Groupe Parkinson 29

Informations Sociales  — la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée

Publié le 06 avril 2016 à 11:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Auto­no­mie : la loi sur l’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment adoptée
La loi sur l’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment a été adop­tée défi­ni­ti­ve­ment le 14 décembre 2015. Un texte attendu depuis trois ans par 1,4 millions de personnes en perte d’au­to­no­mie et leur entou­rage. Les points principaux.

A l’is­sue de trois longues années de discus­sions, la loi auto­no­mie vient d’ache­ver son parcours légis­la­tif. Elle doit entrer en appli­ca­tion dès le mois de janvier 2016. Ambi­tieux, le texte entend mobi­li­ser la société face «  au défi de la révo­lu­tion de l’âge  ». Ce n’est pas une tour­nure de style, mais bien une réalité : en 2060, un tiers des Fran­çais aura plus de 60 ans et les plus de 85 ans seront plus de 5 millions, contre 1,4 millions aujourd’­hui. La loi embrasse un vaste champ, depuis l’aide finan­cière aux personnes âgées en perte d’au­to­no­mie, le soutien aux aidants, l’adap­ta­tion de l’ha­bi­tat et de l’ur­ba­nisme, en passant par la lutte contre l’iso­le­ment, l’ac­cès des âgés aux inno­va­tions tech­niques favo­ri­sant l’au­to­no­mie, etc… 

Une poli­tique d’en­ver­gure finan­cée par un budget de 700 millions d’eu­ros, issu de la Contri­bu­tion addi­tion­nelle de soli­da­rité pour l’au­to­no­mie (CASA), payée par les seuls retrai­tés impo­sables. Ces sommes s’ajoutent aux 21 milliards d’eu­ros déjà consa­crés par les pouvoirs publics au grand âge (soins médi­caux, Allo­ca­tion person­na­li­sée d’au­to­no­mie, finan­ce­ment de l’hébergement).

Accor­der la prio­rité au main­tien à domicile :
L’Allocation person­na­li­sée d’au­to­no­mie (APA), attri­buée à 600 000 personnes fragi­li­sées vivant à domi­cile, sera révi­sée. L’Etat y consa­crera 375 millions d’eu­ros par an. Les plafonds mensuels de l’APA seront reva­lo­ri­sés. Ils permet­tront d’aug­men­ter le nombre d’heures d’aide pour les aînés qui « en ont le plus besoin » et de réduire leur parti­ci­pa­tion finan­cière (le ticket modé­ra­teur). Ainsi, une personne, évaluée en Gir1, c’est-​à-​dire lour­de­ment dépen­dante, et dispo­sant de 1500€ de reve­nus mensuels, verra son « reste à charge » passer de 400€ à 250€, soit une écono­mie de 1800€ par an. Les personnes avec une perte d’au­to­no­mie réduite pour­ront béné­fi­cier d’une heure d’aide à domi­cile supplé­men­taire par semaine et les plus dépen­dantes d’une heure quoti­dienne de soutien en plus.

En outre celles qui perçoivent l’Al­lo­ca­tion de soli­da­rité aux personnes âgées (l’ex mini­mum vieillesse) seront exoné­rées du ticket modé­ra­teur. Enfin, 25 millions d’eu­ros par an sont, depuis 2015, inves­tis dans la profes­sion­na­li­sa­tion des aides à domi­cile, l’amé­lio­ra­tion de leurs condi­tions de travail et la reva­lo­ri­sa­tion de leurs salaires.

Adap­ter le domicile :
Un plan natio­nal d’adap­ta­tion de 80 000 loge­ments privés d’ici à 2017 a été lancé. Doté de 250 millions d’eu­ros, il doit permettre à davan­tage de retrai­tés de réno­ver leur habi­tat. Actuel­le­ment, l’Agence Natio­nale d’Amé­lio­ra­tion de l’Ha­bi­tat (ANAH) et la Caisse Natio­nale d’Assurance Vieillesse (CNAV) proposent aux retrai­tés modestes des aides qui peuvent couvrir jusqu’à l’in­té­gra­lité des travaux (le coût d’un chan­tier moyen s’élève à 6 800 euros). L’ac­cès aux aides tech­niques (domo­tique, téléas­sis­tance, capteurs, chemins lumi­neux, etc.) sera faci­lité pour les personnes à revenu modeste, au moyen d’une enve­loppe annuelle de 140 millions d’eu­ros.

Réno­ver les logements-foyers :
Les logements-​foyers, qui proposent 110 000 places dans 2 200 établis­se­ments, vont béné­fi­cier d’aides à la réha­bi­li­ta­tion (50 millions d’eu­ros dont 10 millions enga­gés dès 2014). Rebap­ti­sés Rési­dences Auto­no­mie, ils vont être dotés d’un forfait auto­no­mie pour finan­cer les actions d’ani­ma­tion et de préven­tion. Issu de la Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Au­to­no­mie (CNSA), ce fonds de 40 millions par an, permet­tra la créa­tion d’un demi-​poste par résidence.

Appli­quer davan­tage de trans­pa­rence sur les tarifs des EHPAD :
Pour aider les aînés et leurs familles à choi­sir un héber­ge­ment, lorsque le main­tien à domi­cile n’est plus envi­sa­geable, le gouver­ne­ment a créé sur inter­net un portrait d’in­for­ma­tion qui recense les établis­se­ments en France : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr Il indique égale­ment les aides finan­cières auxquelles les rési­dents peuvent prétendre et calcu­ler le reste à payer. 

Aména­ger un droit au répit pour les aidants :
Une allo­ca­tion annuelle de 500€, permet­tra de finan­cer le séjour des personnes « atteintes d’une grande perte d’au­to­no­mie » dans un héber­ge­ment tempo­raire ou un accueil de jour. Le temps pour le proche qui la soutient de souf­fler. En effet, 20% des 4,3 millions d’ai­dants de personnes âgées souffrent de symp­tômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé : 

• dépres­sion,
• consom­ma­tion de psychotropes,
• renon­ce­ment aux soins.

Un dispo­si­tif d’ur­gence pour prendre en charge les aidés en cas d’hos­pi­ta­li­sa­tion de l’ai­dant sera égale­ment instauré. Ces deux dispo­si­tifs mobi­li­se­ront 78 millions d’eu­ros par an.

Article de Jean-​Christophe MARTINEAU
Dans Notre Temps de Décembre 2015

Pour bien dormir, faites le plein de lumière

Publié le 05 avril 2016 à 07:27

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Il est rare de ne pas se plaindre de son sommeil après 50 ans. Toute­fois, contrai­re­ment aux idées reçues, nos besoins sur 24 heures varient peu à peu avec l’âge. S’il arrive souvent que les nuits soient plus courtes, entre­cou­pées de réveils, le défi­cit de sommeil sera compensé par la sieste. A 20 ans, 95% d’une nuit normale est consa­crée à dormir, contre 80% à 70 ans. Si les nuits sont moins bonnes en vieillis­sant, bon nombre de plaintes des seniors reposent sur des attentes irréa­listes résul­tant d’une mauvaise appré­cia­tion de leurs besoins. 

Le phéno­mène dit de « l’avance de phase » en est un bon exemple. De quoi s’agit-​il ? Progres­si­ve­ment, le sommeil se décale avec un endor­mis­se­ment précoce vers 21 heures et un réveil au chant du coq. Le plai­gnant, pensant souf­frir d’une insom­nie de fin de nuit, pourra récla­mer un somni­fère qui le rendra groggy une partie du lende­main, sans rien modi­fier à son heure d’éveil. En ouvrant les yeux vers 4 ou 5 heures du matin, après huit heures de sommeil, contrai­re­ment à ce qu’il pour­rait croire, il n’est nul besoin de rester au lit ! En cause, l’hor­loge enfouie dans notre cerveau, qui contrôle nos rythmes biolo­giques, se dérègle un peu en prenant de l’âge. Cette pendule, très sensible à la lumière, est program­mée pour que nos acti­vi­tés sociales se synchro­nisent avec l’état de veille. Dans le cas présent, l’en­vie de dormir survient trop tôt. 

Ce phéno­mène, qui concerne envi­ron 20% des retrai­tés, est aisé­ment modi­fiable. Pour reca­ler le sommeil, il est recom­mandé de faire de l’exer­cice physique en mati­née. Il faut égale­ment appor­ter à la rétine une quan­tité suffi­sante de rayon­ne­ment lumi­neux, en s’ex­po­sant à la lumière du jour. Quelle que soit la météo, allez faire un petit tour dehors, vos rapports avec Morphée s’en trou­ve­ront forcé­ment améliorés. 

Lu dans Notre Temps par F. Vignon

Pourquoi il ne faut pas priver son cerveau de gras

Publié le 04 avril 2016 à 12:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le cerveau ne se contente pas de carbu­rer au glucose Il a aussi besoin de lipides et, parti­cu­liè­re­ment, des fameux acides gras polyinsaturés. 

Le cerveau est l’or­gane le plus gour­mand en éner­gie : alors qu’il ne repré­sente que 2% envi­ron du poids total (pour une personne de 60kg), son méta­bo­lisme de base consomme envi­ron 20% des calo­ries que nous ingé­rons. Il s’agit essen­tiel­le­ment de glucose, mais de nombreux autres éléments nutri­tion­nels lui sont indis­pen­sables, et parti­cu­liè­re­ment les lipides.

Ces derniers servent de substrat éner­gé­tique lorsque les réserves de glucides sont épui­sées, « les acides gras sont alors trans­for­més en compo­sés utili­sables par les cellules nerveuses comme source d’éner­gie », explique Sophie Layé, direc­trice de recherche à l’Ins­ti­tut natio­nal de la recherche agro­no­mique (INRA) et direc­trice du labo­ra­toire Nutri­Neuro, à Bordeaux.

