56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 18 mai 2015 à 08:14Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Lundi 12 Janvier à Quéven, a eu lieu la traditionnelle rencontre de début d’année, pour partager la galette des rois. Nous étions une trentaine à avoir fait le déplacement pour passer un après-midi festif ensemble. Avec l’animation sympathique de Jean Paul, un des accordéonistes des Gabiers d’Artimon, les chants et danses se sont succédé et nous n’avons pas vu l’après-midi passer. La Présidente nous a dit quelques mots, en mettant l’accent sur la recherche afin de vaincre un jour la maladie. Vers 18h, nous nous sommes quittés en se donnant rendez- vous pour le prochain grand rassemblement à l’occasion de l’Assemblée Générale.
Au cours du premier trimestre, des rendez-vous sont pris avec l’Espace Autonomie Seniors de Muzillac pour mettre en place des actions de partenariat.
Un contact avec l’Hôpital de Nivillac doit se faire prochainement, pour une rencontre avec le personnel soignant.
En vue, un concert au profit de la recherche avec la chorale « Grég’orian » dans les mois à venir. Date et lieu à définir.
Avec tristesse, nous vous informons du décès le 13 Février de Mr Aimé CAMPREDON mari de notre Présidente, Mme Marie Madeleine CAMPREDON. Nous présentons à la famille nos sincères condoléances et l’assurons de toute notre sympathie.
A noter dans votre agenda : ASSEMBLEE GENERALE le mardi 12 MAI 2015 au Restaurant « La Forestière » à Nostang route de Landevant.
Le Bureau A.D.P.M. Mme H. Le Dref — Mme F. Vignon
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 16 mai 2015 à 09:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Le Père Noël est passé, les vœux ont été échangés, les galettes des rois digérées et la chandeleur vous a apporté un espoir de richesse si vous avez fait sauter votre crêpe en tenant une pièce d’or dans la main gauche.
Le cycle des fêtes de fin et début d’année vient donc de se terminer avec son lot de bonheur, de convivialité en famille ou entre amis. Que cela ne nous empêche pas d’évoquer aujourd’hui ce mercredi 7 janvier venu par ses horreurs entacher nos valeurs républicaines, morales, ethniques et religieuses. Chacun y a été sensibilisé, à sa manière, et ce jour restera gravé dans les mémoires.
Notre galette 2015 « nouveau style », avec loterie, chants de marins, jeux, animations spontanées, a été appréciée de tous les participants.
Notre première information de l’année sur la maladie se fera le lundi 23 février au Lycée professionnel public Jacques Goussier à Rezé en « bac pro accompagnement, soins et services à la personne ».
Dans le cadre de la « semaine du cerveau » 4 mini conférences sont programmées le 20 Mars à partir de 14h15 dans les locaux de la faculté de médecine de Nantes 1 rue Gaston Veil. On y découvrira la recherche en neurosciences à Nantes.
- Quelles études universitaires pour devenir neurobiologiste par Laurent Lescaudron
- L’exploration du cerveau. Mais où cela nous mène-t-il ? par Corinne Huchet
- Le plaisir de manger : Une affaire de cerveau par Vincent Paillé chercheur
- Que nous apprend le tube digestif sur la maladie de Parkinson par Anne Gaëlle Corbillé Doctorante.
Le 28 Mars à 10H30 aura lieu notre AG suivie du traditionnel plateau repas qui apportera sa touche conviviale au sérieux de nos préoccupations de la matinée.
A ce jour, toujours pas de précision sur le déroulement de la conférence du 18 Avril organisée par Le Docteur Bronnec et ayant pour thème : Le comportement addictionnel dans la maladie de Parkinson. L’info sera largement diffusée en son temps.
Bon courage à tous.
Annick Le Brun, co-présidente et secrétaire
34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT
Publié le 05 mai 2015 à 16:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
C’est le 31 janvier 2015, qu’avec nos adhérents et amis, nous nous sommes retrouvés autour d’une table pour un convivial et copieux repas à l’auberge de Reals, dans un cadre unique avec sa rivière, ses chutes d’eau, connue pour ses descentes en canoë. Malgré le vent, le soleil était de la partie (bien sûr puisque nous sommes dans le midi !) Le repas a été animé, discussions, lectures de poèmes, de récits, entrecoupés d’émotions, larmes, rires, chants …
Mais avant tout cela, nous avons fait notre Assemblée Générale : notre Présidente, Dany Galan, nous a fait part du rapport moral, puis le rapport d’activité suivi du rapport financier détaillé par Claude Vianès, notre comptable. L’ensemble des rapports acceptés à l’unanimité. Le bureau sortant étant démissionnaire, il sera reconstitué par vote le 16 février, en espérant de nouvelles propositions. Dany Galan ne souhaitait pas rester à la Présidence, mais nous ne pouvons-nous passer de son efficacité, de sa chaleureuse présence : aussi pensons-nous la reconduire à ce poste.
La composition du bureau élu lors de la dernière assemblée générale du lundi 16 février :
- Présidente : Danièle GALAN
- Secrétaire : Eliane VALLS
- Secrétaire adjointe : Mercédès PEREZ
- Trésorière : Claude VIANES
- Trésorière adjointe : Agnès QUESNEL
Les membres du bureau sont : Lyria TOLO — Georgette SEGURA — Noëlle GARCIA — Louis GONZALES — Simone TROCME — Anne-Marie GAJAC
Eliane VALLS, secrétaire de l’association de l’Hérault
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 02 mai 2015 à 08:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
2014 c’est du passé ! Place à l’année 2015 !
Notre traditionnelle Galette des rois dans les quatre points-rencontre et les cinq points-gymnastique du Finistère a suscité un engouement certain.
Interventions AFPA Quimper/Rosnoën et Brest-même ! Deux équipes ont présenté notre Association aux futures assistantes de vie aux familles. Nous avons constaté beaucoup d’écoutes et d’échanges à l’issue de la présentation de l’Association et lors de la diffusion du diaporama « les mots pour le dire », une création d’Anne Frobert. (Médecin touchée par la maladie).
La Randonnée annuelle du vélo-club du Folgoët, organisée au profit de notre Association, a eu lieu le 8 février 2015 au Folgoët. Elle a réuni environ 500 personnes : cyclistes, marcheurs, coureurs à pied. De nombreux sportifs sont venus participer à ce rendez-vous. Les cyclos pour des circuits de 50, 65 et 85 kms, les vététistes 15, 25 et 40 kms mais aussi les coureurs à pied 5, 10 et 15 kms, les randonneurs deux circuits 5 et 10 kms. Le vélo club du Folgoët nous a remis un chèque de 1500 € au profit de la recherche sur Parkinson. Nous remercions le Club du Folgoët pour cette belle organisation et les bénévoles du club pour leur participation. Je n’oublie pas non plus les adhérents, familles et amis qui ont mis la main à la pâte.
Une Tombola est organisée bis-annuellement par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Associations bretonnes. Le groupe de Parkinsoniens du Finistère y participe pour la première fois. Le carnet de 10 tickets de tombola est vendu 15 € avec à la clé : voitures, vélos électriques, tablettes numériques, des places au Festival des vieilles charrues. L’association reçoit en retour un bénéfice net de 83% de la valeur du ticket (soit 12.50 € par carnet vendu). Cette somme financera les activités de notre Association.
Une conférence annuelle organisée par le Clic de Saint-Renan sur le thème « Vivre sa maladie » a eu lieu le 13 février 2015 à l’espace culturel de cette ville. Elle était animée par le Professeur Zagnoli et le Président de notre Association. Le Professeur a présenté au public, venu nombreux, la maladie de Parkinson avec le support d’un diaporama fort instructif. Il s’en est suivi des échanges cordiaux avec les personnes présentes dans l’assemblée.
Dominique Bonne, Président de GP29
16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 23 avril 2015 à 08:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poitevin : trente deux personnes assistaient à cette journée festive (promenade en barque, excellent pique-nique), journée très réussie et très bien préparée par Jean Claude et Marie Claire Papon.
Puis notre vice-présidente Thérèse Lamoureux est allée en Bretagne pour représenter nôtre association à l’AG du CECAP à Lesneven. Elle en a profité pour « placer » 235 pots de confiture qu’elle avait préparés avec amour.
Puis nous avons eu notre repas trimestriel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.
Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophrologue nous a offert une séance d’initiation. Cela a intéressé de nombreux adhérents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.
Un colloque sur la maladie de Parkinson s’est tenu le 21/11/14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neurologie à l’hôpital de Girac à Angoulême.
Pour 2015, nous commencerons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.
Contact a été pris avec le Professeur Derkinderen du CHU de Nantes pour animer un colloque médical fin mars qui va certainement nous enthousiasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.
Raymond Jaffré, secrétaire de l’APC
Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.
Publié le 13 avril 2015 à 10:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
1. Introduction : Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.
Depuis son introduction en France en 2000, il a fait l’objet de nombreux articles, dans la presse médicale. Le Parkinsonien Indépendant, lui a aussi consacré plusieurs articles repris sur le site GP29. Citons par exemple : PI n° 35 le 13 janvier 2009, l’article du PI n° 43 le 14 décembre 2010, l’article du PI n° 51 le 24 janvier 2013 rédigé par Véronique Rolland-Monnory, sous le titre Orthophonie et Parkinson.
De ce dernier article, on retiendra en particulier le rôle majeur du protocole Lee Silverman Voice Treatment (LSVT®). Ce protocole a permis une amélioration notable de l’efficacité de la prise en charge des patients parkinsoniens, car il cible la spécificité de la dysarthrie parkinsonienne et prend en compte les troubles neuropsychologiques liés à la maladie (touchant notamment l’attention et les fonctions exécutives).
Il est le traitement de choix au stade précoce et longtemps durant l’évolution de la MP. Il peut être appliqué par sessions renouvelées dans le temps selon les besoins du patient.
Mais si le protocole LSVT a été assez vite largement approuvé, son introduction effective en France a duré de trop longues années, disons jusqu’à 2010. A cette date, on ne trouvait en France que 182 orthophonistes agréés, inégalement répartis sur le territoire, et majoritairement dans les grandes métropoles (1 pour le département 22).Mais la situation a depuis évolué favorablement Des sessions de formation ont été organisées et ont permis à des orthophonistes d’obtenir l’agrément LSVT, et de pratiquer le protocole. Fin 2014, on comptait 456 orthophonistes agréés LSVT (5 pour le 22).
