Éditorial
Publié le 25 juin 2016 à 08:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Voici le nouveau numéro encore très chargé en informations diverses : en effet, grâce aux correspondants habituels –sans qui rien ne serait possible– nous avons quantité d’informations y compris pour le prochain numéro ! Nous pouvons les remercier vivement ; ils sont la colonne vertébrale de notre revue.
Vous verrez que différentes associations font état de l’accueil qu’ils m’ont réservé en tant que Président de CECAP. Je veux revenir sur ces déplacements pour en souligner le double intérêt : faire connaître l’action du CECAP et de mon côté découvrir les personnes et les actions des différentes associations.
Ma venue à Limoges pour soutenir le démarrage de l’association de la Haute-Vienne m’avait donné l’idée de proposer en AG de répondre à toute demande des associations. Et ainsi a débuté mon périple le 3 mars à Angoulême (16), suivi d’un week-end (prolongé !) à Granville (50) le 17 mars, Nantes (44) le 19 mars et Vannes (56) le 22 mars, pour leurs Assemblées Générales.
Ensuite j’ai été invité à des journées exceptionnelles le 16 avril à Créhen (22) et le 23 avril à Lignan sur Orb (34) …. Bien sûr de la fatigue, mais quel plaisir de voir l’intérêt des adhérents à découvrir le représentant du Comité d’ Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP). Après une rapide évocation de mon histoire personnelle et de la création du CECAP en 2001, mes interventions ont pratiquement toutes été centrées sur la création du Collectif Parkinson (cf. n°64) et sur l’évolution de la maladie et les moyens de lutter contre. Les questions sont toujours très touchantes par leur grande sensibilité et l’on ressent une attention très soutenue aux réponses que l’on peut apporter. Il est évident que le regroupement des différentes associations nationales auprès de France Parkinson ouvre une voie d’action collective souhaitée par tous, malades et accompagnants, tout en demandant de bien garder notre spécificité. En effet, sur le terrain, la collaboration n’existe pas vraiment sauf à de rares exceptions près. Il faudrait plutôt parler de concurrence ! Je me suis engagé à faire remonter toutes les difficultés relationnelles qui pourraient surgir entre les associations et d’en faire part à nos partenaires du Collectif Parkinson, l’objectif essentiel étant de répondre au mieux aux malades et de présenter un front commun face aux Pouvoirs Publics.
Mon éditorial va surprendre quelques lecteurs par son caractère engagé, mais il me semble judicieux que cette démarche d’échange avec les associations de terrain trouve un écho dans ces colonnes ouvertes à tout ce qui peut faire avancer le soutien aux malades et aux accompagnants et la lutte contre cette maladie !
Bonnes vacances d’été et à la rentrée !
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Publié le 09 juin 2016 à 12:27Pour tous les renseignements concernant l’abonnement à notre publication, s’adresser à :
Jacqueline GEFARD
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informations régionales — association de parkinsoniens de Haute-Vienne (87)
Publié le 12 mai 2016 à 10:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le 04 février 2016 : Assemblée Générale.
Le Président retrace l’historique de cette toute nouvelle association, qui a pris la suite de l’association du Limousin (ADPL) dissoute fin 2014, est repartie un 12 avril 2015 (9 adhérents réunis à Toquenelle Montjovis) sous la Présidence de Mme Potron qui a démissionné en octobre 2015 après le décès de son mari en août 2015.
Reprenant les mêmes objectifs que l’ADPL, l’AP87 se renforce après avoir participé au forum des associations de Limoges des 05 et 06 septembre 2015 et à celui du 10 octobre 2015 à l’Isle Jourdain. Nous avons aussi bénéficié d’une émission sur France Bleue Limousin animée par Jean Claude Boulesteix et récemment d’un reportage vidéo sur FR3 Limousin grâce à François Clapeau. Qu’ils soient remerciés pour leur concours à notre cause, et nous les solliciterons lors d’événements importants.
Cependant il est toujours aussi difficile de constituer un bureau complet et équilibré par manque de volontaires, Benoit Dagès accepte la fonction de Trésorier et Jacques Piaser cumule le Secrétariat et la Présidence. Aucun volontaire ne se manifeste, le Président Secrétaire et le Trésorier sont reconduits dans leurs fonctions à l’unanimité.
3 nouvelles adhésions sont enregistrées ce qui porte l’effectif à 29 adhérents nous sommes en progression mais encore loin des 1600 malades qui sont recensés en Limousin (Haute-Vienne, Creuse, Corrèze) !
Le rendez-vous mensuel de l’AP87 à la MDPH87 (Maison Départementale du Handicap) est maintenant conditionné par la prise d’un rendez-vous. En effet, nous passions notre temps en pure perte.
La lettre de l’AP87 doit être mise en service : elle correspond à une demande des adhérents. Ce ne sont pas les sujets qui manquent mais notre situation financière est précaire et dans l’immédiat nous n’avons pas les moyens de publier et diffuser ce document.
