Des nouvelles des régions : Loire-Atlantique
Publié le 06 juillet 2009 à 17:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
ADPLA — NOUVELLES REGIONALES JUIN 2009
AG du 21 mars : Le bilan de l’année est positif même s’il reste encore beaucoup à faire. Pour des raisons de santé Marie Thérèse Ehanno, Marie Antoinette Philippot et Jean Claude Caillaud ne renouvellent pas leur mandat, jean Dupas, Daniel Delahaye et Jacques Bossis prennent la relève.
Dans les points divers, nous reparlons des groupes de parole, de la demande de Laurent Lescaudron de rencontrer les membres du CECAP pour présenter la recherche. Nous en profitons pour distribuer les questionnaires en expliquant la démarche de CECAP vis-à-vis de France Parkinson.
Jacqueline Géfard fatigue et constate qu’il est temps de passer la main. Pour des raisons historiques et pratiques il est souhaité que cette responsabilité reste en Loire Atlantique. Il est bien précisé que cette responsabilité est en dehors de l’ADPLA et se situe au niveau d’AGP dont Jean Graveleau est le Président-directeur de la publication. Jacky Auger se porte volontaire pour assurer la gestion des abonnements, les relations avec la Sté de Routage et la Poste. Jean Marc Girard et Guy Seguin se proposent de partager la mise en page, les relations avec l’imprimerie.
Le 25 avril la conférence sur la kinésithérapie et l’orthophonie en soutien au malade parkinsonien a beaucoup plu. Mesdames Hélène Souty et Valérie Chopineaux ont su captiver leur auditoire et ont répondu aux nombreuses questions.
L’ADPLA continue ses interventions :
AVRIL-MAI – 3 interventions CLICS :
ATOUT’AGE au Landreau, VILLES VILL’AGES de Vertou, ECLAIR’AGE de Guérande.
AVRIL — information sur la maladie de parkinson pour les orthophonistes et kinésithérapeutes du centre de rééducation de Pen-Bron
MAI – présentation de la maladie au centre socioculturel de Couëron — intervention à la maison de retraite de Couëron — intervention auprès des aides à domicile de l’ADAR à St Brévin
Le 3 juin, nous sommes heureux de rencontrer les Professeurs Laurent Lescaudron et Pascal Derkinderen au CHU de Nantes qui présenteront leurs recherches avec leurs jeunes chercheurs aux représentants des associations du CECAP.
A la rentrée, l’association va mener une réflexion sur la suite à donner au soutien psychologique
Le 12 septembre elle invite ses adhérents à une sortie festive à Clisson
Guy SEGUIN
Des nouvelles des régions : l’Ille et Vilaine
Publié le 06 juillet 2009 à 17:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
Des nouvelles d’Ille-et-Vilaine.
Notre assemblée générale qui s’est déroulée le 28 février, à Rennes. Une nombreuse assistance y a participé. Les divers rapports ont été adoptés à l’unanimité. Félicitations à nos commissaires aux comptes, Mme Juhel et M. Pettier, qui ont fait un travail excellent et très pointu, ce qui rassure la partie comptabilité et a facilité l’arrivée d’un nouveau trésorier.
La préparation du séjour d’Erquy. A retenu un assez long de débat.
Nous avons eu la chance de voir arriver deux nouveaux membres au sein du Conseil d’administration : Solange Helleux, de Cherrueix, qui travaille beaucoup sur le secteur Saint-Malo-Fougères ; Eugène Louvel, qui a bien voulu, malgré ce travail fastidieux, accepter le poste de trésorier. Merci à eux, car il y a besoin d’aide puisque l’effectif de l’association est en progression.
Le nouveau Conseil d’administration élu à l’issue de l’Assemblée se compose ainsi : président, J.-C. Moraines ; Vice-présidents : J. Maigné, S. Helleux, M. Guisnel ; trésorier : E. Louvel ; adjointe : T. Moraines ; secrétaire : B. Marchand ; adjoint : G. Heuzé. Membres : A. Challet, J. Chamoulaud, S. De Marsilly, V. Ferré, C. Heuzé, S. Louvel, J.-L. Riou, M.-T. Ruaudel, M.-C. Salou.
Bon vent à ce groupe qui ne manque pas de bonne volonté et dont on aura bien besoin pour cette année 2009.
Pour notre association, le travail est assez intense actuellement. Nos points rencontres se déroulent parfaitement et s’étendent puisque, en plus des sites de Rennes, Saint-Malo et de Redon, viennent s’ajouter un site sur Vitré et en prévision sur Fougères.
La fréquentation est assez importante certains jours et presque absente à certains autres moments.
Les séances gymnastique, cuisine et chants se maintiennent et aident à redonner moral et joie à nos adhérents.
Pour ce qui concerne le séjour à Erquy, nous avons 18 chambres doubles et 16 chambres, avec séparation, de 2 à 6 personnes que nous pensons attribuer en priorité (et pour faciliter le bon déroulement) à ceux qui sont inscrits pour la semaine. Pour le confort de tous, nous prévoyons 2 personnes par chambre (parfois 1).
A fin mai nous avons 58 personnes pour le séjour plus 20 pour l’AG (dont 6 couples). Près d’Erquy centre, nous avons trouvé et visité un « Gîtes de France » situé à 3,4 kilomètres de Roz Armor. Il dispose de 21 chambres et prévoit le petit-déjeuner. Les repas du midi et du soir étant pris ensemble à Roz Armor.
Nous demandons aux personnes qui sont volontaires pour accueillir dans leur chambre un couple (ou une personne), pour les 2 ou 3 nuits d’AG de nous le faire savoir le plus rapidement possible (02 99 83 25 22 ou 06 99 98 87 43 ou assopark35@orange.fr).
Il est donc indispensable, pour les retardataires, de s’inscrire au plus vite afin de nous faciliter la coordination d’attribution de logement et du nombre de repas du midi et du soir qui seront pris à Roz Armor.
J.-C. M.ORAINES
Des nouvelles des régions : l’Hérault
Publié le 06 juillet 2009 à 17:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
Association de l’HERAULT (34)
6 février 2009 Assemblée Générale :
Suite à l’élection le Bureau s’est étoffé de nouvelles personnes : conjointes de malades
Le nouveau Bureau est élu comme suit :
Mr AGUERA Henri : PRESIDENT (Tél. 04 67 98 36 75)
Mr DAGANY Jeannot : Vice PRESIDENT (Tél. 06 14 86 16 85)
Me ARGENTO ‑Tolo Lyria : SECRETAIRE
Me GALAN Danièle : adjointe secrétaire
Me VIANES Claude : TRESORIERE
Me ROCCHESANI Chantal : DELEGUEE Communication
Me SEGURA – Font Georgette : DELEGUEE Documentation
Mr ROCCHESANI J.Pierre : DELEGUE Polyvalent ( communication et doc .)
les réunions du bureau sont maintenues le 3e LUNDI du MOIS
Salle de la Maison Vie Associative
Permanences pour les personnes désirant nous rencontrer : le même lieu
LUNDI entre 15 H 30 et 17 H3O.
Nous restons à l’écoute tous les jours au 04 67 98 36 75 ou 06 72 61 70 23
Nos objectifs pour 2009 : aider la recherche mais aussi répondre présents aux besoins de nos collègues malades…
Nous avons fait preuve en 2008 de dynamisme et, avons souvent mis de côté notre maladie pour donner de nous au maximum, notre combat de chaque jour, bien qu’individuel, nous l’avons souvent partagé afin qu’il soit moins lourd…
Pour le courrier nouvelle adresse : A.P.H — rue Gal Margueritte — M.V.A — 34500 BEZIERS
Lyria ARGENTO — e mail : lyriapark@free.fr
Blog : aph.6mablog.com
Des nouvelles des régions : les Deux-Sèvres
Publié le 30 juin 2009 à 23:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
ACTUALITES A.P.D.S. JUIN 2009
En Mars 2009 ; nous avons accueilli à NIORT Le professeur DERKINDEREN du C H U de Nantes. Quel bonheur de pouvoir échanger avec quelqu’un d’aussi modeste, affable se mettant à la portée de chacun. Bref une rencontre passionnante , éducative pour environ 90 personnes.
En avril , nous avons organisé une rencontre kinésithérapeuthe et orthophoniste à Parthenay pour essayer de drainer les malades du nord du département. Pour une première tentative nous avons accueilli environ 55 personnes dont quelques-uns étaient là pour la première fois ‚juste après un verdict catastrophique leur annonçant la mauvaise nouvelle. Je remercie très chaleureusement le kiné qui nous a transmis le script complet de son intervention (voir article page 10).
Au cours du mois de Mai , nous avons organisé une conférence à Parthenay avec le CLIC – débat animée par un neurologue , un kinésithérapeute et témoignage sur le quotidien d’un malade. Nous essayons de remonter vers le « nord » du département car certaines personnes sont très isolées et ne peuvent se déplacer facilement. Nous rappelons à tous les adhérents qu’il suffit de nous signaler que vous êtes intéressés par telle animation et dans la mesure du possible nous organisons un système de co-voiturage
En Juin, je suis invitée à l’assemblée générale de l’UDAF ( où se trouve le siège de l’association) pour présenter notre association à partir de diapositives.
- Conférence de Mr Devauchelle , neurologue et de Mr Morin kinésithérapeute au sujet de la maladie de Parkinson
- Et surtout n’oublions pas notre repas du 13 Juin 2009 à Vitré près de Celles sur Belle. Formons des vœux pour que le beau temps soit au rendez-vous. Ce sont pour nous tous des moments privilégiés de convivialité, de partage , d’amitié….
