29 — association de parkinsoniens du Finistère
Publié le 22 novembre 2013 à 08:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Repas à l’auberge-expo du Youdig à Brennilis
Nous étions 77 personnes à nous rassembler pour notre repas annuel de l’association à l’auberge du Youdig où nous attendait un copieux plat du terroir « un Kig-ha-farz ». Kir, soupe au pain, kig (cochon en breton) !! Puis fars aux pruneaux et gâteaux au beurre pour clore le repas, le tout bien sûr accompagné de cidre local. Après une démonstration de gavotte des montagnes noires, nous étions invités à visiter le musée du Youdig, commentée par la mythique patronne des lieux.
Ce musée abrite un village miniature en schiste un chef d’œuvre!!! Celui d’Annick Le Lann. Bâti ardoise par ardoise, il représente les scènes de la vie du XVIème siècle dans cette Bretagne de légendes, retraçant l’histoire du hameau du YOUDIG, ainsi qu’une collection de costumes et matériels d’époques.
Rappels :
Assemblée Général CECAP 2014 : Prévoyez les vacances fin septembre 2014 en Finistère dont les dates seront communiquées prochainement.
Prenez bien soin de vous !
Dominique Bonne ‑président de l’Association Parkinsoniens du Finistère
22 — association des Parkinsoniens des Côtes d’Armor
Publié le 14 novembre 2013 à 09:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
L’été se termine avec chez nous une aggravation de l’état de santé de bon nombre de nos adhérents, nous nous demandons si c’est le cas dans les autres départements ?
Avant l’été, le 27 Juin, nous avons organisé à Trégueux une réunion d’information sur la prise en charge de personnes atteintes de la maladie de parkinson par l’hôpital de jour des Châtelets dans la région de Saint-Brieuc. 6O personnes étaient présentes et le docteur Baronnat, responsable de ce service, a pu apporter toutes les précisions.
Le 27 Juillet, à l’initiative de notre secrétaire-adjointe Jeanine Filbing, nous avons pu bénéficier d’une deuxième séance de chant védique, les adhérents présents étaient très satisfaits de cette prestation.
A la rentrée, le 7 Septembre, nous serons présents au forum des associations sur 5 sites : Lanvollon, Lannion, Penvenan, Paimpol, Trégueux.
Les cours de gymnastique adaptée vont reprendre à Lannion, Paimpol et Trégueux, une fois par semaine, ainsi que les séances de piscine en eau de mer 2 fois par mois au Centre héliomarin de Trestel.
Une nouveauté à la rentrée, des séances de yoga du rire destinées plus particulièrement aux aidants, sont prévues à Guingamp ; 5 séances sont programmées avant la fin de l’année.
Les ateliers et groupes de paroles destinés aux personnes atteintes de la maladie de parkinson et aux aidants vont se poursuivre à Paimpol et démarrer à Trégueux. Ce programme qui s’achève en 2013 s’est déroulé sur 3 ans. Ensuite, il faudra rechercher des financements. Il s’avère en effet que le quotidien est très dur à vivre et que ces échanges en présence de professionnels de santé nous sont devenus complètement indispensables.
En ce qui concerne ce programme, nous organisons avec l’appui du Conseil Général, par l’intermédiaire du Clic, une réunion d’information le mercredi 11 Septembre à 15 H salle Ispaïa 4, Rue Camille Guérin à Ploufragan.
Nous avons toujours le projet d’expérimenter le Qi Gong sur 10 séances, le dossier est en cours.
Nous serons heureux de vous retrouver le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre lors de l’assemblée générale du CECAP à Hauteville sur Mer.
A très bientôt
Joëlle Guenanen : guenanen.joelle@orange.fr
Témoignage de B Dupont
Publié le 13 novembre 2013 à 14:17Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
L’éditorial de Jean Graveleau, dans le numéro 53 du « Parkinsonien Indépendant », m’a fait réagir « positivement » et voici le message que je lui avais adressé :
« Merci Jean pour la force de ton édito ; j’approuve entièrement car je constate sur moi-même les bienfaits de mes 20mn. de gym. Journalière (parkinsonien depuis 15 ans). Pour info, je peux également témoigner des bienfaits remarquables de la réflexologie du cerveau que me fait mon kiné ; j’en suis à ma 23ème séance (1 séance toutes les 3 semaines). Je vis « presque normalement » et participe encore à des activités communautaires ».
Jean : « Merci sincèrement de tes félicitations : ça fait beaucoup de bien ! Si tu veux présenter ton expérience, je pourrais trouver de la place dans un prochain numéro ».
Sa réponse a été généreuse, mais une expression devrait tous nous interpeller : « ça fait beaucoup de bien »… Ne devrions-nous pas communiquer davantage avec celui qui nous informe si régulièrement, si pertinemment et si bien ?
Sans vouloir attirer l’attention sur moi, je détaillerai cependant ce qui fait mon quotidien :
CHAQUE JOUR : 20 à 30mn de sport (vélo d’intérieur, tapis de marche ou marche scandinave, mouvements de coordination des bras, réveil de la voix).
CHAQUE SEMAINE : une séance d’orthophonie + une séance de kiné et 2 fois par semaine, yoga et atelier vocal adapté, au sein de notre association. A tout cela s’ajoute, évidemment, un suivi médical avec neurologue et médecin homéopathe.
J’insiste beaucoup sur la réflexologie du cerveau : pratiquée par mon kiné (qui a fait l’objet d’un article du Parkinsonien Indépendant n°49 pages 13 et 14).
Je ne peux pas affirmer que cette technique soit bénéfique à tous les parkinsoniens. Dans mon cas, ça marche !!! Après environ 5 séances (1 séance toutes les 3 semaines), j’ai perçu une amélioration indéfinissable…! Après 23 séances, je suis à nouveau participant de plain-pied (mais modérée), de mes activités antérieures.
Vous comprendrez pourquoi, je tiens à vous faire partager ce qui n’est qu’un chemin d’espoir mais, malgré tout, une réalité ; car la maladie est et sera toujours là : j’essaie d’être le plus fort…! Je suis soutenu et compris par mon épouse, mes enfants, petits enfants, nos amis et connaissances, et cela est, pour beaucoup, dans ma volonté de me « battre » ; mais, sans les séances de CERVIOREFLEXOLOGIE, je n’en serais pas là de ce bien-être retrouvé. Cela je l’affirme très fort !
Je terminerai en empruntant la conclusion de Jean Graveleau : « Luttons, bougeons-nous pour être des Parkinsoniens indépendants ». Se prendre en « main » dès le début de la maladie, augmente les chances de dominer la maladie.
Bon courage à tous
Bernard Dupont bernard.dupont56530@orange.fr
« Un sourire de marbre »
Publié le 08 novembre 2013 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Lu dans le Parkinson Suisse n°108 – décembre 2012
C’était une journée d’automne comme tout le monde les aime : au bord du lac, un soleil doux révélait de luxuriantes couleurs dans les châtaigniers et réchauffait jusqu’aux tréfonds de l’âme. Mon épouse et moi-même étions en croisière sur le lac de Zurich. A côté de nous, une famille admirait également les ondes bleues et profitait de la traversée jusqu’à Rapperswil. Dans une poussette, leur plus jeune enfant, surveillé par sa sœur à peine plus âgée. Je remarquai qu’elle me dévisageait et se moquait de moi.