Réponse au questionnaire sur les activités, 8 questionnaires ont été restitués, il ressort qu’une majorité se retrouve pour la gymnastique adaptée, le projet est en cours et nous devrions obtenir une réponse pour l’attribution d’une salle adaptée très prochainement. La journée mondiale pour la maladie de Parkinson est fixée au 11 avril 2016, nous vous tiendrons au courant des manifestations qui pourrons avoir lieu.
Le Président a reçu une réponse positive sur la pérennité de la poursuite de l’action du Centre Expert Parkinson Régional du CHU de Limoges, dans sa mission d’aide aux malades et aux aidants, par ses actions d’information sur la maladie et de formation thérapeutique des patients.
Le Président va se renseigner sur l’opportunité de notre adhésion au CISS (Comité Inter associatif Sur la Santé en Limousin).
Rédigé par Jacques Piaser, président
informations régionales — association de parkinsoniens du Morbihan (56)
Publié le 03 mai 2016 à 15:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le dimanche 20 décembre 2015, Un dimanche convivial :
Notre association avait organisé un concert de chants, ouvert à tous. Des prospectus ont été distribués dans la ville. Nous nous sommes retrouvés à Vannes en l’église Notre Dame de Lourdes (merci aux organisateurs (trices) de Vannes. Nous étions environ 150 personnes pour écouter le chœur d’hommes Grég’orian qui interprétait des chants grégoriens, byzantins, de la musique sacrée d’orient et d’occident. Ces voix d’hommes qui vocalisaient « a capella » ne pouvaient nous laisser insensibles.
Pendant la courte interruption, Milène, notre présidente, présenta l’association et expliqua ce qu’était la maladie et comment nous réagissions avec des séances de gymnastique, des exercices de prononciation, d’articulation, du chant. L’organisation de ce spectacle se faisait au profit de la recherche : le montant de la collecte de ce concert reversé à CECAP Recherche. Retour du chœur d’hommes pour une fin d’après-midi agréable, se terminant par le très connu « amaizing grace ». Un « pot de l’amitié » nous a tous réunis ce dimanche.
Oublions 2015 pour aborder 2016 avec sérénité.
Dès la première semaine nous intervenons auprès des futures assistantes de vie, au Lycée Technique Ampère de Josselin, puis le 14 janvier au CLPS de Vannes. Ces contacts prouvent l’intérêt de faire connaître la M.P. Car, lors de leurs stages en établissements ou chez des particuliers, il ressort que ces futures assistantes de vie se trouvent confrontées à des situations délicates, qu’elles ne savent ni ne peuvent pas toujours gérer.
Galette des Rois :
Nous étions une bonne trentaine à nous retrouver avec joie salle St Eloi, et nous installer autour des tables accueillantes. Jean-Paul notre « accordéoniste » nous entraîne avec des chansons que nous fredonnons tout en bavardant. A l’occasion de cette réunion, nous célébrons l’anniversaire de notre « jeune » amie Yvette qui vient d’atteindre ses 93 printemps ! et reste toujours aussi coquette, pimpante et souriante. C’est avec un grand plaisir que nous lui chantons Bon Anniversaire ! Nous faisons honneur aux galettes des rois, toujours aussi bonnes. Jean-Paul entraîne les danseurs dans une série de tangos, de pasodobles. Nous entonnons quelques chants dont un « Kalinka » endiablé qui amène certains d’entre nous à montrer leur savoir-faire en danses russes, sous les rires et applaudissements. Heureux de nous être retrouvés, nous terminons cet agréable après-midi par des danses bretonnes.
Article rédigé par Nicole Lecouvey
Le Bureau de l’ADPM
A noter : Notre Assemblée Générale le Mardi 22 Mars au Restaurant « La Forestière » à Nostang route de Landevant et le 27 Avril anniversaire de la création de notre association en 1991 : 25 ans d’échanges, d’écoute, d’amitié, quelle belle aventure !
Nous vous la ferons revivre prochainement.
informations régionales — association de parkinsoniens de la Manche (50)
Publié le 02 mai 2016 à 07:57Le jeudi 17 mars 2016 : Assemblée Générale à Saint-Lô avec la participation de Jean Graveleau, président du CECAP. Le matin Assemblée Générale avec différents intervenants. Le midi repas pris en commun. Après-midi, groupes de paroles aidants, aidés, avec un animateur différent dans chaque groupe. Nous comptons vivement sur votre présence.
Mardi 12 avril 2016 : journée Parkinson, intervention du Dr DRESS neurologue et autres intervenants avec la participation du CLIC des Marais.
Juin journée rencontre dans la région des PIEUX à partir de 11 heures causeries, repas, découverte de la région en fonction de chacun etc….
Nous avons pris contacts avec les nouveaux centres médicaux sociaux avec documentation à l’appui.
Nous avons repris des contacts physiques ou téléphoniques avec les adhérents qui ne peuvent se déplacer. Nous répondons à toutes demandes de renseignements ou de visites dans la mesure du possible, nous commençons à organiser des mini rencontres autour d’un goûter, d’un repas ou tout simplement d’un café : Saint Hilaire du Harcouet, Agneaux Jullouville et d’autres à venir.
