Groupe Parkinson 29

Le tricycle électrique « Évasion »

Publié le 01 novembre 2018 à 12:33

C’est l’alternative que Bernard DACCO a décou­verte en 2016 pour effec­tuer ses dépla­ce­ments, lorsque ceux-​ci sont deve­nus risqués voire impos­sibles en voiture

Ce moyen de trans­port peu connu [et donc peu utilisé, ndlr] permet en effet des dépla­ce­ments sur de courtes et moyennes distances. C’est un type de vélo à trois roues qui convient aux adultes, personnes âgées et que l’on peut équi­per d’un panier, pour trans­por­ter des courses ou autres petits maté­riels. […] Lire la suite…

Sexualité et Parkinson

Publié le 28 octobre 2018 à 08:08

Une ques­tion des lecteurs portait sur les effets du trai­te­ment Mado­par® à forte dose : pouvait-​il rendre quasi­ment impuis­sant ? […] Lire la suite…

Les soignants réclament du temps pour s’occuper des malades

Publié le 26 octobre 2018 à 09:47

Un sondage, réalisé pour MNH, Le Figaro et France Info, révèle le mécon­ten­te­ment des soignants concer­nant l’or­ga­ni­sa­tion de leur temps de travail. Ils estiment passer trop de temps pour des tâches admi­nis­tra­tives au détri­ment des patients. […] Lire la suite…

MALTRAITANCE : Alarme sur les dysfonctionnements de notre système de santé

Publié le 24 octobre 2018 à 13:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Selon la Commis­sion natio­nale consul­ta­tive des droits de l’homme (CNCDH), le système de santé fran­çais est devenu maltrai­tant. Du fait d’im­pé­ra­tifs de renta­bi­lité qui sévissent, notam­ment, dans les struc­tures de soins. Les malades, dont ceux en situa­tion de handi­cap, en font les frais.

Des maltrai­tances multi­formes. Voilà ce qu’en­traînent les dérives de notre système de santé. Parmi elles : humi­lia­tions quoti­diennes, indis­po­ni­bi­lité des trai­te­ments, dispo­si­tifs de soins non adap­tés. Mais aussi manque d’écoute et d’orien­ta­tion, non-​respect des droits des patients et refus de soins.

Selon la CNCDH, ces maltrai­tances existent à toutes les étapes du parcours de soins. Et elles frappent d’avan­tage les personnes subis­sant discri­mi­na­tion […] Lire la suite…

Aidants pensez aussi à votre propre santé : dépression, dénutrition, problèmes de soin

Publié le 20 octobre 2018 à 08:56

Qui sont-​ils ?
En France, 8,3 millions de personnes aident régu­liè­re­ment un conjoint, un parent, un enfant, un frère ou une sœur en situa­tion de handi­cap ou de perte d’au­to­no­mie à son domi­cile. Parmi elles, 4,3 millions sont aidantes de personnes de plus de 60 ans et 4 millions sont aidantes de personnes de moins de 60 ans, 11% des aidants ont moins de 30 ans, 32% ont entre 30 et 49 ans, 23% ont entre 50 et 59 ans, 24 ont entre 60 et 74 ans et 10% ont 75 ans ou plus.
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Nouveau gène impliqué dans le développement de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy

Publié le 19 octobre 2018 à 07:28

Une équipe inter­na­tio­nale diri­gée par le profes­seur Vincenzo Boni­fati, du Dépar­te­ment de géné­tique clinique d’Eras­mus Rotter­dam à Rotter­dam, a décou­vert pour la première fois des variantes d’un gène (appelé LRP10) chez des patients présen­tant des formes fami­liales de la mala­die de Parkin­son, la mala­die de Parkin­son et la démence avec des corps de Lewy. Le papier rappor­tant cette décou­verte sera publié dans The Lancet Neuro­logy cette semaine. « Cette décou­verte ouvre une nouvelle fenêtre sur les méca­nismes molé­cu­laires de ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives courantes et pour­rait ouvrir la voie à l’iden­ti­fi­ca­tion de nouveaux biomar­queurs et de nouveaux trai­te­ments modi­fi­ca­teurs de la mala­die », déclare le profes­seur Boni­fati. […] Lire la suite…