Juillet et Août nous permettront de nous reposer !!!! mais le téléphone est toujours ouvert et bavarder permet d’avoir des nouvelles.
Avec Gérard M. nous avons commencé à travailler sur le site mais pour nous qui avons des « mains » pas très souples ce n’est pas une mince affaire. Dès qu’il sera opérationnel nous vous le ferons savoir.
Nicole DURET
Des nouvelles des régions : les Côtes d’Armor (APCA 22)
Publié le 30 juin 2009 à 12:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
Avant tout, je souhaiterais remercier, au nom de l’association, un donateur qui suite au décès de son père, a remis un chèque de 1000 € au compte CECAP RECHERCHE.
L’année 2009 sera marquée par la préparation du livre blanc qui devra être remis au ministère en 2010. Pour cela, un questionnaire très complet a été remis à certains d’entre vous, dans le but de faire une synthèse de l’ensemble de nos problèmes qui ne sont pas pris en considération.
Notre assemblée générale qui s’est tenue à St Brieuc le 14 Mars en présence d’une quarantaine de participants qui ont réélu le bureau suivant :
- Président : Sylvain Bielle
- Secrétaire / secrétaire adjoint : Georges Leconte / Michelle Chauffour
- Trésorier / Trésorier adjoint : Joelle Guenanen / Henry Seigneur
- Délégués de région : Pascale Charlot / Aimé Le Meur, René Boloré, Dorothé Guezou, Jean Pierre Lagadec.
La fin de l’assemblée s’est terminée par un repas pris en commun.
Le 13 Mars, le CLIC de St Brieuc nous a invités à une réunion plénière pour faire le point sur leurs différentes actions et a mis l’accent sur l’importance de travailler avec les associations. Le CLIC nous a cités en exemple par rapport à la conférence de 2008 à Trégueux (150 participants) à laquelle nous les avions invités à intervenir.
Celui-ci nous a présenté sa charte que nous avons signée.
Le 25 Mars, accompagné de J‑P Lagadec, nous avons présenté notre témoignage sur la MDP à l’école d’infirmière de Lannion.
Pour la journée mondiale du Parkinson, l’association avait organisé à Lannion une conférence dont les thèmes étaient « les mécanismes de la Maladie », présentés par le Docteur Leduc et « les traitements de l’orthophonie » par Mr. Colombel psychomotricien.
Vivre avec notre maladie n’est pas facile tous les jours, alors sachons profiter des aides qui peuvent nous faciliter comme par exemple le droit à stationner sa voiture sur les places réservées aux handicapés. Contrairement aux idées reçues, je souhaiterais souligner à tous les malades qu’une demande de carte de stationnement ne relève pas du parcours du combattant. Un simple dossier est à retirer à la MDPH (maison des personnes handicapées). Il suffit de le faire compléter par son médecin traitant et de leur retourner. N’hésitez pas non plus à faire la demander d’une carte d’invalidité.
Avant les congés de Juillet, nous préparons pour courant juin une sortie pique nique dans un lieu reposant.
Sylvain BIELLE
Des nouvelles des régions : la Charente
Publié le 28 juin 2009 à 17:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
l’AG 2009 a eu lieu le 5 Mars avec 27 présents, et 20 pouvoirs, à l’unanimité le bureau de l’année précédente a été reconduit
- Présidente : Carmen DEMAILLE (0545699832)
- Vice Présidente : Thérèse LAMOUREUX (0545359251)
- Secrétaire : Marie Claire AUPY (0545214270)
- Trésorier : Michel SIMONET (0545910338)
Les rapports d’activités et financiers ont été approuvés à l’unanimité.
Ce fut l’occasion de fêter les 80 ans de notre Présidente Carmen qui aborde son 18ème mandat. C’est le pilier de notre association ; par son dévouement, son humanisme et sa gentillesse elle a su créer un réseau de solidarité très apprécié par les malades et les conjoints.
le 5 mars le repas trimestriel a réuni 34 convives dans une chaude ambiance à BOUEX.
Du 17 au 19 avril, nous avons participé à la tenue d’un stand du CISS à la foire exposition d’Angoulême.
l’APC a assuré 10 permanences à la maison des usagers de l’hôpital de Girac et 8 journées d’enquête de satisfaction au service de neurologie. Cette enquête a démontré la compétence ‚la gentillesse et la disponibilité du personnel soignant malgré la surcharge de travail ; mais un gros point noir, le défaut d’informations car le patient veut être informé sur les soins et sur ses droits.
le 29 mai, un colloque médical dirigé par le Docteur PIN Neurologue à GIRAC se tiendra à CHAMPNIERS, salle du docteur DAMBIER en attendant celui du Docteur HOUETO de Poitiers qui s’est engagé pour la première quinzaine de Décembre.
Michel SIMONET
Des nouvelles des régions : le Finistère
Publié le 28 juin 2009 à 16:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
En 2009, après plus de 10 années de travail remarquable, en tant que présidente de notre association « GP 29 », Emilienne Six lâche le gouvernail mais reste dans le bateau pour se consacrer au poste de secrétaire .Nous la remercions tous très sincèrement de poursuivre l’aventure avec nous. Bravo Emilienne !
Claire Ducros prend la barre en tant que présidente, secondée par Dominique Bonne comme vice président. Christian le Bihan reste fidèle au poste de trésorier (AG du 14/03 et CA du 3/04)
L’équipage est au grand complet, aucun poste n’est resté vacant.
Nous avons jeté l’ancre début Janvier à Brest pour partager un repas très convivial avec des adhérents de tout le département : repas, que François Bert nous avait si bien concocté au foyer des marins. Au mois de Mars, c’est au Folgoët que nous avons participé à l’organisation d’un brevet cyclo avec le vélo club qui nous convie chaque année. Ce fut un grand succès puisqu’un chèque de 1500 euros nous a été remis pour la Recherche.
En Avril, deux conférences se sont succédées. La conférence organisée par le CLIC de Lesneven le 7 Avril, animée par le docteur Zagnoli (neurologue à l’hôpital des armées de Brest) et GP 29, était une soirée d’information et d’échange sur la maladie de Parkinson .Elle a été suivie par environ 130 personnes : parkinsoniens, familles, amis et quelques personnes du milieu médical dont deux médecins généralistes.
Puis le 18 Avril, à Châteaulin dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le docteur Lallement, neurologue à l’hôpital de Saint Brieuc, nous a donné une leçon de maître sur l’organisation et l’optimisation des traitements à partir du travail d’Emile Rainon, Pierre Lemay et de leur équipe. Le docteur, convaincu du bien fondé d’une telle méthode l’applique auprès de ses patients en utilisant la feuille de calcul .Près de 150 personnes ont suivi avec beaucoup d’attention les conseils du docteur et posé beaucoup de questions sur leurs médicaments.
L’association poursuit ses matinées d’information auprès des centres AFPA et ADMR avec des équipes plus étoffées.
Nous larguons les amarres cet été et reprendrons notre rythme de croisière dès le mois de septembre. Des dates sont déjà notées en rouge sur notre agenda : un concert à Plourin proposé par l’équipe de Morlaix, une conférence organisée par le CLIC de Saint Renan le 30 septembre…sans oublier Erquy où certains feront escale… Bon vent à tous !
LIBRE OPINION : L’HOPITAL – Service Public de Santé ou Gestionnaire ???
Publié le 25 juin 2009 à 06:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009
Le processus de dégradation de l’Hôpital en tant que service public est en marche depuis bien des années…
Cela a commencé par le « Budget aux lits » passé en « Budget global ». Ce qui signifiait que la Direction d’un établissement percevrait une enveloppe budgétaire, avec laquelle elle devait se débrouiller… et non plus un budget alloué en regard du nombre de lits donc de malades à soigner…
Puis de réformes en réformes, nous arrivons à une situation catastrophique qui entraîne de nombreuses suppressions de personnel soignant donc moins de temps à consacrer aux malades….
La dernière réforme en préparation prévoit, d’après l’Appel de 25 grands Patrons hospitaliers (Le Nouvel Observateur du 16 – 22 avril 2009) qui dénoncent une « réforme de mercantile » calquer sur l’entreprise : … — « Directeurs nommés par le directeur de l’Agence Régionale de Santé, lui-même nommé et révoqué par le Conseil des Ministres »… — « La tarification des actes est semblable dans les secteurs publics et privés »… « La pensée marchande dont se prévaut cette loi réduit le qualificatif au quantitatif, le malade au tarif de sa maladie »…
Témoignages : une infirmière de l’hôpital de St Etienne :
« Je suis catastrophée par la mise en place du Service minimum… la tendance actuelle est de nous faire tourner en sous-effectif systématiquement les soirs et les week-ends : un seul infirmier pour 21 patients…. Dans le service : 1 collègue démissionne 2 en arrêt de travail… Un nouvel hôpital est en construction, on nos promet une technologie de pointe, des locaux modernes et surtout des soins efficaces et de qualité… Si on est sous-effectif, .comment être à la hauteur des exigences, soins et informations aux patients ?
L’hôpital refuse d’embaucher… J’ai peur que ce métier que j’aime me transforme involontairement en assassin… »
Une infirmière de l’hôpital de Nantes exerçant depuis 30 ans :
« J’ai fait ce métier par passion. Je voulais aider les gens… Nous passons plus de temps sur les protocoles administratifs qu’avec les malades. J’ai toujours la main sur la poignée de la porte. Je cours toute la journée. Je ne suis plus une infirmière, je suis une technicienne. C’est difficile d’accomplir son travail dans ces conditions lorsqu’on a une conscience professionnelle. On entend parler que de chiffres et de rentabilité. Nous allons vers une médecine à 2 vitesses, il y aura les patients qui peuvent se soigner et les autres ! »
Un médecin du CHU de Nantes déclare :
« On ne travaille pas à l’hôpital pour faire de l’activité et de l’argent » « Nous sommes attachés à la notion de Service Public.pour tous »….
