Informations Sociales — la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée
Publié le 06 avril 2016 à 11:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Autonomie : la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée
La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement a été adoptée définitivement le 14 décembre 2015. Un texte attendu depuis trois ans par 1,4 millions de personnes en perte d’autonomie et leur entourage. Les points principaux.
A l’issue de trois longues années de discussions, la loi autonomie vient d’achever son parcours législatif. Elle doit entrer en application dès le mois de janvier 2016. Ambitieux, le texte entend mobiliser la société face « au défi de la révolution de l’âge ». Ce n’est pas une tournure de style, mais bien une réalité : en 2060, un tiers des Français aura plus de 60 ans et les plus de 85 ans seront plus de 5 millions, contre 1,4 millions aujourd’hui. La loi embrasse un vaste champ, depuis l’aide financière aux personnes âgées en perte d’autonomie, le soutien aux aidants, l’adaptation de l’habitat et de l’urbanisme, en passant par la lutte contre l’isolement, l’accès des âgés aux innovations techniques favorisant l’autonomie, etc…
Une politique d’envergure financée par un budget de 700 millions d’euros, issu de la Contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (CASA), payée par les seuls retraités imposables. Ces sommes s’ajoutent aux 21 milliards d’euros déjà consacrés par les pouvoirs publics au grand âge (soins médicaux, Allocation personnalisée d’autonomie, financement de l’hébergement).
Accorder la priorité au maintien à domicile :
L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), attribuée à 600 000 personnes fragilisées vivant à domicile, sera révisée. L’Etat y consacrera 375 millions d’euros par an. Les plafonds mensuels de l’APA seront revalorisés. Ils permettront d’augmenter le nombre d’heures d’aide pour les aînés qui « en ont le plus besoin » et de réduire leur participation financière (le ticket modérateur). Ainsi, une personne, évaluée en Gir1, c’est-à-dire lourdement dépendante, et disposant de 1500€ de revenus mensuels, verra son « reste à charge » passer de 400€ à 250€, soit une économie de 1800€ par an. Les personnes avec une perte d’autonomie réduite pourront bénéficier d’une heure d’aide à domicile supplémentaire par semaine et les plus dépendantes d’une heure quotidienne de soutien en plus.
En outre celles qui perçoivent l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (l’ex minimum vieillesse) seront exonérées du ticket modérateur. Enfin, 25 millions d’euros par an sont, depuis 2015, investis dans la professionnalisation des aides à domicile, l’amélioration de leurs conditions de travail et la revalorisation de leurs salaires.
Adapter le domicile :
Un plan national d’adaptation de 80 000 logements privés d’ici à 2017 a été lancé. Doté de 250 millions d’euros, il doit permettre à davantage de retraités de rénover leur habitat. Actuellement, l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV) proposent aux retraités modestes des aides qui peuvent couvrir jusqu’à l’intégralité des travaux (le coût d’un chantier moyen s’élève à 6 800 euros). L’accès aux aides techniques (domotique, téléassistance, capteurs, chemins lumineux, etc.) sera facilité pour les personnes à revenu modeste, au moyen d’une enveloppe annuelle de 140 millions d’euros.
Rénover les logements-foyers :
Les logements-foyers, qui proposent 110 000 places dans 2 200 établissements, vont bénéficier d’aides à la réhabilitation (50 millions d’euros dont 10 millions engagés dès 2014). Rebaptisés Résidences Autonomie, ils vont être dotés d’un forfait autonomie pour financer les actions d’animation et de prévention. Issu de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce fonds de 40 millions par an, permettra la création d’un demi-poste par résidence.
Appliquer davantage de transparence sur les tarifs des EHPAD :
Pour aider les aînés et leurs familles à choisir un hébergement, lorsque le maintien à domicile n’est plus envisageable, le gouvernement a créé sur internet un portrait d’information qui recense les établissements en France : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr Il indique également les aides financières auxquelles les résidents peuvent prétendre et calculer le reste à payer.
Aménager un droit au répit pour les aidants :
Une allocation annuelle de 500€, permettra de financer le séjour des personnes « atteintes d’une grande perte d’autonomie » dans un hébergement temporaire ou un accueil de jour. Le temps pour le proche qui la soutient de souffler. En effet, 20% des 4,3 millions d’aidants de personnes âgées souffrent de symptômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé :
- dépression,
- consommation de psychotropes,
- renoncement aux soins.
Un dispositif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant sera également instauré. Ces deux dispositifs mobiliseront 78 millions d’euros par an.
Article de Jean-Christophe MARTINEAU
Dans Notre Temps de Décembre 2015
Pour bien dormir, faites le plein de lumière
Publié le 05 avril 2016 à 07:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Il est rare de ne pas se plaindre de son sommeil après 50 ans. Toutefois, contrairement aux idées reçues, nos besoins sur 24 heures varient peu à peu avec l’âge. S’il arrive souvent que les nuits soient plus courtes, entrecoupées de réveils, le déficit de sommeil sera compensé par la sieste. A 20 ans, 95% d’une nuit normale est consacrée à dormir, contre 80% à 70 ans. Si les nuits sont moins bonnes en vieillissant, bon nombre de plaintes des seniors reposent sur des attentes irréalistes résultant d’une mauvaise appréciation de leurs besoins.
Le phénomène dit de « l’avance de phase » en est un bon exemple. De quoi s’agit-il ? Progressivement, le sommeil se décale avec un endormissement précoce vers 21 heures et un réveil au chant du coq. Le plaignant, pensant souffrir d’une insomnie de fin de nuit, pourra réclamer un somnifère qui le rendra groggy une partie du lendemain, sans rien modifier à son heure d’éveil. En ouvrant les yeux vers 4 ou 5 heures du matin, après huit heures de sommeil, contrairement à ce qu’il pourrait croire, il n’est nul besoin de rester au lit ! En cause, l’horloge enfouie dans notre cerveau, qui contrôle nos rythmes biologiques, se dérègle un peu en prenant de l’âge. Cette pendule, très sensible à la lumière, est programmée pour que nos activités sociales se synchronisent avec l’état de veille. Dans le cas présent, l’envie de dormir survient trop tôt.
Ce phénomène, qui concerne environ 20% des retraités, est aisément modifiable. Pour recaler le sommeil, il est recommandé de faire de l’exercice physique en matinée. Il faut également apporter à la rétine une quantité suffisante de rayonnement lumineux, en s’exposant à la lumière du jour. Quelle que soit la météo, allez faire un petit tour dehors, vos rapports avec Morphée s’en trouveront forcément améliorés.
Lu dans Notre Temps par F. Vignon
Pourquoi il ne faut pas priver son cerveau de gras
Publié le 04 avril 2016 à 12:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le cerveau ne se contente pas de carburer au glucose Il a aussi besoin de lipides et, particulièrement, des fameux acides gras polyinsaturés.
Le cerveau est l’organe le plus gourmand en énergie : alors qu’il ne représente que 2% environ du poids total (pour une personne de 60kg), son métabolisme de base consomme environ 20% des calories que nous ingérons. Il s’agit essentiellement de glucose, mais de nombreux autres éléments nutritionnels lui sont indispensables, et particulièrement les lipides.
Ces derniers servent de substrat énergétique lorsque les réserves de glucides sont épuisées, « les acides gras sont alors transformés en composés utilisables par les cellules nerveuses comme source d’énergie », explique Sophie Layé, directrice de recherche à l’Institut national de la recherche agronomique (INRA) et directrice du laboratoire NutriNeuro, à Bordeaux.
Mais leur utilité première dans le cerveau, c’est d’abord de servir de constituants aux cellules qui forment la masse cérébrale : 60% de sa matière sèche est constituée de gras. « Les membranes des neurones et des cellules gliales, qui ont un rôle de soutien et de protection du tissu nerveux, sont faites de lipides. Tout comme la myéline, cette gaine qui isole les fibres nerveuses, et permet de communiquer le message nerveux », ajoute la spécialiste.