Elle finit par demander à son père, à mi-voix : « Papa, c’est un méchant monsieur ? »
La brise me souffla sa question.
Elle n’était pas du goût du père, qui répondit : « Ah non, absolument pas ! » Il s’agissait probablement de la réaction à un avertissement contre les méchants et les monstres. Pourquoi cette petite m’avait-elle classé dans cette catégorie ? Je le compris rapidement ! Les enfants sont de très fins observateurs. Pour moi, il était grand temps de prendre mon médicament antiparkinsonien. Sacrebleu ! Mon visage était de nouveau impassible et figé. Il ne m’autorisait aucune mimique, je ne pouvais plus articuler ni même siffler. Dans ces conditions, comment provoquer le sourire d’un enfant ?
La fillette tâcha d’user de son charme à plusieurs reprises, mais mon sourire restait masqué, comme le coucher de soleil derrière un orage. Pourtant, elle ne s’avoua pas vaincu. Au bout d’un moment, elle saisit l’appareil numérique de son père, se planta devant moi et me prit en ligne de mire, sans appuyer sur le déclencheur. Le père s’excusa pour son geste. « Tu n’as pas le droit de prendre des inconnus en photos sans leur demander la permission ! » La situation était vraiment très étrange. Les commissures de mes lèvres se soulevèrent quelque peu. Satisfaite, la petite reposa l’appareil sur la table, se consacra à nouveau à ses parents et à son petit frère, en m’envoyant de temps à autres un sourire avenant.
Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
De nouvelles preuves au lourd dossier des pesticides — Le Roundup® : un herbicide qui nous empoisonne
Publié le 04 novembre 2013 à 13:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
De nouvelles preuves au lourd dossier des pesticides
Les résultats de la vaste étude publiée en juin par l’INSERM, pulvérisent les arguments encore fréquemment employés par les industriels pour nier l’implication des pesticides dans l’augmentation du nombre de cas de maladies graves. Un SOS lancé aux politiques.
L’INSERM, le 13 juin, a publié le résultat sans appel de ses recherches sur le lien entre pathologies et exposition aux pesticides. Cette étude appelle à des nouveaux travaux notamment sur les « effets cocktails » des molécules aujourd’hui utilisées massivement par l’agriculture conventionnelle. Elle conclut, en rassemblant des données issues de nombreux pays, à la responsabilité des pesticides dans une augmentation « significative » des cancers, maladies du sang, troubles neurologiques et malformations.
Sans surprise, le risque de ces maladies est accru chez les agriculteurs et personnes résidant à proximité des zones agricoles, c’est-à-dire 15% de la population française. Un seul exemple tiré de cette étude, que l’on espère voir suivie d’une réaction des plus verts (sinon des plus courageux) de nos politiques : en Gironde, une région viticole très touchée par les pesticides, l’incidence des tumeurs du système nerveux est trois fois plus importante que sur l’ensemble du territoire. Et cette incidence a augmenté de 17% entre 2000 et 2007… De quoi au moins clore le bec aux industriels qui nient ces implications depuis des décennies.
Le Roundup® : un herbicide qui nous empoisonne
Trois Français sur dix présenteraient dans leurs urines des traces de « glyphosate® » herbicide le plus utilisé dans le monde. Tests menés dans 17 autres pays européens qui montrent que 44% des échantillons d’urine analysés contiennent des traces de glyphosate®. C’est la première fois qu’un tel test est mené en Europe pour détecter la présence dans le corps humain de ce désherbant, commercialisé principalement par Monsanto. Ce produit est utilisé par les agriculteurs, les collectivités locales et les jardiniers. Sa présence dans les denrées alimentaires ou dans l’eau est rarement contrôlée par les autorités gouvernementales. Alarmant au regard des résultats de l’étude réalisée l’an dernier par le professeur Séralini.
Articles relevés dans le magasine Bio Info de juillet
Par Soize Vignon
soize.vignon@orange.fr
Comment ne pas craquer quand on est aidant ?
Publié le 02 novembre 2013 à 10:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Voulant tout assumer seuls, les aidants se retrouvent au fil du temps épuisés, prêts à craquer. Pour éviter cette situation, il est capital de connaître ses propres limites et d’accepter de se faire aider…
La situation des aidants n’est pas simple. Si tout semble possible au début, les choses se compliquent ensuite. Entre amour, culpabilité et souffrance, on se fatigue nerveusement, puis physiquement et l’on ressent fréquemment un sentiment d’impuissance : « Je n’arrive pas à faire tout ce que je voudrais pour aider mon mari, ma femme ». Il faut réagir dès les premiers signaux d’alerte : quand on commence à mal dormir, à devenir irritable, à se sentir en échec ou isolé(e). Il faut savoir prendre du recul et envisager des solutions pour lâcher prise. Il devient capital de se ménager des temps de répit.
En s’appuyant sur des aides extérieures (malheureusement trop peu nombreuses par rapport aux demandes), l’aidant devient plus disponible pour la personne aidée, parce que moins fatigué, épaulé et souvent tranquillisé par cette présence, ou cette prise en charge par un organisme.
Françoise Vignon
soize.vignon@orange.fr
La Levodopa Equivalent Dose (LED), ou comment déterminer la L‑dopa reçue par le malade
Publié le 29 octobre 2013 à 07:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54ü
Par Claire Smith
Les traitements médicamenteux de la MPI ont pour but de compenser le déficit dopaminergique au niveau du striatum, en administrant :
- soit un précurseur de la dopamine,
- soit un agoniste dopaminergique
- ou bien en inhibant les métabolismes de la dopamine MAO‑B et COMT.
Dans un article paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°53 de Juillet 2013, des conseils d’utilisation des différents médicaments antiparkinsoniens sont donnés aux patients. (Dossier réalisé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé).
Pour établir la prescription, le neurologue va choisir parmi une panoplie d’une quinzaine de médicaments ceux qui correspondent le mieux au traitement des troubles du patient. Puis, il lui faudra doser chaque médicament, et déterminer l’efficacité globale du traitement. Au final, l’ordonnance journalière se présente comme une liste de plusieurs médicaments (de 3 à 5) très souvent à libération immédiate, mais parfois à libération prolongée (LP) avec des dosages de plus en plus variés. Il devient alors peu évident de comparer l’efficacité de deux traitements ou de prévoir la substitution d’un médicament par un autre. C’est ici qu’intervient la notion de LED (Levodopa Equivalent Dose). C’est le sujet de l’article qui suit, rédigé à partir de comptes-rendus de travaux réalisés à l’Université de Birmingham (UK) et publiés par Claire Smith.
Définition de la LED :
La LED d’un médicament est définie comme la quantité de ce médicament qui a le même effet antiparkinsonien que 100 mg de Lévodopa à libération immédiate.
Quelques exemples :
- Led d’un comprimé de Sinemet 100 mg : 100 mg
- Led d’un comprimé de Sinemet LP 100 mg : 133 mg. La version LP est moins efficace de 25% que la version à libération immédiate.
- Led d’un comprimé de Requip 5 mg : 100 mg
- Led d’un comprimé de Requip 8mg : 160 mg
Sur le premier exemple, on voit que, à dose égale, la version LP est moins efficace que la version LI (-25%).
Sur le deuxième exemple, à libération identique, l’effet est proportionnel à la dose.
Les travaux de l’Université de Birmingham :
Il s’agit de travaux de collecte et de traitement de données sur l’ensemble des médicaments antiparkinsoniens sur le marché, jusqu’en 2009.
