Groupe Parkinson 29

29 — association de parkinsoniens du Finistère

Publié le 22 novembre 2013 à 08:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Repas à l’auberge-​expo du Youdig à Brennilis
Nous étions 77 personnes à nous rassem­bler pour notre repas annuel de l’as­so­cia­tion à l’au­berge du Youdig où nous atten­dait un copieux plat du terroir « un Kig-​ha-​farz ». Kir, soupe au pain, kig (cochon en breton) !! Puis fars aux pruneaux et gâteaux au beurre pour clore le repas, le tout bien sûr accom­pa­gné de cidre local. Après une démons­tra­tion de gavotte des montagnes noires, nous étions invi­tés à visi­ter le musée du Youdig, commen­tée par la mythique patronne des lieux.

Ce musée abrite un village minia­ture en schiste un chef d’œuvre!!! Celui d’An­nick Le Lann. Bâti ardoise par ardoise, il repré­sente les scènes de la vie du XVIème siècle dans cette Bretagne de légendes, retra­çant l’his­toire du hameau du YOUDIG, ainsi qu’une collec­tion de costumes et maté­riels d’époques.

Rappels :

Assem­blée Géné­ral CECAP 2014 : Prévoyez les vacances fin septembre 2014 en Finis­tère dont les dates seront commu­ni­quées prochainement.
Prenez bien soin de vous !

Domi­nique Bonne ‑président de l’Association Parkin­so­niens du Finistère

22 — association des Parkinsoniens des Côtes d’Armor

Publié le 14 novembre 2013 à 09:13

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

L’été se termine avec chez nous une aggra­va­tion de l’état de santé de bon nombre de nos adhé­rents, nous nous deman­dons si c’est le cas dans les autres départements ? 

Avant l’été, le 27 Juin, nous avons orga­nisé à Trégueux une réunion d’in­for­ma­tion sur la prise en charge de personnes atteintes de la mala­die de parkin­son par l’hô­pi­tal de jour des Châte­lets dans la région de Saint-​Brieuc. 6O personnes étaient présentes et le docteur Baron­nat, respon­sable de ce service, a pu appor­ter toutes les précisions. 

Le 27 Juillet, à l’ini­tia­tive de notre secrétaire-​adjointe Jeanine Filbing, nous avons pu béné­fi­cier d’une deuxième séance de chant védique, les adhé­rents présents étaient très satis­faits de cette prestation. 

A la rentrée, le 7 Septembre, nous serons présents au forum des asso­cia­tions sur 5 sites : Lanvol­lon, Lannion, Penve­nan, Paim­pol, Trégueux.
Les cours de gymnas­tique adap­tée vont reprendre à Lannion, Paim­pol et Trégueux, une fois par semaine, ainsi que les séances de piscine en eau de mer 2 fois par mois au Centre hélio­ma­rin de Trestel. 

Une nouveauté à la rentrée, des séances de yoga du rire desti­nées plus parti­cu­liè­re­ment aux aidants, sont prévues à Guin­gamp ; 5 séances sont program­mées avant la fin de l’année. 

Les ateliers et groupes de paroles desti­nés aux personnes atteintes de la mala­die de parkin­son et aux aidants vont se pour­suivre à Paim­pol et démar­rer à Trégueux. Ce programme qui s’achève en 2013 s’est déroulé sur 3 ans. Ensuite, il faudra recher­cher des finan­ce­ments. Il s’avère en effet que le quoti­dien est très dur à vivre et que ces échanges en présence de profes­sion­nels de santé nous sont deve­nus complè­te­ment indispensables. 

En ce qui concerne ce programme, nous orga­ni­sons avec l’ap­pui du Conseil Géné­ral, par l’in­ter­mé­diaire du Clic, une réunion d’in­for­ma­tion le mercredi 11 Septembre à 15 H salle Ispaïa 4, Rue Camille Guérin à Ploufragan. 

Nous avons toujours le projet d’ex­pé­ri­men­ter le Qi Gong sur 10 séances, le dossier est en cours. 

Nous serons heureux de vous retrou­ver le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre lors de l’as­sem­blée géné­rale du CECAP à Haute­ville sur Mer.
A très bientôt
Joëlle Guena­nen : guenanen.joelle@orange.fr

Témoignage de B Dupont

Publié le 13 novembre 2013 à 14:17

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

L’édi­to­rial de Jean Grave­leau, dans le numéro 53 du « Parkin­so­nien Indé­pen­dant », m’a fait réagir « posi­ti­ve­ment » et voici le message que je lui avais adressé :
« Merci Jean pour la force de ton édito ; j’ap­prouve entiè­re­ment car je constate sur moi-​même les bien­faits de mes 20mn. de gym. Jour­na­lière (parkin­so­nien depuis 15 ans). Pour info, je peux égale­ment témoi­gner des bien­faits remar­quables de la réflexo­lo­gie du cerveau que me fait mon kiné ; j’en suis à ma 23ème séance (1 séance toutes les 3 semaines). Je vis « presque norma­le­ment » et parti­cipe encore à des acti­vi­tés commu­nau­taires ».

Jean : «  Merci sincè­re­ment de tes féli­ci­ta­tions : ça fait beau­coup de bien ! Si tu veux présen­ter ton expé­rience, je pour­rais trou­ver de la place dans un prochain numéro  ».
Sa réponse a été géné­reuse, mais une expres­sion devrait tous nous inter­pel­ler : « ça fait beau­coup de bien »… Ne devrions-​nous pas commu­ni­quer davan­tage avec celui qui nous informe si régu­liè­re­ment, si perti­nem­ment et si bien ? 

Sans vouloir atti­rer l’at­ten­tion sur moi, je détaille­rai cepen­dant ce qui fait mon quotidien :
CHAQUE JOUR : 20 à 30mn de sport (vélo d’in­té­rieur, tapis de marche ou marche scan­di­nave, mouve­ments de coor­di­na­tion des bras, réveil de la voix).
CHAQUE SEMAINE : une séance d’or­tho­pho­nie + une séance de kiné et 2 fois par semaine, yoga et atelier vocal adapté, au sein de notre asso­cia­tion. A tout cela s’ajoute, évidem­ment, un suivi médi­cal avec neuro­logue et méde­cin homéopathe. 

J’in­siste beau­coup sur la réflexo­lo­gie du cerveau : prati­quée par mon kiné (qui a fait l’ob­jet d’un article du Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°49 pages 13 et 14).
Je ne peux pas affir­mer que cette tech­nique soit béné­fique à tous les parkin­so­niens. Dans mon cas, ça marche !!! Après envi­ron 5 séances (1 séance toutes les 3 semaines), j’ai perçu une amélio­ra­tion indé­fi­nis­sable…! Après 23 séances, je suis à nouveau parti­ci­pant de plain-​pied (mais modé­rée), de mes acti­vi­tés antérieures. 

Vous compren­drez pour­quoi, je tiens à vous faire parta­ger ce qui n’est qu’un chemin d’es­poir mais, malgré tout, une réalité ; car la mala­die est et sera toujours là : j’es­saie d’être le plus fort…! Je suis soutenu et compris par mon épouse, mes enfants, petits enfants, nos amis et connais­sances, et cela est, pour beau­coup, dans ma volonté de me « battre » ; mais, sans les séances de CERVIOREFLEXOLOGIE, je n’en serais pas là de ce bien-​être retrouvé. Cela je l’affirme très fort !

Je termi­ne­rai en emprun­tant la conclu­sion de Jean Grave­leau : « Luttons, bougeons-​nous pour être des Parkin­so­niens indé­pen­dants ». Se prendre en « main » dès le début de la mala­die, augmente les chances de domi­ner la maladie. 

Bon courage à tous
Bernard Dupont bernard.dupont56530@orange.fr

« Un sourire de marbre »

Publié le 08 novembre 2013 à 08:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Lu dans le Parkin­son Suisse n°108 – décembre 2012

C’était une jour­née d’automne comme tout le monde les aime : au bord du lac, un soleil doux révé­lait de luxu­riantes couleurs dans les châtai­gniers et réchauf­fait jusqu’aux tréfonds de l’âme. Mon épouse et moi-​même étions en croi­sière sur le lac de Zurich. A côté de nous, une famille admi­rait égale­ment les ondes bleues et profi­tait de la traver­sée jusqu’à Rappers­wil. Dans une pous­sette, leur plus jeune enfant, surveillé par sa sœur à peine plus âgée. Je remar­quai qu’elle me dévi­sa­geait et se moquait de moi. 

Elle finit par deman­der à son père, à mi-​voix : « Papa, c’est un méchant monsieur ? »

La brise me souf­fla sa question. 