Un équilibre d’omégas :
Certains lipides sont plus importants que d’autres pour l’activité cérébrales. C’est le cas des oméga‑3 et des oméga‑6. Ces acides gras polyinsaturés représentent environ 30% des lipides du cerveau et sont concentrés dans les terminaisons nerveuses. L’organisme ne pouvant les fabriquer lui-même, le cerveau se fournit exclusivement dans l’alimentation : huile de colza, de noix ou poisson gras pour les oméga‑3 et huile de tournesol, de maïs et produits animaux pour les oméga‑6.
« Ces acides gras et leurs dérivés sont impliqués dans un certain nombre de processus comme la neurotransmission, la survie des cellules, la neuro-inflammation et, par conséquent, agissent sur l’humeur et la cognition », détaille Sophie Layé. Ils confèrent de la souplesse aux membranes des neurones, ce qui se traduit par une meilleure transmission de l’influx nerveux. Les oméga‑6, qui interviennent particulièrement dans la constitution de la membrane cellulaire, ont pour leur part des propriétés anti-inflammatoires.
Mais il ne faut pas négliger non plus le rapport oméga‑3/oméga‑6, qui doit respecter un équilibre d’un pour quatre. Sinon, l’excès d’oméga‑6 se traduit par un déficit d’oméga‑3. Le cas de figure est assez fréquent d’ailleurs : « En France, le rapport est plutôt d’un pour vingt », regrette la spécialiste.
Huile d’olive et avocats :
Une carence ou un déséquilibre en acide gras peuvent-ils affecter le fonctionnement du cerveau, C’est l’hypothèse de certains chercheurs. « Selon de nombreuses études, il existe un lien très net chez l’homme entre un taux d’oméga‑3 insuffisant et l’incidence de maladies neurologiques avec une composante inflammatoire, comme la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou encore certains types de dépression. Les animaux carencés en oméga‑3 développent d’ailleurs des comportements anxieux, dépressifs, des troubles de la mémoire, etc. », ajoute Sophie Layé.
Ces observations laissent donc envisager que le déséquilibre d’apports en oméga‑3 et oméga‑6 pourrait favoriser l’essor de ces différents troubles cognitifs. Certaines recommandations nutritionnelles insistent donc sur un apport renforcé en oméga‑3 lors du développement intra-utérin puis de l’enfance, lors des périodes d’élaboration du tissu nerveux.
Que manger pour bien nourrir son cerveau ?
A côté de ces acides gras essentiels, le cerveau a également besoin d’oméga‑9, plus connus sous le nom d’acide oléique (acide organique non saturé qui se trouve sous forme d’éther de glycérine dans de nombreux corps gras). On les trouve notamment dans l’huile d’olive ou les avocats. Leurs effets directs sur les neurones ne sont pas aussi connus, mais commencent à être mis en évidence, notamment pour ce qui est du rôle protecteur de l’huile d’olive contre un déclin cognitif. Et enfin, le cerveau a besoin de cholestérol, ce composant majeur des membranes cellulaires.
En définitive, les lipides jouent un rôle de messager entre les cellules cérébrales et sont utiles à l’absorption de certaines vitamines. Mal-aimés à cause de leur rôle néfaste dans le développement des maladies cardiovasculaires, ils ne doivent surtout pas être rejetés en bloc : pour couvrir ses besoins, un homme adulte doit ingérer tous les jours 2,7g d’oméga‑3, et 9g d’oméga‑6. Une consommation adéquate est indispensable pour le fonctionnement optimal du cerveau et le maintien de ses fonctions avec l’âge. A l’inverse, les déficits en acide gras polyinsaturés fragilisent les processus neurobiologiques impliqués dans la mémoire et l’humeur.
Article de Juliette Camuzard le Figaro du 18/12/15
Lu par F. Vignon
Cannabis : les effets visibles sur le cerveau
Publié le 03 avril 2016 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Souvent associée à une diminution de la matière grise, la consommation de cannabis modifie aussi le câblage des neurones. Reste à savoir si cet effet n’est que transitoire.
S’il est établi depuis longtemps que la consommation de cannabis perturbe le fonctionnement des neurones et multiplie le risque de souffrir de troubles mentaux, rien ne prouvait jusqu’alors qu’il puisse réellement détériorer notre cerveau. C’est désormais chose faite. Deux études viennent, coup sur coup, d’apporter un nouvel éclairage à ce processus controversé. En novembre dernier, une équipe américaine de l’Université de Dallas a en effet comparé, par des techniques d’imagerie cérébrale, les cerveaux de gros fumeurs de cannabis et ceux de non-fumeurs. Chez les premiers, les scientifiques ont constaté une diminution du volume de matière grise (celle qui rassemble le corps cellulaire des neurones) et des modifications de la matière blanche (qui regroupe les axones* et reflète le câblage des cellules nerveuses).
Câblage renforcé :
A Dallas, Francesca Filbey et ses collaborateurs ont étudié le volume de matière grise d’une centaine de personnes, en combinant plusieurs techniques d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Chez les fumeurs de cannabis, il est apparu que le volume de matière grise dans le cortex orbitofrontal, une région du cerveau impliquée dans la motivation et la prise de décision, se trouvait diminué. Et ce d’autant plus fortement que la consommation de cannabis était ancienne. Mais dans le même temps, le câblage des neurones, étudié par IRM fonctionnel, s’est au contraire révélé plus costaud chez les fumeurs.
Cette connectivité renforcée, que les chercheurs américains attribuent à l’épaississement de la gaine de myéline entourant les axones, semble pourtant faiblir quand la consommation de cannabis devient chronique. D’où l’hypothèse des scientifiques : suite à la détérioration d’une partie de ses neurones, le cerveau des fumeurs de cannabis commencerait par compenser en renforçant leur câblage, un mécanisme d’adaptation qui finirait par s’épuiser. Résultat : un cerveau du fumeur qui se dégrade. Ces conclusions méritent naturellement d’être appuyées par d’autre recherches.
Rétractation :
Celles, récentes, d’une équipe franco-américaine pilotée par Zsolt Lenkel, du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) apportent de l’eau au moulin des chercheurs de Dallas. D’après cette dernière étude, la substance active du cannabis, le THC, en se fixant sur certains récepteurs des cellules, déclenche un processus qui façonne à la fois la morphologie et la croissance des cellules nerveuses. On sait depuis peu qu’il existe dans notre cerveau des substances dite endocannabinoïdes qui se fixent aux mêmes récepteurs que le THC du cannabis.
Les chercheurs ont voulu en savoir plus sur les mécanismes qu’elles déclenchent au niveau cellulaire. Ils les ont donc testés sur des neurones mis en culture. Et leur analyse montre que, de manière générale, les cannabinoïdes poussent les neurones à rétracter leurs prolongements, qu’il s’agisse des dendrites** ou de l’axone. Dans le cerveau, les scientifiques soulignent que le processus est probablement moins prononcé qu’en culture cellulaire. Surtout avec les endocannabinoïdes, présents en très petite quantité. Il n’empêche : ce résultat tend à prouver que le cannabis peut bien agir en perturbant la connectivité des neurones.
Article d’Anne Lefèvre-Balleydier Le Figaro du 18/12/15
Lu par F. Vignon
*axone : prolongement constant, unique de la cellule nerveuse (retour au texte)
**dendrite : prolongement filamenteux du neurone servant à recevoir et conduire l’influx nerveux (retour au texte)
La liste des produits chimiques susceptibles de provoquer Parkinson
Publié le 01 avril 2016 à 13:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
L’Autorité Européenne de Sécurité des Aliments (EFSA) rappelle dans un récent rapport que certains produits, notamment des pesticides sont dangereux pour le cerveau car à l’origine de certains cas de maladie de Parkinson.