Espérant vous voir nombreux à toutes ces manifestations .et nous comptons sur vos propositions et vos attentes. N’hésitez pas à appeler, ne restez pas seul, sortez, bougez dans la mesure du possible et pour terminer tout le bureau vous souhaite une santé la meilleure possible.
Brigitte Leroux, présidente
informations régionales — association de parkinsoniens de Loire Atlantique (44)
Publié le 27 avril 2016 à 14:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
L’année 2015 s’en est allée… Et avec elle…. Nous l’espérons tous… les horreurs qu’elle nous a fait connaitre et subir. Que cette année 2016 soit, pour tous, pleine de promesses, de projets et d’accomplissements de nos désirs les plus profonds.
Pour nous, malades, parents, amis, ayons foi en la recherche : c’est grâce à elle que nous connaitrons le bonheur de la guérison. Ne prenons pas ce sourire désabusé face à une patience qui s’éternise et une souffrance difficile à supporter et à combattre au quotidien.
Pour trouver, il faut chercher. Et si on ne cherche pas, on est sûr de ne pas trouver. Nous exprimons le souhait de voir chacun d’entre nous apporter son obole dans l’escarcelle de la recherche et un grand remerciement à ceux qui l’ont déjà réalisé
.
En Loire Atlantique, notre galette traditionnelle a été savourée au rythme du groupe « Africa dance » avec son djembé et sa danseuse sénégalaise : un moment de transport dans un pays où la musique reste toujours un art de vivre.
Le 19 Mars aura lieu notre Assemblée Générale … Nous y travaillons actuellement.
Le 30 Avril nous organisons dans le cadre de la journée du Parkinson, une conférence publique animée par le Dr Sauvaget. Le sujet abordé sera : La maladie de Parkinson, incidences personnelles, retentissement familial, social, professionnel.
En mai nous fêterons nos 30 ans d’existence l’évènement est en gestation !
Bon courage à tous
small>Annick Le Brun, présidente et secrétaire
informations régionales — association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)
Publié le 25 avril 2016 à 09:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Notre galette des rois du 28 janvier à Chantepie avec 60 participants au nombre desquels les adhérents à handi-gym et leurs bénévoles. N’oublions pas celle organisée par nos amis redonnais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrouvèrent à 18 personnes.
Du 4 au 10 octobre : à l’Assemblée Générale du CECAP à Plestin-les-Grèves organisée par l’association des Côtes d’Armor, l’APIV était représentée par une dizaine d’entre nous. Nos amis y ont trouvé un bien-être certain (accueil, repos, hébergement, restauration) et apprécié la qualité des intervenants de la journée du jeudi.
Cette année, il appartient à l’APIV (c’est-à-dire à nous) d’organiser cette semaine.
RAPPEL : Nous enregistrons à ce jour quelques inscriptions, nous profitons donc de cette tribune pour indiquer que la date d’inscription est le 15 Avril. Le bulletin d’inscription est joint à la revue du Parkinsonien Indépendant du précédent trimestre.
Le 1er et 2 octobre : Le Salon Autonomic de Rennes où quelques-uns d’entre nous y tenaient un stand. C’est l’occasion de nous montrer à ce salon destiné au handicap, d’avoir des contacts avec les écoles, le personnel médical et de la santé, de renseigner des parkinsoniens sur la maladie. Si ce ne sont pas des jours de repos, il en ressort une forte satisfaction. Ce Salon a lieu tous les 2 ans. Le prochain aura donc lieu en 2017.
Le 9 novembre, une aide à l’hébergement pour une cure « Parkinson », proposée par le Président elle est adoptée. L’aide serait plafonnée à 150 € par ménage. Il est convenu de faire un essai sur une année et d’établir une prévision budgétaire. A cette fin, un sondage sera fait près des adhérents.
Les défis sportifs du président : le Tro Breiz (Tour de Bretagne) et un troisième chemin de Compostelle réalisés cette année rapportent quelques euros à l’APIV.
En mars 2015, une conférence du Prof. Vérin était organisée à Chantepie. Il était accompagné de 2 chercheurs sur le thème « Comportement et noyaux gris centraux sur les aspects non moteurs de la maladie de Parkinson ». Il sollicitait des volontaires pour un travail de recherche. L’un des chercheurs, Soizic ARGAUD, sollicite de nouveaux candidats.
Notre nouvelle adresse e‑mail depuis octobre est la suivante : asso.apiv@outlook.fr
Tout irait bien dans le meilleur des mondes si nous n’avions pas à déplorer un manque d’effectif au sein de notre conseil d’administration et par conséquent un vide au sein de notre bureau.
Ce sera notre bémol final, mais force est de constater que les bénévoles ne se précipitent pas pour renforcer l’équipe dirigeante.
Yves Boccou Président et Bernard Pettier, secrétaire
Informations régionales — association de parkinsoniens de l’Hérault (34)
Publié le 24 avril 2016 à 23:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le 25 janvier s’est tenue notre Assemblée Générale au restaurant « Côté Canal » à Béziers. Ce fut l’occasion de partager un très bon repas avec nos adhérents, leurs conjoints, enfants ou amis. Comme chaque année le repas s’est terminé en chansons. Un très agréable moment apprécié de tous.