[vu sur le net] PARKINSON : Pouvoir tracker la dopamine dans le cerveau

Publié le 18 octobre 2018 à 23:23

article trouvé sur le site santélog

Ces minus­cules capteurs capables ici de suivre la dopa­mine dans le cerveau pendant plus d’un an seront précieux pour surveiller les patients atteints de la mala­die de Parkin­son et d’autres mala­dies neuro­lo­giques. C’est une « inven­tion » d’une équipe du Massa­chu­setts Insti­tute of Tech­no­logy (MIT) et une prouesse, car ces capteurs peuvent rester plusieurs mois en place. Surveiller les niveaux de dopa­mine pour­rait aider les méde­cins à déli­vrer la stimu­la­tion ou le trai­te­ment de manière plus sélec­tive, et unique­ment lorsque cela est nécessaire.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Maladie de Parkinson : 3 nouvelles pistes

Publié le 18 octobre 2018 à 09:13

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Immunothérapie

Publié le 16 octobre 2018 à 07:58

Cette année en France, la jour­née mondiale du parkin­son a mis l’accent sur une étude clinique inter­na­tio­nale en cours, l’étude PASADENA, qui teste une immu­no­thé­ra­pie contre la mala­die de Parkin­son. Devant les médias, le profes­seur Damiers, neuro­logue à l’Hôpital univer­si­taire de Nantes et vice-​président du comité spécia­lisé de Parkin­son France, a fait état d’une « approche prometteuse ».
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Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché

Publié le 12 octobre 2018 à 17:49

Depuis trois ans, le médi­ca­ment complé­men­taire Xadago® (safi­na­mide) est dispo­nible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souf­frant de fluc­tua­tions motrices. Après un trai­te­ment de longue haleine par L‑Dopa, l’effet du précur­seur physio­lo­gique de la dopa­mine peut s’estomper et des compli­ca­tions motrices comme les fluc­tua­tions et les mouve­ments exces­sifs peuvent faire leur appa­ri­tion. Le safi­na­mide agit d’une part comme un inhi­bi­teur de la MAO‑B sur le méta­bo­lisme dopa­mi­ner­gique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neuro­trans­met­teur. Grâce à l’inhibition de la MAO‑B, d’avantage de dopa­mine est mise à dispo­si­tion. La modu­la­tion du gluta­mate réduit, quant à elle, les compli­ca­tions motrices. […] Lire la suite…

Anosmie

Publié le 11 octobre 2018 à 07:54

Les atteintes de l’odorat consti­tuent un symp­tôme précoce fréquent de la mala­die de Parkin­son. Des cher­cheurs viennent d’identifier des diffé­rences entre les bulbes olfac­tifs des personnes en bonne santé et ceux des Parkinsonien(en)s. […] Lire la suite…

Petite présentation du gp29 (.pdf)

Publié le 10 octobre 2018 à 14:00

Cliquez sur l’image pour ouvrir la présen­ta­tion au format .pdf

[vu sur le net] Cie Ôchapô. 1 025 € pour lutter contre la maladie de Parkinson

Publié le 09 octobre 2018 à 16:59

Au début du mois dernier, 130 artistes béné­voles s’étaient succédé, dans un bel élan de soli­da­rité, sur une scène montée devant le manoir de Kera­zan, pour animer une jour­née contre la mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

Prévoir l’évolution de la maladie

Publié le 08 octobre 2018 à 06:27

Des cher­cheurs russes ont mis au point un logi­ciel capable de prévoir avec prati­que­ment 100% d’exactitude l’évolution de la mala­die de Parkin­son chez un patient qui en présente les premiers symp­tômes. […] Lire la suite…

Mise en cause du rôle dévolu généralement à l’alphasynucléine

Publié le 04 octobre 2018 à 07:27

Une étude suisse remet en ques­tion une des causes possibles de la mala­die de Parkin­son. Une protéine soup­çon­née de former des fibrilles tueuses de neurones ne serait pas forcé­ment en cause, selon ces chercheurs. 

Décrite il y a 200 ans par le méde­cin britan­nique James Parkin­son, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui touche six millions de personnes dans le monde n’a toujours pas trouvé d’ex­pli­ca­tion claire quant à ses causes, a indi­qué vendredi l’Uni­ver­sité de Bâle dans un commu­ni­qué. […] Lire la suite…

Maladie de Parkinson : facteurs environnementaux et prévention

Publié le 02 octobre 2018 à 10:46

La mala­die de Parkin­son, deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive en termes de fréquence après la mala­die d’Alzheimer, concerne près de 170 000 personnes en France.