Après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente. Outre les facteurs génétiques, cette pathologie peut également se développer en raison de facteurs environnementaux. Parmi eux, de nombreuses études ont démontré un lien entre la survenue de la maladie de Parkinson et une exposition aux pesticides, notamment chez les agriculteurs. Mais aucun produit précis n’a été jusqu’ici mis en cause.
Des pesticides concernés
Pour réactualiser les données sur ce sujet, l’Autorité européenne de sécurité alimentaire (EFSA) a analysé toutes les études écrites sur le sujet entre 1990 à 2015. Dans un document rendu public, elle affirme « que sur un total de 27 695 références possibles, 7 384 références individuelles ont été identifiées comme pertinentes pour évoquer une pathogenèse associée à la maladie de Parkinson ». Plusieurs impacts ont été recensés sur le cerveau comme la neurodégénérescence dopaminergique, un dysfonctionnement mitochondrial ou encore le stress oxydatif.
L’EFSA a identifié 16 produits chimiques associés très probablement à la survenue de la maladie. Les plus souvent cités sont : le MPTP, le 6‑OHDA, le Roténone, le Paraquat, le Manganèse et la Méthamphétamine. Le premier évoqué est une toxine dont la neurotoxicité entraîne l’inhibition d’une enzyme essentielle au cerveau et la formation de radicaux libres. Le deuxième est une neurotoxine utilisée par les chercheurs pour modéliser la maladie de Parkinson. Les deux suivants sont des pesticides et insecticides qui ont déjà fait polémique car capables de traverser les membranes biologiques.
En savoir plus : http://www.medisite.fr
Lu par Katerine Yvan
Le glutamate : un nouvel acteur dans la mécanique de l’addiction
Publié le 31 mars 2016 à 09:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
04.08.2015 – Communiqué de l’INSERM
![lpi64_01](http://gp29.net/data/2016/03/lpi64_01.jpg)
©Inserm/Koulikoff, Frédérique/Fotolia
Des chercheurs viennent d’identifier chez la souris, puis de confirmer chez l’homme, un nouvel acteur régulant l’addiction. Le glutamate, un neurotransmetteur [1], contribue à réguler la libération de dopamine dans le noyau accumbens, l’une des structures cérébrales du système de récompense. Plus précisément, c’est un subtil équilibre avec un autre neurotransmetteur – l’acétylcholine – qui évite l’emballement du système et l’entrée dans l’addiction.
Cette découverte, qui augure de nouvelles perspectives thérapeutiques, a été réalisée par des neurobiologistes du laboratoire Neurosciences Paris-Seine (Institut de biologie Paris-Seine, CNRS/Inserm/UPMC) et de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas (McGill University, Montréal, Canada), en association avec des spécialistes de génétique humaine à l’Institut Mondor de recherche biomédicale (Inserm/UPEC). Leurs travaux sont publiés le 4 août 2015 dans la revue Molecular Psychiatry.
Lors de la prise de drogues, la quantité de dopamine augmente dans les structures du cerveau formant le circuit de la récompense. L’intensité et la rapidité de la décharge de dopamine sont à la base du processus qui va conduire au développement de l’addiction. Les neurones cholinergiques du noyau accumbens, l’un des centres de la récompense, sont connus pour réguler cette libération de dopamine.
Alors que la plupart des neurones ne libèrent qu’un seul neurotransmetteur, l’équipe franco-canadienne de Salah El Mestikawy a montré en 2002 que ces neurones utilisant l’acétylcholine sont aussi capables d’utiliser le glutamate. Ces neurones, qui sont en quelque sorte bilingues, sont capables à la fois d’activer (via l’acétylcholine) et d’inhiber (via le glutamate) la sécrétion de dopamine.
Le circuit de la récompense occupe un rôle central dans la mise en place et le maintien d’une addiction. Trois systèmes de neurones (dopaminergiques, sérotoninergiques et noradrénergiques) interviennent pour réguler le circuit : le dysfonctionnement de l’un d’entre eux peut générer l’addiction.
Dans cette nouvelle étude, réalisée en grande partie par Diana Yae Sakae au cours de sa thèse dirigée par Salah El Mestikawy, les chercheurs montrent que lorsqu’ils bloquent chez les souris un gène essentiel à cette communication par le glutamate (appelé VGLUT3), les animaux deviennent plus vulnérables à la cocaïne. Ils ressentent davantage les effets stimulants de la drogue, développent plus facilement une « addiction » et sont plus susceptibles de « rechuter » après une période d’abstinence. Le glutamate provenant de ces neurones à acétylcholine jouerait donc un rôle régulateur majeur pour limiter l’addiction à la cocaïne.
Les chercheurs ont alors voulu savoir si ce mécanisme était aussi à l’œuvre chez l’homme. Ils ont recherché, chez des patients poly toxicomanes, des mutations du gène qui avaient rendu les souris « accros ». A l’Institut Mondor de recherche biomédicale, l’équipe de Stéphane Jamain a observé qu’une mutation de ce gène est dix fois plus fréquente dans un groupe de patients toxicomanes sévères par rapport à un groupe d’individus sans symptômes psychiatriques. Cette mutation pourrait expliquer une plus grande vulnérabilité à l’addiction de ces patients [2][2]. Ces observations semblent en tout cas confirmer le rôle du glutamate dans le mécanisme de l’addiction.
Ces travaux précisent donc les mécanismes neuronaux qui sous-tendent la recherche du plaisir : ils montrent que, contrairement à ce que pensaient les scientifiques jusqu’à présent, ce n’est pas l’acétylcholine seule qui régule la libération de dopamine, mais l’équilibre entre acétylcholine et glutamate.
Ils identifient en même temps une cible insoupçonnée pour le traitement de la toxicomanie. En effet, alors que l’acétylcholine a de nombreuses autres fonctions dans le cerveau et au niveau musculaire, cette transmission par le glutamate est plus spécifique. La prochaine étape est d’identifier le récepteur impliqué, afin de pouvoir mettre au point des traitements pharmacologiques.
Ces travaux ont été financés notamment par la Fondation pour la recherche médicale (FRM) et l’Agence nationale pour la recherche (ANR).
[1] Pour communiquer entre eux, les neurones utilisent des substances chimiques appelées neurotransmetteurs. Parmi les neurotransmetteurs classiques, on peut citer la dopamine, la sérotonine, l’acétylcholine et le glutamate…(retour au texte)
[2] Ceci dit, même au sein du groupe de patients poly toxicomanes, cette mutation n’est présente que dans 5 % des cas, signe du caractère plurifactoriel de l’addiction et plus généralement de la complexité des maladies psychiatriques.(retour au texte)
Lu par Dominique Bonne
Les excipients dans nos médicaments
Publié le 30 mars 2016 à 10:32Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Par Martine Delmond
Ayant travaillé pendant 31 ans dans une grande maison de l’agro-alimentaire, appartenant aujourd’hui à un Groupe multinational, je me suis occupée des années durant de la partie réglementaire des ingrédients car je travaillais sur les étiquettes, les certificats de composition pour les passages en douane, les agréments USA, Canada, Amérique Latine et l’IGP Périgord …
Je suis aujourd’hui jeune retraitée avec un mari atteint par la Maladie de Parkinson depuis 19 ans déjà. Il a 71 ans et a eu un Cancer de la prostate voici 10 ans, n’ayant ni fumé ni bu une goutte d’alcool. Ayant gardé une passion pour mon ancienne activité j’ai décidé de m’intéresser de très près aux médicaments et je dois dire que le constat me choque profondément.
Se pencher sur le dossier des EXCIPIENTS des MEDICAMENTS c’est ouvrir une boîte de Pandore, accepter de rentrer dans « la 5ème Dimension » avec des risques inconnus, des abysses aux profondeurs jamais rencontrées… Le dossier est tellement vaste, le chantier si pharaonique avec de telles inconnues dangereuses que l’on a envie de lâcher prise devant l’envergure de la tâche !