Une conséquence immédiate a été que de nombreux patients rebutés par les distances à parcourir pour suivre les 20 séances d’une session se sont inscrits à nouveau.
Ces nouveaux patients expriment des opinions très favorables à la fin de leur session. C’est aussi l’avis des praticiens. Cela nous a incités à reprendre l’article du 14 Décembre 2010, jugé dépassé par quelques lecteurs.
Pour les raisons développées au paragraphe 3, on utilisera la nouvelle terminologie LSVT LOUD plutôt que le traditionnel LSVT.
2. Traitement de la dysarthrie par le LSVT LOUD :
Au cours des séances chez l‘orthophoniste, le patient aura pour principal objectif de PARLER FORT.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles la voix du patient Parkinsonien perd de sa force, devient monotone, rauque et sans souffle. L’une de ces raisons tient aux troubles du système moteur qui accompagnent la MP. Comme, la rigidité, les mouvements lents ou réduits, ou le tremblement. Par exemple, un fonctionnement moteur perturbé qui entraîne dans les membres la bradykinésie (mouvements lents) et la hypokinésie (mouvements réduits) peut aussi provoquer un trouble de la voix.
En ce qui concerne la parole, les troubles moteurs peuvent entraîner des mouvements réduits dans le système respiratoire (souffle réduit).
Une autre cause de la détérioration de la voix et de la parole dans la MP est due à une mauvaise estimation par le Parkinsonien de son niveau sonore ! Le patient croit parler normalement et s’énerve ou conteste quand on lui demande de répéter et de parler plus fort. Il a ensuite lorsqu’il s’applique à élever la voix pour répéter, l’impression de crier, alors que sa voix semble normale à ses auditeurs.
Il faudra donc au début de la rééducation, convaincre le patient Parkinsonien, que sa voix est trop faible. Le convaincre ensuite qu’en parlant plus fort sa voix nouvelle reste dans des limites normales. Il faut qu’il soit à l’aise avec cette nouvelle voix. En effet, le patient très souvent est capable d’élever la voix, s’il y est encouragé par une incitation extérieure ou un signal discret (en anglais cue ou cueing), par exemple de l’orthophoniste ou d’un auditeur.
La troisième difficulté vient du fait que la session étant terminée, le patient devra trouver lui-même ses propres « cues », pour s’entretenir à domicile. La vie quotidienne offre au patient beaucoup d’occasions « d’élever la voix »
Par exemple :
- les filles à table !
- les filles à la douche !
- arrête l’ordinateur !
Le patient choisira des cues qui provoquent des occasions fréquentes de parler FORT
3. Un nouveau concept
Depuis 2010, et peut être même avant, on assiste dans la documentation commerciale de la société LSVT Global à la création et à l’utilisation d’une nouvelle terminologie. Cela est la conséquence :
- d’une part, de la mise en œuvre d’un nouveau concept. L’idée de ses concepteurs est la suivante : ce qui fonctionne avec les muscles du langage devrait en principe s‘appliquer aux muscles de l’appareil locomoteur.
- C’est pourquoi ils ont adapté à la physiothérapie, l’idée de l’entraînement répété axé sur l’amplitude, comme la LSVT en orthophonie. Ils ont baptisé ce nouveau concept « LSVT BIG » (BIG signifie grand). Le lecteur trouvera des informations complémentaires dans l’article de Jean Graveleau : « Le concept thérapeutique LSVT BIG » PI n° 51 le 12 février 2013.
- d’autre part, de l’harmonisation du vocabulaire. Le protocole LSVT devient LSVT LOUD (LOUD signifie fort).
LSVT Global présente désormais sur son site deux protocoles : le LOUD pour les orthophonistes, le BIG pour les physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Sur ce site, sont présentés, en anglais, les deux protocoles dans deux rubriques :
- What is LSVT LOUD ? (c’est quoi le LSVT LOUD ?)
- What is LSVT BIG ? (c’est quoi le LSVT BIG ?)
4 Trouver un praticien LSVT LOUD
Pour trouver un praticien LSVT LOUD, il faut consulter le site LSVT Global (en Anglais, une version française est annoncée).
Après avoir suivi les étapes suivantes :
- Find a clinician
- puis dans Advanced Search Options choisi LSVT LOUD Speech.
- puis rempli les différentes cases (France Accept, et enfin Search).
On obtient la liste de tous les praticiens français par ordre alphabétique.
On peut aussi utiliser la recherche par nom ou par ville.
Une recherche par numéro de département (Zip = 22 pour les Côtes d’Armor, Zip = 62 pour le Pas de Calais etc…) est facile pour un lecteur habitué aux codes postaux français. A titre d’information, la recherche des « clinicians » LSVT BIG agréés en donne 19 pour toute la France au début de 2015.
5. Conclusion
Le protocole LSVT LOUD (ex LSVT), permet d’obtenir de bons résultats dans le traitement de la dysarthrie Parkinsonienne, ainsi que dans le traitement des troubles associés. Pendant les séances de travail avec l’orthophoniste, le patient a pour objectif principal de parler FORT (LOUD).
Après une session de 20 séances, les progrès peuvent être spectaculaires. Mais ils sont éphémères et s’estompent rapidement, à moins d’être entretenus par des exercices personnels.
On attend maintenant avec impatience le développement du LSVT BIG !
Rédigé par Jean Pierre Lagadec
Newron fait un grand pas en direction de l’homologation de son premier produit : le Xadago
Publié le 09 avril 2015 à 08:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Londres (awp)
L’entreprise pharmaceutique Newron et son partenaire Zambon Pharma ont effectué un grand pas en direction de l’homologation de leur produit candidat Safinamide. Le premier produit de Newron devrait pouvoir être commercialisé prochainement. La recommandation par le Comité européen des médicaments à usage humain (CHMP) de l’homologation du Safinamide pour le traitement de la maladie de Parkinson a immédiatement entraîné une forte hausse du cours de l’action Newron.
La direction de Newron attend la décision de la Commission européenne d’ici les deux prochains mois. Selon des experts, la commission a pour habitude de suivre les recommandations du CHMP. Par ailleurs, une nouvelle demande d’enregistrement devrait être bientôt soumise aux autorités américaines, après un premier refus pour des raisons techniques.
Les estimations moyennes de pics de ventes pour le médicament se montent à près de 650 millions $ USD, pour la moitié en Europe et aux Etats-Unis.
La substance Safinamide, qui sera commercialisée sous le nom de Xadago, devrait être homologuée pour le traitement de la maladie de Parkinson comme thérapie de substitution à Levodopa, seul ou en combinaison avec d’autres traitements de cette maladie au stade médian ou avancé. « L’homologation aux Etats-Unis, qui devrait s’appliquer aussi au stade initial, est attendue pour fin 2015 », a annoncé vendredi le responsable médical de Newron, Ravi Anand, lors d’une conférence téléphonique.
Entre-temps, le partenaire Zambon Pharma a préparé le terrain pour l’introduction de Xadago sur les marchés-clés européens. « En cas de succès, la commercialisation pourrait intervenir dès le premier semestre 2015 », a déclaré Maurizio Castorina, directeur général (CEO) de Zambon, cité dans un communiqué commun. Une homologation de l’Union européenne s’appliquerait dans les 28 États membres ainsi qu’en Islande, au Liechtenstein et en Norvège.
Le Safinamide est la première substance destinée au traitement de la maladie de Parkinson à être autorisée par le CHMP en dix ans. Cette décision offre une alternative thérapeutique qui devrait profiter à près de 75% des patients souffrant de la maladie à un stade avancé.
La protection du brevet de Xadago devrait s’étendre jusqu’en 2029 en Europe et aux Etats-Unis. « Xadago a un potentiel de ventes très élevé », a affirmé le CEO de Newron Stefan Weber.
La maladie de Parkinson est la deuxième pathologie neurodégénérative liée à l’âge en termes de fréquence, derrière celle d’Alzheimer. Elle touche selon des sources scientifiques 1 à 2% de la population mondiale âgée de 65 ans et plus. Les experts s’attendent à une croissance du marché pour ce type de médicaments, en raison de l’augmentation de la population mondiale et des progrès des systèmes de santé.
Les investisseurs ont accueilli la nouvelle avec euphorie et fait s’envoler le cours de l’action Newron, après la suspension de sa cotation jusqu’à 14h00. Après une pointe à 30,40 CHF qui marque également un nouveau plus haut annuel, la nominative Newron a terminé la séance de vendredi en progression de 13,5% à 26,45 CHF.
Rt/ys/buc/fah (Londres AWP / 19.12.2014 19h40)
Lu par Renée DUFANT
PS : Nous ne voulons pas participer à une « publicité prématurée ». Mais il apparaît intéressant de signaler qu’un produit nouveau s’adressant à « des patients souffrant de la maladie à un stade avancé » soit sur le point d’être commercialisé. Nous en reparlerons lorsque nous aurons de plus grandes explications sur son fonctionnement et sur son utilisation. Une information de dernière minute fait état de l’agrément de la Commission Européenne. Il ne restera plus qu’à insister pour que les ventes soient prioritairement mises en route sur notre territoire français.
Un virus contre les Maladies Neurodégénératives
Publié le 02 avril 2015 à 09:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Une protéine virale protège contre la dégénérescence neuronale. L’équipe de recherche dirigée par Daniel Gonzalez-Dunia au Centre de physiopathologie de Toulouse-Purpan(*) a testé avec succès un peptide dérivé de cette protéine dans un modèle de souris de maladie de Parkinson.
Qui aurait cru qu’un virus puisse aider à lutter contre les maladies neurodégénératives ?
C’est pourtant ce que suggèrent les résultats des derniers travaux d’une équipe INSERM. Les chercheurs viennent en effet de montrer qu’une protéine virale issue du Bornavirus protège les neurones de la dégénérescence.
L’équipe l’admet bien volontiers : cette découverte est fortuite ! Les chercheurs travaillaient sur Bornavirus, un virus associé à des troubles du comportement chez plusieurs animaux (cheval, mouton ou rongeurs), lorsqu’ils ont constaté un phénomène inhabituel : « les cellules colonisées par un virus entrent habituellement en apoptose, c’est-à-dire en état de mort programmée, de manière à éliminer l’agent pathogène. Mais pas avec le Bornavirus ; ce virus se niche à vie dans les neurones, sans les tuer et sans être éliminé. En cherchant comment cela était possible, nous avons constaté que le Bornavirus force la survie des neurones pour garantir sa propre survie. Pour ce faire, il produit une protéine appelée X. Cette protéine virale s’accumule dans les mitochondries, des organites cellulaires qui produisent l’énergie de la cellule. Or les problèmes mitochondriaux sont à l’origine d’un grand nombre de maladies neurodégénératives, dont la maladie de Parkinson. Dès lors, il nous a paru évident de tester cette protéine contre la dégénérescence neuronale », raconte Marion Szelechowski, auteur principale de ces travaux.
