Groupe Parkinson 29

Informations régionales : Finistère (29)

Publié le 13 août 2012 à 07:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 3 mars 2012 notre Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée au Juvé­nat de Château­lin. Claire Ducros a annoncé sa démis­sion au poste de prési­dente ainsi que Chris­tian Le Bihan qui laisse son poste de comp­ta­bi­lité. Voici le nouveau bureau bien étoffé : Président Bonne Domi­nique, Vice-​présidente Ducros Claire, Vice-​président Le Mignon Yannick. Secré­taire Six Emilienne, Secré­taire adj. Nezou Fran­cine, Tréso­rière Roch Marce­line, Tréso­rier adj. Boude­hen Michel ainsi que 16 membres actifs. 

Le 16 mars 2012 une confé­rence « Vivre son Parkin­son au quoti­dien » a eu lieu à Lanni­lis en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Lesneven/​Les Abers, deux étudiants en licence Pro ( travailleurs sociaux ) et le docteur Fran­çoise Duquesne méde­cin gériatre au CHRU de la Cavale Blanche de Brest. 90 personnes se sont dépla­cées pour suivre cette confé­rence. Le méde­cin a mis l’ac­cent sur l’im­por­tance de garder une vie sociale active, sur la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire du malade et sur le rôle de l’ai­dant, en le mettant en garde sur le risque d’épuisement. 

L’as­so­cia­tion a parti­cipé au NEURODON 2012 à Quim­per, Quim­perlé et Brest qui a eu lieu le samedi 17 mars 2012. Le montant de la collecte du Finis­tère a augmenté d’au moins 13%. Nous remer­cions les quelques personnes de l’as­so­cia­tion pour s’être mobilisées. 

Le dimanche 25 mars 2012 par une mati­née enso­leillée, s’est tenu la dixième édition de la randon­née contre Parkin­son au Folgoët. Pas moins de 272 cyclistes, coureurs à pied et marcheurs ont contri­bué à la réus­site de cet élan de géné­ro­sité. Cette mani­fes­ta­tion a permis de réunir 1300€ pour la Recherche. En dix ans, grâce à l’équipe du vélo club du Folgoët et à tous les béné­voles, 14000€ ont été versés à la Recherche.
Le 28 avril 2012 au Juvé­nat de Château­lin, le Docteur COUSTANS Neuro­logue au Centre Hospi­ta­lier de Quim­per a animé une confé­rence sur « la mala­die de Parkin­son en 2012 et ses trai­te­ments ». Il a présenté un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et a répondu aux ques­tions posées par le public. Cette confé­rence a été suivie avec beau­coup d’attention par 120 personnes. 

Nous sommes dans les prépa­ra­tifs de notre repas cham­pêtre qui aura lieu à Château­neuf du Faou le 16 juin 2012. Un groupe de chan­teurs de rue avec orgue de Barba­rie vien­dra animer cette jour­née festive.

Une confé­rence avec Mme ROLLAND Ortho­pho­niste (LSVT) à Rospor­den et un kiné­si­thé­ra­peute est program­mée pour le 20 octobre 2012.

Nos points-​rencontre ont toujours autant de succès tout comme les séances de gymnas­tique de groupe dispen­sées chaque semaine par une kiné­si­thé­ra­peute à Quim­per, Brest et Plou­da­niel. Une autre acti­vité « marche nordique » est en phase-​test à Morlaix.

Plusieurs de nos adhé­rents malades et aidants sont actuel­le­ment en cure au centre Hélio­ma­rin de Tréboul en parte­na­riat avec le centre anti­dou­leur du CHRU Brest suite à une enquête sur les problèmes de sommeil et les douleurs dans la mala­die de Parkinson. 

Domi­nique BONNE, Président du Groupe de Parkin­so­niens du Finis­tère GP29 

Informations régionales : Côte d’Armor (22)

Publié le 03 août 2012 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’As­so­cia­tion a tenu son assem­blée géné­rale annuelle le 30 avril 2012 à LANNION, 50 personnes y assis­taient. A cette occa­sion, nous avons pu remettre aux adhé­rents, la plaquette de l’as­so­cia­tion que nous souhai­tions réali­ser depuis déjà un certain temps, voilà qui est fait ! 

Depuis le prin­temps, l’hô­pi­tal de Tréguier, après des rencontres avec l’as­so­cia­tion, a mis en place sous la forme d’hô­pi­tal de jour, des ateliers desti­nés aux parkin­so­niens. Les malades sont pris en charge une jour­née par semaine, pendant 3 mois, durée qui peut être renou­ve­lée. Prise en charge par des méde­cins, kiné, ortho­pho­nistes, psycho­logues, nutri­tion­nistes, en groupe ou indi­vi­duel­le­ment, Les premiers adhé­rents qui ont parti­ci­pés à ces jour­nées, sont très satis­faits. Cette pres­ta­tion s’adresse à tous les malades du dépar­te­ment atteints de la MP, après établis­se­ment d’un bilan réalisé par l’hô­pi­tal sur une journée. 

L’an dernier, nous avions mis en place des groupes de paroles pour les malades et des groupes de paroles pour les aidants qui se tenaient au même moment dans 2 salles diffé­rentes. Chaque séance était ponc­tuée d’un goûter pris en commun, et assuré à tour de rôles par les adhé­rents. Ces groupes étaient animés par une psycho­logue et un ortho­pho­niste ; une centaine de personnes par groupe de 12 ont pu y parti­ci­per. Ces échanges ont été très béné­fiques notam­ment au niveau des couples. Cette année nous voudrions y appor­ter quelque chose de nouveau telle que la mise en place d’ateliers de bien-​être, relaxa­tion (sophro­lo­gie, qi gong, massage…). Actuel­le­ment nous avons obtenu de la part du Conseil Géné­ral, un finan­ce­ment pour le groupe  « aidants ». Avec l’aide du CLIC, nous consti­tuons des dossiers afin de trou­ver un finan­ce­ment pour le groupe « malades ». Ce n’est pas gagné… 

Pour parti­ci­per au finan­ce­ment de ces actions, nous avions orga­nisé un concert et des vide-​greniers, ce qui nous permet égale­ment de commu­ni­quer sur la mala­die et sur notre association. 

• Le 11 avril, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur la mala­die qui s’est tenue à Corlay, à l’ini­tia­tive du Clic et de la MSA, 50 personnes étaient présentes.
• Le 17 juin nous nous retrou­ve­rons vers 12 H au plan d’eau de Saint Carreuc qui se trouve à quelques kilo­mètres de Saint Brieuc pour un pique-​nique/​auberge espa­gnole (sous abri). Un cour­rier expli­ca­tif va être envoyé à chaque adhérent. 

A la rentrée, nous prévoyons mettre en place une confé­rence animée par le docteur Della-​Negra urologue qui nous parlera des troubles liés à la MP.

Il s’avère, qu’il est de plus en plus diffi­cile pour les malades, d’as­su­rer la gestion de l’as­so­cia­tion, l’im­pli­ca­tion des aidants est indispensable.
Joëlle Guenanen

Informations régionales : association de parkinsoniens de Charente

Publié le 02 août 2012 à 10:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’as­so­cia­tion est très occu­pée à orga­ni­ser du 30.09 au 6.10.2012 les Vacances et les Assem­blées Géné­rales de CECAP 2012 : le fonc­tion­ne­ment de cette prépa­ra­tion se limite à six personnes dont 3 malades et 2 octo­gé­naires. Nous avons accepté cette orga­ni­sa­tion mais nous consta­tons malheu­reu­se­ment que la mala­die empêche une majo­rité d’adhé­rents de se dépla­cer. Nous mettons cepen­dant toute notre meilleure volonté à donner une entière satis­fac­tion aux personnes qui seront présentes. 

Mesdames et Messieurs les Prési­dents et adhé­rents des Asso­cia­tions, il n’est pas trop tard de venir nous rejoindre. La date limite d’ins­crip­tion a été repous­sée au 25 mai 2012. Après cette date vous pour­rez contac­ter le respon­sable de l’hos­tel­le­rie : Monsieur THYBAUD Rémi au 0545685322. Nous comp­tons sur vous et vous en remercions.

Nous avons orga­nisé un après midi théâ­tral le 11 mars 2012 ce qui a rapporté 315€ pour la Recherche. Nous nous sommes retrou­vés autour d’une sortie repas à Puyreaux en Charente dans une très bonne ambiance, regrou­pant 32 convives. 

Au plai­sir de nous retrou­ver bientôt.

Carmen Demaille —  Marie-​Claire Aupy

Témoignage : Patch à base de morphine : comment traiter la douleur

Publié le 01 août 2012 à 07:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Bonjour Monsieur,

Ne sachant si vous rece­vez de messages de « notre famille » www.notrefamille.com , je vous trans­fère celui que je viens de rece­voir et qui, pour une fois, parle aussi de la mala­die de Parkin­son (en plus de la mala­die d’Alz­hei­mer, toujours la première source de préoc­cu­pa­tion, comme si « Parkin­son » était secon­daire!. Bien entendu, cela ne fait pas partie des premiers titres mais plus bas, dans la rubrique « Zoom » en 5è posi­tion, on en parle et c’est le principal ! 

Mon ami Jacques a depuis jeudi dernier des patchs à base de morphine (dosés au mini­mum : 12 micron-​grammes) qui l’aident le soir et la nuit en atté­nuant les douleurs (« coups de couteaux » et brûlures dans les jambes) qui se réveillent quelques minutes après le coucher. Il en était venu à faire de grosses crises d’an­goisses avant de se coucher en se deman­dant si les douleurs nerveuses allaient se déclen­cher (envi­ron 8 fois sur 10). 

Quel­qu’un parmi les adhé­rents a‑t-​il eu les mêmes troubles et a‑t-​il trouvé un moyen de les empêcher ? 

Bien cordia­le­ment et avec mes féli­ci­ta­tions pour votre revue.
Marie Berrier 

Brèves informations sociales

Publié le 27 juillet 2012 à 10:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

ALD
Les assu­rés en affec­tion de longue durée (ALD) qui démé­nagent ou changent de régime d’as­su­rance mala­die, n’ont plus à renou­ve­ler leur demande de 100%.-
décret du 19 mars 2012
Rele­vée par Soize Vignon dans «  Pleine Vie  » de Juin 2012

Alzheimer/​Parkinson : les visites à domi­cile bien­tôt remboursées
Les malades touchés par une affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive béné­fi­cie­ront de visites à domi­cile rembour­sées par la Sécu­rité sociale. 

A partir du 23 mars, les méde­cins trai­tants pour­ront effec­tuer une visite, en présence des aidants, chez les patients atteints d’Alz­hei­mer ou d’une autre affec­tion de longue durée neuro­dé­gé­né­ra­tive comme la mala­die de Parkinson. 