Il faut cependant se résoudre à aborder ce sujet grave car notre vie à tous est concernée, notre santé, celle de nos enfants et petits-enfants, l’avenir même de notre humanité rendue aujourd’hui tellement fragile par des manipulations physico-chimiques aventureuses effectuées par des laboratoires en recherche toujours d’un profit supérieur.
Un médicament avant d’être conçu doit d’abord être jugé comme pouvant apporter un potentiel de gains substantiels ce qui peut reléguer à la corbeille des produits simples d’élaboration et qui seraient efficaces mais jugés d’un rapport financier trop faible.
L’aspect réglementaire est simple à comprendre : En ce qui concerne l’alimentation on parle d’additifs et même si une réglementation européenne existe, insuffisante certes mais qui est régulièrement remaniée avec par exemple les dernières exigences d’indication de la présence des allergènes.
En ce qui concerne les excipients des médicaments la seule disposition actuelle est un Code de bonne pratique de fabricationqui stipule que le produit final, donc le médicament : « doit présenter le moins de risques possibles d’effets secondaires… » Ceci explique l’allongement permanent des notices dans vos boîtes de médicaments les laboratoires se protégeant au maximum en listant un nombre de risques possibles qui vous font frémir dès la première ligne. Vous avez vu également que désormais, régulièrement, les listes d’ingrédients, auparavant en tout début de notice, se retrouvent désormais à la fin !
Vous trouverez ci-dessous décryptés pour votre meilleur compréhension la liste des excipients des principaux médicaments prescrits pour le Parkinson : le Modopar® et le Stalevo®.
Le Modopar® :
Molécules de base : Lévodopa, Benserazide
Excipients :
- Magnésium stéarate E 572 : acide gras saturé (Trans Fat)
- Acide citrique E 330 : antioxydant
- Amidon de maïs modifié E 1403 : stabilisant
- Cellulose microcristalline E 460 : agent d’enrobage potentiellement dangereux
- Fer jaune oxyde E 172 : colorant. Pourquoi pas un colorant naturel ?
- Oxyde de fer : contient du silicate d’aluminium potassique à 90%
- Gélatine : il n’est pas précisé si elle est de porc ou végétale
- Hypromellose E 464 : permet de retarder l’action du médicament
- Indigotine E 132 : colorant bleu pétrochimique douteux
- Mannitol E 421 : succédané de sucre
- Phosphate dicalcique anhydride
- Povidone : liant
- Povidone E 90 : pourquoi deux fois ?
- Ricin huile hydrogénée : émulsifiant. L’hydrogénation est un procédé chimique permettant de rendre solide un produit gras : procédé parfois contesté.
- Talc
- Dioxyde de titane E 171 : colorant considéré comme potentiellement cancérigène
Le Stalevo®
Molécules de base : Lévodopa, Carbidopa, Entecapone, Saccharose
Excipients :
- Amidon de maïs : modifié ou pas (OGM)
- Croscarmellose sodique E 466 : perturbations digestives
- Sel de Na
- Oxyde de fer rouge E 172 : colorant douteux
- Glycérol à 85%
- Hypromellose
- Stéarate de magnésium E 572 : acide gras saturé (hydrogéné ou pas ?) Si hydrogéné, risque de perturber l’organisme. Considéré comme Trans Fat.
- Mannitol E 421 : succédané de sucre
- Polysorbate 80 : stabilisant, possible cancérigène
- Povidone K 30 : liant
- Saccharose : il y en a déjà dans le produit
Composants du pelliculage :
- Glycérol E 422 : agent affermissant
- Hypromellose E 464 : permet de retarder l’action du médicament
- Stéarate de magnésium : déjà dans les autres composants du noyau (deux fois dans le produit)
- Polysorbate 80 E 433 : cancérigène possible (?), contient des acides gras, stabilisant (doublon avec le Stéarate de magnésium déjà présent deux fois).
- Oxyde de fer rouge E 172 : colorant douteux. Pourquoi pas un colorant naturel ?
- Saccharose : le mannitol est déjà un succédané du sucre
- Dioxyde de titane E 171 : colorant considéré comme dangereux, potentiellement cancérigène. Pourquoi pas un colorant naturel et un seul colorant au lieu de deux.
Il ne s’agit en aucun cas de cas exceptionnels. Si votre conjoint prend un médicament pour l’hypertension artérielle par exemple, il en va de même.
Vendredi 22 janvier 2016, le sujet de l’émission C’est-à-dire, présentée par Yves Calvi était le médicament ; il a été dit que « tous les médicaments, contenant de l’aspirine, avaient la même composition. » Or si vous regardez les notices d’un Aspégic®, d’un comprimé effervescent UPSA, arôme orange, ou encore d’un comprimé Aspirine usine du Rhône® aucune composition n’est la même … Pour info, dans le seul arôme orange du comprimé UPSA il y a 13 excipients (et encore le concentré d’orange n’est pas détaillé !) sans compter les autres excipients du produit. En fait le produit dans ce domaine le plus pur est l’ASPRO qui est comme chacun le sait un produit déjà ancien. Ceci dit, il est étonnant qu’une émission sérieuse puisse laisser dire des choses erronées !
Bien évidemment, de même que le commun des mortels ne maîtrise pas le sujet des additifs alimentaires, il ne maîtrise pas non plus celui des excipients et on lui pardonne bien entendu cette lacune bien normale.
Il est intéressant de savoir que ni votre médecin ni votre pharmacien n’auront pas de plus grand savoir que vous en la matière : les excipients ne figurent pas dans leur Cursus Universitaire. Faites l’expérience lors d’un prochain RV : posez-leur la question de savoir s’ils peuvent vous expliquer à quoi sert l’un ou l’autre des excipients contenus dans votre médicament.
La mort d’un patient soumis à l’essai d’un médicament portugais par BIOTRIAL à Rennes laisse apparaître une possibilité d’étude trop limitée du dossier par l’Agence du Médicament. Ne faudrait-il pas exiger qu’elle soit dotée d’une Commission spéciale de validation des excipients ?
Il convient aussi de savoir que certains excipients actuels proviennent des Nanotechnologies et que dans ce domaine l’encadrement légal est tout à fait défaillant. Sans compter la possibilité aussi d’excipients provenant de produits OGM. On a encore peu de connaissance sur les effets cocktail quand de nombreux excipients sont mélangés et les médicaments pris pendant plusieurs années. Et comment tolérer que l’on mette dans les médicaments des excipients suspectés d’être cancérigènes ?
Il faut par ailleurs prendre conscience que cette question très sensible n’est pas indépendante des dossiers concernant les produits de traitement de nos productions agricoles, des médicaments donnés dans nos élevages, des additifs utilisés dans notre alimentation, des produits utilisés dans nos emballages…. Sans compter nos produits d’entretien, nos lessives, nos produits de soins du corps. Il est temps de remettre à plat tout ce qui concerne les produits que nous utilisons tous les jours et qui ne sont pas naturels.
Qu’a‑t-on fait de la chimie au cours de ces dernières décennies ?
On a joué à FRANKENSTEIN
Certes il y a eu de belles avancées mais tellement de dégâts déjà.
Cela fait déjà quelques temps que nous sommes convaincus de la nécessité que ce dossier, véritable bombe à retardement, soit mis à plat et strictement encadré. Risques pour la santé du fait des mélanges de molécules, coût du médicament démultiplié par ces ajouts bien souvent inutiles et/ou mal choisis, doublons, non utilisation de produits naturels pourtant existant (colorants, arômes, liants, stabilisants, agents d’enrobage,…) entraînant des prix de revient bien trop élevés, trou de la Sécurité Sociale qui en découle, gaspillage de molécules et d’argent de la recherche, temps de recherche et temps de mise sur le marché s’en trouvant nettement rallongés et ce pour toutes les maladies. On ne peut plus ACCEPTER cela ! Sauf que les portes s’ouvrent très difficilement.