…« Le nouveau mode de financement et de gestion envisagé conduit à une approche avant tout budgétaire des questions de santé » (Presse-Océan du 13 mai 2009).
Devant ces nouvelles alarmantes et, sans les moyens budgétaires nécessaires au bon fonctionnement du Service de Santé Public, que deviendront nos rêves d’accéder aux meilleurs soins, d’être traités avec humanité, gentillesse par un personnel qualifié qui peut prendre le temps avec les malades. ???
Notre santé n’est pas une « marchandise », mais le Droit républicain qu’a tout citoyen de recevoir avec respect et humanité les meilleurs soins appropriés, quelle que soit sa pathologie. C’est le rôle de l’Hôpital Public.
Jacqueline GEFRAD-LE BIDEAU
Essai randomisé : la stimulation face au traitement médical
Publié le 25 juin 2009 à 05:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009Par
Christian Geny (CHU de Montpellier) Article commenté :
Bilateral Deep Brain Stimulation vs Best Medical Therapy for Patients With Advanced Parkinson Disease : A Randomized Controlled Trial.
Weaver FM et al. JAMA. 2009;301(1):63 – 73
La stimulation intracérébrale chronique à visée antiparkinsonienne a fêté ses 20 ans. Depuis la publication dans la Revue Neurologique en 1993 par l’équipe grenobloise d’A Benabid et P Pollak des premiers résultats de la stimulation du noyau sous-thalamique, de très nombreux travaux ont précisé les avantages et les limites de cette technique neurochirurgicale. Tout semblait avoir été démontré. Pourtant dans la prestigieuse revue JAMA vient d’être publiée une étude randomisée comparant un traitement médical bien conduit à la stimulation du noyau sous-thalamique (NST) ou du globus pallidum interne (GPI).
Les auteurs justifient ce travail en arguant qu’il n’existe pas dans la littérature de travail comparable, que plusieurs études ont rapporté ces dernières années la survenue de troubles psycho-comportementaux post-chirurgicaux et la description d’un certain nombre d’échecs thérapeutiques.
Deux cent cinquante-cinq patients parkinsoniens recrutés dans 13 centres américains ont été randomisés dans 3 groupes (traitement médical exclusif, stimulation NST et stimulation GPI). Ces patients étaient âgés en moyenne de 62,4 ans. 25% d’entre eux avaient plus de 70 ans. Ils prenaient un traitement antiparkinsonien depuis en moyenne 10 – 12 ans. Ces patients étaient fluctuants : durée moyenne d’état ON sans dyskinésie d’environ 7h et ON avec dyskinésies gênantes de 4,3h. La procédure chirurgicale n’a pas été développée dans l’article. Cependant les patients ont eu un repérage de la cible par scanner ou IRM, avec un enregistrement électrophysiologique et un test clinique préopératoire.
Les résultats de l’évaluation à 6 mois sont présentés dans cet article. Les patients opérés ont eu une augmentation du temps ON de 4,6h et ceux traités médicalement n’ont eu aucune amélioration. 71% des patients opérés et 32% des patients avec traitement médical ont eu une amélioration motrice significative (> 5 pts score moteur UPDRS). L’amélioration de 7 des 8 sub scores de qualité de vie a été significativement plus importante dans le groupe chirurgical (p<0,01). Les patients ont bénéficié d’une évaluation cognitive exhaustive.
Chez les patients opérés a été observée une diminution de la fluence phonologique (baisse de la voix), de la vitesse de traitement et de la mémoire de travail. Les effets indésirables ont été plus fréquents dans le groupe opéré : infections, confusions, chutes, troubles de la marche, dépression, dystonie… Un patient est décédé d’une hémorragie cérébrale et 9,9% ont eu une infection au niveau du site opératoire. Un patient a dû être institutionnalisé 5 mois après la chirurgie.
Dans leur discussion, les auteurs ne proposent pas d’explication à l’augmentation du nombre de chutes. Ils considèrent qu’il est légitime de grouper les patients stimulés au niveau du GPI et du NST en se référant à une méta-analyse. Ils précisent qu’une comparaison des 2 techniques sera faite dans l’analyse des résultats du suivi à 2 ans. Ils concluent en considérant que le bénéfice clinique est aussi important chez les patients âgés que chez les jeunes mais rappellent que les effets indésirables sont plus fréquents dans la première population.
Enfin, ils considèrent que les résultats de leur étude doivent être interprétés avec prudence et que la décision du geste chirurgical doit se faire de manière très personnalisée.
Date de publication : 20-04-2009
Dr Nagi MIMASSI
61 route de Kéroumen
29480 LE RELECQ-KERHUON France
Etat de la recherche sur les greffes : Dans le cochon, tout est bon !!!!
Publié le 25 juin 2009 à 05:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009
La maladie de Parkinson est caractérisée par la perte progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire. Cette dégénérescence a pour conséquence un déficit en dopamine dans une structure centrale du cerveau, le striatum.
Des quantités physiologiques de dopamine dans le striatum sont essentielles à l’accomplissement des mouvements. La baisse progressive de la quantité de ce neuromédiateur entraîne des symptômes caractéristiques de la maladie de Parkinson comme un tremblement de repos, une akinésie et une rigidité des membres.
La transplantation intracérébrale est une approche prometteuse pour compenser la perte des neurones dopaminergiques. En effet, des essais cliniques basés sur la greffe de neurones fœtaux d’origine humaine ont fourni des résultats intéressants. Ces essais ont été réalisés sur un panel d’environ 500 patients, mais cette approche thérapeutique est grandement limitée par les problèmes éthiques et la faible disponibilité en tissus fœtaux d’origine humaine. Aussi est-il primordial d’étudier d’autres sources cellulaires comme les cellules neurales d’origine animale.
Les cellules fœtales (neuroblastes) d’origine porcine apparaissent comme une bonne alternative à l’utilisation de cellules humaines. En effet, le cerveau porcin présente certaines caractéristiques proches du cerveau humain, comme la taille et la vitesse de la poussée neuritique. Les travaux que nous menons depuis plusieurs années au sein de l’UMR643 montrent un bon développement des neurones porcins après leur greffe dans le cerveau d’un hôte comme le rat. Toutefois, la différence d’espèce fait qu’en l’absence de traitements immunosuppresseurs appropriés, les neurones fœtaux d’origine porcine sont systématiquement rejetés 2 mois après leur transplantation. Un traitement par des immunosuppresseurs comme la cyclosporine est possible mais leur efficacité est limitée par la présence de la barrière hémato-méningée qui protège le cerveau. De plus, l’administration systémique de fortes doses d’immunosuppresseurs entraîne à long terme une altération de la fonction rénale. Aussi recherchons-nous d’autres alternatives comme notamment la possibilité d’inhiber localement la réaction de rejet.
Les cellules souches mésenchymateuses ou MSCs possèdent des propriétés extrêmement intéressantes pour la survie de neurones fœtaux porcins en cas de transplantation intracérébrale. En effet, ces cellules secrètent des molécules qui régulent la réponse immunitaire. Leur co-greffe avec des neuroblastes porcins pourrait permettre une survie à long terme de xénogreffe intracérébrale.
Les expériences de co-greffes que nous avons réalisées chez le rat ont confirmé cette hypothèse. En effet, 80% des animaux transplantés avec des MSCs de rat et des neuroblastes porcins avaient encore leur greffon 2 mois après l’opération. Des analyses à plus long terme ont révélé que 50% des animaux présentaient un greffon parfaitement sain, 4 mois après la transplantation.
Pour tester la fonctionnalité de ces co-greffes, une lésion des neurones dopaminergiques a été effectuée en injectant dans la voie nigro-striée de l’hémisphère droit, une neurotoxine, la 6‑hydroxy-dopamine. Cette lésion unilatérale entraîne une altération des fonctions motrices du côté opposé à la lésion. La récupération fonctionnelle des animaux lésés et/ou greffés a été suivie grâce à un test moteur, le test du cylindre.
![lp137-7-1 lp137-7-1](http://gp29.net/data/2009/06/lp137-7-1-360x480.jpg)
Ce test consiste à placer le rat dans un bocal transparent pour observer les points de contacts de ses pattes avec la paroi lors des redressements de l’animal. Les résultats montrent une récupération motrice dès 3 mois après la transplantation de MSCs et de neuroblastes porcins dans le striatum des rats lésés.
Les travaux de recherche sur les MSCs et les neurones porcins ont permis d’ouvrir de nouvelles perspectives quant à l’utilisation de la transplantation intracérébrale comme thérapie restauratrice en cas de maladies neurodégénératives. Les recherches doivent cependant se poursuivre pour optimiser la survie à long terme des greffons et leur parfaite intégration dans le tissu nerveux du receveur.
Rédigé par Xavier LEVEQUE
La kinésithérapie
Publié le 25 juin 2009 à 05:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 — juin 2009
Conférence du 2 avril 2009 à Parthenay D’Alain Boyer
Je vous félicite pour votre action en faveur de la reconnaissance, de la prise en charge et de la vulgarisation des connaissances sur la Parkinson. Mon rôle de kinésithérapeute m’a permis au sein de l’enseignement et de la recherche, d’appréhender un peu mieux la maladie au demeurant variée, laissant dire que chaque parkinsonien a sa propre forme et évolution. C’est en partie vrai, mais en statistiques médicales le nombre de patients et les formes permettent de tirer des généralités que l’on retrouve de manière récurrente.