Tari­fée 56 euros, cette visite à domi­cile longue et complexe sera rembour­sable par la Sécu­rité sociale et les mutuelles complémentaires.
Par L’Ex­press, publié le 05/​03/​2012 à 16:00
Trans­mis par Sylvain Bielle

Le lien entre maladie de Parkinson et pesticides reconnu officiellement

Publié le 26 juillet 2012 à 08:30

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le lien entre la mala­die de Parkin­son et l’uti­li­sa­tion de pesti­cides par les agri­cul­teurs est désor­mais reconnu grâce à un décret qui entre en vigueur jeudi 17 mai 2012.

Ce décret, signé du ministre de l’Agri­cul­ture, Bruno Le Maire, classe, sous certaines condi­tions, cette patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive comme mala­die profes­sion­nelle pour les sala­riés agri­coles comme les exploi­tants agri­coles. Les agri­cul­teurs doivent avoir été expo­sés (inha­la­tion, contact,…) au moins 10 ans aux pesti­cides et déclen­cher la mala­die dans un délai d’un an après l’ar­rêt de l’exposition, selon le décret du 4 mai.

« Cette recon­nais­sance est impor­tante d’un point de vue symbo­lique, sur le plan psycho­lo­gique pour les agri­cul­teurs », estime Yves Cosset, méde­cin du travail natio­nal adjoint à la Mutua­lité sociale agri­cole (MSA).

En février la justice a reconnu Monsanto respon­sable d’une intoxi­ca­tion à l’her­bi­cide par un céréa­lier. Paul Fran­çois, président de l’as­so­cia­tion Phyto-​victimes, et auteur de cette première judi­ciaire en France face au leader mondial de l’agro­chi­mie Monsanto, était venu ensuite mani­fes­ter au Salon de l’agri­cul­ture sur cette ques­tion de moins en moins tabou.

En avril l’État a été condamné par une juri­dic­tion d’Epi­nal à indem­ni­ser un agri­cul­teur ayant déve­loppé un cancer en raison des substances toxiques conte­nues dans des pesti­cides et herbicides.
Source : AFP 11/​05/​12 Actua­li­tés géné­rales www.pleinchamp.com

Compte rendu de la journée mondiale du Parkinson, mercredi 11 avril 2012 à la Maison de la Chimie

Publié le 23 juillet 2012 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

La réunion débute par le témoi­gnage filmé et enre­gis­tré d’un malade parkin­so­nien. Elle est présen­tée et animée par Bruno Rougier, jour­na­liste santé (France Info). Suit l’interprétation d’une chan­son de Guy Béart « Les souliers de satin » par la chorale « Un chœur qui bat » compo­sée de parkin­so­niens et de leurs proches. Cette chorale mise en place en janvier 2011 à Boulogne-​Billancourt avec le concours d’une ortho­pho­niste et d’un kiné­si­thé­ra­peute pour la prépa­ra­tion préa­lable aux répé­ti­tions sous la houlette d’un chef de chœur. Après quelques expli­ca­tions du chef de chœur, du kiné­si­thé­ra­peute et de l’orthophoniste sur les tech­niques utili­sées pour réédu­quer la respi­ra­tion, la parole, le timbre de voix, etc., la chorale inter­prète « Armstrong » de Claude Nougaro.

Suivent de courtes inter­ven­tions de : Mady Mesplé, marraine de France Parkin­son sur les bien­faits du chant, Bruno Favier, président, pour une allo­cu­tion de présen­ta­tion de la jour­née, la MP étant deve­nue une prio­rité natio­nale avec l’annonce du Plan natio­nal Parkin­son 2011/​2014 né à la suite des Etats Géné­raux de la mala­die et de la publi­ca­tion du « Livre blanc ». Mathilde Laëde­rich, direc­trice, pour un court déve­lop­pe­ment des acquis actuels du Plan Parkin­son et notam­ment l’obtention d’un budget de 3.1 millions d’euros pour 2012.

Présen­ta­tion du plan Parkin­son, par le Pr Pierre Pollak, neuro­logue : Créa­tion de 24 centres en France pour un parcours person­na­lisé des patients et de 7 centres de réfé­rences inter régio­naux qui gère­ront l’ensemble.

Coor­di­na­tion avec les méde­cins, par le Dr Planque, neuro­logue : Liens des méde­cins trai­tants et neuro­logues libé­raux avec ces centres. 

Présen­ta­tion de la mallette, desti­née aux nouveaux diag­nos­ti­qués, par le Dr Vial­let : Néces­sité que cette mallette soit remise par le neuro­logue qui confir­mera la mala­die. Elle sera un instru­ment d’appropriation pour l’autonomie du malade et des aidants. Le contenu : brochure sur les droits des patients, infor­ma­tions sur la mala­die, modèle de fiche de prépa­ra­tion aux consul­ta­tions, carte de parkin­so­nien, liste des asso­cia­tions de parkin­so­nien, etc…

Avan­cées 2011 : concer­nant la prise en compte de la mala­die en ALD (Affec­tion de Longue Durée) après 6 mois de prise de médi­ca­ments anti parkinsoniens. 

Avan­cées 2012 : avec l’élaboration par la HAS (Haute Auto­rité de Santé) d’un guide de 80 pages destiné aux méde­cins généralistes. 

Créa­tion d’une unité parkin­son à Ydes (cantal) par le Maire, d’une première maison spécia­li­sée pour les soins de longue durée ou l’hébergement tempo­raire des malades parkinsoniens. 

Déve­lop­pe­ment du plan Parkin­son : Créa­tion de centres d’accueil de jour, tempo­raire ou de longue durée pour les malades et les aidants, remé­dier au manque de profes­sion­nels compé­tents y compris infir­mières, entre­tien de la porte ouverte sur les avan­cées avec une ligne budgétaire. 

Ques­tions réponses sur : 

• les effets indé­si­rables des médi­ca­ments = néces­sité d’un outil de détec­tion avec un formulaire,
• manque de forma­tion des person­nels soignants = créa­tion d’une struc­ture pour permettre aux usagers d’interpeller l’hôpital afin d’aboutir à la forma­tion des personnels,
• volet sur la forma­tion des kiné­si­thé­ra­peutes, ortho­pho­nistes et tout le person­nel dans les centres de référence,
• effets du Modo­par = faire la balance entre béné­fice et effets indésirables.
• effets de la L‑dopa avec maitrise du trai­te­ment et son adaptation,
• néces­sité du dialogue entre patient et neuro­logue et son importance,
• délais trop longs pour les rendez-​vous = manque de spécialistes,
• cas de régres­sion de la mala­die = non avéré, progres­sion inéluctable,
• nombre de centres de réfé­rences, pour­quoi 24 et pas plus = chiffre arrêté pour que le terri­toire soit couvert inté­gra­le­ment et le mieux possible,
• marque opti­misme sur le délai de mise en place = pas de précision,
• témoi­gnage sur le regain d’autonomie en utili­sant le tricycle couché, mais inac­ces­si­bi­lité dans la RATP = il faut un chan­ge­ment des statuts RATP le règle­ment actuel étant inadapté à la dépen­dance et au handicap.

Ques­tions réponses sur les recherches actuelles : Quatre projets sur les origines et la dimi­nu­tion de la mala­die Géné­tique – chirur­gi­cale – fonda­men­tale – rayon­ne­ment infrarouge 

1. Sur la géné­tique, la meilleure piste est sur la perte cellulaire,
2. Sur la neuro­sti­mu­la­tion avec plus de préci­sion sur la zone stimu­lée grâce aux nouvelles techniques,
3. recherche fonda­men­tale thérapeutique
4. Etude sur le rayon­ne­ment infra rouge près substance noire, dimi­nu­tion de la destruc­tion des cellules,
5. Apomor­phine utili­sée avec réponse en 10 minutes,
6. l’introduction de la L dopa direc­te­ment dans les intestins,
7. l’éventualité de la L dopa retard = cela n’existe pas,
8. la théo­rie de Braak (article dans Science et Vie) sur des traces de cellules nerveuses dans le tube diges­tif est vraie,
9. que l’origine infec­tieuse de la MP à une proba­bi­lité mais non confirmée,
10. les pesti­cides sont des facteurs favo­ri­sants avec herbi­cides, solvants etc…
11. la MP latente avec facteurs environnementaux,
12. exis­tence d’une muta­tion géné­tique sur un gène identifié,
13. une varia­tion du génome favo­ri­sant MP (dans sa forme fami­liale), retrou­vée dans certains peuples notam­ment magh­ré­bin, juif ashkénaze …
14. la recherche des formes géné­tiques en France montre deus sortes de MP avec anoma­lies dans la famille,
15. la théra­pie génique est un procédé très complexe qui donnera des résul­tats dans un délai « moyen terme » sans autre précision,
16. la mondia­li­sa­tion des recherches, perma­nence mondiale et paru­tions des avan­cées mises à dispo­si­tions des chercheurs,
17. l’hypothèse que soigner les cellules nerveuses des intes­tins amélio­re­rait la MP,
18. le rôle des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques dans les recherches phar­ma­ceu­tiques et fonda­men­tales ; les tests sont en lien avec les hôpi­taux après les essais en labo­ra­toires sur les animaux,
19. la prudence dans les théra­peu­tiques diverses, les résul­tats doivent faire l’objet d’une étude pour les parti­ci­pants et leur être commu­ni­quée et avoir des résul­tats pratiques,
20. néces­sité de regar­der l’ADN du patient pour les effets des diffé­rents traitements,
21. les cas de syndrome parkin­so­nien d’origine médi­ca­men­teuse sont de 8 à 14 000,
22. espoir sur les cellules souches avec la progres­sion des connais­sances sur le cerveau, complexité pour l’administration dans la substance noire malgré la réus­site in vitro.

Démons­tra­tion de tai chi par des malades parkinsoniennes. 

Initia­tives régio­nales France Parkin­son : Fin de la jour­née où les Asso­cia­tions formant le collec­tif parkin­son sont nommées mais ne sont pas invi­tées à monter sur scène ni dire un mot, comme prévu par Mathilde Laëderich.
Compte rendu réalisé par Renée Dufant 

Présentation de la réflexothérapie et de son utilisation dans la maladie de Parkinson

Publié le 20 juillet 2012 à 08:29

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

La réflexo­thé­ra­pie est une pratique. Son prin­cipe est fondé sur le fait que l’on peut agir à distance sur des struc­tures en acti­vant un réflexe au niveau d’une zone de l’épiderme. A chaque région de la peau corres­pond une zone orga­nique précise sur laquelle on peut ainsi intervenir.

La réflexo­thé­ra­pie globale se base sur le prin­cipe de la méde­cine tradi­tion­nelle chinoise déjà connue depuis des millé­naires et prati­quée par exemple sous le nom d’acupuncture. Dans le cadre de la mala­die de Parkin­son les struc­tures qui nous inté­ressent se trouvent dans le cerveau. Nous ne parle­rons pas de réflexo­thé­ra­pie plan­taire ni palmaire mais de cranio­ré­flexo­lo­gie et d’auriculoréflexologie.