Elle n’était pas du goût du père, qui répon­dit : « Ah non, abso­lu­ment pas ! » Il s’agissait proba­ble­ment de la réac­tion à un aver­tis­se­ment contre les méchants et les monstres. Pour­quoi cette petite m’avait-elle classé dans cette caté­go­rie ? Je le compris rapi­de­ment ! Les enfants sont de très fins obser­va­teurs. Pour moi, il était grand temps de prendre mon médi­ca­ment anti­par­kin­so­nien. Sacre­bleu ! Mon visage était de nouveau impas­sible et figé. Il ne m’autorisait aucune mimique, je ne pouvais plus arti­cu­ler ni même siffler. Dans ces condi­tions, comment provo­quer le sourire d’un enfant ? 

La fillette tâcha d’user de son charme à plusieurs reprises, mais mon sourire restait masqué, comme le coucher de soleil derrière un orage. Pour­tant, elle ne s’avoua pas vaincu. Au bout d’un moment, elle saisit l’appareil numé­rique de son père, se planta devant moi et me prit en ligne de mire, sans appuyer sur le déclen­cheur. Le père s’excusa pour son geste. « Tu n’as pas le droit de prendre des incon­nus en photos sans leur deman­der la permis­sion ! » La situa­tion était vrai­ment très étrange. Les commis­sures de mes lèvres se soule­vèrent quelque peu. Satis­faite, la petite reposa l’appareil sur la table, se consa­cra à nouveau à ses parents et à son petit frère, en m’envoyant de temps à autres un sourire avenant.

Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr

De nouvelles preuves au lourd dossier des pesticides — Le Roundup® : un herbicide qui nous empoisonne

Publié le 04 novembre 2013 à 13:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

De nouvelles preuves au lourd dossier des pesticides
Les résul­tats de la vaste étude publiée en juin par l’IN­SERM, pulvé­risent les argu­ments encore fréquem­ment employés par les indus­triels pour nier l’im­pli­ca­tion des pesti­cides dans l’aug­men­ta­tion du nombre de cas de mala­dies graves. Un SOS lancé aux politiques. 

L’INSERM, le 13 juin, a publié le résul­tat sans appel de ses recherches sur le lien entre patho­lo­gies et expo­si­tion aux pesti­cides. Cette étude appelle à des nouveaux travaux notam­ment sur les «  effets cock­tails  » des molé­cules aujourd’­hui utili­sées massi­ve­ment par l’agri­cul­ture conven­tion­nelle. Elle conclut, en rassem­blant des données issues de nombreux pays, à la respon­sa­bi­lité des pesti­cides dans une augmen­ta­tion « signi­fi­ca­tive » des cancers, mala­dies du sang, troubles neuro­lo­giques et malformations.

Sans surprise, le risque de ces mala­dies est accru chez les agri­cul­teurs et personnes rési­dant à proxi­mité des zones agri­coles, c’est-​à-​dire 15% de la popu­la­tion fran­çaise. Un seul exemple tiré de cette étude, que l’on espère voir suivie d’une réac­tion des plus verts (sinon des plus coura­geux) de nos poli­tiques : en Gironde, une région viti­cole très touchée par les pesti­cides, l’in­ci­dence des tumeurs du système nerveux est trois fois plus impor­tante que sur l’en­semble du terri­toire. Et cette inci­dence a augmenté de 17% entre 2000 et 2007… De quoi au moins clore le bec aux indus­triels qui nient ces impli­ca­tions depuis des décennies.

Le Roun­dup® : un herbi­cide qui nous empoisonne
Trois Fran­çais sur dix présen­te­raient dans leurs urines des traces de « glypho­sate® » herbi­cide le plus utilisé dans le monde. Tests menés dans 17 autres pays euro­péens qui montrent que 44% des échan­tillons d’urine analy­sés contiennent des traces de glypho­sate®. C’est la première fois qu’un tel test est mené en Europe pour détec­ter la présence dans le corps humain de ce désher­bant, commer­cia­lisé prin­ci­pa­le­ment par Monsanto. Ce produit est utilisé par les agri­cul­teurs, les collec­ti­vi­tés locales et les jardi­niers. Sa présence dans les denrées alimen­taires ou dans l’eau est rare­ment contrô­lée par les auto­ri­tés gouver­ne­men­tales. Alar­mant au regard des résul­tats de l’étude réali­sée l’an dernier par le profes­seur Séralini.

Articles rele­vés dans le maga­sine Bio Info de juillet
Par Soize Vignon
soize.vignon@orange.fr

Comment ne pas craquer quand on est aidant ?

Publié le 02 novembre 2013 à 10:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Voulant tout assu­mer seuls, les aidants se retrouvent au fil du temps épui­sés, prêts à craquer. Pour éviter cette situa­tion, il est capi­tal de connaître ses propres limites et d’ac­cep­ter de se faire aider…

La situa­tion des aidants n’est pas simple. Si tout semble possible au début, les choses se compliquent ensuite. Entre amour, culpa­bi­lité et souf­france, on se fatigue nerveu­se­ment, puis physi­que­ment et l’on ressent fréquem­ment un senti­ment d’im­puis­sance : « Je n’ar­rive pas à faire tout ce que je voudrais pour aider mon mari, ma femme ». Il faut réagir dès les premiers signaux d’alerte : quand on commence à mal dormir, à deve­nir irri­table, à se sentir en échec ou isolé(e). Il faut savoir prendre du recul et envi­sa­ger des solu­tions pour lâcher prise. Il devient capi­tal de se ména­ger des temps de répit. 

En s’ap­puyant sur des aides exté­rieures (malheu­reu­se­ment trop peu nombreuses par rapport aux demandes), l’ai­dant devient plus dispo­nible pour la personne aidée, parce que moins fati­gué, épaulé et souvent tran­quillisé par cette présence, ou cette prise en charge par un organisme.

Fran­çoise Vignon
soize.vignon@orange.fr

La Levodopa Equivalent Dose (LED), ou comment déterminer la L‑dopa reçue par le malade

Publié le 29 octobre 2013 à 07:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54ü

Par Claire Smith
Les trai­te­ments médi­ca­men­teux de la MPI ont pour but de compen­ser le défi­cit dopa­mi­ner­gique au niveau du stria­tum, en administrant : 

• soit un précur­seur de la dopamine,
• soit un agoniste dopaminergique
• ou bien en inhi­bant les méta­bo­lismes de la dopa­mine MAO‑B et COMT.

Dans un article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°53 de Juillet 2013, des conseils d’utilisation des diffé­rents médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens sont donnés aux patients. (Dossier réalisé par l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé). 

Pour établir la pres­crip­tion, le neuro­logue va choi­sir parmi une pano­plie d’une quin­zaine de médi­ca­ments ceux qui corres­pondent le mieux au trai­te­ment des troubles du patient. Puis, il lui faudra doser chaque médi­ca­ment, et déter­mi­ner l’efficacité globale du trai­te­ment. Au final, l’ordonnance jour­na­lière se présente comme une liste de plusieurs médi­ca­ments (de 3 à 5) très souvent à libé­ra­tion immé­diate, mais parfois à libé­ra­tion prolon­gée (LP) avec des dosages de plus en plus variés. Il devient alors peu évident de compa­rer l’efficacité de deux trai­te­ments ou de prévoir la substi­tu­tion d’un médi­ca­ment par un autre. C’est ici qu’intervient la notion de LED (Levo­dopa Equi­va­lent Dose). C’est le sujet de l’article qui suit, rédigé à partir de comptes-​rendus de travaux réali­sés à l’Université de Birmin­gham (UK) et publiés par Claire Smith. 

Défi­ni­tion de la LED : 
La LED d’un médi­ca­ment est défi­nie comme la quan­tité de ce médi­ca­ment qui a le même effet anti­par­kin­so­nien que 100 mg de Lévo­dopa à libé­ra­tion immédiate. 

Quelques exemples :

• Led d’un comprimé de Sine­met 100 mg : 100 mg
• Led d’un comprimé de Sine­met LP 100 mg : 133 mg. La version LP est moins effi­cace de 25% que la version à libé­ra­tion immédiate.
• Led d’un comprimé de Requip 5 mg : 100 mg
• Led d’un comprimé de Requip 8mg : 160 mg

Sur le premier exemple, on voit que, à dose égale, la version LP est moins effi­cace que la version LI (-25%).
Sur le deuxième exemple, à libé­ra­tion iden­tique, l’effet est propor­tion­nel à la dose. 

Les travaux de l’Université de Birmingham : 
Il s’agit de travaux de collecte et de trai­te­ment de données sur l’ensemble des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens sur le marché, jusqu’en 2009.

