Groupe Parkinson 29

Parkinson : conférence à Châteaulin

Publié le 08 avril 2015 à 08:27

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère orga­nise lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, elle sera animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hô­pi­tal d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’édu­ca­tion théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Cette confé­rence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.

L’Association comp­tait en 2014, 228 adhé­rents. Ce chiffre augmente régu­liè­re­ment. Elle est présente dans tout le Finis­tère. Son fonc­tion­ne­ment est basé sur le bénévolat.
Ses objec­tifs sont les suivants : faire connaître la mala­die, rompre l’iso­le­ment du malade et son entou­rage, amélio­rer sa qualité de vie, appor­ter un soutien constant et amical pour redon­ner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffu­ser des infor­ma­tions sur la mala­die et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre dépar­te­ment nous avons quatre points-​rencontre mensuels (Brest, Quim­per, Quim­perlé, Morlaix), quatre points hebdo­ma­daires de gymnas­tique adap­tée et enca­drée par des kiné­si­thé­ra­peutes (Plou­da­niel, Brest, Quim­per, Plou­guer­neau) un point marche nordique et sophro­lo­gie sur Morlaix, un atelier chant sur Quim­per. La liste de ces diffé­rents points sera mise à dispo­si­tion lors de cet après- midi infor­ma­tion. Elle est dispo­nible aussi sur notre site internet.

Nous orga­ni­sons une à deux confé­rences dans l’an­née. Lors de ces confé­rences program­mées, nous avons en géné­ral 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, profes­sion­nels de santé.
Nous avons un site inter­net : www.gp29.org qui est docu­menté et mis à jour quotidiennement.

Nous avions parti­cipé acti­ve­ment en 2009 /​ 2010 au livre blanc sur Parkin­son en parte­na­riat avec d’autres Asso­cia­tions de Parkin­so­niens. Les 20 prin­ci­paux points pris en compte sont :

SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions Parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts).
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. Faci­li­ter la prise en charge en A. L. D. (affec­tion longue durée) dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction.
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels, des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.
8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné­si­thé­ra­pie, ortho­pho­nie). Prévoir leur mode de rémunération.
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS (Haute Auto­rité de Santé) sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments.

AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi Hpst (hôpi­tal, santé, patients et terri­toires) sur l’éducation théra­peu­tique et déve­lop­per des actions concrètes.- avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­don­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
 — la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la Cnam (exten­sion du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action.
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans la fonc­tion publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Ac­tion pour l’In­té­gra­tion des services d’aide et de soins, guichet Parkinson).
17. Créer un Gis (Grou­pe­ment d’intérêt scientifique)
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre Cnam et institutions.
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives.

Nous sommes affi­liés au « CECAP » (Comité d’En­tente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens) qui regroupe 10 dépar­te­ments. Le but du «  CECAP recherche  » est de finan­cer des jeunes cher­cheurs, le rôle du CECAP est d’in­for­mer le public sur la mala­die de Parkinson.
Un jour­nal : «  le Parkin­so­nien indé­pen­dant  » paraît trimes­triel­le­ment. Il est alimenté par des nouvelles avan­cées et infor­ma­tions sur Parkin­son et sur les diffé­rentes actions des dix départements.
Un rassem­ble­ment de Parkin­so­niens, aidants, et de profes­sion­nels de ces dix dépar­te­ments aura lieu à Ples­tin Les Grèves début octobre 2015, avec une confé­rence du Profes­seur Derkin­de­ren neuro­logue et cher­cheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-​Herblain, présen­ta­tion de l’hôpital de jour de Paim­pol, jour­née natio­nale des aidants, initia­tion au QI GONG

À l’occasion de la confé­rence, une docu­men­ta­tion, «  réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son  » sera mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière », il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! 

L’entrée est libre et gratuite. 