Pour cette raison, je vous propose un descriptif de la maladie, les moyens en kinésithérapie et dans la vie courante, différents programmes de gymnastique, et les adjuvants massages physio etc … Pour une question de compréhension, j’ai choisi de décrire le rôle de la kinésithérapie et les différentes fonctions générées.
Je vous parlerai donc des objectifs pour chaque exercice présenté. Naturellement ces exercices ne sont pas exhaustifs, d’autres professionnels peuvent vous présenter d’autres formes ayant les mêmes objectifs.
Rappel de neuropathologie :
Comme vous le savez, la maladie de parkinson est due à une affection dégénérative des noyaux du système extrapyramidal. Le noyau gris central le plus affecté par ce processus est le Locus Niger. Ce système commande la partie instinctive et automatique de l’activité motrice. Il réalise, hors du champ de la volonté, un schéma moteur d’ensemble, mobilisant les masses posturales, permettant les mouvements synergiques de la posture et de la marche, facilite l’expression corporelle et la mimique.
La maladie est la manifestation d’un désordre fonctionnel, de certains noyaux gris centraux, résultant de la suppression du contrôle exercé par la boucle nigrostrionigrique. Il existe une dégénérescence sévère du locus Niger constitué de neurones dopaminergiques. L’élément déterminant la pathogénie du Parkinson, c’est la chute du taux de Dopamine dans le Putamen, le noyau Caudé et le Locus Niger.
C’est la compréhension de cette pathogénie qui a provoqué une véritable révolution permettant de maîtriser l’évolution, d’atténuer les effets et de permettre une autre vie à nos amis parkinsoniens.
Rappel clinique :
Vous connaissez tous les différents troubles provoqués par la maladie de Parkinson, je vous en rappelle les différents signes de manière succincte.
Début lent et progressif. Fatigabilité. Maladresse. Lenteur des mouvements. Perte du balancement des bras lors de la marche. Tremblement au repos.
Faute de traitement équilibré les trois grands symptômes apparaissent : ce sont ces symptômes qui seront à combattre lors de la kinésithérapie. Tremblement, rigidité, akinésie.
- le tremblement
Il apparaît au repos au niveau de l’extrémité distale des membres supérieurs, le pied, la langue et la mâchoire. - la rigidité
On dit que le parkinsonien est figé en flexion tête en avant dos courbé avant bras et genou en légère flexion, bras collés au corps, le faciès amimique, appelé aussi de « porcelaine ».
Vous avez aussi vu votre médecin ou kiné imprimant un mouvement de flexion des coudes ou des poignets, il perçoit ainsi votre hypertonie musculaire s’opposant aux mouvements et cédant par à‑coups successifs. C’est la recherche du signe de la « roue dentée ». - l’akinésie :
Elle se traduit par un dysfonctionnement de l’activité volontaire et automatique. Lors de la marche, le patient avance à petits pas, tête en avant avec l’impression qu’il va courir après son centre de gravité, les bras collé au corps. Au moindre obstacle, il va piétiner et se bloque. Une voix lente. Une écriture tremblée, lettres fines diminuant en taille (micrographie). Activité plus ralentie.
Voici donc les différents troubles que nous aurons à prendre en charge en kinésithérapie et vous-même dans la vie courante.
Mais, le parkinson ne vous évitera pas de subir les effets dus à l’âge :
Arthrose, colonne vertébrale dans son ensemble aggravée par les contractures musculaires. Douleurs des épaules. Constipation. Trouble de la ventilation thoracique.
Notre action aura pour principe de prévenir :
- Les raideurs : du rachis cervicodorso, du thorax en insistant sur le travail diaphragmatique ; des membres supérieurs et inférieurs.
- La proprioception debout cherchant à conserver ou à retrouver des appuis.
- La motricité oculaire : améliorer le réflexe occulomoteur.
- Le bien-être : dans ce corps qui bouge les efforts sont plus intenses, les massages sont appropriés mais pas une arme thérapeutique unique.
Malgré la chronicité du parkinson, l’ensemble médicaments, kinésithérapie et volonté, avec l’aide des accompagnants, ont permis un confort dans la durée.
Massages :
S’ils sont bénéfiques, ils ne sont pas un traitement global du Parkinson. Du fait des dyskinésies quasi permanentes les muscles se comportent comme ceux des sportifs et produisent de l’acide lactique, qui lui-même favorise les crampes et contractures. Alors, comme pour les sportifs, le massage est un acte essentiel mais pas unique dans le traitement kinésithérapie du parkinsonien.
Nous cherchons à détendre les contractures, tant au niveau du rachis cervical que du rachis lombaire sans oublier les épaules et les membres inférieurs et supérieurs. Pour cela, nous pratiquons des massages relaxant au début suivis de pétrissage modelage en obtenant une détente neuromusculaire, associé à la thermothérapie (enveloppements de boue ou utilisation d’infrarouges). C’est une préparation à la gymnastique.
Naturellement il existe une multitude de massages, n’en citer qu’un ne reflète pas l’éventail des techniques et leurs effets. Néanmoins ceux que j’ai décrits sont les plus rencontrés. Certaines techniques comme les techniques myotensives (polak) ou microkinésie présentent également un intérêt sachant qu’il ne s’agit que d’aide, la gymnastique ayant ma faveur.
Nous allons donc voir ensemble les buts recherchés et les moyens pour y arriver.
Mise en garde :
Avant de pratiquer ces exercices, chacun d’entre vous doit s’adresser à son médecin traitant ou à son neurologue (médecin référant) puis à son kinésithérapeute afin d’étudier le programme le plus approprié à votre état. Votre thérapeute vous guidera en vous montrant les exercices les plus appropriés en tenant compte du moment (fatigue, crantage, tremblements…).
Nous allons voir le type d’exercices en fonction de l’objectif recherché tel que défini au préalable.
Les raideurs du rachis cervico dorso lombaire :
Elles sont présentes dès le début de la maladie, mais l’âge et l’activité modérée rendent le diagnostic Parkinson difficile car qui n’a pas de raideurs passé 55 ans et un travail pénible. Si les massages décontracturant sont intéressants et même recommandés, ils ne doivent pas être le seul traitement, mais être un moyen favorisant la cessation de raideurs lors de phase off.
Par contre, la gymnastique de placements et de recherche de mobilité doit être privilégiée à la maison. Les nombreuses techniques (douces ex Pilates ou proprioceptives) permettent une réelle amélioration. Elles sont toutes réalisées avec un travail respiratoire diaphragmatique.
Je vous propose donc pour débuter un travail de positionnement :
- le sujet est debout, regarde droit devant, les jambes droites mais pas tendues, les bras le long du corps, le ventre légèrement rentré, les épaules ramenées en arrière. Respiration thoracique en recherchant l’écartement des côtes flottantes à l’inspiration : 15 fois
- sujet debout même attitude dos collé au mur, rechercher un étirement maximum du rachis en insistant sur la respiration et l’ampliation thoracique, jambes tendues. Durée : 2 à 3 minutes. La respiration en insistant sur l’expiration permet la détente musculaire.
- même position lever une jambe légèrement fléchie 5cm en avant sans se décharger sur la jambe d’appui. L’amplitude n’est pas important seul compte le placement.
Etirements des muscles du rachis cervical :
Même position, main droite sur la tempe gauche, tirer avec la main, en soufflant, la tête vers l’épaule droite. L’épaule gauche cherche à descendre comme si vous vouliez allonger le bras. Faire de même pour l’autre côté. 10 respirations.
Travail proprioceptif :
- les yeux : tout en marchant, prendre un point fixe latéral dans un couloir ou une grande pièce, marcher en regardant ce point tout en tournant juste la tête, pas le tronc. Faire 10 allers et retours.
- même exercice mais marche sur le côté en regardant toujours un point au mur en tournant la tête. 5 allers et retours.
- légèrement penché en avant, regarder en tournant la tête à droite et à gauche 10 fois de chaque côté.
Ces exercices contribuent également à une mise en œuvre du système vestibulaire responsable entre autre de l’équilibre.
Etirement du rachis dans son ensemble :
- debout tout en soufflant, mettre les mains derrière le haut de la nuque et descendre petit à petit en s’enroulant.
- à quatre pattes passer en position de prière et en soufflant s’étirer, les bras en avant. Pratiquer 20 fois.
- mains sur une table, se reculer un peu de telle façon à ce que les jambes et le buste fassent un angle proche de 90°, souffler en essayant de descendre les vertèbres dorsales et rentrer le ventre. Vous sentirez une tension dans les jambes et une brûlure au milieu des vertèbres dorsales. Attention, il faut démarrer fermement mais ne pas provoquer de douleurs intenses aux mollets et aux épaules.
- toujours devant une table ou un mur, en appuis avec les mains, chercher à descendre en bloc, sans cambrer ni courber le dos ni décoller les talons, le tout en soufflant pendant la descente vers le mur.
Tous ces exercices doivent être exécutés lentement.
Travail d’assouplissement des épaules et du thorax :
- sur le dos, prendre un bâton des deux mains et lever le bâton derrière la tête si possible, lentement en soufflant en montant et inspirant en descendant. Il ne faut pas provoquer de douleurs aux épaules.
- debout avec le bâton en avant chercher à exécuter des mouvements de pagayage pour provoquer une coordination du geste et une détente scapulo-humérale.
- debout ou assis, chercher à descendre les épaules et à emmener l’articulation scapulo-humérale en arrière, les omoplates ont tendance à se rapprocher sans se lever. Exercice difficile nécessitant un travail devant une glace et la correction d’une tierce personne.
- travail avec un ballon de plage, bras en avant, debout, chercher à tourner en bloc tout le haut du buste sans rotation de la tête ni du bassin. Cela améliore les fixateurs des omoplates et contribue à l’assouplissement du rachis dorsolombaire.