Lutter contre le stress mitochondrial
En collaboration avec Jean-Michel Peyrin(**) et avec l’équipe de Stéphane Hunol(***), les chercheurs ont réalisé différentes expériences visant à comprendre le fonctionnement de cette protéine et à tester son potentiel thérapeutique. « Les résultats ont montré que la protéine X exprimée seule, en dehors du contexte d’une infection, bloque les dommages mitochondriaux induits par un stress et responsables de la mort des neurones. En cas de stress, les mitochondries peuvent diluer ces dommages en fusionnant. De manière alternative ou complémentaire, les cellules peuvent éliminer les mitochondries altérées. Mais quand le stress devient trop important, de petites mitochondries altérées s’accumulent dans la cellule et libèrent des signaux d’apoptose, indiquant à la cellule qu’elle doit disparaître. La protéine X semble favoriser les fusions mitochondriales et la dilution des stress subits par ces organites. C’est ce qui semble assurer la survie des neurones », explique Marion Szelechowski.
Par voie intranasale chez la souris -
Pour tester l’effet de la protéine X in vivo, les chercheurs ont ensuite construit des peptides dérivés de la protéine, conservant sa fonction mais suffisamment petits pour qu’ils puissent entrer dans les cellules et les mitochondries. Ces peptides ont été administrés à des souris utilisées pour modéliser la maladie de Parkinson. Parmi les différents peptides testés, le PX3 (administré par voie intranasale) a permis de réduire de 40 à 53% la dégénérescence neuronale. « Pour mimer la maladie de Parkinson, nous injectons un agent toxique qui provoque un stress mitochondrial sévère, entraînant la dégénérescence des neurones en trois quatre jours. Or, en administrant le PX3 la veille et pendant les quatre jours suivant, pratiquement la moitié des neurones sont épargnés. Ces résultats ouvrent donc la voie à des nouvelles approches thérapeutiques dans le traitement des maladies neurodégénératives, ciblées sur la protection des mitochondries », estime Marion Szelechowski.
Les chercheurs travaillent maintenant sur la pharmacologie du peptide PX3, afin d’étudier son cheminement dans l’organisme, son mode et sa vitesse d’élimination, sa toxicité, … L’idée sera ensuite de tester son effet dans un objectif plus thérapeutique que préventif : les chercheurs espèrent qu’il sera possible, à terme, de développer un médicament destiné aux personnes présentant un début de maladie neurodégénérative.
Note :
(*)unité 1043 Inserm/CNRS/université Toulouse 3, Centre de physiopathologie de Toulouse Purpan
(**) UMR 8256 CNRS/Institut de Biologie Paris Seine
(***) Unité 1127 Inserm CNRS/UMPC Paris 6, Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière Paris
Article relevé dans Actualités Recherche INSERM Novembre 2014
Par F. Vignon
Le café, est-il bon ou mauvais pour la santé ?
Publié le 31 mars 2015 à 11:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Rédigé le Mardi 16 Décembre 2014 à 15:35
Que de bonnes raisons à boire du café. Il est partout ! A la maison, au boulot, au bistrot… Le réflexe petit noir ou grand café au lait est bien ancré chez nous. L’effet stimulant de la caféine sur l’organisme n’est plus à démontrer. Son impact sur notre rythme cardiaque non plus.
Pour une meilleure concentration
La caféine se trouve dans le café bien sûr, mais également dans le chocolat ou les sodas. La consommation de caféine permet ainsi de rester dans un état de vigilance plus longtemps, tout en retardant les sensations de fatigue. Les buveurs de café expliquent ainsi qu’ils ont l’impression de « réfléchir plus rapidement » après avoir bu un café, de réussir à être plus concentrés.
Le café est la première source d’antioxydants
Selon une étude datant de 2005, « aucun aliment n’arrive à la cheville » du café en matière d’antioxydants. Certes, les fruits et légumes sont eux aussi extrêmement riches en la matière, mais il semble que le corps humain absorbe beaucoup plus d’antioxydants à partir du café.
Un espoir pour les malades de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui provoque une raideur des membres et des mouvements lents, une perte d’équilibre, une difficulté à effectuer certains mouvements et des tremblements. A l’origine de la maladie, un manque de dopamine, substance chimique chargée notamment de contrôler les mouvements.
Or, le café augmenterait la production de dopamine et permettrait ainsi de diminuer le risque de développer la maladie de Parkinson chez les hommes. C’est en tout cas ce que démontrent plusieurs études particulièrement étudiées par la communauté scientifique.
Pour autant, si certains croient en la relation café/diminution du risque de développement de la maladie de Parkinson chez l’homme, les études ne permettent pas de faire le même constat auprès de la population féminine.
Le café est excellent pour le foie (surtout si l’on consomme de l’alcool)
Une étude publiée en 2006 portant sur 125 000 personnes pendant 22 ans a montré que les personnes buvant au moins une tasse de café par jour réduisaient de 20% leurs chances de développer une cirrhose du foie — une maladie auto-immune due à une consommation excessive d’alcool ayant pour symptômes l’insuffisance hépatocellulaire (défaut de fonctionnement du foie) et le cancer. Arthur L Klatsky, qui a dirigé l’étude, a déclaré au Guardian : « La consommation de café semble avoir des effets protecteurs contre la cirrhose alcoolique, et plus une personne boit de café, moins elle semble avoir de risques d’être hospitalisée ou de mourir d’une cirrhose alcoolique. »
Les recherches ont aussi montré que le café peut aussi aider à se prémunir contre la stéatose hépatique non alcoolique (SHNA). Une équipe de chercheurs de l’école de médecine Duke-NUS, basée à Singapour, a révélé que boire au moins quatre tasses de café ou de thé par jour peut aider à se prémunir contre les agressions du SHNA.
afriquefemme.com
Transmis par Renée Dufant
Visite de l’INSERM unité 913 le 28 novembre 2014
Publié le 29 mars 2015 à 15:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
« Les Chercheurs accueillent les malades en partenariat avec les associations de malades. », tel était le mot d’ordre pour la journée du 28 novembre 2014.
L’attente des avancées de la recherche étant particulièrement forte pour les personnes malades ou en situation de handicap, l’INSERM développe depuis plusieurs années une politique de dialogue et de partenariat qui a permis de construire des relations de confiance avec près de 400 associations de malades concernées par la recherche. A l’occasion de ses 50 ans, l’Inserm leur ouvre ses laboratoires.
Au total près de 80 unités de recherche et 250 chercheurs sont impliqués à travers l’ensemble du territoire. La dynamique du partenariat de l’Inserm avec les associations prend ainsi une nouvelle ampleur en favorisant le dialogue direct et à grande échelle entre chercheurs et personnes malades, assurant une des missions essentielles de l’Inserm : faciliter et organiser la relation entre la recherche et la société.
Pour développer ce partenariat, l’Inserm a mis en place un double dispositif : une instance de réflexion, le GRAM, et une structure opérationnelle, la Mission Inserm Associations.
Le GRAM (Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades) est une instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat entre l’Inserm et les associations. Il est composé de membres d’associations, de chercheurs et de représentants de l’administration de L’Inserm ; il est rattaché directement à la présidence de l’Inserm.
La Mission Inserm Associations propose, met en œuvre et coordonne les programmes d’action entre l’Inserm et les associations. Elle est le point de contact à l’Inserm pour les associations et les chercheurs intéressés ou impliqués dans des interactions avec le monde associatif. Elle est rattachée au Département de l’Information Scientifique et de la Communication de l’Inserm.
François Faurisson, chargé de mission, était là pour accueillir avec Bernard Lardeux, chercheur à l’Unité 913, les représentants des associations pour une découverte du laboratoire. Nous étions 25 personnes, le CECAP était représenté par 6 personnes du conseil d’administration de l’ADPLA ainsi que la présidente et la secrétaire du Morbihan.
L’Unité 913 travaille sur les neuropathies du système nerveux entérique et les pathologies digestives. Elle est dirigée par Michel Neunlist qui nous a fait une présentation du service. Il a souligné que la recherche n’était pas seulement fondamentale mais aussi transrelationnelle, c’est-à-dire ouverte aux différentes disciplines du monde hospitalier. Elle est intégrée à l’IMAD du CHU de Nantes (Institut des Maladies de l’Appareil Digestif) et travaille en relation avec l’INRA 1280 sur la physiologie des adaptations nutritionnelles, particulièrement sur les déséquilibres nutritionnels de l’embryon et du 1er âge.
Comprenant 10 personnes il y a 10 ans, le service a connu une forte évolution pour atteindre aujourd’hui un effectif de 39 personnes : 6 chercheurs, 10 cliniciens universitaires ou hospitaliers (toujours dans un souci de décloisonnement), 2 post-doctorants, 5 ingénieurs techniciens et employés administratifs, 16 doctorants. Michel Neunlist insiste sur l’importance que représentent ces derniers car ils forment la recherche de demain. La carrière de chercheur peut paraître comme un parcours du combattant et nécessite une grande mobilité (visibilité internationale, brassage d’idées et de compétences).
Comme nous avons déjà eu l’occasion de le dire, le travail de chercheur commence par un travail de recherche de financement et dans cette période difficile au niveau des choix budgétaires les apports des associations représentent une part non négligeable.
La recherche reste centrée sur l’étude du tube digestif qui est un acteur central dans les pathologies chroniques multifactorielles et multi-organes. Par sa grande surface d’échange avec l’extérieur, il est soumis à de nombreux facteurs environnementaux toxiques, pathogènes ou nutritionnels. On distingue les pathologies du prématuré, les maladies inflammatoires, les cancers digestifs et les pathologies neurologiques.
Le service de neurogastroentérologie a pour objectif de :
- comprendre le sujet sain,
- identifier les lésions, les atteintes dans les différentes pathologies chroniques,
développer des approches thérapeutiques innovantes.
