Groupe Parkinson 29

Des nouvelles des régions : Loire-Atlantique

Publié le 06 juillet 2009 à 17:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

ADPLA — NOUVELLES REGIONALES JUIN 2009

AG du 21 mars : Le bilan de l’année est posi­tif même s’il reste encore beau­coup à faire. Pour des raisons de santé Marie Thérèse Ehanno, Marie Antoi­nette Philip­pot et Jean Claude Caillaud ne renou­vellent pas leur mandat, jean Dupas, Daniel Dela­haye et Jacques Bossis prennent la relève.
Dans les points divers, nous repar­lons des groupes de parole, de la demande de Laurent Lescau­dron de rencon­trer les membres du CECAP pour présen­ter la recherche. Nous en profi­tons pour distri­buer les ques­tion­naires en expli­quant la démarche de CECAP vis-​à-​vis de France Parkinson.
Jacque­line Géfard fatigue et constate qu’il est temps de passer la main. Pour des raisons histo­riques et pratiques il est souhaité que cette respon­sa­bi­lité reste en Loire Atlan­tique. Il est bien précisé que cette respon­sa­bi­lité est en dehors de l’ADPLA et se situe au niveau d’AGP dont Jean Grave­leau est le Président-​directeur de la publi­ca­tion. Jacky Auger se porte volon­taire pour assu­rer la gestion des abon­ne­ments, les rela­tions avec la Sté de Routage et la Poste. Jean Marc Girard et Guy Seguin se proposent de parta­ger la mise en page, les rela­tions avec l’imprimerie.

Le 25 avril la confé­rence sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie en soutien au malade parkin­so­nien a beau­coup plu. Mesdames Hélène Souty et Valé­rie Chopi­neaux ont su capti­ver leur audi­toire et ont répondu aux nombreuses questions.

L’ADPLA conti­nue ses interventions :
AVRIL-​MAI – 3 inter­ven­tions CLICS :
ATOUT’AGE au Landreau, VILLES VILL’AGES de Vertou, ECLAIR’AGE de Guérande.
AVRIL — infor­ma­tion sur la mala­die de parkin­son pour les ortho­pho­nistes et kiné­si­thé­ra­peutes du centre de réédu­ca­tion de Pen-Bron
MAI – présen­ta­tion de la mala­die au centre socio­cul­tu­rel de Couë­ron — inter­ven­tion à la maison de retraite de Couë­ron — inter­ven­tion auprès des aides à domi­cile de l’ADAR à St Brévin
Le 3 juin, nous sommes heureux de rencon­trer les Profes­seurs Laurent Lescau­dron et Pascal Derkin­de­ren au CHU de Nantes qui présen­te­ront leurs recherches avec leurs jeunes cher­cheurs aux repré­sen­tants des asso­cia­tions du CECAP.

A la rentrée, l’association va mener une réflexion sur la suite à donner au soutien psychologique
Le 12 septembre elle invite ses adhé­rents à une sortie festive à Clisson

Guy SEGUIN

Des nouvelles des régions : l’Ille et Vilaine

Publié le 06 juillet 2009 à 17:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

Des nouvelles d’Ille-et-Vilaine.

Notre assem­blée géné­rale qui s’est dérou­lée le 28 février, à Rennes. Une nombreuse assis­tance y a parti­cipé. Les divers rapports ont été adop­tés à l’unanimité. Féli­ci­ta­tions à nos commis­saires aux comptes, Mme Juhel et M. Pettier, qui ont fait un travail excellent et très pointu, ce qui rassure la partie comp­ta­bi­lité et a faci­lité l’arrivée d’un nouveau trésorier. 

La prépa­ra­tion du séjour d’Erquy. A retenu un assez long de débat. 

Nous avons eu la chance de voir arri­ver deux nouveaux membres au sein du Conseil d’administration : Solange Helleux, de Cher­rueix, qui travaille beau­coup sur le secteur Saint-​Malo-​Fougères ; Eugène Louvel, qui a bien voulu, malgré ce travail fasti­dieux, accep­ter le poste de tréso­rier. Merci à eux, car il y a besoin d’aide puisque l’effectif de l’association est en progression. 

Le nouveau Conseil d’administration élu à l’issue de l’Assemblée se compose ainsi : président, J.-C. Moraines ; Vice-​présidents : J. Maigné, S. Helleux, M. Guis­nel ; tréso­rier : E. Louvel ; adjointe : T. Moraines ; secré­taire : B. Marchand ; adjoint : G. Heuzé. Membres : A. Chal­let, J. Chamou­laud, S. De Marsilly, V. Ferré, C. Heuzé, S. Louvel, J.-L. Riou, M.-T. Ruau­del, M.-C. Salou.
Bon vent à ce groupe qui ne manque pas de bonne volonté et dont on aura bien besoin pour cette année 2009.

Pour notre asso­cia­tion, le travail est assez intense actuel­le­ment. Nos points rencontres se déroulent parfai­te­ment et s’étendent puisque, en plus des sites de Rennes, Saint-​Malo et de Redon, viennent s’ajouter un site sur Vitré et en prévi­sion sur Fougères.
La fréquen­ta­tion est assez impor­tante certains jours et presque absente à certains autres moments.
Les séances gymnas­tique, cuisine et chants se main­tiennent et aident à redon­ner moral et joie à nos adhérents.

Pour ce qui concerne le séjour à Erquy, nous avons 18 chambres doubles et 16 chambres, avec sépa­ra­tion, de 2 à 6 personnes que nous pensons attri­buer en prio­rité (et pour faci­li­ter le bon dérou­le­ment) à ceux qui sont inscrits pour la semaine. Pour le confort de tous, nous prévoyons 2 personnes par chambre (parfois 1).
A fin mai nous avons 58 personnes pour le séjour plus 20 pour l’AG (dont 6 couples). Près d’Erquy centre, nous avons trouvé et visité un «  Gîtes de France  » situé à 3,4 kilo­mètres de Roz Armor. Il dispose de 21 chambres et prévoit le petit-​déjeuner. Les repas du midi et du soir étant pris ensemble à Roz Armor.
Nous deman­dons aux personnes qui sont volon­taires pour accueillir dans leur chambre un couple (ou une personne), pour les 2 ou 3 nuits d’AG de nous le faire savoir le plus rapi­de­ment possible (02 99 83 25 22 ou 06 99 98 87 43 ou assopark35@orange.fr).
Il est donc indis­pen­sable, pour les retar­da­taires, de s’inscrire au plus vite afin de nous faci­li­ter la coor­di­na­tion d’attribution de loge­ment et du nombre de repas du midi et du soir qui seront pris à Roz Armor.
J.-C. M.ORAINES

Des nouvelles des régions : l’Hérault

Publié le 06 juillet 2009 à 17:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

Asso­cia­tion de l’HERAULT (34)

6 février 2009 Assem­blée Générale :
Suite à l’élection le Bureau s’est étoffé de nouvelles personnes : conjointes de malades

Le nouveau Bureau est élu comme suit :

Mr AGUERA Henri : PRESIDENT (Tél. 04 67 98 36 75)
Mr DAGANY Jean­not : Vice PRESIDENT (Tél. 06 14 86 16 85)
Me ARGENTO ‑Tolo Lyria : SECRETAIRE
Me GALAN Danièle : adjointe secrétaire
Me VIANES Claude : TRESORIERE
Me ROCCHESANI Chan­tal : DELEGUEE Communication
Me SEGURA – Font Geor­gette : DELEGUEE Documentation
Mr ROCCHESANI J.Pierre : DELEGUE Poly­va­lent ( commu­ni­ca­tion et doc .)

les réunions du bureau sont main­te­nues le 3e LUNDI du MOIS
Salle de la Maison Vie Associative

Perma­nences pour les personnes dési­rant nous rencon­trer : le même lieu
LUNDI entre 15 H 30 et 17 H3O.

Nous restons à l’écoute tous les jours au 04 67 98 36 75 ou 06 72 61 70 23

Nos objec­tifs pour 2009 : aider la recherche mais aussi répondre présents aux besoins de nos collègues malades…
Nous avons fait preuve en 2008 de dyna­misme et, avons souvent mis de côté notre mala­die pour donner de nous au maxi­mum, notre combat de chaque jour, bien qu’individuel, nous l’avons souvent partagé afin qu’il soit moins lourd…

Pour le cour­rier nouvelle adresse : A.P.H — rue Gal Margue­ritte — M.V.A — 34500 BEZIERS

Lyria ARGENTO —  e mail : lyriapark@free.fr
Blog : aph.6mablog.com

Des nouvelles des régions : les Deux-Sèvres

Publié le 30 juin 2009 à 23:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

ACTUALITES A.P.D.S. JUIN 2009

En Mars 2009 ; nous avons accueilli à NIORT Le profes­seur DERKINDEREN du C H U de Nantes. Quel bonheur de pouvoir échan­ger avec quelqu’un d’aussi modeste, affable se mettant à la portée de chacun. Bref une rencontre passion­nante , éduca­tive pour envi­ron 90 personnes.

En avril , nous avons orga­nisé une rencontre kiné­si­thé­ra­peuthe et ortho­pho­niste à Parthe­nay pour essayer de drai­ner les malades du nord du dépar­te­ment. Pour une première tenta­tive nous avons accueilli envi­ron 55 personnes dont quelques-​uns étaient là pour la première fois ‚juste après un verdict catas­tro­phique leur annon­çant la mauvaise nouvelle. Je remer­cie très chaleu­reu­se­ment le kiné qui nous a trans­mis le script complet de son inter­ven­tion (voir article page 10).

Au cours du mois de Mai , nous avons orga­nisé une confé­rence à Parthe­nay avec le CLIC – débat animée par un neuro­logue , un kiné­si­thé­ra­peute et témoi­gnage sur le quoti­dien d’un malade. Nous essayons de remon­ter vers le «   nord  » du dépar­te­ment car certaines personnes sont très isolées et ne peuvent se dépla­cer faci­le­ment. Nous rappe­lons à tous les adhé­rents qu’il suffit de nous signa­ler que vous êtes inté­res­sés par telle anima­tion et dans la mesure du possible nous orga­ni­sons un système de co-voiturage

En Juin, je suis invi­tée à l’assemblée géné­rale de l’UDAF ( où se trouve le siège de l’association) pour présen­ter notre asso­cia­tion à partir de diapositives.

• Confé­rence de Mr Devau­chelle , neuro­logue et de Mr Morin kiné­si­thé­ra­peute au sujet de la mala­die de Parkinson
• Et surtout n’oublions pas notre repas du 13 Juin 2009 à Vitré près de Celles sur Belle. Formons des vœux pour que le beau temps soit au rendez-​vous. Ce sont pour nous tous des moments privi­lé­giés de convi­via­lité, de partage , d’amitié….