Avant la lecture des différents rapports, notre présidente Danièle GALAN, très touchée par les évènements qui nous ont tous ébranlés durant l’année 2015, a tenue à nous lire le beau poème de Paul Eluard « Liberté ».
Nous avons fait part à l’assistance, que durant l’année 2016, avec l’accord de l’hôpital de Béziers, nous tiendrons une permanence dans le hall de celui-ci tous les 4èmes mercredis de chaque mois. Toujours dans l’intérêt de mieux faire connaître notre association. Depuis septembre, les ateliers de musicothérapie ont repris avec Sandrine Lenormand présente à l’A.G.
Voici la composition de notre nouveau bureau :
- Présidente : Danièle Galan
- Vices présidents : José Perez, Lyria Argento-Tolo
- Secrétaire : Eliane Valls
- Secrétaire adjointe : Mercedes Perez
- Trésorière : Claude Vianes
- Trésorier adjoint : Louis Gonzales
Le vendredi 29 janvier, notre vice-président José Perez, a eu la gentillesse de nous inviter à un apéritif dînatoire, à l’occasion de son départ à la retraite. Durant son discours, il a tenu à rendre hommage à notre association. Il se sent d’autant plus concerné, car son épouse Mercedes, secrétaire adjointe, est atteinte de la maladie. Nous étions heureux de sortir d’un quotidien dont la maladie nous isole tant.
Le samedi 6 février, nous sommes allés à Lamalou les Bains, fêter le nouvel an chinois dont notre professeur de Qi Gong Christian Millard était l’un des organisateurs. Plusieurs démonstrations de tai-chi et de Qi Gong étaient au programme, et nous-même avons fait une démonstration comme nous le pratiquons tous les jeudis. Pour le déjeuner nous avons goûté aux spécialités chinoises dans un très bon restaurant de la ville. Cette manifestation a été une très belle réussite appréciée de nous tous.
Eliane Valls secrétaire
Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)
Publié le 21 avril 2016 à 08:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
« Thé dansant » organisé pour les Parkinsoniens du Finistère.
C’est la première fois que notre Association organise un thé dansant. Cela semblait difficile sur le papier, il a fallu mobiliser beaucoup de bras, trouver de l’énergie et de la persévérance. Eh bien le résultat était plus que bénéfique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont transformées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilomètres à la ronde.
Un succès inattendu, rendu possible grâce aux nombreux bénévoles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleusmeur de Lesneven, à leurs parents et à la participation d’environ 350 « guincheurs », (malgré l’erreur du Télégramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la manifestation comme prévu initialement). Le bouche à oreille a fonctionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficionados, de fervents habitués des dimanches dansants !
A peine le D’J Iffic a‑t-il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madison, cha-cha… et autres danses traditionnelles ; tous étaient ravis de cet après-midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu participer. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.
Les journalistes de « TV résidence » étaient présents pour faire un reportage sur notre association de malades et sur les jeunes filles en terminale BAC Pro du lycée du Cleusmeur de Lesneven. Ils ont interrogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des questions ciblées d’ordre festif et multigénérationnel. Ce reportage passera sur la chaîne régionale de TEBEO courant mars/avril 2016.
L’après-midi a été très apprécié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-vous. Près de 303 entrées payantes ont été comptabilisées.
Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en matinée, le vélo club du Folgoët organise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randonnée, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkinson.
Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-Blanc au profit de notre association.
Le 1er avril 2016, conférence organisée par le CLIC de Landivisiau et notre association, animée par Mme Amélie Leblanc, Médecin Neurologue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-Tonnerre : thème retenu « l’éducation thérapeutique ».
Dominique Bonne, président.
Informations régionales — association de parkinsoniens des Côtes d’Armor (22)
Publié le 20 avril 2016 à 16:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Comme c’est la tradition l’APCA (Association des Parkinsoniens des Côtes d’Armor) organisait ce dimanche après-midi du 28 février un repas de crêpes sur le thème de la chandeleur, mais aussi du carnaval. L’idée est simple. Chacun vient déguisé en apportant sa contribution : entrées, crêpes, desserts, boissons. Costumes, victuailles, tout est libre. Un après-midi passé dans une ambiance chaleureuse qui permet de prendre des nouvelles de chacun et aussi d’échanger sur les préoccupations communes… un groupe de paroles en somme…
Mais cette année, une jeune entreprise était venue nous présenter BYM, un outil logiciel de rééducation à la marche.
Si les origines de la Maladie de Parkinson restent méconnues, il s’agit d’une maladie évolutive dont nous connaissons les troubles prévisibles. Nous savons aussi que ceux-ci apparaissent progressivement selon un ordre et un rythme propre à chacun, et il est probable qu’un jour, tous rencontrent les mêmes difficultés. C’est pourquoi, plutôt que d’attendre que les difficultés soient là pour s’en préoccuper, il est important d’aider le patient à se préparer lui-même à leur venue. D’où l’intérêt de prévenir leur apparition par une démarche rééducative.
Y. Gicquel : Vice-Président APCA
Informations régionales : Association de parkinsoniens de Charente (16)
Publié le 19 avril 2016 à 08:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le 15 septembre, notre président J‑N Petit a superbement animé une journée d’information sur la maladie de Parkinson pour les résidents du foyer résidence « Soleil » de Soyaux.