La démarche suivie consiste tout d’abord, à collec­ter, à partir de mots clés « levo­dopa » et « equi­va­lency », toute infor­ma­tion de 1980 à 2009 sur l’efficacité des anti­par­kin­so­niens, et cela pour tous les types d’études publiées en anglais. Les données ont fait ensuite l’objet de trai­te­ments statis­tiques (mean et mode), pour abou­tir à l’obtention de Led pour tous les antiparkinsoniens. 

L’étude a fourni les résul­tats suivants en Led, expri­més en mg, pour une quin­zaine de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Alors que les auteurs dési­gnent chaque médi­ca­ment, par le nom de sa molé­cule (Prami­pexole, Ropi­ni­role etc..), nous avons volon­tai­re­ment conservé les déno­mi­na­tions commer­ciales (Sifrol®, Requip® etc..) plus fami­lières à nos lecteurs : 

Médi­ca­ments à base de Levodopa : 

• Sine­met 100 à libé­ra­tion immé­diate 100 mg 
• Sine­met 100 à libé­ra­tion prolon­gée LP 133 mg 
• Modo­par 125 à libé­ra­tion immé­diate 100 mg 
• Duodopa 90 mg 

Agonistes dopa­mi­ner­giques :

• Sifrol 1mg
• Requip 5mg
• Neupro 3,3mg
• Trivas­tal 100mg 
• Parlo­del 10mg 
• Célance 1mg
• Doper­gine 1mg 

Inhi­bi­teurs :

• Depre­nyl 10mg 
• Otra­cel 1,25mg
• Azilect 1mg

Utili­sa­tion de la Led : 
Désor­mais, on connait la Led de chacun des médi­ca­ments compo­sant une ordon­nance jour­na­lière. On peut alors calcu­ler la dose globale jour­na­lière. Soit une ordon­nance comprenant : 

• 3 compri­més de Sine­met à 100 mg, soit : 100/​100 X 300 = 300 mg 
• 1 comprimé de Sine­met LP à 100 mg, soit : 100/​133 X 100 = 75mg 
• 1 comprimé de Azilect 1 mgsoit : 1/​1 X 100 = 100 mg 
• 1 comprimé de Requip à 8 mg, soit : 8/​5 X 100 = 160 mg 

Soit un total d’équivalent Levo­dopa par jour de : 635 mg 

Il s’agit d’une dose jour­na­lière plutôt moyenne. Cette dose peut excé­der 1 000, voire 1 500.
Les valeurs four­nies par Claire Smith sont commen­tées et parfois contes­tées dans la revue Neuro­Talk, sans que soit remis en cause le prin­cipe de la LED. 

Biblio­gra­phie :
 — Levo­dopa Dose Equi­va­lency par Claire Smith du Clini­cal Trials Unit de l’Université de Birmin­gham (UK).
 — Levo­dopa Dose Equi­va­lency dans la revue NeuroTalk

Traduit et trans­mis par Jean Pierre Lagadec
jpmo5@orange.fr

Changement de formule pour le Sinemet®

Publié le 23 octobre 2013 à 08:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Les compri­més à libé­ra­tion immé­diate de SINEMET 100mg/​10mg et de SINEMET 250mg/​25mg, sont désor­mais ronds, bleu clair tacheté et non sécables.
Les codes CIP ne sont pas modi­fiés.

Séca­bi­lité impossible
La perte de la barre de séca­bi­lité rend impos­sible l’utilisation de demi-​doses, c’est-à-dire des doses à 50mg/​5mg ou 125mg/12,5mg de lévodopa/​carbidopa.

Dans le cas où ces poso­lo­gies sont recom­man­dées, le labo­ra­toire oriente les profes­sion­nels de santé vers une formu­la­tion commer­cia­li­sée de lévodopa/​carbidopa 250mg/​25mg ou 100mg/​10mg en compri­més sécables.

Info de David Paitraud jour­na­liste médi­cal de VIDAL new Offi­cine du 16 Mai 2013

Traitement à base de patch de nicotine : où en est-on ?

Publié le 12 octobre 2013 à 14:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Une fois n’est pas coutume, il me semble impor­tant de donner une publi­cité à un trai­te­ment qui semble très promet­teur. Et pour­tant, il demeure confi­den­tiel sauf sur notre site de réfé­rence GP29, pour ne pas le citer, où un véri­table « buzz » explose et dénonce une réti­cence réelle à mettre en œuvre les moyens d’une recon­nais­sance offi­cielle des bien­faits (ou des limites !) de cette thérapie.

Depuis la paru­tion d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 2009, de la réponse du profes­seur Pierre Cesaro et des réserves du profes­seur Ludin (lu dans le Parkin­son Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°36 mars 2009 – de nombreux témoi­gnages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte des résul­tats indu­bi­tables, à leur dire, et sur le « mieux-​être » qu’ils ressentent ainsi que la réduc­tion des quan­ti­tés de médi­ca­ments ingurgités.

Je m’étais, à l’époque, permis d’exprimer les réserves d’usage en la matière : « Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la solu­tion miracle ! »

Mais aujourd’hui, plus de quatre années se sont écou­lées et nous ne pouvons pas rester indif­fé­rents à l’absence de volonté offi­cielle de répondre à l’attente de tous ces malades et de leur famille qui attendent une réponse claire… !

Je ne voudrais pas paraître ni mauvaise langue ni saugrenu : mais n’y aurait-​il pas quelques pres­sions, même indi­rectes, des « lobbys de la L‑dopa et du trai­te­ment par la Stimu­la­tion Céré­brale Profonde » ?

Nous aurions pour­tant là un moyen de réduire les dépenses de l’Assurance Mala­die et de repous­ser un peu plus loin la fin de vie désas­treuse qui nous attend inéluc­ta­ble­ment si nous prolon­geons trop loin et trop fort le trai­te­ment actuel (dyski­né­sie, blocages, etc…).

Nos asso­cia­tions pour­raient peut-​être se mobi­li­ser et inter­pel­ler les Pouvoirs Publics. Elles ont bien su le faire pour le Livre Blanc en le portant à bout de bras et même en péti­tion­nant pour sa reconnaissance !
Il me semble judi­cieux de se lancer dans la bagarre pour faire recon­naître une théra­pie douce pour le patient, amélio­rant le poids des médi­ca­ments et, aussi, économe des fonds publics… Nous pour­rions écrire à Madame le Ministre comme le suggère un commen­taire du site.

Quelques témoi­gnages :
Je viens de relire les commen­taires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nico­ti­no­thé­ra­pie, paru sur GP29.  J’ai trouvé 56 commen­taires, depuis la paru­tion de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus. La Nico­ti­no­thé­ra­pie est de loin le sujet qui semble actuel­le­ment inté­res­ser le plus les lecteurs de GP29 !  Il y a beau­coup de demandes d’information, et aussi beau­coup de commen­taires posi­tifs, aussi bien sur la théra­pie que sur le docteur Villa­fane. Je n’ai pas trouvé d’avis néga­tif. Dommage que cette théra­pie ne soit pas agréée !
Commen­taire by Jean Pierre Laga­dec — 27 juin 2011

Bonsoir,
De retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villa­fane pour mon suivi, je veux témoi­gner une nouvelle fois des bien­faits que m’a appor­tés la nico­tine. Parkin­so­nienne « offi­cielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recou­rir à la L‑dopa et pourtant.
Pour­tant, l’année 2012 a été une année très éprou­vante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soute­nir mon époux hospi­ta­lisé d’abord 6 semaines en réani­ma­tion, puis …etc… Sans les patchs de nico­tine, je n’aurais jamais eu l’énergie néces­saire à un tel parcours.
Avant de commen­cer ce trai­te­ment en septembre 2011 grâce au docteur Villa­fane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque. Là, je reviens d’un A/​R Toulouse-​Paris effec­tué seule avec des condi­tions clima­tiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la Vallée suivi d’un trajet en RER incer­tain jusqu’à Paris…
Toute cette résis­tance retrou­vée, je la dois, sans doute aucun à la nico­tine et au docteur Villa­fane qui m’accompagne dans sa pres­crip­tion. J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/​R, j’avais démé­nagé et de ce fait, loin de me repo­ser, j’avais fait puis défait quelques cartons… ! Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se déci­der à fran­chir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce trai­te­ment me guérisse : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie ines­ti­mable et c’est déjà fabu­leux ! Et cela, sans avoir à recou­rir à une inter­ven­tion du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodi­guées par certaine association.
Merci docteur Villa­fane ! Merci pour ces mois de vie retrou­vée, et plus peut-​être, sans risque aucun. Tenez bon malgré toutes les diffi­cul­tés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! En souhai­tant très vive­ment que vous soyez reconnu offi­ciel­le­ment le plus tôt possible afin que cette théra­pie puisse être mise en œuvre ailleurs qu’à Paris.
Commen­taire by Marie-​Paule Subar­roque — 22 janvier 2013