En effet, ce sont les seules à possé­der la repré­sen­ta­tion des diffé­rentes struc­tures du cerveau. Décou­verte et inven­tée par le Docteur René Bour­diol la cranio­ré­flexo­lo­gie et sa cousine l’auri­cu­lo­ré­flexo­lo­gie (décrite par le Docteur Paul Nogier) ont une base commune comme l’utilisation des Pouls de Nogier.

Grâce aux pouls ressen­tis par le théra­peute, celui-​ci peut alors cibler et stimu­ler, à l’aide d’un petit stylet, une ou plusieurs zones du crâne ou de l’oreille du patient. Cette stimu­la­tion indo­lore se fait dans le cadre de fréquences spéci­fiques choi­sies par le thérapeute.
La stimu­la­tion de points crâniens corres­pond à la projec­tion du : 

• Mésen­cé­phale (lieu renfer­mant la substance noire ou locus niger) qui a pour rôle la motri­cité auto­ma­tique et semi-​automatique ainsi que la régu­la­tion du sommeil.
• Thala­mus qui est le centre de la percep­tion et direc­te­ment en rela­tion avec l’Aire 6.
• L’Aire 6 qui faci­lite la coor­di­na­tion harmo­nieuse des mouve­ments auto­ma­tiques et volon­taires à la réali­sa­tion du geste.
• L’Aire 24 (dite inhi­bi­trice) sera égale­ment stimu­lée car elle est étroi­te­ment liée à l’exécution correcte d’un mouve­ment volontaire.

Les résul­tats multiples obte­nus après 5 ou 6 séances espa­cées de 2 ou 3 semaines sont décrites comme un gain au niveau du sommeil, de la souplesse ainsi qu’une dimi­nu­tion de la fati­ga­bi­lité, un meilleur accom­plis­se­ment de tâches quoti­dien … cette liste est non exhaustive.

La réali­sa­tion des séances de cranio­ré­flexo­lo­gie est, à mon avis, un indé­niable « atout » dans la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire et quoti­dienne de la mala­die de Parkin­son afin d’en frei­ner son évolution.
Nico­las STRAGLIATI, Masseur-kinésithérapeute

Les aspects psychologiques dans la maladie de Parkinson

Publié le 19 juillet 2012 à 08:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

La mala­die de Parkin­son fait partie des mala­dies dites neuro­dé­gé­né­ra­tives, ce qui veut dire que dans l’état actuel des connais­sances elle est incu­rable et implique donc la notion d’évolution. Cette mala­die ne touche pas que des personnes âgées. Le choc du diag­nos­tic est encore plus impor­tant chez les jeunes (+ ou – 40 ans).

L’annonce du diag­nos­tic et le vécu de la maladie : 
Le choc de l’annonce : Il y a encore des progrès à faire sur la manière d’annoncer le diag­nos­tic. De toute manière il y a un chan­ge­ment de statut : de bien portant, l’on devient malade et l’on se pose des ques­tions : pour­quoi moi ? L’on rencontre une diffi­culté à parta­ger l’annonce : souvent il y a un refus, pour se proté­ger soi ou pour proté­ger les autres. 

Aspect factuel : Aussi­tôt, il va il y avoir des reten­tis­se­ments dans la vie quoti­dienne, ne serait-​ce que par la place impor­tante que va prendre le traitement. 

Aspect concep­tuel : Il y un reten­tis­se­ment psycho­lo­gique qui va se traduire par de la peur, de l’angoisse, une diffi­culté à se proje­ter dans l’avenir. Inter­vient égale­ment la notion de handicap. 

Spéci­fi­cité de la M.P., « la lune de miel » : Elle corres­pond à une période ou l’ensemble des symp­tômes est bien géré. Elle permet d’oublier la mala­die et peut être vécue comme une sorte de rémis­sion, jusqu’à ce que celle-​ci nous rappelle à l’ordre avec l’arrivée des premières complications. 

Boule­ver­se­ment psychique : 
L’image du corps perturbé : Symp­tômes : trem­ble­ments, amimie, posture, marche, dysar­thrie, dyski­né­sies, blocages, perte de maîtrise ; notion de vieillis­se­ment préma­turé (image média­ti­sée). Comment aimer et inves­tir un corps malade, auteur de souf­frances et de handi­cap ?

Le rapport au temps perturbé : Néces­sité d’envisager l’avenir diffé­rem­ment (quid des projets ?). Projec­tion de soi dans le temps plus ou moins possible, plus ou moins suppor­table. Fonc­tion­ne­ment ON/​OFF de la mala­die, ralen­tis­se­ment : on devient tribu­taire des rythmes, on ne peut plus rien program­mer, on n’a plus la maîtrise du temps. Impact des trai­te­ments sur la gestion du temps : notion de rigi­dité, carac­tère obses­sion­nel, voire compor­te­ment addic­tif sur la prise des médi­ca­ments. Comment gérer le conflit de rythme ? 

La ques­tion de l’identité : Qui suis-​je devenu ? Qui vais-​je deve­nir ? Deve­nir malade c’est faire le deuil d’être un bien portant. Apprendre à se re-​connaître : conflit avec sa nouvelle iden­tité, retrou­ver des aides pour progres­ser dans l’acceptation de sa nouvelle image. La mala­die entraîne un ébran­le­ment psychique impor­tant qui va reten­tir dans le réseau social.

Les méca­nismes de défense, système mis en place en tant que moyens de lutter contre quelque chose :

• Incré­du­lité : pour­quoi moi ? 
• Colère : notion d’injustice
• Frus­tra­tion, jalou­sie : senti­ment de privation 
• Peur, anxiété : varie selon les personnalités 
• Déni : refus d’admettre ou d’entendre ce qui a été annoncé 
• Culpa­bi­lité : impres­sion de deve­nir un fardeau, senti­ment de ne plus pouvoir assu­mer, décider
• Isole­ment : tendance au repli sur soi, ne pas s’ouvrir aux autres
• Perte de confiance en soi, d’estime de soi : travail sans cesse à recom­men­cer avec les étapes de la maladie
• Dépres­sion : souvent elle est une compo­sante de la maladie

Rappel des troubles neuro­psy­chia­triques et cogni­tifs liés à la mala­die de Parkinson : 
Dépres­sion, Troubles anxieux, Apathie, Anxiété anti­ci­pa­toire, Hallu­ci­na­tions, Etats maniaques, Troubles de la mémoire, de l’attention

Les réper­cus­sions sur les relations : 
La famille, le couple : 
La protec­tion : le partage ou non du diag­nos­tic, du ressenti, dans le but d’épargner l’entourage, repré­sente une source de quipro­quo, d’incompréhension et de souf­france. Les enfants même jeunes perçoivent ce que l’on ne leur dit pas, d’où l’importance d’être juste dans la manière d’aborder la mala­die. Culpa­bi­lité : renfor­cée par l’angoisse de l’abandon, elle va modi­fier la vie fami­liale et conju­gale. Rema­nie­ment des rôles : la mala­die entraîne un tel cham­bou­le­ment qu’elle oblige à réin­ven­ter la place de chacun dans la famille. Impact finan­cier : avec la perte de revenu, les projets doivent être repen­sés. Agres­si­vité : réac­tion de défense qui va alté­rer la rela­tion. Comment garder sa place au sein du couple, de la famille ?

Le milieu profes­sion­nel : Dire ou non la mala­die ? Cacher les symp­tômes repré­sente une dépense d’énergie physique et psychique. Le statut de travailleur handi­capé : démarche diffi­cile psycho­lo­gi­que­ment, elle exige de recon­naître des inap­ti­tudes. Cessa­tion de l’activité profes­sion­nelle : souvent vécue comme une déva­lo­ri­sa­tion. Dans la société, on se défini par son travail (moyen d’identification) et la perte de celui-​ci peut être ressenti comme une exclu­sion sociale avec un senti­ment d’inutilité.

Le milieu social : Confron­ta­tion au regard d’autrui. Senti­ment d’infériorité. Isole­ment volon­taire ou subi : rétré­cis­se­ment du réseau social et repli sur soi. Le dire aux autres revient à se le dire à soi-​même. C’est s’enlever la possi­bi­lité de croire qu’on n’est pas malade.

Deve­nir « aidant » : 
Boule­ver­se­ment de ses repré­sen­ta­tions : repen­ser la place du conjoint, redis­tri­buer les rôles respec­tifs, imagi­ner de nouveaux projets. Rema­nie­ment du quoti­dien : s’adapter au nouveau rythme, aux nouvelles contraintes. Gestion de l’agressivité, de la fatigue.

Conti­nuer à être « aidant » : 
Savoir se préser­ver et ce dans la durée. Si l’aidant craque, tout l’équilibre est remis en cause. Savoir se ressour­cer : trou­ver des espaces et des lieux à travers des rencontres et des activités.

Le rôle du psychologue : 
Permettre la verba­li­sa­tion des émotions, des angoisses, de la souffrance.
Aider au réamé­na­ge­ment de l’identité, à la réap­pro­pria­tion de son corps.
Permettre la restau­ra­tion de l’estime de soi.
Aider à s’adapter au diag­nos­tic pour deve­nir acteur et pouvoir le partager.

En conclu­sion ; il n’est pas ques­tion d’accepter la mala­die qui reste inac­cep­table mais de l’admettre afin d’y faire face et de gérer au mieux le quoti­dien. Nier la réalité corres­pond toujours à une débauche d’énergie.
Résumé par Guy Seguin

Pourquoi donc s’intéresser au tube digestif dans la maladie de Parkinson ?

Publié le 17 juillet 2012 à 10:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Il est désor­mais bien établi que la mala­die de Parkin­son ne se limite pas à la substance noire (cette région spécia­li­sée dans la produc­tion de dopa­mine) et encore moins au cerveau. En effet, des struc­tures nerveuses situées en « péri­phé­rie », c’est-à-dire en dehors du cerveau et de la moelle épinière sont aussi touchées au cours de la mala­die de Parkin­son. Ces systèmes nerveux péri­phé­riques ont pris telle­ment d’importance ces dernières années qu’un article récent d’une équipe suisse, titrait de façon un peu provo­cante mais non irréa­liste « Mala­die de Parkin­son : quand le système nerveux péri­phé­rique devient central ». Parmi ces systèmes nerveux péri­phé­riques, un a été plus parti­cu­liè­re­ment étudié, il s’agit du système nerveux enté­rique (SNE). Nous avons des neurones dans notre intes­tin, en aussi grand nombre que dans la moelle épinière, de l’œsophage au rectum. Ces neurones sont impor­tants pour le tran­sit intes­ti­nal et la sécré­tion diges­tive. La complexité du SNE rappelle à certains égards celle du cerveau, ceci explique les surnoms de second cerveau ou de mini cerveau qui lui sont parfois donnés.