Juillet et Août nous permet­tront de nous repo­ser !!!! mais le télé­phone est toujours ouvert et bavar­der permet d’avoir des nouvelles.

Avec Gérard M. nous avons commencé à travailler sur le site mais pour nous qui avons des « mains »  pas très souples ce n’est pas une mince affaire. Dès qu’il sera opéra­tion­nel nous vous le ferons savoir.

Nicole DURET

Des nouvelles des régions : les Côtes d’Armor (APCA 22)

Publié le 30 juin 2009 à 12:39

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

Avant tout, je souhai­te­rais remer­cier, au nom de l’association, un dona­teur qui suite au décès de son père, a remis un chèque de 1000 € au compte CECAP RECHERCHE.

L’année 2009 sera marquée par la prépa­ra­tion du livre blanc qui devra être remis au minis­tère en 2010. Pour cela, un ques­tion­naire très complet a été remis à certains d’entre vous, dans le but de faire une synthèse de l’ensemble de nos problèmes qui ne sont pas pris en considération.

Notre assem­blée géné­rale qui s’est tenue à St Brieuc le 14 Mars en présence d’une quaran­taine de parti­ci­pants qui ont réélu le bureau suivant :

• Président : Sylvain Bielle
• Secré­taire /​ secré­taire adjoint : Georges Leconte /​ Michelle Chauffour
• Tréso­rier /​ Tréso­rier adjoint : Joelle Guena­nen /​ Henry Seigneur
• Délé­gués de région : Pascale Char­lot /​ Aimé Le Meur, René Boloré, Doro­thé Guezou, Jean Pierre Lagadec.

La fin de l’assemblée s’est termi­née par un repas pris en commun.

Le 13 Mars, le CLIC de St Brieuc nous a invi­tés à une réunion plénière pour faire le point sur leurs diffé­rentes actions et a mis l’accent sur l’importance de travailler avec les asso­cia­tions. Le CLIC nous a cités en exemple par rapport à la confé­rence de 2008 à Trégueux (150 parti­ci­pants) à laquelle nous les avions invi­tés à intervenir.
Celui-​ci nous a présenté sa charte que nous avons signée.

Le 25 Mars, accom­pa­gné de J‑P Laga­dec, nous avons présenté notre témoi­gnage sur la MDP à l’école d’infirmière de Lannion.

Pour la jour­née mondiale du Parkin­son, l’association avait orga­nisé à Lannion une confé­rence dont les thèmes étaient « les méca­nismes de la Mala­die », présen­tés par le Docteur Leduc et « les trai­te­ments de l’orthophonie » par Mr. Colom­bel psychomotricien.

Vivre avec notre mala­die n’est pas facile tous les jours, alors sachons profi­ter des aides qui peuvent nous faci­li­ter comme par exemple le droit à station­ner sa voiture sur les places réser­vées aux handi­ca­pés. Contrai­re­ment aux idées reçues, je souhai­te­rais souli­gner à tous les malades qu’une demande de carte de station­ne­ment ne relève pas du parcours du combat­tant. Un simple dossier est à reti­rer à la MDPH (maison des personnes handi­ca­pées). Il suffit de le faire complé­ter par son méde­cin trai­tant et de leur retour­ner. N’hésitez pas non plus à faire la deman­der d’une carte d’invalidité.

Avant les congés de Juillet, nous prépa­rons pour courant juin une sortie pique nique dans un lieu reposant.

Sylvain BIELLE

Des nouvelles des régions : la Charente

Publié le 28 juin 2009 à 17:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

l’AG 2009 a eu lieu le 5 Mars avec 27 présents, et 20 pouvoirs, à l’una­ni­mité le bureau de l’an­née précé­dente a été reconduit

• Prési­dente : Carmen DEMAILLE (0545699832)
• Vice Prési­dente : Thérèse LAMOUREUX (0545359251)
• Secré­taire : Marie Claire AUPY (0545214270)
• Tréso­rier : Michel SIMONET (0545910338)

Les rapports d’ac­ti­vi­tés et finan­ciers ont été  approu­vés à l’unanimité.

Ce fut l’oc­ca­sion de fêter les 80 ans de notre Prési­dente Carmen qui aborde son 18ème mandat. C’est le pilier de notre asso­cia­tion ; par son dévoue­ment, son huma­nisme et sa gentillesse elle a su créer un réseau de soli­da­rité très appré­cié par les malades et les conjoints.

le 5 mars le repas trimes­triel a réuni 34 convives dans une chaude ambiance à BOUEX.

Du 17 au 19 avril, nous avons parti­cipé à la tenue d’un stand du CISS à la foire expo­si­tion d’Angoulême.

l’APC a assuré 10 perma­nences à la maison des usagers de l’hô­pi­tal de Girac et 8 jour­nées d’en­quête  de satis­fac­tion au service de neuro­lo­gie. Cette enquête a démon­tré la compé­tence ‚la gentillesse et la dispo­ni­bi­lité du person­nel soignant malgré la surcharge de travail ; mais un gros point noir, le défaut d’in­for­ma­tions car le patient veut être informé sur les soins et sur ses droits.

le 29 mai, un colloque médi­cal dirigé par le Docteur PIN Neuro­logue à GIRAC se tien­dra à CHAMPNIERS, salle du docteur DAMBIER en atten­dant celui du Docteur HOUETO de Poitiers qui s’est engagé pour la première quin­zaine de Décembre.

Michel SIMONET

Des nouvelles des régions : le Finistère

Publié le 28 juin 2009 à 16:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009

En 2009, après plus de 10 années de travail remar­quable, en tant que prési­dente de notre asso­cia­tion « GP 29 »,  Emilienne Six lâche le gouver­nail mais reste dans le bateau pour se consa­crer au poste de secré­taire .Nous la remer­cions tous très sincè­re­ment de pour­suivre l’aventure avec nous. Bravo Emilienne !

Claire Ducros prend la barre en tant que prési­dente, secon­dée par Domi­nique Bonne comme vice président. Chris­tian le Bihan reste fidèle au poste de tréso­rier (AG du 14/​03 et CA du 3/​04)

L’équipage est au grand complet, aucun poste n’est resté vacant.

Nous avons jeté l’ancre début Janvier à Brest pour parta­ger un repas très convi­vial avec des adhé­rents de tout le dépar­te­ment : repas, que Fran­çois Bert nous avait si bien concocté au foyer des marins. Au mois de Mars, c’est au Folgoët que nous avons parti­cipé à l’organisation d’un brevet cyclo avec le vélo club qui nous convie chaque année. Ce fut un grand succès puisqu’un chèque de 1500 euros nous a été remis pour la Recherche.

En Avril, deux confé­rences se sont succé­dées. La confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Lesne­ven le 7 Avril, animée par le docteur Zagnoli (neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest) et GP 29, était une soirée d’information et d’échange sur la mala­die de Parkin­son .Elle a été suivie par envi­ron 130 personnes : parkin­so­niens, familles, amis et quelques personnes du milieu médi­cal dont deux méde­cins généralistes. 

Puis le 18 Avril, à Château­lin dans le cadre de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, le docteur Lalle­ment, neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc, nous a donné une leçon de maître sur l’organisation et l’optimisation des trai­te­ments à partir du travail d’Emile Rainon, Pierre Lemay et de leur équipe. Le docteur, convaincu du bien fondé d’une telle méthode l’applique auprès de ses patients en utili­sant la feuille de calcul .Près de 150 personnes ont suivi avec beau­coup d’attention les conseils du docteur et posé beau­coup de ques­tions sur leurs médicaments.

L’association pour­suit ses mati­nées d’information auprès des centres AFPA et ADMR avec des équipes plus étoffées.

Nous larguons les amarres cet été et repren­drons notre rythme de croi­sière dès le mois de septembre. Des dates sont déjà notées en rouge sur notre agenda : un concert à Plou­rin proposé par l’équipe de Morlaix, une confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Saint Renan le 30 septembre…sans oublier Erquy où certains feront escale… Bon vent à tous !

Claire DUCROS

LIBRE OPINION : L’HOPITAL – Service Public de Santé ou Gestionnaire ???

Publié le 25 juin 2009 à 06:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009

Le proces­sus de dégra­da­tion de l’Hôpital en tant que service public est en marche depuis bien des années…
Cela a commencé par le « Budget aux lits » passé en « Budget global ». Ce qui signi­fiait que la Direc­tion d’un établis­se­ment perce­vrait une enve­loppe budgé­taire, avec laquelle elle devait se débrouiller… et non plus un budget alloué en regard du nombre de lits donc de malades à soigner…

Puis de réformes en réformes, nous arri­vons à une situa­tion catas­tro­phique qui entraîne de nombreuses suppres­sions de person­nel soignant donc moins de temps à consa­crer aux malades….

La dernière réforme en prépa­ra­tion prévoit, d’après l’Appel de 25 grands Patrons hospi­ta­liers (Le Nouvel Obser­va­teur du 16 – 22 avril 2009) qui dénoncent une « réforme de mercan­tile » calquer sur l’entreprise : … — « Direc­teurs nommés par le direc­teur de l’Agence Régio­nale de Santé, lui-​même nommé et révo­qué par le Conseil des Ministres »… — « La tari­fi­ca­tion des actes est semblable dans les secteurs publics et privés »… « La pensée marchande dont se prévaut cette loi réduit le quali­fi­ca­tif au quan­ti­ta­tif, le malade au tarif de sa maladie »…

Témoi­gnages : une infir­mière de l’hôpital de St Etienne :
« Je suis catas­tro­phée par la mise en place du Service mini­mum… la tendance actuelle est de nous faire tour­ner en sous-​effectif systé­ma­ti­que­ment les soirs et les week-​ends : un seul infir­mier pour 21 patients…. Dans le service : 1 collègue démis­sionne 2 en arrêt de travail… Un nouvel hôpi­tal est en construc­tion, on nos promet une tech­no­lo­gie de pointe, des locaux modernes et surtout des soins effi­caces et de qualité… Si on est sous-​effectif, .comment être à la hauteur des exigences, soins et infor­ma­tions aux patients ?
L’hôpital refuse d’embaucher… J’ai peur que ce métier que j’aime me trans­forme invo­lon­tai­re­ment en assassin… »

Une infir­mière de l’hôpital de Nantes exer­çant depuis 30 ans :
« J’ai fait ce métier par passion. Je voulais aider les gens… Nous passons plus de temps sur les proto­coles admi­nis­tra­tifs qu’avec les malades. J’ai toujours la main sur la poignée de la porte. Je cours toute la jour­née. Je ne suis plus une infir­mière, je suis une tech­ni­cienne. C’est diffi­cile d’accomplir son travail dans ces condi­tions lorsqu’on a une conscience profes­sion­nelle. On entend parler que de chiffres et de renta­bi­lité. Nous allons vers une méde­cine à 2 vitesses, il y aura les patients qui peuvent se soigner et les autres ! »

Un méde­cin du CHU de Nantes déclare :
«  On ne travaille pas à l’hôpital pour faire de l’activité et de l’argent  » «  Nous sommes atta­chés à la notion de Service Public.pour tous »….
…«  Le nouveau mode de finan­ce­ment et de gestion envi­sagé conduit à une approche avant tout budgé­taire des ques­tions de santé  » (Presse-​Océan du 13 mai 2009).