Domi­nique BONNE
Président Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère

Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185

[vu sur le net] Rando Parkinson. Un bel élan de solidarité

Publié le 12 février 2015 à 10:12

article trouvé sur le site du Télé­gramme

En fin de mati­née, les repré­sen­tants du GP29 se sont ainsi vus remettre un chèque de 1.500 € par le fidèle parrain de la mani­fes­ta­tion, l’an­cienne gloire du cyclisme breton, Jo Thomin, à la carrière, notam­ment, marquée par un titre de cham­pion de France des indé­pen­dants, en 1954, et la parti­ci­pa­tion à sept Tour de France.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Conférence : vivre avec la maladie de Parkinson

Publié le 08 février 2015 à 09:21

Mala­die de Parkin­son : Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère — groupe de Brest

Le Point rencontre — ouvert à tous — et les cours de gymnas­tique, n’auront pas lieu en février. En raison des vacances scolaires nous ne dispo­sons pas de notre salle.

Le vendredi 13 février nous vous recom­man­dons d’assister à la confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de St Renan et notre asso­cia­tion.

Cette confé­rence : Vivre avec la mala­die de Parkin­son sera tenue par Mr le profes­seur Zagnoli –neuro­logue de l’hôpital des armées

Elle aura lieu à l’Espace cultu­rel de Saint Renan à 14h30
Elle est gratuite et ouverte à tous

Contact : Tél : 09 60 36 57 68  — 02 98 20 61 85 – 02 98 84 94 86

[vu sur le net — GP29] Le Folgoët. Matinée sportive pour la bonne cause

Publié le 28 janvier 2015 à 15:48

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Chacun peut réser­ver, dès à présent, une demi-​journée le dimanche 8 février pour parti­ci­per à la mati­née spor­tive du Vélo-​club du Folgoët au profit du groupe Parkin­son du Finis­tère, GP29. Cette onzième édition convie les cyclistes, dès 9 h, à des parcours de 50, 65 ou 85 km. Les vété­tistes sont atten­dus à partir de 8 h 30 pour des circuits de 15, 25 ou 40 km. La course à pied sans clas­se­ment va démar­rer à 9 h 30 pour 5, 10 et 15 km de décou­verte des chemins aux envi­rons du Folgoët : les marcheurs peuvent choi­sir entre 5 ou 10 km de balade, dont le départ est fixé à 9 h 15. Enfin, les cava­liers vont, eux aussi, pouvoir profi­ter d’une rando libre à partir de 9 h. Les inscrip­tions, au prix de 5 €, seront prises à partir de 8 h à la salle du Léon, au complexe spor­tif de la route de Brest. À l’is­sue des randon­nées, les coura­geux parti­ci­pants pour­ront se retrou­ver autour d’une collation. 

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29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 01 août 2014 à 07:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Assem­blée géné­rale GP29 : l’élection du nouveau bureau a eu lieu le 22 mars 2014 au Juvé­nat de Château­lin il y a eu beau­coup de monde pour l’assemblée géné­rale contrai­re­ment aux années précé­dentes. Le bureau s’étoffe encore un peu. 

Assem­blée Géné­rale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 dans le Finis­tère : Les inscrip­tions sont closes. Nous serons envi­ron 80 personnes tous dépar­te­ments confon­dus à parti­ci­per à la semaine de vacances et Assem­blées géné­rales du CECAP /​ AGP.

Thé dansant : La section danses de société de l’association Hori­zons a proposé, dimanche 16 mars 2014 après-​midi, au centre cultu­rel de l’Alizé à Guipa­vas, un thé dansant, qui s’est déroulé en présence de 420 danseurs. Cette belle parti­ci­pa­tion a permis aux orga­ni­sa­teurs de verser la somme de 1.500 € au profit de notre Asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère (Groupe Parkin­son 29). En cette occa­sion le président, Jakez Le Dall, a souli­gné la volonté du conseil d’administration de l’association Hori­zons de faire, tous les ans, un geste de soli­da­rité en faveur de ceux qui souffrent des inter­ven­tions auprès des malades finan­cées Le président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère GP 29, s’est féli­cité de ce geste qui servira à finan­cer les inter­ven­tions, en faveur des malades, l’encadrement d’un kiné lors de séances de gymnas­tique adaptée.