Bonjour
Pour l’amélioration des symp­tômes, je ne peux parler que de mon cas. Si vous êtes ancien fumeur, les récep­teurs nico­ti­niques s’ouvrent plus vite. J’ai commencé la nico­ti­no­thé­ra­pie depuis 3 ans avec des doses de nico­tine allant de 2,5 mg jusqu’à 65 mg pendant une courte période. Je suis resté à 42 mg/​jour pendant deux ans, puis 16 a17 mg de nicotine/​jour me suffisent actuel­le­ment, et je conti­nue de m’améliorer. Je suis passé de 600 mg de dopa à 500 voire 450 mg par jour (Sine­met®, Stalevo®) en 3 ans. Pour moi au bout de 6 à 8 mois j’ai senti une amélioration.
Le plus spec­ta­cu­laire çà a été au début, un visage moins crispé, plus du tout les yeux hagards au lever. J’ai ressenti moins de fatigue, moins de cris­pa­tion. Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progrès. Actuel­le­ment je calcule mes doses de nico­tine au milli­gramme prés, car un surplus de nico­tine crispe.
Quand l’équilibre est atteint, on revit. Je peux affir­mer ici, après 3 ans de recul, que la nico­tine ça marche et depuis mon état, mes cris­pa­tions se sont amélio­rées. Avant que je prenne de la nico­tine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg, mon état se dégradait. 
Commen­taire by Yves Auber­diac — 7 juillet 2013

L’ar­ticle en question
Les commen­taires

Sources :
Le site de nos amis du Finis­tère : http://gp29.org
Le site de réfé­rence sur la nico­tine : http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr

Rédigé par jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr

Quand les parkinsoniens maigrissent sans le vouloir

Publié le 10 octobre 2013 à 09:00

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Lu dans le Parkin­son Suisse N° 109 – mars 2013

Contrai­re­ment aux « jeunes » séniors qui prennent trop de poids, les parkin­so­niens risquent de maigrir invo­lon­tai­re­ment, voire ne plus avoir que la peau sur les os. L’alimentation n’est pas toujours responsable.

De nombreuses raisons peuvent expli­quer la dénu­tri­tion des indi­vi­dus avec l’âge. L’odorat et le goût faiblissent, l’appétit dispa­raît – parfois en raison du vieillis­se­ment, parfois à cause d’un effet secon­daire médi­ca­men­teux. La capa­cité gastrique réduite avec l’âge, l’activité accrue des hormones de satiété et les éven­tuels problèmes de déglu­ti­tion et de masti­ca­tion jouent égale­ment un rôle. 

Les raisons de la cachexie en cas de Parkinson
Chez les parkin­so­niens, d’autres facteurs s’ajoutent à ces problèmes « normaux » avec l’âge. En consé­quence, un patient sur cinq répond à la défi­ni­tion de la cachexie (perte invo­lon­taire de plus de 5% du poids corpo­rel en six mois). Souvent, l’odorat et le goût sont alté­rés avant l’apparition des premiers symp­tômes moteurs. Les trem­ble­ments demandent beau­coup d’énergie et certains anti­par­kin­so­niens peuvent (la plupart du temps, tempo­rai­re­ment) provo­quer de fortes nausées allant jusqu’aux vomis­se­ments. Au détri­ment de l’observance théra­peu­tique et du poids. 

Certains patients doivent en outre sépa­rer les repas riches en protéines de la prise de médi­ca­ment car la résorp­tion de la L‑dopa admi­nis­trée par voix orale entre en concur­rence avec celle des protéines alimen­taires dans l’intestin. Chaque jour, les patients prennent jusqu’à cinq fois leurs médi­ca­ments et n’ont plus le temps de manger.

Si des compli­ca­tions théra­peu­tiques (phases off, dyski­né­sies) et des symp­tômes non moteurs tels que les troubles de la vidange gastrique, la consti­pa­tion et les lour­deurs d’estomac, les troubles de la déglu­ti­tion ou l’hypersiallorrhée accom­pagnent la progres­sion de la mala­die, une rapide perte de poids peut en résulter. 

Actions possibles
Tout d’abord, l’alimentation doit bien sûr être adap­tée aux besoins du patient : colla­tions plus fréquentes, en-​cas éner­gé­tiques, apport suffi­sant en liquide et présen­ta­tion appé­tis­sante, sans oublier le calme en mangeant, sont essen­tiels. Si des symp­tômes moteurs gênent consi­dé­ra­ble­ment la prise de nour­ri­ture, des aides (couverts, bord d’assiette rehaussé) peuvent s’avérer utiles. 

En cas de troubles de la déglu­ti­tion, un logo­pé­diste doit abso­lu­ment être consulté et le cas échéant, la consis­tance des aliments doit être adap­tée. Bien sûr, les éven­tuelles prothèses dentaires doivent être correc­te­ment et soli­de­ment fixées. Dans les cas très grave, une alimen­ta­tion arti­fi­cielle peut égale­ment s’avérer inévitable. 

Source : Medi­cal tribune, 12 2012
Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr

La caféine exerce des effets positifs sur le Parkinson

Publié le 07 octobre 2013 à 15:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Parkin­son Suisse n°108 – décembre2012 

Les patients parkin­so­niens ne doivent pas craindre que les bois­sons à base de caféine aggravent leurs trem­ble­ments. Au contraire : une étude montre qu’elles peuvent amélio­rer les symp­tômes moteurs. 

Les preuves des effets posi­tifs de la caféine sur les symp­tômes du Parkin­son se multi­plient. Depuis quelque temps, on sait ainsi que les personnes qui boivent du café ou du thé noir souffrent moins du Parkin­son. Dans les expé­ri­men­ta­tions animales égale­ment, la caféine a permis une amélio­ra­tion des symp­tômes moteurs du Parkin­son. Des neuro­logues cana­diens viennent de prou­ver un effet signi­fi­ca­tif de la caféine sur le Parkinson. 

61 patients souf­frant de forte fatigue diurne et de troubles de la mobi­lité ont parti­cipé à une étude en double aveugle contrô­lée versus placebo. La moitié d’entre eux a reçu 100 mg de caféine par jour pendant trois semaines (soit l’équivalent d’environ 200 ml de café filtre), puis le double de cette quan­tité pendant trois autres semaines. Un placebo a été admi­nis­tré à l’autre moitié. Résul­tat : la caféine n’agit pas contre la fatigue diurne exces­sive. En revanche, les symp­tômes moteurs des sujets trai­tés à la caféine ont dimi­nué (notam­ment la brady­ki­né­sie et la raideur). Ils sont passés de 23.2 à 20 points sur l’échelle Unified Parkinson’s Desease Rating Scale (UPDRS) III. Le score global UPDRS (échelle de 0 à 199) a égale­ment baissé consi­dé­ra­ble­ment : il est passé de 41.2 à 36.5 points. Les fonc­tions cogni­tives telles que l’humeur, le compor­te­ment et les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne sont restées inchan­gées. Les effets secon­daires tels que l’irritabilité, l’insomnie ou l’aggravation des trem­ble­ments inten­tion­nels n’ont pas été consta­tés plus fréquem­ment que sous placebo. 

On suppose que le méca­nisme d’action de la caféine est un renfor­ce­ment de la trans­mis­sion du signal dopa­mi­ner­gique. Le récep­teur A2a de l’adénosine, auquel la caféine se lie en tant qu’antagoniste non sélec­tif, est loca­lisé dans le stria­tum, et toujours combiné à un récep­teur dopa­mi­ner­gique de type D2. Lorsqu’un anta­go­niste tel que la caféine se lie à un récep­teur de l’adénosine, l’activité du récep­teur dopa­mi­ner­gique est bloquée. Par consé­quent, depuis quelque temps l’intérêt de la recherche phar­ma­ceu­tique se porte égale­ment sur les anta­go­nistes A2a pour le trai­te­ment des symp­tômes moteurs du Parkinson. 

D’après les cher­cheurs, une amélio­ra­tion modé­rée simi­laire à celle de la caféine a déjà été obte­nue avec des anta­go­nistes A2a dans le cadre des premières études. Ainsi la bien connue caféine serait une alter­na­tive possible à ces nouvelles substances. Cepen­dant, il convient tout d’abord de véri­fier si son effi­ca­cité perdure à long terme. En outre, les cher­cheurs expliquent que les minces connais­sances actuelles ne permettent pas encore de recom­man­der la caféine pour le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien. Ils conseillent toute­fois de prendre en compte leurs conclu­sions au moment d’aborder la ques­tion de la consom­ma­tion de caféine dans le cadre de l’alimentation.