Le SNE (système nerveux entérique) est un organe complexe et essentiel à notre survie. Ses deux principales fonctions sont la régulation de la motricité nécessaire tout au long du processus de digestion et la protection de la barrière épithéliale intestinale.
La « peau » de l’intestin représente une barrière très fragile. Une seule couche de cellules, de la taille d’un terrain de tennis, tapisse notre intestin. Ces cellules doivent absorber les liquides et les nutriments et empêcher le passage de bactéries, virus ou agents toxiques. Elles se renouvellent constamment (en 5 jours).
Dans les programmes moteurs du tube digestif on distingue le péristaltisme qui permet le transport alimentaire dans l’intestin et la segmentation qui permet le mélange et l’absorption alimentaire.
Cette activité nerveuse se fait grâce à un réseau de neurones situés tout le long du tube digestif, il comprend 200 millions de neurones connectés entre eux pour porter l’information. Le tissu nerveux comprend des neurones mais aussi des cellules gliales (essentiellement des astrocytes). Lors de l’évolution, le SNE apparaît très précocement. A la septième semaine de la grossesse, l’ensemble du tube digestif est colonisé par le SNE. Il va migrer du haut vers le bas pour être fonctionnel à la naissance.
L’Unité de neurogastroentérologie va chercher à identifier les lésions du SNE dans les maladies chroniques : l’obésité, les maladies inflammatoires digestives (syndrome de l’intestin irritable, troubles digestifs du nouveau-né), les maladies neurologiques (Parkinson, autisme…).
La biopsie intestinale représente un outil important pour mieux comprendre les maladies chroniques en recherchant des bios marqueurs de sévérité. Un prélèvement de 2 mm lors d’une coloscopie contient jusqu’à 100 neurones. Dans le cas de la maladie de Parkinson, une biopsie permet de relever la présence d’alphasynucléine sous forme d’agrégats.
L’étude va également porter sur le ciblage nutritionnel du SNE : nutriments, microbiote, le rôle des acides gras polyinsaturés…
La neurostimulation pourrait être une thérapie innovante et originale pour les pathologies digestives. Des essais cliniques sur des nouveaux nés et des prématurés permettraient une accélération du développement du SNE et auraient un effet protecteur sur la barrière épithéliale en jouant sur la perméabilité épithéliale (neurostimulation des racines sacrées).
Les avancées de la recherche dépendent en grande partie des évolutions techniques du matériel utilisé qui permettent de découvrir et de mesurer des aspects de la vie de plus en plus fins. Ainsi pendant la visite du laboratoire nous avons pu avoir un aperçu des différentes techniques mises en œuvre : de la réaction des cellules au stress, en passant par le marquage de protéines spécifiques pour mesurer le contrôle de la perméabilité épithéliale, jusqu’à l’analyse de la motricité de différents tissus (intestin grêle et gros intestin de souris) et leurs réponses à des produits excitants ou inhibiteurs.
En conclusion, nous pouvons dire que cette visite a été très enrichissante et nous remercions les chercheurs pour leur disponibilité et leur gentillesse face à nos questions parfois saugrenues. Pour ceux qui veulent en savoir plus, depuis 2005, l’Inserm propose des séminaires qui ont pour but de familiariser les associations aux concepts, outils méthodes de la recherche et d’approfondir leur compréhension des questions scientifiques et médicales.
L’Inserm édite un magazine gratuit, « Science et Santé ». Pour le recevoir envoyer vos coordonnées postales à : science-et-sante@inserm.fr.
Rédigé par Guy Seguin
À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »
Publié le 27 mars 2015 à 08:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Nous sommes plusieurs parkinsoniens à bénéficier de cette thérapie et en sommes satisfaits. Aussi nous sommes désireux de la faire connaître et reconnaître.
La mise en place de la NEPT
Ce traitement a été initié par le Professeur Pierre Césaro (décédé le 31 Décembre 2013) et le Docteur Gabriel Villafane à l’hôpital Henri Mondor de Créteil pour la maladie de Parkinson essentiellement.
Un brevet a été déposé par l’AP-HP (assistance publique hôpitaux de Paris) en l’an 2000 ; A ce jour celle-ci en est toujours propriétaire. Ce brevet porte sur le traitement par nicotine de plusieurs maladies neurologiques.
Des essais, principalement sur la maladie de Parkinson, ont été réalisés et les neurologues ont pu élaborer un premier protocole pour ce médicament. Deux études cliniques ont été menées à leur terme :
- La première étude (Nicopark 1) réalisée début des années 2000, a fait l’objet d’une publication dans « Nuclear medicine communications » en 2009 et est tout à fait positive.
- La seconde (Nicopark 2), effectuée principalement en 2011 et incluant 40 patients, fera l’objet d’une publication au cours de l’année 2015. Elle apparaît, d’après les premiers résultats recueillis, positive également.
- Une troisième étude, menée à grande échelle, ayant notamment pour but de déterminer la dose optimale de nicotine recommandée devrait être mis en place prochainement (???).
Notons que les résultats d’une autre étude, totalement indépendante de celles mentionnées ci-dessus, réalisée à l’étranger, USA/Allemagne, devraient être publiés également au cours de l’année 2015.
Par ailleurs, l’AP-HP a donné à quelques neurologues, Pr Césaro, Dr Villafane, une autorisation de prodiguer le traitement à titre compassionnel. C’est à ce titre que nous avons pu en bénéficier.
Nous avons remarqué que les essais cliniques de l’hôpital Henri Mondor, n’ont pu se succéder dans l’intervalle de temps souhaité et habituellement pratiqué pour ce genre de découverte. En conséquence, la demande d’AMM (autorisation de mise sur le marché) par l’AP-HP n’a toujours pas encore été faite.
Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé quant à la reconnaissance de ce médicament. Pour preuve les réponses ironiques ou totalement hostiles, usant d’arguments fallacieux, apportées aux questions de leurs patients par la quasi-totalité des neurologues.
Bien que ce front du refus commence à se lézarder, au final ce sont nous les malades, bénéficiaires potentiels des découvertes du Dr Villafane, qui pâtissons de cette opposition farouche.
Nous analysons l’origine de ces freins comme suit :
- freins économiques : La nicotine étant bon marché, les laboratoires ne se montrent pas très intéressés par un médicament qui ne rapporterait pas grand-chose et qui de plus risquerait d’entraîner une diminution de la demande en L‑dopa (Sinemet®, Modopar®, Stalevo®) qui eux, sont lucratifs.
- freins psychologiques : La nicotine n’a pas bonne presse et ce, à tort. En effet, dans la lutte contre le tabagisme une confusion s’est opérée entre tabac et nicotine : oui, le tabac est toxique surtout à causes des goudrons mais aussi des nombreuses substances toxiques qu’il contient (plus celles qui sont ajoutées), non la nicotine ne l’est pas et l’accoutumance qu’on lui attribue est bien exagérée (celle-ci est avant tout psychologique dans l’acte de fumer).
- Freins humains : Des techniques plus prestigieuses car plus sophistiquées (et donc coûteuses) accaparent davantage l’attention comme la SCP (stimulation cérébrale profonde) qui pourtant souffre de quelques « ratés » (par exemple il n’est pas rare que certains opérés aient totalement perdu l’usage de la parole) ou la pompe Apokinon® qui a fait grand bruit récemment.
Nous, souffrant de la maladie de Parkinson, et côtoyant d’autres malades parfois gravement atteints, connaissons les souffrances que cette maladie entraîne : douleurs dans notre corps qui ne répond plus correctement, souffrances dans son mental de ne plus pouvoir réaliser ce qu’on a envie, dépendance aux autres et aux institutions, sommes affligés de constater que la majorité des patients, qui pourraient être soulagés efficacement, et cela depuis plusieurs années, ne le sont pas faute d’être informés d’avoir et d’en avoir les moyens.
Aussi nous avons créé cette association pour réunir le plus grand nombre possible des personnes qui ne tolèrent pas cette situation, afin de :
- faire connaître et reconnaître la NEPT, et donner la possibilité à tous d’en bénéficier,
- devenir un interlocuteur reconnu et incontournable auprès des autorités publiques : AP-HP, ANSM (agence nationale pour la sécurité des médicaments) et Ministère de la santé.
- déposer une demande de RTU (Recommandation Temporaire d’Utilisation) auprès de l’ANSM — ce qui nécessite préalablement de recevoir l’agrément du ministère).
A2N Neurothérapie et Nicotine
1, La Porte 35220 Saint Jean sur Vilaine
pknico@yahoo.fr
tél. 09 80 79 64 62
Pour le Comité d’Animation
Raymond Lescouarnec
La nicotinothérapie par nicotine à l’état pur transdermique (NEPT) pour la maladie de Parkinson et autres maladies neurodégénératives et de la neurotransmission (démences). Observations cliniques après 14 ans
Publié le 26 mars 2015 à 09:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Dr Gabriel VILLAFANE — Neurologue
Hôpital Henri Mondor Créteil — Hôpital Lionel Vidart Créteil
En 1998, le rapport entre le syndrome parkinsonien (seul ou induit par des neuroleptiques) et la nicotine est évident.De là, l’idée de donner pour la première fois de la Nicotine à l’État Pur aux parkinsoniens sous forme de dispositif Transdermique (NEPT).
A ce moment-là, on ignore que la NEPT a la propriété de se fixer sur des récepteurs nicotiniques et des récepteurs dopaminergiques (augmentation de la dopamine) entraînant ainsi l’amélioration des symptômes dans la maladie de Parkinson.
Ensuite des travaux montrent que la NEPT agit aussi sur la capacité de multiplier les récepteurs nicotiniques comme certains autres médicaments.En conséquence, le bénéfice est accru pour les neurones dopaminergiques chez le patient parkinsonien.
La nicotine rappel C10H14N2
La nicotine est un alcaloïde extrait du tabac.C’est une amine tertiaire composée d’un cycle pyrimidique et d’un cycle pyrolidinique.Elle a un poids moléculaire de 162 Da.Elle est volatile et incolore.Elle est liposoluble (facilitant son absorption) et hydro-miscible.Elle est présente sous forme ionisée en milieu acide et non ionisée en milieu alcalin.Une cigarette contient environ 0,5 à 1 mg de nicotine.
Différence capitale entre la nicotine du tabac et la nicotine des dispositifs transdermiques
Il s’agit de la même molécule de base NEPT, mais c’est son mode de pénétration dans le corps qui diffère.