Mais leur utilité première dans le cerveau, c’est d’abord de servir de consti­tuants aux cellules qui forment la masse céré­brale : 60% de sa matière sèche est consti­tuée de gras. « Les membranes des neurones et des cellules gliales, qui ont un rôle de soutien et de protec­tion du tissu nerveux, sont faites de lipides. Tout comme la myéline, cette gaine qui isole les fibres nerveuses, et permet de commu­ni­quer le message nerveux », ajoute la spécialiste.

Un équi­libre d’omégas : 
Certains lipides sont plus impor­tants que d’autres pour l’ac­ti­vité céré­brales. C’est le cas des oméga‑3 et des oméga‑6. Ces acides gras poly­in­sa­tu­rés repré­sentent envi­ron 30% des lipides du cerveau et sont concen­trés dans les termi­nai­sons nerveuses. L’or­ga­nisme ne pouvant les fabri­quer lui-​même, le cerveau se four­nit exclu­si­ve­ment dans l’ali­men­ta­tion : huile de colza, de noix ou pois­son gras pour les oméga‑3 et huile de tour­ne­sol, de maïs et produits animaux pour les oméga‑6.

« Ces acides gras et leurs déri­vés sont impli­qués dans un certain nombre de proces­sus comme la neuro­trans­mis­sion, la survie des cellules, la neuro-​inflammation et, par consé­quent, agissent sur l’hu­meur et la cogni­tion », détaille Sophie Layé. Ils confèrent de la souplesse aux membranes des neurones, ce qui se traduit par une meilleure trans­mis­sion de l’in­flux nerveux. Les oméga‑6, qui inter­viennent parti­cu­liè­re­ment dans la consti­tu­tion de la membrane cellu­laire, ont pour leur part des proprié­tés anti-inflammatoires.

Mais il ne faut pas négli­ger non plus le rapport oméga‑3/​oméga‑6, qui doit respec­ter un équi­libre d’un pour quatre. Sinon, l’ex­cès d’oméga‑6 se traduit par un défi­cit d’oméga‑3. Le cas de figure est assez fréquent d’ailleurs : « En France, le rapport est plutôt d’un pour vingt », regrette la spécialiste.

Huile d’olive et avocats :
Une carence ou un déséqui­libre en acide gras peuvent-​ils affec­ter le fonc­tion­ne­ment du cerveau, C’est l’hy­po­thèse de certains cher­cheurs. « Selon de nombreuses études, il existe un lien très net chez l’homme entre un taux d’oméga‑3 insuf­fi­sant et l’in­ci­dence de mala­dies neuro­lo­giques avec une compo­sante inflam­ma­toire, comme la mala­die d’Alz­hei­mer, de Parkin­son ou encore certains types de dépres­sion. Les animaux caren­cés en oméga‑3 déve­loppent d’ailleurs des compor­te­ments anxieux, dépres­sifs, des troubles de la mémoire, etc. », ajoute Sophie Layé.

Ces obser­va­tions laissent donc envi­sa­ger que le déséqui­libre d’ap­ports en oméga‑3 et oméga‑6 pour­rait favo­ri­ser l’es­sor de ces diffé­rents troubles cogni­tifs. Certaines recom­man­da­tions nutri­tion­nelles insistent donc sur un apport renforcé en oméga‑3 lors du déve­lop­pe­ment intra-​utérin puis de l’en­fance, lors des périodes d’éla­bo­ra­tion du tissu nerveux.

Que manger pour bien nour­rir son cerveau ?
A côté de ces acides gras essen­tiels, le cerveau a égale­ment besoin d’oméga‑9, plus connus sous le nom d’acide oléique (acide orga­nique non saturé qui se trouve sous forme d’éther de glycé­rine dans de nombreux corps gras). On les trouve notam­ment dans l’huile d’olive ou les avocats. Leurs effets directs sur les neurones ne sont pas aussi connus, mais commencent à être mis en évidence, notam­ment pour ce qui est du rôle protec­teur de l’huile d’olive contre un déclin cogni­tif. Et enfin, le cerveau a besoin de choles­té­rol, ce compo­sant majeur des membranes cellulaires.

En défi­ni­tive, les lipides jouent un rôle de messa­ger entre les cellules céré­brales et sont utiles à l’ab­sorp­tion de certaines vita­mines. Mal-​aimés à cause de leur rôle néfaste dans le déve­lop­pe­ment des mala­dies cardio­vas­cu­laires, ils ne doivent surtout pas être reje­tés en bloc : pour couvrir ses besoins, un homme adulte doit ingé­rer tous les jours 2,7g d’oméga‑3, et 9g d’oméga‑6. Une consom­ma­tion adéquate est indis­pen­sable pour le fonc­tion­ne­ment opti­mal du cerveau et le main­tien de ses fonc­tions avec l’âge. A l’in­verse, les défi­cits en acide gras poly­in­sa­tu­rés fragi­lisent les proces­sus neuro­bio­lo­giques impli­qués dans la mémoire et l’humeur.

Article de Juliette Camu­zard le Figaro du 18/​12/​15
Lu par F. Vignon

Cannabis : les effets visibles sur le cerveau

Publié le 03 avril 2016 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Souvent asso­ciée à une dimi­nu­tion de la matière grise, la consom­ma­tion de canna­bis modi­fie aussi le câblage des neurones. Reste à savoir si cet effet n’est que transitoire.

S’il est établi depuis long­temps que la consom­ma­tion de canna­bis perturbe le fonc­tion­ne­ment des neurones et multi­plie le risque de souf­frir de troubles mentaux, rien ne prou­vait jusqu’a­lors qu’il puisse réel­le­ment dété­rio­rer notre cerveau. C’est désor­mais chose faite. Deux études viennent, coup sur coup, d’ap­por­ter un nouvel éclai­rage à ce proces­sus contro­versé. En novembre dernier, une équipe améri­caine de l’Université de Dallas a en effet comparé, par des tech­niques d’ima­ge­rie céré­brale, les cerveaux de gros fumeurs de canna­bis et ceux de non-​fumeurs. Chez les premiers, les scien­ti­fiques ont constaté une dimi­nu­tion du volume de matière grise (celle qui rassemble le corps cellu­laire des neurones) et des modi­fi­ca­tions de la matière blanche (qui regroupe les axones* et reflète le câblage des cellules nerveuses).

Câblage renforcé :
A Dallas, Fran­cesca Filbey et ses colla­bo­ra­teurs ont étudié le volume de matière grise d’une centaine de personnes, en combi­nant plusieurs tech­niques d’ima­ge­rie par réso­nance magné­tique (IRM). Chez les fumeurs de canna­bis, il est apparu que le volume de matière grise dans le cortex orbi­to­fron­tal, une région du cerveau impli­quée dans la moti­va­tion et la prise de déci­sion, se trou­vait dimi­nué. Et ce d’au­tant plus forte­ment que la consom­ma­tion de canna­bis était ancienne. Mais dans le même temps, le câblage des neurones, étudié par IRM fonc­tion­nel, s’est au contraire révélé plus costaud chez les fumeurs.

Cette connec­ti­vité renfor­cée, que les cher­cheurs améri­cains attri­buent à l’épais­sis­se­ment de la gaine de myéline entou­rant les axones, semble pour­tant faiblir quand la consom­ma­tion de canna­bis devient chro­nique. D’où l’hy­po­thèse des scien­ti­fiques : suite à la dété­rio­ra­tion d’une partie de ses neurones, le cerveau des fumeurs de canna­bis commen­ce­rait par compen­ser en renfor­çant leur câblage, un méca­nisme d’adap­ta­tion qui fini­rait par s’épuiser. Résul­tat : un cerveau du fumeur qui se dégrade. Ces conclu­sions méritent natu­rel­le­ment d’être appuyées par d’autre recherches.

Rétrac­ta­tion :
Celles, récentes, d’une équipe franco-​américaine pilo­tée par Zsolt Lenkel, du CNRS (Centre natio­nal de la recherche scien­ti­fique) apportent de l’eau au moulin des cher­cheurs de Dallas. D’après cette dernière étude, la substance active du canna­bis, le THC, en se fixant sur certains récep­teurs des cellules, déclenche un proces­sus qui façonne à la fois la morpho­lo­gie et la crois­sance des cellules nerveuses. On sait depuis peu qu’il existe dans notre cerveau des substances dite endo­can­na­bi­noïdes qui se fixent aux mêmes récep­teurs que le THC du cannabis.

Les cher­cheurs ont voulu en savoir plus sur les méca­nismes qu’elles déclenchent au niveau cellu­laire. Ils les ont donc testés sur des neurones mis en culture. Et leur analyse montre que, de manière géné­rale, les canna­bi­noïdes poussent les neurones à rétrac­ter leurs prolon­ge­ments, qu’il s’agisse des dendrites** ou de l’axone. Dans le cerveau, les scien­ti­fiques soulignent que le proces­sus est proba­ble­ment moins prononcé qu’en culture cellu­laire. Surtout avec les endo­can­na­bi­noïdes, présents en très petite quan­tité. Il n’empêche : ce résul­tat tend à prou­ver que le canna­bis peut bien agir en pertur­bant la connec­ti­vité des neurones.

Article d’Anne Lefèvre-​Balleydier Le Figaro du 18/​12/​15
Lu par F. Vignon

*axone : prolon­ge­ment constant, unique de la cellule nerveuse (retour au texte)
**dendrite : prolon­ge­ment fila­men­teux du neurone servant à rece­voir et conduire l’in­flux nerveux (retour au texte)

La liste des produits chimiques susceptibles de provoquer Parkinson

Publié le 01 avril 2016 à 13:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

L’Autorité Euro­péenne de Sécu­rité des Aliments (EFSA) rappelle dans un récent rapport que certains produits, notam­ment des pesti­cides sont dange­reux pour le cerveau car à l’ori­gine de certains cas de mala­die de Parkinson.