Le 16 septembre, sortie dans le Sud Charente à Guizengeard dont le maire est notre ami Christian Gadrat. Il nous a fait visiter les étangs bleus (anciennes carrières d’argiles) et le circuit de randonnée qu’il a créé. Pour terminer cette journée, un délicieux repas à l’ancienne (27 participants).
Le 22 octobre, conférence à Mornac du Dr Damon Perrière, neurologue au centre expert du CHU de Bordeaux.
Enfin, le 19 janvier, à la salle des fêtes Champniers (notre fief), a eu lieu notre repas du nouvel an, avec animation musicale, tombola, et remise de cadeaux. Une quarantaine de participants y assistaient.
Jean Noël Petit, président
Neuro Rééducation : à l’essai, un outil d’amélioration du mouvement
Publié le 18 avril 2016 à 16:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Quelques semaines après son retour de Compostelle, Yves Boccou a été contacté par une jeune entreprise rennaise : Beyond Your Motion. Cette entreprise recherchait des volontaires pour tester son outil d’amélioration des capacités de mouvements conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Sébastien et Romain, les deux jeunes créateurs de Beyond Your Motion, ont en effet développé la première solution de rééducation sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exercices physiques adaptés et guide visuel interactif à visée neurostimulante et facilitateur de mouvement.
La solution de Beyond Your Motion a été développée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médical (médecins, kinésithérapeutes, neurologues…).
L’analyse des derniers travaux de recherche montrent 2 choses :
- l’activité physique quotidienne est bénéfique pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson,
- certaines modalités d’exercices permettent de faciliter l’exécution des gestes. Beaucoup de travaux montrent que le guide visuel interactif permet de stimuler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouvements. Les chercheurs parlent de neurorééducation.
Très concrètement, BYM propose une application sur une tablette tactile (un IPAD pour Yves) et 2 capteurs sans fil. Soit un dispositif simple et utilisable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), Yves joue avec son mouvement. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimuler le cerveau de manière inédite, de faciliter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des amplitudes plus importantes.
Après une première rencontre avec Sébastien et Romain, Yves a accepté de tester l’outil pendant 4 semaines, 45 minutes par jour en auto-rééducation et à la maison.
A noter que la solution de Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utilisée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très différents de la maladie, ont déjà pu tester l’outil.
Le test réalisé par Yves s’est terminé fin décembre. Et les résultats des tests pratiqués par un groupe de personnes qualifiées sont probants.
Contact possible : contact@beyondyourmotion.com.
Rédigé par Yves Boccou
Naissance du Collectif Parkinson le 27 janvier 2016
Publié le 17 avril 2016 à 08:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le 27janvier la réunion s’est déroulée en présence de :
- AGPL représenté par : Georges Sauvignet, Daniel Dal-Col (200 adhérents),
- CECAP représenté par : Jean Graveleau, Renée Dufant (800 adhérents),
- FFGP représenté par : Jean-Paul Wagner, Françoise Aguttes (1000 adhérents)
- FRANCE PARKINSON représenté par : Didier Robillard, Danielle Vilchien (10.000 adhérents avec 70 équipes locales),
- FRANCHE COMTE PARK représenté par : Anny Augé, animatrice de la réunion (250 adhérents),
- PARKINSONIA représenté par : Roger Berthier (400 adhérents).
La réunion débute par un rappel du canevas présenté pour la formation effective du Collectif Parkinson.
Chaque membre représentant une association ou un groupement d’associations se présente et parle des actions et buts de son association. Simultanément à la présentation les Présidents signent le document qui officialise la constitution de ce collectif et son fonctionnement.
Ensuite sont abordés les points à l’ordre du jour, dont voici un aperçu :
- Le PMND (Plan des Maladies Neuro Dégénératives) patauge,
- une circulaire pour l’éducation thérapeutique doit voir le jour,
- une enquête sur la douleur dans la MP doit être lancée,
- discussion sur les ruptures d’approvisionnement de médicaments
- une enquête épidémiologie à réclamer sur : la désertification médicale, évaluation des malades parkinsoniens à 192.500 par une circulaire de la HAS
- ruptures de soins (enquête à laquelle le CECAP a participé), manque de formation des personnels,
- la régularisation de la nicotinothérapie (une alerte au Ministère de la Santé va être faite pour réclamer la mise au point du protocole de validation).
Une prochaine réunion sera organisée par AGPL dans la deuxième quinzaine de juin, sans doute à St Etienne. Les échanges par téléphone ou mail continueront. Le compte rendu définitif est à disposition de vos associations.
Rédigé par Renée Dufant
Information sur Le XADAGO®
Publié le 15 avril 2016 à 07:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
A noter : Le XADAGO® pour lequel nous étions intervenus auprès du Ministère, n’est toujours pas validé par le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) en France un an après la validation européenne alors qu’il est désormais disponible en Allemagne et en Suisse !
