Groupe Parkinson 29

Témoignage : La stimulation consciente

Publié le 29 mars 2009 à 15:56

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Joce­lyne Gouge

Bonjour et merci de vous inté­res­ser à mes travaux. 

Vous compren­drez que le programme que j’ap­plique est de mon cru, inspiré par des tech­niques et approches exis­tantes. Qu’il en est toujours au stade expé­ri­men­tal et que je tiens à ce que mes résul­tats soient vali­dés par mon neuro­logue avant de les rendre publics. Je tiens à ce que le maxi­mum de personnes en béné­fi­cie. Cela va me deman­der beau­coup de travail car je dois commen­cer par expli­quer les bases, la « méca­nique » et les mises en garde : la stimu­la­tion consciente amène avec le temps une réduc­tion de la médi­ca­tion, le suivi médi­cal est donc primordial. 

Moi aussi j’ai la mala­die de Parkin­son et je dois prendre des médi­ca­ments. Il faut bien comprendre qu’une mala­die qui nous détruit depuis cinq, dix, quinze ans ou plus ne dispa­raî­tra pas en six mois. J’ai mis dix mois à réap­prendre à marcher et deux mois supplé­men­taires pour pouvoir le faire sans la canne que j’uti­li­sais depuis sept ans. Pour l’écri­ture, à peu près le même temps. Il ne s’agit pas d’exer­cices que l’on fait comme un robot et, pour l’ins­tant, rien ne me permet de croire que les résul­tats puissent être perma­nents sans la pratique régu­lière. Lorsque je relâche, comme je l’ai fait pendant la période des Fêtes, les symp­tômes se réins­tallent. C’est donc un travail de tous les jours qui demande de s’im­pli­quer dans l’amé­lio­ra­tion de sa condi­tion. C’est un mode de vie, une occu­pa­tion à temps plein, mais qui en vaut la peine. J’ai réduit de moitié ma médi­ca­tion sur une période de dix-​huit mois. 

Je me lance donc. Je vais tenter de vous expli­quer briè­ve­ment sur quoi se base la stimu­la­tion consciente. 

La neuro­plas­ti­cité : Quand une zone du cerveau présente un trouble parti­cu­lier, le cerveau a la capa­cité de réédu­quer la fonc­tion touchée en utili­sant une autre zone céré­brale. De nouvelles connec­tions neuro­nales sont créées. Le corps a tout pour se guérir, mais il demande notre colla­bo­ra­tion. Chaque jour, plusieurs milliards de cellules sont rempla­cées en commen­çant par les cellules malades. 

La mémoire du corps : Notre corps nous fait souf­frir mais il est prêt à guérir si on lui dit comment faire. Il a une mémoire infaillible ; il suffit de lui rappe­ler comment s’y prendre pour récu­pé­rer des fonc­tions perdues. 

Le plai­sir : Le plai­sir change la chimie du cerveau. 

La posture et la respi­ra­tion : Il faut d’abord corri­ger la posture, cela faci­lite la respi­ra­tion et augmente l’oxy­gé­na­tion de l’organisme. 

Donc la première étape consiste à réta­blir progres­si­ve­ment sa posture en prenant conscience des chan­ge­ments que cela amène dans tout notre corps. Le mauvais aligne­ment du corps se fait sentir à cette étape. L’aide profes­sion­nelle (physio, kiné, chiro) peut aider. Person­nel­le­ment j’ai eu recours aux services d’une physio­thé­ra­peute sur une période de dix mois. 

Tout en corri­geant sa posture, on intègre des exer­cices respi­ra­toires et de relaxa­tion, toujours en prenant conscience de ce qui se passe dans son corps. 

Ensuite on se fait un « plan de match ». Il s’agit ici faire la liste de ses objec­tifs. On construit l’es­ca­lier qui nous mènera à l’ob­jec­tif ultime, une marche à la fois, en inté­grant des paliers qui servi­ront de points de repère. Les petits objec­tifs sont plus faciles à atteindre et l’at­teinte d’un objec­tif, renforce la moti­va­tion. Le simple fait d’être capable de se tenir droit est une grande victoire pour plusieurs personnes. Et cette étape est une étape-clé. 

Lorsque l’on demande au corps de repro­duire un mouve­ment, on demande au cerveau d’éta­blir les connec­tions néces­saires à la repro­duc­tion de ce mouve­ment. Il est impor­tant de faire ces connec­tions à plusieurs reprises au cours de la jour­née. C’est comme un pianiste de concert. Il a beau être excellent et maîtri­ser son art, s’il veut demeu­rer au sommet il doit prati­quer chaque jour. Donc, lorsque vous aurez récu­péré une fonc­tion, vous devrez l’uti­li­ser régu­liè­re­ment ensuite. Si vous réap­pre­nez à marcher et que vous passez ensuite vos jour­nées dans un fauteuil devant la télé ou l’or­di­na­teur, vous reper­drez vite vos apti­tudes à marcher. 

J’es­père avoir répondu un peu à vos ques­tions. Paral­lè­le­ment à l’écri­ture de mon livre, je vais essayer dans les semaines à venir de faire un docu­ment modu­laire trai­tant les divers aspects du programme : physique, cogni­tif, social, etc. Je pour­rai par la suite placer des exer­cices spéci­fiques dans chacun des modules. Je vais aussi essayer de décrire ma progres­sion, mais il va falloir que je retrouve mes notes. 

Je n’ai aucune préten­tion, j’y vais avec l’in­tui­tion et les connais­sances acquises au fil des années. Pour l’ins­tant, les résul­tats sont posi­tifs, je sens que la mala­die est toujours présente, surtout lorsque je néglige mes exer­cices, mais elle est moins enva­his­sante. Les résul­tats dépendent évidem­ment du stade d’évo­lu­tion de la mala­die, mais aussi de la déter­mi­na­tion et de l’éner­gie que l’on met à rega­gner la santé. 

Joce­lyne, Québec, 51/8.5
passemots@iquebec.com

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson : stimuler le cerveau réduit les symptômes

Publié le 28 mars 2009 à 09:38

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions élec­triques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son mais cette procé­dure accroît les risques d’ef­fets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkin­son à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des élec­trodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­fi­cié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Jour­nal of the Ameri­can Medi­cal Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des élec­trodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trô­lés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

« Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­ten­dus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospi­tal à Hines dans l’Illi­nois (nord), prin­ci­pal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des élec­trodes céré­brales que chez les patients trai­tés avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des élec­trodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être obser­vée pour éviter d’exa­gé­rer ou de mini­mi­ser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des élec­trodes implan­tées chez les malades atteints de la mala­die de Parkin­son, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les élec­trodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Uni­ver­sitätsk­li­ni­kum Schleswig-​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que « les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’ef­fi­ca­cité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkin­son avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique ».

Il note toute­fois que « cette étude combi­née à des recherches anté­rieures sur cette théra­pie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’ef­fets secon­daires ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkin­son aux Etats-​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmen­ter avec l’ac­crois­se­ment de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’ap­pa­ri­tion de la mala­die, dont les causes restent obscures, est d’en­vi­ron 60 ans. 

Texte trouvé sur Inter­net Google
Trans­mis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Le mouvement du cormoran

Publié le 27 mars 2009 à 07:13

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un exposé de Mr. Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et orthophoniste
Résumé par Jean Pierre Lagadec

Le 25 Janvier 2009, l’Association des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor, à l’initiative de son président Sylvain Bielle, orga­ni­sait une réunion d’information pour ses adhé­rents à Paim­pol (22).
Lors de cette réunion, Mr Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et ortho­pho­niste à Lannion (22), a fait un exposé sur le fonc­tion­ne­ment, les troubles et la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion, dans la mala­die de Parkin­son. Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Fonc­tion­ne­ment de la déglutition
Après une première démarche (parfois labo­rieuse pour le Parkin­so­nien) consis­tant à porter l’aliment vers la bouche, la déglu­ti­tion va se dérou­ler en 3 temps : 

• le temps buccal (mouve­ments volontaires)
• le temps pharyngé (mouve­ments réflexes)
• le temps œsopha­gien (mouve­ments réflexes)
  la figure ci-​après donne une repré­sen­ta­tion des voies respi­ra­toires et digestives. 

  

  le temps buccal :
  Il est géré par le système pyra­mi­dal (les mouve­ments sont volon­taires). Ce temps buccal va se dérou­ler en plusieurs phases successives : 

  • Tout d’abord, une phase bila­biale, pour saisir l’aliment par les lèvres et le porter au niveau des dents, ce qui suppose une bonne mobi­lité et toni­cité des muscles des lèvres.
  • Puis, une phase apicale (pointe de la langue ou apex). La langue fonc­tionne comme une « louche » pour venir récu­pé­rer l’aliment derrière les dents et amor­cer le début de la forma­tion du bolus, en cher­chant à conden­ser l’aliment au niveau du palais. Cette action de louchage demande une bonne mobi­lité de la langue.
  • Ensuite, une phase de masti­ca­tion. En fonc­tion de l’aliment, les mandi­bules sont mises en action pour écra­ser l’aliment, lui asso­cier de la salive et prépa­rer le bolus.
  • Enfin, une phase de consti­tu­tion du bolus. Grâce à l’élévation de la langue au palais, et à la compres­sion en amont du bolus, une dépres­sion s’exerce à l’arrière ce qui prépare le temps pharyngé qui va suivre. Cette phase demande du tonus pour exer­cer cette pres­sion et déclen­cher le temps pharyngé.

  Le temps pharyngé (réflexe) :
  Le dépla­ce­ment du bolus vers l’arrière de la bouche provoque une éléva­tion du voile du palais, ce qui évite le reflux naso­pha­ryngé en fermant l’accès aux voies nasales. Le temps pharyngé réflexe se déclenche lorsque le bolus arrive à la base de la langue. Le bolus est propulsé vers l’arrière par un coup de piston de la langue. Au même moment, se produit un mouve­ment d’ascension du larynx et un abais­se­ment de l’épiglotte pour empê­cher la fausse route de l’aliment vers la trachée. Simul­ta­né­ment, les sphinc­ters de l’œsophage se relâchent pour permettre au bolus de glis­ser jusqu’à l’estomac.

  Le temps œsopha­gien (réflexe) :
  Les muscles de l’œsophage se relâchent pour permettre la descente du bolus vers l’estomac.

  2. Les troubles de la déglu­ti­tion (Dyspha­gie)
  La déglu­ti­tion fait appel à un ensemble de mouve­ments fins et complexes de la bouche, du pharynx et de l’œsophage. Une bonne déglu­ti­tion implique une parfaite synchro­ni­sa­tion entre le mouve­ment volon­taire et les mouve­ments réflexes.
  Chez le Parkin­so­nien, les troubles appa­raissent dès l’atteinte de la sphère bucco-​faciale (lèvres, bouche, pharynx…), dont les muscles perdent souplesse et tonicité.
  Le Parkin­so­nien dyspha­gique peut être sujet : 

  • aux fausses routes,
  • à des reflux,
  • à l’hypersiallorrhée

  Les fausses routes
  Dans ce cas, géné­ra­le­ment en raison d’un mauvais réflexe pharyngé, l’aliment, au lieu d’emprunter la voie diges­tive vers l’œsophage, se dirige vers la voie respi­ra­toire de la trachée. Il est alors le plus souvent refoulé avec ou sans toux. Mais, dans le cas de patients grave­ment atteints, les fausses routes peuvent provo­quer des problèmes pulmo­naires de plus en plus graves, voire le décès par asphyxie.

  Les reflux
  Il s’agit, soit de remon­tée du bol alimen­taire de l’estomac ou de l’œsophage, soit de reflux de débris alimen­taires à partir de cavi­tés laté­rales du pharynx. Ces reflux désa­gréables peuvent provo­quer une perte de poids, voire une déshydratation. 

  L’hypersiallorrhée
  Elle est rare­ment due à un excès de salive par les glandes sali­vaires, mais le plus souvent à un trouble de déglu­ti­tion. Norma­le­ment, la salive produite régu­liè­re­ment est absor­bée auto­ma­ti­que­ment, à raison de 2000 fois par jour. En cas de non absorp­tion, la salive s’accumule dans la bouche et comme le patient a les lèvres entrou­vertes et la tête bais­sée, finit par débor­der et couler à la commis­sure des lèvres. C’est le « bavage ». 

  Les troubles de la déglu­ti­tion concernent envi­ron 50% de Parkin­so­niens. Envi­ron 90% de ces dyspha­giques ont une phase buccale pertur­bée. Plus de 90% n’arrivent pas à bien former le bolus et 30% ont tendance à avoir des fuites de liquide au niveau des lèvres. 80% ont tendance au bavage. 