La démarche suivie consiste tout d’abord, à collecter, à partir de mots clés « levodopa » et « equivalency », toute information de 1980 à 2009 sur l’efficacité des antiparkinsoniens, et cela pour tous les types d’études publiées en anglais. Les données ont fait ensuite l’objet de traitements statistiques (mean et mode), pour aboutir à l’obtention de Led pour tous les antiparkinsoniens.
L’étude a fourni les résultats suivants en Led, exprimés en mg, pour une quinzaine de médicaments antiparkinsoniens. Alors que les auteurs désignent chaque médicament, par le nom de sa molécule (Pramipexole, Ropinirole etc..), nous avons volontairement conservé les dénominations commerciales (Sifrol®, Requip® etc..) plus familières à nos lecteurs :
Médicaments à base de Levodopa :
- Sinemet 100 à libération immédiate 100 mg
- Sinemet 100 à libération prolongée LP 133 mg
- Modopar 125 à libération immédiate 100 mg
- Duodopa 90 mg
Agonistes dopaminergiques :
- Sifrol 1mg
- Requip 5mg
- Neupro 3,3mg
- Trivastal 100mg
- Parlodel 10mg
- Célance 1mg
- Dopergine 1mg
Inhibiteurs :
- Deprenyl 10mg
- Otracel 1,25mg
- Azilect 1mg
Utilisation de la Led :
Désormais, on connait la Led de chacun des médicaments composant une ordonnance journalière. On peut alors calculer la dose globale journalière. Soit une ordonnance comprenant :
- 3 comprimés de Sinemet à 100 mg, soit : 100/100 X 300 = 300 mg
- 1 comprimé de Sinemet LP à 100 mg, soit : 100/133 X 100 = 75mg
- 1 comprimé de Azilect 1 mgsoit : 1/1 X 100 = 100 mg
- 1 comprimé de Requip à 8 mg, soit : 8/5 X 100 = 160 mg
Soit un total d’équivalent Levodopa par jour de : 635 mg
Il s’agit d’une dose journalière plutôt moyenne. Cette dose peut excéder 1 000, voire 1 500.
Les valeurs fournies par Claire Smith sont commentées et parfois contestées dans la revue NeuroTalk, sans que soit remis en cause le principe de la LED.
Bibliographie :
— Levodopa Dose Equivalency par Claire Smith du Clinical Trials Unit de l’Université de Birmingham (UK).
— Levodopa Dose Equivalency dans la revue NeuroTalk
Traduit et transmis par Jean Pierre Lagadec
jpmo5@orange.fr
Changement de formule pour le Sinemet®
Publié le 23 octobre 2013 à 08:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Les comprimés à libération immédiate de SINEMET 100mg/10mg et de SINEMET 250mg/25mg, sont désormais ronds, bleu clair tacheté et non sécables.
Les codes CIP ne sont pas modifiés.
Sécabilité impossible
La perte de la barre de sécabilité rend impossible l’utilisation de demi-doses, c’est-à-dire des doses à 50mg/5mg ou 125mg/12,5mg de lévodopa/carbidopa.
Dans le cas où ces posologies sont recommandées, le laboratoire oriente les professionnels de santé vers une formulation commercialisée de lévodopa/carbidopa 250mg/25mg ou 100mg/10mg en comprimés sécables.
Info de David Paitraud journaliste médical de VIDAL new Officine du 16 Mai 2013
Traitement à base de patch de nicotine : où en est-on ?
Publié le 12 octobre 2013 à 14:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Une fois n’est pas coutume, il me semble important de donner une publicité à un traitement qui semble très prometteur. Et pourtant, il demeure confidentiel sauf sur notre site de référence GP29, pour ne pas le citer, où un véritable « buzz » explose et dénonce une réticence réelle à mettre en œuvre les moyens d’une reconnaissance officielle des bienfaits (ou des limites !) de cette thérapie.
Depuis la parution d’un article du Nouvel Observateur du 22/28 janvier 2009, de la réponse du professeur Pierre Cesaro et des réserves du professeur Ludin (lu dans le Parkinson Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkinsonien Indépendant N°36 mars 2009 – de nombreux témoignages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte des résultats indubitables, à leur dire, et sur le « mieux-être » qu’ils ressentent ainsi que la réduction des quantités de médicaments ingurgités.
Je m’étais, à l’époque, permis d’exprimer les réserves d’usage en la matière : « Attendons donc les résultats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subventionnées par les fabricants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véritablement porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous laissons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la solution miracle ! »
Mais aujourd’hui, plus de quatre années se sont écoulées et nous ne pouvons pas rester indifférents à l’absence de volonté officielle de répondre à l’attente de tous ces malades et de leur famille qui attendent une réponse claire… !
Je ne voudrais pas paraître ni mauvaise langue ni saugrenu : mais n’y aurait-il pas quelques pressions, même indirectes, des « lobbys de la L‑dopa et du traitement par la Stimulation Cérébrale Profonde » ?
Nous aurions pourtant là un moyen de réduire les dépenses de l’Assurance Maladie et de repousser un peu plus loin la fin de vie désastreuse qui nous attend inéluctablement si nous prolongeons trop loin et trop fort le traitement actuel (dyskinésie, blocages, etc…).
Nos associations pourraient peut-être se mobiliser et interpeller les Pouvoirs Publics. Elles ont bien su le faire pour le Livre Blanc en le portant à bout de bras et même en pétitionnant pour sa reconnaissance !
Il me semble judicieux de se lancer dans la bagarre pour faire reconnaître une thérapie douce pour le patient, améliorant le poids des médicaments et, aussi, économe des fonds publics… Nous pourrions écrire à Madame le Ministre comme le suggère un commentaire du site.
Quelques témoignages :
Je viens de relire les commentaires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nicotinothérapie, paru sur GP29. J’ai trouvé 56 commentaires, depuis la parution de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus. La Nicotinothérapie est de loin le sujet qui semble actuellement intéresser le plus les lecteurs de GP29 ! Il y a beaucoup de demandes d’information, et aussi beaucoup de commentaires positifs, aussi bien sur la thérapie que sur le docteur Villafane. Je n’ai pas trouvé d’avis négatif. Dommage que cette thérapie ne soit pas agréée !
Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 27 juin 2011
Bonsoir,
De retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villafane pour mon suivi, je veux témoigner une nouvelle fois des bienfaits que m’a apportés la nicotine. Parkinsonienne « officielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recourir à la L‑dopa et pourtant.
Pourtant, l’année 2012 a été une année très éprouvante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soutenir mon époux hospitalisé d’abord 6 semaines en réanimation, puis …etc… Sans les patchs de nicotine, je n’aurais jamais eu l’énergie nécessaire à un tel parcours.
Avant de commencer ce traitement en septembre 2011 grâce au docteur Villafane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque. Là, je reviens d’un A/R Toulouse-Paris effectué seule avec des conditions climatiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la Vallée suivi d’un trajet en RER incertain jusqu’à Paris…
Toute cette résistance retrouvée, je la dois, sans doute aucun à la nicotine et au docteur Villafane qui m’accompagne dans sa prescription. J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/R, j’avais déménagé et de ce fait, loin de me reposer, j’avais fait puis défait quelques cartons… ! Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se décider à franchir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce traitement me guérisse : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie inestimable et c’est déjà fabuleux ! Et cela, sans avoir à recourir à une intervention du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodiguées par certaine association.