Et puis qui est au courant de l’existence du Conseil International des Excipients Pharmaceutiques d’Europe (IPEC), organisme existant également pour la Chine, l’Amérique, l’Inde, tous en étroite relation. Ces organismes ont été créés dans les années 90 pour soutenir les intérêts des promoteurs d’excipients pharmaceutiques, des producteurs, des distributeurs et des utilisateurs. Gageons que les intérêts des promoteurs sont les plus défendus.
Dans les membres les plus célèbres de l’IPEC, on trouve BASF, BRENNTAG (à l’origine fabricant de colles industrielles, fournisseur du produit responsable du problème des prothèses mammaires), SERVIER, (fabricant du MEDIATOR et de l’ISOMERIDE), MERCK responsable du scandale du VIOXX), NOVARTIS, SANOFI, ROQUETTE (l’un des 5 leaders mondiaux de l’industrie de l’amidon) … !
Et que dit la Loi : « Loi du 2 janvier 2002 portant rénovation de l’action sociale et médico-sociale et du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacrent ce concept de démocratie sanitaire et placent l’usager au cœur de l’organisation sanitaire. Par la reconnaissance de droits individuels et collectifs, l’usager devient un acteur incontournable du système de santé dans lequel il est susceptible d’intervenir directement ou par l’intermédiaire de ses représentants ».
Des propositions d’actions :
Et il faut enfin savoir qu’une mise à plat complète du processus d’élaboration des médicaments est nécessaire. Celle-ci évidemment devrait passer par l’implication de représentants des malades à chaque étape depuis la définition du besoin.
La France doit se poser la question de ses approvisionnements des molécules de base pour la plupart issues de l’étranger avec les coûts que cela entraîne dans les prix de revient, mais aussi les risques sanitaires existant malgré des procédures très rigoureuses sur la traçabilité, les risques de rupture de stocks et donc d’approvisionnement (chacun travaillant à flux tendu), ou les risques liés à des questions géopolitiques et géostratégiques.
Pour toutes ces raisons, il est nécessaire :
- De relancer en France une filière de production de ces molécules de base.
- Promouvoir des études larges sur l’utilisation des excipients en particulier non chimiques,
- Envisager un coût privilégiant sensiblement les laboratoires qui feront l’effort de se lancer dans cette nouvelle voie.
Il faut aider à la fois la recherche de nouveaux produits et les travaux de modification des produits existants et porter une communication sur ces innovations allant dans le sens de la protection et de l’amélioration de la vie des malades. Bien entendu des instances de suivi et de validation formées à ces nouvelles pratiques doivent être crées aux différentes étapes.
Enfin il faut envisager que soit créée une véritable filière des produits de substitution qui doit permettre, entre autres, l’installation de jeunes agriculteurs à qui seront accordées des subventions de démarrage, agriculteurs ayant reçu des formations spécifiques sur la connaissance des herbes et plantes médicinales, avec implication de l’INRA. Sans oublier les produits de la mer : algues, coquillages …
Bien évidemment les différents terroirs devront être pris en compte avec leurs spécificités propres au niveau des terrains, les réseaux de ramassage devront être organisés et les PME de transformation devront être installées à proximité des lieux de culture pour limiter les transports.
La question du médicament de demain on le voit ouvre une immense réflexion qui doit complètement changer la philosophie de sa conception. Les enjeux pour les malades sont immenses et rassurons-nous les enjeux économiques peuvent l’être également.
AVERTISSEMENT IMPORTANT
Il ne s’agit pas ici d’un plaidoyer contre les laboratoires dont nous avons bien besoin pour la recherche sur la maladie et le confort des malades. Il s’agit d’un constat de graves manquements à différents niveaux. Il convient donc d’exprimer les craintes sur des risques potentiels qui peuvent s’avérer très lourds de conséquences et d’exprimer aussi les nécessaires innovations et évolutions à mettre en place pour envisager les traitements du futur.
Rédigé par Martine Delmond
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 31 janvier 2016 à 09:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Avant d’aborder en douceur 2016, quelques actions pour clôturer 2015.
- Du 04 au 10 Octobre un groupe de quinze Morbihannais se rendait au « Manoir de Kerallic » à Plestin les Grèves (Côtes d’Armor) pour assister aux Assemblées Générales de l’AGP et du CECAP.
Merci à nos collègues des Côtes d’Armor pour leur accueil chaleureux, la gestion de cette rencontre, le cadeau de bienvenue. Semaine studieuse que faisaient oublier les soirées conviviales et les diverses excursions.
La journée des aidants, forte en émotion, en questionnements, a permis de recueillir des informations auprès des intervenants (sophrologue, psychologue, psychomotricien, Clic etc…). L’assemblée Générale relatait le bilan de l’année 2014, tant sur le plan financier (positif) que sur les actions ponctuelles et innovantes mises en place par CECAP et ses Associations.
Cette semaine de vacances est bénéfique pour tout le monde, outre le plaisir de se retrouver, d’échanger, de se soutenir, elle permet de mettre en parenthèse le stress, les contraintes, le quotidien. A l’année prochaine.
- Le 14 Octobre notre association en collaboration avec l’Espace Autonomie Seniors Sud-Est Morbihan, et les représentants du CRCAS, accueillait 300 personnes à Malansac pour une conférence sur la M.P. présentée par le Professeur Derkinderen, Neurologue, et Mme Victorri-Vigneau, Pharmacologue. Pour entrer dans le vif du sujet, une « saynète » élaborer par deux comédiens, Messieurs Vrigneaud et Tessier, relatait les problèmes rencontrés par les malades parkinsoniens, l’incompréhension de l’entourage devant cette pathologie. Les deux intervenants en toute simplicité, ont décrit la maladie, les difficultés à gérer le quotidien pour le malade, les traitements et leurs effets, les résultats encourageants de la nicotinothérapie. Cette réunion se clôturait par des échanges avec le public.
- le 03 Novembre, rencontre avec des lycéens de Notre Dame de Ménimur. Un projet est en vue avec ces jeunes.
- le 17 Novembre invités par l’Espace Autonomie Séniors de Vannes, à Sarzeau, à assister à une pièce de théâtre sur le « bien vieillir » malgré la maladie, la solitude, la vie à venir et l’espoir d’une vieillesse qui ne fait plus peur.
A noter :
- Dimanche 20 Décembre à 16h00 en l’Eglise Notre Dame de Lourdes, rue Charles Lindbergh à Vannes concert au profit de la Recherche avec le Chœur d’Hommes Grég’orian.
- Galette des Rois : Lundi 18 Janvier à 15h00 – Espace St-Eloi, rue St-Eloi à Queven.
Que cette nouvelle année vous apporte ce que vous désirez le plus, ponctué d’instants de bonheur partagés, et d’une sérénité dans toutes les épreuves.
Le Bureau de l’ADPM
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE
Publié le 29 janvier 2016 à 11:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
L’année 2015 s’achève doucement et nous préparons les activités du premier semestre 2016
Jeudi 17 mars 2016 : Assemblée générale elle aura lieu à Saint Lo
Mardi 12 avril 2016, Journée Parkinson : intervention du Dr Dress, neurologue, d’un ergothérapeute et d’une psychomotricienne avec la participation du Clic des marais
Courant juin journée rencontre dans la région des Pieux (programme en cours).
Permanences dans tous les secteurs de la Manche …
Si vous voulez des renseignements sur la neurostimulation nous avons une adhérente qui vient de se faire opérer qui propose de répondre à vos questions, elle-même étant satisfaite d’avoir eu un témoignage qui l’a rassurée : Si ça vous intéresse n’hésitez pas à m’appeler je vous mettrais en relation.
La journée du 7 septembre à Villedieu a beaucoup plu (à refaire).
Du 4 au 10 octobre, l’assemblée du CECAP a eu lieu dans les Côtes d’Armor au manoir de Kerallic de Plestin les Grèves sur la Côte de granit rose ; quelques membres de la Manche y ont participé. Merci à l’équipe des Côtes d’Armor pour l’accueil, la qualité des intervenants, les belles promenades et les échanges d’amitié ainsi que la bonne humeur de tous. Une semaine qui fait chaud au cœur : encore merci…
Le bureau vous souhaite ses meilleurs vœux pour 2016 à tous, malades, aidants sympathisants.
Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions,
Et surtout, n’hésitez pas : appelez ne restez pas seuls, sortez, bougez…
Brigitte Leroux, présidente
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 24 janvier 2016 à 10:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
En cette période de novembre où tout fait rêver aux moments festifs de fin d’année, je ne peux me permettre de passer sous silence les actes de barbarie et d’horreur qui sont venus entacher notre pays et atteindre certains d’entre nous dans leur chair et dans leur cœur.
12 heures : Une sirène, un glas m’invitent à une minute de silence…
Je souhaite l’avoir partagé avec vous tous, chers amis.
Le 12 septembre, notre premier CA a tracé les grandes lignes de notre année de travail. Nous commencerons donc, le 23 Janvier, par la galette des rois avec vœux, animation et loterie.
En Octobre se sont tenues « les journées d’université d’été des maladies neurodégénératives ». Manifestation nationale où les instances départementales associatives n’étaient pas officiellement invitées … ! Cependant, certains d’entre nous ont pu s’inscrire à divers ateliers qui se sont révélés très intéressants, très riches, animés par des intervenants de haut niveau. La conférence publique de clôture s’est déroulée en la présence et avec le témoignage de Clémentine Célarié dont un ami intime est décédé d’une maladie neurodégénérative. Elle a su, malgré tout, apporter un certain humour au sein d’un contexte difficile à vivre où à entendre.
Le dimanche 4 Octobre, Louis Pernel, un ami atteint de la maladie de Parkinson, fêtait ses 75 ans dans une salle municipale de Couëron contenant 400 places … Pas un seul fauteuil n’est resté inoccupé. La fête a battu son plein avec groupes de musique où Louis jouait de l’Harmonica, stands pour se désaltérer et en soirée : grillades, crêpes et joie de vivre. Louis fait don du bénéfice de cette fête à CECAP/RECHERCHE. Nous le remercierons en « grande pompe ». Le jour de la galette.
Mercredi 27 Novembre, nous faisons une information sur la maladie de Parkinson aux assistantes et auxiliaires de vie du lycée Goussier à Rezé les Nantes.
Le 13 MAI 1986 … Petit retour en arrière … de 30 ANS … Notre association était créée en préfecture et paraissait au « Journal officiel ». Nous nous attacherons à faire de cet évènement un moment officiel dans notre pérennité.
Cordialement à toutes et à tous
Annick Le Brun, présidente et secrétaire
34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT
Publié le 21 janvier 2016 à 12:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Voici quelques nouvelles de notre association depuis la rentrée de septembre.
Malheureusement, pour cause de très mauvais temps, nous avons dû renoncer à notre participation à la journée des associations pour laquelle nous sommes fidèles chaque année.
Pour compenser notre absence à cette manifestation, notre présidente Danièle GALAN, propose, avec l’accord du service communication de l’hôpital de Béziers, de dresser un stand dans le hall de celui-ci. Nous interviendrons à l’hôpital, tous les derniers mercredis du mois, en espérant faire mieux connaitre l’Association des Parkinsoniens De l’Hérault tant au public qu’au personnel soignant.
Nous avons repris toutes les semaines nos activités de Qi gong et de musicothérapie, très bénéfiques pour nos problèmes de santé, comme pour notre moral. Sandrine Norman qui assure les cours de musicothérapie, propose avec l’aide de son mari Pascal, d’ouvrir un compte facebook au nom de l’association.
Par ce moyen, nous souhaitons qu’un plus grand nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage sachent l’existence de notre association. A la souffrance physique et morale s’ajoute l’isolement que provoque cette maladie. L’écoute et le partage peuvent être d’un grand soutient pour les malades.
Nous sommes en train d’organiser la prochaine assemblée générale qui sera l’occasion de partager un bon repas avec l’ensemble de nos adhérents. Chansons et bonne humeur sont toujours au menu de cette rencontre annuelle.
La journée mondiale de Parkinson que nous organisons chaque année se déroulera le 23 avril 2016 à la salle des fêtes de Lignan sur Orb.
La secrétaire Eliane VALLS
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 20 janvier 2016 à 10:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Nous avons eu une rentrée riche avec la semaine de Vacances CECAP au manoir de Kerallic de Plestin les grèves, accueillis comme il se doit par une équipe des côtes d’Armor engagée, à l’écoute. 100 participants étaient inscrits dont 22 du Finistère. L’Association du CECAP comptait 753 adhérents en août 2015 en baisse constante comme toutes les associations sans savoir pourquoi, c’est général nous dit-on. Encore un Grand Merci à toute l’équipe de l’APCA !
Proposée dans le cadre de la Semaine bleue, la conférence sur la maladie de Parkinson a réuni le 15 octobre 2015 une quarantaine de personnes, à l’Espace Ti Kastelliz. Animée par François Tosser et quelques membres de l’Association des Parkinsoniens du Finistère, complétée par des témoignages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette maladie neurodégénérative.
Rappel de dates importantes :
Pour les départements limitrophes notre association organise le 31 janvier 2016 de 14h00 à 19h00 un Thé dansant à Ploudaniel salle Brocéliande animé par « Romance Bleue » et le concours du lycée Cleusmeur de Lesneven (3 élèves en action bac pro).
Début février une action pour la recherche sur Parkinson organisée par le vélo club du Folgoët.
Dimanche 28 février 2016 à 16h00 en l’église de Bourg-Blanc concert baroque au profit de la recherche sur Parkinson, avec le groupe « Barok à l’ouest »
Avril 2016 conférence à la salle des fêtes de la maison de retraite Saint Vincent de Lannouchen de Landivisiau, intervention d’un neurologue, importance de l’intérêt de la maison de l’aidant, création d’un sixième point rencontre sur le Finistère.
Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de Noël et de fin d’année, prenez soin de vous !
Dominique Bonne, Président de GP29
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 18 janvier 2016 à 15:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Semaine CECAP à Plestin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est déroulée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, dominant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Kerallic dans des conditions très satisfaisantes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des divertissements proposés, des salles de conférence, de l’organisation et de la programmation du séjour. Si quelques oublis ou malentendus ont pu se glisser ici ou là, il y a été remédié dans la bonne compréhension.
Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 participants, 140 aux Conférences. C’est donc une réussite. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.
Semaine récréative
Lundi matin la semaine a commencé doucement par une heure de découverte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous attendait pour une visite à la station de la LPO pour contempler le panorama des espèces d’oiseaux marins dont les impressionnants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Ploumanach, nouveau village préféré des français, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.
Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est transformée en après-midi libre. Repos pour certains, la matinée « aidants » était assez éprouvante. Pour les autres, le covoiturage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-café à Locquirec entre deux averses. L’occasion de vérifier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.
Vendredi grâce au Planétarium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invitation au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télécommunications spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand frisson que d’entendre sous le radome, la voix sidérale de Nana Mouskouri.
Nos soirées étaient bien occupées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diaporama documentaire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initiation aux danses bretonnes très appréciée, cinéma avec présentation d’un grand comique, pour clôturer une semaine de rires et de convivialité.
Semaine laborieuse
Le hasard avait placé la Journée Nationale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pourquoi ce mardi 6 octobre était une parenthèse consacrée à la délicate problématique des aidants.
