemment envie d’uriner mais sans avoir le temps d’y aller. Une situation qui provoque les fuites », décrit le Pr Gamé.
Heureusement, il existe des traitements ayant prouvé leur efficacité. Celui de première intention, repose sur des médicaments efficaces chez une personne sur quatre mais pas toujours bien toléré, comme l’Oxybutynine (Ditropan) qui a comme effets secondaires possibles : « une sécheresse buccale, une constipation, une altération des fonctions supérieures chez le sujet âgé et des troubles visuels. » En seconde intention, « depuis 1999, le principal traitement reste l’injection de toxine botulique dans la vessie », explique le Pr Gamé. Après son succès contre les rides, les migraines ou son efficacité chez les personnes souffrant d’une transpiration excessive, une nouvelle application a été découverte au Botox®.
Depuis 2011, l’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et son équivalent américain (FDA) ont donné leur aval pour l’utilisation de la toxine botulique afin de traiter l’incontinence des personnes souffrant d’un trouble neurologique (sclérose en plaques ou lésion de la moelle épinière). Et, depuis quelques années, l’Agence du médicament a autorisé sa mise sur le marché pour cette nouvelle indication « Le recours à cette technique est envisagé après l’échec d’un traitement médicamenteux. Ces injections apportent un résultat satisfaisant chez deux tiers des patients », précise le Pr Gamé. C’est avec ce traitement qu’Hélène se soigne. « J’ai des injections annuelles. Avec ce traitement, je n’ai presque plus de fuites. Ce n’est pas du 100% mais une amélioration. Au quotidien, je dois réaliser six à huit sondages ; ce n’est pas évident mais j’ai appris à vivre avec ».
Comment cela fonctionne ? Sous endoscopie, du Botox® est injecté par un médecin urologue dans différents points de la vessie. La toxine botulique cible les nerfs sensoriels et permet de relâcher le muscle hyperactif. Les effets bénéfiques se font ressentir quelques jours après l’intervention mais ne demeurent pas définitifs. « L’injection doit être répétée tous les huit mois environ car le Botox® s’atténue au fil des mois ». Le bémol ? Ce traitement cause, dans certains cas, des effets secondaires que détaille le Pr Gamé : « du sang peut être présent dans les urines pendant 24 heures après l’intervention. Chez 7% des patients, il est aussi possible de souffrir d’une infection urinaire. Dans certains cas exceptionnels, les patients ressentent une fatigue généralisée ».
Du bon usage de la parole :
Cependant, pour les patients atteints d’une sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson ou après un accident vasculaire cérébral (AVC) une autre solution existe. « Pour ceux qui ne pratiquent pas l’auto-sondage, des stimulations électriques peuvent être mises en place. Les résultats sont bons mais pas chez les blessés médullaires complets » temporise le Pr Gamé.
Hormis les traitements, le spécialiste rappelle qu’il n’existe malheureusement pas de bons gestes pour limiter l’incontinence au quotidien. « Je suis en auto-sondage depuis cette époque. Le matériel a beaucoup évolué. Si, au début il me fallait des poches, des sondes etc.… maintenant j’utilise des kits très discrets et très pratiques » raconte Hélène. Et elle se souvient : « Cela n’a pas été facile. Heureusement que j’étais à l’hôpital, une infirmière me faisait mes soins plusieurs fois par jour. Pour me permettre de rentrer chez moi, j’ai dû apprendre à faire mes auto-sondages. »
Pourquoi devrait-on avoir honte des problèmes urinaires ?
Mais le Pr Gamé souhaite délivrer un message encourageant aux patients. « Dans le cas de l’incontinence urinaire, ils ne doivent pas hésiter à consulter un spécialiste et à en parler avec leur médecin. Nous avons aujourd’hui les moyens de les traiter. La médecine possède un arsenal thérapeutique adapté ». En France, l’incontinence urinaire touche au moins 2,6 millions de personnes de plus de 65 ans. Des contractions anormales de la vessie (schéma de gauche) entraînent une hyperactivité vésicale. Le plancher pelvien n’est alors plus assez tonique et ne retient pas l’urine (schéma de droite).