Action positive, rapide mais éphémère avec le tabac fumé (cigarette, pipe…).La nicotine entre très rapidement par le système bronchiale pulmonaire puis rejoint le système vasculaire pulmonaire et une fois dans le flux sanguin, arrive au cerveau en quelques secondes et imprègne les récepteurs dopaminergiques et les récepteurs nicotiniques de l’acétylcholine.
Action positive, plus lente, durable (24 heures) avec les dispositifs transdermiques.
Elle se diffuse très lentement par la voie veineuse en passant par la peau dans des zones où il y a suffisamment de graisse sous-cutanée.Elle gagne ensuite le flux sanguin, puis le cerveau.
L’unique différence, qui est capitale, est que les dispositifs transdermiques permettent d’absorber seulement de la nicotine, alors que la fumée du tabac contient également 4000 substances toxiques et induisant la dépendance, et des maladies mortelles, accidents vasculaires, accidents vasculaires cérébraux, infarctus du myocarde et tous types de cancers en commençant bien entendu par les cancers des voies respiratoires.
Mode d’action de la nicotine à l’état pur transdermique (NEPT)
Les mécanismes d’action de la NEPT sont les mêmes pour les maladies neurologiques et neurodégénératives centrales et périphériques.
- sous-unité alpha 4 et beta 2 maladie Parkinson
- Sous-unité alpha 7 maladie Alzheimer
Les sous types de récepteurs alpha 4, béta 2 et alpha 7 ont une action cholinergique.
A noter qu’alpha 7 a une action plus importante également sur la fonction de l’acétylcholine (site de liaison de l’acétylcholine).
Récemment découvert, Alpha 6 a une action cholinergique très modérée voire anti cholinergique qui nous amène à penser qu’il agit sur la neuromodulation au niveau de la synapse des neurones.
Principales interactions entre l’acétylcholine, la dopamine et les autres transmetteurs
Rôle cholinergique de la NEPT
1/ La neurotransmission
La nicotine à l’état pur est un neurotransmetteur qui intervient au niveau de la synapse neuronale, des récepteurs de la dopamine dans le cas de la Maladie de Parkinson et des récepteurs nicotiniques de l’acétylcholine dans le cas de la Maladie d’Alzheimer.
Dans la MP, la nicotine transdermique se fixe sur le récepteur de la dopamine en se multipliant et en donnant une action pré et post synaptique beaucoup plus forte et adaptée au niveau de la neurotransmission de la dopamine et des autres médiateurs comme par exemple la sérotonine.
La muscarine a une action juste pré synaptique.
Concernant les démences, notamment celles associées à la MP, la NEPT intervient au niveau de la neurotransmission en favorisant la libération des glutamates dans le système glutaminergique et par la suite, l’amélioration de la neurotransmission pré et post synaptique du glutamate en agissant sur les récepteurs NMDA (N‑Méthyl-D-Aspartate)
2/ La neuromodulation
La nicotine est un neuromodulateur des neurones du système nerveux central.
Dans la MP, elle met en route les récepteurs de la dopamine.Donc l’action neuromodulatrice de la nicotine permet aux autres catécholamines de retrouver leurs fonctions normales, leurs places anatomiques et physiologiques et ce, en quantité suffisante.
Une neuromodulation s’installe c’est-à-dire qu’il y a restockage au niveau du système nigrostriatale des autres neurotransmetteurs et par conséquent, on observe un fonctionnement de ce système proche de la normale au fur et à mesure du traitement au long cours.
La NEPT agit sur les canaux ioniques comme neuromodulateur surtout sur celui du sodium et du potassium, notamment dans l’épilepsie provoquant ainsi leur ouverture modérée.Le système glutaminergique n’a pas d’action extrême, ni excitation, ni inhibition (épilepsie).
3/ La neuroprotection
La neuroprotection est déjà confirmée chez l’animal et bientôt chez l’être humain.Il y a ralentissement de l’évolution morbide de la MP et hypothétiquement (logique pharmacologique réelle) des autres maladies neurodégénératives qui touchent à la neurotransmission centrale et périphérique (Sclérose en Plaques, Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie de Charcot-Marie-Tooth, maladie de Huntington, certaines myasthénies et autres maladies qui touchent la plaque neuromusculaire au niveau de la jonction neuromusculaire où se situent de nombreux récepteurs de la nicotine.
Les observations cliniques et d’imagerie (DAT-Scan) montrent que la maladie a un ralentissement significatif de son évolution à partir du traitement par la NEPT.Ci-après, images du cerveau avant et après traitement sous NEPT
![nept_pet1](http://gp29.net/data/2015/03/nept_pet1.jpg)
G1 avant, G2 12 mois après début du traitement
Résultat Dat SCAN
G1 : hypofixation du traceur, franche et bilatérale au niveau des putamens ; modérée pour le noyau caudé droit témoignant d’une perte dopaminergique.
G2 : Par rapport à G1, apparition d’un petit foyer fixant le transporteur de la dopamine en dessous de la face postéro-latérale du noyau caudé droit, dans la région du putamen.Les noyaux caudés paraissent d’aspect moins asymétrique.
![nept_pet2](http://gp29.net/data/2015/03/nept_pet2.jpg)
R1 avant R2 6 mois après le début du traitement.
Résultat Dat SCAN
R1 : franche hypofixation striatale gauche, hypofixation du putamen droit.Nette asymétrie des noyaux caudés.Cet aspect témoigne d’une perte dopaminergique importante surtout à gauche.
R2 : par rapport à R1, légère augmentation de la fixation au niveau des noyaux caudés qui paraissent d’aspect moins irrégulier et moins asymétrique.
Ce sont des arguments très forts pour confirmer l’hypothèse de l’action neuroprotectrice de la NEPT, à savoir le ralentissement des symptômes, voire l’arrêt de l’évolution de la maladie et par conséquent la diminution du traitement antiparkinsonien (surtout la L Dopa thérapie journalière).
4/ Sécrétion de facteurs neurotrophiques
Des facteurs neurotrophiques sont secrétés à partir de l’administration de la nicotine à l’état pur, améliorant la neuroprotection
- GDNF (glial cell derived neurotrophic factor) dans la Maladie de Parkinson
- BDNF (brain-derived neurotrophic factor)
- CNTF (ciliary neurotrophic factor), la NT‑3 (neurotrophin‑3)
5/ Action tri canaliculaire
La nicotine agit sur les canaux ioniques par le biais de l’action tri canaliculaire.La NEPT agit comme un agoniste dopaminergique indirect en multipliant le nombre de récepteurs nicotiniques et en ouvrant les canaux calciques des neurones permettant ainsi une meilleure transmission dopaminergique dans la MP, et de l’acétylcholine dans la MA et en ouvrant les canaux du sodium et du potassium dans l’épilepsie.
Les effets
Dans 90 à 95% des cas, la NEPT est administrée à haute dose et de façon chronique.Dans 5 à 10% des cas, il faut également l’administrer de façon chronique mais à des doses moins importantes.Il s’agit
- des patients qui ont une diminution des récepteurs nicotiniques centraux et périphériques
- des patients qui présentent une intolérance à la nicotine comme à d’autres types de médicaments en général
- des patients peu réceptifs à la L‑Dopa.
La nicotinothérapie a une action positive pour la majorité des patients parkinsoniens
- qui présentent la forme Akineto-Rigide
- qui ont des dystonies et des dyskinésies très importantes Score Obeso III à IV
- qui ont des tremblements purs de repos classés I et II dans l’échelle UPDRS III (moteur).
Il n’est pas exclu de trouver des sujets parkinsoniens plus ou moins réactifs à la molécule de nicotine comme à d’autres médicaments.Même si l’on n’obtient pas d’amélioration pour ces cas, il est positif de donner des petites doses adaptées au sujet pour avoir au moins la sécrétion d’un facteur neurotrophique GDNF (glial cell derived neurotrophic factor) afin que la maladie puisse ralentir son évolution.Ainsi, même avec de faibles doses de nicotine, une action neuroprotectrice peut être assurée.
On a constaté une diminution de la tension artérielle maximale sous NEPT à doses moyennement hautes.Pour les patients parkinsoniens en sous tension orthostatique, il faut ajouter à la nicotinothérapie des hypertenseurs qui vont équilibrer la tension.
Après l’étude pilote réalisée auprès des parkinsoniens sous NEPT à hautes doses et à long terme, et avec la participation des angiologues, cardiologues, pharmacologues, on a observé sous laser que les capillaires des vaisseaux des petites et moyennes artères ont une vasodilatation très importante, ce qui implique une meilleure irrigation de tous les tissus du corps (comme la peau), et une amélioration de la microcirculation au niveau des artères cérébrales et des autres organes qui dépendent des petites artères.
Jusqu’à ce jour, on n’a pas constaté d’aggravation de la MP chez les patients sous nicotinothérapie, ni cliniquement, ni à l’imagerie.On peut imaginer, aujourd’hui qu’il en va de même pour les autres maladies neurodégénératives dont celles d’Alzheimer, PSP, démence à corps de Lewy,…
Au bout de 4 à 8 mois de traitement
- on peut diminuer les traitements antiparkinsoniens, de 50% en ce qui concerne la dopamine (L‑Dopa)
- on peut diminuer ou continuer les Agonistes Dopaminergiques selon le cas puisqu’ils ont un effet synergique avec la nicotine pour la majorité des cas.
Grâce au Pet-Scan F 18, puis au Dat-Scan I 123, on a constaté
- une diminution physiologique des récepteurs nicotiniques chez des sujets sains, âgés de 65 à 95 ans qui va éventuellement entraîner de façon indirecte un syndrome parkinsonien physiologique nommé syndrome parkinsonien sénile
- chez les sujets atteints la diminution pathologique des récepteurs nicotiniques est très importante bien avant le diagnostic de la maladie.
Si on parvient, grâce à l’imagerie à bien préciser le nombre de récepteurs dopaminergiques pour la MP, et des récepteurs nicotiniques de l’acétylcholine pour la MA, non fonctionnels ou dégénérés, on pourra
- A — situer la date exacte du début de la maladie pour un Parkinson déclaré.On peut envisager de mieux adapter la dose exacte et le temps du traitement nicotinique.
- B — prévoir le moment de la déclaration de la maladie pour les patients jeunes et asymptomatiques potentiellement suspects de déclarer une MP ou une autre maladie neurodégénérative.