Newron et Zambon lancent Xadago contre la maladie de Parkinson en Espagne
Zurich (awp) — Newron Pharmaceuticals et son partenaire italien Zambon introduisent sur le marché espagnol le médicament Xadago (safinamide) destiné à traiter les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade moyen à tardif, souffrant de troubles de la motricité. L’Espagne est le troisième pays après l’Allemagne et la Suisse où ce lancement a lieu, ont indiqué lundi les deux sociétés pharmaceutiques dans un communiqué commun Xadago est autorisé comme thérapie complémentaire de la substance Lévodopa (L‑dopa) ou combiné à d’autres thérapies. Le médicament est homologué dans l’Union européenne (UE) depuis février 2015.
Information transmise par Emilienne Six et Martine Delmond
Les délais d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM)
Publié le 13 avril 2016 à 07:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Question [au gouvernement] soumise le 19 mai 2015
Chantal Guittet
Question N° 79899 au Ministère des affaires sociales
Mme Chantal Guittet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les délais d’autorisation de mise sur le marché de nouveaux médicaments. C’est ainsi le cas de nouveaux médicaments développés pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui mettent parfois plus d’un an avant de pouvoir être distribués.
Si le développement d’un nouveau produit pharmaceutique peut parfois être long entre les phases de recherche fondamentale, de test puis de validation, le délai de mise en distribution par la décision d’autorisation de mise sur le marché ne devrait en revanche pas être étendu s’il n’est pas justifié. Elle l’interroge sur les mesures envisagées pour accélérer les procédures d’autorisation de mise sur le marché.
Réponse [du gouvernement] émise le 5 janvier 2016
Tout médicament doit faire l’objet avant sa commercialisation, conformément aux dispositions de l’article L. 5121 – 8 du code de la santé publique (CSP) d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) délivrée soit par la commission européenne pour les médicaments soumis à une procédure centralisée d’autorisation, soit par l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) au terme d’une procédure nationale, d’une procédure de reconnaissance mutuelle ou d’une procédure décentralisée, faisant intervenir d’autres Etats membres de l’Union ainsi que les instances communautaires, selon des exigences d’efficacité, de qualité et de sécurité posées par la directive 2001/83/CE du Parlement européen et du Conseil du 6 novembre 2001 instituant un code communautaire relatif aux médicaments à usage humain.
Dans ce contexte, l’AMM est délivrée après évaluation du rapport bénéfice/risque du produit au terme d’un délai de 210 jours, à compter de la présentation d’un dossier de demande complet. A défaut, lorsqu’une mesure d’instruction est nécessaire, ce délai peut être suspendu jusqu’à ce que les informations requises aient été fournies. Lorsque le dossier de demande d’AMM n’est pas complet lors de son dépôt, il peut nécessiter une ou plusieurs mesures d’instruction dans le cadre de laquelle le délai de réponse dont bénéficie l’industriel varie, en fonction de la nature des éléments complémentaires requis (en règle générale, de 3 mois à 1 an). De plus, des mesures d’instruction peuvent également être menées par les autorités sanitaires tendant notamment à diligenter des inspections menées dans des pays tiers, sur le site de production de la substance active, ou bien dans le centre où a eu lieu l’essai clinique ou à procéder à toute étude ou expertise dans l’objectif de s’assurer de la qualité et de la sécurité du produit.
En tout état de cause, conformément aux dispositions de l’article L. 5121 – 9 du CSP, l’AMM ne peut être délivrée qu’à partir du moment où la documentation et les renseignements fournis sont conformes au dossier qui doit être présenté à l’appui de la demande, et que l’évaluation des effets thérapeutiques positifs du médicament au regard des risques pour la santé du patient ou la santé publique liés à sa qualité, à sa sécurité ou à son efficacité est considérée comme favorable. Sur ce point, il convient également de préciser que l’ensemble de ces étapes relatives à l’instruction et l’évaluation des demandes d’AMM et les délais qui leur sont inhérents ne sont pas propres à la procédure nationale d’AMM et concernent l’ensemble des procédures européennes, pour lesquelles la longueur du processus et la maîtrise du calendrier d’évaluation échappent le plus souvent au contrôle de l’ANSM. De plus, une fois l’AMM obtenue, les démarches tendant à la fixation du taux de prise en charge par les organismes d’assurance maladie ainsi que du prix doivent être réalisées préalablement à la commercialisation d’un médicament autorisé.
Il convient également de préciser qu’en France, lorsqu’un médicament ne dispose pas d’AMM, les patients peuvent, le cas échéant, être traités par celui-ci dans le cadre d’essais cliniques, sous réserve de répondre aux critères d’inclusion, ou à titre exceptionnel et sous certaines conditions, dans le cadre d’autorisation temporaire d’utilisation (ATU). Aux termes de l’article L.5121 – 12 du CSP, le directeur général de l’ANSM peut autoriser l’utilisation, à titre exceptionnel, de certains médicaments destinés à traiter des maladies graves ou rares lorsqu’il n’existe pas de traitement approprié et que la mise en œuvre du traitement ne peut pas être différée, au vu de conditions strictes déterminées par le CSP garantissant que ce médicament présente la qualité nécessaire pour être administré à un patient, et qu’il existe une présomption d’efficacité et d’innocuité, même à un stade très préliminaire de son développement.