Source : Neuro­logy 2012, en ligne le 1er août
Lu par Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr

Médicaments : la surveillance va être renforcée

Publié le 06 octobre 2013 à 15:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Depuis le 25 Avril 2013, l’Agence euro­péenne du médi­ca­ment (EMA) publie une liste de médi­ca­ments sous surveillance renfor­cée et ce chaque mois. Cette inscrip­tion s’ex­plique par un moindre recul d’ex­pé­rience, une mise sur le marché récente ou un manque de données à long terme. Cela ne signi­fie « en aucun cas, que ces médi­ca­ments sont dange­reux ou présentent un problème parti­cu­lier de sécu­rité », précise l’EMA qui « invite à ne pas inter­rompre un trai­te­ment et à deman­der l’avis de son méde­cin ou de son phar­ma­cien, en cas de doute ».

Un triangle noir inversé, accom­pa­gné de la phrase : « ce médi­ca­ment fait l’ob­jet d’une surveillance renfor­cée », appa­raî­tra prochai­ne­ment sur les notices d’information.
Dispo­nible sur www.ansm.sante.fr

Article relevé dans « Pleine Vie » de juillet 2013 par F. Vignon
soize.vignon@orange.fr

Ecraser les médicaments peut nuire à leur efficacité

Publié le 29 septembre 2013 à 06:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La forme de certains médi­ca­ments n’est pas anodine et leur broyage est contre-indiqué. 

La prise de médi­ca­ments en compri­més ou en gélules s’avère parfois diffi­cile chez les patients atteints de troubles de la déglu­ti­tion ou de troubles psycho­lo­giques et compor­te­men­taux qui gênent l’ad­mi­nis­tra­tion par voie orale. Ce phéno­mène est parti­cu­liè­re­ment fréquent dans les établis­se­ments dédiés aux personnes âgées, ainsi que dans les services psychia­triques ou ORL. Le recours à l’écra­se­ment des médi­ca­ments est alors courant. Or une étude à paraître dans la Revue de Méde­cine Interne relève que cela peut nuire à leur efficacité.

« Bien que cette pratique soit répan­due, ses consé­quences ont rare­ment été étudiées », indique le profes­seur Jean Doucet, gériatre dans le service de méde­cine interne du CHU de Rouen. « Nous-​mêmes nous sommes inté­res­sés à ce problème, suite aux nombreuses tendi­nites que contrac­tait le person­nel infir­mier à force d’écra­ser des médi­ca­ments. C’est par ce biais que nous avons pris conscience des problèmes bien plus vastes liés à cette pratique arti­sa­nale qui ne répon­dait alors à aucune recom­man­da­tion ».

Sur la base de ce constat, son équipe a mené une enquête auprès de 23 unités de géria­trie de la région de Rouen. L’étude a ainsi relevé qu’un tiers des médi­ca­ments étaient réduits en poudre avant d’être admi­nis­trés aux patients, toutes les classes théra­peu­tiques étant concer­nées. Or dans 42% des cas, l’écra­se­ment de ces médi­ca­ments était contre-​indiqué. Trans­for­mer la forme d’un médi­ca­ment peut-​être dange­reux et expo­ser le patient à un sur ou un sous dosage. En effet, la forme de certains médi­ca­ments est étudiée pour les rendre « gastro-​résistants », c’est-​à-​dire empê­cher leur libé­ra­tion dans l’es­to­mac, ou encore pour allon­ger leur temps de libé­ra­tion dans le cas des formes dites « à libé­ra­tion prolon­gée ». Ces effets risquent d’être anni­hi­lés par la pulvé­ri­sa­tion, explique le profes­seur Doucet. « Il est d’au­tant plus regret­table que dans la majo­rité des cas, nous pour­rions les substi­tuer par des formes plus faciles à avaler ou des médi­ca­ments pouvant être écra­sés. Mais faute de recom­man­da­tions offi­cielles, les méde­cins pres­crip­teurs ne sont pas toujours au fait de ces diffi­cul­tés ».

Manque d’in­for­ma­tions :
L’étude révèle égale­ment des biais dans la prépa­ra­tion arti­sa­nale de ces poudres : « Les médi­ca­ments d’un même malade étaient écra­sés ensemble près de trois fois sur quatre et mélan­gés à des ingré­dients peu adap­tés – souvent de la compote (76% des cas) – pour faci­li­ter leur admi­nis­tra­tion. » Ces pratiques entraînent non seule­ment un risque d’in­te­rac­tion entre les prin­cipes actifs des diffé­rents médi­ca­ments, mais égale­ment avec les ingré­dients auxquels on les mélange pour faci­li­ter leur inges­tion, en raison de leur pH ou de leur tempé­ra­ture qui peuvent entraî­ner des réac­tions chimiques indésirables.
L’eau géli­fiée, appré­ciable pour sa neutra­lité, n’est utili­sée que dans 7,5% des cas. Enfin, faute de maté­riel et de person­nel dispo­nible, les mortiers et pilons utili­sés, sont communs à plusieurs patients dans plus de la moitié des cas. 

« Le person­nel soignant, prépa­ra­teurs comme pres­crip­teurs, n’est pas à blâmer pour autant », modère le profes­seur Doucet. Ces erreurs s’ex­pliquent par l’ab­sence flagrante de guides de bonnes pratiques et concerne tout autant les patients hors hôpi­tal. C’est pour­quoi il est urgent de four­nir des recom­man­da­tions aux méde­cins de ville, au person­nel des établis­se­ments de santé, mais aussi aux phar­ma­ciens de ville en contact avec les patients concer­nés ou leurs auxi­liaires de vie.
A la suite de ces résul­tats inquié­tants, des recom­man­da­tions complé­tées d’une liste exhaus­tive des médi­ca­ments pouvant ou non être écra­sés a été rédi­gée par la phar­ma­cie du CHU de Rouen, et mise à dispo­si­tion des pres­crip­teurs et des soignants sur son site Intra­net. Les recom­man­da­tions ont égale­ment été inté­grées au guide de l’ad­mi­nis­tra­tion du médi­ca­ment de la Haute Auto­rité de Santé (HAS) publié en décembre 2011.

Article relevé dans le Figaro par Soize Vignon
soize.vignon@orange.fr

Anle138b : une molécule porteuse d’espoir

Publié le 25 septembre 2013 à 16:41

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
Un texte de « Parkin­son Suisse » n°110 — juillet 2013

Les scien­ti­fiques réunis autour d’Armin Giese, de l’université Louis-​et-​Maximilien de Munich, et de Chris­tian Grie­sin­ger, de l’institut Max-​Planck de chimie biophy­sique à Göttin­gen, ont déve­loppé une substance chimique capable de retar­der l’évolution du Parkin­son dans le cadre d’essais réali­sés sur des souris. Un jalon pour la recherche sur parkinson.

Anle138b : cette combi­nai­son de lettres et de chiffres est la sobre dési­gna­tion d’une substance promet­teuse suscep­tible de révo­lu­tion­ner le trai­te­ment médi­ca­men­teux de la mala­die de Parkin­son. En effet, si l’on en croit les résul­tats des recherches des Prof. Dr Armin Giese et Prof. Dr Chris­tian Grie­sin­ger, deux scien­ti­fiques alle­mands, l’existence de la substance « Anle138b » suscite un grand espoir dans le monde entier. Les méde­cins sont à sa recherche depuis plusieurs décen­nies. Anle138b a réussi ce qui rele­vait de l’impossible : elle a stoppé la progres­sion de la mala­die de Parkin­son chez des souris. 

« Les résul­tats de nos recherches sont promet­teurs. Nous espé­rons qu’Anle138b nous ouvrira les portes du trai­te­ment des causes du Parkin­son et nous permet­tra de stop­per la mala­die ». La joie est percep­tible dans les propos du Prof. Armin Giese… Le plai­sir de la réus­site est au rendez-​vous quand on n’abandonne jamais… Avec son équipe, qui a coopéré étroi­te­ment avec un groupe de recherche réuni autour du Prof. Grie­sin­ger de la divi­sion Biolo­gie struc­tu­rale basée sur les RMN de l’institut Max-​Planck de chimie biophy­sique, il a testé systé­ma­ti­que­ment plus de 20 000 substances pour déter­mi­ner leur apti­tude en tant que médi­ca­ment contre le Parkin­son. Cette minu­tie leur a permis de trou­ver un candi­dat promet­teur dans la lutte contre la mala­die de Parkin­son : Anle138b. 