  3. Réédu­ca­tion de la déglutition
  Compte tenu des risques dus aux troubles de la déglu­ti­tion, la réédu­ca­tion chez un ortho­pho­niste est néces­saire et cela le plus tôt possible. Or actuel­le­ment, 5% des dyspha­giques seule­ment béné­fi­cie­raient d’une rééducation.

  Le rôle de l’orthophoniste consiste : 

  • à établir pour le patient un bilan de la déglutition
  • à propo­ser une démarche thérapeutique
  • à propo­ser des exer­cices de rééducation

  Bilan de la déglutition
  Pour établir le bilan, l’orthophoniste utili­sera tout d’abord les infor­ma­tions four­nies par le patient sur ses diffi­cul­tés (problèmes gestuels, fausses routes, la manière d’organiser ses repas, etc …).
  Ensuite, il procé­dera à un examen clinique pour savoir comment le patient déglu­tit les liquides, les semi liquides et les solides, en notant la posture, la coor­di­na­tion des diffé­rentes phases de la déglutition.
  Enfin il pourra prendre en compte des infor­ma­tions médi­cales, comme celles four­nies par un examen par fibro­sco­pie. Cet examen est indis­pen­sable pour détec­ter certaines fausses routes souvent silen­cieuses et peut four­nir des infor­ma­tions précieuses sur le dérou­le­ment des diffé­rentes phases de la déglutition.
  La ciné­ra­dio­gra­phie et la mano­mé­trie permet­tront aussi, si néces­saire, de préci­ser le bilan. 

  Démarche théra­peu­tique
  L’orthophoniste pourra alors enga­ger une démarche théra­peu­tique avec le patient. Il pourra : 

  • mettre le doigt sur le dysfonctionnement,
  • expli­quer le proces­sus de déglu­ti­tion verba­le­ment et à l’aide de repré­sen­ta­tions visuelles (dessins, photos, vidéos)
  • lui donner des conseils pour l’organisation des repas, le compor­te­ment à table, ainsi que pour le choix des aliments.
  • travailler la percep­tion et la réali­sa­tion des schèmes moteurs de la déglu­ti­tion à partir d’exercices person­na­li­sés. Par exemple, on pourra solli­ci­ter une réac­tion réflexe des phases pharyn­gée et œsophagienne.
  • prépa­rer des exer­cices à réali­ser fréquem­ment à domicile.

  Exemple d’exercice (le mouve­ment du cormoran)
  Voici un exer­cice proposé en consul­ta­tion par Mr Colom­bel à ses patients dyspha­giques et qu’il leur conseille de faire à domi­cile. Mr Colom­bel a présenté une vidéo pour expli­quer les mouve­ments qu’il a ensuite mimés devant l’assistance.
  L’exercice a pour but, une fois le bolus correc­te­ment consti­tué, de favo­ri­ser le déclen­che­ment du réflexe pharyngé. Les diffé­rents gestes sont les suivants : 

  • inspi­ra­tion
  • blocage respi­ra­toire (pour stimu­ler la ferme­ture des voies respiratoires)
  • mouve­ment assez rapide et léger d’extension de la tête, pour aider notam­ment les liquides à glis­ser vers l’arrière (la zone pharyngo-laryngée),
  • pres­sion spon­ta­née et forte du milieu de la langue sur le milieu du palais, menton légè­re­ment fléchi, nuque étirée, épaules basses, tronc verti­cal, pieds à plat.
  • secousse éven­tuelle de la tête au moment où la phase pharyn­gée s’installe en rele­vant le menton et en le rabais­sant ensuite pour dyna­mi­ser l’action réflexe. C’est le « mouve­ment du cormo­ran », qui s’apparente à celui de l’oiseau marin, lorsqu’il ingur­gite un gros poisson.
  • toux accom­pa­gnant l’expiration pour dyna­mi­ser le mouve­ment. Le patient pourra orien­ter la tête en fonc­tion de sensa­tion de présence de rési­dus alimen­taires et tous­ser deux à trois fois avant le bolus suivant.

  Cet exer­cice répété au domi­cile, aussi bien pendant que hors des repas doit amélio­rer le déclen­che­ment du réflexe pharyngé et doit être prati­qué en cas de risque de fausse route.
  Enfin, à partir de son expé­rience de psycho­mo­tri­cien, Mr Colom­beI recom­mande le mouve­ment du cormo­ran aux dyspha­giques sujets au « bavage », la répé­ti­tion de l’exercice pouvant permettre de retrou­ver le réflexe (mémoire procédurale).

  Rédigé par Jean Pierre Laga­dec jpmo5@wanadoo.fr

Rester alerte grâce à un entraînement quotidien — Parkinson suisse N°92

Publié le 26 mars 2009 à 06:37

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Jörg ROTHWEILER

La physio­thé­ra­pie et la gymnas­tique quoti­dienne aident les parkin­so­niens à entre­te­nir et préser­ver leur mobi­lité le plus long­temps possible. Un bon entrai­ne­ment leur permet de rester alertes et leur garan­tit une plus grande sécu­rité au quotidien.

Si l’on ne bouge pas régu­liè­re­ment on « rouille ». Les muscles fondent, le ventre gros­sit, les tendons raccour­cissent, les arti­cu­la­tions se raidissent et l’esprit devient de plus en plus rigide.
C’est pour­quoi hommes et femmes, jeunes et vieux, personnes saines et malades doivent garder en tête cette vérité fonda­men­tale : bouger prévient les problèmes. S’étirer, se plier et faire régu­liè­re­ment des efforts permet de rester alerte et fort, et de bien coor­don­ner ses mouve­ments au quotidien.
La science a prouvé depuis long­temps qu’une physio­thé­ra­pie régu­lière et des exer­cices de gymnas­tique quoti­dienne amélio­raient consi­dé­ra­ble­ment la qualité de vie des personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son. Grâce à une physio­thé­ra­pie ciblée, il est possible de ralen­tir l’évolution des troubles moteurs des parkin­so­niens et de réduire leurs problèmes de posture. En outre, une stimu­la­tion quoti­dienne des capa­ci­tés de coor­di­na­tion permet aux malades d’accomplir seuls et en toute sécu­rité les mouve­ments de tous les jours, pendant longtemps. 

Pas d’exercice sans l’avis d’un spécialiste.
La condi­tion essen­tielle pour que la physio­thé­ra­pie produise des effets opti­maux est d’ne respec­ter les indi­ca­tions. Car s’il effec­tue les exer­cices de manière erro­née, le malade obtient souvent des résul­tats inverses à ceux souhai­tés et, dans les cas les plus graves, peut se bles­ser. C’est pour­quoi les personnes concer­nées doivent effec­tuer unique­ment les exer­cices qu’un spécia­liste leur a minu­tieu­se­ment expli­qués et appris. Par ailleurs, les muscles, l’état neuro­lo­gique géné­ral et bien sûr le système cardio-​vasculaire doivent être surveillés et contrô­lés régu­liè­re­ment. Grâce aux infor­ma­tions ainsi acquises, la perti­nence du programme et, le cas échéant, les exer­cices sont adaptés.

Le programme en cinq points pour rester alerte
Les objec­tifs fonda­men­taux d’un programme d’entraînement sont :

• Préve­nir le raccour­cis­se­ment des muscles et des tendons.
• Parve­nir à une flexi­bi­lité maximum.
• Amélio­rer la posture de base.
• Déve­lop­per ou entre­te­nir les muscles.
• Amélio­rer ou préser­ver la motri­cité fine.
• Renfor­cer la respi­ra­tion et l’inspiration.
• Amélio­rer l’équilibre et la stabi­lité lors des déplacements.
• Amélio­rer le senti­ment géné­ral de bien-​être corporel.

Afin d’atteindre ces objec­tifs, le programme d’entraînement doit en prin­cipe couvrir les cinq points suivants : 

1 – Le mouve­ment : les personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son doivent effec­tuer quoti­dien­ne­ment des exer­cices desti­nés à déve­lop­per leurs muscles et à amélio­rer leur endu­rance. C’est pour­quoi ces exer­cices doivent pouvoir être réali­sés à la maison et sans l’aide d’accessoires parti­cu­liers. Idéa­le­ment, il faut combi­ner des exer­cices actifs (déve­lop­pe­ment muscu­laire, endu­rance) à des exer­cices passifs.
2 – Détente :  les exer­cices de relaxa­tion et de détente sont aussi impor­tants que les exer­cices de mouve­ment, car ils contri­buent à décon­trac­ter les muscles effi­ca­ce­ment et dura­ble­ment, à se délas­ser spiri­tuel­le­ment et, ainsi, à apai­ser dans une certaine mesure les douleurs dues aux trem­ble­ments. En outre, ils aident à gérer les situa­tions de stress au quotidien.
3 – Mobi­lité quoti­dienne : ce module d’entrainement vise à permettre aux patients d’accomplir avec plus d’assurance et de faci­li­tés les mouve­ments quoti­diens, tels que s’asseoir sur une chaise ou s’en lever, monter en voiture ou en descendre, tour­ner son corps en posi­tion allon­gée, monter des esca­liers. Par ailleurs, elle permet de main­te­nir à un bon niveau les capa­ci­tés motrices fines : écrire, trier ses cachets, s’habiller et se désha­biller seul, mani­pu­ler des acces­soires, etc. Dans le cadre de cette série d’exercices, les patients peuvent égale­ment apprendre des conseils et astuces afin de gérer les problèmes carac­té­ris­tiques de la mala­die tels que l’enrayage ciné­tique de la marche (« free­zing ») et les blocages.
4 – Respi­ra­tion et posture : l’amélioration de la capa­cité pulmo­naire et la réduc­tion des problèmes respi­ra­toires sont très impor­tantes. La clé pour bien respi­rer est de se tenir aussi droit que possible. Lorsque le haut du corps est droit, la respi­ra­tion est plus profonde et le mouve­ment du diaphragme plus ample. Ainsi, l’appareil diges­tif, qui se trouve juste en dessous, est plus mobile et mieux irri­gués, ce qui a pour effet de faci­li­ter la diges­tion et donc de mieux alimen­ter le corps en éner­gie. Le fait de respi­rer plus profon­dé­ment augmente la satu­ra­tion du sang en oxygène, la condi­tion physique du patient s’en trou­vant globa­le­ment amélio­rée : il retrouve agilité et viva­cité d’esprit. Il est égale­ment utile d’effectuer, si les symp­tômes l’exigent, des exer­cices de pronon­cia­tions et de déglu­ti­tion (ortho­pho­nie).
5 – Marche et équi­libre : l’objectif de ces exer­cices est de permettre au patient de marcher avec plus d’assurance et de se tenir debout de la manière la plus stable possible (préven­tion des chutes), et ce pas unique­ment au calme chez lui, mais égale­ment dans la nature, sur des chemins inégaux et dans des envi­ron­ne­ments animés comme le centre commer­cial ou la gare. 

Méthodes complé­men­taires de physiothérapie
Préa­la­ble­ment à l’entraînement quoti­dien – et, au besoin, pendant – il est natu­rel­le­ment néces­saire d’apaiser ou d’éliminer les problèmes tels que douleurs, contrac­tures, crampes, etc. par des trai­te­ments ciblés tels que massages et appli­ca­tions de chaleur.

Impli­quer les proches ou parti­ci­per aux groupes
Natu­rel­le­ment, il est souhai­table d’expliquer l’entraînement aux proches qui s’occupent des malades. Ainsi, ceux-​ci peuvent véri­fier que la patient effec­tue correc­te­ment ses exer­cices lors de son entraî­ne­ment quoti­dien à la maison, lui appor­ter leur aide et, en cas de démo­ti­va­tion, l’inciter à pour­suivre l’entraînement même s’il lui arrive parfois de rencon­trer des diffi­cul­tés. La meilleure solu­tion consiste encore à effec­tuer l’entraînement en groupe. Les parti­ci­pants se moti­ve­ront mutuel­le­ment et l’effet de groupe les aidera à s’entraîner régulièrement. 

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Garder une bouche saine

Publié le 13 janvier 2009 à 16:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Indis­pen­sable à tout âge, une bonne hygiène bucco-​dentaire s’avère d’autant plus impor­tante quand l’âge fragi­lise notre bouche.

Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dexté­rité, de la force et de la coor­di­na­tion… Si une personne ne peut plus effec­tuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-​dentaires que nous connais­sons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.