La NEPT pourrait avoir un rôle préventif et être utilisée chez les sujets sains, ainsi que chez les sujets qui ont une prédisposition familiale à développer une MP ou autres maladies neurodégénératives, en multipliant le nombre de récepteurs nicotiniques, et ainsi repousser les symptômes et retarder l’apparition de la maladie.
Observations
Les symptômes améliorés par la nicotinothérapie observés dans Nicopark 1 chez 6 patients en 2007 (Europe of neurology) sont par ordre chronologique Dystonie, dyskinésie, hypokinésie, akinésie, rigidité
- mémoire pour la forme Parkinson-Démence Plus tardivement
- tremblements de repos pur – modéré (I‑II score UPDRS moteur)
- symptômes neurovégétatifs (hypotension orthostatique, constipation, salivation…)
La tolérance à la NEPT est acquise dans la majorité des cas.Dans la minorité des cas les symptômes possibles (anxiété, hypersexualité, nausées à doses hautes, rares vomissements, tension artérielle surtout systolique, hypotension Orthostatique) sont facilement corrigeables.
Conclusion
Par conséquent, en appliquant la NEPT de façon précoce à titre préventif ou thérapeutique, on pourrait retarder au maximum l’apparition des symptômes de la maladie de Parkinson, ou arrêter leur évolution.Hypothétiquement on peut imaginer dans une logique purement scientifique et pas encore démontrée que dans un futur proche les chercheurs pourront développer des protocoles pour les autres maladies neurodégénératives, notamment, la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP), la démence à Corps de Lewy, l’Atrophie Cortico-Basale, la Sclérose en Plaques, la Sclérose Latérale Amyotrophique, et autres types de démences comme Parkinson Démence, maladie d’Alzheimer.
Une prise en charge anticipée de la maladie de Parkinson aurait pour conséquences
- une diminution du nombre des malades dépendants (non autonomes dans les gestes de la vie quotidienne) selon la date d’apparition des symptômes
- une diminution des traitements dispensés (invasifs et médicamenteux classiques)
- une diminution du coût financier pour la Sécurité Sociale (souci actuel compte tenu l’allongement de l’espérance de vie qui entraîne l’augmentation globale de la population saine, et bien évidemment des sujets malades qui génèrent des dépenses de santé au long cours.
Gabriel Villafane
Mise en forme jean Graveleau
Bibliographie
[1]Villafane G, Cesaro P et al.: Chronic high dose transdermal nicotine in Parkinson disease : an open trial. European Journal of Neurology 2007 ; 14(12):1316 – 6
[2]Itti E, Villafane G, Malek Z, et al.: Dopamine transporter imaging under high-dose transdermal nicotine therapy in Parkinson’s disease : an observational study.Nucl Med Commun2009 ; 30:513 – 8.
[3]Daniel SE, Lees AJ transdermal nicotine therapy in Parkinson’s disease : an observational study. Nuclear Parkinson’s disease Society Brain Bank, London : overview and research J.Neural Transm Suppl 1993 ; 39:165 – 172
[4]Fahn S, Elton RL, UPDRS Program Members.Unified Parkinson’s disease rating scale.In : Fahn S, Marsden CD, Goldstein M, Calne DB, editors.Recent developments in Parkinson’s disease, Vol.2.Florham Park, NJ : Macmillan healthcare information ; 1987.p 153 – 163.293 – 304
[5]Hoehn MM, Yahr MD.Parkinsonism : onset, progression and mortality.Neurology 1967 ; 17:427 – 442 : 18th International Congress of Parkinson’s disease and Movement Disorder’s Stockholm — 8 – 12 June 2014
Chemin d’un parkinsonien
Publié le 16 janvier 2015 à 19:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Intervenant, Cent personnes devant, une légère brise me traversant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà tremblotant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se déformant
Le tournevis s’échappant, Au repos le tremblement, Devient courant
L’odorat depuis longtemps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balancement
C’est évident, Un compagnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diagnostic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un maintenant Et un après dont je suis ignorant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureusement, les effets s’estompent. Avec les traitements.
Déjà dix ans, toujours présent, Profitant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quotidien de la vie, pas de changement, Tout en écoutant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encombrant.
Résistant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardinant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au printemps.
Cuisinant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voyageant du soleil levant au soleil couchant, Chassant la photo au moindre événement,
Ne perdant pas un instant des plaisirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espérant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et fortifiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insidieusement,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souffrant
Je me dois d‘être vigilant, Lui m’aimant et moi le repoussant.
Toujours en avançant, le regard droit devant,
Luttant contre les agissements du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Continuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accompagnant mon épouse et partageant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavardage d’un manant, Tout en espérant
En de beaux jours d’un soleil hilarant Et réconfortant.
Un texte de Jean Lion
29 — Association de parkinsoniens du Finistère
Publié le 15 janvier 2015 à 15:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Activités fin d’année du Finistère :
Semaine bleue à Quimperlé, peu de monde s’est déplacé pour notre stand GP29 à Quimperlé, Claire et Alain Ducros sont restés sur leur faim.
6 novembre présentation de notre association et de la maladie de Parkinson à l’EPHAD de Brest à l’invitation du CLIC brestois, animée par Monique Leroux et Christian Le Bihan
Le 14 novembre Réunion du conseil d’administration : bilan du séjour CECAP, chocolats de noël, tombolas du crédit mutuel, galettes des rois, discussion sur l’élection du bureau au mois de mars prochain…
Nos futurs rendez-vous : Le 9 décembre Forum sur « l’accès aux droits et aux soins des publics vulnérables », animé par Joël Quiniou Directeur CPAM du Finistère et Viviane Uguen Présidente de la caisse départementale du Finistère
Dominique Bonne, Président de GP29>/small>
Témoignage : Historique de l’APIV
Publié le 14 janvier 2015 à 10:13Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine
Historique de l’APIV
Septembre 2014
Préambule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’établir l’historique de notre association autant que cela nous est possible de le faire aujourd’hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos interlocuteurs sur nos origines si nous ne les connaissons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.
Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pionnier, il a vu son évolution, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des autorités médicales et politiques. Il en fut le Trésorier, puis le Président avant d’être, aujourd’hui, l’un des Vice-présidents. Depuis, la maladie faisant malheureusement son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et attentif à nos activités.
Jean-Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonction qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’assurer la fonction de Secrétaire. Comme son prédécesseur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la maladie et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’informatique et Internet, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.
Nous leur devons cette rétrospective et ce que l’association est devenue aujourd’hui. Qu’ils en soient remerciés.
Historique :
1984 : Au niveau national, naissance à Nantes de l’association A.G.P. (Association des Groupements de Parkinsoniens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, instituteur à La Baule (44).
1986 : Au niveau départemental, à l’issue d’une conférence présidée par Mr Marcel Besnard, création du G.P.I.V. (Groupement de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkinsonien, accepte d’assurer la présidence et le secrétariat de cette association.
Le but du G.P.I.V. est d’aider à lutter contre la Maladie de Parkinson. Pour cela, il se propose :
- de recueillir et distribuer des informations sur toutes les questions concernant cette maladie,
- d’intervenir auprès des pouvoirs publics,
- de dialoguer avec le corps médical,
- d’aider la recherche,
- de prendre contact avec les associations du même type,
- de façon générale, il se propose de briser l’isolement des malades en pratiquant la solidarité.
1989 : Les malades et adhérents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette maladie.
1994 : Au niveau national, l’Association des Groupements de Parkinsoniens (A.G.P.) se transforme en Fédération des Groupements de Parkinsoniens (F.G.P.). 32 associations départementales (dont l’Ille-et-Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédération.
1996 : Au niveau départemental, Mme Lamaze (une malade provenant de France Parkinson) est la secrétaire de l’association G.P.I.V. Elle coordonne les relations entre les adhérents, sous la présidence de Mme Boué.
1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens).
Février 2000 : Au niveau national, une assemblée générale extraordinaire de la F.F.G.P. est convoquée à Chambéry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convoquée par l’association Savoie Parkinson dirigée par des personnes évincées de l’association France Parkinson, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.
Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Chambéry, après délibération avec leurs adhérents, sept associations quittent la F.F.G.P. et créent leur regroupement : le C.E.C.A.P. (Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens).
Le but du C.E.C.A.P. est :
- de coordonner les actions des différentes associations départementales et/ou régionales de Parkinsoniens,
- de les aider à promouvoir leur action et leur développement.
Le C.E.C.A.P. veut s’impliquer dans la défense des droits des malades. Il revendique auprès du Ministère de la Santé la représentation des associations de malades dans les différentes instances, à côté de professionnels de la santé.
En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacqueline Géfard et Jean Graveleau, décident de recréer un journal pour faire face à « La Page » le journal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les associations ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une association « verrouillée », l’A.GP. (Actualités Générales Parkinsoniennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkinsonien Indépendant ». Il diffuse des informations médicales, sociales, des conseils pratiques, des témoignages, à tous ses abonnés issus essentiellement de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indépendant de tout financement public ou privé ; son équilibre budgétaire est réalisé par les abonnements exclusivement.
12 Avril 2001 : lors d’une assemblée générale extraordinaire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’hui, et renouvelle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Présidente d’honneur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secrétaire Mme Marie-Pierre Sauvée-Petit, Trésorière Mme Maryvonne Poubanne.
A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhérents. Ses activités sont le soutien aux malades (souvent par téléphone), l’information du public (participation au salon du Handicap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’information près des futurs soignants : intervention dans les Ecoles de Formation des métiers de la Santé (infirmières, kinésithérapeutes, aides-soignantes…) et dans les écoles de formation aux carrières sociales. Elle propose aussi des activités comme la gymnastique collective, sous l’initiative de Mesdames Marie-Claude Salou et Bernadette Guérin (des bénévoles de la Gymnastique Volontaire apportent une aide précieuse et appréciée par les responsables et les malades), les sorties pour les malades.
En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkinsoniens décède à l’âge de 93 ans.
En 2006, l’A.P.I.V. participe à la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006.
2007 : Renouvellement du bureau : Mr Jean-Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respectivement Secrétaire et Secrétaire-adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’information et de liaison « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-Février 2007. « Ce bulletin de liaison paraît selon le temps, les articles intéressants et leur nombre dont disposent les responsables… » déclare Jean-Claude Moraines, dernier responsable en date de cette parution. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulletin sort à des dates irrégulières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le département ont été créés avec des responsables sur chacun d’eux. — Rennes (Hôtel-Dieu, Maison Associative de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. — Saint-Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. — Fougères-Antrain : Bernard Marchand. — Vitré-La Guerche-de-Bretagne : Bernard Marchand, Claudine Bodin, Gabrielle Pépion. — Pays de Brocéliande : Bernard Daco, François de L’Espinay. — Cesson-Sévigné : Jean-Claude Moraines.