Devant ces nouvelles alar­mantes et, sans les moyens budgé­taires néces­saires au bon fonc­tion­ne­ment du Service de Santé Public, que devien­dront nos rêves d’accéder aux meilleurs soins, d’être trai­tés avec huma­nité, gentillesse par un person­nel quali­fié qui peut prendre le temps avec les malades. ???

Notre santé n’est pas une «  marchan­dise  », mais le Droit répu­bli­cain qu’a tout citoyen de rece­voir avec respect et huma­nité les meilleurs soins appro­priés, quelle que soit sa patho­lo­gie. C’est le rôle de l’Hôpital Public.

Jacque­line GEFRAD-​LE BIDEAU

Essai randomisé : la stimulation face au traitement médical

Publié le 25 juin 2009 à 05:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009Par
Chris­tian Geny (CHU de Mont­pel­lier) Article commenté :
Bila­te­ral Deep Brain Stimu­la­tion vs Best Medi­cal Therapy for Patients With Advan­ced Parkin­son Disease : A Rando­mi­zed Control­led Trial. 
Weaver FM et al. JAMA. 2009;301(1):63 – 73

La stimu­la­tion intra­cé­ré­brale chro­nique à visée anti­par­kin­so­nienne a fêté ses 20 ans. Depuis la publi­ca­tion dans la Revue Neuro­lo­gique en 1993 par l’équipe greno­bloise d’A Bena­bid et P Pollak des premiers résul­tats de la stimu­la­tion du noyau sous-​thalamique, de très nombreux travaux ont précisé les avan­tages et les limites de cette tech­nique neuro­chi­rur­gi­cale. Tout semblait avoir été démon­tré. Pour­tant dans la pres­ti­gieuse revue JAMA vient d’être publiée une étude rando­mi­sée compa­rant un trai­te­ment médi­cal bien conduit à la stimu­la­tion du noyau sous-​thalamique (NST) ou du globus palli­dum interne (GPI).

Les auteurs justi­fient ce travail en arguant qu’il n’existe pas dans la litté­ra­ture de travail compa­rable, que plusieurs études ont rapporté ces dernières années la surve­nue de troubles psycho-​comportementaux post-​chirurgicaux et la descrip­tion d’un certain nombre d’échecs thérapeutiques. 

Deux cent cinquante-​cinq patients parkin­so­niens recru­tés dans 13 centres améri­cains ont été rando­mi­sés dans 3 groupes (trai­te­ment médi­cal exclu­sif, stimu­la­tion NST et stimu­la­tion GPI). Ces patients étaient âgés en moyenne de 62,4 ans. 25% d’entre eux avaient plus de 70 ans. Ils prenaient un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien depuis en moyenne 10 – 12 ans. Ces patients étaient fluc­tuants : durée moyenne d’état ON sans dyski­né­sie d’environ 7h et ON avec dyski­né­sies gênantes de 4,3h. La procé­dure chirur­gi­cale n’a pas été déve­lop­pée dans l’article. Cepen­dant les patients ont eu un repé­rage de la cible par scan­ner ou IRM, avec un enre­gis­tre­ment élec­tro­phy­sio­lo­gique et un test clinique préopératoire. 

Les résul­tats de l’évaluation à 6 mois sont présen­tés dans cet article. Les patients opérés ont eu une augmen­ta­tion du temps ON de 4,6h et ceux trai­tés médi­ca­le­ment n’ont eu aucune amélio­ra­tion. 71% des patients opérés et 32% des patients avec trai­te­ment médi­cal ont eu une amélio­ra­tion motrice signi­fi­ca­tive (> 5 pts score moteur UPDRS). L’amélioration de 7 des 8 sub scores de qualité de vie a été signi­fi­ca­ti­ve­ment plus impor­tante dans le groupe chirur­gi­cal (p<0,01). Les patients ont béné­fi­cié d’une évalua­tion cogni­tive exhaustive. 

Chez les patients opérés a été obser­vée une dimi­nu­tion de la fluence phono­lo­gique (baisse de la voix), de la vitesse de trai­te­ment et de la mémoire de travail. Les effets indé­si­rables ont été plus fréquents dans le groupe opéré : infec­tions, confu­sions, chutes, troubles de la marche, dépres­sion, dysto­nie… Un patient est décédé d’une hémor­ra­gie céré­brale et 9,9% ont eu une infec­tion au niveau du site opéra­toire. Un patient a dû être insti­tu­tion­na­lisé 5 mois après la chirurgie. 

Dans leur discus­sion, les auteurs ne proposent pas d’explication à l’augmentation du nombre de chutes. Ils consi­dèrent qu’il est légi­time de grou­per les patients stimu­lés au niveau du GPI et du NST en se réfé­rant à une méta-​analyse. Ils précisent qu’une compa­rai­son des 2 tech­niques sera faite dans l’analyse des résul­tats du suivi à 2 ans. Ils concluent en consi­dé­rant que le béné­fice clinique est aussi impor­tant chez les patients âgés que chez les jeunes mais rappellent que les effets indé­si­rables sont plus fréquents dans la première population. 

Enfin, ils consi­dèrent que les résul­tats de leur étude doivent être inter­pré­tés avec prudence et que la déci­sion du geste chirur­gi­cal doit se faire de manière très person­na­li­sée.

Date de publi­ca­tion : 20-04-2009
Dr Nagi MIMASSI
61 route de Kéroumen
29480 LE RELECQ-​KERHUON France

Etat de la recherche sur les greffes : Dans le cochon, tout est bon !!!!

Publié le 25 juin 2009 à 05:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009

La mala­die de Parkin­son est carac­té­ri­sée par la perte progres­sive des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire. Cette dégé­né­res­cence a pour consé­quence un défi­cit en dopa­mine dans une struc­ture centrale du cerveau, le striatum.

Des quan­ti­tés physio­lo­giques de dopa­mine dans le stria­tum sont essen­tielles à l’accomplissement des mouve­ments. La baisse progres­sive de la quan­tité de ce neuro­mé­dia­teur entraîne des symp­tômes carac­té­ris­tiques de la mala­die de Parkin­son comme un trem­ble­ment de repos, une akiné­sie et une rigi­dité des membres. 

La trans­plan­ta­tion intra­cé­ré­brale est une approche promet­teuse pour compen­ser la perte des neurones dopa­mi­ner­giques. En effet, des essais cliniques basés sur la greffe de neurones fœtaux d’origine humaine ont fourni des résul­tats inté­res­sants. Ces essais ont été réali­sés sur un panel d’environ 500 patients, mais cette approche théra­peu­tique est gran­de­ment limi­tée par les problèmes éthiques et la faible dispo­ni­bi­lité en tissus fœtaux d’origine humaine. Aussi est-​il primor­dial d’étudier d’autres sources cellu­laires comme les cellules neurales d’origine animale. 

Les cellules fœtales (neuro­blastes) d’origine porcine appa­raissent comme une bonne alter­na­tive à l’utilisation de cellules humaines. En effet, le cerveau porcin présente certaines carac­té­ris­tiques proches du cerveau humain, comme la taille et la vitesse de la pous­sée neuri­tique. Les travaux que nous menons depuis plusieurs années au sein de l’UMR643 montrent un bon déve­lop­pe­ment des neurones porcins après leur greffe dans le cerveau d’un hôte comme le rat. Toute­fois, la diffé­rence d’espèce fait qu’en l’absence de trai­te­ments immu­no­sup­pres­seurs appro­priés, les neurones fœtaux d’origine porcine sont systé­ma­ti­que­ment reje­tés 2 mois après leur trans­plan­ta­tion. Un trai­te­ment par des immu­no­sup­pres­seurs comme la cyclo­spo­rine est possible mais leur effi­ca­cité est limi­tée par la présence de la barrière hémato-​méningée qui protège le cerveau. De plus, l’administration systé­mique de fortes doses d’immunosuppresseurs entraîne à long terme une alté­ra­tion de la fonc­tion rénale. Aussi recherchons-​nous d’autres alter­na­tives comme notam­ment la possi­bi­lité d’inhiber loca­le­ment la réac­tion de rejet. 

Les cellules souches mésen­chy­ma­teuses ou MSCs possèdent des proprié­tés extrê­me­ment inté­res­santes pour la survie de neurones fœtaux porcins en cas de trans­plan­ta­tion intra­cé­ré­brale. En effet, ces cellules secrètent des molé­cules qui régulent la réponse immu­ni­taire. Leur co-​greffe avec des neuro­blastes porcins pour­rait permettre une survie à long terme de xéno­greffe intracérébrale.

Les expé­riences de co-​greffes que nous avons réali­sées chez le rat ont confirmé cette hypo­thèse. En effet, 80% des animaux trans­plan­tés avec des MSCs de rat et des neuro­blastes porcins avaient encore leur gref­fon 2 mois après l’opération. Des analyses à plus long terme ont révélé que 50% des animaux présen­taient un gref­fon parfai­te­ment sain, 4 mois après la transplantation. 

Pour tester la fonc­tion­na­lité de ces co-​greffes, une lésion des neurones dopa­mi­ner­giques a été effec­tuée en injec­tant dans la voie nigro-​striée de l’hémisphère droit, une neuro­toxine, la 6‑hydroxy-​dopamine. Cette lésion unila­té­rale entraîne une alté­ra­tion des fonc­tions motrices du côté opposé à la lésion. La récu­pé­ra­tion fonc­tion­nelle des animaux lésés et/​ou gref­fés a été suivie grâce à un test moteur, le test du cylindre.

Ce test consiste à placer le rat dans un bocal trans­pa­rent pour obser­ver les points de contacts de ses pattes avec la paroi lors des redres­se­ments de l’animal. Les résul­tats montrent une récu­pé­ra­tion motrice dès 3 mois après la trans­plan­ta­tion de MSCs et de neuro­blastes porcins dans le stria­tum des rats lésés.