Les lésions dans le SNE des patients atteints par la mala­die de Parkin­son ont été décrites dès les années 1980 en parti­cu­lier par des équipes japo­naises. Ce sont les travaux de Braak, un anato­miste alle­mand qui ont propulsé le SNE sur le devant de la scène. Braak, a émis l’hypothèse que le SNE était touché de façon précoce au cours de la mala­die, bien avant le cerveau. Il a été plus loin en postu­lant qu’il permet­trait à un toxique ingéré ou à un microbe (inconnu jusqu’alors) de gagner le cerveau par le nerf vague, qui assure la jonc­tion SNE-​cerveau. Le but de ce court article n’est pas de détailler les argu­ments pour ou contre l’hypothèse de Braak. Si l’on essaie de résu­mer, bien que cette hypo­thèse soit sédui­sante et que le travail anato­mique de Braak soit d’une grande préci­sion, il y a à l’heure actuelle de nombreux argu­ments contre un scéna­rio qui ferait du SNE une porte d’entrée de la mala­die. Ce que l’on sait en revanche de façon certaine, c’est que la quasi-​totalité des personnes atteintes de mala­die de Parkin­son, de 70 à 90%, ont une atteinte du SNE.

C’est ce constat qui nous a amené à étudier le SNE au cours de la mala­die de Parkin­son à l’Inserm U913 « Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives » à Nantes. Nous sommes partis du fait que contrai­re­ment au cerveau, les neurones du tube diges­tif peuvent être analy­sés faci­le­ment du vivant du patient par simple biop­sie. Un des «  chal­lenge » du labo­ra­toire a été de montrer qu’une simple biop­sie de la taille d’un grain de riz(les mêmes prati­quées en routine par les gastro-​entérologues pour dépis­ter les tumeurs du colon), obte­nue au cours d’une colo­sco­pie ou d’une recto­sig­moï­do­sco­pie (colo­sco­pie courte)permettait d’analyser le SNE. Thibaud Lebou­vier et Hélène Pouclet (respec­ti­ve­ment chef de clinique et interne en neuro­lo­gie) ont montré qu’une simple biop­sie, pour le peu qu’elle soit analy­sée correc­te­ment, conte­nait près de 150 neurones. En appli­quant cette analyse à des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son, nous avons pu montrer que les biop­sies permet­taient de mettre en évidence les mêmes lésions que dans le cerveau (les fameux corps de Lewy), véri­tables marqueurs de la mala­die. Les patients qui ont pris part à cette étude ont eu par ailleurs une évalua­tion complète de leur mala­die. Ceci nous a permis de montrer qu’il y avait une corré­la­tion entre l’importance des lésions dans le SNE et la sévé­rité de la mala­die : plus les corps de Lewy dans les biop­sies étaient nombreux, plus la mala­die était sévère, avec en parti­cu­lier des chutes plus fréquentes. L’analyse du SNE reflè­te­rait donc l’atteinte du cerveau et serait une fenêtre sur l’évolution de la maladie.

Depuis ces premiers résul­tats, nous conti­nuons nos travaux sur les biop­sies de colon de patients parkin­so­niens. Nous avons montré que les biop­sies permettent de diffé­ren­cier mala­die de Parkin­son des syndromes appa­ren­tés (atro­phie multi-​systématisée et para­ly­sie supra­nu­cléaire progres­sive) et nous sommes en train d’étudier l’inflammation et la perméa­bi­lité du tube diges­tif au cours de la mala­die. Les travaux sur les biop­sies sont complé­tés par d’autres approches. Nous avons déve­loppé un modèle de neurones diges­tifs en culture, qui permet de s’approcher du SNE et nous travaillons sur des modèles animaux de mala­die de Parkin­son. Ces diffé­rentes approches nous permettent de couvrir l’ensemble de l’atteinte diges­tive au cours de la maladie.
Pascal Derkin­de­ren et Michel Neunlist
Service de Neuro­lo­gie et Inserm U913 Nantes   

Le Léponex contre les hallucinations

Publié le 16 juillet 2012 à 09:02

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

En Mars 2008, parais­sait, dans le numéro 32 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant sous le titre « Les hallu­ci­na­tions dans la mala­die de Parkin­son », un article rédigé par Stéphane Thobois, neuro­logue à l’hôpital neuro­lo­gique Pierre Werthei­mer à Lyon. Alors que l’on estime que les hallu­ci­na­tions touchent 25% des Parkin­so­niens, ce sujet reste diffi­cile à abor­der par les patients. Dans l’article, afin de dédra­ma­ti­ser la ques­tion, sont trai­tés succes­si­ve­ment les aspects cliniques, les facteurs favo­ri­sants, les facteurs déclen­chants et la prise en charge des hallucinations.

En ce qui concerne la prise en charge, après avoir exploré plusieurs solu­tions, l’auteur préco­nise, en dernier ressort, la pres­crip­tion suivante : Il s’agit de l’utilisation de neuro­lep­tiques atypiques (c’est-à-dire n’aggravant pas les syndromes parkin­so­niens). La première pres­crip­tion de certains d’entre eux est hospi­ta­lière (cloza­pine®, Lépo­nex®). Le Lépo­nex a souvent mauvaise répu­ta­tion auprès des malades et son utili­sa­tion est très réglementée. 

1. Carac­té­ris­tiques géné­rales du Léponex
Le Lépo­nex 25 mg (molé­cule Cloza­pine) est produit et commer­cia­lisé par les labo­ra­toires Novar­tis Pharma SAS. Ses carac­té­ris­tiques géné­rales sont : compri­més 25 mg sécables en boîte de 7, 14, ou 28 compri­més ; classe théra­peu­tique : neurologie-​psychiatrie. Prin­cipe actif : Cloza­pine. Prix en phar­ma­cie : 5.49 € la boîte de 28. Le Lépo­nex existe aussi en compri­més 100 mg. AMM depuis le 2O juin 1991, réac­tua­li­sée à plusieurs reprises, et en parti­cu­lier lors du renou­vel­le­ment de l’inscription sur la liste des spécia­li­tés rembour­sables aux assu­rés sociaux (avis favo­rable de la HAS le 14 Mars 2007). 

2. Indi­ca­tions
En psychia­trie : Le Lepo­nex est indi­qué chez les patients schi­zo­phrènes résis­tant au trai­te­ment et chez les patients schi­zo­phrènes qui présentent avec les autres agents anti­psy­cho­tiques, y compris les anti­psy­cho­tiques atypiques, des effets indé­si­rables neuro­lo­giques sévères, impos­sibles à corri­ger. La schi­zo­phré­nie est une mala­die mentale qui modi­fie chez le patient la façon de penser, de perce­voir les choses et de se compor­ter. La résis­tance au trai­te­ment est défi­nie comme l’ab­sence d’amé­lio­ra­tion clinique satis­fai­sante malgré l’uti­li­sa­tion d’au moins deux anti­psy­cho­tiques diffé­rents, y compris un agent anti­psy­cho­tique atypique, pres­crits à poso­lo­gie adéquate pendant une durée suffisante. 

En neuro­lo­gie : Le Lepo­nex est égale­ment indi­qué pour le trai­te­ment des troubles psycho­tiques surve­nant au cours de l’évo­lu­tion de la mala­die de Parkin­son, en cas d’échec de 

la stra­té­gie théra­peu­tique habi­tuelle (voir article de Stéphane Thobois). Les troubles psycho­tiques regroupent des troubles comme les idées déli­rantes, les troubles du compor­te­ment ou de la pensée, ainsi que les hallu­ci­na­tions. Les neuro­logues utilisent donc le Lépo­nex pour trai­ter les hallu­ci­na­tions des patients Parkinsoniens. 

3. Contre indi­ca­tions et effets indésirables
Le Lépo­nex a de nombreuses contre indi­ca­tions. Il est contre indi­qué par exemple en cas : de taux faible de globules blancs, de problèmes cardiaques, glau­come, diabète, mala­die de la moelle osseuse.
Il présente aussi de nombreux risques d’interactions avec d’autres médi­ca­ments. Avant de pres­crire, le neuro­logue inter­roge le patient sur ses anté­cé­dents médi­caux et les trai­te­ments subis pour éviter les inter­ac­tions .Le Lépo­nex peut provo­quer aussi de nombreux effets indé­si­rables, les plus fréquents étant la somno­lence, les sensa­tions de vertige, l’augmentation du rythme cardiaque, la consti­pa­tion et l’augmentation de la sécré­tion de salive.

Par ailleurs, et surtout, le Lépo­nex peut provo­quer une baisse du taux de globules blancs aux consé­quences graves (risque d’infection). C’est pour­quoi, le neuro­logue avant la première pres­crip­tion fait procé­der à une analyse de sang, pour véri­fier le taux de globules blancs. C’est la NFS (Numé­ra­tion Formule Sanguine), qui four­nit entre autres le nombre par mm3 de Leuco­cytes et de Neutrophiles. 

4. Pres­crip­tion et dispen­sa­tion du médicament
Le Lépo­nex ne peut être pres­crit qu’en hôpi­tal, par des méde­cins spécia­listes en psychia­trie, en neuro­lo­gie ou en géria­trie. Cette condi­tion s’applique, aussi bien pour la première pres­crip­tion (elle est annuelle) que pour le renou­vel­le­ment de l’ordonnance. Les pres­crip­teurs sont respon­sables du suivi héma­to­lo­gique. Ils inscrivent sur l’ordonnance que la numé­ra­tion formule sanguine a été réali­sée et que les résul­tats de la NFS sont dans les limites des valeurs usuelles.

5. Surveillance pendant le traitement
Le nombre de leuco­cytes par mm3 et le nombre de neutro­philes par mm3 doivent être mesu­rés régu­liè­re­ment aux inter­valles suivants : une fois par semaine pendant les 18 premières semaines de trai­te­ment et, ensuite, au moins toutes les 4 semaines durant toute la durée du trai­te­ment. Cette surveillance doit être pour­sui­vie tout au long du trai­te­ment et pendant les 4 semaines qui suivent l’ar­rêt complet du trai­te­ment. La pres­sion arté­rielle doit être surveillée pendant les premières semaines de trai­te­ment. Une Numé­ra­tion Formule Sanguine doit être réali­sée immé­dia­te­ment en cas de surve­nue de tout signe ou symp­tôme d’infection.

6. Le carnet de suivi
Le patient devra donc faire procé­der à une analyse sanguine, chaque semaine (18 semaines), puis chaque mois. La prise de sang est faite à domi­cile, ou auprès d’un labo­ra­toire. Il n’est pas néces­saire d’être à jeun. Tous les résul­tats des analyses doivent être repor­tés par le patient sur un carnet de suivi fourni par les labo­ra­toires Novar­tis, puis vali­dés par le méde­cin pres­crip­teur avant toute nouvelle ordon­nance. Lors de la dispen­sa­tion, le phar­ma­cien inscrit la date, la quan­tité dispen­sée et appose sa signa­ture sur le carnet.
Le tableau joint en annexe résume les moda­li­tés de surveillance et les chiffres clés de la NFS.