Après la mala­die d’Alz­hei­mer, la mala­die de Parkin­son est la deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive la plus fréquente. Outre les facteurs géné­tiques, cette patho­lo­gie peut égale­ment se déve­lop­per en raison de facteurs envi­ron­ne­men­taux. Parmi eux, de nombreuses études ont démon­tré un lien entre la surve­nue de la mala­die de Parkin­son et une expo­si­tion aux pesti­cides, notam­ment chez les agri­cul­teurs. Mais aucun produit précis n’a été jusqu’ici mis en cause.

Des pesti­cides concernés
Pour réac­tua­li­ser les données sur ce sujet, l’Autorité euro­péenne de sécu­rité alimen­taire (EFSA) a analysé toutes les études écrites sur le sujet entre 1990 à 2015. Dans un docu­ment rendu public, elle affirme « que sur un total de 27 695 réfé­rences possibles, 7 384 réfé­rences indi­vi­duelles ont été iden­ti­fiées comme perti­nentes pour évoquer une patho­ge­nèse asso­ciée à la mala­die de Parkin­son ». Plusieurs impacts ont été recen­sés sur le cerveau comme la neuro­dé­gé­né­res­cence dopa­mi­ner­gique, un dysfonc­tion­ne­ment mito­chon­drial ou encore le stress oxydatif.

L’EFSA a iden­ti­fié 16 produits chimiques asso­ciés très proba­ble­ment à la surve­nue de la mala­die. Les plus souvent cités sont : le MPTP, le 6‑OHDA, le Roté­none, le Para­quat, le Manga­nèse et la Métham­phé­ta­mine. Le premier évoqué est une toxine dont la neuro­toxi­cité entraîne l’in­hi­bi­tion d’une enzyme essen­tielle au cerveau et la forma­tion de radi­caux libres. Le deuxième est une neuro­toxine utili­sée par les cher­cheurs pour modé­li­ser la mala­die de Parkin­son. Les deux suivants sont des pesti­cides et insec­ti­cides qui ont déjà fait polé­mique car capables de traver­ser les membranes biologiques. 

En savoir plus : http://www.medisite.fr
Lu par Kate­rine Yvan

Le glutamate : un nouvel acteur dans la mécanique de l’addiction

Publié le 31 mars 2016 à 09:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
04.08.2015 – Commu­ni­qué de l’INSERM

©Inserm/​Koulikoff, Frédérique/​Fotolia

Des cher­cheurs viennent d’identifier chez la souris, puis de confir­mer chez l’homme, un nouvel acteur régu­lant l’addiction. Le gluta­mate, un neuro­trans­met­teur [1], contri­bue à régu­ler la libé­ra­tion de dopa­mine dans le noyau accum­bens, l’une des struc­tures céré­brales du système de récom­pense. Plus préci­sé­ment, c’est un subtil équi­libre avec un autre neuro­trans­met­teur – l’acétylcholine – qui évite l’emballement du système et l’entrée dans l’addiction.

Cette décou­verte, qui augure de nouvelles pers­pec­tives théra­peu­tiques, a été réali­sée par des neuro­bio­lo­gistes du labo­ra­toire Neuros­ciences Paris-​Seine (Insti­tut de biolo­gie Paris-​Seine, CNRS/​Inserm/​UPMC) et de l’Institut univer­si­taire en santé mentale Douglas (McGill Univer­sity, Mont­réal, Canada), en asso­cia­tion avec des spécia­listes de géné­tique humaine à l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale (Inserm/​UPEC). Leurs travaux sont publiés le 4 août 2015 dans la revue Mole­cu­lar Psychia­try.

Lors de la prise de drogues, la quan­tité de dopa­mine augmente dans les struc­tures du cerveau formant le circuit de la récom­pense. L’intensité et la rapi­dité de la décharge de dopa­mine sont à la base du proces­sus qui va conduire au déve­lop­pe­ment de l’addiction. Les neurones choli­ner­giques du noyau accum­bens, l’un des centres de la récom­pense, sont connus pour régu­ler cette libé­ra­tion de dopamine.

Alors que la plupart des neurones ne libèrent qu’un seul neuro­trans­met­teur, l’équipe franco-​canadienne de Salah El Mesti­kawy a montré en 2002 que ces neurones utili­sant l’acétylcholine sont aussi capables d’utiliser le gluta­mate. Ces neurones, qui sont en quelque sorte bilingues, sont capables à la fois d’activer (via l’acétylcholine) et d’inhiber (via le gluta­mate) la sécré­tion de dopamine.

Le circuit de la récom­pense occupe un rôle central dans la mise en place et le main­tien d’une addic­tion. Trois systèmes de neurones (dopa­mi­ner­giques, séro­to­ni­ner­giques et nora­dr­éner­giques) inter­viennent pour régu­ler le circuit : le dysfonc­tion­ne­ment de l’un d’entre eux peut géné­rer l’addiction.

Dans cette nouvelle étude, réali­sée en grande partie par Diana Yae Sakae au cours de sa thèse diri­gée par Salah El Mesti­kawy, les cher­cheurs montrent que lorsqu’ils bloquent chez les souris un gène essen­tiel à cette commu­ni­ca­tion par le gluta­mate (appelé VGLUT3), les animaux deviennent plus vulné­rables à la cocaïne. Ils ressentent davan­tage les effets stimu­lants de la drogue, déve­loppent plus faci­le­ment une «  addic­tion  » et sont plus suscep­tibles de « rechu­ter » après une période d’abstinence. Le gluta­mate prove­nant de ces neurones à acétyl­cho­line joue­rait donc un rôle régu­la­teur majeur pour limi­ter l’addiction à la cocaïne.

Les cher­cheurs ont alors voulu savoir si ce méca­nisme était aussi à l’œuvre chez l’homme. Ils ont recher­ché, chez des patients poly toxi­co­manes, des muta­tions du gène qui avaient rendu les souris « accros ». A l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale, l’équipe de Stéphane Jamain a observé qu’une muta­tion de ce gène est dix fois plus fréquente dans un groupe de patients toxi­co­manes sévères par rapport à un groupe d’individus sans symp­tômes psychia­triques. Cette muta­tion pour­rait expli­quer une plus grande vulné­ra­bi­lité à l’addiction de ces patients [2][2]. Ces obser­va­tions semblent en tout cas confir­mer le rôle du gluta­mate dans le méca­nisme de l’addiction.

Ces travaux précisent donc les méca­nismes neuro­naux qui sous-​tendent la recherche du plai­sir : ils montrent que, contrai­re­ment à ce que pensaient les scien­ti­fiques jusqu’à présent, ce n’est pas l’acétylcholine seule qui régule la libé­ra­tion de dopa­mine, mais l’équilibre entre acétyl­cho­line et glutamate. 

Ils iden­ti­fient en même temps une cible insoup­çon­née pour le trai­te­ment de la toxi­co­ma­nie. En effet, alors que l’acétylcholine a de nombreuses autres fonc­tions dans le cerveau et au niveau muscu­laire, cette trans­mis­sion par le gluta­mate est plus spéci­fique. La prochaine étape est d’identifier le récep­teur impli­qué, afin de pouvoir mettre au point des trai­te­ments pharmacologiques. 

Ces travaux ont été finan­cés notam­ment par la Fonda­tion pour la recherche médi­cale (FRM) et l’Agence natio­nale pour la recherche (ANR).

[1] Pour commu­ni­quer entre eux, les neurones utilisent des substances chimiques appe­lées neuro­trans­met­teurs. Parmi les neuro­trans­met­teurs clas­siques, on peut citer la dopa­mine, la séro­to­nine, l’acétylcholine et le gluta­mate…(retour au texte)

[2] Ceci dit, même au sein du groupe de patients poly toxi­co­manes, cette muta­tion n’est présente que dans 5 % des cas, signe du carac­tère pluri­fac­to­riel de l’addiction et plus géné­ra­le­ment de la complexité des mala­dies psychia­triques.(retour au texte)

Lu par Domi­nique Bonne

Les excipients dans nos médicaments

Publié le 30 mars 2016 à 10:32

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Par Martine Delmond

Ayant travaillé pendant 31 ans dans une grande maison de l’agro-​alimentaire, appar­te­nant aujourd’hui à un Groupe multi­na­tio­nal, je me suis occu­pée des années durant de la partie régle­men­taire des ingré­dients car je travaillais sur les étiquettes, les certi­fi­cats de compo­si­tion pour les passages en douane, les agré­ments USA, Canada, Amérique Latine et l’IGP Périgord …

Je suis aujourd’­hui jeune retrai­tée avec un mari atteint par la Mala­die de Parkin­son depuis 19 ans déjà. Il a 71 ans et a eu un Cancer de la pros­tate voici 10 ans, n’ayant ni fumé ni bu une goutte d’al­cool. Ayant gardé une passion pour mon ancienne acti­vité j’ai décidé de m’in­té­res­ser de très près aux médi­ca­ments et je dois dire que le constat me choque profondément.

Se pencher sur le dossier des EXCIPIENTS des MEDICAMENTS c’est ouvrir une boîte de Pandore, accep­ter de rentrer dans «  la 5ème Dimen­sion  » avec des risques incon­nus, des abysses aux profon­deurs jamais rencon­trées… Le dossier est telle­ment vaste, le chan­tier si pharao­nique avec de telles incon­nues dange­reuses que l’on a envie de lâcher prise devant l’envergure de la tâche !

Il faut cepen­dant se résoudre à abor­der ce sujet grave car notre vie à tous est concer­née, notre santé, celle de nos enfants et petits-​enfants, l’ave­nir même de notre huma­nité rendue aujourd’­hui telle­ment fragile par des mani­pu­la­tions physico-​chimiques aven­tu­reuses effec­tuées par des labo­ra­toires en recherche toujours d’un profit supérieur.

Un médi­ca­ment avant d’être conçu doit d’abord être jugé comme pouvant appor­ter un poten­tiel de gains substan­tiels ce qui peut relé­guer à la corbeille des produits simples d’éla­bo­ra­tion et qui seraient effi­caces mais jugés d’un rapport finan­cier trop faible.