Rando vélo : Dimanche 23 mars 2014, la douzième édition de la mati­née spor­tive, au profit de la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son, a réuni quelque 300 parti­ci­pants : 138 cyclistes, 80 marcheurs, 70 adeptes de la course à pied et une dizaine de cava­liers. De quoi réjouir l’or­ga­ni­sa­teur de la mani­fes­ta­tion, le Vélo-​club, et ses parte­naires : les Stro­bets (cava­liers), la Foulée (course à pied) et War Roudou Salaun (marcheurs). La mani­fes­ta­tion a permis de recueillir 1.230 € qui ont été remis à Domi­nique Bonne, le président des Parkin­so­niens du Finis­tère. Rappe­lons que, depuis le début de l’aven­ture, ce sont plus de 16.000 € qui ont été rever­sés à cette struc­ture. Côté spor­tif, s’il n’y a eu aucun clas­se­ment, quelques coupes sont venues récom­pen­ser certains, à commen­cer par Georges Braou­zec, l’aîné des parti­ci­pants, ou l’ami­cale cycliste Goulven-​Plouider, le club le plus repré­senté. Rendez-​vous a été donné à l’an­née prochaine. 

Jour­née dépar­te­men­tale de l’accompagnement des personnes vieillis­santes : Notre Asso­cia­tion parti­ci­pera lors de la jour­née dépar­te­men­tale de l’accompagnement des personnes vieillis­santes le 27 juin 2014 de 10h00 à 18h00 à l’espace Saint Ernel de Lander­neau : Salon Expo, diffé­rents ateliers, confé­rences et concert le soir au Family. Le but de cette jour­née est d’informer la popu­la­tion, expli­quer et accom­pa­gner les inci­dences des mala­dies du grand âge et déve­lop­per une démarche inter­gé­né­ra­tion­nelle. Orga­nisé par la fonda­tion du Centre Hélio­ma­rin de Roscoff (Ty Yann, Mathieu Donnart, Perha­ridy) et la ville de Landerneau
Domi­nique Bonne Président de l’Association Parkin­so­niens du Finis­tère

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 22 avril 2014 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Du 11 au 16 mars 2014 : semaine du cerveau sur Brest et Saint Renan, au cinéma le Bretagne de Saint Renan et cinéma les Studios de Brest : projec­tion du film « l’éveil » avec Robert de Niro et Robin William sur la recherche Parkin­son suivie d’un débat avec des profes­sion­nels de santé. L’histoire d’un jeune cher­cheur qui se voit confier un groupe de malades chro­niques atteints de troubles psychiques profonds, derniers resca­pés d’une épidé­mie d’en­cé­pha­lite. Il va peu à peu les rame­ner à la vie grâce à un nouveau remède et s’occupe plus parti­cu­liè­re­ment de l’un d’entre eux, Leonard Lowe. 

Assem­blée Géné­rale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 : l’As­sem­blée Géné­rale CECAP et la semaine de vacances auront lieu dans le Finis­tère, au centre de vacances « Kerbeuz  » à Trégar­van. Ce centre est tout à fait adapté pour les parkinsoniens. 

Pour vali­der le séjour, il faudrait s’inscrire au plus vite ! Atten­tion, dernier délai 15 avril 2014 

Éduca­tion théra­peu­tique : c’est la deuxième fois que notre asso­cia­tion est solli­ci­tée, après le CHU de Quim­per (janvier 2013), c’est l’hôpital des armées de Brest qui nous a contac­tés pour une réunion le 27 février 2014. 

Mme Le Blanc neuro­logue : « Notre but est de cibler l’en­semble des patients parkin­so­niens, et pas seule­ment ceux qui néces­sitent d’ac­qué­rir des compé­tences “tech­niques” pour la gestion de leur trai­te­ment comme les pompes à Apomor­phine. Ainsi, nous souhai­tons déve­lop­per diffé­rents thèmes autour de la mala­die, de son méca­nisme physio­pa­tho­lo­gique, de son évolu­tion, des trai­te­ments et de leur gestion, des problèmes sociaux… L’éducation théra­peu­tique serait orga­ni­sée en séances indi­vi­duelles dans un premier temps, puis nous envi­sa­geons d’organiser des séances collec­tives autour de thèmes plus ciblés, avec d’éventuels inter­ve­nants exté­rieurs. Nous avons solli­cité cette réunion afin de pouvoir connaître les attentes des patients et dans la mesure du possible adap­ter notre projet à celles-​ci. »

Thé dansant : Monsieur Jakez Le Dall, Président de l’Association « Hori­zon » à Guipa­vas, orga­ni­sera un thé dansant le 16 mars prochain à l’Alizé à Guipa­vas, au profit du finan­ce­ment des séances de gymnas­tique adap­tées pour les parkin­so­niens du Finistère. 