Les travaux de recherche sur les MSCs et les neurones porcins ont permis d’ouvrir de nouvelles pers­pec­tives quant à l’utilisation de la trans­plan­ta­tion intra­cé­ré­brale comme théra­pie restau­ra­trice en cas de mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. Les recherches doivent cepen­dant se pour­suivre pour opti­mi­ser la survie à long terme des gref­fons et leur parfaite inté­gra­tion dans le tissu nerveux du receveur. 

Rédigé par Xavier LEVEQUE

La kinésithérapie

Publié le 25 juin 2009 à 05:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 —  juin 2009

Confé­rence du 2 avril 2009 à Parthe­nay D’Alain Boyer 

Je vous féli­cite pour votre action en faveur de la recon­nais­sance, de la prise en charge et de la vulga­ri­sa­tion des connais­sances sur la Parkin­son. Mon rôle de kiné­si­thé­ra­peute m’a permis au sein de l’enseignement et de la recherche, d’appréhender un peu mieux la mala­die au demeu­rant variée, lais­sant dire que chaque parkin­so­nien a sa propre forme et évolu­tion. C’est en partie vrai, mais en statis­tiques médi­cales le nombre de patients et les formes permettent de tirer des géné­ra­li­tés que l’on retrouve de manière récurrente. 

Pour cette raison, je vous propose un descrip­tif de la mala­die, les moyens en kiné­si­thé­ra­pie et dans la vie courante, diffé­rents programmes de gymnas­tique, et les adju­vants massages physio etc … Pour une ques­tion de compré­hen­sion, j’ai choisi de décrire le rôle de la kiné­si­thé­ra­pie et les diffé­rentes fonc­tions générées. 

Je vous parle­rai donc des objec­tifs pour chaque exer­cice présenté. Natu­rel­le­ment ces exer­cices ne sont pas exhaus­tifs, d’autres profes­sion­nels peuvent vous présen­ter d’autres formes ayant les mêmes objectifs. 

Rappel de neuropathologie :
Comme vous le savez, la mala­die de parkin­son est due à une affec­tion dégé­né­ra­tive des noyaux du système extra­py­ra­mi­dal. Le noyau gris central le plus affecté par ce proces­sus est le Locus Niger. Ce système commande la partie instinc­tive et auto­ma­tique de l’activité motrice. Il réalise, hors du champ de la volonté, un schéma moteur d’ensemble, mobi­li­sant les masses postu­rales, permet­tant les mouve­ments syner­giques de la posture et de la marche, faci­lite l’expression corpo­relle et la mimique. 

La mala­die est la mani­fes­ta­tion d’un désordre fonc­tion­nel, de certains noyaux gris centraux, résul­tant de la suppres­sion du contrôle exercé par la boucle nigros­trio­ni­grique. Il existe une dégé­né­res­cence sévère du locus Niger consti­tué de neurones dopa­mi­ner­giques. L’élément déter­mi­nant la patho­gé­nie du Parkin­son, c’est la chute du taux de Dopa­mine dans le Puta­men, le noyau Caudé et le Locus Niger. 

C’est la compré­hen­sion de cette patho­gé­nie qui a provo­qué une véri­table révo­lu­tion permet­tant de maîtri­ser l’évolution, d’atténuer les effets et de permettre une autre vie à nos amis parkinsoniens.

Rappel clinique :
Vous connais­sez tous les diffé­rents troubles provo­qués par la mala­die de Parkin­son, je vous en rappelle les diffé­rents signes de manière succincte. 

Début lent et progres­sif. Fati­ga­bi­lité. Maladresse. Lenteur des mouve­ments. Perte du balan­ce­ment des bras lors de la marche. Trem­ble­ment au repos.

Faute de trai­te­ment équi­li­bré les trois grands symp­tômes appa­raissent : ce sont ces symp­tômes qui seront à combattre lors de la kiné­si­thé­ra­pie. Trem­ble­ment, rigi­dité, akiné­sie.

• le trem­ble­ment
  Il appa­raît au repos au niveau de l’extrémité distale des membres supé­rieurs, le pied, la langue et la mâchoire.
• la rigi­dité
  On dit que le parkin­so­nien est figé en flexion tête en avant dos courbé avant bras et genou en légère flexion, bras collés au corps, le faciès amimique, appelé aussi de « porce­laine ».
  Vous avez aussi vu votre méde­cin ou kiné impri­mant un mouve­ment de flexion des coudes ou des poignets, il perçoit ainsi votre hyper­to­nie muscu­laire s’opposant aux mouve­ments et cédant par à‑coups succes­sifs. C’est la recherche du signe de la « roue dentée ».
• l’akinésie :
  Elle se traduit par un dysfonc­tion­ne­ment de l’activité volon­taire et auto­ma­tique. Lors de la marche, le patient avance à petits pas, tête en avant avec l’impression qu’il va courir après son centre de gravité, les bras collé au corps. Au moindre obstacle, il va piéti­ner et se bloque. Une voix lente. Une écri­ture trem­blée, lettres fines dimi­nuant en taille (micro­gra­phie). Acti­vité plus ralentie.
  Voici donc les diffé­rents troubles que nous aurons à prendre en charge en kiné­si­thé­ra­pie et vous-​même dans la vie courante. 

Mais, le parkin­son ne vous évitera pas de subir les effets dus à l’âge :
Arthrose, colonne verté­brale dans son ensemble aggra­vée par les contrac­tures muscu­laires. Douleurs des épaules. Consti­pa­tion. Trouble de la venti­la­tion thoracique.

Notre action aura pour prin­cipe de prévenir :

1. Les raideurs : du rachis cervi­co­dorso, du thorax en insis­tant sur le travail diaphrag­ma­tique ; des membres supé­rieurs et inférieurs.
2. La proprio­cep­tion debout cher­chant à conser­ver ou à retrou­ver des appuis.
3. La motri­cité oculaire : amélio­rer le réflexe occulomoteur.
4. Le bien-​être : dans ce corps qui bouge les efforts sont plus intenses, les massages sont appro­priés mais pas une arme théra­peu­tique unique.

Malgré la chro­ni­cité du parkin­son, l’ensemble médi­ca­ments, kiné­si­thé­ra­pie et volonté, avec l’aide des accom­pa­gnants, ont permis un confort dans la durée. 

Massages :
S’ils sont béné­fiques, ils ne sont pas un trai­te­ment global du Parkin­son. Du fait des dyski­né­sies quasi perma­nentes les muscles se comportent comme ceux des spor­tifs et produisent de l’acide lactique, qui lui-​même favo­rise les crampes et contrac­tures. Alors, comme pour les spor­tifs, le massage est un acte essen­tiel mais pas unique dans le trai­te­ment kiné­si­thé­ra­pie du parkinsonien. 

Nous cher­chons à détendre les contrac­tures, tant au niveau du rachis cervi­cal que du rachis lombaire sans oublier les épaules et les membres infé­rieurs et supé­rieurs. Pour cela, nous prati­quons des massages relaxant au début suivis de pétris­sage mode­lage en obte­nant une détente neuro­mus­cu­laire, asso­cié à la ther­mo­thé­ra­pie (enve­lop­pe­ments de boue ou utili­sa­tion d’infrarouges). C’est une prépa­ra­tion à la gymnastique.

Natu­rel­le­ment il existe une multi­tude de massages, n’en citer qu’un ne reflète pas l’éventail des tech­niques et leurs effets. Néan­moins ceux que j’ai décrits sont les plus rencon­trés. Certaines tech­niques comme les tech­niques myoten­sives (polak) ou micro­ki­né­sie présentent égale­ment un inté­rêt sachant qu’il ne s’agit que d’aide, la gymnas­tique ayant ma faveur. 

Nous allons donc voir ensemble les buts recher­chés et les moyens pour y arriver.

Mise en garde :
Avant de prati­quer ces exer­cices, chacun d’entre vous doit s’adresser à son méde­cin trai­tant ou à son neuro­logue (méde­cin réfé­rant) puis à son kiné­si­thé­ra­peute afin d’étudier le programme le plus appro­prié à votre état. Votre théra­peute vous guidera en vous montrant les exer­cices les plus appro­priés en tenant compte du moment (fatigue, cran­tage, tremblements…). 

Nous allons voir le type d’exercices en fonc­tion de l’objectif recher­ché tel que défini au préalable.

Les raideurs du rachis cervico dorso lombaire :
Elles sont présentes dès le début de la mala­die, mais l’âge et l’activité modé­rée rendent le diag­nos­tic Parkin­son diffi­cile car qui n’a pas de raideurs passé 55 ans et un travail pénible. Si les massages décon­trac­tu­rant sont inté­res­sants et même recom­man­dés, ils ne doivent pas être le seul trai­te­ment, mais être un moyen favo­ri­sant la cessa­tion de raideurs lors de phase off. 

Par contre, la gymnas­tique de place­ments et de recherche de mobi­lité doit être privi­lé­giée à la maison. Les nombreuses tech­niques (douces ex Pilates ou proprio­cep­tives) permettent une réelle amélio­ra­tion. Elles sont toutes réali­sées avec un travail respi­ra­toire diaphragmatique. 

Je vous propose donc pour débu­ter un travail de posi­tion­ne­ment :

• le sujet est debout, regarde droit devant, les jambes droites mais pas tendues, les bras le long du corps, le ventre légè­re­ment rentré, les épaules rame­nées en arrière. Respi­ra­tion thora­cique en recher­chant l’écartement des côtes flot­tantes à l’inspiration : 15 fois
• sujet debout même atti­tude dos collé au mur, recher­cher un étire­ment maxi­mum du rachis en insis­tant sur la respi­ra­tion et l’ampliation thora­cique, jambes tendues. Durée : 2 à 3 minutes. La respi­ra­tion en insis­tant sur l’expiration permet la détente musculaire. 
• même posi­tion lever une jambe légè­re­ment fléchie 5cm en avant sans se déchar­ger sur la jambe d’appui. L’amplitude n’est pas impor­tant seul compte le placement. 

Etire­ments des muscles du rachis cervical :
Même posi­tion, main droite sur la tempe gauche, tirer avec la main, en souf­flant, la tête vers l’épaule droite. L’épaule gauche cherche à descendre comme si vous vouliez allon­ger le bras. Faire de même pour l’autre côté. 10 respirations.

Travail proprio­cep­tif :

• les yeux : tout en marchant, prendre un point fixe laté­ral dans un couloir ou une grande pièce, marcher en regar­dant ce point tout en tour­nant juste la tête, pas le tronc. Faire 10 allers et retours.
• même exer­cice mais marche sur le côté en regar­dant toujours un point au mur en tour­nant la tête. 5 allers et retours.
• légè­re­ment penché en avant, regar­der en tour­nant la tête à droite et à gauche 10 fois de chaque côté.

Ces exer­cices contri­buent égale­ment à une mise en œuvre du système vesti­bu­laire respon­sable entre autre de l’équilibre.