Conclu­sion
Le Lépo­nex a prouvé son effi­ca­cité depuis de nombreuses années dans le trai­te­ment des hallu­ci­na­tions. Dans son avis du 14 Mars 2007, la HAS (Haute auto­rité de santé) après avoir analysé les dernières données four­nies par le fabri­cant et portant sur 8000 pres­crip­tions de Lépo­nex estime que : Le SMR (service médi­cal rendu) reste impor­tant dans les indi­ca­tions de l’AMM. Certes, son utili­sa­tion oblige le neuro­logue à une surveillance héma­to­lo­gique rigou­reuse. De son côté le patient est contraint à des prises de sang fréquentes surtout les premières semaines. Mais ces contraintes restent tout à fait accep­tables et cela permet de détec­ter une baisse du taux de globules blancs et de pallier le risque d’infection.
Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

La solution magnésium

Publié le 15 juillet 2012 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Quel point commun entre dépres­sion, hyper­ac­ti­vité, épilep­sie, autisme et mala­die d’Alzheimer ? Selon le Dr Mousain-​Bosc : un défi­cit anor­mal en magné­sium. (livre p.120)

La défi­cience en magné­sium joue un rôle impor­tant dans l’apparition d’Alzheimer mais aussi dans la mala­die de Parkin­son. Des travaux récents ont montré que la défi­cience en magné­sium sur plusieurs géné­ra­tions est asso­ciée au déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son. Le méca­nisme exact reste inconnu mais il semble lié à une anoma­lie du trans­port du magnésium. 

En effet, la mala­die de Parkin­son est asso­ciée à une dimi­nu­tion de l’expression des gênes TRPM7 (gênes gouver­nant le trans­port de magné­sium respon­sable de la régu­la­tion du magné­sium). Des muta­tions de ces gênes augmentent le risque de la surve­nue de la mala­die de Parkin­son, s’il existe une carence d’apport nutri­tion­nel en magnésium.

Précau­tions : Les supplé­ments de B6 dimi­nuent l’efficacité du médi­ca­ment lévo­dopa. Les patients Parkin­so­niens ne peuvent pas être supplé­men­tés en vita­mine B6 s’ils sont trai­tés avec la Carbidopa.
Trans­mis par Annick Lebrun

De nouvelles lignes directrices sur le Parkinson

Publié le 14 juillet 2012 à 10:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

A la fin du mois de novembre 2001, l’Association Euro­péenne contre la mala­die de Parkin­son (EPDA), a publié une décla­ra­tion de consen­sus sur les normes théra­peu­tiques en matière de Parkin­son (cf. les premiers numé­ros du Parkin­so­nien Indé­pen­dant). Ce docu­ment consti­tue un « modèle opti­mal de gestion » suscep­tible d’améliorer consi­dé­ra­ble­ment le niveau des soins en Europe s’il est effec­ti­ve­ment appli­qué par les déci­deurs poli­tiques. Cette décla­ra­tion a été élabo­rée en colla­bo­ra­tion avec des experts du Parkin­son, des patients, des membres du person­nel soignant et 45 orga­ni­sa­tions natio­nales de lutte contre le Parkinson. 

Outre des données alar­mantes sur les frais actuels engen­drés par la mala­die dans de nombreux pays euro­péens, elle donne des infor­ma­tions détaillées sur l’importance d’un diag­nos­tic précoce. Tout aussi impor­tant, le recours à des spécia­listes et une vaste offre de services d’assistance et de soins perma­nents. La décla­ra­tion est dispo­nible au télé­char­ge­ment sur www.parkinson.ch dans la rubrique « Actualités ».
Jörg Roth­wei­ler, rédac­teur du Parkin­son Suisse

Lu par Jean Grave­leau

Transformation de cellules épithéliales en neurone

Publié le 12 juillet 2012 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Des cher­cheurs ont réussi à trans­for­mer des cellules souches épithé­liales d’un patient parkin­so­nien en neurone présen­tant les carac­té­ris­tiques typiques de la mala­die –comme l’a révélé la compa­rai­son avec la culture de neurones d’un proche sain. Ainsi les neurones du parkin­so­nien présen­taient une tripli­ca­tion du gène SNCA, respon­sable du codage de la protéine alpha-​synucléine. Cette multi­pli­ca­tion par trois du gène, qui permet aux neurones du patient de produire deux fois plus d’alpha-synucléine, est à l’origine d’une variante parti­cu­liè­re­ment agres­sive de Parkin­son. Les cher­cheurs espèrent que leur décou­verte permet­tra de mieux comprendre les causes du Parkinson.
Source : Nature Comm. online 2011

Les solvants : un facteur de risque

Publié le 11 juillet 2012 à 15:46

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Une étude attise les soup­çons : le trichlor­éthy­lène (TCE) utilisé pour dégrais­ser les métaux et le perchlor­éthy­lène (PERC) utilisé pour le nettoyage à sec accroissent-​ils le risque de Parkin­son ? Le contact avec ces solvants a été étudié chez près de 99 paires de jumeaux de sexe mascu­lin (la moitié étant mono­zy­gote), au sein desquelles l’un des deux souf­frait du Parkin­son. Le lien entre l’exposition au TEC et au PERC et le risque de Parkin­son s’est avéré consi­dé­rable. Pour ceux qui étaient expo­sés aux deux substances, le risque était neuf fois plus élevé.
Source : Annals of Neuro­logy online 2011

Stimulation cérébrale profonde (SCP) : jamais sans auto-détermination

Publié le 10 juillet 2012 à 09:30

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

De nos jours, la stimu­la­tion céré­brale profonde est consi­dé­rée comme une forme théra­peu­tique établie pour lutter contre le Parkin­son et d’autres troubles moteurs. La déci­sion de cette inter­ven­tion requiert des expli­ca­tions minu­tieuses et une action auto­nome des personnes concernées.

Il est diffi­cile d’échapper à la puis­sance sugges­tive de telles images : un homme souf­frant d’importants trem­ble­ments allume un appa­reil et retrouve d’un seul coup le contrôle de son orga­nisme … Leur pouvoir d’attraction est impor­tant. Et pour­tant, elles ne donnent qu’un aperçu très incom­plet du déve­lop­pe­ment de la stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP), qui est deve­nue, après des décen­nies de recherche, un procédé établi dans le trai­te­ment des troubles moteurs tels que le Parkin­son, les dysto­nies et les trem­ble­ments essen­tiels. Près de 85 000 personnes dans le monde ont déjà béné­fi­cié de l’implantation d’un système de SCP. Ce nombre va crois­sant, tout comme les domaines d’application de la SCP. Aujourd’hui, elle est égale­ment utili­sée pour trai­ter l’épilepsie, la douleur chro­nique et les troubles obses­sion­nels compul­sifs. Son appli­ca­tion dans le cadre d’autres mala­dies telles que les dépres­sions fait l’objet de recherches.

La SCP : mode de fonctionnement
A première vue, l’approche théra­peu­tique de la SCP est convain­cante : au lieu de noyer le cerveau dans les médi­ca­ments, on inter­vient de manière ciblée dans un réseau neuro­nal perturbé en implan­tant une élec­trode à des endroits précis du cerveau et en norma­li­sant en quelque sorte l’activité du réseau à l’aide d’un courant élec­trique. Le courant de stimu­la­tion est généré par un stimu­la­teur (semblable à un pace­ma­ker) implanté sous la clavi­cule ou dans la région abdo­mi­nale. Ce stimu­la­teur peut être piloté sans fil au moyen d’un appa­reil de program­ma­tion externe afin d’adapter les para­mètres de stimulation.

Condi­tion préa­lable pour le succès de la SCP : natu­rel­le­ment, le mode de fonc­tion­ne­ment du réseau corres­pon­dant dans le cerveau doit être bien connu et les élec­trodes doivent pouvoir être implan­tées avec le moins de risque possible et de manière très précise à l’endroit souhaité. Par ailleurs, la déter­mi­na­tion de la stimu­la­tion idoine demande beau­coup d’expérience aux neuro­logues, car la plupart du temps la médi­ca­tion est pour­sui­vie (souvent dans une bien moindre mesure). Même dans le cas d’une SCP, il convient presque de « para­mé­trer » les patients parkin­so­niens afin d’obtenir l’effet optimal.

Contrai­re­ment à l’administration de médi­ca­ments, qui est sous-​tendue en perma­nence par une certaine dyna­mique et donc par des varia­tions de concen­tra­tion, l’effet de stimu­la­tion, une fois qu’elle est réglée de manière opti­male, est quasi­ment constant. Certains problèmes, tel que les phases « off », sur lesquels les médi­ca­ments n’agissent pas bien, peuvent ainsi être contrô­lés de manière satisfaisante.
Malgré l’efficacité souvent satis­fai­sante de la SCP, son action précise sur les tissus nerveux stimu­lés reste floue. La concep­tion d’origine selon laquelle l’activité de cette région serait en quelque sorte « arrê­tée » s’est avérée impré­cise. En revanche, une sorte de « modu­la­tion » de l’activité a lieu, dans le sens où la stimu­la­tion précise permet de norma­li­ser à nouveau l’activité de l’ensemble du réseau. 

Une inter­ven­tion invasive
Même si la SCP consti­tue une inter­ven­tion nette­ment moins inva­sive que les autres opéra­tions du cerveau (comme par ex. l’ablation neuro­chi­rur­gi­cale d’une tumeur au cerveau), le crâne du patient est ouvert à l’aide d’un trépan et des élec­trodes sont implan­tées dans des régions profondes du cerveau. Le fait que cette procé­dure soit géné­ra­le­ment réali­sée sur des patients éveillés ne simpli­fie pas les choses. En consé­quence, de nombreux patients ont de gros doutes sur leur capa­cité à subir une telle inter­ven­tion ou non.

Le fait de savoir que dans le cas du Parkin­son, plus de 20 années d’expérience avec la SCP ont été accu­mu­lées est rassu­rant. Elles montrent que la méthode permet d’obtenir de bons, voire de très bons résul­tats – à condi­tion que les patients soient sélec­tion­nés méti­cu­leu­se­ment et en tenant compte de nombreux aspects. C’est pour­quoi la SCP n’est géné­ra­le­ment employée que quand l’efficacité des médi­ca­ments n’est plus suffi­sante ou quand leurs effets secon­daires sont trop importants.