Parti­cu­la­rité de cette substance : elle empêche que les protéines (matière protéi­nique), habi­tuel­le­ment présentes sous forme de molé­cules indi­vi­duelles, s’agglomèrent sous forme d’agrégats. Composé de quelques rares molé­cules ou de milliers d’entre elles, ce sont eux qui forment, en cas de Parkin­son et d’autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives telles qu’Alzheimer ou la mala­die de Creutzfeldt-​Jakob, des struc­tures irré­gu­lières qui atteignent tous les réseaux neuro­naux – et perturbent certaines fonc­tions du cerveau. 

En cas de Parkin­son, c’est la molé­cule alpha-​synucléine qui s’accumule. Elle est à l’origine de la forma­tion des corps de Lewy. La forma­tion de ces corpus­cules est progres­sive, ce qui explique pour­quoi le Parkin­son (comme de nombreuses autres mala­dies dégé­né­ra­tives) commence insi­dieu­se­ment. Au cours de la phase précoce, seules quelques molé­cules d’alpha-synucléine s’amassent dans ce que l’on appelle les oligo­mères. Ces derniers s’agglutinent ensuite en agré­gats plus impor­tants, qui conti­nuent de se propa­ger dans le réseau neuro­nal au fil du temps. Ces agré­gats étant très neuro­toxiques, les neurones touchés finissent par mourir. Quand les premiers symp­tômes du Parkin­son sont appa­rents, la plupart du temps plus de la moitié des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire sont morts. Par consé­quent, les scien­ti­fiques cherchent à amélio­rer les méthodes d’identification précoce de la mala­die. En effet, plus tôt l’on observe que les cellules commencent à mourir plus tôt il est possible d’intervenir – dans la mesure où l’on dispose d’une substance qui permet de freine voire de stop­per la mort cellu­laire. C’est préci­sé­ment ici que commence le travail des équipes de cher­cheurs réunis autour d’Armin Giese et Chris­tian Griesinger. 

La substance stoppe la progres­sion de la maladie 
Avec Anle138b, ils ont déve­loppé une substance qui a, dans le cadre de tests sur des souris, retardé dans une mesure encore jamais atteinte la crois­sance des dépôts protéi­niques – et donc la dété­rio­ra­tion des neurones, et ainsi prolongé la phase sans mala­die. « La parti­cu­la­rité de cette nouvelle substance est qu’elle agit direc­te­ment sur les oligo­mères et inhibe leur forma­tion », explique le Prof. Chris­tian Grie­sin­ger. La clé du succès consis­tait à combi­ner les compé­tences de diffé­rentes disci­plines spécia­li­sées. Ainsi, des méde­cins, des biolo­gistes, des chimistes, des physi­ciens et des vété­ri­naires ont colla­boré pour déve­lop­per et tester ensemble plus de 20 000 substances actives afin de déter­mi­ner si elles pouvaient empê­cher la forma­tion de ces dépôts protéi­niques typiques de la mala­die. Pour ce faire, ils ont utilisé une méthode laser extrê­me­ment sensible, déve­lop­pée il y a plusieurs années par Armin Giese auprès du prix Nobel Manfred Eigen, au sein de l’Institut Max-​Planck de chimie biophy­sique. Plusieurs candi­dats inté­res­sants figu­raient parmi les molé­cules testées. Une seule substance s’est avérée effi­cace après d’autres opti­mi­sa­tions systématiques. 

A partir de cette substance, Andrei Leonov, chimiste de l’équipe du Prof. Chris­tian Grie­sin­ger, a fina­le­ment réussi à synthé­ti­ser un prin­cipe actif qui s’est avéré fantas­tique dans les essais sur des souris : très bien toléré à des doses théra­peu­tiques, il peut être admi­nis­tré avec la nour­ri­ture et est à même de fran­chir la barrière héma­toen­cé­pha­lique afin d’atteindre un taux d’efficacité élevé dans le cerveau. Depuis la substance a été bapti­sée (Anle138b : les deux premiers carac­tères du prénom et du nom d’Andrei Leonov) et une demande de brevet a été déposée. 

En forme plus long­temps sur la roue d’exercices

Les cher­cheurs espèrent à présent qu’Anle138b pourra être utili­sée chez l’homme en tant que substance théra­peu­tique. Comme le montrent des séries d’essais en éprou­vettes et sur des modèles expé­ri­men­taux, leurs espoirs semblent ne pas être dépour­vus de fonde­ment. Les cher­cheurs ont combiné des méthodes biochi­miques et struc­tu­rales en labo­ra­toire du pôle d’excellence « micro­sco­pie à l’échelle nano­mé­trique et physio­lo­gie molé­cu­laire du cerveau » (CNMP) de Göttin­gen. Résul­tat des essais : la coor­di­na­tion des mouve­ments des souris parkin­so­niennes trans­gé­niques trai­tées par l’Anle138b est nette­ment meilleure que celles de leurs congé­nères malades. « Nous pouvons le véri­fier direc­te­ment à l’aide d’une sorte de test de forme » explique le Prof. Armin Giese. « Pour ce faire, nous plaçons les souris dans une petite roue et nous mesu­rons combien de temps elles peuvent s’activer. Plus elles y parviennent sans diffi­culté et long­temps, meilleure est leur forme motrice ». Les essais montrent que d’une manière géné­rale, plus la substance Anle138b leur a été admi­nis­trée préco­ce­ment dans l’alimentation, plus le succès théra­peu­tique est impor­tant et plus les animaux vivent longtemps. 

Paral­lè­le­ment aux souris parkin­so­niennes, l’efficacité d’Anle138b a été testée sur d’autres modèles animaux. Avec succès, comme l’explique Chris­tian Grie­sin­ger : « Dans le cadre de la mala­die de Creutzfeldt-​Jakob, des dépôts protéiques patho­lo­giques sont provo­qués par la protéine dite prion. Sur des modèles expé­ri­men­taux de la mala­die de Creutzfeldt-​Jakob, Anle138b empêche tout aussi effi­ca­ce­ment l’agglutination des protéines et les souris vivent nette­ment plus long­temps ».

Au vu de ces résul­tats posi­tifs, les cher­cheurs espèrent légi­ti­me­ment qu’Anle138b pourra égale­ment empê­cher l’agrégation fatale d’autres protéines telles que la protéine tau, asso­ciée à l’apparition de la mala­die d’Alzheimer. Dans les mois et les années à venir, les scien­ti­fiques souhaitent véri­fier cette hypo­thèse à l’aide d’essais sur les modèles expé­ri­men­taux correspondants. 

Dans le droit fil d’autres recherches
Du reste, les obser­va­tions des Prof. Grie­sin­ger et Giese coïn­cident parfai­te­ment avec celles d’autres éminents cher­cheurs. Ainsi, le groupe de Fran­cisco Pan-​Montojo, de la clinique Carl Gustav Carus à Dresde, a prouvé que les souris déve­loppent des symp­tômes de type Parkin­son quand on leur admi­nistre le pesti­cide roté­none dans l’estomac. L’intoxication ainsi provo­quée déclenche la forma­tion d’agrégats d’alpha-synucléine, qui migrent le long des voies nerveuses du cerveau. D’autres cher­cheurs sur le Parkin­son tel que le Prof. Dr Heiko Braak à Ulm, le Prof. Mathias Jucker à Tübin­gen, le cher­cheur sur les protéines Prof. Michael Przy­bylski à Constance et le Prof. Markus Otto à Ulm, sont convain­cus que le Parkin­son est déclen­ché par de mauvais replie­ments de protéines. Ils pensent égale­ment que s’il exis­tait une méthode pour empê­cher le mauvais replie­ment et la forma­tion d’agrégats de protéines ou de frag­ments de protéines, elle permet­trait aussi de stop­per la progres­sion du Parkin­son. Dans cette pers­pec­tive, la substance Anle138b est un outil essen­tiel pour la recherche médi­cale. En effet, elle permet aux scien­ti­fiques d’examiner direc­te­ment en éprou­vette de quelle manière la substance modi­fie les oligo­mères et comment leur agglu­ti­na­tion peut être inhi­bée. Ces obser­va­tions four­nissent des aper­çus essen­tiels sur les méca­nismes à l’origine des mala­dies neurodégénératives. 