Etire­ment du rachis dans son ensemble :

• debout tout en souf­flant, mettre les mains derrière le haut de la nuque et descendre petit à petit en s’enroulant.
• à quatre pattes passer en posi­tion de prière et en souf­flant s’étirer, les bras en avant. Prati­quer 20 fois.
• mains sur une table, se recu­ler un peu de telle façon à ce que les jambes et le buste fassent un angle proche de 90°, souf­fler en essayant de descendre les vertèbres dorsales et rentrer le ventre. Vous senti­rez une tension dans les jambes et une brûlure au milieu des vertèbres dorsales. Atten­tion, il faut démar­rer ferme­ment mais ne pas provo­quer de douleurs intenses aux mollets et aux épaules.
• toujours devant une table ou un mur, en appuis avec les mains, cher­cher à descendre en bloc, sans cambrer ni cour­ber le dos ni décol­ler les talons, le tout en souf­flant pendant la descente vers le mur.

Tous ces exer­cices doivent être exécu­tés lentement. 

Travail d’assouplissement des épaules et du thorax :

• sur le dos, prendre un bâton des deux mains et lever le bâton derrière la tête si possible, lente­ment en souf­flant en montant et inspi­rant en descen­dant. Il ne faut pas provo­quer de douleurs aux épaules.
• debout avec le bâton en avant cher­cher à exécu­ter des mouve­ments de pagayage pour provo­quer une coor­di­na­tion du geste et une détente scapulo-humérale.
• debout ou assis, cher­cher à descendre les épaules et à emme­ner l’articulation scapulo-​humérale en arrière, les omoplates ont tendance à se rappro­cher sans se lever. Exer­cice diffi­cile néces­si­tant un travail devant une glace et la correc­tion d’une tierce personne.
• travail avec un ballon de plage, bras en avant, debout, cher­cher à tour­ner en bloc tout le haut du buste sans rota­tion de la tête ni du bassin. Cela améliore les fixa­teurs des omoplates et contri­bue à l’assouplissement du rachis dorsolombaire.
• debout, avec un ballon, passer ce dernier autour de votre corps et dans les deux sens.

Tous ces exer­cices tendent à lutter contre tous les types d’enraidissements ou de dévia­tions, pas seule­ment dus à la mala­die de Parkin­son, mais à l’âge égale­ment. Vous remar­que­rez le rôle impor­tant que nous attri­buons à la respiration.

Respi­ra­tion : pour­quoi insis­ter sur la respiration ?
Comme vous le savez, la respi­ra­tion permet les échanges gazeux entre le poumon et le cœur en appor­tant, notam­ment de l’O2 néces­saire aux fonc­tions vitales et permet­tant une meilleure fonc­tion muscu­laire, parti­cu­liè­re­ment une détente, ce qui est prépon­dé­rant chez le parkin­so­nien, une amélio­ra­tion des fonc­tions céré­brales et elle évite l’acide lactique, fréquente dans les muscles spas­més, cause de manque d’élasticité musculaire. 

Mais l’effet piston du diaphragme qui monte et descend alter­na­ti­ve­ment provoque un phéno­mène de chasse au niveau de l’intestin et de ce fait parti­cipe à l’amélioration du tran­sit. C’est égale­ment un facteur dyna­mique pour la circu­la­tion au niveau du petit bassin et, de ce fait, améliore la circu­la­tion au niveau des membres infé­rieurs et même au niveau du thorax lors du retour diaphragmatique.

Ne pas effec­tuer quoti­dien­ne­ment ces exer­cices respi­ra­toires, c’est dimi­nuer l’action de la gymnas­tique de plus de 50%. Ces exer­cices peuvent être effec­tués au lit !

Respi­ra­tion abdo­mi­nale en gonflant le ventre sans compen­sa­tion du dos.
Respi­ra­tion thora­cique en cher­chant à faire rentrer l’air et en ouvrant le thorax, sans compen­sa­tion de la colonne verté­brale, soit dos au sol.

Pertes de mobilité :
Il faut aussi parler du problème de la perte de mobi­lité, pas forcé­ment l’apanage du parkin­so­nien, mais fréquem­ment rencon­trée. C’est une réalité vécue par les aidants.

1. 1‑La marche : elle doit être recher­chée et aidée par diffé­rentes faci­li­ta­tions : aide audi­tive (métro­nome ou claque­ment des mains), aide tech­nique en deman­dant au patient de lever les jambes de façon exagé­rée, aide de lignes sur la chaus­sée ou obstacle, balan­ce­ment des bras comme un mili­taire lors d’un défilé. Ne pas hési­ter de marcher en sous-​bois ou dans les esca­liers sachant qu’ils sont un élément facilitateur.
2. 1‑Se lever d’un fauteuil : c’est le problème majeur pour tous les parkin­so­niens et personnes âgées en géné­rale. Il ne faut surtout pas tirer sur les bras, vous géné­re­rez des douleurs au parkin­so­nien mais vous allez surtout vous en provo­quer au niveau de la région lombaire. La raison est simple le remède égale­ment. Le fait de se lever est un déséqui­libre en avant. Pour se faire il faut passer les épaules en avant de l’axe des genoux et provo­quer un mouve­ment vers le haut et en avant. L’aide d’un dossier de chaise ou un déam­bu­la­teur est suffi­sante. Parfois on peut aider le patient en appuyant légè­re­ment vers le haut au niveau de la 1ère vertèbre dorsale. 
3. 1‑La marche aidée : comme pour le lever, point n’est besoin d’effort impor­tant, il suffit de se posi­tion­ner côté droit ou gauche du patient et de lui deman­der d’appuyer légè­re­ment sur vos doigts, cela suffit pour obte­nir une réac­tion entraî­nant la marche. 

Conclu­sions :
Pitié pour les Parkin­so­niens, cela ne sert à rien de la traî­ner, vous risquez un lumbago ou une douleur des rota­teurs de l’épaule avec un conflit acro­mio humérale. 

Ne cher­chez pas à vouloir vous acti­ver en période « off ».

N’en faites pas trop lorsque vous êtes en période « on ».

Si vous arri­vez chez le kiné en période «  off  », profi­tez des massages ; il faut s’adapter à son état.

Faites la séance de kiné en période «  on  » : pour cela réali­sez sur un semai­nier un relevé en marquant les diffé­rentes périodes et les prises de médicaments. 

Texte de la confé­rence de Alain BOYER
Trans­mis par Raoul GRIFFAULT de l’APDS
Repris par Jean GRAVELEAU

Maladie de Parkinson : penser aux symptômes non moteurs

Publié le 23 juin 2009 à 18:04

Article dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009

Pour un quart des patients parkin­so­niens, les troubles compor­te­men­taux et neuro­vé­gé­ta­tifs sont plus inva­li­dants que les troubles moteurs. Apprendre à les dépis­ter permet d’orien­ter les patients vers une prise en charge adaptée.
« Dans la mala­die de Parkin­son, l’im­por­tance des symp­tômes non moteurs est large­ment mécon­nue, observe le Pr Luc Defebvre, respon­sable du service de neuro­lo­gie et patho­lo­gie du mouve­ment du CHRU de Lille. Pour­tant cette mala­die se carac­té­rise aussi par de fréquents troubles compor­te­men­taux et neuro­vé­gé­ta­tifs, parfois présents à des stades peu avan­cés de la mala­die. Pour un quart des patients, ces troubles non moteurs sont plus inva­li­dants que les troubles moteurs. Le géné­ra­liste doit penser à les dépis­ter en vue d’orien­ter ses patients vers une prise en charge adaptée ». 

« Les troubles du compor­te­ment ont un effet délé­tère majeur sur le plan person­nel et social », affirme le Pr Marc Vérin, neuro­logue au CHU de Rennes. Ils se présentent notam­ment sous deux formes oppo­sées. Il peut s’agir d’une apathie, avec baisse de la moti­va­tion, de l’in­té­rêt ou des émotions. Cette apathie touche­rait de 17% à 42% des parkin­so­niens, « mais peut-​être bien plus », indique Luc Defebvre. Elle s’ins­talle très progres­si­ve­ment, souvent après 10 ans d’évo­lu­tion de la mala­die. Certaines apathies sont dopa-​sensibles et s’amé­liorent avec une augmen­ta­tion de la dopa­thé­ra­pie. D’autres sont dopa- résis­tantes ; certaines seraient liées à un défi­cit choli­ner­gique. « Un trai­te­ment pres­crit contre la mala­die d’Alz­hei­mer, la riva­stig­mine, est en cours d’éva­lua­tion dans ce type d’apa­thie », précise le neurologue. 

A l’op­posé, au moins 7% des parkin­so­niens sous dopa­thé­ra­pie présen­te­raient un « syndrome de dysré­gu­la­tion dopa­mi­ner­gique ». Il s’agit de compor­te­ments compul­sifs et répé­ti­tifs : jeux ou achats patho­lo­giques ou troubles du compor­te­ment sexuel, souvent accom­pa­gnés d’une hyper­ac­ti­vité, d’un état eupho­rique à maniaque. « Le géné­ra­liste ne doit pas hési­ter à inter­ro­ger ses patients sur leurs éven­tuels chan­ge­ments de compor­te­ment. Il doit insis­ter pour qu’ils aver­tissent leur méde­cin trai­tant ou leur neuro­logue si leur compor­te­ment vient à chan­ger », explique Luc Defebvre. Une réduc­tion de la dopa­thé­ra­pie améliore nette­ment le compor­te­ment de jeu patho­lo­gique. La stimu­la­tion céré­brale profonde, lors­qu’elle est indi­quée, a le même effet grâce à une dimi­nu­tion du traitement.

Par ailleurs, « les troubles neuro­vé­gé­ta­tifs sont fréquents dans la mala­die de Parkin­son ; très hété­ro­gènes d’un patient à l’autre, ils peuvent être présents à tous les stades de la mala­die et s’ag­gravent progres­si­ve­ment », explique le Dr Chris­tine Brefel-​Courbon, du CHU de Toulouse. Ce sont des troubles cardio­vas­cu­laires (hypo­ten­sion ortho­sta­tique, asthé­nie, malaise…), gastro-​intestinaux (4 fois plus fréquents chez les parkin­so­niens), urinaires et sphinc­té­riens (mictions impé­rieuses, consti­pa­tion, troubles de la défé­ca­tion), sexuels ou respi­ra­toires, ou encore de troubles de la ther­mo­ré­gu­la­tion. « Certains de ces troubles restent diffi­ciles à trai­ter, comme l’hy­per­sial­lor­rhée ; d’autres relèvent d’une prise en charge clas­sique en méde­cine géné­rale, comme la consti­pa­tion, ou plus spécia­li­sée, comme les troubles sexuels ou urinaires », indique Chris­tine Brefel-Courbon.