- debout, avec un ballon, passer ce dernier autour de votre corps et dans les deux sens.
Tous ces exercices tendent à lutter contre tous les types d’enraidissements ou de déviations, pas seulement dus à la maladie de Parkinson, mais à l’âge également. Vous remarquerez le rôle important que nous attribuons à la respiration.
Respiration : pourquoi insister sur la respiration ?
Comme vous le savez, la respiration permet les échanges gazeux entre le poumon et le cœur en apportant, notamment de l’O2 nécessaire aux fonctions vitales et permettant une meilleure fonction musculaire, particulièrement une détente, ce qui est prépondérant chez le parkinsonien, une amélioration des fonctions cérébrales et elle évite l’acide lactique, fréquente dans les muscles spasmés, cause de manque d’élasticité musculaire.
Mais l’effet piston du diaphragme qui monte et descend alternativement provoque un phénomène de chasse au niveau de l’intestin et de ce fait participe à l’amélioration du transit. C’est également un facteur dynamique pour la circulation au niveau du petit bassin et, de ce fait, améliore la circulation au niveau des membres inférieurs et même au niveau du thorax lors du retour diaphragmatique.
Ne pas effectuer quotidiennement ces exercices respiratoires, c’est diminuer l’action de la gymnastique de plus de 50%. Ces exercices peuvent être effectués au lit !
Respiration abdominale en gonflant le ventre sans compensation du dos.
Respiration thoracique en cherchant à faire rentrer l’air et en ouvrant le thorax, sans compensation de la colonne vertébrale, soit dos au sol.
Pertes de mobilité :
Il faut aussi parler du problème de la perte de mobilité, pas forcément l’apanage du parkinsonien, mais fréquemment rencontrée. C’est une réalité vécue par les aidants.
- 1‑La marche : elle doit être recherchée et aidée par différentes facilitations : aide auditive (métronome ou claquement des mains), aide technique en demandant au patient de lever les jambes de façon exagérée, aide de lignes sur la chaussée ou obstacle, balancement des bras comme un militaire lors d’un défilé. Ne pas hésiter de marcher en sous-bois ou dans les escaliers sachant qu’ils sont un élément facilitateur.
- 1‑Se lever d’un fauteuil : c’est le problème majeur pour tous les parkinsoniens et personnes âgées en générale. Il ne faut surtout pas tirer sur les bras, vous générerez des douleurs au parkinsonien mais vous allez surtout vous en provoquer au niveau de la région lombaire. La raison est simple le remède également. Le fait de se lever est un déséquilibre en avant. Pour se faire il faut passer les épaules en avant de l’axe des genoux et provoquer un mouvement vers le haut et en avant. L’aide d’un dossier de chaise ou un déambulateur est suffisante. Parfois on peut aider le patient en appuyant légèrement vers le haut au niveau de la 1ère vertèbre dorsale.
- 1‑La marche aidée : comme pour le lever, point n’est besoin d’effort important, il suffit de se positionner côté droit ou gauche du patient et de lui demander d’appuyer légèrement sur vos doigts, cela suffit pour obtenir une réaction entraînant la marche.
Conclusions :
Pitié pour les Parkinsoniens, cela ne sert à rien de la traîner, vous risquez un lumbago ou une douleur des rotateurs de l’épaule avec un conflit acromio humérale.
Ne cherchez pas à vouloir vous activer en période « off ».
N’en faites pas trop lorsque vous êtes en période « on ».
Si vous arrivez chez le kiné en période « off », profitez des massages ; il faut s’adapter à son état.
Faites la séance de kiné en période « on » : pour cela réalisez sur un semainier un relevé en marquant les différentes périodes et les prises de médicaments.
Texte de la conférence de Alain BOYER
Transmis par Raoul GRIFFAULT de l’APDS
Repris par Jean GRAVELEAU
Maladie de Parkinson : penser aux symptômes non moteurs
Publié le 23 juin 2009 à 18:04Article dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009
Pour un quart des patients parkinsoniens, les troubles comportementaux et neurovégétatifs sont plus invalidants que les troubles moteurs. Apprendre à les dépister permet d’orienter les patients vers une prise en charge adaptée.
« Dans la maladie de Parkinson, l’importance des symptômes non moteurs est largement méconnue, observe le Pr Luc Defebvre, responsable du service de neurologie et pathologie du mouvement du CHRU de Lille. Pourtant cette maladie se caractérise aussi par de fréquents troubles comportementaux et neurovégétatifs, parfois présents à des stades peu avancés de la maladie. Pour un quart des patients, ces troubles non moteurs sont plus invalidants que les troubles moteurs. Le généraliste doit penser à les dépister en vue d’orienter ses patients vers une prise en charge adaptée ».
« Les troubles du comportement ont un effet délétère majeur sur le plan personnel et social », affirme le Pr Marc Vérin, neurologue au CHU de Rennes. Ils se présentent notamment sous deux formes opposées. Il peut s’agir d’une apathie, avec baisse de la motivation, de l’intérêt ou des émotions. Cette apathie toucherait de 17% à 42% des parkinsoniens, « mais peut-être bien plus », indique Luc Defebvre. Elle s’installe très progressivement, souvent après 10 ans d’évolution de la maladie. Certaines apathies sont dopa-sensibles et s’améliorent avec une augmentation de la dopathérapie. D’autres sont dopa- résistantes ; certaines seraient liées à un déficit cholinergique. « Un traitement prescrit contre la maladie d’Alzheimer, la rivastigmine, est en cours d’évaluation dans ce type d’apathie », précise le neurologue.
A l’opposé, au moins 7% des parkinsoniens sous dopathérapie présenteraient un « syndrome de dysrégulation dopaminergique ». Il s’agit de comportements compulsifs et répétitifs : jeux ou achats pathologiques ou troubles du comportement sexuel, souvent accompagnés d’une hyperactivité, d’un état euphorique à maniaque. « Le généraliste ne doit pas hésiter à interroger ses patients sur leurs éventuels changements de comportement. Il doit insister pour qu’ils avertissent leur médecin traitant ou leur neurologue si leur comportement vient à changer », explique Luc Defebvre. Une réduction de la dopathérapie améliore nettement le comportement de jeu pathologique. La stimulation cérébrale profonde, lorsqu’elle est indiquée, a le même effet grâce à une diminution du traitement.
Par ailleurs, « les troubles neurovégétatifs sont fréquents dans la maladie de Parkinson ; très hétérogènes d’un patient à l’autre, ils peuvent être présents à tous les stades de la maladie et s’aggravent progressivement », explique le Dr Christine Brefel-Courbon, du CHU de Toulouse. Ce sont des troubles cardiovasculaires (hypotension orthostatique, asthénie, malaise…), gastro-intestinaux (4 fois plus fréquents chez les parkinsoniens), urinaires et sphinctériens (mictions impérieuses, constipation, troubles de la défécation), sexuels ou respiratoires, ou encore de troubles de la thermorégulation. « Certains de ces troubles restent difficiles à traiter, comme l’hypersiallorrhée ; d’autres relèvent d’une prise en charge classique en médecine générale, comme la constipation, ou plus spécialisée, comme les troubles sexuels ou urinaires », indique Christine Brefel-Courbon.
Nagi MIMASSI
61 route de Kéroumen
29480 LE RELECQ-KERHUON France
nagimimassi@yahoo.com
Les mouvements anormaux
Publié le 22 juin 2009 à 17:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009
- Introduction
Les mouvements anormaux sont dus à un trouble de la programmation ou de l’exécution du mouvement. Très souvent, ils sont la conséquence d’un dysfonctionnement, d’une lésion ou d’une maladie dégénérative dans le système des noyaux gris centraux appelé « système extrapyramidal ». Rappelons que ce système extrapyramidal est responsable aussi des mouvements automatiques, le système pyramidal étant lui responsable de l’exécution volontaire du mouvement.Il en résulte que les mouvements anormaux sont peu ou pas contrôlés par la volonté (pour cette raison, ils sont aussi appelés mouvements involontaires) et ils surviennent en l’absence de paralysie.
Souvent atteints de tremblements et parfois de dyskinésies, les Parkinsoniens font partie de la catégorie de patients atteints de mouvements anormaux.Il existe de nombreux types de mouvements anormaux. Dans le texte qui suit, on se propose de décrire successivement :
- les différents types de mouvements anormaux, et les critères qui permettent au neurologue de les diagnostiquer,
- les principaux types de tremblement et leurs caractéristiques,
- plus en détail le tremblement parkinsonien,
- enfin les dystonies et dyskinésies parkinsoniennes.
- Les différents types de mouvements anormaux
La reconnaissance des différents types de mouvements anormaux est faite par le neurologue à partir d’un examen clinique et la prise en compte de différents critères :- leurs circonstances de survenue : brutale, progressive,
- leurs caractères : brefs ou prolongés, rythmiques ou irréguliers, chaotiques ou stéréotypés,
- leur siège : proximal ou distal
- leur amplitude maximale : au repos, au maintien d’une posture ou lors d’un mouvement.
Certains mouvements anormaux ne concernent pas le Parkinsonien. Nous les citerons pour mémoire. Il s’agit :
- des chorées, mouvements arythmiques, brusques, imprévisibles et chaotiques, souvent de rotation (du grec khoreia = danse).
- des myoclonies, secousses musculaires brusques et brèves,
- des tics, mouvements habituellement brefs et soudains, ayant une caricature de geste naturel.
Le Parkinsonien, par contre, pourra être sujet :
- aux tremblements : Les tremblements provoquent des oscillations rythmiques involontaires de tout ou partie du corps autour de sa position d’équilibre.