Merci docteur Villafane ! Merci pour ces mois de vie retrouvée, et plus peut-être, sans risque aucun. Tenez bon malgré toutes les difficultés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! En souhaitant très vivement que vous soyez reconnu officiellement le plus tôt possible afin que cette thérapie puisse être mise en œuvre ailleurs qu’à Paris.
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 janvier 2013
Bonjour
Pour l’amélioration des symptômes, je ne peux parler que de mon cas. Si vous êtes ancien fumeur, les récepteurs nicotiniques s’ouvrent plus vite. J’ai commencé la nicotinothérapie depuis 3 ans avec des doses de nicotine allant de 2,5 mg jusqu’à 65 mg pendant une courte période. Je suis resté à 42 mg/jour pendant deux ans, puis 16 a17 mg de nicotine/jour me suffisent actuellement, et je continue de m’améliorer. Je suis passé de 600 mg de dopa à 500 voire 450 mg par jour (Sinemet®, Stalevo®) en 3 ans. Pour moi au bout de 6 à 8 mois j’ai senti une amélioration.
Le plus spectaculaire çà a été au début, un visage moins crispé, plus du tout les yeux hagards au lever. J’ai ressenti moins de fatigue, moins de crispation. Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progrès. Actuellement je calcule mes doses de nicotine au milligramme prés, car un surplus de nicotine crispe.
Quand l’équilibre est atteint, on revit. Je peux affirmer ici, après 3 ans de recul, que la nicotine ça marche et depuis mon état, mes crispations se sont améliorées. Avant que je prenne de la nicotine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg, mon état se dégradait.
Commentaire by Yves Auberdiac — 7 juillet 2013
L’article en question
Les commentaires
Sources :
Le site de nos amis du Finistère : http://gp29.org
Le site de référence sur la nicotine : http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr
Rédigé par jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
Quand les parkinsoniens maigrissent sans le vouloir
Publié le 10 octobre 2013 à 09:00Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Lu dans le Parkinson Suisse N° 109 – mars 2013
Contrairement aux « jeunes » séniors qui prennent trop de poids, les parkinsoniens risquent de maigrir involontairement, voire ne plus avoir que la peau sur les os. L’alimentation n’est pas toujours responsable.
De nombreuses raisons peuvent expliquer la dénutrition des individus avec l’âge. L’odorat et le goût faiblissent, l’appétit disparaît – parfois en raison du vieillissement, parfois à cause d’un effet secondaire médicamenteux. La capacité gastrique réduite avec l’âge, l’activité accrue des hormones de satiété et les éventuels problèmes de déglutition et de mastication jouent également un rôle.
Les raisons de la cachexie en cas de Parkinson
Chez les parkinsoniens, d’autres facteurs s’ajoutent à ces problèmes « normaux » avec l’âge. En conséquence, un patient sur cinq répond à la définition de la cachexie (perte involontaire de plus de 5% du poids corporel en six mois). Souvent, l’odorat et le goût sont altérés avant l’apparition des premiers symptômes moteurs. Les tremblements demandent beaucoup d’énergie et certains antiparkinsoniens peuvent (la plupart du temps, temporairement) provoquer de fortes nausées allant jusqu’aux vomissements. Au détriment de l’observance thérapeutique et du poids.
Certains patients doivent en outre séparer les repas riches en protéines de la prise de médicament car la résorption de la L‑dopa administrée par voix orale entre en concurrence avec celle des protéines alimentaires dans l’intestin. Chaque jour, les patients prennent jusqu’à cinq fois leurs médicaments et n’ont plus le temps de manger.
Si des complications thérapeutiques (phases off, dyskinésies) et des symptômes non moteurs tels que les troubles de la vidange gastrique, la constipation et les lourdeurs d’estomac, les troubles de la déglutition ou l’hypersiallorrhée accompagnent la progression de la maladie, une rapide perte de poids peut en résulter.
Actions possibles
Tout d’abord, l’alimentation doit bien sûr être adaptée aux besoins du patient : collations plus fréquentes, en-cas énergétiques, apport suffisant en liquide et présentation appétissante, sans oublier le calme en mangeant, sont essentiels. Si des symptômes moteurs gênent considérablement la prise de nourriture, des aides (couverts, bord d’assiette rehaussé) peuvent s’avérer utiles.
En cas de troubles de la déglutition, un logopédiste doit absolument être consulté et le cas échéant, la consistance des aliments doit être adaptée. Bien sûr, les éventuelles prothèses dentaires doivent être correctement et solidement fixées. Dans les cas très grave, une alimentation artificielle peut également s’avérer inévitable.
Source : Medical tribune, 12 2012
Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
La caféine exerce des effets positifs sur le Parkinson
Publié le 07 octobre 2013 à 15:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Parkinson Suisse n°108 – décembre2012
Les patients parkinsoniens ne doivent pas craindre que les boissons à base de caféine aggravent leurs tremblements. Au contraire : une étude montre qu’elles peuvent améliorer les symptômes moteurs.
Les preuves des effets positifs de la caféine sur les symptômes du Parkinson se multiplient. Depuis quelque temps, on sait ainsi que les personnes qui boivent du café ou du thé noir souffrent moins du Parkinson. Dans les expérimentations animales également, la caféine a permis une amélioration des symptômes moteurs du Parkinson. Des neurologues canadiens viennent de prouver un effet significatif de la caféine sur le Parkinson.
61 patients souffrant de forte fatigue diurne et de troubles de la mobilité ont participé à une étude en double aveugle contrôlée versus placebo. La moitié d’entre eux a reçu 100 mg de caféine par jour pendant trois semaines (soit l’équivalent d’environ 200 ml de café filtre), puis le double de cette quantité pendant trois autres semaines. Un placebo a été administré à l’autre moitié. Résultat : la caféine n’agit pas contre la fatigue diurne excessive. En revanche, les symptômes moteurs des sujets traités à la caféine ont diminué (notamment la bradykinésie et la raideur). Ils sont passés de 23.2 à 20 points sur l’échelle Unified Parkinson’s Desease Rating Scale (UPDRS) III. Le score global UPDRS (échelle de 0 à 199) a également baissé considérablement : il est passé de 41.2 à 36.5 points. Les fonctions cognitives telles que l’humeur, le comportement et les activités de la vie quotidienne sont restées inchangées. Les effets secondaires tels que l’irritabilité, l’insomnie ou l’aggravation des tremblements intentionnels n’ont pas été constatés plus fréquemment que sous placebo.
On suppose que le mécanisme d’action de la caféine est un renforcement de la transmission du signal dopaminergique. Le récepteur A2a de l’adénosine, auquel la caféine se lie en tant qu’antagoniste non sélectif, est localisé dans le striatum, et toujours combiné à un récepteur dopaminergique de type D2. Lorsqu’un antagoniste tel que la caféine se lie à un récepteur de l’adénosine, l’activité du récepteur dopaminergique est bloquée. Par conséquent, depuis quelque temps l’intérêt de la recherche pharmaceutique se porte également sur les antagonistes A2a pour le traitement des symptômes moteurs du Parkinson.
D’après les chercheurs, une amélioration modérée similaire à celle de la caféine a déjà été obtenue avec des antagonistes A2a dans le cadre des premières études. Ainsi la bien connue caféine serait une alternative possible à ces nouvelles substances. Cependant, il convient tout d’abord de vérifier si son efficacité perdure à long terme. En outre, les chercheurs expliquent que les minces connaissances actuelles ne permettent pas encore de recommander la caféine pour le traitement antiparkinsonien. Ils conseillent toutefois de prendre en compte leurs conclusions au moment d’aborder la question de la consommation de caféine dans le cadre de l’alimentation.