Merci à tous.
Je vous souhaite une bonne fête des gras ! Soignez-​vous bien !
Domi­nique Bonne Président de l’Association Parkin­so­niens du Finistère

La semaine du cœur à Brest.

Publié le 09 mars 2014 à 08:06

Dans plus de 30 villes de France, les cher­cheurs vous invitent à parta­ger leur enthou­siasme pour « comprendre ce qui nous sert à comprendre », pour explo­rer cet organe fasci­nant qu’est notre cerveau et décou­vrir comment il fonc­tionne à tous les instants de notre vie quotidienne.

Cette semaime, du 10 mars au 16 mars se déroule la semaine du cerveau

Vous pouvez prendre connais­sance du programme de la semaine à Brest en suivant ce lien…

Nicotinothérapie : aidez-nous !

Publié le 31 janvier 2014 à 00:22

Un député, Mr Thierry Benoît, a inter­pelé, le 29 octobre 2013, la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkinson. 

À ce jour, pas de réponse (voir ici)

Il est peut-​être possible de faire avan­cer les choses. Écrire au Minis­tère, ou même l’ap­pe­ler, en lui expli­quant que l’ur­gence est là, par exemple. La ques­tion écrite porte le numéro 41198.

Minis­tère des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Stan­dard : 01 40 56 60 00

Main­te­nant, peut-​être qu’il faudrait aussi que d’autres dépu­tés se penchant sur la ques­tion. Pour trou­ver l’adresse de VOTRE député : c’est ici.

Infos régionales : association de parkinsoniens de Finistère

Publié le 21 janvier 2014 à 14:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Nous avons nos quatre points rencontre qui fonc­tionnent très bien à Brest, Quim­per, Quim­perlé et Morlaix ainsi que nos quatre points-​gymnastique adap­tés pour les Parkin­so­niens et enca­drés par des kiné­si­thé­ra­peutes moti­vés sur Brest, Plou­da­niel, Plou­guer­neau, Quim­per. Nous envi­sa­geons la créa­tion d’un cinquième point-​gym à Morlaix en 2014.

Une porte ouverte est program­mée à Plou­guer­neau le 30 novembre pour promou­voir la nouvelle salle de sport. Notre asso­cia­tion parti­ci­pera avec la tenue d’un stand. (Diapo­rama, distri­bu­tions de docu­ments, échanges avec le public).

Nous prépa­rons Noël, pensons à nos adhé­rents qui ne peuvent plus se dépla­cer. Comme chaque année nous leur appor­te­rons une boite de choco­lat, des douceurs pour oublier un temps la mala­die et parta­ger un moment de convivialité. 

2014 sera l’Anniversaire de notre Asso­cia­tion, trente ans au service des malades de Parkin­son, du public, des aidants, des profes­sion­nels de santé.

Après la Manche, que nous remer­cions pour leur accueil chaleu­reux et la réus­site de l’A.G. CECAP, c’est à notre tour de nous y atte­ler. Nous nous prépa­rons acti­ve­ment à rece­voir nos amis du CECAP. Les dates ont été défi­nies pour la semaine de vacances CECAP : ce sera du dimanche 5 octobre au samedi 11 octobre 2014. Les assem­blées géné­rales du CECAP et AGP se feront à Kerbeuz dans un centre de vacances « CAP France ». Vous ne serez aucu­ne­ment déçu de notre choix, il y aura à la fois la mer, la campagne, la forêt, la rivière, la montagne, une grande piscine couverte (28°c), jacuzzi, sauna, Fitness (à volonté !), Repas gastro­no­miques (écrivez-​nous au sujet de l’inscription et le programme des festi­vi­tés); nous espé­rons vous voir nombreux en vacances dans le Finistère.