- aux dystonies : Les dystonies provoquent des contractions musculaires soutenues, fixant un membre ou un segment de membre dans une position extrême.
- aux dyskinésies : Le terme de dyskinésie recouvre des mouvements anormaux complexes et anarchiques, mêlant différentes caractéristiques déjà citées, comme l’aspect choréique.
- Les tremblements
Le tremblement est le mouvement involontaire le plus fréquent. Il résulte de mouvements oscillatoires rythmiques au niveau d’une articulation.
On distingue plusieurs types de tremblements qui ne doivent pas être confondus, car ils résultent de pathologies différentes et se traitent différemment.- Le tremblement de repos : le tremblement Parkinsonien que nous le détaillerons après
- Le tremblement postural et d’action : La cause la plus fréquente en est le tremblement essentiel, assez fréquent (il touche en France environ 200.000 personnes). Il est présent dans la posture, mais aussi dans l’action (écriture, manipulation d’un verre). Sa fréquence est de 6 à 12 Hz. Il est souvent héréditaire et commence plutôt aux extrêmes de la vie (sujet jeune ou âgé). Son traitement utilise des bétabloquants comme le Propanololol ou des barbituriques comme la Mysoline.
- Le tremblement d’action ou d’intention : Appelé aussi souvent cérébelleux, lorsqu’il résulte d’une atteinte du cervelet, il s’accentue avec la vitesse du mouvement et à l’approche de la cible (intention) .Le mouvement est généralement ample. Son traitement est difficile, car il répond peu aux médicaments.
- Le tremblement de repos
Il s’agit du tremblement parkinsonien. Il a les caractéristiques suivantes :- Présent au repos et disparaissant au mouvement,
- fréquence de 4 à 6 Hz,
- touchant les membres, éventuellement la mâchoire,
- unilatéral ou très asymétrique
- aggravé par le stress.
Pour le grand public, le tremblement caractérise la maladie de Parkinson. C’est ainsi que James Parkinson la dénommait : « shaking palsy » ou paralysie agitante. Nous avons vu que tous les tremblements ne sont pas Parkinsoniens, et par ailleurs, tous les Parkinsoniens ne tremblent pas. Cependant, plus de la moitié des maladies de Parkinson commencent par un tremblement et la majorité des malades tremblent après quelques années de maladie.
Au début de la maladie, le tremblement reste discret et doit parfois pour apparaître, être provoqué (le patient écrit un texte ou fait un calcul mental). Le patient dont la main tremble effectue alors des mouvements de la main et du poignet, comme s’il émiettait du pain.Relativement lent par rapport aux autres types de tremblements, le tremblement de repos touche au début de la maladie, le membre supérieur du côté où la maladie a commencé, puis va s’étendre au membre inférieur du même côté, puis aux autres membres. Il reste très souvent asymétrique. Il peut atteindre la mâchoire, la langue, les lèvres, mais jamais la tête.
Le tremblement n’est pas actif en permanence pendant la journée et disparait pendant le sommeil. Il se réactive et s’aggrave en cas de stress.
Le tremblement de repos n’est pas très handicapant pour le patient sur le plan moteur. Par contre, il est très dévalorisant sur le plan social, car il suggère à l’entourage l’existence de la maladie de Parkinson.
Le diagnostic du tremblement de repos est relativement aisé, le neurologue observant par exemple le patient assis, les avant bras reposant sur une table ou sur des accoudoirs. Les caractéristiques du tremblement Parkinsonien de repos (fréquence, hérédité, asymétrie, organes touchés etc..), sont très différentes des tremblements précités et permettent un diagnostic sûr. Toutefois, le neurologue peut être confronté à la présence chez le même patient de deux tremblements différents (de repos et postural par exemple), ainsi qu’à des tremblements dus à l’usage de médicaments, comme les neuroleptiques.
Le tremblement de repos peut constituer le symptôme prédominant chez le patient ; on parle alors de forme tremblante de la maladie. Dans ce cas, le traitement peut être spécifique et fait appel :
- aux anticholinergiques (Artane, Parkinane, Lepticur)
- aux agonistes dopaminergiques (en particulier le Trivastal),
- ensuite à la Lévodopa,
- enfin aux bétabloquants ou à la Mysoline
- Dyskinésie et dystonies :
Les dyskinésies sont souvent iatrogènes (dues à l’usage de médicaments comme les neuroleptiques), mais sont apparues aussi comme une conséquence de l’introduction de la Levodopa (L‑Dopa), dans les traitements parkinsoniens, depuis 1967.
On ne dispose pas de chiffre précis sur la fréquence de survenue de dyskinésie, mais on estime qu’un tiers des patients souffre de dyskinésies après 3 ans de traitement par Levodopa.Comment se présentent les différentes dyskinésies liées à la Levodopa ? Si on prend comme modèle la courbe donnant en fonction du temps, le taux de Levodopa dans le sang, à partir d’une prise unique, le matin à jeun, on peut distinguer trois catégories de mouvements anormaux involontaires :
- les dystonies de « off » appelées aussi dystonies du petit matin, elles apparaissent avant toute prise de médicaments, mais peuvent récidiver dans la journée, lors de la survenue d’une période « off ». Elles se manifestent par une posture dystonique, pouvant être douloureuse, et atteignant généralement le pied le plus atteint sous la forme d’une extension du gros orteil ou d’un varus équin ou le « pied en griffe ».
- les dyskinésies biphasiques de début et de fin de dose. Elles apparaissent 20 à 30 minutes après la prise du médicament et réapparaissent en fin de dose. Elles affectent de préférence le membre inférieur le plus atteint et sont douloureuses.
- les dyskinésies de milieu ou de pic de dose. Ce sont les plus fréquentes. Elles surviennent, alors que le patient bénéficie d’un déblocage maximal. Elles sont de type choréique essentiellement et affectent les membres supérieurs, le visage et le cou. Paradoxalement, elles sont mieux supportées par le patient (qui redoute davantage les blocages), que par son entourage.
Les facteurs de risques de survenue de dyskinésies liées à la Levodopa sont :
- un âge de début précoce de la maladie (entre 20 et 40 ans), augmenterait le risque de survenue de dyskinésies, qui serait moindre au delà de 56 ans.
- une dénervation dopaminergique importante : une dégradation importante des neurones du locus Niger semble être une condition nécessaire à la survenue de dyskinésie.
- la durée, la dose et le mode de prise de la Levodopa. Un traitement par agoniste dopaminergique en monothérapie réduit les risques de survenue de dyskinésie. Réduire la dose de Levodopa, lors d’une bithérapie (agoniste + Levodopa) réduit le risque de survenue, par rapport à une monothérapie à Levodopa.
La fréquence des dyskinésies augmente avec la durée du traitement par Levodopa. Plus simplement, le risque augmente avec les années et la quantité de Levodopa absorbée. D’où la stratégie de retarder si possible son utilisation dans la phase initiale de la maladie, et ensuite d’en limiter les doses.
Pour diminuer les risques de dyskinésies et en retarder le début, il serait souhaitable d’appliquer les recommandations contenues dans la Conférence de Consensus.
Le lecteur Parkinsonien tirera profit de ces recommandations pour comprendre, la stratégie thérapeutique que lui propose le neurologue, afin de retarder le début des dyskinésies.
Bibliographie
La maladie de Parkinson de Fabien Zagnoli et François Rouhart
Orientation diagnostique devant des mouvements anormaux (322)
Dyskinésies liées à la Lévodopa de Valérie Fraix
Par Jean Pierre LAGADEC
Comment j’ai stabilisé mon traitement …
Publié le 20 juin 2009 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 — juin 2009
Des lecteurs ont réagi à mes propos lorsque j’ai évoqué la réduction de mon traitement : ils s’interrogeaient sur la méthode employée. Comment ais-je pu réduire mes prises de médicament alors qu’habituellement c’est l’inverse qui se produit ?
Il n’y a pas de « miracle » mais bien plutôt une réelle prise en compte de la maladie dans toutes ses dimensions y compris au plan psychologique car il y a, j’en suis convaincu, une dimension que l’on oublie trop souvent dans l’approche de la maladie en général et tout particulièrement dans la maladie de Parkinson : le rapport de l’esprit et du corps.
Je me suis intéressé au décodage biologique qui détermine, en particulier, que la maladie est une réponse de défense du corps aux pressions de l’environnement sur notre cerveau. Ainsi, le stress de décisions inconfortables à mon éthique a pu provoquer un réflexe de défense se traduisant par le « refus » d’agir que l’on retrouve dans mes symptômes du Parkinson : l’akinésie, phénomène très présent dans ma traduction de la maladie.
Alors comment se passe en pratique le décodage ? Hé bien, je rencontre très régulièrement une thérapeute avec laquelle je parle de ma vie passée et présente sans tabou aucun et surtout avec l’envie de libérer la parole.
Je dois dire qu’aux premiers rendez-vous j’étais assez réticent et sur la défensive surtout quand elle me disait : « croyez vous en une guérison possible ? » Bien entendu, je répondais sur l’évolution inéluctable de cette maladie neurodégénérative pour laquelle aucun traitement ne permet, aujourd’hui, de parler guérison… Je croyais être particulièrement bien placé pour le dire !
Et puis, insidieusement, sans y prêter attention, mais en laissant les processus s’installer dans mon esprit ouvert, la thérapie de la parole a commencé à produire ses effets et c’est ainsi qu’un matin, le 4 novembre 2008 pour être précis, j’ai oublié ma dose de médicament de la matinée. Je n’avais pas de solution immédiate pour y pallier et devais faire comme si de rien n’était. Résultat, je n’ai pas ressenti le manque, bien au contraire, un mieux être, une sorte de libération…
Et donc, depuis cette date, mon traitement est réduit –et se maintient – à moins 20 % ce qui est loin d’être négligeable. Tout n’est pas rose pour autant : j’ai toujours ma difficulté de l’après midi qui se traduit par une phase « off » assez déplaisante entre 16h et 17h30 et je ne suis pas pleinement convaincu que je pourrais réduire encore mon traitement.