Source : Neurology 2012, en ligne le 1er août
Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
Médicaments : la surveillance va être renforcée
Publié le 06 octobre 2013 à 15:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Depuis le 25 Avril 2013, l’Agence européenne du médicament (EMA) publie une liste de médicaments sous surveillance renforcée et ce chaque mois. Cette inscription s’explique par un moindre recul d’expérience, une mise sur le marché récente ou un manque de données à long terme. Cela ne signifie « en aucun cas, que ces médicaments sont dangereux ou présentent un problème particulier de sécurité », précise l’EMA qui « invite à ne pas interrompre un traitement et à demander l’avis de son médecin ou de son pharmacien, en cas de doute ».
![TB](http://gp29.net/data/2013/10/TB.gif)
Un triangle noir inversé, accompagné de la phrase : « ce médicament fait l’objet d’une surveillance renforcée », apparaîtra prochainement sur les notices d’information.
Disponible sur www.ansm.sante.fr
Article relevé dans « Pleine Vie » de juillet 2013 par F. Vignon
soize.vignon@orange.fr
Ecraser les médicaments peut nuire à leur efficacité
Publié le 29 septembre 2013 à 06:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
La forme de certains médicaments n’est pas anodine et leur broyage est contre-indiqué.
La prise de médicaments en comprimés ou en gélules s’avère parfois difficile chez les patients atteints de troubles de la déglutition ou de troubles psychologiques et comportementaux qui gênent l’administration par voie orale. Ce phénomène est particulièrement fréquent dans les établissements dédiés aux personnes âgées, ainsi que dans les services psychiatriques ou ORL. Le recours à l’écrasement des médicaments est alors courant. Or une étude à paraître dans la Revue de Médecine Interne relève que cela peut nuire à leur efficacité.
« Bien que cette pratique soit répandue, ses conséquences ont rarement été étudiées », indique le professeur Jean Doucet, gériatre dans le service de médecine interne du CHU de Rouen. « Nous-mêmes nous sommes intéressés à ce problème, suite aux nombreuses tendinites que contractait le personnel infirmier à force d’écraser des médicaments. C’est par ce biais que nous avons pris conscience des problèmes bien plus vastes liés à cette pratique artisanale qui ne répondait alors à aucune recommandation ».
Sur la base de ce constat, son équipe a mené une enquête auprès de 23 unités de gériatrie de la région de Rouen. L’étude a ainsi relevé qu’un tiers des médicaments étaient réduits en poudre avant d’être administrés aux patients, toutes les classes thérapeutiques étant concernées. Or dans 42% des cas, l’écrasement de ces médicaments était contre-indiqué. Transformer la forme d’un médicament peut-être dangereux et exposer le patient à un sur ou un sous dosage. En effet, la forme de certains médicaments est étudiée pour les rendre « gastro-résistants », c’est-à-dire empêcher leur libération dans l’estomac, ou encore pour allonger leur temps de libération dans le cas des formes dites « à libération prolongée ». Ces effets risquent d’être annihilés par la pulvérisation, explique le professeur Doucet. « Il est d’autant plus regrettable que dans la majorité des cas, nous pourrions les substituer par des formes plus faciles à avaler ou des médicaments pouvant être écrasés. Mais faute de recommandations officielles, les médecins prescripteurs ne sont pas toujours au fait de ces difficultés ».
Manque d’informations :
L’étude révèle également des biais dans la préparation artisanale de ces poudres : « Les médicaments d’un même malade étaient écrasés ensemble près de trois fois sur quatre et mélangés à des ingrédients peu adaptés – souvent de la compote (76% des cas) – pour faciliter leur administration. » Ces pratiques entraînent non seulement un risque d’interaction entre les principes actifs des différents médicaments, mais également avec les ingrédients auxquels on les mélange pour faciliter leur ingestion, en raison de leur pH ou de leur température qui peuvent entraîner des réactions chimiques indésirables.
L’eau gélifiée, appréciable pour sa neutralité, n’est utilisée que dans 7,5% des cas. Enfin, faute de matériel et de personnel disponible, les mortiers et pilons utilisés, sont communs à plusieurs patients dans plus de la moitié des cas.
« Le personnel soignant, préparateurs comme prescripteurs, n’est pas à blâmer pour autant », modère le professeur Doucet. Ces erreurs s’expliquent par l’absence flagrante de guides de bonnes pratiques et concerne tout autant les patients hors hôpital. C’est pourquoi il est urgent de fournir des recommandations aux médecins de ville, au personnel des établissements de santé, mais aussi aux pharmaciens de ville en contact avec les patients concernés ou leurs auxiliaires de vie.
A la suite de ces résultats inquiétants, des recommandations complétées d’une liste exhaustive des médicaments pouvant ou non être écrasés a été rédigée par la pharmacie du CHU de Rouen, et mise à disposition des prescripteurs et des soignants sur son site Intranet. Les recommandations ont également été intégrées au guide de l’administration du médicament de la Haute Autorité de Santé (HAS) publié en décembre 2011.
Article relevé dans le Figaro par Soize Vignon
soize.vignon@orange.fr
Anle138b : une molécule porteuse d’espoir
Publié le 25 septembre 2013 à 16:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Un texte de « Parkinson Suisse » n°110 — juillet 2013
Les scientifiques réunis autour d’Armin Giese, de l’université Louis-et-Maximilien de Munich, et de Christian Griesinger, de l’institut Max-Planck de chimie biophysique à Göttingen, ont développé une substance chimique capable de retarder l’évolution du Parkinson dans le cadre d’essais réalisés sur des souris. Un jalon pour la recherche sur parkinson.
Anle138b : cette combinaison de lettres et de chiffres est la sobre désignation d’une substance prometteuse susceptible de révolutionner le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson. En effet, si l’on en croit les résultats des recherches des Prof. Dr Armin Giese et Prof. Dr Christian Griesinger, deux scientifiques allemands, l’existence de la substance « Anle138b » suscite un grand espoir dans le monde entier. Les médecins sont à sa recherche depuis plusieurs décennies. Anle138b a réussi ce qui relevait de l’impossible : elle a stoppé la progression de la maladie de Parkinson chez des souris.
« Les résultats de nos recherches sont prometteurs. Nous espérons qu’Anle138b nous ouvrira les portes du traitement des causes du Parkinson et nous permettra de stopper la maladie ». La joie est perceptible dans les propos du Prof. Armin Giese… Le plaisir de la réussite est au rendez-vous quand on n’abandonne jamais… Avec son équipe, qui a coopéré étroitement avec un groupe de recherche réuni autour du Prof. Griesinger de la division Biologie structurale basée sur les RMN de l’institut Max-Planck de chimie biophysique, il a testé systématiquement plus de 20 000 substances pour déterminer leur aptitude en tant que médicament contre le Parkinson. Cette minutie leur a permis de trouver un candidat prometteur dans la lutte contre la maladie de Parkinson : Anle138b.