Nous conti­nuons les infor­ma­tions auprès de la forma­tion profes­sion­nelle des futurs travailleurs sociaux, AFPA de Brest, Maison Fami­liale rurale de Plouvenez-​Lochrist et l’Association junior senior sur Quim­perlé grâce à des équipes enthou­siastes. Merci à tous ceux qui œuvrent pour la bonne marche de notre Association.

J’ai parti­cipé à la demande de la direc­trice de l’INSERM à la relec­ture de proto­coles de recherche sur Parkin­son. Pour le moment j’ai corrigé deux proto­coles : Purpan Toulouse et La Salpê­trière Paris. La relec­ture consiste à traduire le langage scien­ti­fique en langage commun, Le but étant de simpli­fier la lecture de proto­cole, qu’il soit lisible pour tout public. Nous sommes actuel­le­ment en France 70 relec­teurs toutes asso­cia­tions confon­dues inscrits à INSERM-ASSOCIATIONS.

Nous avons orga­nisé le 12 octobre 2013 une confé­rence animée par le Profes­seur Pascal Derkin­de­ren et le cher­cheur Thomas Clai­ram­bault. Envi­ron 160 personnes se sont dépla­cées pour écou­ter les expli­ca­tions de la recherche sur les intes­tins. Le public a pu échan­ger avec les cher­cheurs et poser leurs ques­tions. L’après midi s’est terminé autour d’un café. Merci à eux pour leur dispo­ni­bi­lité et leur gentillesse.

Au nom de tous les Finis­té­riens, nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes de fin d’année,

Vivons d’espoir ! Prenez soin de vous !
Domi­nique Bonne Président de l’Association Parkin­so­niens du Finistère 

29 — association de parkinsoniens du Finistère

Publié le 22 novembre 2013 à 08:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Repas à l’auberge-​expo du Youdig à Brennilis
Nous étions 77 personnes à nous rassem­bler pour notre repas annuel de l’as­so­cia­tion à l’au­berge du Youdig où nous atten­dait un copieux plat du terroir « un Kig-​ha-​farz ». Kir, soupe au pain, kig (cochon en breton) !! Puis fars aux pruneaux et gâteaux au beurre pour clore le repas, le tout bien sûr accom­pa­gné de cidre local. Après une démons­tra­tion de gavotte des montagnes noires, nous étions invi­tés à visi­ter le musée du Youdig, commen­tée par la mythique patronne des lieux.

Ce musée abrite un village minia­ture en schiste un chef d’œuvre!!! Celui d’An­nick Le Lann. Bâti ardoise par ardoise, il repré­sente les scènes de la vie du XVIème siècle dans cette Bretagne de légendes, retra­çant l’his­toire du hameau du YOUDIG, ainsi qu’une collec­tion de costumes et maté­riels d’époques.

Rappels :

Assem­blée Géné­ral CECAP 2014 : Prévoyez les vacances fin septembre 2014 en Finis­tère dont les dates seront commu­ni­quées prochainement.
Prenez bien soin de vous !

Domi­nique Bonne ‑président de l’Association Parkin­so­niens du Finistère

Conférence du GP29 le 12 octobre

Publié le 08 octobre 2013 à 13:59

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

la  mala­die de Parkinson 
«  ce que l’intestin nous apprend »

par le Profes­seur DERKINDEREN
du CHU de NANTES

et Monsieur Thomas Clairembault
cher­cheur du CHU de NANTES

SAMEDI 12 OCTOBRE 2013
à 14h (ouver­ture des portes à 13h30)

au JUVÉNAT NOTRE DAME
Penn Feun­teun –CHÂTEAULIN
Infor­ma­tion – documentation

entrée libre

prési­dence : Mr Domi­nique Bonne
3 place Glenmor
29260 Lesneven
Tél. : 09 60 36 57 68
dominique.bonne@gmail.com

vice-​présidence : Mme Claire Ducros
1 rue fontaine St Pierre
29300 Mellac
Tél : 02 98 71 36 71
acducros@orange.fr

Siège Social et secré­ta­riat : Mme E. Six
Larvor Huella – 29460 Logonna Daoulas
Tel/​fax : 02 98 20 61 85
gp29@altern.org