La déci­sion en faveur ou à l’encontre de la SCP exige égale­ment de l’autodétermination de la part des personnes concernées
La SCP est un procédé complexe qui demande au préa­lable de tenir compte et de peser de nombreux facteurs. La déci­sion en faveur ou à l’encontre de l’intervention n’exige donc pas seule­ment un grand soin de la part des méde­cins. Auto­dé­ter­mi­na­tion et respon­sa­bi­li­tés sont atten­dues de la part des personnes concer­nées elles-​mêmes – et dans une certaine mesure, égale­ment de leurs proches. En effet, les risques de l’intervention sont une chose. Cepen­dant, le patient doit aussi – physi­que­ment et menta­le­ment – être en mesure de suppor­ter les fatigues d’une opéra­tion qui s’étend sur plusieurs heures. Par ailleurs, il doit parti­ci­per acti­ve­ment quand les méde­cins véri­fient pendant l’intervention que les élec­trodes sont placées préci­sé­ment au bon endroit et que la stimu­la­tion donne les effets souhaités.

D’autres points doivent être pris en consi­dé­ra­tion. Il est vrai que la SCP est un procédé précis. Toute­fois, elle cible des régions céré­brales qui ne sont pas seule­ment respon­sables du contrôle des mouve­ments, mais sont égale­ment impli­quées dans d’autres proces­sus. En consé­quence, la SCP peut avoir des effets indé­si­rables parfois diffi­ciles à clas­ser et à appré­hen­der. L’apparition d’effets secon­daires et leur éten­due dépend de nombreux facteurs : de la région cible en ques­tion, d’éventuelles anté­cé­dents psychia­triques du patient ou de modi­fi­ca­tions de la médi­ca­tion après l’opération.

L’éventail des effets secon­daires possibles d’une SCP est très large. De plus, toutes les consé­quences ne peuvent être évaluées aussi faci­le­ment, car elles ne résultent pas forcé­ment direc­te­ment de la stimu­la­tion en elle-​même. Ainsi, plusieurs effets indé­si­rables peuvent égale­ment résul­ter (de l’adaptation) de la médi­ca­tion ou de l’évolution de la mala­die. En outre, lors du proces­sus déci­sion­nel il convient de tenir compte du fait que la mala­die en elle-​même et les alter­na­tives (pour la plupart médi­ca­men­teuse) à la SCP peuvent égale­ment avoir parfois des réper­cus­sions néga­tives similaires.

Les éven­tuels effets indé­si­rables doivent faire l’objet d’une discus­sion préalable
Certains effets indé­si­rables de la SCP sont fréquents. Ainsi, les patients qui prennent du poids après une opéra­tion de SCP ne sont pas rares, ce qui dans certain cas peut avoir valeur de mala­die. De nombreuses études ont égale­ment étudié les effets de la SCP sur les fonc­tions mentales telles que le langage, la mémoire ou les émotions. Elles ont prouvé que l’importance de ces effets sur le quoti­dien des diffé­rents patients est très variable. D’une manière géné­rale, de nombreuses études indiquent que les patients accordent davan­tage d’importance aux amélio­ra­tions motrices qu’aux consé­quences sur les senti­ments, la cogni­tion et le compor­te­ment – la qualité de vie s’améliore. Les cas d’effets secon­daires psychia­triques graves qui exigent des théra­pies ou une adap­ta­tion des para­mètres de stimu­la­tion sont rares. L’augmentation du risque de suicide décrit dans la litté­ra­ture spécia­li­sée est un sérieux problème. Il n’est pas toujours évident de déter­mi­ner si c’est la SCP elle-​même qui est respon­sable de telles consé­quences ou si d’autres facteurs (tel que les modi­fi­ca­tions de la médi­ca­tion) interviennent. 

Les rela­tions changent 
Les chan­ge­ments de compor­te­ment sont plus fréquents, mais d’autant plus diffi­ciles à appré­hen­der. Ils peuvent consti­tuer un effet indé­si­rable de la stimu­la­tion, mais égale­ment résul­ter de l’autonomie qu’un patient gagne ou regagne après une SCP réus­sie. Et quelle qu’en soit la cause précise : les chan­ge­ments compor­te­men­taux peuvent détruire des modèles immuables et mener à des boule­ver­se­ments sociaux inattendus.

Jusqu’à présent, peu de recherches se sont penchées sur de telles consé­quences psycho­so­ciales d’une inter­ven­tion de SCP. Par consé­quent, il est essen­tiel que lors des examens préa­lables à une inter­ven­tion de SCP, les plus proches parents du patient soient inté­grés dans le proces­sus déci­sion­nel. Une consul­ta­tion minu­tieuse peut en outre permettre d’éviter la formu­la­tion d’attentes irréa­listes quant à la théra­pie qui n’aboutissent pas.

Accor­der la prio­rité au bien-​être du patient
Un message clé lors de la prise de déci­sion en faveur ou à l’encontre d’une SCP : la prise de conscience que les condi­tions indi­vi­duelles, les souhaits et les possi­bi­li­tés du patient et de son envi­ron­ne­ment doivent être au centre des préoc­cu­pa­tions. Le Parkin­son est une mala­die complexe, qui affecte les indi­vi­dus dans leur inté­gra­lité –et non seule­ment leurs apti­tudes motrices. Par consé­quent, des réper­cus­sions indé­si­rables peuvent résul­ter aussi bien de la mala­die que des éven­tuelles approches thérapeutiques. 

Les consé­quences en appa­rence para­doxales ne sont pas exclues : la SCP peut permettre de contrô­ler une addic­tion au jeu d’origine médi­ca­men­teuse déve­lop­pée par un patient, car l’intervention s’accompagne d’une réduc­tion de la poso­lo­gie médi­ca­men­teuse. Toute­fois, chez un autre patient, la SCP peut dans un premier temps provo­quer une hyper­sexua­lité suscep­tible de créer d’importantes tensions dans une rela­tion de couple. 

Les situa­tions dans lesquelles les résul­tats du trai­te­ment sont consi­dé­rés diffé­rem­ment par les personnes concer­nées sont égale­ment complexes : un patient peut parfai­te­ment s’accommoder de la légère hypo­ma­nie et du compor­te­ment à risque accru après ne SCP, voire appré­cier cet état – ses proches en revanche, sont subi­te­ment confron­tés à une « nouvelle personne » avec laquelle ils ont du mal à s’entendre. Ainsi, des conflits sociaux allant jusqu’au divorce peuvent voir le jour – cepen­dant, il n’est pas vrai­ment évident de juger qu’il s’agit d’un résul­tat clai­re­ment néga­tif de la SCP ou plutôt d’une nouvelle confi­gu­ra­tion de vie. 

Une chose est sûre : l’ensemble des parties prenantes, les méde­cins comme les patients et leur envi­ron­ne­ment, doivent se pencher sur les chances et les risques de toutes les formes théra­peu­tiques, les consi­dé­rer précau­tion­neu­se­ment et prendre ensuite leur déci­sion de manière consciente et auto­nome en faveur ou à l’encontre d’une théra­pie. Nota bene : ils doivent égale­ment apprendre à compo­ser avec les résul­tats de cette décision. 

PS : Parkin­son suisse édite une brochure « la stimu­la­tion céré­brale profonde en cas de troubles moteurs » rédi­gée par le Dr Markus Chris­ten et le Dr Sabine Müller www.parkinson.ch

Par le Dr. Markus Chris­ten et le Dr. Sabine Müller
Lu dans Parkin­son suisse mars 2012 par Jean Grave­leau

Pesticides (suite)

Publié le 16 avril 2012 à 08:17

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012 

L’article publie dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant de décembre a inté­resse un socio­logue qui travaille sur les mala­dies provo­quées chez les agri­cul­teurs en contact avec les pesti­cides et les diffi­cul­tés rencontrées.

Voici l’e mail qu’il m’a adressé le 31 janvier 2012

Je suis socio­logue à l’Université PARIS 13, engagé sur un projet de recherche sur le trai­te­ment des risques profes­sion­nels dans le monde agri­cole. L’enjeu de mon travail à moi et mes collègues est de comprendre les multiples raisons qui font que les enjeux de mala­dies profes­sion­nelles sont si diffi­ciles à faire recon­naître par les pouvoirs publics (au sens large).

Nous sommes parti­cu­liè­re­ment inté­res­sés par les mala­dies profes­sion­nelles du milieu agri­cole liées aux pesti­cides et notam­ment par le lien entre mala­die de PARKINSON et expo­si­tion aux pesti­cides. Je m’interroge plus spéci­fi­que­ment sur les multiples diffi­cul­tés qu’il peut y avoir pour un agri­cul­teur (exploi­tant, sala­rie) à faire recon­naître un problème de santé comme problème lié à un usage profes­sion­nel des pesticides.

J’ai pris connais­sance d’une annonce de Mr GODET portant sur la recherche de témoi­gnages d’agriculteurs parkin­so­niens qui ont été expo­sés aux pesti­cides et qui est parue dans le jour­nal le Parkin­so­nien Indé­pen­dant. J’ai pris contact avec Mr GODET qui m’a expli­qué les diffi­cul­tés auxquelles il fait face Il m’a indi­qué que c’était vous qui l’aviez encou­ragé à publier cet appel à témoi­gnage et je me permets de vous adres­ser ce mail pour savoir si vous aviez été amené vous-​même à rencon­trer beau­coup de personnes qui font un lien entre expo­si­tion aux pesti­cides et mala­die de PARKINSON. Le cas échéant je serais très inté­ressé de pouvoir échan­ger avec vous pour avoir votre point de vue sur la situa­tion actuelle.
Mr Giovanni PRETE Maître de confé­rences en Socio­lo­gie IRIS /​ IUT SAINT DENIS Univer­sité PARIS 13

Je suis très heureux de savoir que de plus en plus de personnes s’intéressent aux pesti­cides et à leur impact sur notre vie quoti­dienne à tous et aussi de consta­ter que notre jour­nal est lu bien au-​delà de nos associations.

Je pense qu’il serait dommage de ne pas satis­faire la demande de ce Monsieur, c’est pour­quoi je demande à toutes les personnes concer­ta­teurs de nous faire part des problèmes rencon­trés, santé , établir un dossier, faire admettre le lien entre PARKINSON et les produits mani­pu­lés etc. Plus nous serons nombreux et plus nous aurons de chance de faire évoluer votre situa­tion pour le bien de tous.

Raoul GRIFFAULT

Contac­tez Mr Gilles GODET au 0549814294 ou par inter­net : gilles.godet5@ orange.fr
Mr Raoul GRIFFAULT AU 0549294151 ou ginettetraoul.griffault@sfr.fr

Qu’est ce que l’échelle UPDRS ?

Publié le 12 avril 2012 à 14:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012 

Lors d’une consul­ta­tion médi­cale, il est impor­tant que le méde­cin spécia­liste dispose de moyens d’évaluation perfor­mants. Cela lui permet d’évaluer l‘état du patient, l’évolution de la mala­die, et ainsi d’adapter le trai­te­ment si nécessaire.

Pour certaines patho­lo­gies, les moyens sont parfois nombreux et sophis­ti­qués (examens biolo­giques, image­rie médi­cale, etc…). Au contraire, les moyens utili­sés par les neuro­logues lors des consul­ta­tions de patients Parkin­so­niens sont plus simples et font plus large­ment appel au savoir faire du praticien. 