Nagi MIMASSI
61 route de Kéroumen
29480 LE RELECQ-​KERHUON France
nagimimassi@yahoo.com

Les mouvements anormaux

Publié le 22 juin 2009 à 17:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009

1. Intro­duc­tion
   Les mouve­ments anor­maux sont dus à un trouble de la program­ma­tion ou de l’exécution du mouve­ment. Très souvent, ils sont la consé­quence d’un dysfonc­tion­ne­ment, d’une lésion ou d’une mala­die dégé­né­ra­tive dans le système des noyaux gris centraux appelé « système extra­py­ra­mi­dal ». Rappe­lons que ce système extra­py­ra­mi­dal est respon­sable aussi des mouve­ments auto­ma­tiques, le système pyra­mi­dal étant lui respon­sable de l’exécution volon­taire du mouvement.

   Il en résulte que les mouve­ments anor­maux sont peu ou pas contrô­lés par la volonté (pour cette raison, ils sont aussi appe­lés mouve­ments invo­lon­taires) et ils surviennent en l’absence de paralysie.
   Souvent atteints de trem­ble­ments et parfois de dyski­né­sies, les Parkin­so­niens font partie de la caté­go­rie de patients atteints de mouve­ments anormaux.

   Il existe de nombreux types de mouve­ments anor­maux. Dans le texte qui suit, on se propose de décrire successivement :

   • les diffé­rents types de mouve­ments anor­maux, et les critères qui permettent au neuro­logue de les diagnostiquer,
   • les prin­ci­paux types de trem­ble­ment et leurs caractéristiques,
   • plus en détail le trem­ble­ment parkinsonien,
   • enfin les dysto­nies et dyski­né­sies parkinsoniennes.
2. Les diffé­rents types de mouve­ments anormaux
   La recon­nais­sance des diffé­rents types de mouve­ments anor­maux est faite par le neuro­logue à partir d’un examen clinique et la prise en compte de diffé­rents critères :
   • leurs circons­tances de surve­nue : brutale, progressive,
   • leurs carac­tères : brefs ou prolon­gés, ryth­miques ou irré­gu­liers, chao­tiques ou stéréotypés,
   • leur siège : proxi­mal ou distal
   • leur ampli­tude maxi­male : au repos, au main­tien d’une posture ou lors d’un mouvement.

   Certains mouve­ments anor­maux ne concernent pas le Parkin­so­nien. Nous les cite­rons pour mémoire. Il s’agit :

   • des chorées, mouve­ments aryth­miques, brusques, impré­vi­sibles et chao­tiques, souvent de rota­tion (du grec khoreia = danse).
   • des myoclo­nies, secousses muscu­laires brusques et brèves,
   • des tics, mouve­ments habi­tuel­le­ment brefs et soudains, ayant une cari­ca­ture de geste naturel.

   Le Parkin­so­nien, par contre, pourra être sujet :

   • aux trem­ble­ments : Les trem­ble­ments provoquent des oscil­la­tions ryth­miques invo­lon­taires de tout ou partie du corps autour de sa posi­tion d’équilibre.
   • aux dysto­nies : Les dysto­nies provoquent des contrac­tions muscu­laires soute­nues, fixant un membre ou un segment de membre dans une posi­tion extrême.
   • aux dyski­né­sies : Le terme de dyski­né­sie recouvre des mouve­ments anor­maux complexes et anar­chiques, mêlant diffé­rentes carac­té­ris­tiques déjà citées, comme l’aspect choréique.
3. Les trem­ble­ments
   Le trem­ble­ment est le mouve­ment invo­lon­taire le plus fréquent. Il résulte de mouve­ments oscil­la­toires ryth­miques au niveau d’une articulation.
   On distingue plusieurs types de trem­ble­ments qui ne doivent pas être confon­dus, car ils résultent de patho­lo­gies diffé­rentes et se traitent différemment.
   • Le trem­ble­ment de repos : le trem­ble­ment Parkin­so­nien que nous le détaille­rons après
   • Le trem­ble­ment postu­ral et d’action : La cause la plus fréquente en est le trem­ble­ment essen­tiel, assez fréquent (il touche en France envi­ron 200.000 personnes). Il est présent dans la posture, mais aussi dans l’action (écri­ture, mani­pu­la­tion d’un verre). Sa fréquence est de 6 à 12 Hz. Il est souvent héré­di­taire et commence plutôt aux extrêmes de la vie (sujet jeune ou âgé). Son trai­te­ment utilise des béta­blo­quants comme le Propa­no­lo­lol ou des barbi­tu­riques comme la Mysoline.
   • Le trem­ble­ment d’action ou d’intention : Appelé aussi souvent céré­bel­leux, lorsqu’il résulte d’une atteinte du cerve­let, il s’accentue avec la vitesse du mouve­ment et à l’approche de la cible (inten­tion) .Le mouve­ment est géné­ra­le­ment ample. Son trai­te­ment est diffi­cile, car il répond peu aux médicaments.
4. Le trem­ble­ment de repos
   Il s’agit du trem­ble­ment parkin­so­nien. Il a les carac­té­ris­tiques suivantes :
   • Présent au repos et dispa­rais­sant au mouvement,
   • fréquence de 4 à 6 Hz,
   • touchant les membres, éven­tuel­le­ment la mâchoire,
   • unila­té­ral ou très asymétrique
   • aggravé par le stress.

   Pour le grand public, le trem­ble­ment carac­té­rise la mala­die de Parkin­son. C’est ainsi que James Parkin­son la dénom­mait : « shaking palsy » ou para­ly­sie agitante. Nous avons vu que tous les trem­ble­ments ne sont pas Parkin­so­niens, et par ailleurs, tous les Parkin­so­niens ne tremblent pas. Cepen­dant, plus de la moitié des mala­dies de Parkin­son commencent par un trem­ble­ment et la majo­rité des malades tremblent après quelques années de maladie.
   Au début de la mala­die, le trem­ble­ment reste discret et doit parfois pour appa­raître, être provo­qué (le patient écrit un texte ou fait un calcul mental). Le patient dont la main tremble effec­tue alors des mouve­ments de la main et du poignet, comme s’il émiet­tait du pain.

   Rela­ti­ve­ment lent par rapport aux autres types de trem­ble­ments, le trem­ble­ment de repos touche au début de la mala­die, le membre supé­rieur du côté où la mala­die a commencé, puis va s’étendre au membre infé­rieur du même côté, puis aux autres membres. Il reste très souvent asymé­trique. Il peut atteindre la mâchoire, la langue, les lèvres, mais jamais la tête.

   Le trem­ble­ment n’est pas actif en perma­nence pendant la jour­née et dispa­rait pendant le sommeil. Il se réac­tive et s’aggrave en cas de stress.

   Le trem­ble­ment de repos n’est pas très handi­ca­pant pour le patient sur le plan moteur. Par contre, il est très déva­lo­ri­sant sur le plan social, car il suggère à l’entourage l’existence de la mala­die de Parkinson.

   Le diag­nos­tic du trem­ble­ment de repos est rela­ti­ve­ment aisé, le neuro­logue obser­vant par exemple le patient assis, les avant bras repo­sant sur une table ou sur des accou­doirs. Les carac­té­ris­tiques du trem­ble­ment Parkin­so­nien de repos (fréquence, héré­dité, asymé­trie, organes touchés etc..), sont très diffé­rentes des trem­ble­ments préci­tés et permettent un diag­nos­tic sûr. Toute­fois, le neuro­logue peut être confronté à la présence chez le même patient de deux trem­ble­ments diffé­rents (de repos et postu­ral par exemple), ainsi qu’à des trem­ble­ments dus à l’usage de médi­ca­ments, comme les neuroleptiques.

   Le trem­ble­ment de repos peut consti­tuer le symp­tôme prédo­mi­nant chez le patient ; on parle alors de forme trem­blante de la mala­die. Dans ce cas, le trai­te­ment peut être spéci­fique et fait appel :

   • aux anti­cho­li­ner­giques (Artane, Parki­nane, Lepticur)
   • aux agonistes dopa­mi­ner­giques (en parti­cu­lier le Trivastal),
   • ensuite à la Lévodopa,
   • enfin aux béta­blo­quants ou à la Mysoline
5. Dyski­né­sie et dystonies :
   Les dyski­né­sies sont souvent iatro­gènes (dues à l’usage de médi­ca­ments comme les neuro­lep­tiques), mais sont appa­rues aussi comme une consé­quence de l’introduction de la Levo­dopa (L‑Dopa), dans les trai­te­ments parkin­so­niens, depuis 1967.
   On ne dispose pas de chiffre précis sur la fréquence de surve­nue de dyski­né­sie, mais on estime qu’un tiers des patients souffre de dyski­né­sies après 3 ans de trai­te­ment par Levodopa.

   Comment se présentent les diffé­rentes dyski­né­sies liées à la Levo­dopa ? Si on prend comme modèle la courbe donnant en fonc­tion du temps, le taux de Levo­dopa dans le sang, à partir d’une prise unique, le matin à jeun, on peut distin­guer trois caté­go­ries de mouve­ments anor­maux involontaires :

   • les dysto­nies de « off » appe­lées aussi dysto­nies du petit matin, elles appa­raissent avant toute prise de médi­ca­ments, mais peuvent réci­di­ver dans la jour­née, lors de la surve­nue d’une période « off ». Elles se mani­festent par une posture dysto­nique, pouvant être doulou­reuse, et attei­gnant géné­ra­le­ment le pied le plus atteint sous la forme d’une exten­sion du gros orteil ou d’un varus équin ou le « pied en griffe ».
   • les dyski­né­sies bipha­siques de début et de fin de dose. Elles appa­raissent 20 à 30 minutes après la prise du médi­ca­ment et réap­pa­raissent en fin de dose. Elles affectent de préfé­rence le membre infé­rieur le plus atteint et sont douloureuses.
   • les dyski­né­sies de milieu ou de pic de dose. Ce sont les plus fréquentes. Elles surviennent, alors que le patient béné­fi­cie d’un déblo­cage maxi­mal. Elles sont de type choréique essen­tiel­le­ment et affectent les membres supé­rieurs, le visage et le cou. Para­doxa­le­ment, elles sont mieux suppor­tées par le patient (qui redoute davan­tage les blocages), que par son entourage.