Vingt-​cinq mille nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année dans notre pays. Dans la moitié des cas, elle débute avant soixante-​quinze ans ; elle est plus rare mais non excep­tion­nelle avant l’âge de 50 ans[1].

Les causes sont multiples, mais certains facteurs envi­ron­ne­men­taux pour­raient être impli­qués, en parti­cu­lier les agents phyto­sa­ni­taires (herbi­cides, insec­ti­cides, pesti­cides). Des mesures préven­tives collec­tives et indi­vi­duelles peuvent être envi­sa­gées. […] Lire la suite…

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

Publié le 29 septembre 2018 à 14:19

En décembre 2014, d’an­ciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’ob­te­nir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégénérative !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’ap­puis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’ac­cès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal. […] Lire la suite…

Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »

Publié le 28 septembre 2018 à 12:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médi­ca­ment, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du traitement.

Les risques d’un arrêt brutal : Les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens corrigent de façon effi­cace le défi­cit en dopa­mine céré­brale. Leur arrêt supprime cette correc­tion et fait réap­pa­raître les consé­quences du défi­cit en dopa­mine, à savoir l’essentiel de la symp­to­ma­to­lo­gie parkin­so­nienne. Chez certains patients, cette symp­to­ma­to­lo­gie peut être sévère : lenteur extrême, raideur doulou­reuse, trem­ble­ments. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le trai­te­ment néces­saire à la correc­tion des symp­tômes est impor­tant et que ce trai­te­ment comporte des doses fortes de L‑DOPA (le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien le plus puis­sant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régu­la­tion de la tempé­ra­ture corpo­relle ce qui peut se traduire par une fièvre impor­tante parfois compli­quée de destruc­tion de fibres muscu­laires et d’une atteinte rénale.

En pratique, face à la rupture d’un trai­te­ment à base de L‑DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L‑DOPA en utili­sant une autre spécia­lité médi­ca­men­teuse : les géné­riques ne posent aucun souci d’équivalence.

S’il n’y a pas d’autres possi­bi­li­tés, le passage à un médi­ca­ment qui ne contient pas le même produit asso­cié à la L‑DOPA (Carbi­dopa ou Bense­ra­zide)* est préfé­rable au sevrage en L‑DOPA. Il est par contre souhai­table de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme stan­dard à une forme à libé­ra­tion prolon­gée risque pour de mêmes doses d’être moins effi­cace ; au contraire le passage à une forme disper­sible risque d’être plus effi­cace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le phar­ma­cien serait en rupture totale de toute forme de L‑DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de trai­te­ment sur 8 jours est préfé­rable à la dose habi­tuelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de trai­te­ment à moindres doses, les acti­vi­tés physiques doivent être réduites sans toute­fois les arrê­ter tota­le­ment et il faut veiller à une hydra­ta­tion régu­lière et abon­dante. Faisons toute­fois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L‑DOPA à disposition.

Cathe­rine Chap­tal de France Parkinson
* Carbi­dopa ou Bense­ra­zide sont des produits asso­ciés à la L‑DOPA pour réduire sa dégra­da­tion en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indé­si­rables et plus de L‑DOPA trans­for­mée en dopa­mine au niveau cérébral.
Lu par Jean Grave­leau […] Lire la suite…

AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation

Publié le 27 septembre 2018 à 12:02

Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à dispo­si­tion un service dédié aux aidants et entou­rage des patients atteints de Mala­die NeuroDégénérative.

Vous venez d’apprendre la mala­die d’un proche, suite à une annonce de diag­nos­tic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quoti­dien de son parcours de soins ; vous souhai­tez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien… […] Lire la suite…

Éditorial

Publié le 27 septembre 2018 à 08:42

Autant je me féli­ci­tais, dans le dernier numéro, de la parti­ci­pa­tion des lecteurs à la construc­tion de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les produc­tions de nos parte­naires. Ne vous éton­nez donc pas de retrou­ver autant de textes émis par France Parkin­son ou Parkin­son Suisse.
[…] Lire la suite…

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