En effet, les neuro­logues disposent en matière d’évaluation pour la mala­die de Parkin­son de quelques tests (mesures quan­ti­ta­tives) consis­tant à chro­no­mé­trer la réali­sa­tion de certaines tâches, mais surtout d’échelles (mesures quali­ta­tives). Il en existe plusieurs types. Certaines sont spécia­li­sées, comme les échelles de qualité de la vie PDQ 39 ou PDQ 8. 

L’échelle la plus couram­ment utili­sée dans le monde est globale : c’est l’échelle UPDRS (Unified Parkin­son Disease Rating Scale). On se propose dans le texte qui suit : d’en donner une descrip­tion géné­rale, la manière de l’utiliser, de détailler ensuite sa partie III appe­lée UPDRS moteur, puis d’examiner les évolu­tions actuelles, en parti­cu­lier la version MS-UPDRS.

1. Descrip­tion générale
L’échelle UPDRS (échelle d’évaluation unifiée pour la mala­die de Parkin­son) est précieuse et très utili­sée, car elle est simple d’emploi. Elle recouvre toutes les situa­tions cliniques qui peuvent être obser­vées. Elle est orga­ni­sée en six sections utili­sables sépa­ré­ment. Chaque section comprend un certain nombre d’items.

• Section I : état mental, compor­te­men­tal et thymique (4 items)
• Section II : acti­vi­tés de la vie quoti­dienne (13 items) A titre d’exemple, voici les 13 items : Parole, sali­va­tion, déglu­ti­tion, écri­ture, s‘alimenter, habillage, hygiène, se retour­ner dans son lit, chutes, piéti­ne­ment, marche, trem­ble­ment, douleurs.
• Section III : examen moteur (14 items)
• Section IV : compli­ca­tions du trai­te­ment dans la semaine précé­dant l’examen (11 items)
• Section V : stades de Hoehn et Yahr qui permettent de clas­ser les patients en 8 niveaux, selon la gravité de leur mala­die (stade 0 absence de signe Parkin­so­nien — stade 6 perte totale d’autonomie).
• Section VI : échelle d’activité de la vie quoti­dienne de Schwab et England en pour­cen­tage d’activité de 100% (patient tota­le­ment indé­pen­dant) à 0% (patient alité), selon un barème préétabli.

Le lecteur pourra trou­ver sur l’UPDRS, des infor­ma­tions complètes et détaillées (sections et items) dans les annexes de la Confé­rence du Consen­sus de Mars 2000 (paru dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°3 à n°7).

2. Utili­sa­tion de l’échelle UPDRS
Lors de la consul­ta­tion, le neuro­logue va exami­ner le patient et passer en revue les sections choi­sies et mettre pour chaque item une note de 0 à 4 selon un barème préétabli.
Par exemple, pour l’item 4 de la section II écri­ture, le barème est le suivant :

• 0 : normale
• 1 : légè­re­ment ralen­tie ou micrographique
• 2 : nette­ment ralen­tie ou micro­gra­phique, tous les mots sont lisibles
• 3 : grave­ment pertur­bée ou micro­gra­phique ; tous les mots ne sont pas lisibles
• 4 : la majo­rité des mots est illisible

On addi­tionne ensuite les notes attri­buées à chaque item
L’échelle peut parfois être utili­sée partiel­le­ment : par exemple, un patient en « lune de miel » n’est pas concerné par la section IV. Excepté pour les sections I et IV, l’échelle permet une cota­tion en période « off » (période de moins bonne mobi­lité, voire de blocage), et en période « on » (période de mobi­lité opti­male, éven­tuel­le­ment avec des dyski­né­sies). Elle s’adapte aussi bien aux malades en début d’évolution qu’aux malades présen­tant un handi­cap sévère.

La réponse à tous les items de l’échelle demande théo­ri­que­ment de 15 à 25 minutes selon l’état clinique d’un patient ambu­la­toire ou hospi­ta­lisé, et selon l’entraînement de l’examinateur. Mais, on compren­dra, d’une part que cela soit moins rapide, même si l’examinateur ne fait pas tous les items, d’autre part que la nota­tion est hors de portée d’un patient.
Indé­pen­dam­ment de son utili­sa­tion fréquente au cours des consul­ta­tions, l’échelle UPRDS est souvent utili­sée dans des essais cliniques. On se rappel­lera que dans l’étude Adagio (cf. article sur l’Azilect du Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°47), une échelle à 35 items a été utili­sée pour compa­rer des patients sous Rasa­gi­line à des patients sous Placebo.

3. L’UPDRS moteur section III
Il s’agit d’évaluer la motri­cité du patient. Elle est souvent utili­sée seule.

Elle comprend 14 items : parole, expres­sion faciale, trem­ble­ment de repos, trem­ble­ment d‘action ou postu­rale des mains, rigi­dité, tapo­te­ment des doigts, mouve­ment des mains, marion­nettes, agilité de la jambe, se lever d’une chaise, posture, stabi­lité postu­rale, démarche, brady­ki­né­sie et hypo­ki­né­sie.

Le neuro­logue attri­bue une note au patient pour chaque item. Les notes sont addi­tion­nées, pour obte­nir le score UPDRS moteur. Ce score peut être alors comparé aux scores précé­dents du patient. Tout patient recon­naî­tra, du moins je l’espère, les exer­cices que lui fait exécu­ter son neuro­logue à chaque consul­ta­tion. Il faut surtout que le patient soit convaincu que chaque exer­cice n‘est pas choisi au hasard, mais fait partie d’un programme bien défini.

L’UPDRS moteur est aussi utilisé pour chif­frer la dopa-​sensibilité du patient. Cette mesure peut avoir diffé­rentes appli­ca­tions, par exemple, lorsqu’il s’agit de confir­mer le diag­nos­tic d’une mala­die de Parkin­son idiopathique.

4. La MDS-UPDRS
Appa­rue dans les années 80, l’échelle UPDRS est deve­nue l’échelle la plus utili­sée dans le monde pour évaluer les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. Mais d’année en année, de nombreuses critiques ont été émises par les utilisateurs.

Par exemple, on trouve dès 2000, la critique suivante : « les limites de l’UPDRS résident dans un temps de réali­sa­tion un peu long et un abord trop gros­sier des dimen­sions cogni­tives, thymiques et des compli­ca­tions du trai­te­ment ».

Cela a abouti à la mise en place, à partir de 2003, sous l’égide de la Move­ment Disor­ders Society (MDS), d’une Task Force (groupe de travail) en vue de rédi­ger une nouvelle version de l’UPDRS en gardant les points forts de la version origi­nale et en créant des items supplé­men­taires. Cette nouvelle version, appe­lée la MDS-​UPDRS, a été mise au point et publiée en 2008. 

Le lecteur trou­vera les carac­té­ris­tiques amélio­rées de cette nouvelle version dans une note de synthèse « Version revue et revi­si­tée de l’échelle MDS-​UPDRS », rédi­gée par Isabelle Benatru.

5. Conclu­sion
La descrip­tion de l’UPDRS et de sa version amélio­rée MDS-​UPDRS n’a nulle­ment pour objec­tif de permettre à un patient de mesu­rer lui même son handi­cap, ce qui est de la compé­tence du neurologue.
Mais, le patient pour­rait rete­nir les points suivants :

• L’UPDRS est une méthode effi­cace d’évaluation, très employée à travers le monde.
• Elle est simple, globale, n’utilise pas d’appareillages de mesure pour évaluer le handi­cap et ne fait appel qu’à l’expérience du neurologue.
• Les défauts de la version initiale sont corri­gés dans la MDS, mise en œuvre progressivement.

Enfin, on peut conseiller au lecteur plus curieux, la lecture d’un livre récent « La mala­die de Parkin­son » de Luc Defebvre et Marc Vérin, et dont le chapitre 10, rédigé par Pierre Kryst­ko­wiak, est consa­cré à l’UPDRS et aux autres échelles d’évaluation.

Biblio­gra­phie :
Annexes de la Confé­rence de Consen­sus de Mars 2000
L’échelle UPDRS par Pierre Krystkowiak
Version revue et revi­si­tée de l’échelle UPDRS : MDS-​UPDRS par Isabelle Benatru.

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

L’accompagnement psychologique du « Parkinson », la personne malade et son entourage

Publié le 11 avril 2012 à 08:21

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012 

Le psycho­logue va bien sûr accom­pa­gner le malade, mais aussi l’entourage fami­lial du malade : entou­rage tout aussi atteint, au sens de touché, par la mala­die. Le psycho­logue parfois accom­pa­gnera un couple ou une famille avec tous ses membres, car outre le corps du malade, et la vie au quoti­dien, Parkin­son atteint aussi les rela­tions dans le couple ou entre les diffé­rents membres d’un groupe familial.

Etymo­lo­gie du terme « accompagner »

• Ac : idée de direc­tion, de passage d’un état à l’autre
• Com : idée d’avec, de rela­tion avec un autre
• Pain : idée de nour­rir, de partage

Alors « Accom­pa­gner quelqu’un » c’est quoi ?!

• se joindre à quelqu’un  = être avec = parta­ger un moment de vie
• pour aller là où il va = dans un mouve­ment dynamique
• en même temps que lui = aller à son rythme

Garder en tête l’idée du mouve­ment dans l’accompagnement pour ne pas figer l’autre et toujours lui permettre d’évoluer.

Ainsi le rôle du psycho­logue c’est d’accompagner chacun, malade et entourage,

• à « digé­rer la maladie », 
• à tenter d’intégrer cet événe­ment dans son histoire person­nelle, sa trajec­toire de vie, lui donner du sens
• à tenter de trou­ver un ajus­te­ment émotion­nel face à cet événement,
• à mobi­li­ser les ressources dont chacun dispose mais qu’il ne voit plus du fait de l’épuisement ou du débor­de­ment des émotions
• à trou­ver leurs propres solu­tions pour faire face à la mala­die : comment allez-​vous faire pour suppor­ter cette réalité ?

Le psycho­logue ne va pas trou­ver les solu­tions face à la maladie-​problème mais il va accom­pa­gner chacun à se respon­sa­bi­li­ser face à cette mala­die et à trou­ver ses propres solu­tions. Se respon­sa­bi­li­ser c’est se réap­pro­prier son existence. 

Qu’est ce que le psycho­logue va accom­pa­gner chez le malade et chez l’entourage familial ?