   Les facteurs de risques de surve­nue de dyski­né­sies liées à la Levo­dopa sont :

   • un âge de début précoce de la mala­die (entre 20 et 40 ans), augmen­te­rait le risque de surve­nue de dyski­né­sies, qui serait moindre au delà de 56 ans.
   • une déner­va­tion dopa­mi­ner­gique impor­tante : une dégra­da­tion impor­tante des neurones du locus Niger semble être une condi­tion néces­saire à la surve­nue de dyskinésie.
   • la durée, la dose et le mode de prise de la Levo­dopa. Un trai­te­ment par agoniste dopa­mi­ner­gique en mono­thé­ra­pie réduit les risques de surve­nue de dyski­né­sie. Réduire la dose de Levo­dopa, lors d’une bithé­ra­pie (agoniste + Levo­dopa) réduit le risque de surve­nue, par rapport à une mono­thé­ra­pie à Levodopa.

   La fréquence des dyski­né­sies augmente avec la durée du trai­te­ment par Levo­dopa. Plus simple­ment, le risque augmente avec les années et la quan­tité de Levo­dopa absor­bée. D’où la stra­té­gie de retar­der si possible son utili­sa­tion dans la phase initiale de la mala­die, et ensuite d’en limi­ter les doses. 

Pour dimi­nuer les risques de dyski­né­sies et en retar­der le début, il serait souhai­table d’appliquer les recom­man­da­tions conte­nues dans la Confé­rence de Consensus.
Le lecteur Parkin­so­nien tirera profit de ces recom­man­da­tions pour comprendre, la stra­té­gie théra­peu­tique que lui propose le neuro­logue, afin de retar­der le début des dyskinésies.

Biblio­gra­phie
La mala­die de Parkin­son de Fabien Zagnoli et Fran­çois Rouhart
Orien­ta­tion diag­nos­tique devant des mouve­ments anor­maux (322)
Dyski­né­sies liées à la Lévo­dopa de Valé­rie Fraix

Par Jean Pierre LAGADEC 

Comment j’ai stabilisé mon traitement …

Publié le 20 juin 2009 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 —  juin 2009

Des lecteurs ont réagi à mes propos lorsque j’ai évoqué la réduc­tion de mon trai­te­ment : ils s’interrogeaient sur la méthode employée. Comment ais-​je pu réduire mes prises de médi­ca­ment alors qu’habituellement c’est l’inverse qui se produit ? 

Il n’y a pas de « miracle » mais bien plutôt une réelle prise en compte de la mala­die dans toutes ses dimen­sions y compris au plan psycho­lo­gique car il y a, j’en suis convaincu, une dimen­sion que l’on oublie trop souvent dans l’approche de la mala­die en géné­ral et tout parti­cu­liè­re­ment dans la mala­die de Parkin­son : le rapport de l’esprit et du corps.

Je me suis inté­ressé au déco­dage biolo­gique qui déter­mine, en parti­cu­lier, que la mala­die est une réponse de défense du corps aux pres­sions de l’environnement sur notre cerveau. Ainsi, le stress de déci­sions incon­for­tables à mon éthique a pu provo­quer un réflexe de défense se tradui­sant par le « refus » d’agir que l’on retrouve dans mes symp­tômes du Parkin­son : l’akinésie, phéno­mène très présent dans ma traduc­tion de la maladie. 

Alors comment se passe en pratique le déco­dage ? Hé bien, je rencontre très régu­liè­re­ment une théra­peute avec laquelle je parle de ma vie passée et présente sans tabou aucun et surtout avec l’envie de libé­rer la parole. 

Je dois dire qu’aux premiers rendez-​vous j’étais assez réti­cent et sur la défen­sive surtout quand elle me disait : « croyez vous en une guéri­son possible ? » Bien entendu, je répon­dais sur l’évolution inéluc­table de cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive pour laquelle aucun trai­te­ment ne permet, aujourd’hui, de parler guéri­son… Je croyais être parti­cu­liè­re­ment bien placé pour le dire !

Et puis, insi­dieu­se­ment, sans y prêter atten­tion, mais en lais­sant les proces­sus s’installer dans mon esprit ouvert, la théra­pie de la parole a commencé à produire ses effets et c’est ainsi qu’un matin, le 4 novembre 2008 pour être précis, j’ai oublié ma dose de médi­ca­ment de la mati­née. Je n’avais pas de solu­tion immé­diate pour y pallier et devais faire comme si de rien n’était. Résul­tat, je n’ai pas ressenti le manque, bien au contraire, un mieux être, une sorte de libération…

Et donc, depuis cette date, mon trai­te­ment est réduit –et se main­tient – à moins 20 % ce qui est loin d’être négli­geable. Tout n’est pas rose pour autant : j’ai toujours ma diffi­culté de l’après midi qui se traduit par une phase « off » assez déplai­sante entre 16h et 17h30 et je ne suis pas plei­ne­ment convaincu que je pour­rais réduire encore mon traitement.

Pour­tant, j’ai comme une petite lueur d’espoir, une petite voix qui me suggère de conti­nuer ma recherche avec patience et opiniâ­treté : il est, en effet, diffi­cile de se dépar­tir de près de 15 ans de trai­te­ment. L’organisme s’est habi­tué à l’apport exté­rieur de la chimie et se laisse aller à la faci­lité de la réponse médicamenteuse.

Je suis loin de crier victoire et de dire la guéri­son possible ! Je dis simple­ment avoir stabi­lisé les effets de la mala­die et même de l’avoir faite régres­ser en partie ou du moins d’avoir trouvé dans mon incons­cient, des ressources qui m’étaient incon­nues jusqu’alors.

C’est un combat de tous les jours qui ne supporte pas le relâ­che­ment de la faci­lité de la dose supplé­men­taire donnant un arti­fi­ciel bien-​être provi­soire. Je me sens dans la posi­tion du « drogué médi­ca­men­teux » qui essaie de se libé­rer de la prégnance de la L‑Dopa sans pour autant violen­ter mon orga­nisme : « patience et longueur de temps font plus que force ni que rage », dit La Fontaine et c’est vrai­ment ce qui compte le plus.

Les progrès me semblent très réels mais ils ne se produisent pas à la demande ni dans un confort quasi immé­diat ainsi que le procure le médi­ca­ment pris lors des crises de off ! C’est une lutte longue et vigou­reuse mais ô combien payante !

Bien sûr, je conti­nue mes acti­vi­tés physiques (yoga, gymnas­tique Mézières avec ma kiné, marche et même initia­tion à l’escalade avec un ami) qui m’ont toujours aidé à me prendre en charge non pas comme malade mais comme un indi­vidu certes en partie handi­capé mais surtout le plus auto­nome possible, refu­sant de se lais­ser prendre par cette difficulté !

Voila mon secret : il n’a rien d’extraordinaire et il est à la portée, me semble-​t-​il, de tous ceux dont les symp­tômes ne sont pas encore irré­ver­sibles. Mais encore faut-​il trou­ver le bon accom­pa­gne­ment parce que, seul, je crois que c’est très diffi­cile voire impossible… 

Je ne prétends aucu­ne­ment être un « modèle » mais une amie parkin­so­nienne (chère Anne Marie) m’a provo­qué en parlant de ma « guéri­son » ; cela m’a incité à tenter d’expliciter ma méthode pour ceux qui voudraient la comprendre. 

Par Jean GRAVELEAU

La maladie de Parkinson

Publié le 19 juin 2009 à 16:56

Article publié dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°37 – juin 2009

Défi­ni­tion par Jacques MARTEL
Dans le Grand Diction­naire sur les causes des malaises et des maladies
reliés aux pensées, aux senti­ments et aux émotions
(édition Quin­tes­sence www.atma-inc.com )

« La mala­die de Parkin­son est la dété­rio­ra­tion des centres nerveux du cerveau, parti­cu­liè­re­ment dans les régions contrô­lant les mouve­ments. Des trem­ble­ments appa­raissent et affectent habi­tuel­le­ment les mains et la tête. Lorsque je tremble, c’est parce que je ressens ou vois un danger qui me guette ou guette quelqu’un que j’aime ; que ce soit la crainte de perdre le contrôle (que je perds de plus en plus !), l’insécurité ou l’impuissance d’aller de l’avant dans la vie. Je peux aussi avoir vécu un trau­ma­tisme, un abus ou des diffi­cul­tés qui ont laissé des traces et face auxquelles je vis les senti­ments suivants : peine, frus­tra­tion, culpa­bi­lité, rage, dépres­sion qui m’amènent à l’épuisement, au décou­ra­ge­ment, et que je veux fuir au lieu d’y faire face et de les régler. Je m’autodétruis lente­ment, produi­sant la dété­rio­ra­tion de la fonc­tion nerveuse actuelle. Une impuis­sance au niveau de la motri­cité de mes membres supé­rieurs (parti­cu­liè­re­ment mes bras et mes mains) a sa source très souvent dans une situa­tion que je vis où je voulais repous­ser une personne, une chose ou un évène­ment ou, au contraire, que je voulais rete­nir et je me suis senti inca­pable (soit physi­que­ment ou mora­le­ment) de le faire. Si ce sont les membres infé­rieurs qui sont touchés (mes jambes et mes pieds), c’est avec ceux-​ci que j’aurais voulu soit repous­ser ou rame­ner à moi la personne, chose ou évène­ment concerné. J’ai le goût de fuir cette situa­tion dans laquelle je me sens dépassé et que je perçois comme étant sans issue. Je dois me reprendre en main et apprendre à contrô­ler MA vie et non pas celle des autres, en faisant confiance en la Vie, et me dire que je mérite de vivre. »

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Vous sentez-​vous satisfait de votre vie ?

Publié le 04 avril 2009 à 07:39

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Inter­ven­tion faite lors de la jour­née d’échanges du Bois Joubert (44)

En préa­lable, je pense néces­saire de préci­ser que j’avais 74 ans quand le diag­nos­tic du Parkin­son est tombé. Je suis sûre que si cela s’était passé à 40 ans, l’impact aurait été très diffé­rent. En outre je ne suis pas très touchée par rapport à certains malades.

Une vie c’est une suite d’épisodes – des bons et des mauvais – il ne faut pas oublier les bons. Il ne faut pas oublier, non plus que malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, le vieillis­se­ment est un proces­sus inéluc­table, même si les  « vieux » sont main­te­nant des « SENIORS ».

Compte tenu de cet éclai­rage, de mon état actuel, à 82 ans, je me sens plutôt privi­lé­giée (je conduis sur de petites distances (en ville et jamais la nuit) et je cultive encore un potager.

Ressentez-​vous un vide à l’intérieur de vous ?
Non ! mais je ne vois pas trop ce que cela veut dire… Ayant un passé de mili­tante très active, au lieu d’avoir la tête pleine de projets, d’actions à mener…., je vis de souve­nirs sans amer­tume. Il y a un temps pour tout et il faut savoir lais­ser la place.