Journée ponctuée d’un témoignage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkinson » où l’aidant doit trouver sa place.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si naturel ! Parlons en, quoi de plus naturel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la priorité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indissociables …Autant de questions qui ressortaient des interventions programmées ce mardi matin, avec :
- Valérie Bossis psychologue à l’hôpital de jour Tréguier
- Morgan Rasle notre interlocuteur auprès du Clic de Paimpol
- Hubert Colombel psychomotricien spécialisé dans la MP
- Nathalie Lorinquer Sophrologue à Plestin les Grèves
Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Générale a été l’occasion de dresser le bilan de l’année écoulée et d’évoquer les difficultés à vivre pour un mouvement comme le nôtre, souvent contrarié par la maladie. L’ordre du jour était copieux : modification du règlement intérieur, finances, cotisation, rapport d’activité des diverses associations départementales, renouvellement du bureau, …
Parmi les questions débattues. Comment être mieux connus ? Comment exercer notre présence près des concernés, près des pouvoirs ? La solution passe par la communication, créer l’évènement, le décloisonnement associatif, collectif, …
Jeudi 8 octobre matinée : le Dr Pasdeloup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multidisciplinaire couvrant différents aspects de la MP : orthophonie, rééducation motrice, il permet de remédier au trop peu d’échange chez le spécialiste où les aspects périphériques manquent souvent d’être abordés.
S’en est suivi une explication du QI Gong par Gilles le Picard, sophrologue à Saint Quay Perros.
L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a longtemps plané sur les interventions pourtant très attendues des deux neurologues invités et qui pour finir sont arrivés en temps voulu. Ouf ! Quel après-midi !
Après s’être attaché à expliquer le plus simplement possible une maladie compliquée, le Pr Derkinderen du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les questions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la maladie et ses traitements, qu’il est difficile de résumer.
Parmi les interventions, un témoignage aussi courageux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anquetil, André Darrigade), et aujourd’hui atteint de la maladie. Pour la circonstance, il avait fait le voyage Crozon-Plestin.
Après quoi, le Dr Villafane est intervenu pour nous expliquer et faire le point sur ses recherches concernant la Nicotinothérapie, traitement de la MP par la nicotine. Son intervention étant accompagnée de deux témoignages. A condition de savoir attendre, les résultats sont là. Un exposé plein d’espoir.
Un après-midi chaleureux et pour beaucoup, trop court… Mais le train n’attend pas !
CONCLUSION
L’an prochain, prévoir matériel de mobilité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe motivée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo
Rédacteur : Yves Gicquel, vice-Président APCA
L’interview d’Anne par Jean Graveleau le 18 octobre 2015
Publié le 14 janvier 2016 à 09:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Ayant lu dans la presse la réaction très vive de Yann Arthus-Bertrand à propos du traitement subi par sa femme, je profite d’une rencontre avec ce photographe célèbre (La terre vue du ciel et Human) pour lui demander d’interviewer son épouse.
Anne accepte volontiers, et c’est avec une grande gentillesse qu’elle se prête au jeu des questions/réponses. Elle est soignée depuis 16 ans pour une maladie de Parkinson qui s’était traduite par une raideur et des douleurs cervicales. Mal soignée par un neurologue parisien, un personnage insupportable et sans psychologie. Elle me confie : « j’étais épuisée, démoralisée, incapable de faire quoique ce soit avec cette danse de Saint Guy qui m’empêchait de vivre. Je devais être surdosée avec une tension très basse ». Heureusement, une cousine de son mari lui parle de Marc Vérin, un neurologue intervenant à Rennes, qui lui conseille la pose d’une pompe à Apokinon®. Paris boude cette technique préférant la méthode plus invasive de la neurostimulation. C’est pourtant la renaissance immédiate et la réduction des doses de médicaments. Elle peut reprendre ses activités. Alors qu’elle se sentait à bout de souffle, elle redevient très vite autonome.
Je lui évoque le stylo à Apokinon® que j’utilise depuis un an en complément de mon traitement médicamenteux. Elle remarque que les hommes répugnent habituellement à se piquer. Et pourtant quel bonheur de se retrouver comme « guéri par miracle » quelques minutes seulement après s’être injecté une petite dose du stylo beaucoup moins envahissant que la pompe dont elle est porteuse.
C’est un confort tel que je, nous, ne comprenons pas pourquoi ce traitement n’est pas proposé plus régulièrement à des patients dont le traitement provoque des dyskinésies et des chutes de tension ou des tremblements insupportables. Certes, il est indispensable de se préserver de la « surconsommation » possible (le confort est tel qu’il s’approche d’une forme de plaisir !). Mais le risque est modique par rapport à la qualité de vie que l’on retrouve.
Il faut savoir, et c’est important, que cette technique de soins ne convient pas à tous les malades. Certains aspects de cette maladie sont incompatibles avec la prise d’Apokinon®.
Le billet d’humeur d’Anne Artus-Bertrand : J’ai de la chance !
Publié le 13 janvier 2016 à 12:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont particulièrement étonnée par leur impact sur moi. Dans nos sociétés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souffrances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la litanie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aimerions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la maladie nous pousse facilement vers ces écueils relationnels.
Première remarque contradictoire : mon neurologue à la fin de notre dernière entrevue me dit : « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassurante et sympathique, je le sais bien. Et pourtant elle a tourné dans ma tête, et dans mon estomac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beaucoup d’autres et je m’en sentirais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois branchée je vais réellement « mieux ». Mais est-ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?
Avant d’être malade, j’étais la première à soupirer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du « ça ne va pas » ou « j’ai pas de chance… » ou « c’est pas de ma faute », le pire étant : « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi transmis signifie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.
J’avoue qu’il peut m’arriver de me laisser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon environnement. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occupations donnaient jusque-là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuissante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confrontée malgré moi. Alors quel choix ai-je vraiment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.
J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la dérision. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoignage personnalisé du quotidien d’une malade du Parkinson. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense partagés par beaucoup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoiler les sentiments et les sensations qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vraiment.
J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de convention sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassurant, sauf si je sens que cette attitude m’est imposée par l’environnement auquel je suis confrontée à ce moment-là. Nous sommes dépendants non seulement de notre entourage, mais encore de notre propre perception de cet entourage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie douloureuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait tellement peur et je respecte leur angoisse.
Deuxième remarque de l’été : une amie (formation psychologie) croit me rassurer en me disant que c’est beaucoup mieux d’avoir cette maladie (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase terminale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de consolation ! Comme je l’aime beaucoup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …
La difficulté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incontrôlables d’émotion. Des tressaillements de la voix, des tremblements intérieurs ou autres perturbations physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La maladie de Parkinson confirme mon insécurité en amplifiant ces symptômes. Peut-être connaissez-vous par expérience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?
Mon entourage parfois favorise une attitude passive de ma part, en devançant le geste que j’ai ébauché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commisération. Comment leur dire que leur assistance, bien qu’elle soit amicale et généreuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas sollicitée ? C’est un sujet très délicat à aborder car j’ai peur de blesser cette amie (ou ami) en refusant l’aide qu’elle pense me donner.
L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souffrance, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopératif : « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu : « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».
Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode classique de la vie avec les autres, mais il suffit que la maladie s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le reconnais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la maladie avec moi, sans en avoir les ressentis. Au fond, il ne sait pas vraiment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beaucoup à m’écrire que ce que nous vivons est difficilement transmissible, mais vous le dites avec une infinie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui.
Rédigé par Anne Arthus-Bertrand
Des compensations financières pour les aidants
Publié le 12 janvier 2016 à 15:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
L’aidant familial peut, sous certaines conditions, être salarié de la personne aidée ou recevoir un dédommagement…Souvent, on devient aidant familial par nécessité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de financer un(e) auxiliaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne.
Cependant, lorsque la personne aidée perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffisantes, elle peut salarier ou dédommager un aidant familial.
Aidant familial et salarié :
Lorsque votre proche reçoit l’APA, versée aux personnes dépendantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous salarier, y compris si vous êtes en congé de soutien familial, sauf si vous êtes son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. Il bénéficie alors d’une réduction d’impôt égale à 50% des dépenses engagées retenues dans la limite de 12 000 € (majorés de 1500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépasser 15 000 €.
Mais ces plafonds sont portés à :
- 15 000 € l’année d’embauche, sans pouvoir dépasser 18 000 € avec les majorations
- 20 000 € si la personne âgée a besoin de l’assistance d’une tierce personne.