La rétrac­tion de la gencive, par exemple, qui favo­rise l’apparition de caries au niveau des racines ; la dimi­nu­tion de la produc­tion de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médi­ca­ments. Non seule­ment la sensa­tion de bouche sèche est désa­gréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protec­teur et auto­net­toyant ; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.

Le Pr Mary­sette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indis­pen­sable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflam­ma­tion mais aussi risque de dénu­tri­tion) que pour leur vie fami­liale et sociale (troubles de la parole et replie­ment sur soi)…

Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simple­ment boire un verre d’eau ; bros­ser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce ; utili­ser une brosse élec­trique si néces­saire ; enle­ver les prothèses et les nettoyer soigneu­se­ment ; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utili­ser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.

Ces mesures simples sont parfois diffi­ciles à appli­quer, recon­naît le Dr FOLLIGUET : Bros­ser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effec­tuer, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aussi psycho­lo­gi­que­ment. Certaines personnes âgées ne supportent pas « cette intru­sion ». Le chirurgien-​dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans bles­ser ou comment éviter les réflexes nauséeux.

Le soin des dents et de la bouche ne doit pas consti­tuer une épreuve triquo­ti­dienne. Mieux vaut un seul bros­sage, le soir, bien accepté et bien effec­tué, que trois tenta­tives stressantes.

« L’important aujourd’hui est de sensi­bi­li­ser les personnes et leur entou­rage à la néces­sité d’une hygiène quoti­dienne et d’un suivi dentaire ».

Extrait d’un article de « Notre Temps », Octobre 2008
Lu par Fran­çoise VIGNON

Exposé d’une orthophoniste — rédigé par Jean Pierre Lagadec

Publié le 13 janvier 2009 à 01:47

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lors de l’assemblée géné­rale du CECAP, à Loctudy, une ortho­pho­niste a fait un exposé sur les troubles et la réédu­ca­tion de la parole, de la déglu­ti­tion et de l’écriture dans la mala­die de Parkinson.

Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Troubles de la parole (Dysar­thrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens

Ils se carac­té­risent par une réduc­tion de l’intensité vocale, une voix rauque et mono­tone et une arti­cu­la­tion imprécise.

Les troubles de la parole appa­raissent souvent au début de la mala­die, mais peuvent rester assez long­temps, igno­rés ou incom­pris du patient. Lors de la première consul­ta­tion ortho­pho­nique, on peut entendre ce genre de phrases : « on ne m’écoute pas ! », « on me coupe la parole », « je ne peux pas prendre la parole en réunion », « ma femme est sourde » etc…

Les troubles de la parole sont pour­tant péna­li­sants et handi­capent le patient dans la vie sociale et profes­sion­nelle. Ils doivent donc être trai­tés le plus préco­ce­ment possible.

Que propo­ser comme traitement ?

• les trai­te­ments médi­ca­men­teux anti­par­kin­so­niens clas­siques (L Dopa, agonistes dopa­mi­ner­giques..) effi­caces pour l’amélioration de la motri­cité des membres, sont très peu ou pas du tout effi­caces dans le trai­te­ment de la dysar­thrie. Il en est de même des trai­te­ments neurochirurgicaux.
• les trai­te­ments ortho­pho­niques tradi­tion­nels, souvent fasti­dieux pour le sujet, n’ont pas non plus démon­tré leur effi­ca­cité dans le trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour réédu­quer la parole, il faut parler et non se limi­ter à des exer­cices devant une glace.

C’est pour­quoi, cette ortho­pho­niste préco­nise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silver­man Voice Treat­ment) ou méthode de Lee Silverman.

Cette méthode est spéci­fique au trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour être plei­ne­ment effi­cace, il faut respec­ter les condi­tions suivantes :

• la réédu­ca­tion doit être précoce et intensive
• chaque session de réédu­ca­tion comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdo­ma­daires sur 4 semaines consécutives.
• les sessions sont à renou­ve­ler dans le temps (voire tous les ans)
• la réédu­ca­tion demande de l’énergie et la parti­ci­pa­tion active du patient
• après chaque séance jour­na­lière, le patient fait des exer­cices à domi­cile avant la séance suivante.

Au cours des séances, le travail de réédu­ca­tion (simple et précis) est porté parti­cu­liè­re­ment sur l’augmentation de la produc­tion phonatoire.
Cette méthode LSVT d’origine améri­caine est prati­quée en France par des ortho­pho­nistes agréés.

2. Troubles de la déglu­ti­tion (Dyspha­gie)
Les troubles de la déglu­ti­tion touchent presque tous les patients parkin­so­niens à des degrés divers, et appa­raissent souvent dès le début de la maladie.

Les symp­tômes des troubles de déglu­ti­tion sont en parti­cu­lier une mobi­lité réduite de la langue, une forma­tion diffi­cile du bol alimen­taire, une perte du réflexe pharyngé et une contrac­tion pharyn­gée insuffisante.
La dyspha­gie a pour consé­quences une perte d’appétit du patient entraî­nant souvent une perte de poids, des diffi­cul­tés à avaler ses médi­ca­ments, Dans les derniers stades de la mala­die, elle peut provo­quer des «  fausses routes », à l’origine de pneu­mo­pa­thies d’aspiration pouvant entraî­ner le décès du patient.

Enfin, la dyspha­gie empêche que la salive produite régu­liè­re­ment par les glandes sali­vaires soit absor­bée auto­ma­ti­que­ment (de l’ordre de 2000 fois par jour norma­le­ment). La salive non absor­bée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a géné­ra­le­ment la tête bais­sée finit par débor­der et couler à la commis­sure des lèvres (bavage).

Le trai­te­ment de la dyspha­gie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redres­se­ment de la posture du patient et une modi­fi­ca­tion de son régime alimentaire.
Ensuite des exer­cices spéci­fiques de motri­cité orale peuvent être propo­sés au patient pour amélio­rer la toni­cité muscu­laire. Et asso­ciés à la LSVT pour amélio­rer la fonc­tion de déglutition.

3. Troubles de l’écriture (Micro­gra­phie)
Le trai­te­ment des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compé­tence de l’orthophoniste.

La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la mala­die de Parkin­son. Elle se carac­té­rise par une écri­ture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.

L’écriture peut n’être que légè­re­ment ralen­tie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais elle peut être pertur­bée au point que la phrase entière soit illi­sible. Ce trouble a des consé­quences néga­tives sur la vie sociale et professionnelle

En réédu­ca­tion, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment et la gros­seur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres tech­niques pour ralen­tir la progres­sion du trouble.

Une session de réédu­ca­tion peut être faite en 15 séances.

Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adap­tés ; écri­ture en lettres déta­chées de préfé­rence à l’écriture cursive) pallier les incon­vé­nients de la micrographie

Le patient devra s’entrainer à écrire régu­liè­re­ment, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il conti­nue à commu­ni­quer par écrit avec ses proches.

Par Jean Pierre LAGADEC

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN du comité consultatif Parkinson suisse

Publié le 13 janvier 2009 à 01:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Ques­tion d’une lectrice : mon mari souffre du Parkin­son depuis quelques années. Il s’en accom­mode très bien, et moi-​même je m’adapte bien à lui et à sa mala­die. Cepen­dant, quelque chose me stresse : la narco­lep­sie. Cela lui arrive le plus souvent au restau­rant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appe­ler une ambu­lance. Je sais que ce n’est pas dange­reux, mais je suis tout de même peu rassu­rée. Devons-​nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du profes­seur : Il serait impor­tant de m’en dire davan­tage sur les médi­ca­ments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médi­ca­ments contre le Parkin­son, en parti­cu­lier les agonistes de la dopa­mine, peuvent aggra­ver la somno­lence diurne et égale­ment provo­quer ce que l’on appelle des crises de sommeil, suscep­tibles d’avoir des consé­quences catas­tro­phiques en parti­cu­lier au volant d’un véhi­cule moto­risé. Si le patient est traité par agonistes de la dopa­mine, il convien­drait d’envisager une réduc­tion de la poso­lo­gie lors de la consul­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Si les médi­ca­ments sont respon­sables de la somno­lence décrite, en géné­ral l’amélioration ne tarde pas à se mani­fes­ter. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut égale­ment être à l’origine d’une plus grande somno­lence diurne. Malheu­reu­se­ment, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkin­so­niens. Ils peuvent avoir diffé­rentes origines. Une analyse appro­fon­die permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en parti­cu­lier au restau­rant ou lors des visites permet de soup­çon­ner une autre cause possible : chez de nombreux Parkin­so­niens, les proces­sus cogni­tifs sont ralen­tis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discus­sion animée et leurs propres contri­bu­tions sont souvent trop tardives. Cela peut les inci­ter à décro­cher de la conver­sa­tion et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essen­tiel que tous les parti­ci­pants tiennent compte du ralen­tis­se­ment du patient et le fassent parti­ci­per acti­ve­ment à la conversation.

Lu dans « PARKINSON Suisse » n°88 par Jean GRAVELEAU

Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte

Publié le 09 janvier 2009 à 06:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lu sur Google, lundi 27 octobre 08

Des cher­cheurs de l’Ins­ti­tut Pasteur et du CNRS viennent d’iden­ti­fier une nouvelle source de produc­tion de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Jour­nal of Neuros­cience, apportent la preuve des capa­ci­tés intrin­sèques du cerveau à s’auto-​réparer. Ils ouvrent ainsi des pers­pec­tives inat­ten­dues pour le déve­lop­pe­ment de théra­pies, notam­ment pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme la mala­die de Parkin­son ou la Chorée de Huntington. 

En 2003, alors que les neuro­bio­lo­gistes consi­dé­raient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se répa­rer, en cas de lésion ou de mala­die, la décou­verte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-​Marie Lledo et son équipe, à l’Ins­ti­tut Pasteur (unité Percep­tion et mémoire, CNRS URA 2182), avait boule­versé le dogme central en neuro­bio­lo­gie. Les cher­cheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-​neuronales, appe­lées cellules gliales, pouvaient se trans­for­mer en neurones, eux-​mêmes capables d’in­té­grer des réseaux cellu­laires exis­tants. L’année suivante, la même unité avait iden­ti­fié une molé­cule char­gée d’at­ti­rer ces néo-​neurones depuis leur zone de forma­tion jusque dans le bulbe olfac­tif, une autre région du cerveau. 

Aujourd’­hui, Pierre-​Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stra­té­gies théra­peu­tiques qui visent à répa­rer le cerveau. En colla­bo­ra­tion avec l’unité de Viro­lo­gie molé­cu­laire et vecto­ro­lo­gie, diri­gée à l’Ins­ti­tut Pasteur par Pierre Char­neau, les cher­cheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se trans­for­mer en neurones, sont loca­li­sées non seule­ment dans la zone de forma­tion qu’ils ont iden­ti­fiée en 2003, mais égale­ment tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif. 

Les cher­cheurs ont pu obser­ver et prou­ver direc­te­ment ce phéno­mène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spéci­fi­que­ment les cellules gliales et de les rendre fluo­res­centes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neuro­gé­nique déjà connue, puis dans de nouveaux terri­toires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau deve­naient fluo­res­centes, et possé­daient donc la capa­cité unique à produire des neurones. 

L’équipe a en outre observé que l’ab­sence de stimu­la­tion olfac­tive, à la suite d’une lésion de l’or­gane senso­riel, inten­si­fiait la trans­for­ma­tion des cellules gliales en neurones. Cette forma­tion des néo-​neurones ainsi exacer­bée prouve donc que le cerveau possède des proprié­tés intrin­sèques d’autoréparation. 

« Ces travaux donnent un nouvel éclai­rage sur les fonc­tions répa­ra­trices du système nerveux central, souligne Pierre-​Marie Lledo. En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait en effet espé­rer contri­buer à élabo­rer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques, pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la Chorée de Hunting­ton ou la mala­die de Parkinson ». 

Source : CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)

Maladie de Parkinson et souffrance psychologique

Publié le 09 janvier 2009 à 06:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Samedi 11 février, devant une assem­blée d’environ 80 personnes, le Dr Laurence AUTRET, psychiatre, nous a dressé un tableau de la souf­france psycho­lo­gique dans la Mala­die de Parkin­son, avec des mots simples, en partant du vécu. Le but de la démarche peut se résu­mer ainsi : « mieux se connaître, pour mieux agir ».