![lpi66_01](http://gp29.net/data/2016/09/lpi66_01.png)
Article de Johanna Anselme du magazine Faire Face.
Transmis par Nicole Lecouvey
Éditorial
Publié le 16 septembre 2016 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Ce n’est pas très habituel de ma part de commencer un éditorial par le panégyrique d’une personne qui vient de nous quitter. Mais il me semble indispensable de dire tout le plaisir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité principale nécessaire dans la fonction qu’elle occupait à notre demande, était la diplomatie et l’écoute de toutes les positions même très éloignées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collectif Parkinson : il est quasi certain que la rencontre de personnalités aussi dissemblables, toutes engagées dans la lutte contre les effets du Parkinson, n’aurait pas pu aboutir aussi rapidement compte tenu de nos positions respectives… !
J’espère vraiment que tout ce travail de négociation et de mise au point pour arriver à tenir une position commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands organismes publics et privées (les laboratoires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direction de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous positionner sur des sujets particulièrement importants pour toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson sans renier nos convictions propres à chacune des associations.
Il en est ainsi de la reconnaissance, réclamée avec insistance, du travail mené autour de la Nicotinothérapie (la NEPT) et de sa nécessaire régularisation. Or, les informations recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi disparition » semble programmée pour la rentrée. Aura-t-on les mêmes capacités à défendre ce dossier délicat qui s’était embourbé dans des dérives inadmissibles pour les malades concernés (actuellement près de 1.700 !) ?
Dans le même esprit qui a soutenu la rédaction du Livre Blanc, nous vous proposons un Plan Blanc complémentaire au Plan des Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) développé dans ce nouveau numéro. Nous nous attachons tout particulièrement à la qualité des médicaments qui demeurent le support essentiel de nos traitements : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces ingestions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des laboratoires ont leurs entrées dans tous les stades de la création, de la reconnaissance et de l’agrément de ceux-ci : comment et avec quel moyen pourrons-nous porter nos revendications ?
L’Assemblée Générale de CECAP, en octobre, aura à se prononcer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déterminés dans les actions conduites.
Je conclurais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration »
Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !
56. Association de Parkinsoniens du Morbihan
Publié le 17 août 2016 à 07:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Le 22 mars se tenait notre Assemblée Générale à Landevant. A cette occasion nous avions invité Jean Graveleau, Président du CECAP, qui nous a félicités pour notre motivation et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappeler l’implication du Comité au sein du Collectif Parkinson, son aide et écoute auprès des responsables départementaux.
L’ A.D.P.M. compte 58 adhérents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu délibérer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévisionnels pour 2016, approuvée par les adhérents. La Présidente rappelle l’importance du partage des idées pour élaborer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhérent puisse bénéficier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en difficulté, la portée des relations avec nos divers partenaires :
Association + bénévoles = mots indissociables
Nous procédons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechennec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se retirer, et Mme Vignon étant démissionnaire du poste de secrétaire. Le Siège Social est transféré chez la Présidente.
Ballotins de chocolat, mets appétissants nous invitaient à rejoindre les tables décorées avec goût. Agréable journée, partagée entre rires, chansons, danses et le plaisir de se retrouver.
Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Présidente : M. Madeleine Campredon
Vice-Présidents : Véronique Gamblin – Nicole Lecouvey – Emile Collin.
Trésorière : Suzanne Collin
Trésorière adjointe : Danielle Barboux
Secrétaire : Hélène Le Dref
Secrétaires adjointes : M. Thérèse Le Martelot et Françoise Vignon
Relations Publiques : Henri Bronnec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bronnec – Françoise Vignon
le 03 Avril avec l’ARS, réunion des représentants des usagers à Auray – Conférence de Territoire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des conférences :
- Créer et organiser des cessions de formation pour les représentants des usagers.
- Faire la promotion de la représentation des usagers, par le biais de débats publics.
- Faire connaître le rôle et les actions des Conférences de Territoire et la CRSA.
- Interpeler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, participent aux discussions dans le cadre des conférences et transmettre la parole des membres.
Poursuive les actions déjà engagées. - Organiser un séminaire régional des représentants des usagers.