Particularité de cette substance : elle empêche que les protéines (matière protéinique), habituellement présentes sous forme de molécules individuelles, s’agglomèrent sous forme d’agrégats. Composé de quelques rares molécules ou de milliers d’entre elles, ce sont eux qui forment, en cas de Parkinson et d’autres maladies neurodégénératives telles qu’Alzheimer ou la maladie de Creutzfeldt-Jakob, des structures irrégulières qui atteignent tous les réseaux neuronaux – et perturbent certaines fonctions du cerveau.
En cas de Parkinson, c’est la molécule alpha-synucléine qui s’accumule. Elle est à l’origine de la formation des corps de Lewy. La formation de ces corpuscules est progressive, ce qui explique pourquoi le Parkinson (comme de nombreuses autres maladies dégénératives) commence insidieusement. Au cours de la phase précoce, seules quelques molécules d’alpha-synucléine s’amassent dans ce que l’on appelle les oligomères. Ces derniers s’agglutinent ensuite en agrégats plus importants, qui continuent de se propager dans le réseau neuronal au fil du temps. Ces agrégats étant très neurotoxiques, les neurones touchés finissent par mourir. Quand les premiers symptômes du Parkinson sont apparents, la plupart du temps plus de la moitié des neurones dopaminergiques de la substance noire sont morts. Par conséquent, les scientifiques cherchent à améliorer les méthodes d’identification précoce de la maladie. En effet, plus tôt l’on observe que les cellules commencent à mourir plus tôt il est possible d’intervenir – dans la mesure où l’on dispose d’une substance qui permet de freine voire de stopper la mort cellulaire. C’est précisément ici que commence le travail des équipes de chercheurs réunis autour d’Armin Giese et Christian Griesinger.
La substance stoppe la progression de la maladie
Avec Anle138b, ils ont développé une substance qui a, dans le cadre de tests sur des souris, retardé dans une mesure encore jamais atteinte la croissance des dépôts protéiniques – et donc la détérioration des neurones, et ainsi prolongé la phase sans maladie. « La particularité de cette nouvelle substance est qu’elle agit directement sur les oligomères et inhibe leur formation », explique le Prof. Christian Griesinger. La clé du succès consistait à combiner les compétences de différentes disciplines spécialisées. Ainsi, des médecins, des biologistes, des chimistes, des physiciens et des vétérinaires ont collaboré pour développer et tester ensemble plus de 20 000 substances actives afin de déterminer si elles pouvaient empêcher la formation de ces dépôts protéiniques typiques de la maladie. Pour ce faire, ils ont utilisé une méthode laser extrêmement sensible, développée il y a plusieurs années par Armin Giese auprès du prix Nobel Manfred Eigen, au sein de l’Institut Max-Planck de chimie biophysique. Plusieurs candidats intéressants figuraient parmi les molécules testées. Une seule substance s’est avérée efficace après d’autres optimisations systématiques.
A partir de cette substance, Andrei Leonov, chimiste de l’équipe du Prof. Christian Griesinger, a finalement réussi à synthétiser un principe actif qui s’est avéré fantastique dans les essais sur des souris : très bien toléré à des doses thérapeutiques, il peut être administré avec la nourriture et est à même de franchir la barrière hématoencéphalique afin d’atteindre un taux d’efficacité élevé dans le cerveau. Depuis la substance a été baptisée (Anle138b : les deux premiers caractères du prénom et du nom d’Andrei Leonov) et une demande de brevet a été déposée.
En forme plus longtemps sur la roue d’exercices
Les chercheurs espèrent à présent qu’Anle138b pourra être utilisée chez l’homme en tant que substance thérapeutique. Comme le montrent des séries d’essais en éprouvettes et sur des modèles expérimentaux, leurs espoirs semblent ne pas être dépourvus de fondement. Les chercheurs ont combiné des méthodes biochimiques et structurales en laboratoire du pôle d’excellence « microscopie à l’échelle nanométrique et physiologie moléculaire du cerveau » (CNMP) de Göttingen. Résultat des essais : la coordination des mouvements des souris parkinsoniennes transgéniques traitées par l’Anle138b est nettement meilleure que celles de leurs congénères malades. « Nous pouvons le vérifier directement à l’aide d’une sorte de test de forme » explique le Prof. Armin Giese. « Pour ce faire, nous plaçons les souris dans une petite roue et nous mesurons combien de temps elles peuvent s’activer. Plus elles y parviennent sans difficulté et longtemps, meilleure est leur forme motrice ». Les essais montrent que d’une manière générale, plus la substance Anle138b leur a été administrée précocement dans l’alimentation, plus le succès thérapeutique est important et plus les animaux vivent longtemps.
Parallèlement aux souris parkinsoniennes, l’efficacité d’Anle138b a été testée sur d’autres modèles animaux. Avec succès, comme l’explique Christian Griesinger : « Dans le cadre de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, des dépôts protéiques pathologiques sont provoqués par la protéine dite prion. Sur des modèles expérimentaux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, Anle138b empêche tout aussi efficacement l’agglutination des protéines et les souris vivent nettement plus longtemps ».
Au vu de ces résultats positifs, les chercheurs espèrent légitimement qu’Anle138b pourra également empêcher l’agrégation fatale d’autres protéines telles que la protéine tau, associée à l’apparition de la maladie d’Alzheimer. Dans les mois et les années à venir, les scientifiques souhaitent vérifier cette hypothèse à l’aide d’essais sur les modèles expérimentaux correspondants.
Dans le droit fil d’autres recherches
Du reste, les observations des Prof. Griesinger et Giese coïncident parfaitement avec celles d’autres éminents chercheurs. Ainsi, le groupe de Francisco Pan-Montojo, de la clinique Carl Gustav Carus à Dresde, a prouvé que les souris développent des symptômes de type Parkinson quand on leur administre le pesticide roténone dans l’estomac. L’intoxication ainsi provoquée déclenche la formation d’agrégats d’alpha-synucléine, qui migrent le long des voies nerveuses du cerveau. D’autres chercheurs sur le Parkinson tel que le Prof. Dr Heiko Braak à Ulm, le Prof. Mathias Jucker à Tübingen, le chercheur sur les protéines Prof. Michael Przybylski à Constance et le Prof. Markus Otto à Ulm, sont convaincus que le Parkinson est déclenché par de mauvais repliements de protéines. Ils pensent également que s’il existait une méthode pour empêcher le mauvais repliement et la formation d’agrégats de protéines ou de fragments de protéines, elle permettrait aussi de stopper la progression du Parkinson. Dans cette perspective, la substance Anle138b est un outil essentiel pour la recherche médicale. En effet, elle permet aux scientifiques d’examiner directement en éprouvette de quelle manière la substance modifie les oligomères et comment leur agglutination peut être inhibée. Ces observations fournissent des aperçus essentiels sur les mécanismes à l’origine des maladies neurodégénératives.
Le chemin à parcourir jusqu’à l’homme est encore long
Tous les antiparkinsoniens disponibles actuellement se bornent à soulager les symptômes de la maladie. Anle138b, en revanche, pourrait donner naissance à une nouvelle catégorie de neuroprotecteur susceptibles de freiner, voire de stopper l’évolution de maladies telles que le Parkinson. Cependant, les chercheurs préfèrent garder la tête froide. En effet, les résultats sur des rongeurs ne peuvent pas immédiatement être reportés sur l’être humain. Tout d’abord, la toxicité d’Anle138b doit être testée sur des espèces ne faisant pas partie des rongeurs. Les études cliniques sur l’homme ne seront en passe de devenir réalité qu’après le succès de ces essais. Un chemin sur lequel les embûches seront encore très nombreuses
Sources : Cet article repose sur un communiqué de l’institut Max-Planck de chimie biophysique de Göttingen, ainsi que sur la publication originale : Jens Wagner, Sergey Ryazanov, Andrei Leonov, Johannes Levin, Song Shi et al. : Anle138b : a novel oligomer modulator for desease-modifying therapy of neurodegenerative disease such as prion and Parkinson’s disease. Acta Neuropathologica, DOI : 10.1007/s00401-013‑1114‑9 (2013).