Après une descrip­tion des troubles psychiques possibles dans la Mala­die de Parkin­son, de leur fréquence, le cas de la dépres­sion a été abordé avec ses symp­tômes et la diffi­culté du diag­nos­tic chez le malade parkin­so­nien. S’en est suivi un chapitre sur les consé­quences de ces troubles neuro­psy­chia­triques, leurs origines, et la ques­tion : « que faire quand la souf­france est là ? ». Le Dr Laurence AUTRET a proposé des conseils au quoti­dien et abordé les situa­tions de crise.

Dans la symp­to­ma­to­lo­gie psychia­trique de la M.P, on recon­naît, les troubles de l’humeur comme la dépres­sion, les troubles anxieux, les troubles du sommeil, les hallu­ci­na­tions, les états déli­rants (jalou­sie, peur du complot…), les troubles de conduite (impul­si­vité, agres­si­vité, dépen­dance à la L‑Dopa…), les troubles compul­sifs (jeux, hyper sexualité…).

60% des malades parkin­so­niens sont confron­tés un jour ou l’autre, à une de ces formes.
Dans 25% des cas, on rencontre des troubles cogni­tifs. Cela peut se traduire par : la perte de la notion d’espace, des troubles de la concen­tra­tion, de la mémoire, la diffi­culté à gérer deux choses à la fois, à suivre un raison­ne­ment complexe, une lenteur dans les réac­tions, une moindre initia­tive, une hyper­émo­ti­vité…, mais une grande varia­bi­lité selon les moments.

Les troubles dépres­sifs touchent 40% des parkin­so­niens contre 6% à 12% pour l’ensemble de la popu­la­tion. 70% des parkin­so­niens contre 30% de la popu­la­tion connaî­tront la dépres­sion. Dans certains cas la dépres­sion précède les premiers signes de la maladie.

Quelques ques­tions qui orientent vers la présence d’une dépression :

Pour le malade :

• Vous sentez-​vous globa­le­ment insa­tis­fait de votre vie ?
• Ressentez-​vous un vide à l’intérieur de vous ?
• Diriez-​vous que vous êtes plutôt malheu­reux, plutôt inquiet ?
• Avez-​vous laissé de côté des activités ? 
• Pleurez-​vous pour un rien ?
• Avez-​vous tout le temps l’impression que les autres y arrivent mieux ?

Et pour l’entourage :

• Avez-​vous l’impression que le malade en demande parfois trop ? De vous mettre en colère ou d’être gêné par le compor­te­ment du malade ?
• Avez-​vous l’impression de n’avoir plus de temps à vous ? Que vos rela­tions se dété­riorent ? Que vous perdez la santé ?
• Avez-​vous peur de l’avenir ?
• Avez-​vous l’impression de ne pas être à la hauteur, qu’il faudrait faire mieux ou plus ?

Dans la dépres­sion, c’est toute la personne qui est atteinte. Cela se traduit par des signes psychiques et physiques, des chan­ge­ments de compor­te­ment intenses et durables (douleur morale, hyper­sen­si­bi­lité, honte, culpa­bi­lité, angoisse, confu­sion, ralen­tis­se­ment psycho­phy­sique, perte de l’appétit, perte du goût des choses, irri­ta­bi­lité, impos­si­bi­lité à se relaxer…).

Quand on suspecte une dépres­sion, il faut en parler au méde­cin, mais il y a toujours une grande diffi­culté pour la personne à recon­naître qu’elle souffre d’une dépres­sion. Il s’agira donc de poser la ques­tion indi­rec­te­ment : « Tu n’es plus comme avant », y reve­nir progres­si­ve­ment et amener la personne à faire une démarche, sans jamais prendre un rendez-​vous à sa place, ni la mettre devant le fait accompli.

Les consé­quences des troubles neuropsychiatriques :

• alté­ra­tion de la qualité de vie
• alté­ra­tion de la rela­tion à l’autre (vie commune, vie de couple)
• retrait social, isolement
• consé­quences morales et judi­ciaires (jeux, sexualité)
• risque suici­daire dont le diag­nos­tic est diffi­cile car les inten­tions ne sont pas expri­mées. Il n’y a pas de surre­pré­sen­ta­tion statis­tique chez les parkin­so­niens en géné­ral, cepen­dant il est constaté un taux anor­ma­le­ment élevé chez les neuro­sti­mu­lés. Depuis peu, une équipe de cher­cheurs se penche sur cette problématique.

Le diag­nos­tic de la dépres­sion est rendu plus diffi­cile chez les parkin­so­niens car on retrouve des symp­tômes communs avec la M.P.

A rete­nir, les troubles psychiques font partie de la M.P., et il faut en parler, ne pas avoir honte, les méde­cins connaissent les troubles et peuvent les évaluer.

L’origine des troubles neuropsychiatriques :

• origine neuro­lo­gique : les dysré­gu­la­tions dopa­mi­ner­giques et des modi­fi­ca­tions struc­tu­rales des noyaux de la base
• origine iatro­gène, due aux médi­ca­ments qui peuvent entraî­ner des effets de dépres­sion, des hallucinations
  origine dégé­né­ra­tive, due au vieillis­se­ment, avec des lésions anato­miques cérébrales.
• origine psychique, les diffi­cul­tés liées au vécu de la mala­die et du handi­cap ont des inci­dences sur le psychisme et engendre un senti­ment de perte : perte de contrôle sur ce qui arrive, inca­pa­cité à travailler d’où bles­sure iden­ti­taire, perte de l’estime de soi (« on ne vaut pas grand-​chose »), perte de la libido, perte d’autonomie…

Alors que faire ?

• Se soigner, consul­ter, car on ne peut pas s’en sortir seul quand on est dépres­sif. Dans un premier temps, soigner la M.P., trai­ter les symp­tômes, trou­ver le meilleur trai­te­ment, surveiller les effets secon­daires. Puis, trai­ter la dépres­sion avec des médi­ca­ments psycho­tropes et anxio­ly­tiques. Atten­tion, il n’y a pas d’effet immé­diat, il faut surveiller les précau­tions d’emploi, respec­ter les prises et les durées et persé­vé­rer dans le traitement.
• Cher­cher un soutien psycho­lo­gique, dans l’entourage, à travers le réseau de soin (méde­cin trai­tant, neuro­logue, phar­ma­cien, ortho­pho­niste…), les groupes d’entraide (asso­cia­tions)., Mais aussi rencon­trer un « psy », inter­lo­cu­teur neutre et bien­veillant qui peut entendre des confi­dences que l’on ne peut pas toujours faire à l’entourage. Expri­mer sa souf­france, c’est s’autoriser à recon­naître ses émotions, à envi­sa­ger des solu­tions, à rela­ti­vi­ser, à se décul­pa­bi­li­ser. Seule­ment 5% des personnes acceptent de se faire aider

Conseils au quotidien :

• S’informer sur la mala­die, mais pas trop, et ne cher­cher que ce qui nous inté­resse. Connaître donne le senti­ment de contrô­ler. La fiabi­lité des infor­ma­tions doit être vali­dée par le méde­cin. Ne pas hési­ter à deman­der des expli­ca­tions simples au neurologue.
• Respec­ter ses limites et celles de l’autre. La mala­die entraîne une perte de l’énergie vitale d’où une moindre dispo­ni­bi­lité. Réduire les autres « pertes » d’énergie, cher­cher acti­ve­ment ce qui nous inté­resse. N’entreprendre qu’une chose à la fois. Frac­tion­ner les tâches. Faire des pauses souvent. Recher­cher, privi­lé­gier une ou des acti­vi­tés en dehors de chez soi – l’extérieur est une stimu­la­tion – Savoir s’arrêter quand on est fati­gué (pas évident !).
• Revoir ses prio­ri­tés. Où est mon essen­tiel ? Se « débar­ras­ser » du sens du devoir, d’un système de valeur arbi­traire qui repose sur l’image que l’on veut donner. Recher­cher la paix avec soi-même.
• Recon­naître sa valeur humaine. Se connaître, être bien­veillant avec soi-​même. Savoir exploi­ter ses poten­tia­li­tés diffé­rentes. Ne pas se compa­rer aux autres. Admettre le chan­ge­ment. En parler pour cesser de se déva­lo­ri­ser. Malade oui, mais adulte responsable.
• Accep­ter le néga­tif. Les émotions néga­tives c’est une plainte inté­rieure, une souf­france, le signe que quelque chose ne va pas. Dépas­ser la culpa­bi­lité. La vie conti­nue son cours, on n’a pas à être ménagé. Il y aura forcé­ment des moments diffi­ciles. Savoir passer à autre chose. Surtout, ne pas s’isoler.
• Se préser­ver l’environnement. Faire des aména­ge­ments concrets pour se faci­li­ter la vie. La constance des repères procure un senti­ment de sécu­rité. Veiller à la régu­la­rité des prises des médi­ca­ments surtout des psychotropes.
• Se préser­ver le temps. Chaque jour, on a 24 h pour « caser » ses besoins. Le temps libre se décide, se plani­fie. Privi­lé­gier les sorties. Recher­cher le plai­sir dans les acti­vi­tés. Gérer l’emploi du temps, lister les taches fixes (toilette, courses) révi­ser la fréquence, revoir les « us et coutumes », prévoir des marges. Renon­cer n’est pas démis­sion­ner, c’est mieux de s’investir dans l’essentiel, lais­ser le super­flu et éviter de se mettre la pres­sion. Recher­cher la qualité plus que la quantité.
• Deman­der de l’aide. C’est une démarche diffi­cile, cela suppose de recon­naître ses faiblesses, c’est prendre le risque du refus de l’autre. Deman­der de l’aide, n’est pas capi­tu­ler, mais une démarche active pour durer. Délé­guer n’est pas se déchar­ger de ses respon­sa­bi­li­tés, c’est se déchar­ger du super­flu. Redis­tri­buer les rôles, n’est pas perdre de l’importance, c’est renfor­cer la soli­da­rité. Personne n’ose contes­ter l’omniprésence de l’aidant, mais il faut savoir la remettre en cause ; tous les couples ont besoin de « respi­rer » l’un sans l’autre. Accep­ter l’imperfection et toujours cher­cher des solutions.
• Savoir profi­ter de la vie. Avoir toujours un projet d’avance, et le désir d’aller de l’avant. Cher­cher la compa­gnie des vivants. Trou­ver des alter­na­tives pour dimi­nuer les frus­tra­tions. Les stimu­la­tions exté­rieures sont géné­ra­le­ment béné­fiques sur les symp­tômes de la M.P.
• Enri­chir sa vie de couple. Avoir un but commun, le bien-​être de chacun, ensemble. Deve­nir aidant n’a rien de natu­rel, éviter de n’être que le garde malade, on est avant tout un aimant et un aimé. La dépen­dance a des aspects multiples, on a besoin l’un de l’autre mais sur des plans diffé­rents. Néces­sité de se ména­ger l’un et l’autre. Ne pas tomber dans la suren­chère : malaise/​culpabilité. Encore une fois, recher­cher la qualité et préser­ver l’atmosphère de la rela­tion. L’ambiance dans laquelle sont faites les choses compte plus que le résultat.

Les situa­tions de crises :

• l’impossible accep­ta­tion, la mala­die est une injustice,
• le renon­ce­ment à une certaine idée de la vie, 
• Les problèmes de sommeil mettent le couple à l’épreuve, jours et nuits sont envahis.
• la modi­fi­ca­tion de la libido désta­bi­lise l’intimité du couple
• la peur de perdre l’autre,
• la « surveillance » justi­fiée par « c’est pour ton bien »,
• les phases OFF, périodes d’aggravation,
• les situa­tions à risque.

Conti­nuer quand même.
Pour chaque chose, cher­cher une solu­tion, revoir les objec­tifs, renon­cer, trou­ver une suppléance, chan­ger tout ce qui peut être changé et surtout deman­der de l’aide.

Conclu­sion
La Mala­die de Parkin­son induit des troubles psychiques, et il faut en tenir compte dans la vie quoti­dienne et pour mieux commu­ni­quer. Il n’y a pas de honte, et cela fait partie de la mala­die. Il est impor­tant d’en parler avec son méde­cin, avec des personnes de confiance.
Vivre avec la mala­die de Parkin­son, c’est un défi au quoti­dien. La personne est « tombée malade », l’entourage est « tombé aidant » et le mot d’ordre c’est le bien-​être de chacun ensemble et pour long­temps. Chacun est seul maître à bord de son navire, jusqu’au bout. L’être humain est, avant tout, un être sensible au senti­ment de dignité.

Rédigé par Guy SEGUIN

Lutter contre les périodes sombres

Publié le 09 janvier 2009 à 06:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le « PARKINSON Suisse » N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le méde­cin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. « C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkin­son, la guigne me colle aux basques », pense-​t-​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa mala­die comme une punition.