Pourtant, j’ai comme une petite lueur d’espoir, une petite voix qui me suggère de continuer ma recherche avec patience et opiniâtreté : il est, en effet, difficile de se départir de près de 15 ans de traitement. L’organisme s’est habitué à l’apport extérieur de la chimie et se laisse aller à la facilité de la réponse médicamenteuse.
Je suis loin de crier victoire et de dire la guérison possible ! Je dis simplement avoir stabilisé les effets de la maladie et même de l’avoir faite régresser en partie ou du moins d’avoir trouvé dans mon inconscient, des ressources qui m’étaient inconnues jusqu’alors.
C’est un combat de tous les jours qui ne supporte pas le relâchement de la facilité de la dose supplémentaire donnant un artificiel bien-être provisoire. Je me sens dans la position du « drogué médicamenteux » qui essaie de se libérer de la prégnance de la L‑Dopa sans pour autant violenter mon organisme : « patience et longueur de temps font plus que force ni que rage », dit La Fontaine et c’est vraiment ce qui compte le plus.
Les progrès me semblent très réels mais ils ne se produisent pas à la demande ni dans un confort quasi immédiat ainsi que le procure le médicament pris lors des crises de off ! C’est une lutte longue et vigoureuse mais ô combien payante !
Bien sûr, je continue mes activités physiques (yoga, gymnastique Mézières avec ma kiné, marche et même initiation à l’escalade avec un ami) qui m’ont toujours aidé à me prendre en charge non pas comme malade mais comme un individu certes en partie handicapé mais surtout le plus autonome possible, refusant de se laisser prendre par cette difficulté !
Voila mon secret : il n’a rien d’extraordinaire et il est à la portée, me semble-t-il, de tous ceux dont les symptômes ne sont pas encore irréversibles. Mais encore faut-il trouver le bon accompagnement parce que, seul, je crois que c’est très difficile voire impossible…
Je ne prétends aucunement être un « modèle » mais une amie parkinsonienne (chère Anne Marie) m’a provoqué en parlant de ma « guérison » ; cela m’a incité à tenter d’expliciter ma méthode pour ceux qui voudraient la comprendre.
Par Jean GRAVELEAU
La maladie de Parkinson
Publié le 19 juin 2009 à 16:56Article publié dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°37 – juin 2009
Dans le Grand Dictionnaire sur les causes des malaises et des maladies
reliés aux pensées, aux sentiments et aux émotions
(édition Quintessence www.atma-inc.com )
« La maladie de Parkinson est la détérioration des centres nerveux du cerveau, particulièrement dans les régions contrôlant les mouvements. Des tremblements apparaissent et affectent habituellement les mains et la tête. Lorsque je tremble, c’est parce que je ressens ou vois un danger qui me guette ou guette quelqu’un que j’aime ; que ce soit la crainte de perdre le contrôle (que je perds de plus en plus !), l’insécurité ou l’impuissance d’aller de l’avant dans la vie. Je peux aussi avoir vécu un traumatisme, un abus ou des difficultés qui ont laissé des traces et face auxquelles je vis les sentiments suivants : peine, frustration, culpabilité, rage, dépression qui m’amènent à l’épuisement, au découragement, et que je veux fuir au lieu d’y faire face et de les régler. Je m’autodétruis lentement, produisant la détérioration de la fonction nerveuse actuelle. Une impuissance au niveau de la motricité de mes membres supérieurs (particulièrement mes bras et mes mains) a sa source très souvent dans une situation que je vis où je voulais repousser une personne, une chose ou un évènement ou, au contraire, que je voulais retenir et je me suis senti incapable (soit physiquement ou moralement) de le faire. Si ce sont les membres inférieurs qui sont touchés (mes jambes et mes pieds), c’est avec ceux-ci que j’aurais voulu soit repousser ou ramener à moi la personne, chose ou évènement concerné. J’ai le goût de fuir cette situation dans laquelle je me sens dépassé et que je perçois comme étant sans issue. Je dois me reprendre en main et apprendre à contrôler MA vie et non pas celle des autres, en faisant confiance en la Vie, et me dire que je mérite de vivre. »
Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Vous sentez-vous satisfait de votre vie ?
Publié le 04 avril 2009 à 07:39Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Intervention faite lors de la journée d’échanges du Bois Joubert (44)
En préalable, je pense nécessaire de préciser que j’avais 74 ans quand le diagnostic du Parkinson est tombé. Je suis sûre que si cela s’était passé à 40 ans, l’impact aurait été très différent. En outre je ne suis pas très touchée par rapport à certains malades.
Une vie c’est une suite d’épisodes – des bons et des mauvais – il ne faut pas oublier les bons. Il ne faut pas oublier, non plus que malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, le vieillissement est un processus inéluctable, même si les « vieux » sont maintenant des « SENIORS ».
Compte tenu de cet éclairage, de mon état actuel, à 82 ans, je me sens plutôt privilégiée (je conduis sur de petites distances (en ville et jamais la nuit) et je cultive encore un potager.
Ressentez-vous un vide à l’intérieur de vous ?
Non ! mais je ne vois pas trop ce que cela veut dire… Ayant un passé de militante très active, au lieu d’avoir la tête pleine de projets, d’actions à mener…., je vis de souvenirs sans amertume. Il y a un temps pour tout et il faut savoir laisser la place.
Je ne me sens ni malheureuse, ni inquiète outre mesure – je sais qu’il ne faut pas espérer une amélioration ni un rajeunissement. Malgré des promesses irresponsables, la vieillesse est inéluctable avec son cortège de soucis de santé. J’espère ne pas trop « traîner ».
Bien sûr, j’ai abandonné toutes mes activités militantes. L’âge nous rend très vulnérable et il arrive un moment où on « n’est plus dans le coup ».
Par contre je continue à m’occuper du potager, activité de retraité par excellence…, bénéfique sur le plan physique à un rythme choisi, sur le plan mental on vide la tête. En plus, c’est gratifiant grâce à la récolte de bons légumes.
Je ne pleure pas sur mon sort car, je me sens privilégiée par rapport à d’autres malades beaucoup plus atteints que moi et qui font preuve de beaucoup de courage.
Peur de l’Avenir ? Pas encore. Je me prépare à l’entrée en maison de retraite et j’espère échapper à une fin de vie dégradante.
Je regrette de n’avoir pu assister à la conférence du docteur Autret (Notre N° 35- page 8). Je pense comme elle que le bonheur (au moins en partie) dépend de chacun de nous et donc, que nous avons un rôle à jouer, une responsabilité partielle dans l’orientation de notre vie, dans la gestion de la maladie.
Ne considérons pas la maladie de Parkinson comme la pire des calamités.
Marie-Louise CHAPRON
Des cellules immunitaires deviennent des tueuses de neurones
Publié le 03 avril 2009 à 18:10Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Une découverte de deux chercheurs français, Etienne Hirsch et Stéphane Hunot, ouvre de nouvelles pistes pour lutter contre la maladie de Parkinson. Des cellules du système immunitaire sont impliquées dans le développement de la maladie, car en s’infiltrant dans le cerveau, elles se transforment en « tueuses de neurones ». Leurs travaux devraient permettre d’affiner le développement de médicaments plus ciblés.
Stéphane Hunot explique l’intérêt thérapeutique de ses recherches.
Les deux chercheurs de l’université Pierre & Marie Curie (Paris VI) ont découvert ce mécanisme au cours d’autopsie : « Nous avons observé qu’une population particulière de globules blancs circulant dans le sang, LES LYMPHOCYTES T, était présente en grand nombre dans le cerveau des patients atteints de la maladie de Parkinson »
Ils ont ensuite établi l’action des ces cellules, normalement exclues du cerveau. Leurs travaux montrent qu’elles contribuent à l’inflammation cérébrale, et tuent les neurones. Les globules infiltrés dans le cerveau utilisent une molécule, dénommée « FasL » pour se lier à une cellule nerveuse, et provoquer sa mort.
Stéphane Hunot précise qu’il n’envisage pas que cette découverte permette de soigner définitivement la maladie de Parkinson, mais uniquement d’en ralentir l’évolution : « Notre hypothèse la plus sérieuse est que cette infiltration de lymphocytes T dans le cerveau soit une conséquence des premières morts de cellules dues à la maladie. Ce mécanisme serait donc un facteur de développement de la maladie, pas la cause première ».
Article relevé dans Le Monde du 16/02/09.
Par Soize VIGNON soize.vignon@orange.fr
La narcolepsie vue par le professeur LUDIN Du comité consultatif Parkinson suisse
Publié le 01 avril 2009 à 17:34Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Question d’une lectrice :
Mon mari souffre du Parkinson depuis quelques années. Il s’en accommode très bien, et moi-même je m’adapte bien à lui et à sa maladie. Cependant, quelque chose me stresse : la narcolepsie. Cela lui arrive le plus souvent au restaurant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appeler une ambulance. Je sais que ce n’est pas dangereux, mais je suis tout de même peu rassurée. Devons-nous vivre avec ce handicap ?