Un avis favorable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-Démocratie en Santé- a été adressé aux Présidents des Territoires. Une enveloppe a été allouée pour permettre de prioriser des actions : débats publics, séminaires des représentants des usagers.
En juin, un séminaire régional réunira l’ensemble des représentants des usagers des huit Conférences de Territoire de Bretagne et de la CRSA, à St-Brieuc.
- Le 04 Avril, intervention auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
- Le 14 juin, nous célébrons avec nos adhérents et nos partenaires les 25 ans de notre association à « la Grange à Jules » à Arradon.
A toutes et tous nous souhaitons d’excellentes vacances « ensoleillées et reposantes ».
Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 15 août 2016 à 07:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Peu de choses à raconter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a monopolisé beaucoup de notre énergie. Au final : 30 adhérents présents – 14 pouvoirs sur un potentiel de 101 signatures : C’est peu et on ne peut que le regretter. Les différents rapports ont été approuvés à l’unanimité.
Quelques remarques cependant : certaines activités sont mutualisées avec France Parkinson dans le cadre d’un protocole de partenariat mais seuls 2 adhérents de l’ADPLA participent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-Qong.
Le budget prévisionnel 2016 permet de maintenir les activités organisées en 2015 et pourrait même financer leur développement. Les vérificateurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion reconnue exacte et régulière.
Le fonctionnement du bureau avec 2 coprésidentes a été ressenti comme une lourdeur. Le principe d’une présidence et d’une vice-présidence a été retenu pour le futur bureau.
Jean Graveleau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la création du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collectif créé dans le cadre du livre blanc et celui récemment créé avec les différentes associations de parkinsoniens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des maladies neurodégénératives.
Le Docteur Laforgue nous a entretenus sur la psychiatrie de liaison qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychiatrique dans les services médicaux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neurologie et psychiatrie n’étaient pas dissociées. Il fait remarquer que l’approche psychiatrique n’est pas vraiment intégrée dans la prise en charge de la maladie de parkinson. Il importe donc d’organiser une meilleure coopération entre psychiatre et neurologie. Le principe d’une consultation conjointe est à défendre. Toute maladie chronique induit sur le long terme une dépression.
Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi constitué …non sans mal ! La précipitation ? Le parkinsonien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Présidente : Annick Le Brun
Vice-présidente : Fernande Auger
Secrétaire : André Le Meur
Trésorier : Philippe Auvray
Le 30 avril dans le cadre de la journée mondiale du Parkinson, le Docteur Sauvaget, psychiatre de liaison aux CHU de Nantes nous a organisé une conférence « grand public » très appréciée, sur les retentissements de la maladie de parkinson sur les liens familiaux sociaux et professionnels … vision pas ou peu abordée chez le seul neurologue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout particulièrement sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plaisir de vous voir ou revoir à Guitte.
Annick Le Brun, présidente et secrétaire
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE
Publié le 08 août 2016 à 10:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Hello les retardataires, vous avez un délai supplémentaire pour vous inscrire
L’APIV, Association d’Ille et Vilaine, est chargée cette année d’organiser l’assemblée générale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhérents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/ Cap France.
A ce jour nous enregistrons un peu moins de 50 participants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Générale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repousser la date butoir d’inscription au 15 Juin.
Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les informations concernant les participants extérieurs :
Mercredi soir : Dominique Bertin, artiste Brétilien de renommée régionale, (voir Google). Il interprète des chansons françaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.
Jeudi Jour des Rencontres :
- Professeur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
- Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le comportement affectif, nous présentera les résultats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont participé.
- Sébastien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présentation de leur matériel de neuro rééducation (voir Google).
- Bernard Aubrée, Pharmacien Naturopathe dont la réputation dépasse les limites de notre Département.
- Et en réserve Christine Le Pallec, déléguée de la Perfusion (pompe Apokinon).
Au total, ce sont des « pointures » qui ont accepté notre invitation., Il ne s’agirait pas de les décevoir en leur présentant un maigre public. A contrario, l’APIV est assurée d’avoir recherché et présenté des spécialistes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quotidien.
Yves Boccou Président
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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