Tout le monde le contre­dit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkin­son. Il est égale­ment dépres­sif. On ne peut rien lui dire ; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : « Je ne peux plus rien faire correc­te­ment », puis : « Je préfère ne pas essayer » et enfin conclut en consta­tant son échec : « Rien ne va plus ». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empê­tré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le méde­cin, il se ressai­sit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : « Je fais tout de travers ».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de parkin­son sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la mala­die. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : « on veut conti­nuer à tout faire comme avant », indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. « En réalité, on n’accepte pas la mala­die ». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkin­son dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­mi­ler un point capi­tal : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la mala­die que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkin­son se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkin­son. Les méde­cins le savent depuis longtemps. 

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. « Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan », déclare le neuro­logue Stephan Hägele, méde­cin à l’hôpital canto­nal de Saint-​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­ci­pal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. « Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie ». Entre-​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de Parkin­son ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​il négligé ? « Souvent, on ne l’a pas discer­née car de nombreux symp­tômes visibles du Parkin­son sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment », explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur méde­cin de leur état émotion­nel. Si celui-​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le méde­cin est déci­sif pour le diag­nos­tic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au méde­cin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. « La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse », déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son méde­cin. Ce dernier doit alors l’interroger : « Ressentez-​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ? ».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trou­ver le juste milieu, encou­ra­ger et inci­ter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort exces­sif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affir­mer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer. 

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­té­gie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­ra­pie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut acti­ver beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, « Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment ». « Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux ». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limi­tée par la mala­die, est renfor­cée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­ra­pie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. « Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique », retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépres­sif doit cepen­dant faire preuve de patience et se prépa­rer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. « C’est pénible », déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkin­son, déclare M. Hägele : « Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment », concède – t‑il. « Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkin­son, qui fait l’objet de davan­tage de recherches ». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son méde­cin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa mala­die au cours d’une psycho­thé­ra­pie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plai­sir à vivre : « Je suis heureux que la période sombre soit passée ».

Lu par Jean GRAVELEAU

L’excès de fer origine du Parkinson ?

Publié le 08 janvier 2009 à 07:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

« Limi­ter l’ex­cès de fer dans les neurones dopa­mi­ner­giques pour­rait proté­ger contre la mala­die de Parkin­son ». Voilà comment commence le commu­ni­qué de l’In­serm en réfé­rence à l’étude menée par Etienne HIRSH, direc­teur de recherche au CNRS, et par son équipe de l’unité mixte 67. L’étude appe­lée « Neuro­lo­gies et Théra­peu­tique Expé­ri­men­tale » signée Inserm-​UPMC (univer­sité Pierre et Marie Curie) a été publiée dans la revue scien­ti­fique PNAS (Procee­ding of the Natio­nal Academy of Sciences) le 27 Octobre dernier.

Il en ressort après des tests effec­tués sur des souris que l’ex­cès de fer serait à l’ori­gine de la mort de neurones. Les cher­cheurs sont partis du constat que les personnes décé­dées des suites de la mala­die de Parkin­son, comportent dans leur cerveau des neurones conte­nant un excès de fer.

Ils ont donc utilisé des souris pour mieux comprendre le phéno­mène et tenter de trou­ver l’ori­gine de ce problème. Les recherches se sont orien­tées vers le DMT1 chargé de trans­por­ter le fer vers le cerveau. Pour la première phase de leurs travaux ils ont intro­duit chimi­que­ment la mala­die de Parkin­son sur des souris et ont constaté que les DMT doublaient et donc augmen­taient l’ar­ri­vée de fer dans les cellules du cerveau, un à deux jours après l’in­jec­tion. Il s’en suit « un stress oxyda­tif » entraî­nant la mort neuro­nale seule­ment cinq jours après.

Ensuite, les cher­cheurs ont inhi­bés ces DMT1. En intro­dui­sant une toxine provo­quant la mala­die de Parkin­son, le constat est très expli­cite : « Les souris malades chez qui ce trans­por­teur est inhibé résistent beau­coup mieux à la mala­die. Ces résul­tats sont très concluants. Nous avons montré qu’en inhi­bant l’ac­ti­vité du trans­por­teur DMT1, nous proté­gions les rongeurs contre la mala­die » indique Etienne HIRSH.

Cela est donc une avan­cée qui semble impor­tante dans le domaine de la recherche contre la mala­die de Parkinson.

L’INSERM rappelle que « la Mala­die de Parkin­son repré­sente la seconde affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive après la mala­die d’Alzheimer ».

Lu dans INFOS.com du 31 octobre 2008

Par Fran­çoise VIGNON 

La Rasagiline : un nouvel espoir pour limiter la progression de la maladie ?

Publié le 08 janvier 2009 à 07:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Un récent essai clinique suggère que la Rasa­gi­line (Azilect) pour­rait limi­ter la progres­sion de la mala­die de Parkinson.

Un essai clinique de phase III qui a été conçu pour évaluer si la Rasa­gi­line (commer­cia­lisé sous le nom d’Azilect) pouvait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son a montré un grand succès. Les premiers résul­tats de l’étude ont indi­qué des avan­tages de la Rasa­gi­line si le trai­te­ment est pris à un stade précoce de la mala­die. Les résul­tats sont plus miti­gés si le médi­ca­ment est pris dans les phases plus avan­cées de la mala­die. Cela est le premier essai clinique de cette enver­gure, en double aveugle qui montre l’efficacité d’un médi­ca­ment qui peut frei­ner la progres­sion de la maladie. 

La Rasa­gi­line est un puis­sant inhi­bi­teur irré­ver­sible de la mono­amine oxydase de type B (MAO‑B). La Rasa­gi­line et ses analogues font aussi l’objet d’une étude pour le trai­te­ment de la mala­die d’Alzheimer. Selon des cher­cheurs, la Rasa­gi­line amélio­re­rait aussi la mémoire et les capa­ci­tés d’apprentissage. La Rasa­gi­line pour­rait aussi amélio­rer l’humeur, la moti­va­tion et le déclin de la mémoire durant le vieillissement.

Les signes décla­rés de la mala­die de Parkin­son sont asso­ciés à une perte de 80% ou plus de neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire du mésen­cé­phale. Certains cher­cheurs pensent que tout le monde est amené à déve­lop­per des symp­tômes parkin­so­niens si nous vivons assez long­temps. Cette hypo­thèse peut s’expliquer par la perte dispro­por­tion­née de cellules dopa­mi­ner­giques à chaque décen­nie de notre vie d’adulte. L’augmentation du cata­bo­lisme de la dopa­mine est aussi asso­ciée au stress oxyda­tif et à la mort neuronale. 

Les inhi­bi­teurs de la MAO‑B retardent ce proces­sus, mais les méca­nismes molé­cu­laires de neuro­pro­tec­tion de la Rasa­gi­line semblent être indé­pen­dants de l’in­hi­bi­tion de la MAO‑B. En effet, l’isomère de la Rasa­gi­line, TVP1022, a des effets neuro­pro­tec­teurs simi­laires mais n’est pas un inhi­bi­teur de la MAO‑B, ce qui suggère que l’effet neuro­pro­tec­teur de la Rasa­gi­line n’est pas lié à la fonc­tion inhi­bi­trice de la MAO‑B.

Les facteurs respon­sables de l’effet du médi­ca­ment restent encore à éluci­der. Selon des études, la Rasa­gi­line augmen­te­rait la quan­tité de la protéine de survie cellu­laire BCL2 et dans le même temps rédui­rait la quan­tité de molé­cules destruc­trices comme BAX, BAD et BIM. La Rasa­gi­line limi­te­rait aussi la perméa­bi­lité des mito­chon­dries, un signe précoce de la mala­die. De plus, des études préli­mi­naires suggèrent que la Rasa­gi­line augmen­te­rait aussi les taux de facteurs neuro­tro­phiques BDNF et GDNF lesquels favo­risent la neurorégénération. 

En inhi­bant la MAO‑B, la Rasa­gi­line limite le désa­mi­na­tion des deux mono­amines que sont la dopa­mine et la phéne­thy­la­mine, en augmen­tant ainsi leur concen­tra­tion dans la synapse et en rédui­sant la produc­tion des espèces oxygé­nées réac­tives. En effet, de fortes concen­tra­tions de peroxyde d’hydrogène sont asso­ciées à l’augmentation du stress oxyda­tif. Ainsi, la Rasa­gi­line augmente à la fois le niveau de dopa­mine dans le stria­tum (en syner­gie avec la levo­dopa) mais aussi améliore la survie des neurones dopa­mi­ner­giques eux-​mêmes. Cet effet salva­teur permet de resti­tuer une loco­mo­tion normale et une coor­di­na­tion des mouve­ments chez le patient parkinsonien. 

Les avan­tages de la Rasa­gi­line, tant en mono­thé­ra­pie qu’en co-​traitement avec la levo­dopa, s’étendent au-​delà de la resti­tu­tion de l’ac­ti­vité motrice. La Rasa­gi­line amélio­rait aussi modes­te­ment la perfor­mance cogni­tive et suggère un rôle dans l’amélioration de la fonc­tion de choli­ner­gique mais dont le méca­nisme d’action reste encore obscur. 

La Rasa­gi­line a été d’abord synthé­ti­sée et déve­lop­pée par le profes­seur Moussa YOUDIM un cher­cheur israé­lien d’origine iranienne, profes­seur de phar­ma­co­lo­gie à la Faculté de Méde­cine Technion-​Rappaport d’Haïfa. Le médi­ca­ment est produit par la compa­gnie phar­ma­ceu­tique Teva Neuros­ciences sous le nom de marque Azilect. Le 16 mai 2006, une Auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) a été accor­dée aux Etats-​Unis à Azilect. La FDA (Ameri­can Food & Drug Admi­nis­tra­tion) a approuvé Azilect tant en mono­thé­ra­pie dans les phases précoces de la mala­die qu’en théra­pie conjointe à la levo­dopa dans le trai­te­ment des formes plus avancées. 

En Europe, Azilect est co-​produit par le géant du médi­ca­ment danois Lund­beck. La Rasa­gi­line est devenu dispo­nible au Royaume-​Uni en juin 2005. D’autres pays de la commu­nauté euro­péenne ont rapi­de­ment suivi. 

A ce jour en France, l’Azilect a reçu une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché mais n’est pas encore dispo­nible, « faute d’accord sur le prix de vente », souligne le Pano­rama du Médecin.

Le profes­seur YOUDIM croit que dans quelques années nous pour­rons mélan­ger une cuille­rée de ce médi­ca­ment dans nos céréales quoti­diennes pour proté­ger le cerveau des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. « Peut-​être à l’avenir prendrons-​nous un cock­tail de compri­més neuro­pro­tec­teurs pour retar­der le proces­sus de vieillis­se­ment lui-​même ». Le profes­seur YOUDIM s’avère sans doute très opti­miste ; mais ni la sénes­cence ni les mala­dies liées à l’âge ne sont inévitables.
En savoir plus : http://www.tevapharm.com/pr/2008/pr_782.asp

Dr Benoît Melchior,
La Jolla Bioen­gi­nee­ring Institute,
La Jolla (CA) USA.

Vivre plus longtemps chez soi

Publié le 09 octobre 2008 à 15:43

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34-septembre 2008
Source : l’Information Service Mala­koff Méri­dic Septembre 2008

Aujourd’hui, nous comptons1,3 million de Fran­çais de plus de 85 ans , ils devraient être 2 millions en 2015 ; la ques­tion de perte d’autonomie est désor­mais cruciale.
Vivre le plus long­temps possible chez soi pour le bien-​être mais aussi pour la péren­nité du système de protec­tion sociale, tel est l’enjeu… Des solu­tions existent, à mettre en place dès que nécessaire.