L’association continue ses activités de formation et d’information, bibliothèque, sous la responsabilité d’Eugène Louvel ainsi que les réunions fraternelles avec ses adhérents : gymnastique, excursions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajoutés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale.
Septembre 2009 : Assemblée Générale du C.E.C.A.P. à Erquy organisée par l’A.P.I.V. Semaine mémorable où l’assistance avec de nombreux parkinsoniens a applaudi les prouesses théâtrales de quelques-uns des nôtres dans une pièce composée en équipe, avec notamment Christiane Heuzé, mise en scène et interprétée par nous-mêmes.
En 2010, l’A.P.I.V. participe à la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui se tient au Palais de la Mutualité à Paris le 12 avril 2010, journée présidée par Mme Roselyne Bachelot-Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présentés les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la Maladie de Parkinson et le Livre Blanc (bible reconnaissant les droits des Parkinsoniens et des aidants). Les autorités politiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entourage.
En mars 2010, est édité le nouveau livret « La maladie de Parkinson », créé par la vice-présidente Mme Solange Helleux, décédée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage.
2012 : Renouvellement du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkinsonien et grand marcheur devant l’Eternel – pèlerinage du Mont Saint-Michel à Saint-Jacques de Compostelle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notamment. Les fonds récoltés à l’occasion de sa marche caritative vers Compostelle ont été destinés à la recherche contre la maladie.
En 2013, le livret « La maladie de Parkinson », avec le concours de l’association « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remercions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthétique la maladie, son évolution, les traitements.
2014 : L’A.P.I.V. compte, actuellement, plus de 150 adhérents. Elle poursuit ses activités de soutien aux malades, d’information du public et des soignants. Elle continue d’être présente aux Assemblées Générales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-Claude Moraines, à titre personnel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Trésorier et donc assure en partie la gestion du « Parkinsonien Indépendant ».
Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secrétaire de l’A.P.I.V.
Sondage : un français sur deux cacherait son Parkinson ou sa SEP (sclérose en plaque) s’il en était atteint !
Publié le 09 janvier 2015 à 15:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
La quasi-totalité des Français (neuf sur 10) voient une bonne raison de cacher une maladie neurodégénérative que ce soit la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques, révèle une étude TNS Sofres. Selon cette enquête présentée mardi à Montpellier lors de la 4e université d’été de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, « près d’un Français sur deux (47%) ne révélerait pas finalement sa maladie, une difficulté particulièrement ressentie chez les cadres ». Des conclusions dérangeantes, alors qu’en France quelque 250.000 personnes souffrent de Parkinson et 80.000 de SEP.
Parmi les raisons avancées pour ne pas révéler son état, les conséquence auprès des banques et des assurances (37%), la peur des moqueries – essentiellement pour ceux qui seraient atteints de la maladie de Parkinson (27%) –, ou la volonté de préserver ses proches (34% pour Parkinson, 33% pour la sclérose en plaques). Les jeunes sont aussi plus nombreux à vouloir préserver leurs proches en cachant ces maladies (près d’un quart des 15 – 24 ans), relève l’enquête.
La maladie de Parkinson est davantage connue dans la population française que la sclérose en plaques. Sept français sur 10 déclarent savoir ce qu’est la maladie de Parkinson contre un peu plus de cinq sur 10 pour la sclérose en plaques. Mais pour ces deux maladies, la connaissance apparaît superficielle. Seuls 18% des Français déclarent « très bien » connaître la maladie de Parkinson et 15% la sclérose en plaques, précise l’enquête.
L’étude « Maladie de Parkinson, sclérose en plaques quel est le regard des Français ? » a été menée auprès de 1.004 Français âgés de 15 ans et plus interrogés par téléphone du 18 au 20 septembre 2014.
Source : Legeneralist
Lu par D. Bonne
Une semaine de vacances : CECAP dans le Finistère
Publié le 04 janvier 2015 à 14:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Notre semaine de vacances, du 5 au 11 octobre s’est bien déroulée, les dieux de l’Olympe étaient avec nous, soleil d’automne, un peu de pluie (nous sommes en Bretagne !) pas de quoi fouetter un chat. En tous cas toutes les personnes présentes étaient enchantées de l’accueil du centre de vacances CAP France « Ker Beuz », des repas, des animations, des chambres, des infrastructures, la bonne humeur était de rigueur, l’entraide aussi entre les personnes, cela a permis de créer des liens forts. Merci à tous !
Elections du bureau CECAP : Nous avons eu comme tous les ans une journée éprouvante celle des assemblées générales, source d’entente, d’attente et finalement se terminant en consensus. Le nouveau bureau du CECAP s’est renouvelé comme suit : Jean Graveleau, nouveau Président du CECAP, Mme Raymonde Jacquemart, vice-présidente, Françoise Vignon, secrétaire et Renée Dufant, trésorière du CECAP. Chaque département a lu son compte rendu d’activités 2013. Pour terminer, Jean lion a lu un poème émouvant de sa composition. Personne n’est resté insensible à sa lecture.
Conférences
La deuxième journée fut très intéressante avec la projection du film produit par ARTE « le ventre, le deuxième cerveau » en prémices de l’intervention de Mme Sylviane Ollivier Médecin Acupuncteur nouvellement installée à Goulven (Finistère-nord pour situer). Elle a su expliquer l’histoire de l’acupuncture au moyen d’un diaporama très explicite à la hauteur de chacun. S’en est suivi un jeu de questions-réponses. Très accessible nous avons pu converser avec elle lors des pauses agrémentées de gâteaux traditionnels bretons. (Un compte-rendu sur l’acupuncture sera édité dans le Parkinsonien indépendant prochainement).
Bernard Dupont a rendu un hommage très émouvant à Geneviève Perraud en chantant la chanson « BATS-TOI » d’Edouard Lofficial, toute la salle a repris en chœur le refrain. Merci Bernard !
L’après-midi était consacré à l’administratif, M. Jean-Luc chevalier, chef de service au Conseil Général, nous a expliqué succinctement le fonctionnement de son service, de ses moyens. Il a évoqué la loi sur les personnes vieillissantes qui a été votée dernièrement, dont on attend maintenant les décrets.
La chorale de Quimper a chanté quelques chansons de son répertoire entre les intervenants, ils ont été applaudis comme il se doit, bravo à eux !
Mme Marie Le Clanche, de la MDPH (maison du handicap), nous a appris quelles associations participaient aux réunions d’instruction des demandes d’aides. Comment étaient traités les dossiers : demande d’APA, carte d’invalidité, carte de station debout pénible, carte de stationnement… Pour obtenir un dossier, il suffit de téléphoner ou d’envoyer un courrier à la MDPH, de le faire remplir correctement par son médecin traitant et le renvoyer à la MDPH.
Mme Karine Benoit, du clic de Châteaulin a présenté son secteur, ses objectifs.
Pour finir M. Perig Goutteux, du PACT-HD a projeté un diaporama sur les travaux, surtout d’amélioration de domicile. Il a expliqué la procédure de montage d’un dossier de demande de travaux. Important : avant de commencer les travaux, il faut monter son dossier, sans quoi le dossier et les subventions seront refusés et non pris en charge.
Nous espérons avoir réussi nos conférences d’informations, avoir éclairé vos lanternes. La vie d’un Parkinsonien et de l’aidant est une jungle ; il faut constamment chercher de l’aide, se tenir au courant des avancées sur la maladie.
Phénoménal, inoubliable !!
Tous les soirs nous avions des spectacles organisés par le centre. Une soirée musicale (accordéon/guitare) agrémentée de chansons populaires, une soirée diaporama sur la pointe Bretagne présentée par une amoureuse de la nature, défendant un riche patrimoine, Dom et oui Dom, il en faut des gens comme toi, aimant la vie, la nature. Merci à toi ! Nous avons eu des grands moments, des rires à s’en bloquer la mâchoire !
Une soirée mémorable, celle de l’enquête policière : déjà en entrant dans la salle, nous étions pris à partie par un petit homme à l’imperméable usagé style « inspecteur Colombo », tout droit sorti d’un théâtre, Maitre d’œuvre d’une mise en scène où, toutes les personnes choisies par ses soins collaient à la peau d’un spectacle hilarant. Sans scrupule aucun, il dirige son enquête en présentant ses acteurs un à un, provoquant des éclats de rires dans la salle. Il y a longtemps que je n’avais pas ri comme ça ! Je voyais autour de moi de la joie, de la bonne humeur.
Je souhaite mettre à l’honneur « Bernard le haut-savoyard », l’animateur. Il était partout, derrière le bar, devant la scène, au cabaret, aux jeux bretons, à la danse bretonne, guide touristique, randonneur, et d’j (animateur de soirée en Français) toujours le sourire, jamais d’énervement, toujours à l’écoute des uns et des autres. Je le remercie vivement pour tous ces moments de bonheur.
Je ne parle pas des visites guidées de la presqu’ile de Crozon, du musée de l’école de Trégarvan, du village de Locronan, de l’enclos de Pleyben, de la chocolaterie artisanale « Chatillon », du musée des vieux métiers vivants à Argol.
![lpi59-06](http://gp29.net/data/2015/01/lpi59-06.jpg)
Remerciements : Je voudrais tirer mon chapeau au personnel administratif du centre toujours à l’écoute Josée, Chrystelle… et toutes leurs équipes.
Bref J’étais extrêmement fier d’avoir participé au travail de préparation à cette semaine de vacances avec notre équipe du bureau ; je remercie tout particulièrement « Guitte » qui nous a fait découvrir cet endroit magnifique dans le Finistère qu’est « le centre de vacances KER BEUZ ». Je souhaite bon courage aux Côtes d’Armor pour l’année prochaine.
Reportage de Dominique Bonne,
Président de GP29 dominique.bonne@gmail.com
Maladies neurodégénératives : La connaissance de l’une peut profiter aux autres
Publié le 30 décembre 2014 à 10:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Le Pr Dubois, neurologue, voit d’un bon œil le plan commun regroupant Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la maladie de Charcot.
La société française de neurologie l’a désigné comme son représentant pour suivre ce plan.