L’as­pect régle­men­taire est simple à comprendre : En ce qui concerne l’ali­men­ta­tion on parle d’ad­di­tifs et même si une régle­men­ta­tion euro­péenne existe, insuf­fi­sante certes mais qui est régu­liè­re­ment rema­niée avec par exemple les dernières exigences d’in­di­ca­tion de la présence des allergènes. 

En ce qui concerne les exci­pients des médi­ca­ments la seule dispo­si­tion actuelle est un Code de bonne pratique de fabri­ca­tionqui stipule que le produit final, donc le médi­ca­ment : « doit présen­ter le moins de risques possibles d’ef­fets secon­daires… » Ceci explique l’al­lon­ge­ment perma­nent des notices dans vos boîtes de médi­ca­ments les labo­ra­toires se proté­geant au maxi­mum en listant un nombre de risques possibles qui vous font frémir dès la première ligne. Vous avez vu égale­ment que désor­mais, régu­liè­re­ment, les listes d’in­gré­dients, aupa­ra­vant en tout début de notice, se retrouvent désor­mais à la fin !

Vous trou­ve­rez ci-​dessous décryp­tés pour votre meilleur compré­hen­sion la liste des exci­pients des prin­ci­paux médi­ca­ments pres­crits pour le Parkin­son : le Modo­par® et le Stalevo®.

Le Modo­par® :
Molé­cules de base : Lévo­dopa, Benserazide 

Exci­pients :

• Magné­sium stéa­rate E 572 : acide gras saturé (Trans Fat)
• Acide citrique E 330 : antioxydant
• Amidon de maïs modi­fié E 1403 : stabilisant
• Cellu­lose micro­cris­tal­line E 460 : agent d’enrobage poten­tiel­le­ment dangereux
• Fer jaune oxyde E 172 : colo­rant. Pour­quoi pas un colo­rant naturel ?
• Oxyde de fer : contient du sili­cate d’aluminium potas­sique à 90%
• Géla­tine : il n’est pas précisé si elle est de porc ou végétale
• Hypro­mel­lose E 464 : permet de retar­der l’action du médicament
• Indi­go­tine E 132 : colo­rant bleu pétro­chi­mique douteux
• Manni­tol E 421 : succé­dané de sucre
• Phos­phate dical­cique anhydride
• Povi­done : liant
• Povi­done E 90 : pour­quoi deux fois ?
• Ricin huile hydro­gé­née : émul­si­fiant. L’hydrogénation est un procédé chimique permet­tant de rendre solide un produit gras : procédé parfois contesté.
• Talc
• Dioxyde de titane E 171 : colo­rant consi­déré comme poten­tiel­le­ment cancérigène

Le Stalevo®
Molé­cules de base : Lévo­dopa, Carbi­dopa, Ente­ca­pone, Saccharose 

Exci­pients :

• Amidon de maïs : modi­fié ou pas (OGM)
• Cros­car­mel­lose sodique E 466 : pertur­ba­tions digestives
• Sel de Na
• Oxyde de fer rouge E 172 : colo­rant douteux
• Glycé­rol à 85%
• Hypro­mel­lose
• Stéa­rate de magné­sium E 572 : acide gras saturé (hydro­géné ou pas ?) Si hydro­géné, risque de pertur­ber l’organisme. Consi­déré comme Trans Fat.
• Manni­tol E 421 : succé­dané de sucre
• Poly­sor­bate 80 : stabi­li­sant, possible cancérigène
• Povi­done K 30 : liant
• Saccha­rose : il y en a déjà dans le produit

Compo­sants du pelliculage :

• Glycé­rol E 422 : agent affermissant
• Hypro­mel­lose E 464 : permet de retar­der l’action du médicament
• Stéa­rate de magné­sium : déjà dans les autres compo­sants du noyau (deux fois dans le produit)
• Poly­sor­bate 80 E 433 : cancé­ri­gène possible (?), contient des acides gras, stabi­li­sant (doublon avec le Stéa­rate de magné­sium déjà présent deux fois).
• Oxyde de fer rouge E 172 : colo­rant douteux. Pour­quoi pas un colo­rant naturel ?
• Saccha­rose : le manni­tol est déjà un succé­dané du sucre
• Dioxyde de titane E 171 : colo­rant consi­déré comme dange­reux, poten­tiel­le­ment cancé­ri­gène. Pour­quoi pas un colo­rant natu­rel et un seul colo­rant au lieu de deux.

Il ne s’agit en aucun cas de cas excep­tion­nels. Si votre conjoint prend un médi­ca­ment pour l’hy­per­ten­sion arté­rielle par exemple, il en va de même.

Vendredi 22 janvier 2016, le sujet de l’émis­sion C’est-à-dire, présen­tée par Yves Calvi était le médi­ca­ment ; il a été dit que « tous les médi­ca­ments, conte­nant de l’as­pi­rine, avaient la même compo­si­tion. » Or si vous regar­dez les notices d’un Aspé­gic®, d’un comprimé effer­ves­cent UPSA, arôme orange, ou encore d’un comprimé Aspi­rine usine du Rhône® aucune compo­si­tion n’est la même … Pour info, dans le seul arôme orange du comprimé UPSA il y a 13 exci­pients (et encore le concen­tré d’orange n’est pas détaillé !) sans comp­ter les autres exci­pients du produit. En fait le produit dans ce domaine le plus pur est l’AS­PRO qui est comme chacun le sait un produit déjà ancien. Ceci dit, il est éton­nant qu’une émis­sion sérieuse puisse lais­ser dire des choses erronées !

Bien évidem­ment, de même que le commun des mortels ne maîtrise pas le sujet des addi­tifs alimen­taires, il ne maîtrise pas non plus celui des exci­pients et on lui pardonne bien entendu cette lacune bien normale. 

Il est inté­res­sant de savoir que ni votre méde­cin ni votre phar­ma­cien n’auront pas de plus grand savoir que vous en la matière : les exci­pients ne figurent pas dans leur Cursus Univer­si­taire. Faites l’ex­pé­rience lors d’un prochain RV : posez-​leur la ques­tion de savoir s’ils peuvent vous expli­quer à quoi sert l’un ou l’autre des exci­pients conte­nus dans votre médicament.

La mort d’un patient soumis à l’es­sai d’un médi­ca­ment portu­gais par BIOTRIAL à Rennes laisse appa­raître une possi­bi­lité d’étude trop limi­tée du dossier par l’Agence du Médi­ca­ment. Ne faudrait-​il pas exiger qu’elle soit dotée d’une Commis­sion spéciale de vali­da­tion des excipients ?

Il convient aussi de savoir que certains exci­pients actuels proviennent des Nano­tech­no­lo­gies et que dans ce domaine l’en­ca­dre­ment légal est tout à fait défaillant. Sans comp­ter la possi­bi­lité aussi d’ex­ci­pients prove­nant de produits OGM. On a encore peu de connais­sance sur les effets cock­tail quand de nombreux exci­pients sont mélan­gés et les médi­ca­ments pris pendant plusieurs années. Et comment tolé­rer que l’on mette dans les médi­ca­ments des exci­pients suspec­tés d’être cancérigènes ?
Il faut par ailleurs prendre conscience que cette ques­tion très sensible n’est pas indé­pen­dante des dossiers concer­nant les produits de trai­te­ment de nos produc­tions agri­coles, des médi­ca­ments donnés dans nos élevages, des addi­tifs utili­sés dans notre alimen­ta­tion, des produits utili­sés dans nos embal­lages…. Sans comp­ter nos produits d’en­tre­tien, nos lessives, nos produits de soins du corps. Il est temps de remettre à plat tout ce qui concerne les produits que nous utili­sons tous les jours et qui ne sont pas naturels. 

Qu’a‑t-on fait de la chimie au cours de ces dernières décennies ? 
On a joué à FRANKENSTEIN 

Certes il y a eu de belles avan­cées mais telle­ment de dégâts déjà.

Cela fait déjà quelques temps que nous sommes convain­cus de la néces­sité que ce dossier, véri­table bombe à retar­de­ment, soit mis à plat et stric­te­ment enca­dré. Risques pour la santé du fait des mélanges de molé­cules, coût du médi­ca­ment démul­ti­plié par ces ajouts bien souvent inutiles et/​ou mal choi­sis, doublons, non utili­sa­tion de produits natu­rels pour­tant exis­tant (colo­rants, arômes, liants, stabi­li­sants, agents d’en­ro­bage,…) entraî­nant des prix de revient bien trop élevés, trou de la Sécu­rité Sociale qui en découle, gaspillage de molé­cules et d’argent de la recherche, temps de recherche et temps de mise sur le marché s’en trou­vant nette­ment rallon­gés et ce pour toutes les mala­dies. On ne peut plus ACCEPTER cela ! Sauf que les portes s’ouvrent très difficilement.

Et puis qui est au courant de l’exis­tence du Conseil Inter­na­tio­nal des Exci­pients Phar­ma­ceu­tiques d’Europe (IPEC), orga­nisme exis­tant égale­ment pour la Chine, l’Amé­rique, l’Inde, tous en étroite rela­tion. Ces orga­nismes ont été créés dans les années 90 pour soute­nir les inté­rêts des promo­teurs d’ex­ci­pients phar­ma­ceu­tiques, des produc­teurs, des distri­bu­teurs et des utili­sa­teurs. Gageons que les inté­rêts des promo­teurs sont les plus défen­dus.

Dans les membres les plus célèbres de l’IPEC, on trouve BASF, BRENNTAG (à l’origine fabri­cant de colles indus­trielles, four­nis­seur du produit respon­sable du problème des prothèses mammaires), SERVIER, (fabri­cant du MEDIATOR et de l’ISO­ME­RIDE), MERCK respon­sable du scan­dale du VIOXX), NOVARTIS, SANOFI, ROQUETTE (l’un des 5 leaders mondiaux de l’in­dus­trie de l’amidon) … !