Quelques conseils pour vivre plus long­temps chez soi :

• se faire aider : penser aux livrai­sons des courses propo­sées par les super­mar­chés ou les asso­cia­tions de quar­tiers. La livrai­son ou la prépa­ra­tion de repas à domi­cile est géné­ra­le­ment un grand soula­ge­ment pour les personnes fatiguées. 
• Utili­ser les chèques emploi service univer­sels (Cesu) pour certains gestes quoti­diens qui sont deve­nus pénibles : ménage – petits travaux de brico­lage ou de jardi­nage. L’utilisation de ces chèques permet une simpli­fi­ca­tion des démarches décla­ra­tives mais aussi de béné­fi­cier des avan­tages fiscaux liés à l’emploi d’une aide à domi­cile (50% des dépenses enga­gées dans la limite d’un plafond annuel). Le Centre Commu­nal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville pourra vous four­nir de plus amples renseignements.
• Prendre soin de soi : faire une (ou des) marche chaque jour – Manger varié et équi­li­bré – boire beau­coup d’eau et je dirais ne pas aban­don­ner la coquet­te­rie … (Jacque­line).
• Garder le contact : entre­te­nir une vie sociale. La vie asso­cia­tive repré­sente un tissu dans lequel vous pouvez vous impli­quer et éviter l’isolement qui touche certains inactifs.
• Des outils pour se rassu­rer : lorsque les risques de chutes s’accentuent, il peut être rassu­rant d’investir dans un dispo­si­tif de téléas­sis­tance. Celle-​ci eut être active ou passive, allant du simple bouton sur lequel on appuie en cas de problème, au détec­teur élec­tro­nique de chute (brace­let acti­mé­trique1 qui prévient un service médi­cal en cas d’absence suspecte de dépla­ce­ments de la personne). Par ailleurs les distri­bu­teurs élec­tro­niques de médi­ca­ments permettent d’éviter les oublis de prises médicamenteuses.
  Les alter­na­tives à l’hospitalisation : la mala­die amène souvent à un suivi médi­cal ou à âtre assisté en perma­nence dans les tâches quoti­diennes. Mais cette prise en charge ne signi­fie pas un pass­sage brutal du domi­cile à la maison de retraite.. Des solu­tions inter­mé­diaires existent : l’hôpital de jour par exemple. Quant à l’hospitalisation à domi­cile, elle permet d’âtre suivi médi­ca­le­ment chez soi, après accord du méde­cin trai­tant et de la famille et si le loge­ment est jugé adapté. Pour en savoir plus adressez-​vous à votre méde­cin ou à l’Agence Régio­nale de l’Hospitalisation (ARH).
• La maison de retraite à temps partiel — Possible dans certaines maisons de retraite : Accueil de jour – Accueil lorsque la famille part en vacances ou lorsqu’un événe­ment survient et oblige à un accueil tempo­raire de quelques semaines ou quelques mois. Une partie de ces frais peut être prise en charge par l’APA.

Dans tous les cas, entre les premiers signes de la dépen­dance et le besoin constant de soins, il existe de nombreux paliers. Le mieux est de se rensei­gner le plus tôt possible auprès de la Direc­tion Dépar­te­men­tale de l’Action Sani­taire et Sociale (DDASS) ou du Centre Loal d’Information et de Coor­di­na­tion (CLIC) de votre département.

Lu par Jacque­line GEFARD-​LE BIDEAU

1L’actimétrie est la mesure et l’enregistrement des mouve­ments corpo­rels pendant plusieurs jours, et, par exten­sion, l’analyse de l’activité d’une personne

Quelles Aides pour le maintien à domicile ?

Publié le 08 octobre 2008 à 14:01

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34-septembre 2008
Source : l’Information Service Mala­koff Méri­dic Septembre 2008

Depuis que le gouver­ne­ment a lancé le plan Soli­da­rité Grand Age en 2006, les aides publiques en faveur du main­tien à domi­cile sont de plus en plus axées sur l’offre de services à la personne et le soutien aux familles aidantes.

L’an dernier, selon une étude de la DREES (Direc­tion de la Recherche des Etudes de l’Evaluation et des Statis­tiques), 60% des béné­fi­ciaires de l’Aide Person­na­li­sée à l’Autonomie (APA) vivaient à domi­cile, contre 40% en Etablis­se­ments d’Hébergement pour Personnes Agées (EHPA)

Attri­buée par le Conseil Géné­ral, cette aide s’adresse aux 60 ans et plus, ayant besoin d’un soutien pour les tâches quoti­diennes. Elle n’est pas soumise à condi­tions de ressources, mais son calcul tient compte des reve­nus des béné­fi­ciaires ainsi que de leur degré de dépen­dance, évalué lors d’un entre­tien. Elle peut être accor­dée aux personnes vivant chez elles, mais aussi aux proches qui les assistent. En effet, pas moins de 26% des personnes les plus dépen­dantes sont prises en charge par leurs familles.

En faire la demande auprès du Centre Commu­nal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville.

DES ALTERNATIVES à L’APA
Si l’APA vous est refu­sée vous pouvez en revanche rece­voir l’Aide Sociale aux Personnes Agées, pour de nombreux services : aide aux repas, ménage, brico­lage, aide aux dépla­ce­ments…Vous en béné­fi­ciez si vos ressources annuelles sont infé­rieures à 7.719,52 € pour une personne seule et à 13.521,27 € pour un ménage (allo­ca­tion loge­ment et retraite du combat­tant non comprises). S’adresser au CCAS.

Si vos ressources sont supé­rieures à ces montants, vous pouvez en béné­fi­cier par l’intermédiaire de votre caisse de retraite.
Par ailleurs, un dense réseau de béné­voles est dispo­nible pour vous soula­ger : l’Aide à domi­cile en milieu rural (ADMR), un maillon d’associations au service de la personne qui repré­sente plus de 100.000 béné­voles en France.

Voir ADMR – 184 A rue du Faubourg Saint-​Denis – 75010 PARIS – Tél 01 44 65 55 55
Inter­net : www.admr.org

Pour en savoir plus sur les aides à domicile :
Agence Natio­nale des Services à la Personne – 3 square Desaix – 75015 PARIS –
tél 01 45 78 26 90
Inter­net : www.servicesalapersonne.gouv.fr

Lu par Jacque­line GEFARD-​LE BIDEAU

Informations sociales : Dispositif de soutien au départ en vacances des aidants familiaux

Publié le 07 octobre 2008 à 08:42

 Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008

Source «  Vacances Ouvertes  » Région Poitou Charentes

CONTEXTE
En 2006, la Région Poitou-​Charentes a souhaité confier à Vacances Ouvertes une étude sur l’ac­com­pa­gne­ment au départ en vacances des personnes qui sont en situa­tion dite « d’ai­dant », c’est-​à-​dire les personnes de la famille ou de l’en­tou­rage proche qui inter­viennent quoti­dien­ne­ment dans l’aide ou le soutien à une personne âgée. Il appa­raît que ce public est suscep­tible d’un soutien spéci­fique au départ en vacances pour deux raisons :

• il est essen­tiel­le­ment consti­tué de personnes retrai­tées ayant des reve­nus limités
• ces personnes sont très souvent exclues des vacances.

Pour 2008, Vacances Ouvertes propose donc les jalons d’un dispo­si­tif expé­ri­men­tal d’aide au départ pour les aidants fami­liaux de la région Poitou-Charentes.

INTÉRETS DU SOUTIEN AUX AIDANTS FAMILIAUX
Le soutien aux aidants fami­liaux est, pour de nombreuses raisons, indis­pen­sable aujourd’hui.

D’abord soute­nir les aidants permet­trait de limi­ter les coûts des poli­tiques vieillesse. Le main­tien à domi­cile des personnes âgées est très direc­te­ment lié à l’ac­com­pa­gne­ment quoti­dien assuré par leurs proches.

Ensuite, l’aide appor­tée par les proches est diffé­rente et complé­men­taire de celle appor­tée par les profes­sion­nels. Elle ne se réduit pas à l’ac­com­plis­se­ment de gestes tech­niques mais est un signe de la viva­cité du lien inter­gé­né­ra­tion­nel, consti­tu­tif de la construc­tion iden­ti­taire des indi­vi­dus, et donc, des socié­tés qu’ils forment. Le soutien aux aidants fami­liaux parti­cipe donc à la construc­tion sociale.

Enfin, il s’agit de soute­nir les aidants car ils consti­tuent un public fragi­lisé à risque. La prise en charge d’une personne âgée a un impact sur la santé physique et psycho­lo­gique de l’ai­dant. Il existe une véri­table patho­lo­gie de l’ai­dant : asthé­nie crois­sante, surme­nage, insom­nies, stress, dépres­sion, risque plus élevé de patho­lo­gies cardio-​vasculaires et cancéreuses. 

Au plan social, les aidants fami­liaux souffrent d’iso­le­ment et de soli­tude, ont des acti­vi­tés de loisirs réduites et des risques plus impor­tants de diffi­cul­tés finan­cières. Or, il est néces­saire de préser­ver la santé physique et psychique des aidants pour permettre qu’ils restent aidant.

Le soutien aux aidants fami­liaux est non seule­ment le garant de soli­da­ri­tés inter­gé­né­ra­tion­nelles ou de liens sociaux mais implique aussi des solu­tions d’al­lé­ge­ment en termes de poli­tique vieillesse et de prise en charge finan­cière de nos personnes âgées. 

LÉGITIMITÉ D’UN PROJET VACANCES
S’il est indis­pen­sable d’en­cou­ra­ger la recon­nais­sance des aidants fami­liaux, il est primor­dial de prendre en compte leur besoin de répit.

Les aidants ne s’au­to­risent pas à penser aux vacances car ils n’en­vi­sagent pas de solu­tion de rempla­ce­ment satis­fai­sante auprès de la personne âgée qu’ils soutiennent. Par ailleurs, ils ne savent pas toujours où s’adresser. 

Quatre réponses peuvent être appor­tées à la ques­tion : « Pour­quoi des vacances pour les aidant familiaux ? »

Les inter­ro­ga­tions, les craintes et résis­tances visées dans les actions d’aide aux aidants peuvent appa­raître en péri­phé­rie d’un projet destiné à l’ai­dant. Il paraît plus facile d’ac­com­pa­gner l’ai­dant sur ces ques­tions par le biais d’un projet dyna­mique qui le concerne.

La mise en œuvre d’un projet vacances, dans l’ob­jec­tif de soula­ger les aidants, repose sur un levier puis­sant : celui du plaisir.

La loi du 29 juillet 1998 rela­tive à la lutte contre les exclu­sions stipule que « l’égal accès de tous, tout au long de leur vie (…) aux vacances et aux loisirs consti­tue un objec­tif natio­nal ». Pour cette seule raison, l’aide au départ en vacances des aidants fami­liaux, public mani­fes­te­ment exclu des vacances, est légitime.

Enfin, ce soutien permet de donner un contenu à la notion de « droit au répit ». Les aidants se sentent souvent coupables de reven­di­quer du temps pour eux. Bien plus que du répit, les aidants fami­liaux ont besoin de temps pour eux.

ACTIONS PROPOSÉES PAR VACANCES OUVERTES
Les aidants inté­res­sés doivent contac­ter Vacances Ouvertes qui pourra leur propo­ser plusieurs types d’ac­com­pa­gne­ment selon leurs besoins :

Une aide logis­tique dans la recherche d’une éven­tuelle solu­tion de rempla­ce­ment pour la personne aidée (prin­ci­pa­le­ment mise en rela­tion avec le CLIC — Centre Local d’In­for­ma­tion et de Coor­di­na­tion) et dans la recherche d’un lieu de vacances. Une aide finan­cière, versée sous condi­tions de ressources.

Les aidants construisent ensuite leur projet de vacances (liberté quant au type de séjour, à la destination, …).

Vacances Ouvertes peut égale­ment soute­nir des struc­tures qui prévoient des séjours collec­tifs avec des aidants (ou des aidants et les personnes aidées) ou qui envi­sagent simple­ment d’ac­com­pa­gner des aidants dans la construc­tion d’un projet vacances.

CONCLUSION
La néces­sité de soute­nir les aidants est désor­mais admise par tous.
Ces soutiens se heurtent encore trop souvent, malheu­reu­se­ment, à un écueil majeur : celui de convaincre les aidants de béné­fi­cier de l’action.

Vacances Ouvertes cherche donc à mettre en place un dispo­si­tif simple d’ac­cès, adapté et concret dont l’ob­jec­tif prin­ci­pal est de permettre aux aidants un temps de répit, de prendre du temps pour soi.

Propo­ser un projet vacances comme outil a une action d’aide aux aidants ne va pas de soi. il s’agit d’une approche radi­ca­le­ment nouvelle de l’aide aux aidants. A ce titre,

MONTER UN PROJET DE VACANCES POUR LES AIDANTS FAMILIAUX RELÈVE D’UNE VÉRITABLE INNOVATION SOCIALE.