L’af­fiche de la conférence

Association De Parkinsoniens Du Finistere

Publié le 31 juillet 2013 à 08:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Lundis de la santé de Brest
Le pôle santé de la ville de Brest nous a invi­tés pour une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son qui a eu lieu à la faculté de droit de l’université de Bretagne. Les Docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva, tous deux Méde­cins Neuro­logues au Service Neuro­lo­gie du C.H.R.U. de la Cavale Blanche à Brest, ont présenté la mala­die de Parkin­son, puis nous avons passé un diapo­rama de notre Asso­cia­tion. Envi­ron 400 personnes ont assisté à cette soirée. Malheu­reu­se­ment nous n’avons pas eu assez de temps pour pouvoir répondre au public. La confé­rence est consul­table sur le site
www.forumsantebrest.net
ou http://open-lab.com.fr/video/LS2013-04/

AFPA de Quim­per et Brest : 
Deux équipes de quatre personnes de notre asso­cia­tion ont présenté et commenté le diapo­rama « Les mots pour le dire » devant deux groupes de futures assis­tantes de vie, en tout 26 personnes ont décou­vert la mala­die de Parkin­son à travers les échanges et les témoi­gnages de malades. 

Zoum­ba­thon :
Un « Zoum­ba­thon » a été orga­nisé à Lander­neau par une profes­seure de Zoumba (danse spor­tive à la mode). Cette asso­cia­tion a réuni la somme de 600€ qui nous a été remis pour la Recherche sur Parkin­son. Merci à tous ces danseurs. Peut- être un Zoum­ba­thon à Lesne­ven en fin d’an­née ? En effet nous étudions la possi­bi­lité d’or­ga­ni­ser cette Zoumba sur la commu­nauté des communes de la côte des légendes. A suivre… 

Dates à retenir : 

• Le 12 octobre 2013 à 14h00 : Une confé­rence sera orga­ni­sée par notre asso­cia­tion au juvé­nat de Château­lin et animée par le Profes­seur Pascal Derkin­de­ren et le Cher­cheur Thomas Clairembaux.
• Septembre 2014 : Assem­blée Géné­rale CECAP dans le Finis­tère, une étude est en cours pour le centre de vacances « Le Renou­veau » à Loctudy.

Prenez bien soin de vous !!

Domi­nique Bonne, Président du GP29 

À NE PAS MANQUER : Chemins de traverse — 12 juin 2013 à 19:30

Publié le 11 juin 2013 à 20:27

Dans l’émis­sion Chemins de traverse du 12 juin, un repor­tage consa­cré à la mala­die de Parkin­son, avec la parti­ci­pa­tion du GP29 sur la chaîne TBO (Télé­vi­sion Bretagne Ouest)

Mercredi 12 juin à 19h30 (1ère diffusion)
Jeudi 13 à 5h30, 8h45, 11h45 et 16h
Vendredi 14 à 4h45, 7h30 à 14h
Samedi 15 à 9h30 et 14h30

Vous pouvez revoir les émis­sions précé­dentes sur le site de TBO

Sommaire du maga­zine n°44

• Le groupe « Vents d’Iroise » rassemble une bonne quin­zaine de chan­teurs accom­pa­gnés par 6 musi­ciens. Ambiance musi­cale des ports et bars d’autrefois.
• La mala­die de Parkin­son. Témoi­gnages de patients et la rencontre du Profes­seur Fabien Zagnoli, neuro­logue à l’hôpital des armées à Brest.
• Au mois de juin, La Forêt-​Fouesnant orga­nise la fête des ceri­siers et invite, à cette occa­sion, les meilleurs cercles celtiques et baga­doù de la région.
• Pour faci­li­ter le retour au domi­cile des personnes retrai­tées après leur hospi­ta­li­sa­tion, la CARSAT à mis en place un plan d’aide : l’ARDH.
• Les pension­naires de la rési­dence Kerlouena du Relecq-​Kerhuon sont valo­ri­sés tout l’été avec l’exposition « Mémoire du geste » de Julie Lefèvre.
• Violaine Frap­pe­sauce, épicière en roulotte, va à la rencontre des habi­tants souvent âgés et isolés dans des petits hameaux, loin de la grande distribution.