Le chemin à parcou­rir jusqu’à l’homme est encore long
Tous les anti­par­kin­so­niens dispo­nibles actuel­le­ment se bornent à soula­ger les symp­tômes de la mala­die. Anle138b, en revanche, pour­rait donner nais­sance à une nouvelle caté­go­rie de neuro­pro­tec­teur suscep­tibles de frei­ner, voire de stop­per l’évolution de mala­dies telles que le Parkin­son. Cepen­dant, les cher­cheurs préfèrent garder la tête froide. En effet, les résul­tats sur des rongeurs ne peuvent pas immé­dia­te­ment être repor­tés sur l’être humain. Tout d’abord, la toxi­cité d’Anle138b doit être testée sur des espèces ne faisant pas partie des rongeurs. Les études cliniques sur l’homme ne seront en passe de deve­nir réalité qu’après le succès de ces essais. Un chemin sur lequel les embûches seront encore très nombreuses

Sources : Cet article repose sur un commu­ni­qué de l’institut Max-​Planck de chimie biophy­sique de Göttin­gen, ainsi que sur la publi­ca­tion origi­nale : Jens Wagner, Sergey Ryaza­nov, Andrei Leonov, Johannes Levin, Song Shi et al. : Anle138b : a novel oligo­mer modu­la­tor for desease-​modifying therapy of neuro­de­ge­ne­ra­tive disease such as prion and Parkinson’s disease. Acta Neuro­pa­tho­lo­gica, DOI : 10.1007/s00401-013‑1114‑9 (2013).

Lu par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Publié le 24 septembre 2013 à 19:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La molé­cule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralen­tir, sinon faire recu­ler, la mala­die de Parkin­son : la décou­verte par des équipes alle­mandes d’une molé­cule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétro­gra­der la mala­die inocu­lée à des rats de labo­ra­toire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour vali­der cette expé­rience avant qu’elle n’atteigne les malades souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Mais cela semble suffi­sam­ment impor­tant pour que nos amis de Parkin­son Suisse en fassent état et c’est leur article que nous repro­dui­sons ici ! 

Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les béné­fices, nous les malades en bout de chaîne…

Les patchs de nicotine
Le site Inter­net de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/​2009) à propos d’une expé­rience avec les patchs de nico­tine menée par le docteur Villa­fane et qui semble donner des résul­tats parti­cu­liè­re­ment probants en matière de réduc­tion médi­ca­men­teuse. Pour­quoi cette expé­rience demeure-​t-​elle à l’état d’expérimentation et ne béné­fi­cie pas d’une plus grande publi­cité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pour­quoi la conti­nuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pres­sion pour main­te­nir leur « marché » médi­ca­men­teux ou chirur­gi­cal (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde) à leur niveau maximum. 

Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objec­tive sur cette expé­rience répon­drait à cette ques­tion ! Mais peut-​être que nos asso­cia­tions qui ont su se mobi­li­ser pour le « Livre Blanc » trou­ve­ront inté­res­sant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette ques­tion – d’autant plus que cela pour­rait impli­quer de sérieuses économies !

Et puis diverses infor­ma­tions médicales :

• Comment calcu­ler la L‑dopa réel­le­ment prise avec la Levo­dopa equi­va­lant dose (Led).
• La caféine exer­ce­rait des effets posi­tifs sur les effets de la maladie. 
• Ecra­ser les médi­ca­ments peut nuire à leur efficacité. 

Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parve­nues par nos lecteurs toujours à l’affut des infor­ma­tions issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille tech­no­lo­gique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.

Voici revenu la rentrée et le retour au quoti­dien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accom­pa­gnants. Bon courage à chacun d’entre vous. 

Luttons, bougeons-​nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Association de parkinsoniens du Morbihan

Publié le 18 août 2013 à 10:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Dernières réunions, avant les vacances, auprès de l’AFPA, du Lycée de Josse­lin (section Métiers de Santé), du CLPS de Vannes. Durant ces rencontres nous avons informé 85 personnes sur la Mala­die de Parkinson.

• En Mars, l’Agence Régio­nale de Santé nous invi­tait à un débat sur le plan de la lutte contre «  les déserts médi­caux  », compre­nant 12 enga­ge­ments propo­sés par Mme TOURAINE Ministre des Affaires Sociales dans le cadre du «  Pacte Terri­toire de Santé ».
• Concert à Queven : le 7 Avril nous avons orga­nisé ce concert grâce à Bernard et Clau­dine Dupont, avec le concours d’Edouard Loffi­cial, ses musi­ciens, son fils, la chorale de Queven, et un petit groupe des Gabiers d’Ar­ti­mon ; au profit de la recherche sur la M.P. Un chèque de 1.155 € a été remis à CECAP Recherche. Nos remer­cie­ments aux parti­ci­pants et au public, pour leur générosité.
• Le 13 Avril, parti­ci­pa­tion au 1er Forum du Handi­cap orga­nisé par la CPAM du Morbi­han, le Conseil Géné­ral, la ville de Vannes qui regrou­pait 50 expo­sants. Très bon contact avec le public, les écoles des métiers de santé, les personnes confron­tées à la M.P.
• Le 16 Mai à Nostang, s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale (28 présents – 18 pouvoirs). Les diffé­rents rapports ont été adop­tés. Nous avons eu le plai­sir d’ac­cueillir Mme Jacque­mart, prési­dente CECAP, et son mari. Mme Perraud, Prési­dente ADPM, tout en remer­ciant les béné­voles de l’As­so­cia­tion, a encou­ragé nos adhé­rents à s’in­ves­tir plei­ne­ment dans nos diffé­rentes actions. Chacun peut appor­ter une pierre à l’édi­fice pour soute­nir l’Association.

Nous avons procédé à l’élec­tion d’un nouveau bureau, Mme M.T Marte­lot étant démis­sion­naire, et accueilli un nouveau membre Mme Chris­tiane Savean.

• Prési­dente : Mme G. Perraud
• Vice Prési­dentes : Mme Campre­don, et Mrs F. Bert et E. Collin
• Secré­taire : Mme F. Vignon
• Secré­taire Adjointe : Mme T. Lore
• Tréso­rière : Mme S. Collin
• Tréso­rière Adjointe : Mme N. Lecouvey
• Commu­ni­ca­tion : Mr B. Dupont — Mme C. Savean

Invi­tés, le Dr Barsac, Dépar­te­ment Info Médi­cale, et Mr Barel, Chef de projet DPM. Tous deux nous ont entre­te­nus sur le Dossier Médi­cal Person­nel (DPM). La Bretagne région pilote pour la mise en place de ce DPM qui favo­rise la coor­di­na­tion, la qualité et la conti­nuité des soins, au service d’un meilleur suivi médical.

En Juin, reprise avec l’Agence Régio­nale de Santé des groupes de travail concer­nant la prise en charge des personnes âgées (mise en œuvre des filières géron­to­lo­giques) et le handicap.
A tous et toutes nous souhai­tons d’agréables vacances.
Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

Association de parkinsoniens de la Loire atlantique

Publié le 08 août 2013 à 18:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Désor­mais l’association a inté­gré ses nouveaux locaux, le télé­phone reste inchangé.

Le 30 mars se tenait notre assem­blée géné­rale. L’ensemble des acti­vi­tés de l’association a été main­tenu en 2012, avec une parti­ci­pa­tion d’un noyau constant d’adhérents. Cepen­dant Annick LEBRUN souligne la diffi­culté d’ouvrir ces acti­vi­tés à de nouveaux adhé­rents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobi­lité deve­nue diffi­cile ? D’une indif­fé­rence à ce qui consti­tue pour­tant une façon de lutter contre l’isolement induit par la mala­die ? Ces diffé­rents points posent ques­tion aux béné­voles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces acti­vi­tés. L’association comp­tait 143 adhé­rents en 2012.

La tréso­rière Marie Pierre GIRARD et la tréso­rière adjointe Fran­çoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en acti­vité profes­sion­nelle, souhaitent se désen­ga­ger de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.

Voici le nouveau bureau :

• Président : Guy Seguin
• Président hono­raire : André Douet
• Vice président : Daniel Delahaye
• Secré­taire : Annick Lebrun
• Secré­taire adjoint : Jacques Bossis
• Tréso­rier : Philippe Auvray
• Tréso­rière adjointe : Cathe­rine Auvray

Le Pr Lescau­dron est inter­venu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la mala­die de Parkin­son, plus parti­cu­liè­re­ment sur le site nantais ou en lien avec celui-​ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les méca­nismes de rejet des greffes ; Travaux sur une tech­nique de repro­gram­ma­tion cellu­laire et étude in vitro du déve­lop­pe­ment de la mala­die ; travaux sur les tech­niques d’auto trans­plan­ta­tion de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques déve­lop­pés dans une lignée de rats trans­gé­niques. Son exposé très inté­res­sant et porteur d’espoir, est vive­ment applaudi. 