Trans­mis par Raoul Griffault

Une approche intéressante de la maladie

Publié le 06 octobre 2008 à 08:59

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008

Nous avons en son temps fait part de notre lecture de l’ouvrage de Thierry Jans­sen inti­tulé « La solu­tion inté­rieure » paru chez Fayard (Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°30 de septembre 2007)

Son approche de la mala­die est suffi­sam­ment origi­nale pour nous donner quelques clés et nous aider à trou­ver nos propres solu­tions à toutes formes de maladie.

Dans une inter­view orale sur Inter­net, il exprime clai­re­ment son point de vue, qui peut nous donner espoir dans une réduc­tion de nos diffi­cul­tés si nous essayons de suivre ses conseils.

Si vous êtes inté­res­sés, vous pouvez visi­ter le site suivant :
http://www.lanutrition.fr/Thierry-Janssen-La-Force-des-emotions-a-1918.html

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

La personne de confiance

Publié le 04 octobre 2008 à 12:11

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°34 – septembre 2008

Le mercredi 4 juin, l’Espaces des Usagers du CHU de Nantes propo­sait une conférence-​débat sur la personne de confiance avec pour inter­ve­nant Dr Annie Roche­dreux du service de soins pallia­tifs et soins de support et Isabelle Marcoux de l’unité de recherche en sciences humaines et sociales appli­quées en cancérologie.

Dans le cadre du droit des patients, depuis mars 2002, il est fait obli­ga­tion au person­nel de l’hôpital que le patient puisse dési­gner une personne de confiance qui va inter­ve­nir en quelque sorte comme porte-​parole. Dans certains établis­se­ments privés, la demande de dési­gner une personne de confiance se fait lorsque l’on remplit le ques­tion­naire d’entrée, à l’hôpital, cette démarche est menée par les infir­mières qui vont prendre le temps de dialo­guer avec le patient car dési­gner une personne de confiance demande réflexion.

La personne de confiance jouera le rôle d’intermédiaire entre le patient et l’équipe médi­cale et va inter­ve­nir comme un nouvel acteur tout au long des soins. Sa présence est d’autant plus impor­tante que le patient souffre d’une mala­die grave ou incu­rable et n’est pas toujours dans la capa­cité de rece­voir les infor­ma­tions du corps médi­cal ou d’assumer toutes les démarches dans l’établissement.

André apporte son témoi­gnage. Il a accom­pa­gné un ami qui souf­frait d’une mala­die orphe­line et était atteint d’une perte d’autonomie qui le rendait «  légume  » alors qu’il conser­vait une viva­cité intel­lec­tuelle. Au fil des mois André a inté­gré l’équipe de soins pallia­tifs et a contri­bué à offrir à son ami une fin de vie apai­sée et à défendre sa dignité. De cette expé­rience qui exige une grande impli­ca­tion et une grande dispo­ni­bi­lité, on n’en sort pas indemne nous dit-​il. Par sa présence, il a joué ce rôle d’intermédiaire, il a aidé le person­nel à mieux comprendre le malade pour mieux prendre les déci­sions et a parti­cipé à créer de l’harmonie autour du patient.

Anne, infir­mière, inter­vient pour appor­ter le point de vue du service du Centre Gaudu­cheau et nous fait part de ses inter­ro­ga­tions : quelle place pour ce nouveau parte­naire dans la prise en charge ?

• dans un premier temps, l’infirmière propose au patient de dési­gner une personne de confiance : réponse favo­rable 9 fois sur 10 et souvent le conjoint. Ensuite, elle informe la personne de confiance à quoi elle s’engage (démarche chro­no­phage : compré­hen­sion de l’enjeu, prépa­ra­tion de l’usager, temps de la réflexion)
• diffi­cul­tés après dési­gna­tion :- iden­ti­fi­ca­tion de la personne de confiance, faire sa connais­sance, ajus­ter les rôles, équi­libre à trou­ver, «  acti­va­tion  » de la personne de confiance : elle est solli­ci­tée par l’équipe, mais souvent diffi­cul­tés à être impliquée. 
• Reste la ques­tion de l’information de l’état du malade tout en conser­vant le secret médical ?
• Les avan­tages : faci­lité de prise de déci­sion, surtout en phase termi­nale, accom­pa­gne­ment de qualité, recon­nais­sance des proches, meilleur respect du patient.

En conclu­sion : encore des efforts à faire pour former les soignants et infor­mer les usagers.

Annie Roche­dreux nous précise la mission et les droits de la personne de confiance. Toute personne majeure hospi­ta­li­sée (à l’exclusion des mineurs et des personnes sous tutelle) choi­sit libre­ment soit un membre de sa famille, soit un proche, soit le méde­cin trai­tant comme personne de confiance. La dési­gna­tion se fait par écrit, sur fiche spéciale, elle est valable pour la durée du traitement.

L’objectif est d’être soutenu mora­le­ment tout au long de sa prise en charge. La personne de confiance aide à prendre les déci­sions concer­nant sa santé et est garante du droit. 

Sa mission : accom­pa­gner dans les démarches dans l’établissement et parti­ci­per aux déci­sions théra­peu­tiques. Elle peut assis­ter aux entre­tiens médi­caux (sauf si le patient ne le souhaite pas). Le méde­cin ne peut refu­ser sa présence et ne peut oppo­ser le secret médical. 

La personne de confiance est consul­ta­tive dans les situa­tions où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et l’équipe médi­cale n’est pas tenue à suivre ses indications. 

Le droit à l’information est octroyé à la personne de confiance en cas de diag­nos­tic ou pronos­tic graves (sauf si le patient s’oppose à cette information). 

L’information donnée à la personne de confiance ne dispense pas d’informer la famille et les proches. 

L’avis de la personne de confiance prévaut sur celui de la famille.

Lors d’un échange, on est venu à parler des limites du rôle de la personne de confiance qui n’a qu’un rôle consul­ta­tif auprès de l’équipe médi­cale pour traduire les volon­tés du patient lorsque celui-​ci n’est plus à même de s’exprimer. Ce qui est très frus­trant. D’où la néces­sité, pour ceux qui le dési­rent, de rédi­ger sur papier libre les « direc­tives anti­ci­pées ». Toute personne majeure peut rédi­ger des direc­tives anti­ci­pées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces direc­tives anti­ci­pées indiquent le souhait de la personne rela­tif à sa fin de vie concer­nant les condi­tions de la limi­ta­tion ou l’arrêt du trai­te­ment, datées et signées elles sont valables trois ans. Elles sont révo­cables à tout moment.

Pour finir, Isabelle Marcoux nous dresse un tableau compa­ra­tif sur la personne de confiance dans le cadre des déci­sions médi­cales de fin de vie entre la France, le Canada et les Pays-​Bas, sur les mesures exis­tantes pour faire valoir les volon­tés de soins en fin de vie et les prises de déci­sions de limi­ta­tion de trai­te­ment. Il en ressort qu’en France il y a moins d’information d’une manière géné­rale et que la loi est plus restrictive.

A la ques­tion, la personne de confiance est-​elle un bon repré­sen­tant de la volonté de la personne malade ?
Un premier constat, les proches font de meilleurs repré­sen­tants que le méde­cin trai­tant (dispo­ni­bi­lité).
On remarque aussi que, géné­ra­le­ment, plus on est malade et plus on est en demande de soins et les direc­tives anti­ci­pées, souvent rédi­gées hors contexte médi­cal, peuvent être remises en cause. Il existe une réac­tion STP (stress post trau­ma­tique) chez les personnes qui ont parti­cipé aux déci­sions. La présence de direc­tives anti­ci­pées dimi­nue l’impact du stress, les discus­sions préa­lables et une meilleure connais­sance des préfé­rences allègent le fardeau de la décision. 

On constate qu’un proche sur deux ne veut pas parti­ci­per au proces­sus de décision.
Quant au droit à l’information, la réponse est que l’on peut tout dire mais pas n’importe comment.

En conclu­sion, être la personne de confiance est un enga­ge­ment qui ne se prend pas à la légère. Accom­pa­gner une personne malade exige de s’adapter au travail d’une équipe médi­cale, d’être le porte-​parole auprès de la famille et peut deman­der une grande disponibilité

Proposé par Guy SEGUIN
guymaick@wannadoo.fr

La musicothérapie

Publié le 03 octobre 2008 à 10:39

Article par dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008

Laurence Marie, pion­nière en musique thérapeutique
Par Emma­nuelle Chapa­dos de L’Étoile, le 7 juin 2008

Laurence MARIE allège la souf­france et illu­mine des vies avec sa harpe. Elle pratique la harpe théra­peu­tique et la harpe théra­peu­tique vibroa­cous­tique au Conser­va­toire de musique Rivière Choco­lat et à l’École Camille Vautour de Saint-​Antoine. Elle se rend aussi parfois chez des gens qui ne peuvent pas se dépla­cer et accueille des clients chez elle dans son petit bureau à Shédiac.

« La musique théra­peu­tique est un art basé sur la science des sons. C’est de la musique acous­tique jouée ou chan­tée sur mesure pour les besoins immé­diats du client. Pour moi, c’est d’ar­ri­ver par les quatre prin­cipes : l’uti­li­sa­tion d’élé­ments intrin­sèques de la musique live afin de créer un envi­ron­ne­ment qui favo­rise la guéri­son, les vibra­tions, la réso­nance et l’en­traî­ne­ment, à quelque guéri­son, que ce soit au niveau physique, mental, émotion­nel, psycho­lo­gique, spiri­tuel », explique Mme MARIE.

Avec les enfants, elle trouve que la harpe théra­peu­tique est ce qu’il y a de mieux, car elle peut utili­ser une méthode inter­ac­tive avec eux alors qu’a­vec la théra­pie vibroa­cous­tique, le patient doit rester immo­bile sur un mate­las spécial. Durant la théra­pie vibroa­cous­tique, la harpe de Laurence est ampli­fiée jusque dans les quatre hauts parleurs situés au niveau du bassin, de la poitrine et des deux côtés de la tête dans le mate­las. Cela fait en sorte que la personne entend la musique et la ressent. Laurence témoigne des bien­faits de ces théra­pies au niveau de la douleur, du stress, du contrôle des trem­ble­ments dus à la mala­die de Parkin­son et de la tension arté­rielle, entre autres. Elle dit aussi réus­sir parfois à sortir des enfants de leur autisme.

« Ce qui marche dans ce genre de théra­pie (vibroa­cous­tique), c’est les vibra­tions de la harpe. La harpe est l’ins­tru­ment qui vibre le plus et quand tu es sur le mate­las, tu ressens les vibra­tions, physi­que­ment, mais aussi aux autres niveaux. », Ajoute-t-elle.

Laurence MARIE travaille dans le domaine de la santé depuis la jeune ving­taine. Née en France, elle est partie étudier et travailler en Angle­terre à l’âge de 18 ans. Ce pays était telle­ment à court d’in­fir­mières qu’il a payé sa forma­tion. Elle a plus tard immi­gré au Canada avec son mari et sa fille. Mme MARIE a joué du piano et de la guitare jusqu’à l’âge de 13 ans, quand sa mère a décidé qu’elle ne joue­rait plus. Adulte et mère à son tour, elle s’est fait plai­sir et a « soigné son cœur blessé » par cette inter­dic­tion en obte­nant, armée de son violon et son archet, un bacca­lau­réat en musique à l’Uni­ver­sité de Monc­ton. Elle a aussi, par la suite, étudié en homéo­pa­thie et en natu­ro­pa­thie à Montréal.

« À un moment donné, j’avais pensé que ce serait inté­res­sant de pouvoir utili­ser mes connais­sances dans les deux domaines ensemble, d’uti­li­ser la musique comme moyen de guéri­son » , partage Laurence.

Elle est donc retour­née aux études pour obte­nir son certi­fi­cat de prati­cienne de harpe théra­peu­tique au « Inter­na­tio­nal Harp therapy program » de San Diego en 2001 et son certi­fi­cat de prati­cienne de harpe théra­peu­tique vibroa­cous­tique en 2006. Elle a dû faire des stages pratiques dans des hôpi­taux et des centres de soins à San Diego, mais aussi à l’hô­pi­tal Georges‑L.-Dumont de Monc­ton et à l’hô­pi­tal de Sainte-Anne-de-Kent.

Elle est de l’avis que le milieu hospi­ta­lier du Nouveau-​Brunswick, à compa­rer à celui des provinces comme l’Al­berta et le Mani­toba, est encore fermé aux théra­pies alter­na­tives ou complé­men­taires du genre. Selon Mme MARIE, les infir­mières et certains méde­cins qui l’ont côtoyée appuient son travail. Ils ont vu des malades aux soins pallia­tifs mourir paisi­ble­ment et sans médi­ca­ments, les patients et les travailleurs de sections entières de l’hô­pi­tal plus calmes et les parents des malades avoir un moment de répit quand elle jouait sa harpe. Elle n’a tout de même pas réussi à obte­nir un poste à l’hô­pi­tal Georges‑L.-Dumont comme elle aurait souhaité.