Je ne me sens ni malheu­reuse, ni inquiète outre mesure – je sais qu’il ne faut pas espé­rer une amélio­ra­tion ni un rajeu­nis­se­ment. Malgré des promesses irres­pon­sables, la vieillesse est inéluc­table avec son cortège de soucis de santé. J’espère ne pas trop « traîner ».

Bien sûr, j’ai aban­donné toutes mes acti­vi­tés mili­tantes. L’âge nous rend très vulné­rable et il arrive un moment où on « n’est plus dans le coup ».

Par contre je conti­nue à m’occuper du pota­ger, acti­vité de retraité par excel­lence…, béné­fique sur le plan physique à un rythme choisi, sur le plan mental on vide la tête. En plus, c’est grati­fiant grâce à la récolte de bons légumes.

Je ne pleure pas sur mon sort car, je me sens privi­lé­giée par rapport à d’autres malades beau­coup plus atteints que moi et qui font preuve de beau­coup de courage.

Peur de l’Avenir ? Pas encore. Je me prépare à l’entrée en maison de retraite et j’espère échap­per à une fin de vie dégradante.

Je regrette de n’avoir pu assis­ter à la confé­rence du docteur Autret (Notre N° 35- page 8). Je pense comme elle que le bonheur (au moins en partie) dépend de chacun de nous et donc, que nous avons un rôle à jouer, une respon­sa­bi­lité partielle dans l’orientation de notre vie, dans la gestion de la maladie.
Ne consi­dé­rons pas la mala­die de Parkin­son comme la pire des calamités.

Marie-​Louise CHAPRON

Des cellules immunitaires deviennent des tueuses de neurones

Publié le 03 avril 2009 à 18:10

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Une décou­verte de deux cher­cheurs fran­çais, Etienne Hirsch et Stéphane Hunot, ouvre de nouvelles pistes pour lutter contre la mala­die de Parkin­son. Des cellules du système immu­ni­taire sont impli­quées dans le déve­lop­pe­ment de la mala­die, car en s’infiltrant dans le cerveau, elles se trans­forment en « tueuses de neurones ». Leurs travaux devraient permettre d’affiner le déve­lop­pe­ment de médi­ca­ments plus ciblés.

Stéphane Hunot explique l’intérêt théra­peu­tique de ses recherches.

Les deux cher­cheurs de l’université Pierre & Marie Curie (Paris VI) ont décou­vert ce méca­nisme au cours d’autopsie : « Nous avons observé qu’une popu­la­tion parti­cu­lière de globules blancs circu­lant dans le sang, LES LYMPHOCYTES T, était présente en grand nombre dans le cerveau des patients atteints de la mala­die de Parkin­son »

Ils ont ensuite établi l’action des ces cellules, norma­le­ment exclues du cerveau. Leurs travaux montrent qu’elles contri­buent à l’inflammation céré­brale, et tuent les neurones. Les globules infil­trés dans le cerveau utilisent une molé­cule, dénom­mée « FasL » pour se lier à une cellule nerveuse, et provo­quer sa mort.

Stéphane Hunot précise qu’il n’envisage pas que cette décou­verte permette de soigner défi­ni­ti­ve­ment la mala­die de Parkin­son, mais unique­ment d’en ralen­tir l’évolution : « Notre hypo­thèse la plus sérieuse est que cette infil­tra­tion de lympho­cytes T dans le cerveau soit une consé­quence des premières morts de cellules dues à la mala­die. Ce méca­nisme serait donc un facteur de déve­lop­pe­ment de la mala­die, pas la cause première ».

Article relevé dans Le Monde du 16/​02/​09.
Par Soize VIGNON soize.vignon@orange.fr

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN Du comité consultatif Parkinson suisse

Publié le 01 avril 2009 à 17:34

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Ques­tion d’une lectrice :
Mon mari souffre du Parkin­son depuis quelques années. Il s’en accom­mode très bien, et moi-​même je m’adapte bien à lui et à sa mala­die. Cepen­dant, quelque chose me stresse : la narco­lep­sie. Cela lui arrive le plus souvent au restau­rant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appe­ler une ambu­lance. Je sais que ce n’est pas dange­reux, mais je suis tout de même peu rassu­rée. Devons-​nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du profes­seur : Il serait impor­tant de m’en dire davan­tage sur les médi­ca­ments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médi­ca­ments contre le Parkin­son, en parti­cu­lier les agonistes de la dopa­mine, peuvent aggra­ver la somno­lence diurne et égale­ment provo­quer ce que l’on appelle des crises de sommeil, suscep­tibles d’avoir des consé­quences catas­tro­phiques en parti­cu­lier au volant d’un véhi­cule moto­risé. Si le patient est traité par agonistes de la dopa­mine, il convien­drait d’envisager une réduc­tion de la poso­lo­gie lors de la consul­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Si les médi­ca­ments sont respon­sables de la somno­lence décrite, en géné­ral l’amélioration ne tarde pas à se mani­fes­ter. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut égale­ment être à l’origine d’une plus grande somno­lence diurne. Malheu­reu­se­ment, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkin­so­niens. Ils peuvent avoir diffé­rentes origines. Une analyse appro­fon­die permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en parti­cu­lier au restau­rant ou lors des visites permet de soup­çon­ner une autre cause possible : chez de nombreux Parkin­so­niens, les proces­sus cogni­tifs sont ralen­tis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discus­sion animée et leurs propres contri­bu­tions sont souvent trop tardives. Cela peut les inci­ter à décro­cher de la conver­sa­tion et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essen­tiel que tous les parti­ci­pants tiennent compte du ralen­tis­se­ment du patient et le fassent parti­ci­per acti­ve­ment à la conversation.

Lu dans « PARKINSON Suisse » n°88
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson et nicotine

Publié le 31 mars 2009 à 05:49

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand inté­rêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour trai­ter certaines mala­dies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un « droit de réponse » du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzhei­mer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur 

« Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux proté­gés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzhei­mer ou Parkin­son. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­lo­gie du CHU Henri-​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’« utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzhei­mer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques desti­nés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procé­der autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tio­nal (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de mala­die neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​à-​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : « un résul­tat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique ». Crampes des membres infé­rieurs (dysto­nie), dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la mala­die est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de bascu­ler peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L‑Dopa jusqu’à la seule nico­tine » au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

« Sur les image­ries en Dat-​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die (Alzhei­mer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­ti­ser lui-​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biolo­gie immé­mo­riale, pour­quoi dépo­ser des brevets ? Pour­quoi ne pas se conten­ter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ? »

« Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment rembour­sés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi trai­tés le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de dépo­ser des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent… »

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à appor­ter un correctif :

« … Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la mala­die ne saurait être annon­cée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­lo­gie d’essai en « ouvert » ne permets pas de vali­der l’importance du béné­fice thérapeutique. » …

« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment asso­cié par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens « clas­siques ». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une écono­mie de 1 300 €/​mois pour l’assurance maladie. »

« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die » dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progres­sion de la mala­die, mesu­rée par image­rie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralen­tie. Là encore, l’effet « placebo » peut influen­cer à la fois les patients concer­nés et les méde­cins chercheurs. »

« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe « contrôle » qui doit concer­ner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-​à-​dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »

« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rappor­tés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir « avan­cer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années. » 

« Il convient de consi­dé­rer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la mala­die de parkin­son idio­pa­thique elle-​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la mala­die d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les « parkin­son plus » encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progressives. » 

« Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une « neuro­pro­tec­tion », mais unique­ment sur des modèles animaux », notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment « chro­nique » c’est-​à-​dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la mala­die de parkin­son « avan­cée » au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la mala­die voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commen­ter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkin­son, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écri­vait cet avertissement : 

« Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la mala­die que les non-​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la mala­die de parkin­son (APDA) partage cet avis dans son bulle­tin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adap­tée à la préven­tion de la mala­die ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de trai­ter la mala­die de Parkin­son avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques ».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la « solu­tion miracle » !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Pratiques de Santé Décembre 2008 hors-​série N°17

Publié le 30 mars 2009 à 10:42

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un numéro inté­res­sant de présen­ta­tion de la mala­die, des trai­te­ments et surtout de la préven­tion : limi­ter le stress, surveiller son alimen­ta­tion, éviter l’exposition aux toxiques, suivre un régime adapté, éviter toutes sources de pollu­tion envi­ron­ne­men­tales, proté­ger ses fonc­tions cogni­tives, prendre une complé­men­ta­tion nutritionnelle.

Bien sûr il s’agit de méde­cines natu­relles et on peut ne pas y adhé­rer. Quant à moi, je retien­drais en parti­cu­lier l’encart sur le déco­dage biolo­gique  tout en accep­tant que nombre d’entre nous ne se sentent pas concer­nés voire agres­sés : l’important c’est que nous trou­vions notre voie !

La mala­die de la fuite

Selon le déco­dage biolo­gique, qui permet de traduire ce que le mal physique nous dit de nos maux psycho­lo­giques, cette mala­die appa­raî­trait chez les personnes qui perçoivent une situa­tion comme dange­reuse et face à laquelle elles se sentent impuis­santes. Elles voudraient la fuir, mais la situa­tion persiste et elles n’ont pas la force de l’affronter, d’autant plus qu’elles éprouvent de la colère envers un être souvent cher qu’elles estiment respon­sable de cette situa­tion et qu’elles inté­rio­risent cette colère par culpa­bi­lité plus ou moins consciente de nour­rir ce senti­ment à l’encontre de quelqu’un dont elles savent combien elles sont rede­vables. Au final, les voila para­ly­sées dans leurs mouvements.
La solu­tion ? Premiè­re­ment, comprendre que la culpa­bi­lité ne sert qu’à aggra­ver le vécu inté­rieur et à bloquer toute possi­bi­lité de chan­ge­ment. Deuxiè­me­ment, se faire aider en coaching afin de recon­naître ses besoins profonds et ses besoins légi­times, apprendre à les expri­mer de façon claire afin qu’ils soient enten­dus (et peut-​être recon­nus et respec­tés) de la personne proche et enfin apprendre à les satis­faire de plus en plus pleinement.

Résul­tats à attendre ? Même si une certaine régé­né­ra­tion des cellules nerveuses est possible, il ne faut pas oublier que, lorsque la mala­die se déclare, au moins 40% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. D’autre part, il n’existe aucune étude sur l’évaluation de l’efficacité du coaching. Ce que l’on peut raison­na­ble­ment suppo­ser, c’est que la libé­ra­tion de vieux compor­te­ments ouvrira sur une vie plus épanouie et en consé­quence le stress cellu­laire sera réduit et l’évolution de la mala­die ralentie.

Pour obte­nir le dossier, nous contac­ter à notre adresse : graveleau.jean2@orange.fr

Par Jean Graveleau

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