• Inquié­tude, anxiété et angoisse au quoti­dien et face à l’avenir : vis-​à-​vis de la mala­die, du handi­cap, d’une possible future dépen­dance, voire de la mort… 
• Atteinte de l’image de soi : qui suis-​je ?
• Atteinte de l’estime de soi et du besoin d’être utile aux autres : à quoi, à qui je sers ?
• Les pertes et modi­fi­ca­tions vont aussi amener à un chan­ge­ment dans le statut fami­lial et professionnel
• Isole­ment et senti­ment de solitude 
• Le deuil de « la famille idéale » et des projets en commun
• Le boule­ver­se­ment des rôles dans la famille
• La « charge psycho­lo­gique » : ce fardeau qui mène à l’épuisement de l’aidant

Accom­pa­gne­ment du couple
L’arrivée de Parkin­son dans le couple va venir inter­ro­ger, bous­cu­ler, souvent compli­quer et parfois détruire la rela­tion entre les partenaires.
Parkin­son met le couple à l’épreuve et il s’agit parfois d’être accom­pa­gné dans cette traver­sée… quand la souf­france de chacun est si intense que l’un ne peut plus épau­ler l’autre, et que l’autre ne peut plus suppor­ter l’un !

• Oui : parfois on aime encore l’autre mais on n’aime pas sa maladie !
• Et d’autres fois on aime encore l’autre mais on n‘aime pas la rela­tion que l’on entre­tient avec il ou elle ! 

La ques­tion n’est plus alors adres­sée à un indi­vidu : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité ?, mais au couple : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité … ensemble … en tenant compte des besoins indi­vi­duels de chacun … dans l’objectif de main­te­nir une rela­tion satisfaisante ?

Comment faire pour que cette traver­sée ait quelques chances de réussite ?

• Offrir du temps à sa rela­tion de couple : la penser … et en parler !
• Chacun des parte­naires du couple peut alors s’interroger : de quoi ai-​je besoin pour me sentir bien dans cette rela­tion de couple ?, qu’est-ce que j’attends de l’autre ?, peut-​il ou peut-​elle me l’apporter ?, qu’attend-il ou qu’attend-elle de moi ?, puis-​je le lui appor­ter ?, et si non, comment allons nous faire ? quelles solu­tions inventer ? »…

Traver­ser cette épreuve c’est créer, « brico­ler », une moda­lité nouvelle d’être ensemble !

Accom­pa­gne­ment de la famille : être l’enfant aidant de son parent âgé
Lors de l’aide appor­tée à un parent âgé, de nouvelles inter­ro­ga­tions nous traversent, certaines ques­tions qui ne se posaient pas jusqu’alors nous viennent concernant : 

• rapport à notre propre vieillissement
• rapport à la dépendance
• rapport à la mort

Ce n’est pas chose aisée que d’hériter d’un nouveau parent : il faut se sépa­rer de l’ancien et accueillir au présent le nouveau parent … « Il, elle n’est plus le même et pour­tant il est mon proche ». Cette absence de recon­nais­sance est source de souf­france (« Il, elle, ne peut pas être « comme nous » si non il y a un risque que je puisse « deve­nir comme ça » un jour »…). Et cela peut compli­quer l’accompagnement au quoti­dien : « si je ne recon­nais plus mon parent tel qu’il est aujourd’hui, si je m’accroche à l’image du passé »… alors il y a risque de : remettre en doute les diffi­cul­tés, de le sur-stimuler…

Accueillir ce nouveau parent nous confronte aussi au surgis­se­ment des émotions du passé : la vieillesse de nos parents marque le moment où l’on revient sur sa propre histoire, le passé remonte à la surface, cela nous ramène à la rela­tion que nous avons eue ou pas avec eux, « Qu’est-ce qu’ils nous ont donné, de quoi avons-​nous manqué ? »

Chaque enfant connaît des bles­sures, des injus­tices… Dans certaines familles, l’amour, la qualité de la rela­tion auront adouci ces souve­nirs ; ce qui sera plus diffi­cile pour d’autres…Alors, parfois une ques­tion surgit : « comment donner à mon père, à ma mère, cette aide qu’il… qu’elle me demande…alors que j’ai tant manqué de leur amour… alors que je n’ai pas reçu de leur part tout ce dont j’avais besoin… ? »

Ces ressen­tis peuvent être accom­pa­gnés en indi­vi­duel, bien sûr, mais aussi en famille lorsque parfois d’anciennes riva­li­tés frater­nelles se réactivent…Face à un même évène­ment, chacun a un vécu diffé­rent qu’il faut écou­ter et respecter…

Par Elsa Dehne-​Garcia le 5 octobre 2011 à Piriac sur mer

La micrographie parkinsonienne

Publié le 10 avril 2012 à 10:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012 

Un trouble fréquent et précoce :
La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture fréquent dans la mala­die de Parkin­son. Elle se carac­té­rise par une écri­ture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne. On parle parfois d’écriture en « pattes de mouche ». L’écriture peut n’être que ralen­tie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais, elle peut être pertur­bée au point que la phrase entière devienne illisible.

Ce trouble est large­ment répandu (on cite 75% des patients Parkin­so­niens). Assez souvent, il se mani­feste préco­ce­ment, dès la phase initiale de la mala­die et contri­bue à l’établissement du diag­nos­tic. On consi­dère même qu’il s’agit d’un signe précurseur !

Ses consé­quences sont variables, selon les indi­vi­dus et selon les profes­sions qu’ils exercent. Mais, elles ont toujours un impact néga­tif dans la vie sociale et la vie professionnelle.

L’écriture, une tâche complexe :
Écrire consiste à produire rapi­de­ment sur un support des carac­tères de petite taille et assez semblables. Les mouve­ments doivent être rapides et précis. En plus du tracé des carac­tères, l’écriture exige des mouve­ments pour produire des sauts de gauche à droite, permettre des retours en arrière, assu­rer l’accentuation, etc… Bien que le support d’écriture soit plan, cela implique que les mouve­ments engen­drant l’activité d’écriture soient dans les 3 dimensions.

Ces mouve­ments concernent donc les arti­cu­la­tions de la main, mais aussi celles du poignet, du coude et de l’épaule. L’écriture dépend aussi de la posture et des points d’appui.

L’apprentissage de l’écriture est long et complexe. Il débute chez l’enfant vers 3 ans par des gribouillages. Vers 6 ans, l’enfant commence réel­le­ment à produire des carac­tères en se contrô­lant visuel­le­ment. Ensuite, la tâche va progres­si­ve­ment s’automatiser et le contrôle visuel ne sera plus indispensable.

Les troubles de l’écriture :
Pour le Parkin­so­nien, dès le début de sa mala­die, la belle écri­ture acquise à l’école primaire pendant son enfance, risque fort (75%) d’être perturbée ! 

Quels sont ces troubles de l’écriture ? Ils sont très bien décrits dans un article de Medi­pe­dia (en colla­bo­ra­tion avec Véro­nique Locht); nous le repre­nons tel quel ci après :

« Le trouble de l’écriture le plus fréquent est la micro­gra­phie (rétré­cis­se­ment de la taille des carac­tères). Des diffi­cul­tés au démar­rage de l’écri­ture (et donc à écrire les premières lettres d’un texte) sont égale­ment signa­lées par les patients. Les groupes de lettres qui composent les mots sont souvent entre­cou­pés d’es­paces, reflets des blocages que connaît le patient lors­qu’il écrit. Enfin, les lettres en forme de boucles posent beau­coup de problèmes aux patients atteints de la mala­die de Parkin­son (ex.: les ‘e’ et les ‘l’). Idem pour les ‘m’ et les ‘n’, auxquelles le patient a tendance à rajou­ter un ou plusieurs jambages (‘ponts’). »

La micro­gra­phie est une consé­quence des symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkinson :

• l’akinésie (diffi­culté ou impos­si­bi­lité à bouger) rend diffi­cile l’initiation du mouve­ment, d’où les soucis au démar­rage de l’écriture.
• la brady­ki­né­sie (ralen­tis­se­ment des mouve­ments) dimi­nue l’amplitude des lettres, ce qui provoque une réduc­tion de la taille des caractères.
• l’hypertonie muscu­laire entrave la flui­dité de l’écriture et donc sa qualité.

Enfin, la perte des mouve­ments auto­ma­tiques parti­cipe à la dété­rio­ra­tion de l’écriture.

La réédu­ca­tion :
Tout d’abord, rappe­lons que la réédu­ca­tion de l’écriture est, au même titre que la réédu­ca­tion de la parole, de la compé­tence de l’orthophoniste (du logo­pède en Belgique). 

Les ortho­pho­nistes s’accordent pour propo­ser aux patients des sessions inten­sives de réédu­ca­tion de 15 séances, à raison de 3 séances par semaine. Chaque séance dure 45 minutes et est complé­tée par des exer­cices à faire chaque jour au domi­cile. Au début de chaque session, l’orthophoniste choi­sit avec le patient un thème person­nel moti­vant : établir et signer un chèque, écrire une carte postale pour ses petits enfants, prépa­rer une liste de courses, etc…

Comment se déroulent les séances ? En réédu­ca­tion, l’accent est mis tout d’abord sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment. Le patient s’exercera à mimer dans l’espace, le tracé d’énormes 8 ou 0. Cet exer­cice sera suivi du tracé sur de grandes surfaces de courbes diverses. 

Puis, le patient sera incité à retrou­ver la bonne hauteur des lettres en écri­vant des mots courts, puis de plus en plus longs sur des supports quadrillés.

À chaque séance de réédu­ca­tion, le théra­peute donne des indi­ca­tions orales au patient parkin­so­nien. Quel est le but de cette méthode ? Rendre les mouve­ments plus volon­taires, conscients et moins auto­ma­tiques. En mémo­ri­sant ces consignes verbales et en prenant conscience des mouve­ments à réali­ser, le patient saura par la suite ce qu’il doit faire pour obte­nir le résul­tat visuel espéré. 

Un trouble négligé :
Nous avons vu que : 

• La micro­gra­phie est un trouble fréquent et précoce dans la mala­die de Parkinson.
• Il s’agit d’un trouble Parkin­so­nien type par ses causes : akiné­sie, brady­ki­né­sie, hyper­to­nie, perte des auto­ma­tismes, etc.
• La micro­gra­phie peut être soignée par des séances de réédu­ca­tion chez un orthophoniste.

Cepen­dant, nous avons pu consta­ter que ce trouble Parkin­so­nien reste rela­ti­ve­ment confi­den­tiel. Il existe très peu de docu­men­ta­tion sur la micro­gra­phie, même dans la litté­ra­ture anglo-​saxonne. Par ailleurs, les patients paraissent s’accommoder de ce handi­cap (pour beau­coup de patients, il y a des troubles plus graves!) et nous avons cru comprendre que la réédu­ca­tion de la micro­gra­phie Parkin­so­nienne était assez rare chez les ortho­pho­nistes, faute de demande des patients. Mais cela peut et doit changer !

Biblio­gra­phie (sur Internet) : 

• Acqui­si­tion et troubles de l’écriture de Pascal Zesiger
• Mala­die de Parkin­son — Ecrire malgré tout ( Revue Medi­pe­dia et Véro­nique Locht)

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

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