« C’est la bureau­cra­tie qui bloque ça. Ce qui n’aide pas c’est qu’on est habi­tué que tout soit gratuit pour les soins médi­caux. Soit le gouver­ne­ment ou les assu­rances payent. Ça ralen­tit la clien­tèle comme quand les masso­thé­ra­peutes et les chiro­pra­ti­ciens ont commencé, mais une fois que les assu­rances ont réalisé que ça valait la peine, la clien­tèle s’est faite… et là je suis la seule ici (musi­cienne théra­peute). C’est pour ça que je suis une pion­nière », précise Mme Marie.

La harpe théra­peu­tique à elle seule ne permet pas à Laurence de gagner sa vie. Elle est aussi traduc­trice auto­di­dacte. Elle souhaite conti­nuer à être musi­cienne théra­peu­tique au moins jusqu’à ce qu’il y ait une relève qui puisse se char­ger de ses patients. Elle sourit en disant que main­te­nant qu’elle fait ce travail, elle n’est plus « stres­sée » ni dépri­mée par son travail. Elle ajoute que c’est le plus beau travail qu’elle a fait de sa vie.

Laurence Marie
Infirmière
Harpiste
Musi­cienne théra­peute au Conser­va­toire de musique Rivière Chocolat
Diplô­mée de l’Uni­ver­sité de Monc­ton en musique

Lu par Henri MINAREThenri.minaret@orange.fr

Effets durables des substances addictives : un nouveau mécanisme mis au jour

Publié le 01 octobre 2008 à 08:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°34 – septembre 2008

Jean-​Antoine Girault, Direc­teur de l’Institut du Fer-​à-​Moulin (U839), centre de recherche de l’Inserm et de l’Université Pierre- et Marie-​Curie, et ses colla­bo­ra­teurs viennent de mettre au jour un nouveau méca­nisme molé­cu­laire qui explique l’influence, sur le cerveau, de substances telles que la cocaïne.

Les substances qui entraînent une dépen­dance (substances addic­tives) telles que la cocaïne, la morphine, les amphé­ta­mines exercent leurs effets sur le cerveau en détour­nant un système normal d’apprentissage auquel parti­cipe la dopa­mine, un trans­met­teur de « messages » chimiques entre neurones. Cet appren­tis­sage fait notam­ment inter­ve­nir des modi­fi­ca­tions d’expression de gènes dans des régions céré­brales bien précises. Jean-​Antoine Girault, Direc­teur de recherche à l’Inserm et son équipe viennent de mettre en évidence un nouveau méca­nisme par lequel la dopa­mine est à l’origine de ces modi­fi­ca­tions au niveau du noyau des neurones. Ces travaux, publiés dans la revue Nature à l’adresse http://dx.doi.org/10.1038/nature06994, permettent de mieux comprendre les méca­nismes normaux d’apprentissage et leurs « détour­ne­ments » par les substances psychoac­tives. Ils pour­raient aussi ouvrir, à terme, de nouvelles pers­pec­tives pour le trai­te­ment de mala­dies dans lesquelles la dopa­mine est impliquée.

Les drogues telles que la cocaïne ou la morphine, qui induisent une dépen­dance, exercent leurs effets addic­tifs en détour­nant le circuit céré­bral dit “de la récom­pense”, dont la dopa­mine est un acteur majeur. La libé­ra­tion de dopa­mine dans le cerveau est en effet provo­quée direc­te­ment par la consom­ma­tion de telles substances. Ce « signal dopa­mine » est alors inter­prété à tort par le cerveau comme ayant une valeur posi­tive de récom­pense. En effet, norma­le­ment, la libé­ra­tion de dopa­mine est obser­vée, lors de stimuli annon­çant une récom­pense natu­relle, comme la consom­ma­tion de nour­ri­ture appé­tis­sante. La dopa­mine permet le fonc­tion­ne­ment normal de certaines régions du cerveau (le stria­tum). Elle faci­lite l’apprentissage de mouve­ments et joue un rôle dans la moti­va­tion. Ainsi, l’augmentation arti­fi­cielle des taux de dopa­mine consé­cu­tive à la consom­ma­tion d’une drogue, entraîne une stimu­la­tion chimique directe du circuit de la récom­pense. Cette hyper­sti­mu­la­tion parti­cipe au besoin sans cesse accru, et irré­pres­sible chez les sujets dépen­dants, de repro­duire les conduites ayant amené à la prise de drogue.

Diffé­rents travaux ont montré que les effets durables des drogues sont dus à des chan­ge­ments d’expression de gènes dans les neurones sur lesquels agit norma­le­ment la dopa­mine. C’est pour­quoi “la ques­tion à laquelle nous nous sommes inté­res­sés est : Comment préci­sé­ment la dopa­mine contrôle l’expression des gènes ?”, explique Jean-​Antoine Girault.

Dans les travaux publiés aujourd’hui dans Nature, les cher­cheurs apportent proba­ble­ment une partie de la réponse. Ils mettent en effet en évidence une nouvelle voie de signa­li­sa­tion impli­quant plusieurs enzymes spéci­fiques, des protéines phos­pha­tases, acti­vée par la dopa­mine et abou­tis­sant à une modi­fi­ca­tion de la chro­ma­tine, ce maté­riel géné­tique présent dans le noyau des neurones. Ils montrent en parti­cu­lier que, dans une région du cerveau appe­lée stria­tum, une protéine, la DARPP-​32 s’accumule dans le noyau des neurones lorsqu’une souris reçoit une injec­tion de cocaïne, d’amphétamine, ou de morphine. Les cher­cheurs observent ensuite que, lorsque la séquence d’acides aminés qui compose la protéine DARPP-​32 est mutée sur un seul acide aminé, les souris sont moins sensibles aux drogues. De plus, les auteurs montrent que cette protéine n’est pas unique­ment mise en jeu par des drogues, mais inter­vient aussi dans l’apprentissage d’un geste très simple, qui consiste, pour la souris, à mettre son museau dans un petit trou pour obte­nir un peu de nour­ri­ture. Cet appren­tis­sage suffit en effet à entraî­ner l’accumulation de DARPP-​32 dans le noyau des neurones du stria­tum. Et, de la même manière, la muta­tion ponc­tuelle de la protéine DARPP-​32 dimi­nue la moti­va­tion pour obte­nir de la nour­ri­ture après un tel apprentissage.

Ce travail élucide un nouveau méca­nisme par lequel la dopa­mine contrôle l’expression de gènes dans les neurones. Il met en évidence l’importance de ce méca­nisme dans les effets durables des drogues et permet égale­ment de déter­mi­ner la cascade des événe­ments au niveau du neurone, qui président à l’apprentissage normal contrôlé par le circuit de la récom­pense. Ces résul­tats suggèrent des approches de recherche nouvelles dans le domaine du trai­te­ment de la dépen­dance aux drogues, et de certaines mala­dies mentales, pour lesquelles la dopa­mine est soup­çon­née de jouer un rôle. Cette connais­sance plus fine des méca­nismes d’action de la dopa­mine au niveau molé­cu­laire vise aussi à amélio­rer le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, dans laquelle le rôle de la dopa­mine est central.

Source : NewsPress
article de La Revue de presse de Première ligne :
http:/premièreligne.ch/blog/2008/05/26

En savoir plus sur le Recherche de la Transmission Neuronale

Publié le 29 septembre 2008 à 12:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°34 – septembre 2008

Dans le cerveau humain, 100 milliards de neurones commu­niquent via 100.000 milliards de connexions, « les synapses ». C’est à cette jonc­tion que se joue la commu­ni­ca­tion neuro­nale. Or depuis dix ans, celle-​ci pose problème aux spécia­listes du cerveau : la vitesse de circu­la­tion de l’in­for­ma­tion appa­raît bien supé­rieure aux capa­ci­tés de trans­mis­sion des synapses… Un mystère enfin résolu.

Notre cerveau va très vite, par exemple il faut seule­ment 120 milli­se­condes pour répondre à une stimu­la­tion visuelle. Le parcours de l’in­flux nerveux n’est pas de tout repos, notam­ment au niveau des connexions entre neurones et synapses.

Lorsqu’un neurone émet­teur est stimulé par un signal élec­trique (influx nerveux) il libère des substances chimiques (neuro­trans­met­teurs) dans la synapse. Les neuro­trans­met­teurs se fixent au niveau des récep­teurs du neurone qui reçoit le message. Cela provoque un chan­ge­ment de l’ac­ti­vité élec­trique de ce neurone d’où un nouveau signal qui diffuse à travers l’en­che­vê­tre­ment des cellules cérébrales.

Or on sait depuis une dizaine d’an­nées que les récep­teurs changent de confi­gu­ra­tion en présence d’un neuro­trans­met­teur et ne peuvent répondre à une deuxième stimu­la­tion pendant une centaine de milli­se­conde. Les synapses trans­mettent bien l’in­for­ma­tion mais beau­coup trop vite pour que les récep­teurs retrouvent leur activité,

C’est en 2002 que Daniel CHOQUET, direc­teur du labo­ra­toire Physio­lo­gie cellu­laire de la synapse de Bordeaux et ses colla­bo­ra­teurs font une impor­tante décou­verte : au niveau des synapses les récep­teurs, sur lesquels se fixent les neuro­trans­met­teurs, ne sont pas figés comme on l’a toujours cru, mais ils bougent sans cesse.

L’équipe de Daniel CHOQUET décide d’ob­ser­ver ce qui se passe dans la fente synap­tique, espace de 10 à 40 mm.¹ entre deux neurones. Les neuro­bio­lo­gistes s’as­so­cient alors à l’équipe de Brahim LOUNIS du Centre de Physique molé­cu­laire optique et hert­zienne égale­ment de Bordeaux, afin que celle-​ci leur four­nisse des tech­niques de détec­tion et de suivi de molé­cules indi­vi­duelles dans les neurones vivants,

Six ans plus tard les résul­tats sont déto­nants : les cher­cheurs ont décou­vert que la mobi­lité des récep­teurs joue, en réalité, un rôle impor­tant dans le trans­fert de l’in­for­ma­tion neuro­nale et qu’elle serait la clé de l’éton­nante rapi­dité avec laquelle le cerveau réagit à la moindre stimulation

Des essais ont été étudiés sur les récep­teurs à gluta­mate du rat et ont permis de démon­trer que ces récep­teurs ne sont pas statiques et que ces mouve­ments rapides jouaient peut-​être un rôle dans la trans­mis­sion synaptique.

II fallait s’en assu­rer. Une série de mani­pu­la­tions fut entre­prise : exci­ta­tions au laser, utili­sa­tion d’op­tiques de très haute qualité et de détec­teurs ultra­sen­sibles, puis analyse d’images, L’ana­lyse n’est pas simple du tout dit D. COCHET mais elle a porté ses fruits : les cher­cheurs découvrent que les récep­teurs peuvent se dépla­cer de plusieurs micro­mètres à l’in­té­rieur et à l’ex­té­rieur de la membrane synap­tique. En quelques milli­se­condes, le récep­teur est capable de se mouvoir d’un bout à l’autre de la synapse résume le scientifique.

La décou­verte de ce rôle des récep­teurs est majeure pour la compré­hen­sion de certains troubles neuro­lo­giques ou psychia­triques comme la mala­die d’Alz­hei­mer, de Parkin­son, les Tocs, les Dépres­sions.,. qui sont dus à une mauvaise commu­ni­ca­tion entre neurones

La prochaine étape : Véri­fier ces hypo­thèses dans des condi­tions plus physio­lo­giques, à plus grande échelle, sur des tranches de cerveaux animaux intacts ou sur des modèles déve­lop­pant ces patho­lo­gies, confie Daniel CHOQUET.

Ces travaux ouvrent la voie à de nouvelles pistes de recherche à exploi­ter. Nous devons égale­ment mieux iden­ti­fier les patho­lo­gies concernées.

Les appli­ca­tions médi­cales ne sont pas pour tout de suite. Il s’agit de mala­dies humaines, or nous travaillons toujours sur des modèles animaux, rappelle Daniel CHOQUET

¹ nm : mètre divisé par un milliard

Source ; Science et Vie N° 1091 — août 2008 Lu et résumé par
Jacque­line GÉFARD-​LE BIDEAU

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