Les chercheurs, médecins, patients et proches concernés par la maladie d’Alzheimer devront désormais faire « plan commun » avec leurs homologues concernés par la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot). Car le Plan maladies neurodégénératives présenté mardi matin aux ministres impliqués sonne le glas du 3e Plan Alzheimer.
Une situation qui n’émeut pas le professeur Bruno Dubois, qui dirige le Centre des maladies cognitives et comportementales à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, ainsi que l’équipe Inserm « Cognition, neuro-imagerie et maladies du cerveau » du Centre de recherche de l’institut du cerveau et de la moelle épinière (CR-ICM), et qui préside le comité scientifique de l’Association France Alzheimer.
Le Point.fr : Ce nouveau plan ne déshabille-t-il pas Paul (en l’occurrence les malades d’Alzheimer) pour mal habiller les autres personnes souffrant d’affections neurodégénératives ?
Professeur Dubois : Je ne le crois pas. Il y a des mécanismes communs, peut-être pas au début des maladies, mais dans leur retentissement sur le long terme. La connaissance de l’une peut profiter aux autres sur le plan à la fois de la recherche et de la prise en charge. En plus, tout dépend des habits qu’avait Paul et là on touche du doigt la problématique du financement. Le montant des moyens qui vont être investis n’est pas encore très clair. On nous a quand même annoncé une somme de 100 millions d’euros pour la recherche. Si tel est le cas, je trouve que c’est un point très positif.
Le Point.fr : Justement, au niveau de la recherche, peut-il y avoir une synergie ?
Pr Dubois : Oui. Il peut y avoir une cohérence jusqu’à un certain point concernant les approches sur le mécanisme des maladies neurodégénératives, sur la façon dont se propagent ces lésions de proche en proche. Néanmoins, chacune de ces affections a ses spécificités et finalement il y aura des appels d’offre et chaque laboratoire, en fonction de ses travaux, obtiendra ou pas les moyens nécessaires. D’ailleurs, je ne suis pas certain qu’à l’arrivée, il y ait une mise en commun de l’ensemble des recherches sur ces problématiques, malgré la volonté politique affichée.
Le Point.fr : Avez-vous souffert, vous aussi, du manque de concertation dénoncé par les associations ?
Pr Dubois : Je pense que les associations ont été écoutées, qu’elles ont participé au tour de table, mais je ne sais pas jusqu’à quel point elles ont été entendues. Quant à moi, je n’ai pas été impliqué, je n’ai jamais été sollicité d’une façon ou d’une autre. Mais la société française de neurologie m’a désigné comme son représentant pour suivre ce plan. Et la nomination d’un comité de pilotage présidé par le Dr Étienne Hirsch (directeur de l’ITMO — Institut thématique multi-organismes — neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie, NDLR) est un élément très positif à mes yeux.
Le Point.fr : Quel est votre principale attente aujourd’hui ?
Pr Dubois : En tant que clinicien, j’espère que l’on pourra bientôt répondre aux deux questions posées par tous les patients : « pourquoi j’ai développé cette maladie et que pouvez-vous faire pour moi ? » S’il existe des traitements à proposer à certains d’entre eux (notamment ceux souffrant de la maladie de Parkinson et de sclérose en plaques), pouvoir apporter une réponse à la première interrogation me semble fondamental pour progresser.
Le Point — Publié le 18/11/2014 à 15:34 — Modifié le 18/11/2014 à 19:29
Lien pour trouver le plan : Plan maladies neurodégénératives 2014 – 2019 :
http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/dossiers-de-presse,2323/plan-maladies-neuro-degeneratives,17512.html
L’appel des biologistes à soutenir la recherche
Publié le 27 décembre 2014 à 09:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Dans une lettre ouverte, plusieurs sociétés savantes en biologie alertent Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, et Geneviève Fiaroso, secrétaire d’Etat à l’enseignement supérieur et à la recherche, sur l’état de la recherche dans leur discipline.
Madame la Ministre, Madame la Secrétaire d’Etat,
Les présidents des sociétés de biologie françaises, réunies à l’occasion du congrès international FEBS-MBO 2014 à Paris, tiennent à rappeler l’importance du soutien de l’Etat à la recherche fondamentale et à attirer votre attention sur les points suivants :
La nécessité de préserver les recrutements scientifiques (chercheurs, ingénieurs et techniciens) dans les établissements publics scientifiques et technologiques (EPTS) comme le CNRS, L’INSERM et dans les UNIVERSITES. La communauté scientifique se renouvelle en permanence et cela dépend largement de la décision des étudiants en master (bac + 5) d’entreprendre un doctorat.
Un facteur-clé dans cette décision est leur perception des possibilités de travailler. En fin de parcours (master + trois-quatre ans de thèse + pour les chercheurs trois ans supplémentaires au moins de postdoctorat), d’avoir à la fin un salaire et les moyens nécessaires au travail. Le nombre de postes ouverts est déjà minime. Une réduction supplémentaire amènerait à des « années blanches » pour certaines disciplines.
Les perspectives actuelles détournent les étudiants les plus brillants des carrières de la recherche scientifique. Les effets désastreux à long terme d’une telle politique ont été dénoncés lors de la session « politique scientifique en Europe » du congrès FEBS-EMBO par Mme Helga Nowotny, ancienne présidente de l’European Research Council, en évoquant l’importance de la formation et de l’emploi des jeunes chercheurs pour l’avenir de la science en Europe, un investissement majeur qui n’est pas un « robinet » que l’on peut ouvrir ou fermer, mais un engagement à long terme. Or, c’est un atout reconnu de la France que d’offrir un recrutement pérenne, régulier, transparent et ouvert à tous (hommes & femmes, Français & étrangers).
La nécessité de prendre en compte la spécificité de la recherche dans l’application de la loi Sauvadet. Une application trop étroite de cette loi crée des situations individuelles dramatiques en privant actuellement de perspectives d’emploi stable beaucoup de personnes engagées dans le parcours décrit ci-dessus et nuit à l’établissement d’une expertise scientifique à long terme dans les laboratoires. La loi limite à six ans l’emploi en CDD dans le secteur public et impose au-delà un recrutement en CDI. Actuellement, les administrations, dans un souci de limiter les créations sauvages de postes sans concours, freinent dès trois ans de renouvellement des CDD. Les conséquences sont délétères. Si la restriction arbitraire des CDD persiste alors qu’il y a une quasi-absence de postes de fonctionnaires ou de CDI, la recherche française s’arrêtera progressivement faute de chercheurs, ingénieurs et techniciens.
La nécessité d’une augmentation du financement des projets scientifiques. Il est de plus en plus difficile de trouver les moyens de financer le travail des laboratoires. Le taux de succès des projets de l’Agence nationale de la recherche (ANR) est tombé à 8% cette année pour le programme « blanc » (à thème ouvert, propice à l’émergence de projets nouveaux), alors qu’un taux inférieur à 15 – 20% oblige à des choix arbitraires et laisse une grande majorité d’équipes sans moyen réel de fonctionnement. Le financement récurrent des laboratoires est trop dilué pour compenser cette diminution radicale des moyens de l’ANR pour la recherche fondamentale.
La recherche en biologie moderne est coûteuse. Si rien n’est fait, la recherche scientifique française sera étranglée dans les années qui viennent. Or, la recherche fondamentale est un investissement à long terme dont les retombées économiques et sociétales ne peuvent pas être toujours planifiées.
Cette réalité est illustrée dans les recommandations du physicien Albert Fert, Prix Nobel, dont les travaux ont été essentiels pour le développement des mémoires d’ordinateurs : « Il faut laisser la recherche fondamentale se dérouler, les chercheurs suivre leurs idées, en zigzaguant, pour déboucher sur des découvertes et ensuite des applications » (Le Monde, 24 octobre 2007). C’est cette recherche que doit soutenir un pays dont l’ambition est de participer au concert des nations et de rester une source de progrès et d’innovation aux retombées économiques indispensables pour le futur.
Article relevé dans le Monde du 02/10/2014
Par Françoise Vignon
Collection de prix pour un neurochirurgien français
Publié le 24 décembre 2014 à 09:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Le Pr Alim Louis Benabid, inventeur d’un traitement de référence contre la maladie de Parkinson, a reçu le plus lucratif des prix scientifiques (3 millions de dollars), trois mois après avoir gagné le prestigieux prix Lasker.
Un prix de trois millions de dollars et une seconde récompense prestigieuse en l’espace de trois mois. Le Pr Alim Louis Benabid, découvreur de la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP) dans le traitement de la maladie de Parkinson, vient de remporter le 2015 Breakthrough Prize in Life Sciences après avoir reçu, en septembre, le prix Lasker de la recherche médicale, considéré comme l’antichambre du Nobel.
Les Breakthrough Prize, récompensent chaque année des découvertes en physique fondamentale, sciences de la vie et mathématiques. Avec trois millions de dollars de dotation pour chaque lauréat, il s’agit des plus lucratifs prix scientifiques. Le prix pour les sciences de la vie a été créé en 2013 par Sergey Brin (cofondateur de Google) et Anne Wojcicki (cofondatrice de l’entreprise de génétique 23andMe), Mark Zuckerberg (PDG de Facebook) et son épouse Priscilla Chan, et Yuri Milener (capital-risqueur) et son épouse Julia. Il a distingué cinq autres chercheurs outre le Pr Benabid.
![lüi19-03](http://gp29.net/data/2014/12/lüi19-03.jpg)
Fibre optique dans la substance noire :
Au sein du Centre de recherche biomédicale Edmond J. Safra Clinatec, créé avec le directeur du CEA de Grenoble Jean Therme et dont il préside le directoire, Alim Louis Benabid veut améliorer sa technique.
« La stimulation cérébrale profonde est seulement un traitement symptomatique, elle ne change pas l’évolution de la maladie qui continue à s’aggraver » explique le neuroscientifique. L’idée est désormais d’appliquer à Parkinson une technique utilisant les infra-rouges. « On sait qu’ils peuvent traiter des plaies. Pourquoi ne pas les appliquer à Parkinson, et introduire des fibres optiques dans la substance noire ? » En collaboration avec des confrères australien, les chercheurs de Clinatec s’efforcent de trouver le moyen de réparer le cerveau grâce à la lumière. Les résultats d’une étude menée chez la souris devraient être publiés prochainement. Le chercheur espère alors être à l’origine d’une « nouvelle révolution ».
Article de Sabine Roy du 11 novembre 2014
Relevé dans le figaro santé par Soize Vignon
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