Et que dit la Loi : « Loi du 2 janvier 2002 portant réno­va­tion de l’action sociale et médico-​sociale et du 4 mars 2002 rela­tive aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacrent ce concept de démo­cra­tie sani­taire et placent l’usager au cœur de l’organisation sani­taire. Par la recon­nais­sance de droits indi­vi­duels et collec­tifs, l’usager devient un acteur incon­tour­nable du système de santé dans lequel il est suscep­tible d’intervenir direc­te­ment ou par l’intermédiaire de ses repré­sen­tants ».

Des propo­si­tions d’actions :
Et il faut enfin savoir qu’une mise à plat complète du proces­sus d’éla­bo­ra­tion des médi­ca­ments est néces­saire. Celle-​ci évidem­ment devrait passer par l’im­pli­ca­tion de repré­sen­tants des malades à chaque étape depuis la défi­ni­tion du besoin.

La France doit se poser la ques­tion de ses appro­vi­sion­ne­ments des molé­cules de base pour la plupart issues de l’étran­ger avec les coûts que cela entraîne dans les prix de revient, mais aussi les risques sani­taires exis­tant malgré des procé­dures très rigou­reuses sur la traça­bi­lité, les risques de rupture de stocks et donc d’ap­pro­vi­sion­ne­ment (chacun travaillant à flux tendu), ou les risques liés à des ques­tions géopo­li­tiques et géostratégiques. 

Pour toutes ces raisons, il est nécessaire : 

• De relan­cer en France une filière de produc­tion de ces molé­cules de base.
• Promou­voir des études larges sur l’uti­li­sa­tion des exci­pients en parti­cu­lier non chimiques,
• Envi­sa­ger un coût privi­lé­giant sensi­ble­ment les labo­ra­toires qui feront l’ef­fort de se lancer dans cette nouvelle voie.

Il faut aider à la fois la recherche de nouveaux produits et les travaux de modi­fi­ca­tion des produits exis­tants et porter une commu­ni­ca­tion sur ces inno­va­tions allant dans le sens de la protec­tion et de l’amé­lio­ra­tion de la vie des malades. Bien entendu des instances de suivi et de vali­da­tion formées à ces nouvelles pratiques doivent être crées aux diffé­rentes étapes.

Enfin il faut envi­sa­ger que soit créée une véri­table filière des produits de substi­tu­tion qui doit permettre, entre autres, l’ins­tal­la­tion de jeunes agri­cul­teurs à qui seront accor­dées des subven­tions de démar­rage, agri­cul­teurs ayant reçu des forma­tions spéci­fiques sur la connais­sance des herbes et plantes médi­ci­nales, avec impli­ca­tion de l’INRA. Sans oublier les produits de la mer : algues, coquillages …

Bien évidem­ment les diffé­rents terroirs devront être pris en compte avec leurs spéci­fi­ci­tés propres au niveau des terrains, les réseaux de ramas­sage devront être orga­ni­sés et les PME de trans­for­ma­tion devront être instal­lées à proxi­mité des lieux de culture pour limi­ter les transports.

La ques­tion du médi­ca­ment de demain on le voit ouvre une immense réflexion qui doit complè­te­ment chan­ger la philo­so­phie de sa concep­tion. Les enjeux pour les malades sont immenses et rassurons-​nous les enjeux écono­miques peuvent l’être égale­ment.

AVERTISSEMENT IMPORTANT
Il ne s’agit pas ici d’un plai­doyer contre les labo­ra­toires dont nous avons bien besoin pour la recherche sur la mala­die et le confort des malades. Il s’agit d’un constat de graves manque­ments à diffé­rents niveaux. Il convient donc d’ex­pri­mer les craintes sur des risques poten­tiels qui peuvent s’avé­rer très lourds de consé­quences et d’ex­pri­mer aussi les néces­saires inno­va­tions et évolu­tions à mettre en place pour envi­sa­ger les trai­te­ments du futur.

Rédigé par Martine Delmond

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 31 janvier 2016 à 09:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Avant d’abor­der en douceur 2016, quelques actions pour clôtu­rer 2015.

• Du 04 au 10 Octobre un groupe de quinze Morbi­han­nais se rendait au « Manoir de Keral­lic » à Ples­tin les Grèves (Côtes d’Ar­mor) pour assis­ter aux Assem­blées Géné­rales de l’AGP et du CECAP. 

Merci à nos collègues des Côtes d’Ar­mor pour leur accueil chaleu­reux, la gestion de cette rencontre, le cadeau de bien­ve­nue. Semaine studieuse que faisaient oublier les soirées convi­viales et les diverses excursions. 

La jour­née des aidants, forte en émotion, en ques­tion­ne­ments, a permis de recueillir des infor­ma­tions auprès des inter­ve­nants (sophro­logue, psycho­logue, psycho­mo­tri­cien, Clic etc…). L’as­sem­blée Géné­rale rela­tait le bilan de l’an­née 2014, tant sur le plan finan­cier (posi­tif) que sur les actions ponc­tuelles et inno­vantes mises en place par CECAP et ses Associations. 

Cette semaine de vacances est béné­fique pour tout le monde, outre le plai­sir de se retrou­ver, d’échan­ger, de se soute­nir, elle permet de mettre en paren­thèse le stress, les contraintes, le quoti­dien. A l’an­née prochaine.

• Le 14 Octobre notre asso­cia­tion en colla­bo­ra­tion avec l’Espace Auto­no­mie Seniors Sud-​Est Morbi­han, et les repré­sen­tants du CRCAS, accueillait 300 personnes à Malan­sac pour une confé­rence sur la M.P. présen­tée par le Profes­seur Derkin­de­ren, Neuro­logue, et Mme Victorri-​Vigneau, Phar­ma­co­logue. Pour entrer dans le vif du sujet, une « saynète  » élabo­rer par deux comé­diens, Messieurs Vrigneaud et Tessier, rela­tait les problèmes rencon­trés par les malades parkin­so­niens, l’in­com­pré­hen­sion de l’en­tou­rage devant cette patho­lo­gie. Les deux inter­ve­nants en toute simpli­cité, ont décrit la mala­die, les diffi­cul­tés à gérer le quoti­dien pour le malade, les trai­te­ments et leurs effets, les résul­tats encou­ra­geants de la nico­ti­no­thé­ra­pie. Cette réunion se clôtu­rait par des échanges avec le public.
• le 03 Novembre, rencontre avec des lycéens de Notre Dame de Méni­mur. Un projet est en vue avec ces jeunes.
• le 17 Novembre invi­tés par l’Espace Auto­no­mie Séniors de Vannes, à Sarzeau, à assis­ter à une pièce de théâtre sur le «  bien vieillir  » malgré la mala­die, la soli­tude, la vie à venir et l’es­poir d’une vieillesse qui ne fait plus peur.

A noter :

• Dimanche 20 Décembre à 16h00 en l’Eglise Notre Dame de Lourdes, rue Charles Lind­bergh à Vannes concert au profit de la Recherche avec le Chœur d’Hommes Grég’orian.
• Galette des Rois : Lundi 18 Janvier à 15h00 – Espace St-​Eloi, rue St-​Eloi à Queven. 

Que cette nouvelle année vous apporte ce que vous dési­rez le plus, ponc­tué d’ins­tants de bonheur parta­gés, et d’une séré­nité dans toutes les épreuves.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Publié le 29 janvier 2016 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’année 2015 s’achève douce­ment et nous prépa­rons les acti­vi­tés du premier semestre 2016
Jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée géné­rale elle aura lieu à Saint Lo

Mardi 12 avril 2016, Jour­née Parkin­son : inter­ven­tion du Dr Dress, neuro­logue, d’un ergo­thé­ra­peute et d’une psycho­mo­tri­cienne avec la parti­ci­pa­tion du Clic des marais

Courant juin jour­née rencontre dans la région des Pieux (programme en cours). 

Perma­nences dans tous les secteurs de la Manche …
Si vous voulez des rensei­gne­ments sur la neuro­sti­mu­la­tion nous avons une adhé­rente qui vient de se faire opérer qui propose de répondre à vos ques­tions, elle-​même étant satis­faite d’avoir eu un témoi­gnage qui l’a rassu­rée : Si ça vous inté­resse n’hésitez pas à m’appeler je vous mettrais en relation.

La jour­née du 7 septembre à Ville­dieu a beau­coup plu (à refaire).

Du 4 au 10 octobre, l’assemblée du CECAP a eu lieu dans les Côtes d’Armor au manoir de Keral­lic de Ples­tin les Grèves sur la Côte de granit rose ; quelques membres de la Manche y ont parti­cipé. Merci à l’équipe des Côtes d’Armor pour l’accueil, la qualité des inter­ve­nants, les belles prome­nades et les échanges d’amitié ainsi que la bonne humeur de tous. Une semaine qui fait chaud au cœur : encore merci…

Le bureau vous souhaite ses meilleurs vœux pour 2016 à tous, malades, aidants sympathisants.

Nous sommes à votre dispo­si­tion pour répondre à vos questions, 

Et surtout, n’hésitez pas : appe­lez ne restez pas seuls, sortez, bougez…

Brigitte Leroux, prési­dente

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 24 janvier 2016 à 10:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

En cette période de novembre où tout fait rêver aux moments festifs de fin d’année, je ne peux me permettre de passer sous silence les actes de barba­rie et d’horreur qui sont venus enta­cher notre pays et atteindre certains d’entre nous dans leur chair et dans leur cœur.
12 heures : Une sirène, un glas m’invitent à une minute de silence… 

Je souhaite l’avoir partagé avec vous tous, chers amis. 

Le 12 septembre, notre premier CA a tracé les grandes lignes de notre année de travail. Nous commen­ce­rons donc, le 23 Janvier, par la galette des rois avec vœux, anima­tion et loterie.