Parkinson à l’assemblée nationale…

Publié le 16 mai 2013 à 19:37

Le 5 mars 2013, la dépu­tée du Finis­tère a posé à la ministre concer­née une ques­tion concer­nant le « plan Parkin­son », et elle a reçu le 14 mai une réponse…

Mme Chan­tal Guit­tet attire l’at­ten­tion de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l’ur­gence d’ins­ti­tuer un plan Parkin­son, à l’égal du plan Alzhei­mer, afin de mettre en place, sur l’en­semble du terri­toire, des mesures adap­tées suscep­tibles d’amé­lio­rer la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entou­rage. La mise en œuvre d’un plan d’ac­tion répon­drait à la demande formu­lée dans le livre blanc par les asso­cia­tions, les malades et leurs familles et témoi­gne­rait de l’en­ga­ge­ment du Gouver­ne­ment dans la lutte contre cette mala­die neuro-​dégénérative. C’est pour­quoi elle lui demande les mesures qu’elle envi­sage de prendre en la matière.

Réponse publiée au JO le : 14/​05/​2013 page : 5098

Un programme d’ac­tions contre la mala­die de Parkin­son, mala­die neuro-​dégénérative, repre­nant les vingt prio­ri­tés du livre blanc a été initié en juillet 2011 portant, notam­ment, sur la produc­tion de données épidé­mio­lo­giques affi­nées, la coor­di­na­tion de la prise en charge médi­cale et sociale des personnes malades, spéci­fi­que­ment des formes juvé­niles, le soutien des proches, l’ac­cueil des patients aux urgences. Ce programme permet à la fois de struc­tu­rer l’offre hospi­ta­lière, tout en mobi­li­sant les secteurs ambu­la­toire et médico-​social. Un travail doit être conduit pour permettre, d’une part, d’ac­cen­tuer les travaux de recherche sur cette mala­die, incluant le diag­nos­tic précoce et les évolu­tions théra­peu­tiques, et, d’autre part, de faire évoluer la prise en charge pour permettre aux patients, non seule­ment de béné­fi­cier des services spécia­li­sés, mais égale­ment de mobi­li­ser les soins de proxi­mité et de prendre en compte la réalité sociale que vivent ces personnes. Il convient égale­ment de recon­naitre la plaace des asso­cia­tions de patients et la néces­sité d’une infor­ma­tion la plus précise possible. A cette fin, en liai­son avec la ministre de l’en­sei­gne­ment supé­rieur et de la recherche et la ministre délé­guée char­gée des personnes âgées et de l’au­to­no­mie, la ministre des affaires sociales et de la santé a confié au Profes­seur Joël Ankri et au Docteur Cathe­rine Van Broeck­ho­ven, avec l’ap­pui de l’Ins­pec­tion géné­rale des affaires sociales et de l’Ins­pec­tion géné­rale de l’ad­mi­nis­tra­tion de l’édu­ca­tion natio­nale et de la recherche, la mission d’éva­luer le plan Alzhei­mer et de faire des propo­si­tions pour un plan élargi aux autres mala­dies neuro-​dégénératives. Les résul­tats de ces travaux devraient être connus avant la fin du 1er semestre 2013.

Les « lundis de la santé » de Brest : Parkinson

Publié le 14 mai 2013 à 07:44

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annon­cée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.

Conférence Parkinson à Brest le 15 avril

Publié le 10 avril 2013 à 07:19

Lundi 15 avril dans le cadre de la Jour­née Mondiale de la Mala­die de PArkin­son (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consa­cré à la mala­die de Parkinson.

Inter­vien­dront les docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest 

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère sera présen­tée par son président Mr Domi­nique Bonne 

La confé­rence a lieu de 18h30 à 20 h
à la Faculté de Droit
amphi 500 et 600
12 rue de Kergoat
à Brest
(ligne de bus n° 5 – arrêt Aumale) parking et faci­lité pour personne à mobi­lité réduite.

Retrou­vez la confé­rence sur www.forumsantebrest.net

Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !

Publié le 21 mars 2013 à 06:29

Parkin­son France lance une péti­tion natio­nale et beau­coup d’autres asso­cia­tions (dont le GP29) s’y asso­cient. Il est souhai­table que cette péti­tion ait un succès impor­tant pour accom­pa­gner la jour­née mondiale Parkinson.