Des exonérations sociales :
La rémunération de l’aidant familial est exonérée des cotisations patronales de Sécurité sociale si la personne aidée perçoit l’APA et si : elle est âgée de 70 ans et plus, ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recourir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assistez une personne handicapée qui reçoit la prestation de compensation du handicap, elle peut vous salarier, à condition que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exerciez pas une autre activité à temps plein.
En cas de grande dépendance :
Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concubin, le partenaire de Pacs, l’enfant, le père ou la mère de la personne handicapée, le salariat n’est possible que si cette dernière est en situation de grande dépendance et a besoin d’une présence constante (articles L. 245 – 12 et D. 245 – 8 du Code de l’action sociale et des familles).
Dans le cadre de la prestation de compensation, la personne handicapée reçoit une aide de 12,39€ par heure rémunérée. Là encore, cette rémunération ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin.
La personne aidée disposant des ressources suffisantes peut aussi salarier un aidant, bénéficier d’une réduction d’impôt et, le cas échéant, d’une exonération de charges sociales. L’aidant salarié relève de la convention collective des salariés du particulier employeur.
Recevoir un dédommagement :
La prestation de compensation permet aussi de dédommager un proche qu’il n’est pas possible de salarier (conjoint, concubin, partenaire de Pacs, etc.). Le dédommagement versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’aidant a dû cesser son activité professionnelle), sans pouvoir dépasser 941,09 € par mois.
Ces sommes doivent être déclarées fiscalement au titre des « bénéfices non commerciaux » et leur bénéficiaire doit s’inscrire auprès de l’Urssaf et régler des cotisations de Sécurité sociale.
Cumuler salaire et dédommagement :
L’aidant peut continuer à exercer une activité professionnelle à temps partiel et cumuler salaire et dédommagement. Il est également possible d’être salarié du proche aidé et de recevoir un dédommagement auprès de cette même personne.
Le dédommagement n’est pas un salaire ; aucun précompte des cotisations à la Sécurité sociale n’est effectué. S’il remplit les conditions, l’aidant bénéficie de l’assurance- vieillesse des personnes au foyer.
Le droit au chômage pour l’aidant :
L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche peut acquérir un droit au chômage si la relation entre lui et la personne relève d’un contrat de travail et s’il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi). Le versement régulier d’un salaire et des cotisations sociales est essentiel. L’attestation Pôle emploi indique comme motif de la rupture « licenciement pour un autre motif » et précise s’il s’agit du décès, de l’hébergement dans une structure ou de la guérison de la personne.
Si le parent dépendant est hébergé chez l’aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). Attention ! Un parent qui démissionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.
Lu par Dominique Bonne
Prise en charge des substituts nicotiniques
Publié le 11 janvier 2016 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Les substituts nicotiniques doivent être prescrits par un médecin ou une sage-femme sur une ordonnance dédiée, consacrée exclusivement à ces produits :
- seuls, les substituts nicotiniques figurant sur une liste limitative peuvent être pris en charge (liste disponible sur www.ameli.fr);
- les substituts nicotiniques doivent être délivrés en officine de ville ;
- l’avance des frais doit être effectuée (pas de tiers payant) y compris pour les bénéficiaires de la CMU‑C ;
- le pharmacien établit une facture en paiement direct à l’assuré (hors tiers payant) par télétransmission ou, en cas d’impossibilité, par feuille de soins papier selon les modalités habituelles ;
- les substituts nicotiniques n’étant pas remboursables en dehors de ce dispositif, leurs prix de vente par les pharmaciens restent libres ;
la consommation du forfait est limitée à une année civile.
Lu par Renée Dufant
Crédits bancaires et contrat d’assurance invalidité-décès
Publié le 08 janvier 2016 à 09:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Les personnes malades, ou ayant eu dans le passé une maladie grave, rencontrent parfois des difficultés pour souscrire un contrat d’assurance invalidité-décès lorsqu’elles souhaitent emprunter pour acquérir un bien. Pour les aider, l’Etat, les assureurs, les banques et des associations de patients ont signé une convention nommée AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé).
En vigueur depuis le 6 janvier 2007, cette convention prévoit notamment une meilleure information des demandeurs d’emprunts, un accès facilité à l’assurance invalidité, une plus grande transparence dans le traitement des dossiers, la mise en place d’un mécanisme limitant le poids des surprimes d’assurance et une médiation en cas de litige sur l’application de la convention. Pour plus d’information, vous pouvez consulter le site : www.aeras-infos.fr
Les ALD (Affection Longue Durée) avec protocole de soins (source Ameli)
Publié le 06 janvier 2016 à 15:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Votre médecin traitant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée (ALD) exonérant. Il s’agit du protocole de soins. Celui-ci mentionne les soins et traitements pris en charge à 100%.
L’établissement du protocole de soins
Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée exonérante, le protocole de soins a une durée déterminée. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les prestations pris en charge à 100% dans le cadre de votre affection de longue durée. Ce document permet aussi une meilleure circulation de l’information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre. Informez-vous sur son élaboration.
Le protocole de soins, c’est quoi ?
le protocole de soins est un formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale).
C’est le médecin traitant que vous avez choisi qui rédige votre protocole de soins, définissant l’ensemble des éléments thérapeutiques et mentionnant les médecins et professionnels de santé paramédicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection : c’est le parcours de soins coordonnés.
Le protocole indique :
- Les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie.
- Les soins et les traitements pris en charge à 100% et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables).
- Les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.
Il se compose de trois volets :
- Un volet que conservera votre médecin traitant.
- Un pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
- Un troisième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100% pour les soins liés à votre maladie.
Comment et par qui est établi le protocole de soins ?
- Le protocole de soins est établi par votre médecin traitant en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de votre maladie.
- Il est ensuite étudié par le médecin conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie.
- Votre médecin traitant vous remet ensuite, lors d’une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné, en vous apportant toutes les informations utiles ; vous le signerez avec lui.
Pourquoi est-ce le médecin traitant qui rédige le protocole de soins ?
Le médecin traitant rédige le protocole de soins parce que c’est lui qui, dans le cadre de ses missions (conformément à la loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie), vous suit au quotidien pour l’ensemble de vos pathologies et qui assure la coordination de vos soins.
Néanmoins, dans certains cas et à titre dérogatoire, notamment lorsque le diagnostic est fait à l’hôpital ou dans un contexte d’urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins. Votre prise en charge à 100% pourra alors être ouverte pour une durée de six mois, éventuellement renouvelable. Durant cette période, il faudra vous rapprocher du médecin traitant que vous avez déclaré, afin qu’il établisse un nouveau protocole de soins, en concertation avec les équipes et les médecins qui vous suivent.
Votre médecin traitant est au centre de votre prise en charge.
Quelle est la durée de validité du protocole de soins ?
- Le protocole est établi pour une durée déterminée, indiquée sur le protocole de soins par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
- C’est votre médecin traitant qui assure l’actualisation du protocole de soins, en fonction de votre état de santé, des avancées thérapeutiques ou si vous-même ou si l’un des spécialistes qui vous suit en fait la demande.
Bon à savoir : si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l’accord du médecin conseil de l’Assurance Maladie, ils seront pris en charge rétroactivement à 100 %, sur votre demande.
Et si vous n’êtes pas d’accord ?
En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d’Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d’Assurance Maladie.
Xadago 50mg : Avis du 7 octobre 2015 de la haute autorité de la santé
Publié le 05 janvier 2016 à 09:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
« Xadago est indiqué en association à une dose stable de Lévodopa (Ldopa) seule ou en association avec d’autres médicaments antiparkinsoniens chez des patients adultes atteints d’une maladie de Parkinson (MP) idiopathique fluctuants à un stade intermédiaire ou avancé de la maladie. »
Cliquez sur ce lien pour avoir accès à l’avis (format pdf)
Rédigé par Jean Graveleau
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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