Enfin, il convient de noter que l’agence favorise l’accès rapide des patients aux innovations médicales en accompagnant les industriels qui le souhaitent dans leurs démarches d’innovation. Elle peut ainsi apporter un éclairage à la fois scientifique, médical et règlementaire, sans préjuger des décisions qu’elle pourrait prendre le moment venu dans le cadre des procédures règlementaires d’évaluation. Cette démarche d’accompagnement est associée à une démarche de veille de l’innovation qui permet d’identifier les enjeux scientifiques, médicaux et sanitaires et de favoriser le développement de modèles, de recommandations et de textes règlementaires adaptés.
source : Journal Officiel
Informations sociales — L’emploi à domicile : moins taxé !
Publié le 12 avril 2016 à 08:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Bonne nouvelle si vous employez un salarié à domicile. Le gouvernement a décidé d’abaisser les charges sociales des particuliers employeurs.
Voté avec effet rétroactif au 1er décembre 2015, cet amendement introduit une réduction forfaitaire de 2€ par heure travaillée, au lieu de 0,75€ auparavant.
Cet allègement de charges s’applique à tous les services à la personne, notamment au ménage et à l’aide aux personnes âgées.
Objectif : lutter contre le travail au noir en incitant les particuliers à embaucher et à déclarer les heures des personnes qu’ils emploient.
Article de J‑C.M de Février 2016 de Notre Temps –
lu par F. Vignon
Informations sociales — Fauteuil roulant : quelle assurance souscrire ?
Publié le 12 avril 2016 à 08:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Une multirisque habitation ou tout autre contrat couvrant la responsabilité civile, suffit à satisfaire l’obligation d’assurance imposée à toute personne en situation de handicap circulant en fauteuil roulant électrique. Or, l’article L211‑1 du code des assurances qui instaure cette obligation ne précise pas le type d’assurance à souscrire ; la Délégation à la Sécurité et à la Circulation Routières (DSCR) est régulièrement interrogée sur ce point. Le ministère des Finances, chargé de la réglementation des assurances, a clarifié la question :
« Un fauteuil roulant électrique n’étant assimilable à un véhicule automobile tel que défini par le code de la route, une assurance spécifique n’est pas nécessaire. Une couverture « responsabilité civile » suffit dès lors qu’elle s’étend à toutes les personnes ayant la garde du véhicule. »
Article de M. F. Husson de Notre Temps de Novembre 2015
Informations sociales — Un nouveau site gouvernemental pour épauler les aidants
Publié le 08 avril 2016 à 09:03Un nouveau site gouvernemental pour épauler les aidants
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Comment trouver un hébergement pour quelques jours, une maison de retraite, un service à domicile ?
Plus de 4 millions de Français aident régulièrement un de leurs proches âgés, dans les tâches de la vie quotidienne, financière ou par un soutien moral. Ces aidants disposent désormais :
- D’un nouveau portail internet pour les épauler : pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
- Une plate-forme téléphonique d’informations est également ouverte pour les personnes qui n’ont pas accès à internet ou qui souhaitent un contact direct : au 08 20 10 39 39 (0,15€ la minute) du Lundi au Vendredi de 09h00 à 18h00
Développé en partenariat avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce site ambitionne de répondre à chaque situation au travers de sept rubriques :
- Vivre à domicile
- Bénéficier d’Aides
- Vivre ailleurs temporairement
- Exercer ces droits
- Choisir un hébergement
- À qui s’adresser
- Aider un proche
Article d’Anne-Marie Le Gall du 18/06/15
modifié le 05/10/15
Informations Sociales — la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée
Publié le 06 avril 2016 à 11:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Autonomie : la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée
La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement a été adoptée définitivement le 14 décembre 2015. Un texte attendu depuis trois ans par 1,4 millions de personnes en perte d’autonomie et leur entourage. Les points principaux.
A l’issue de trois longues années de discussions, la loi autonomie vient d’achever son parcours législatif. Elle doit entrer en application dès le mois de janvier 2016. Ambitieux, le texte entend mobiliser la société face « au défi de la révolution de l’âge ». Ce n’est pas une tournure de style, mais bien une réalité : en 2060, un tiers des Français aura plus de 60 ans et les plus de 85 ans seront plus de 5 millions, contre 1,4 millions aujourd’hui. La loi embrasse un vaste champ, depuis l’aide financière aux personnes âgées en perte d’autonomie, le soutien aux aidants, l’adaptation de l’habitat et de l’urbanisme, en passant par la lutte contre l’isolement, l’accès des âgés aux innovations techniques favorisant l’autonomie, etc…
Une politique d’envergure financée par un budget de 700 millions d’euros, issu de la Contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (CASA), payée par les seuls retraités imposables. Ces sommes s’ajoutent aux 21 milliards d’euros déjà consacrés par les pouvoirs publics au grand âge (soins médicaux, Allocation personnalisée d’autonomie, financement de l’hébergement).