En Octobre se sont tenues « les jour­nées d’université d’été des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ». Mani­fes­ta­tion natio­nale où les instances dépar­te­men­tales asso­cia­tives n’étaient pas offi­ciel­le­ment invi­tées … ! Cepen­dant, certains d’entre nous ont pu s’inscrire à divers ateliers qui se sont révé­lés très inté­res­sants, très riches, animés par des inter­ve­nants de haut niveau. La confé­rence publique de clôture s’est dérou­lée en la présence et avec le témoi­gnage de Clémen­tine Céla­rié dont un ami intime est décédé d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Elle a su, malgré tout, appor­ter un certain humour au sein d’un contexte diffi­cile à vivre où à entendre.

Le dimanche 4 Octobre, Louis Pernel, un ami atteint de la mala­die de Parkin­son, fêtait ses 75 ans dans une salle muni­ci­pale de Couë­ron conte­nant 400 places … Pas un seul fauteuil n’est resté inoc­cupé. La fête a battu son plein avec groupes de musique où Louis jouait de l’Harmonica, stands pour se désal­té­rer et en soirée : grillades, crêpes et joie de vivre. Louis fait don du béné­fice de cette fête à CECAP/​RECHERCHE. Nous le remer­cie­rons en «  grande pompe  ». Le jour de la galette.

Mercredi 27 Novembre, nous faisons une infor­ma­tion sur la mala­die de Parkin­son aux assis­tantes et auxi­liaires de vie du lycée Gous­sier à Rezé les Nantes. 

Le 13 MAI 1986 … Petit retour en arrière … de 30 ANS … Notre asso­cia­tion était créée en préfec­ture et parais­sait au «  Jour­nal offi­ciel  ». Nous nous atta­che­rons à faire de cet évène­ment un moment offi­ciel dans notre pérennité.
Cordia­le­ment à toutes et à tous

Annick Le Brun, prési­dente et secrétaire 

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Publié le 21 janvier 2016 à 12:18

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Voici quelques nouvelles de notre asso­cia­tion depuis la rentrée de septembre. 

Malheu­reu­se­ment, pour cause de très mauvais temps, nous avons dû renon­cer à notre parti­ci­pa­tion à la jour­née des asso­cia­tions pour laquelle nous sommes fidèles chaque année.

Pour compen­ser notre absence à cette mani­fes­ta­tion, notre prési­dente Danièle GALAN, propose, avec l’ac­cord du service commu­ni­ca­tion de l’hô­pi­tal de Béziers, de dres­ser un stand dans le hall de celui-​ci. Nous inter­vien­drons à l’hô­pi­tal, tous les derniers mercre­dis du mois, en espé­rant faire mieux connaitre l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens De l’Hé­rault tant au public qu’au person­nel soignant.

Nous avons repris toutes les semaines nos acti­vi­tés de Qi gong et de musi­co­thé­ra­pie, très béné­fiques pour nos problèmes de santé, comme pour notre moral. Sandrine Norman qui assure les cours de musi­co­thé­ra­pie, propose avec l’aide de son mari Pascal, d’ou­vrir un compte face­book au nom de l’association.

Par ce moyen, nous souhai­tons qu’un plus grand nombre de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et leur entou­rage sachent l’exis­tence de notre asso­cia­tion. A la souf­france physique et morale s’ajoute l’iso­le­ment que provoque cette mala­die. L’écoute et le partage peuvent être d’un grand soutient pour les malades.

Nous sommes en train d’or­ga­ni­ser la prochaine assem­blée géné­rale qui sera l’oc­ca­sion de parta­ger un bon repas avec l’en­semble de nos adhé­rents. Chan­sons et bonne humeur sont toujours au menu de cette rencontre annuelle.

La jour­née mondiale de Parkin­son que nous orga­ni­sons chaque année se dérou­lera le 23 avril 2016 à la salle des fêtes de Lignan sur Orb.

La secré­taire Eliane VALLS

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 20 janvier 2016 à 10:39

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Nous avons eu une rentrée riche avec la semaine de Vacances CECAP au manoir de Keral­lic de Ples­tin les grèves, accueillis comme il se doit par une équipe des côtes d’Armor enga­gée, à l’écoute. 100 parti­ci­pants étaient inscrits dont 22 du Finis­tère. L’Association du CECAP comp­tait 753 adhé­rents en août 2015 en baisse constante comme toutes les asso­cia­tions sans savoir pour­quoi, c’est géné­ral nous dit-​on. Encore un Grand Merci à toute l’équipe de l’APCA !

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni le 15 octobre 2015 une quaran­taine de personnes, à l’Es­pace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neurodégénérative. 

Rappel de dates importantes :
Pour les dépar­te­ments limi­trophes notre asso­cia­tion orga­nise le 31 janvier 2016 de 14h00 à 19h00 un Thé dansant à Plou­da­niel salle Brocé­liande animé par « Romance Bleue » et le concours du lycée Cleus­meur de Lesne­ven (3 élèves en action bac pro).

Début février une action pour la recherche sur Parkin­son orga­ni­sée par le vélo club du Folgoët.

Dimanche 28 février 2016 à 16h00 en l’église de Bourg-​Blanc concert baroque au profit de la recherche sur Parkin­son, avec le groupe « Barok à l’ouest »

Avril 2016 confé­rence à la salle des fêtes de la maison de retraite Saint Vincent de Lannou­chen de Landi­vi­siau, inter­ven­tion d’un neuro­logue, impor­tance de l’intérêt de la maison de l’aidant, créa­tion d’un sixième point rencontre sur le Finistère.

Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de Noël et de fin d’année, prenez soin de vous !

Domi­nique Bonne, Président de GP29

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 18 janvier 2016 à 15:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Semaine CECAP à Ples­tin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est dérou­lée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, domi­nant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Keral­lic dans des condi­tions très satis­fai­santes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des diver­tis­se­ments propo­sés, des salles de confé­rence, de l’organisation et de la program­ma­tion du séjour. Si quelques oublis ou malen­ten­dus ont pu se glis­ser ici ou là, il y a été remé­dié dans la bonne compréhension.

Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 parti­ci­pants, 140 aux Confé­rences. C’est donc une réus­site. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.

Semaine récréa­tive
Lundi matin la semaine a commencé douce­ment par une heure de décou­verte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous atten­dait pour une visite à la station de la LPO pour contem­pler le pano­rama des espèces d’oiseaux marins dont les impres­sion­nants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Plou­ma­nach, nouveau village préféré des fran­çais, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.

Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est trans­for­mée en après-​midi libre. Repos pour certains, la mati­née « aidants » était assez éprou­vante. Pour les autres, le covoi­tu­rage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-​café à Locqui­rec entre deux averses. L’occasion de véri­fier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.

Vendredi grâce au Plané­ta­rium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invi­ta­tion au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télé­com­mu­ni­ca­tions spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand fris­son que d’entendre sous le radome, la voix sidé­rale de Nana Mouskouri.

Nos soirées étaient bien occu­pées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diapo­rama docu­men­taire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initia­tion aux danses bretonnes très appré­ciée, cinéma avec présen­ta­tion d’un grand comique, pour clôtu­rer une semaine de rires et de convivialité.

Semaine labo­rieuse
Le hasard avait placé la Jour­née Natio­nale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pour­quoi ce mardi 6 octobre était une paren­thèse consa­crée à la déli­cate problé­ma­tique des aidants.

Jour­née ponc­tuée d’un témoi­gnage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkin­son » où l’aidant doit trou­ver sa place.

Qu’est-ce que la mala­die de Parkin­son ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si natu­rel ! Parlons en, quoi de plus natu­rel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la prio­rité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indis­so­ciables …Autant de ques­tions qui ressor­taient des inter­ven­tions program­mées ce mardi matin, avec : 

• Valé­rie Bossis psycho­logue à l’hôpital de jour Tréguier
• Morgan Rasle notre inter­lo­cu­teur auprès du Clic de Paimpol
• Hubert Colom­bel psycho­mo­tri­cien spécia­lisé dans la MP
• Natha­lie Lorin­quer Sophro­logue à Ples­tin les Grèves

Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Géné­rale a été l’occasion de dres­ser le bilan de l’année écou­lée et d’évoquer les diffi­cul­tés à vivre pour un mouve­ment comme le nôtre, souvent contra­rié par la mala­die. L’ordre du jour était copieux : modi­fi­ca­tion du règle­ment inté­rieur, finances, coti­sa­tion, rapport d’activité des diverses asso­cia­tions dépar­te­men­tales, renou­vel­le­ment du bureau, …

Parmi les ques­tions débat­tues. Comment être mieux connus ? Comment exer­cer notre présence près des concer­nés, près des pouvoirs ? La solu­tion passe par la commu­ni­ca­tion, créer l’évènement, le décloi­son­ne­ment asso­cia­tif, collectif, …

Jeudi 8 octobre mati­née : le Dr Pasde­loup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multi­dis­ci­pli­naire couvrant diffé­rents aspects de la MP : ortho­pho­nie, réédu­ca­tion motrice, il permet de remé­dier au trop peu d’échange chez le spécia­liste où les aspects péri­phé­riques manquent souvent d’être abordés.

S’en est suivi une expli­ca­tion du QI Gong par Gilles le Picard, sophro­logue à Saint Quay Perros.

L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a long­temps plané sur les inter­ven­tions pour­tant très atten­dues des deux neuro­logues invi­tés et qui pour finir sont arri­vés en temps voulu. Ouf ! Quel après-midi !

Après s’être atta­ché à expli­quer le plus simple­ment possible une mala­die compli­quée, le Pr Derkin­de­ren du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les ques­tions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la mala­die et ses trai­te­ments, qu’il est diffi­cile de résumer.

Parmi les inter­ven­tions, un témoi­gnage aussi coura­geux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anque­til, André Darri­gade), et aujourd’hui atteint de la mala­die. Pour la circons­tance, il avait fait le voyage Crozon-Plestin.