Pour signer la pétition :

• Cliquez sur l’image, puis impri­mez la pétition
• ou bien suivez ce lien et impri­mez le fichier conte­nant la pétition
• ou bien signez « online » sur le site de France Parkin­son

La péti­tion est au format .pdf

Orthophonie et maladie de Parkinson

Publié le 14 novembre 2012 à 14:53

Ceci est le texte de la confé­rence orga­ni­sée par le GP29

La prise en charge ortho­pho­nique des patients parkin­so­niens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysar­thrie), de la déglu­ti­tion (dyspha­gie), de l’écriture (micro­gra­phie) et les troubles cogni­tifs (atten­tion, fonc­tions exécu­tives : orga­ni­sa­tion, planification).

Pour lire le texte dans son inté­gra­lité, suivez ce lien (format .pdf)…

Informations régionales : le Finistère (gp29)

Publié le 15 octobre 2012 à 11:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°50 – septembre 2012 

Rentrée studieuse et spor­tive dans le Finistère
Il a été décidé la créa­tion d’une nouvelle acti­vité : « la marche nordique ». Annick Jaouen respon­sable du point-​rencontre de Morlaix a testé cette tech­nique de marche avec un groupe de marcheurs très motivé. Plus dyna­mique que la randon­née, la marche nordique a pour prin­cipe d’accentuer le mouve­ment de balan­cier natu­rel des bras à l’aide de deux bâtons. Le corps est ainsi propulsé vers l’avant. On va plus vite, plus loin avec moins de fatigue. Le plai­sir de la pratique arrive dès les premières foulées car la tech­nique est simple. Grâce aux bâtons, tous les muscles du corps sont solli­ci­tés. Le premier rendez-​vous est fixé le 3 septembre 2012, cette acti­vité est enca­drée par un éduca­teur spor­tif qui adap­tera les séances pour les Parkin­so­niens, aidants et autres parti­ci­pants. Elle aura lieu dans un premier temps autour de Morlaix (ancienne voie de chemin de fer Morlaix /​ Carhaix aména­gée en voie piétonne).

Les séances de gymnas­tique collec­tive enca­drées par un kiné­si­thé­ra­peute dans notre dépar­te­ment remportent un succès. Nous étudions la possi­bi­lité de consti­tuer un autre groupe de gymnas­tique sur Plou­guer­neau en parte­na­riat avec le CLIC de Lesne­ven /​ les abers.

Notre Confé­rence autom­nale aura lieu le 20 octobre 2012 au Juvé­nat à Château­lin et sera animée par Mme Véro­nique Rolland Ortho­pho­niste à Rospor­den certi­fiée dans la méthode LSVT et Mr Fabrice Bruel Kiné­si­thé­ra­peute à Lesneven.

Nous espé­rons que notre Projet « lundis de la santé » à Brest sur Parkin­son sera retenu (avril 2013). Une réunion du « pôle Santé » se tien­dra à la mairie de Brest courant novembre 2012.

Repas du 16 Juin 2012 à Château­neuf du Faou : C’est toujours avec autant de plai­sir que nous nous sommes retrou­vés, avant la trêve d’été, autour d’une bonne table à Château­neuf du Faou. Une nouvelle fois, Michel Margerte et son équipe nous ont merveilleu­se­ment préparé cette jour­née avec, cerise sur le gâteau : un orchestre d’orgue de Barba­rie « sur un air d’autrefois » qui nous a accom­pa­gnés tout l’après-midi. Petit à petit, les uns chan­taient, les autres dansaient sur des rythmes bien connus, tous avaient le sourire ! Comme cela fait du bien de fredon­ner des airs de sa jeunesse ! Bref, c’était la fête… on aurait aimé qu’elle dure long­temps ! Merci à tous pour cette belle jour­née. La promesse sera tenue… Nous nous retrou­ve­rons l’année prochaine…
Domi­nique BONNE, Président du GP29

L’orthophonie — la kinésithérapie : Conférence du GP 29 le 20 octobre 2012

Publié le 10 octobre 2012 à 19:41

L’or­tho­pho­nie — la kiné­si­thé­ra­pie. Pour connaitre tous les détails, cliquez sur l’affiche de la confé­rence du 20 octobre 2012

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