Accorder la priorité au maintien à domicile :
L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), attribuée à 600 000 personnes fragilisées vivant à domicile, sera révisée. L’Etat y consacrera 375 millions d’euros par an. Les plafonds mensuels de l’APA seront revalorisés. Ils permettront d’augmenter le nombre d’heures d’aide pour les aînés qui « en ont le plus besoin » et de réduire leur participation financière (le ticket modérateur). Ainsi, une personne, évaluée en Gir1, c’est-à-dire lourdement dépendante, et disposant de 1500€ de revenus mensuels, verra son « reste à charge » passer de 400€ à 250€, soit une économie de 1800€ par an. Les personnes avec une perte d’autonomie réduite pourront bénéficier d’une heure d’aide à domicile supplémentaire par semaine et les plus dépendantes d’une heure quotidienne de soutien en plus.
En outre celles qui perçoivent l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (l’ex minimum vieillesse) seront exonérées du ticket modérateur. Enfin, 25 millions d’euros par an sont, depuis 2015, investis dans la professionnalisation des aides à domicile, l’amélioration de leurs conditions de travail et la revalorisation de leurs salaires.
Adapter le domicile :
Un plan national d’adaptation de 80 000 logements privés d’ici à 2017 a été lancé. Doté de 250 millions d’euros, il doit permettre à davantage de retraités de rénover leur habitat. Actuellement, l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV) proposent aux retraités modestes des aides qui peuvent couvrir jusqu’à l’intégralité des travaux (le coût d’un chantier moyen s’élève à 6 800 euros). L’accès aux aides techniques (domotique, téléassistance, capteurs, chemins lumineux, etc.) sera facilité pour les personnes à revenu modeste, au moyen d’une enveloppe annuelle de 140 millions d’euros.
Rénover les logements-foyers :
Les logements-foyers, qui proposent 110 000 places dans 2 200 établissements, vont bénéficier d’aides à la réhabilitation (50 millions d’euros dont 10 millions engagés dès 2014). Rebaptisés Résidences Autonomie, ils vont être dotés d’un forfait autonomie pour financer les actions d’animation et de prévention. Issu de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce fonds de 40 millions par an, permettra la création d’un demi-poste par résidence.
Appliquer davantage de transparence sur les tarifs des EHPAD :
Pour aider les aînés et leurs familles à choisir un hébergement, lorsque le maintien à domicile n’est plus envisageable, le gouvernement a créé sur internet un portrait d’information qui recense les établissements en France : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr Il indique également les aides financières auxquelles les résidents peuvent prétendre et calculer le reste à payer.
Aménager un droit au répit pour les aidants :
Une allocation annuelle de 500€, permettra de financer le séjour des personnes « atteintes d’une grande perte d’autonomie » dans un hébergement temporaire ou un accueil de jour. Le temps pour le proche qui la soutient de souffler. En effet, 20% des 4,3 millions d’aidants de personnes âgées souffrent de symptômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé :
- dépression,
- consommation de psychotropes,
- renoncement aux soins.
Un dispositif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant sera également instauré. Ces deux dispositifs mobiliseront 78 millions d’euros par an.
Article de Jean-Christophe MARTINEAU
Dans Notre Temps de Décembre 2015
Pour bien dormir, faites le plein de lumière
Publié le 05 avril 2016 à 07:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Il est rare de ne pas se plaindre de son sommeil après 50 ans. Toutefois, contrairement aux idées reçues, nos besoins sur 24 heures varient peu à peu avec l’âge. S’il arrive souvent que les nuits soient plus courtes, entrecoupées de réveils, le déficit de sommeil sera compensé par la sieste. A 20 ans, 95% d’une nuit normale est consacrée à dormir, contre 80% à 70 ans. Si les nuits sont moins bonnes en vieillissant, bon nombre de plaintes des seniors reposent sur des attentes irréalistes résultant d’une mauvaise appréciation de leurs besoins.
Le phénomène dit de « l’avance de phase » en est un bon exemple. De quoi s’agit-il ? Progressivement, le sommeil se décale avec un endormissement précoce vers 21 heures et un réveil au chant du coq. Le plaignant, pensant souffrir d’une insomnie de fin de nuit, pourra réclamer un somnifère qui le rendra groggy une partie du lendemain, sans rien modifier à son heure d’éveil. En ouvrant les yeux vers 4 ou 5 heures du matin, après huit heures de sommeil, contrairement à ce qu’il pourrait croire, il n’est nul besoin de rester au lit ! En cause, l’horloge enfouie dans notre cerveau, qui contrôle nos rythmes biologiques, se dérègle un peu en prenant de l’âge. Cette pendule, très sensible à la lumière, est programmée pour que nos activités sociales se synchronisent avec l’état de veille. Dans le cas présent, l’envie de dormir survient trop tôt.
Ce phénomène, qui concerne environ 20% des retraités, est aisément modifiable. Pour recaler le sommeil, il est recommandé de faire de l’exercice physique en matinée. Il faut également apporter à la rétine une quantité suffisante de rayonnement lumineux, en s’exposant à la lumière du jour. Quelle que soit la météo, allez faire un petit tour dehors, vos rapports avec Morphée s’en trouveront forcément améliorés.
Lu dans Notre Temps par F. Vignon
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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