Après quoi, le Dr Villa­fane est inter­venu pour nous expli­quer et faire le point sur ses recherches concer­nant la Nico­ti­no­thé­ra­pie, trai­te­ment de la MP par la nico­tine. Son inter­ven­tion étant accom­pa­gnée de deux témoi­gnages. A condi­tion de savoir attendre, les résul­tats sont là. Un exposé plein d’espoir.

Un après-​midi chaleu­reux et pour beau­coup, trop court… Mais le train n’attend pas ! 

CONCLUSION
L’an prochain, prévoir maté­riel de mobi­lité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe moti­vée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo

Rédac­teur : Yves Gicquel, vice-​Président APCA

L’interview d’Anne par Jean Graveleau le 18 octobre 2015

Publié le 14 janvier 2016 à 09:21

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Ayant lu dans la presse la réac­tion très vive de Yann Arthus-​Bertrand à propos du trai­te­ment subi par sa femme, je profite d’une rencontre avec ce photo­graphe célèbre (La terre vue du ciel et Human) pour lui deman­der d’interviewer son épouse.

Anne accepte volon­tiers, et c’est avec une grande gentillesse qu’elle se prête au jeu des questions/​réponses. Elle est soignée depuis 16 ans pour une mala­die de Parkin­son qui s’était traduite par une raideur et des douleurs cervi­cales. Mal soignée par un neuro­logue pari­sien, un person­nage insup­por­table et sans psycho­lo­gie. Elle me confie : « j’étais épui­sée, démo­ra­li­sée, inca­pable de faire quoique ce soit avec cette danse de Saint Guy qui m’empêchait de vivre. Je devais être surdo­sée avec une tension très basse ». Heureu­se­ment, une cousine de son mari lui parle de Marc Vérin, un neuro­logue inter­ve­nant à Rennes, qui lui conseille la pose d’une pompe à Apoki­non®. Paris boude cette tech­nique préfé­rant la méthode plus inva­sive de la neuro­sti­mu­la­tion. C’est pour­tant la renais­sance immé­diate et la réduc­tion des doses de médi­ca­ments. Elle peut reprendre ses acti­vi­tés. Alors qu’elle se sentait à bout de souffle, elle rede­vient très vite autonome.

Je lui évoque le stylo à Apoki­non® que j’utilise depuis un an en complé­ment de mon trai­te­ment médi­ca­men­teux. Elle remarque que les hommes répugnent habi­tuel­le­ment à se piquer. Et pour­tant quel bonheur de se retrou­ver comme « guéri par miracle » quelques minutes seule­ment après s’être injecté une petite dose du stylo beau­coup moins enva­his­sant que la pompe dont elle est porteuse.

C’est un confort tel que je, nous, ne compre­nons pas pour­quoi ce trai­te­ment n’est pas proposé plus régu­liè­re­ment à des patients dont le trai­te­ment provoque des dyski­né­sies et des chutes de tension ou des trem­ble­ments insup­por­tables. Certes, il est indis­pen­sable de se préser­ver de la « surcon­som­ma­tion » possible (le confort est tel qu’il s’approche d’une forme de plai­sir !). Mais le risque est modique par rapport à la qualité de vie que l’on retrouve. 

Il faut savoir, et c’est impor­tant, que cette tech­nique de soins ne convient pas à tous les malades. Certains aspects de cette mala­die sont incom­pa­tibles avec la prise d’Apokinon®.

Jean Grave­leau

Le billet d’humeur d’Anne Artus-​Bertrand : J’ai de la chance !

Publié le 13 janvier 2016 à 12:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont parti­cu­liè­re­ment éton­née par leur impact sur moi. Dans nos socié­tés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souf­frances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la lita­nie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aime­rions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la mala­die nous pousse faci­le­ment vers ces écueils relationnels.

Première remarque contra­dic­toire : mon neuro­logue à la fin de notre dernière entre­vue me dit : « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassu­rante et sympa­thique, je le sais bien. Et pour­tant elle a tourné dans ma tête, et dans mon esto­mac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beau­coup d’autres et je m’en senti­rais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois bran­chée je vais réel­le­ment « mieux ». Mais est-​ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?

Avant d’être malade, j’étais la première à soupi­rer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du « ça ne va pas » ou « j’ai pas de chance… » ou « c’est pas de ma faute », le pire étant : « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi trans­mis signi­fie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.

J’avoue qu’il peut m’arriver de me lais­ser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon envi­ron­ne­ment. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occu­pa­tions donnaient jusque-​là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuis­sante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confron­tée malgré moi. Alors quel choix ai-​je vrai­ment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.

J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la déri­sion. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoi­gnage person­na­lisé du quoti­dien d’une malade du Parkin­son. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense parta­gés par beau­coup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoi­ler les senti­ments et les sensa­tions qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vraiment.

J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de conven­tion sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassu­rant, sauf si je sens que cette atti­tude m’est impo­sée par l’environnement auquel je suis confron­tée à ce moment-​là. Nous sommes dépen­dants non seule­ment de notre entou­rage, mais encore de notre propre percep­tion de cet entou­rage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie doulou­reuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait telle­ment peur et je respecte leur angoisse.

Deuxième remarque de l’été : une amie (forma­tion psycho­lo­gie) croit me rassu­rer en me disant que c’est beau­coup mieux d’avoir cette mala­die (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase termi­nale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de conso­la­tion ! Comme je l’aime beau­coup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …

La diffi­culté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incon­trô­lables d’émotion. Des tres­saille­ments de la voix, des trem­ble­ments inté­rieurs ou autres pertur­ba­tions physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La mala­die de Parkin­son confirme mon insé­cu­rité en ampli­fiant ces symp­tômes. Peut-​être connaissez-​vous par expé­rience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?

Mon entou­rage parfois favo­rise une atti­tude passive de ma part, en devan­çant le geste que j’ai ébau­ché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commi­sé­ra­tion. Comment leur dire que leur assis­tance, bien qu’elle soit amicale et géné­reuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas solli­ci­tée ? C’est un sujet très déli­cat à abor­der car j’ai peur de bles­ser cette amie (ou ami) en refu­sant l’aide qu’elle pense me donner.

L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souf­france, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopé­ra­tif : « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu : « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».

Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode clas­sique de la vie avec les autres, mais il suffit que la mala­die s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le recon­nais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la mala­die avec moi, sans en avoir les ressen­tis. Au fond, il ne sait pas vrai­ment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beau­coup à m’écrire que ce que nous vivons est diffi­ci­le­ment trans­mis­sible, mais vous le dites avec une infi­nie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui. 

Rédigé par Anne Arthus-Bertrand

Des compensations financières pour les aidants

Publié le 12 janvier 2016 à 15:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’ai­dant fami­lial peut, sous certaines condi­tions, être sala­rié de la personne aidée ou rece­voir un dédommagement…Souvent, on devient aidant fami­lial par néces­sité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de finan­cer un(e) auxi­liaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne. 

Cepen­dant, lorsque la personne aidée perçoit l’al­lo­ca­tion person­na­li­sée d’au­to­no­mie (APA), la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffi­santes, elle peut sala­rier ou dédom­ma­ger un aidant familial. 

Aidant fami­lial et salarié :
Lorsque votre proche reçoit l’APA, versée aux personnes dépen­dantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous sala­rier, y compris si vous êtes en congé de soutien fami­lial, sauf si vous êtes son conjoint, son concu­bin ou son parte­naire de Pacs. Il béné­fi­cie alors d’une réduc­tion d’im­pôt égale à 50% des dépenses enga­gées rete­nues dans la limite de 12 000 € (majo­rés de 1500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépas­ser 15 000 €.

Mais ces plafonds sont portés à : 

• 15 000 € l’an­née d’embauche, sans pouvoir dépas­ser 18 000 € avec les majorations
• 20 000 € si la personne âgée a besoin de l’as­sis­tance d’une tierce personne.

Des exoné­ra­tions sociales : 
La rému­né­ra­tion de l’ai­dant fami­lial est exoné­rée des coti­sa­tions patro­nales de Sécu­rité sociale si la personne aidée perçoit l’APA et si : elle est âgée de 70 ans et plus, ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recou­rir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assis­tez une personne handi­ca­pée qui reçoit la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap, elle peut vous sala­rier, à condi­tion que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exer­ciez pas une autre acti­vité à temps plein. 

En cas de grande dépendance :
Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concu­bin, le parte­naire de Pacs, l’en­fant, le père ou la mère de la personne handi­ca­pée, le sala­riat n’est possible que si cette dernière est en situa­tion de grande dépen­dance et a besoin d’une présence constante (articles L. 245 – 12 et D. 245 – 8 du Code de l’ac­tion sociale et des familles).

Dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion, la personne handi­ca­pée reçoit une aide de 12,39€ par heure rému­né­rée. Là encore, cette rému­né­ra­tion ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin. 

La personne aidée dispo­sant des ressources suffi­santes peut aussi sala­rier un aidant, béné­fi­cier d’une réduc­tion d’im­pôt et, le cas échéant, d’une exoné­ra­tion de charges sociales. L’ai­dant sala­rié relève de la conven­tion collec­tive des sala­riés du parti­cu­lier employeur.

Rece­voir un dédommagement : 
La pres­ta­tion de compen­sa­tion permet aussi de dédom­ma­ger un proche qu’il n’est pas possible de sala­rier (conjoint, concu­bin, parte­naire de Pacs, etc.). Le dédom­ma­ge­ment versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’ai­dant a dû cesser son acti­vité profes­sion­nelle), sans pouvoir dépas­ser 941,09 € par mois.

Ces sommes doivent être décla­rées fisca­le­ment au titre des « béné­fices non commer­ciaux » et leur béné­fi­ciaire doit s’ins­crire auprès de l’Urs­saf et régler des coti­sa­tions de Sécu­rité sociale. 

Cumu­ler salaire et dédommagement :
L’ai­dant peut conti­nuer à exer­cer une acti­vité profes­sion­nelle à temps partiel et cumu­ler salaire et dédom­ma­ge­ment. Il est égale­ment possible d’être sala­rié du proche aidé et de rece­voir un dédom­ma­ge­ment auprès de cette même personne.