Lu par Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 24 septembre 2013 à 19:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
La molécule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralentir, sinon faire reculer, la maladie de Parkinson : la découverte par des équipes allemandes d’une molécule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétrograder la maladie inoculée à des rats de laboratoire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour valider cette expérience avant qu’elle n’atteigne les malades souffrant de la maladie de Parkinson. Mais cela semble suffisamment important pour que nos amis de Parkinson Suisse en fassent état et c’est leur article que nous reproduisons ici !
Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les bénéfices, nous les malades en bout de chaîne…
Les patchs de nicotine
Le site Internet de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/2009) à propos d’une expérience avec les patchs de nicotine menée par le docteur Villafane et qui semble donner des résultats particulièrement probants en matière de réduction médicamenteuse. Pourquoi cette expérience demeure-t-elle à l’état d’expérimentation et ne bénéficie pas d’une plus grande publicité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pourquoi la continuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pression pour maintenir leur « marché » médicamenteux ou chirurgical (Stimulation Cérébrale Profonde) à leur niveau maximum.
Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objective sur cette expérience répondrait à cette question ! Mais peut-être que nos associations qui ont su se mobiliser pour le « Livre Blanc » trouveront intéressant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette question – d’autant plus que cela pourrait impliquer de sérieuses économies !
Et puis diverses informations médicales :
- Comment calculer la L‑dopa réellement prise avec la Levodopa equivalant dose (Led).
- La caféine exercerait des effets positifs sur les effets de la maladie.
- Ecraser les médicaments peut nuire à leur efficacité.
Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parvenues par nos lecteurs toujours à l’affut des informations issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille technologique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.
Voici revenu la rentrée et le retour au quotidien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accompagnants. Bon courage à chacun d’entre vous.
Luttons, bougeons-nous pour être des « Parkinsoniens Indépendants »…
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Association de parkinsoniens du Morbihan
Publié le 18 août 2013 à 10:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Dernières réunions, avant les vacances, auprès de l’AFPA, du Lycée de Josselin (section Métiers de Santé), du CLPS de Vannes. Durant ces rencontres nous avons informé 85 personnes sur la Maladie de Parkinson.
- En Mars, l’Agence Régionale de Santé nous invitait à un débat sur le plan de la lutte contre « les déserts médicaux », comprenant 12 engagements proposés par Mme TOURAINE Ministre des Affaires Sociales dans le cadre du « Pacte Territoire de Santé ».
- Concert à Queven : le 7 Avril nous avons organisé ce concert grâce à Bernard et Claudine Dupont, avec le concours d’Edouard Lofficial, ses musiciens, son fils, la chorale de Queven, et un petit groupe des Gabiers d’Artimon ; au profit de la recherche sur la M.P. Un chèque de 1.155 € a été remis à CECAP Recherche. Nos remerciements aux participants et au public, pour leur générosité.
- Le 13 Avril, participation au 1er Forum du Handicap organisé par la CPAM du Morbihan, le Conseil Général, la ville de Vannes qui regroupait 50 exposants. Très bon contact avec le public, les écoles des métiers de santé, les personnes confrontées à la M.P.
- Le 16 Mai à Nostang, s’est tenue notre Assemblée Générale (28 présents – 18 pouvoirs). Les différents rapports ont été adoptés. Nous avons eu le plaisir d’accueillir Mme Jacquemart, présidente CECAP, et son mari. Mme Perraud, Présidente ADPM, tout en remerciant les bénévoles de l’Association, a encouragé nos adhérents à s’investir pleinement dans nos différentes actions. Chacun peut apporter une pierre à l’édifice pour soutenir l’Association.
Nous avons procédé à l’élection d’un nouveau bureau, Mme M.T Martelot étant démissionnaire, et accueilli un nouveau membre Mme Christiane Savean.
- Présidente : Mme G. Perraud
- Vice Présidentes : Mme Campredon, et Mrs F. Bert et E. Collin
- Secrétaire : Mme F. Vignon
- Secrétaire Adjointe : Mme T. Lore
- Trésorière : Mme S. Collin
- Trésorière Adjointe : Mme N. Lecouvey
- Communication : Mr B. Dupont — Mme C. Savean
Invités, le Dr Barsac, Département Info Médicale, et Mr Barel, Chef de projet DPM. Tous deux nous ont entretenus sur le Dossier Médical Personnel (DPM). La Bretagne région pilote pour la mise en place de ce DPM qui favorise la coordination, la qualité et la continuité des soins, au service d’un meilleur suivi médical.
En Juin, reprise avec l’Agence Régionale de Santé des groupes de travail concernant la prise en charge des personnes âgées (mise en œuvre des filières gérontologiques) et le handicap.
A tous et toutes nous souhaitons d’agréables vacances.
Françoise Vignon, secrétaire ADPM
Association de parkinsoniens de la Loire atlantique
Publié le 08 août 2013 à 18:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Désormais l’association a intégré ses nouveaux locaux, le téléphone reste inchangé.
Le 30 mars se tenait notre assemblée générale. L’ensemble des activités de l’association a été maintenu en 2012, avec une participation d’un noyau constant d’adhérents. Cependant Annick LEBRUN souligne la difficulté d’ouvrir ces activités à de nouveaux adhérents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobilité devenue difficile ? D’une indifférence à ce qui constitue pourtant une façon de lutter contre l’isolement induit par la maladie ? Ces différents points posent question aux bénévoles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces activités. L’association comptait 143 adhérents en 2012.
La trésorière Marie Pierre GIRARD et la trésorière adjointe Françoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en activité professionnelle, souhaitent se désengager de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.
Voici le nouveau bureau :
- Président : Guy Seguin
- Président honoraire : André Douet
- Vice président : Daniel Delahaye
- Secrétaire : Annick Lebrun
- Secrétaire adjoint : Jacques Bossis
- Trésorier : Philippe Auvray
- Trésorière adjointe : Catherine Auvray
Le Pr Lescaudron est intervenu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la maladie de Parkinson, plus particulièrement sur le site nantais ou en lien avec celui-ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les mécanismes de rejet des greffes ; Travaux sur une technique de reprogrammation cellulaire et étude in vitro du développement de la maladie ; travaux sur les techniques d’auto transplantation de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques développés dans une lignée de rats transgéniques. Son exposé très intéressant et porteur d’espoir, est vivement applaudi.