Lors de la confé­rence du 6 avril, sur les aidants, en parte­na­riat avec la Maison des Aidants, la psycho­logue, Elsa Dehne-​Garcia, nous a amenés à nous poser diffé­rentes ques­tions. On dit aidant natu­rel, mais en quoi est-​ce si natu­rel d’être un aidant ? En quoi est-​ce natu­rel d’être dans un boule­ver­se­ment des rôles qui amène aussi un boule­ver­se­ment émotion­nel ? En quoi est-​ce si natu­rel s’il y a des aidants profes­sion­nels ? Problème de recon­nais­sance, problème de rôle ; on peut conti­nuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressen­tir de la culpa­bi­lité, du décou­ra­ge­ment, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité diffi­cile à vivre au quoti­dien, voire même insup­por­table et les émotions sont légi­times. Donc prendre soin de soi pour conti­nuer à prendre soin de l’autre en recon­nais­sant ses limites, en légi­ti­mant le besoin d’aide, en affir­mant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA

Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 05 août 2013 à 20:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

A l’heure où je prends la plume, pour faire un résumé sur les acti­vi­tés et infor­ma­tions concer­nant l’APIV, une pensée pour notre président, Yves Boccou, qui peine sur les Chemins de Compos­telle, côté Espagne, le côté France ayant été effec­tué du 25/​03 au 24/​04. Ce parcours, dont les retom­bées finan­cières sont pour la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son puisque les kilo­mètres faits par Yves sont vendus 2 euros. Les dons peuvent conti­nuer après le périple, toujours en chèque à l’ordre de CECAP RECHERCHE, adressé à M. Raoul Grif­fault, 13 rue de la Moinau­de­rie, 79120 Lezay (mettre au dos « Compostelle »).

Lors de notre AG du 23 février, Yves, dans le N° 52 de mars 2013 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant infor­mait sur les acti­vi­tés de notre asso­cia­tion. Cette réunion fut très suivie et les rapports habi­tuels furent adop­tés à l’unanimité. Un exposé d’un spécia­liste natu­ro­pathe fut très appré­cié et les ques­tions fusèrent tout au long de ses expli­ca­tions. Un chèque de 450 euros fut offert à l’Association par Cœur de Lien, une asso­cia­tion de retrai­tés de la Banque Popu­laire, sur un projet d’impression d’une nouvelle plaquette sur la présen­ta­tion de la mala­die de Parkin­son, docu­ment fait par Solange Helleux, vice-​présidente décé­dée en 2011. Ce livret nous sert lors des réunions d’information auprès de divers publics. Merci à ce soutien finan­cier très appré­cié. Puis ce fut la conti­nuité de cette jour­née convi­viale. Nous étions 47 autour d’un bon repas animé par les chants de marins des Gars de Vaugon dont Yves est un des anima­teurs ; quelques danses bretonnes ont fait bouger le public.

Arlette Jarnet nous avait confec­tionné des petits paniers avec un choco­lat, cela repré­sen­tait beau­coup de travail, suivi d’une tombola avec les lots confec­tion­nés par Arlette et Suzanne Louvel. Ce fut une belle jour­née qui se termina vers 16 heures.

Au quoti­dien pour 2013, conti­nua­tion des acti­vi­tés sur les sites de Rennes, Saint-​Malo, Fougères, Vitré, Pays de Brocé­liande, Redon. Les présen­ta­tions de la MP auprès des diffé­rents établis­se­ments d’enseignement d’aide à la personne et de forma­tion para­mé­di­cale. La mise en place de la tombola du Crédit Mutuel nous a pris pas mal de temps. Cela a bien fonc­tionné, il reste à attendre les résul­tats pour connaître les éven­tuels gagnants.

Deux dates à rete­nir : jeudi 26 et vendredi 27 septembre, Salon Auto­no­mic Grand Ouest du Handi­cap à Rennes, Parc des Expos, stand tenu par le CECAP et l’APIV et les Asso­cia­tions qui voudront bien parti­ci­per ou se faire repré­sen­ter. Les AG AGP et CECAP au village Azureva de Haute­ville, le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre (voir Parkin­so­nien Indé­pen­dant N° 52, mars 2013).

Les beaux jours arrivent enfin, profitez-​en au maxi­mum et en atten­dant le prochain bulle­tin, vous et vos proches portez-​vous le mieux possible.
Bernard MARCHAND, vice-président.

Association de Parkinsoniens de l’Hérault

Publié le 03 août 2013 à 18:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Jour­née mondiale de la mala­die de Parkinson
C’est avec une certaine appré­hen­sion que nous atten­dions tous cet après midi du 13 avril 2013. La tombola était fin prête, de multiples lots, un nombre impor­tant de membres de notre comité de Béziers avaient amené des pâtis­se­ries pour la vente, le café au chaud. Nous avions opté pour une salle dans un village aux alen­tours de Béziers (Maraus­san), le Maire a eu la gentillesse de la mettre à notre dispo­si­tion. Tout d’un coup nous la trou­vions bien « grande » un peu trop ! 14h30 quelques personnes rentrent, puis des petits groupes, de tout âge, les chaises sont occu­pées, un rang, puis deux, etc… Ouf ! L’orchestre entame ses premiers accords, gran­diose, le public tape dans les mains ; il est conquis et nous ravis ! Au rythme de musiques de films variées, place à une démons­tra­tion de Qi Gong avec notre groupe de Parkin­so­niens et notre prof Chris­tian ; l’en­tracte va permettre aux uns de boire un bon café, un jus de fruit frais, ou savou­rer nos bons gâteaux et crêpes, à d’autres de venir à la table de docu­men­ta­tion, s’in­for­mer, nous consta­tons que souvent c’est l’ac­com­pa­gnant, qui fait ce premier pas. Mais il est temps de prendre place, la chorale de l’hô­pi­tal de Béziers s’installe, la Musica, puis la chorale Isorda nous fait parta­ger un grand moment, notre présen­ta­trice, la ravis­sante Sandrine (fille de Mercé­dès, collègue malade) annonce le groupe Iberia de Sévil­lanes, le public, chaleu­reux, participe. 

Nous avons réussi plusieurs choses ce 13 Avril : offrir un beau et grand spec­tacle qui lais­sera un souve­nir ; démon­trer à ceux qui connaissent peu ou mal notre mala­die, que nous pouvons aussi faire autre chose que parler « mala­die » et que nous avons de la joie, de l’ami­tié que nous parta­geons entre nous. 

Voilà. D’autres acti­vi­tés nous attendent peut être moins impor­tantes, mais nous tenons beau­coup à nous voir, se parler, notre comité est un noyau très soli­daire, très impor­tant à chacun de nous, et pour me mettre du baume au cœur je me dis que sans Parkin­son, je n’au­rais pas connu mes amies, Dany, Mercés, Agnès… et tous les autres.
Lyria Argento comité APH de Béziers

Association De Parkinsoniens Du Finistere

Publié le 31 juillet 2013 à 08:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Lundis de la santé de Brest
Le pôle santé de la ville de Brest nous a invi­tés pour une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son qui a eu lieu à la faculté de droit de l’université de Bretagne. Les Docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva, tous deux Méde­cins Neuro­logues au Service Neuro­lo­gie du C.H.R.U. de la Cavale Blanche à Brest, ont présenté la mala­die de Parkin­son, puis nous avons passé un diapo­rama de notre Asso­cia­tion. Envi­ron 400 personnes ont assisté à cette soirée. Malheu­reu­se­ment nous n’avons pas eu assez de temps pour pouvoir répondre au public. La confé­rence est consul­table sur le site
www.forumsantebrest.net
ou http://open-lab.com.fr/video/LS2013-04/

AFPA de Quim­per et Brest : 
Deux équipes de quatre personnes de notre asso­cia­tion ont présenté et commenté le diapo­rama « Les mots pour le dire » devant deux groupes de futures assis­tantes de vie, en tout 26 personnes ont décou­vert la mala­die de Parkin­son à travers les échanges et les témoi­gnages de malades. 

Zoum­ba­thon :
Un « Zoum­ba­thon » a été orga­nisé à Lander­neau par une profes­seure de Zoumba (danse spor­tive à la mode). Cette asso­cia­tion a réuni la somme de 600€ qui nous a été remis pour la Recherche sur Parkin­son. Merci à tous ces danseurs. Peut- être un Zoum­ba­thon à Lesne­ven en fin d’an­née ? En effet nous étudions la possi­bi­lité d’or­ga­ni­ser cette Zoumba sur la commu­nauté des communes de la côte des légendes. A suivre… 

Dates à retenir : 

• Le 12 octobre 2013 à 14h00 : Une confé­rence sera orga­ni­sée par notre asso­cia­tion au juvé­nat de Château­lin et animée par le Profes­seur Pascal Derkin­de­ren et le Cher­cheur Thomas Clairembaux.
• Septembre 2014 : Assem­blée Géné­rale CECAP dans le Finis­tère, une étude est en cours pour le centre de vacances « Le Renou­veau » à Loctudy.

Prenez bien soin de vous !!

Domi­nique Bonne, Président du GP29 

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