Le dédom­ma­ge­ment n’est pas un salaire ; aucun précompte des coti­sa­tions à la Sécu­rité sociale n’est effec­tué. S’il remplit les condi­tions, l’ai­dant béné­fi­cie de l’assurance- vieillesse des personnes au foyer. 

Le droit au chômage pour l’aidant :
L’ai­dant fami­lial qui n’était pas sala­rié avant de s’oc­cu­per d’un proche peut acqué­rir un droit au chômage si la rela­tion entre lui et la personne relève d’un contrat de travail et s’il remplit les condi­tions requises (durée de coti­sa­tion, inscrip­tion comme deman­deur d’emploi). Le verse­ment régu­lier d’un salaire et des coti­sa­tions sociales est essen­tiel. L’at­tes­ta­tion Pôle emploi indique comme motif de la rupture « licen­cie­ment pour un autre motif » et précise s’il s’agit du décès, de l’hé­ber­ge­ment dans une struc­ture ou de la guéri­son de la personne.

Si le parent dépen­dant est hébergé chez l’ai­dant et déclaré fisca­le­ment comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circu­laire Unedic n° 2006-​03 du 24 janvier 2006). Atten­tion ! Un parent qui démis­sionne pour s’oc­cu­per d’un proche n’a pas droit au chômage. Cepen­dant, après quatre mois, il peut deman­der le réexa­men de son dossier.

Lu par Domi­nique Bonne

Prise en charge des substituts nicotiniques

Publié le 11 janvier 2016 à 08:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Les substi­tuts nico­ti­niques doivent être pres­crits par un méde­cin ou une sage-​femme sur une ordon­nance dédiée, consa­crée exclu­si­ve­ment à ces produits : 

• seuls, les substi­tuts nico­ti­niques figu­rant sur une liste limi­ta­tive peuvent être pris en charge (liste dispo­nible sur www.ameli.fr);
• les substi­tuts nico­ti­niques doivent être déli­vrés en offi­cine de ville ;
• l’avance des frais doit être effec­tuée (pas de tiers payant) y compris pour les béné­fi­ciaires de la CMU‑C ;
• le phar­ma­cien établit une facture en paie­ment direct à l’assuré (hors tiers payant) par télé­trans­mis­sion ou, en cas d’impossibilité, par feuille de soins papier selon les moda­li­tés habituelles ;
• les substi­tuts nico­ti­niques n’étant pas rembour­sables en dehors de ce dispo­si­tif, leurs prix de vente par les phar­ma­ciens restent libres ;

la consom­ma­tion du forfait est limi­tée à une année civile.

Lu par Renée Dufant

Crédits bancaires et contrat d’assurance invalidité-décès

Publié le 08 janvier 2016 à 09:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Les personnes malades, ou ayant eu dans le passé une mala­die grave, rencontrent parfois des diffi­cul­tés pour sous­crire un contrat d’assurance invalidité-​décès lorsqu’elles souhaitent emprun­ter pour acqué­rir un bien. Pour les aider, l’Etat, les assu­reurs, les banques et des asso­cia­tions de patients ont signé une conven­tion nommée AERAS (s’Assu­rer et Emprun­ter avec un Risque Aggravé de Santé).

En vigueur depuis le 6 janvier 2007, cette conven­tion prévoit notam­ment une meilleure infor­ma­tion des deman­deurs d’emprunts, un accès faci­lité à l’assurance inva­li­dité, une plus grande trans­pa­rence dans le trai­te­ment des dossiers, la mise en place d’un méca­nisme limi­tant le poids des surprimes d’assurance et une média­tion en cas de litige sur l’application de la conven­tion. Pour plus d’information, vous pouvez consul­ter le site : www.aeras-infos.fr

Les ALD (Affection Longue Durée) avec protocole de soins (source Ameli)

Publié le 06 janvier 2016 à 15:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Votre méde­cin trai­tant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concer­nant les soins et les trai­te­ments liés à votre affec­tion de longue durée (ALD) exoné­rant. Il s’agit du proto­cole de soins. Celui-​ci mentionne les soins et trai­te­ments pris en charge à 100%.

L’établissement du proto­cole de soins
Établi par votre méde­cin trai­tant, en concer­ta­tion avec les autres méde­cins qui suivent votre affec­tion de longue durée exoné­rante, le proto­cole de soins a une durée déter­mi­née. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les pres­ta­tions pris en charge à 100% dans le cadre de votre affec­tion de longue durée. Ce docu­ment permet aussi une meilleure circu­la­tion de l’in­for­ma­tion et une meilleure coor­di­na­tion entre votre méde­cin trai­tant et les méde­cins spécia­listes qui vont vous suivre. Informez-​vous sur son élaboration. 

Le proto­cole de soins, c’est quoi ? 
le proto­cole de soins est un formu­laire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécu­rité sociale).

C’est le méde­cin trai­tant que vous avez choisi qui rédige votre proto­cole de soins, défi­nis­sant l’en­semble des éléments théra­peu­tiques et mention­nant les méde­cins et profes­sion­nels de santé para­mé­di­caux qui vous suivront dans le cadre de votre affec­tion : c’est le parcours de soins coordonnés.

Le proto­cole indique : 

• Les soins et les trai­te­ments néces­saires à la prise en charge et au suivi de votre maladie.
• Les soins et les trai­te­ments pris en charge à 100% et ceux qui sont rembour­sés aux taux habi­tuels de la Sécu­rité sociale (certains soins et trai­te­ments peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécia­li­tés phar­ma­ceu­tiques non inscrites sur la liste des médi­ca­ments remboursables).
• Les autres prati­ciens qui vous suivront dans le cadre du trai­te­ment de votre mala­die, ainsi que leur spécia­lité. Vous pour­rez ainsi consul­ter direc­te­ment les méde­cins mention­nés dans le proto­cole de soins sans passer par votre méde­cin traitant.

Il se compose de trois volets :

• Un volet que conser­vera votre méde­cin traitant.
• Un pour le méde­cin conseil de l’As­su­rance Maladie.
• Un troi­sième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présen­ter à chaque méde­cin consulté pour béné­fi­cier de la prise en charge à 100% pour les soins liés à votre maladie.

Comment et par qui est établi le proto­cole de soins ?

• Le proto­cole de soins est établi par votre méde­cin trai­tant en concer­ta­tion avec vous et avec le ou les autres méde­cins corres­pon­dants qui inter­viennent dans le suivi de votre maladie.
• Il est ensuite étudié par le méde­cin conseil de l’As­su­rance Mala­die qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la tota­lité des soins et des trai­te­ments liés à votre maladie.
• Votre méde­cin trai­tant vous remet ensuite, lors d’une prochaine consul­ta­tion, le volet du proto­cole de soins qui vous est destiné, en vous appor­tant toutes les infor­ma­tions utiles ; vous le signe­rez avec lui.

Pour­quoi est-​ce le méde­cin trai­tant qui rédige le proto­cole de soins ?
Le méde­cin trai­tant rédige le proto­cole de soins parce que c’est lui qui, dans le cadre de ses missions (confor­mé­ment à la loi du 13 août 2004 rela­tive à l’As­su­rance Mala­die), vous suit au quoti­dien pour l’en­semble de vos patho­lo­gies et qui assure la coor­di­na­tion de vos soins.

Néan­moins, dans certains cas et à titre déro­ga­toire, notam­ment lorsque le diag­nos­tic est fait à l’hô­pi­tal ou dans un contexte d’ur­gence, un méde­cin autre que votre méde­cin trai­tant peut établir ce proto­cole de soins. Votre prise en charge à 100% pourra alors être ouverte pour une durée de six mois, éven­tuel­le­ment renou­ve­lable. Durant cette période, il faudra vous rappro­cher du méde­cin trai­tant que vous avez déclaré, afin qu’il établisse un nouveau proto­cole de soins, en concer­ta­tion avec les équipes et les méde­cins qui vous suivent. 

Votre méde­cin trai­tant est au centre de votre prise en charge.

Quelle est la durée de vali­dité du proto­cole de soins ?

• Le proto­cole est établi pour une durée déter­mi­née, indi­quée sur le proto­cole de soins par le méde­cin conseil de l’As­su­rance Maladie.
• C’est votre méde­cin trai­tant qui assure l’ac­tua­li­sa­tion du proto­cole de soins, en fonc­tion de votre état de santé, des avan­cées théra­peu­tiques ou si vous-​même ou si l’un des spécia­listes qui vous suit en fait la demande.

Bon à savoir : si des soins et des trai­te­ments liés à votre mala­die vous ont été pres­crits entre la demande de votre méde­cin trai­tant et l’ac­cord du méde­cin conseil de l’As­su­rance Mala­die, ils seront pris en charge rétro­ac­ti­ve­ment à 100 %, sur votre demande.

Et si vous n’êtes pas d’accord ?
En cas de désac­cord avec la déci­sion envoyée par votre caisse d’As­su­rance Mala­die, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médi­cales » (exper­tises), soit « admi­nis­tra­tives » (Commis­sion de recours amiable puis Tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale). Les voies de recours sont indi­quées dans le cour­rier adressé par votre caisse. N’hé­si­tez pas à en parler avec votre méde­cin trai­tant ou à contac­ter votre caisse d’As­su­rance Maladie.

Xadago 50mg : Avis du 7 octobre 2015 de la haute autorité de la santé

Publié le 05 janvier 2016 à 09:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

« Xadago est indi­qué en asso­cia­tion à une dose stable de Lévo­dopa (Ldopa) seule ou en asso­cia­tion avec d’autres médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens chez des patients adultes atteints d’une mala­die de Parkin­son (MP) idio­pa­thique fluc­tuants à un stade inter­mé­diaire ou avancé de la maladie. »

Cliquez sur ce lien pour avoir accès à l’avis (format pdf)

Rédigé par Jean Grave­leau

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