Réponse du professeur : Il serait important de m’en dire davantage sur les médicaments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médicaments contre le Parkinson, en particulier les agonistes de la dopamine, peuvent aggraver la somnolence diurne et également provoquer ce que l’on appelle des crises de sommeil, susceptibles d’avoir des conséquences catastrophiques en particulier au volant d’un véhicule motorisé. Si le patient est traité par agonistes de la dopamine, il conviendrait d’envisager une réduction de la posologie lors de la consultation avec le médecin traitant. Si les médicaments sont responsables de la somnolence décrite, en général l’amélioration ne tarde pas à se manifester. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut également être à l’origine d’une plus grande somnolence diurne. Malheureusement, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkinsoniens. Ils peuvent avoir différentes origines. Une analyse approfondie permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.
Le fait que l’endormissement ait lieu en particulier au restaurant ou lors des visites permet de soupçonner une autre cause possible : chez de nombreux Parkinsoniens, les processus cognitifs sont ralentis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discussion animée et leurs propres contributions sont souvent trop tardives. Cela peut les inciter à décrocher de la conversation et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essentiel que tous les participants tiennent compte du ralentissement du patient et le fassent participer activement à la conversation.
Lu dans « PARKINSON Suisse » n°88
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Parkinson et nicotine
Publié le 31 mars 2009 à 05:49Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Nous avons été nombreux à prendre connaissance, avec grand intérêt, d’un article du Nouvel Observateur du 22/28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nicotine pour traiter certaines maladies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connaissance d’un « droit de réponse » du professeur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette question dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkinsonien Indépendant en signalant les recherches conduites en particulier par le professeur Changeux de l’Institut Pasteur tout en rapportant les réserves exprimées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.
Sous le titre Nicotine contre Alzheimer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur
« Longtemps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidémiologiques, mesurant les effets désastreux du tabac, laissaient apparaître un insolite bénéfice : statistiquement, les fumeurs semblaient mieux protégés contre les maladies neurodégénératives, comme Alzheimer ou Parkinson. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pourtant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le professeur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villafane (service de neurologie du CHU Henri-Mondor de Créteil) déposaient une discrète demande de brevet revendiquant l’« utilisation de la nicotine à l’état pur comme médicament pour les maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson, certaines épilepsies et les démences séniles type Alzheimer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécialistes préconisent l’utilisation des patchs nicotiniques destinés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuellement, observe Gabriel Villafane, pour l’administration de beaucoup de médicaments, le patch est à la mode. Un jour on pourrait procéder autrement que par cette voie transdermique, et administrer la nicotine en injection ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apaisant de la nicotine pure sur les neurones. La demande de brevet international (vite accordé) reposait sur les observations du docteur Villafane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le praticien avait même observé une aggravation des crises chez des patients épileptiques qui cessaient de fumer. Alors pourquoi ne pas leur prescrire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de maladie neurologiques – ces fameux patchs de nicotine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résultats ont été spectaculaires : à Créteil, grâce au bouche-à-oreille, la consultation ne désemplit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkinsoniens constatent une rémission à 50% de leurs symptômes : « un résultat jamais observé avec aucune autre molécule thérapeutique ». Crampes des membres inférieurs (dystonie), dyskinésie (mouvements involontaires), tremblements caractéristiques… tout s’atténue. Non seulement la progression de la maladie est enrayée, mais la poursuite de la cure nicotinique permet de basculer peu à peu de l’ancien et classique traitement antiparkinsonien à la L‑Dopa jusqu’à la seule nicotine » au bénéfice de la Sécurité Sociale…« Sur les imageries en Dat-Scan, on observe en direct les effets bienfaisants de la nicotine : les noyaux caractéristiques de la maladie (Alzheimer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mystérieuse nicotine, protectrice des neurones, qui intervient dans le cerveau comme un neurotransmetteur de la dopamine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récepteurs spécifiques… L’organisme est capable de synthétiser lui-même les neuromédiateurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biologie immémoriale, pourquoi déposer des brevets ? Pourquoi ne pas se contenter de scotcher des patchs de nicotine sur les patients qui en ont besoin ? »
« Le docteur Villafane s’en explique : les patchs nicotiniques sont conçus – et partiellement remboursés – pour un usage transitoire. Il ne nous est pas permis de les prescrire pour une autre indication, surtout pas indéfiniment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage tabagique. Les parkinsoniens ainsi traités le sont donc d’une façon quasi clandestine, à leurs frais. Pendant ce temps les américains sont en train de déposer des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabricants de patchs nicotiniques, ils attendent… »
Fabien GRUHIER
Le professeur Cesaro a tenu à apporter un correctif :
« … Le contenu de l’article contient des informations exagérément optimistes voire erronées … L’amélioration clinique des symptômes de la maladie ne saurait être annoncée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques observations (6 observations individuelles sont actuellement publiées dans la presse médicale), dont la méthodologie d’essai en « ouvert » ne permets pas de valider l’importance du bénéfice thérapeutique. » …
« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son traitement à la nicotine transdermique sans traitement associé par les médicaments antiparkinsoniens « classiques ». Il est de ce fait très prématuré, et probablement inexact, d’annoncer une économie de 1 300 €/mois pour l’assurance maladie. »
« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux caractéristiques de la maladie » disparaissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progression de la maladie, mesurée par imagerie scintigrahique, pouvait être ralentie. Là encore, l’effet « placebo » peut influencer à la fois les patients concernés et les médecins chercheurs. »
« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche comportant un groupe « contrôle » qui doit concerner 40 sujets, et qui nécessite un suivi de un an, c’est-à-dire que les résultats pourraient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »
« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je considère que les propos rapportés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes collaborateurs, et aussi de la volonté de voir « avancer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu bénéficier de ce traitement au cours des 10 dernières années. »
« Il convient de considérer qu’il n’y a pas (encore) de véritable nouveauté thérapeutique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neurodégénératives est au mieux prématuré, et malheureusement inexact pour toutes les maladies autres que la maladie de parkinson idiopathique elle-même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et génétique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la maladie d’Alzheimer par nicotine, ni sur les formes gravissimes que sont les « parkinson plus » encore appelées dégénérescences multi systématisées ou paralysies supranucléaires progressives. »
« Il est en revanche exact qu’il existe une compétition internationale sur le sujet et nos collègues californiens font état de résultats prometteurs qui mettent en exergue une amélioration de la motricité et une « neuroprotection », mais uniquement sur des modèles animaux », notamment des singes rendus parkinsoniens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villafane repose sur un traitement « chronique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nicotine. La recherche en cours porte sur la maladie de parkinson « avancée » au stade de ce que nous appelons les fluctuations motrices. D’autres essais pourraient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la maladie voire avant. Il est aujourd’hui impossible de commenter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »
Professeur Pierre CESARO
En juin 2000 dans la revue suisse Parkinson, le professeur LUDIN, quant à lui, écrivait cet avertissement :
« Le rapprochement entre le syndrome parkinsonien et la nicotine est fait depuis longtemps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la maladie que les non-fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nicotine à des fins thérapeutiques. Le remède est pire que le mal. L’association américaine de la maladie de parkinson (APDA) partage cet avis dans son bulletin de février 2000 : le tabagisme comporte des risques. La nicotine n’est ni adaptée à la prévention de la maladie ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de traiter la maladie de Parkinson avec de la nicotine. (Je) déconseille d’utiliser des patchs de nicotine, ils ne sont pas sans risques ».
Notre conclusion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Attendons donc les résultats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subventionnées par les fabricants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véritablement porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous laissons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la « solution miracle » !
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Pratiques de Santé Décembre 2008 hors-série N°17
Publié le 30 mars 2009 à 10:42Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Un numéro intéressant de présentation de la maladie, des traitements et surtout de la prévention : limiter le stress, surveiller son alimentation, éviter l’exposition aux toxiques, suivre un régime adapté, éviter toutes sources de pollution environnementales, protéger ses fonctions cognitives, prendre une complémentation nutritionnelle.
Bien sûr il s’agit de médecines naturelles et on peut ne pas y adhérer. Quant à moi, je retiendrais en particulier l’encart sur le décodage biologique tout en acceptant que nombre d’entre nous ne se sentent pas concernés voire agressés : l’important c’est que nous trouvions notre voie !
La maladie de la fuite
Selon le décodage biologique, qui permet de traduire ce que le mal physique nous dit de nos maux psychologiques, cette maladie apparaîtrait chez les personnes qui perçoivent une situation comme dangereuse et face à laquelle elles se sentent impuissantes. Elles voudraient la fuir, mais la situation persiste et elles n’ont pas la force de l’affronter, d’autant plus qu’elles éprouvent de la colère envers un être souvent cher qu’elles estiment responsable de cette situation et qu’elles intériorisent cette colère par culpabilité plus ou moins consciente de nourrir ce sentiment à l’encontre de quelqu’un dont elles savent combien elles sont redevables. Au final, les voila paralysées dans leurs mouvements.
La solution ? Premièrement, comprendre que la culpabilité ne sert qu’à aggraver le vécu intérieur et à bloquer toute possibilité de changement. Deuxièmement, se faire aider en coaching afin de reconnaître ses besoins profonds et ses besoins légitimes, apprendre à les exprimer de façon claire afin qu’ils soient entendus (et peut-être reconnus et respectés) de la personne proche et enfin apprendre à les satisfaire de plus en plus pleinement.
Résultats à attendre ? Même si une certaine régénération des cellules nerveuses est possible, il ne faut pas oublier que, lorsque la maladie se déclare, au moins 40% des neurones dopaminergiques sont déjà détruits. D’autre part, il n’existe aucune étude sur l’évaluation de l’efficacité du coaching. Ce que l’on peut raisonnablement supposer, c’est que la libération de vieux comportements ouvrira sur une vie plus épanouie et en conséquence le stress cellulaire sera réduit et l’évolution de la maladie ralentie.
Pour obtenir le dossier, nous contacter à notre adresse : graveleau.jean2@orange.fr
Par Jean Graveleau
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