Lors de la conférence du 6 avril, sur les aidants, en partenariat avec la Maison des Aidants, la psychologue, Elsa Dehne-Garcia, nous a amenés à nous poser différentes questions. On dit aidant naturel, mais en quoi est-ce si naturel d’être un aidant ? En quoi est-ce naturel d’être dans un bouleversement des rôles qui amène aussi un bouleversement émotionnel ? En quoi est-ce si naturel s’il y a des aidants professionnels ? Problème de reconnaissance, problème de rôle ; on peut continuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressentir de la culpabilité, du découragement, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité difficile à vivre au quotidien, voire même insupportable et les émotions sont légitimes. Donc prendre soin de soi pour continuer à prendre soin de l’autre en reconnaissant ses limites, en légitimant le besoin d’aide, en affirmant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA
Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine
Publié le 05 août 2013 à 20:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
A l’heure où je prends la plume, pour faire un résumé sur les activités et informations concernant l’APIV, une pensée pour notre président, Yves Boccou, qui peine sur les Chemins de Compostelle, côté Espagne, le côté France ayant été effectué du 25/03 au 24/04. Ce parcours, dont les retombées financières sont pour la recherche médicale sur la maladie de Parkinson puisque les kilomètres faits par Yves sont vendus 2 euros. Les dons peuvent continuer après le périple, toujours en chèque à l’ordre de CECAP RECHERCHE, adressé à M. Raoul Griffault, 13 rue de la Moinauderie, 79120 Lezay (mettre au dos « Compostelle »).
Lors de notre AG du 23 février, Yves, dans le N° 52 de mars 2013 du Parkinsonien Indépendant informait sur les activités de notre association. Cette réunion fut très suivie et les rapports habituels furent adoptés à l’unanimité. Un exposé d’un spécialiste naturopathe fut très apprécié et les questions fusèrent tout au long de ses explications. Un chèque de 450 euros fut offert à l’Association par Cœur de Lien, une association de retraités de la Banque Populaire, sur un projet d’impression d’une nouvelle plaquette sur la présentation de la maladie de Parkinson, document fait par Solange Helleux, vice-présidente décédée en 2011. Ce livret nous sert lors des réunions d’information auprès de divers publics. Merci à ce soutien financier très apprécié. Puis ce fut la continuité de cette journée conviviale. Nous étions 47 autour d’un bon repas animé par les chants de marins des Gars de Vaugon dont Yves est un des animateurs ; quelques danses bretonnes ont fait bouger le public.
Arlette Jarnet nous avait confectionné des petits paniers avec un chocolat, cela représentait beaucoup de travail, suivi d’une tombola avec les lots confectionnés par Arlette et Suzanne Louvel. Ce fut une belle journée qui se termina vers 16 heures.
Au quotidien pour 2013, continuation des activités sur les sites de Rennes, Saint-Malo, Fougères, Vitré, Pays de Brocéliande, Redon. Les présentations de la MP auprès des différents établissements d’enseignement d’aide à la personne et de formation paramédicale. La mise en place de la tombola du Crédit Mutuel nous a pris pas mal de temps. Cela a bien fonctionné, il reste à attendre les résultats pour connaître les éventuels gagnants.
Deux dates à retenir : jeudi 26 et vendredi 27 septembre, Salon Autonomic Grand Ouest du Handicap à Rennes, Parc des Expos, stand tenu par le CECAP et l’APIV et les Associations qui voudront bien participer ou se faire représenter. Les AG AGP et CECAP au village Azureva de Hauteville, le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre (voir Parkinsonien Indépendant N° 52, mars 2013).
Les beaux jours arrivent enfin, profitez-en au maximum et en attendant le prochain bulletin, vous et vos proches portez-vous le mieux possible.
Bernard MARCHAND, vice-président.
Association de Parkinsoniens de l’Hérault
Publié le 03 août 2013 à 18:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Journée mondiale de la maladie de Parkinson
C’est avec une certaine appréhension que nous attendions tous cet après midi du 13 avril 2013. La tombola était fin prête, de multiples lots, un nombre important de membres de notre comité de Béziers avaient amené des pâtisseries pour la vente, le café au chaud. Nous avions opté pour une salle dans un village aux alentours de Béziers (Maraussan), le Maire a eu la gentillesse de la mettre à notre disposition. Tout d’un coup nous la trouvions bien « grande » un peu trop ! 14h30 quelques personnes rentrent, puis des petits groupes, de tout âge, les chaises sont occupées, un rang, puis deux, etc… Ouf ! L’orchestre entame ses premiers accords, grandiose, le public tape dans les mains ; il est conquis et nous ravis ! Au rythme de musiques de films variées, place à une démonstration de Qi Gong avec notre groupe de Parkinsoniens et notre prof Christian ; l’entracte va permettre aux uns de boire un bon café, un jus de fruit frais, ou savourer nos bons gâteaux et crêpes, à d’autres de venir à la table de documentation, s’informer, nous constatons que souvent c’est l’accompagnant, qui fait ce premier pas. Mais il est temps de prendre place, la chorale de l’hôpital de Béziers s’installe, la Musica, puis la chorale Isorda nous fait partager un grand moment, notre présentatrice, la ravissante Sandrine (fille de Mercédès, collègue malade) annonce le groupe Iberia de Sévillanes, le public, chaleureux, participe.
Nous avons réussi plusieurs choses ce 13 Avril : offrir un beau et grand spectacle qui laissera un souvenir ; démontrer à ceux qui connaissent peu ou mal notre maladie, que nous pouvons aussi faire autre chose que parler « maladie » et que nous avons de la joie, de l’amitié que nous partageons entre nous.
Voilà. D’autres activités nous attendent peut être moins importantes, mais nous tenons beaucoup à nous voir, se parler, notre comité est un noyau très solidaire, très important à chacun de nous, et pour me mettre du baume au cœur je me dis que sans Parkinson, je n’aurais pas connu mes amies, Dany, Mercés, Agnès… et tous les autres.
Lyria Argento comité APH de Béziers
Association De Parkinsoniens Du Finistere
Publié le 31 juillet 2013 à 08:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Lundis de la santé de Brest
Le pôle santé de la ville de Brest nous a invités pour une conférence sur la maladie de Parkinson qui a eu lieu à la faculté de droit de l’université de Bretagne. Les Docteurs François Rouhart et Irina Viakhireva, tous deux Médecins Neurologues au Service Neurologie du C.H.R.U. de la Cavale Blanche à Brest, ont présenté la maladie de Parkinson, puis nous avons passé un diaporama de notre Association. Environ 400 personnes ont assisté à cette soirée. Malheureusement nous n’avons pas eu assez de temps pour pouvoir répondre au public. La conférence est consultable sur le site
www.forumsantebrest.net
ou http://open-lab.com.fr/video/LS2013-04/
AFPA de Quimper et Brest :
Deux équipes de quatre personnes de notre association ont présenté et commenté le diaporama « Les mots pour le dire » devant deux groupes de futures assistantes de vie, en tout 26 personnes ont découvert la maladie de Parkinson à travers les échanges et les témoignages de malades.
Zoumbathon :
Un « Zoumbathon » a été organisé à Landerneau par une professeure de Zoumba (danse sportive à la mode). Cette association a réuni la somme de 600€ qui nous a été remis pour la Recherche sur Parkinson. Merci à tous ces danseurs. Peut- être un Zoumbathon à Lesneven en fin d’année ? En effet nous étudions la possibilité d’organiser cette Zoumba sur la communauté des communes de la côte des légendes. A suivre…
Dates à retenir :
- Le 12 octobre 2013 à 14h00 : Une conférence sera organisée par notre association au juvénat de Châteaulin et animée par le Professeur Pascal Derkinderen et le Chercheur Thomas Clairembaux.
- Septembre 2014 : Assemblée Générale CECAP dans le Finistère, une étude est en cours pour le centre de vacances « Le Renouveau » à Loctudy.
Prenez bien soin de vous !!
Dominique Bonne, Président du GP29
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