Ne pas être qu'un "patient" ...

Malade de Parkinson, son traitement l’entraîne dans l’enfer du jeu

Un habi­tant de l’ag­glo­mé­ra­tion nantaise, atteint de la mala­die de Parkin­son, est devenu accro aux jeux d’argent à cause de son trai­te­ment. Le labo­ra­toire médi­cal et son ancien neuro­logue ont été recon­nus respon­sables et vont devoir l’in­dem­ni­ser. Une première en France.
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Témoignage d’un Aidant

Nous avons reçu une longue lettre de témoi­gnage à la suite de notre dernier numéro. Le texte inté­gral en sera diffusé dans « ParkAi­dants » revue propo­sée par l’association de La Manche.

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La stimulation corticale : Interview du professeur N’GUYEN

Le 5 décembre dernier, « CECAP Recherche » reçoit, de la part du Profes­seur N’GUYEN, une demande de soutien finan­cier pour l’acquisition d’un appa­reil de stimu­la­tion magné­tique trans­crâ­nienne répé­ti­tive (SMTr). Nous avons voulu en savoir plus sur cette tech­nique nova­trice et encore peu prati­quée qui repré­sente un espoir et une évolu­tion dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkinson.
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IVème Rencontre INSERM — Associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles.

Nous nous sommes retrou­vés deux repré­sen­tants de CECAP et de GP29 présents à cette mani­fes­ta­tion qui avait pour ambi­tion de faire le point sur l’évolution des rela­tions entre les asso­cia­tions et les équipes de cher­cheurs de l’INSERM (Insti­tut Natio­nale de la Santé et de la Recherche Médicale).
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Parkinson et Qualité de Vie

Il y a quelques mois de cela, vous avez été solli­ci­tés par l’in­ter­mé­diaire du « parkin­so­nien indé­pen­dant » pour remplir un ques­tion­naire et parti­ci­per ainsi à une grande enquête dont l’ob­jec­tif numéro un est de dres­ser une sorte d’« état des lieux » du « parkin­so­nisme » en France aujourd’­hui. Depuis cette date, un énorme travail a été accompli.
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Et si nous parlions de génétique ?

Jusqu’à un passé récent, la mala­die de Parkin­son était décrite comme un exemple de mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive non héré­di­taire. Durant ces dix dernières années, ce point de vue a changé. Les experts recon­naissent désor­mais que l’ori­gine de la mala­die de Parkin­son est complexe, multi­fac­to­rielle, c’est à dire que parmi ses causes il y a des prédis­po­si­tions géné­tiques asso­ciées à d’autres facteurs acquis.
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Malade, patient, usage… ? Quel est notre « statut » ?

Édito­rial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 –mars 2007

Le hasard (mais y a‑t-​il un hasard ?) de nos lectures nous a conduit, dans ce numéro, à privi­lé­gier notre statut face à la maladie :
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Le mot du webmestre …

Pour tout un tas de raisons, dont aucune vrai­ment excu­sable, nous avons pris du retard dans la publi­ca­tion du PARKINSON INDÉPENDANT.

La publi­ca­tion va reprendre, avec les numé­ros 28, 29, et bien­tôt 30, au rythme de trois articles par jour.

Nous vous prions d’ex­cu­ser notre retard.

Le webmestre du GP29.

Des éléments nouveaux pour comprendre la maladie de Parkinson

Commu­ni­qué de presse Inserm, Paris le 10 octobre 2007

Les cher­cheurs soup­çonnent déjà depuis quelques années que l’accumulation de fer pour­rait jouer un rôle dans des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives telles que la mala­die de Parkin­son. La répar­ti­tion précise du fer à l’intérieur des neurones n’avait pour­tant jamais été obser­vée jusqu’à présent par manque de tech­niques adap­tées. C’est désor­mais chose faite, grâce à une équipe de cher­cheurs du CNRS, de l’ESRF1, de l’Université de Séville et de l’Inserm qui ont étudié la distri­bu­tion du fer, in vitro, sur un modèle de neurone produi­sant de la dopa­mine, un neuro­trans­met­teur en cause dans la mala­die de Parkin­son. Les résul­tats obser­vés suggèrent qu’en consé­quence d’un […] Lire la suite…

Éxercices à réaliser à domicile

Éxer­cices à réali­ser à domi­cile pour les personnes atteintes de la mala­die de parkinson
Conseils donnés par Madame Emma­nuelle Rousseau- kiné­si­thé­ra­peute — lors de la confé­rence du 27 janvier 2007

Au début de la maladie
Vous êtes couché sur le dos, un bâton dans les mains et élevez les bras en fléchis­sant un genou sur la poitrine. L’exercice est réalisé sur le temps inspi­ra­toire, la fin de l’amplitude est complé­tée par une personne exté­rieure éventuellement.
Cet exer­cice permet de conser­ver des mouve­ments souples et amples

Vous trans­va­sez de l’eau ou du sable contenu dans un verre ou gobe­let dans un autre, cela vous incite à réali­ser le geste avec flui­dité, cela néces­site votre concentration.
Cet […] Lire la suite…

Une journée bien ordinaire …

Le rôle de l’ai­dant proche est souvent méconnu. Nos amis de la Manche se
sont préoc­cu­pés de ce problème . Nous sommes heureux de vous communiquer
le résul­tat de leur travail — Nul doute que ce docu­ment rendra service
à beaucoup .

Une jour­née bien ordinaire

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excusons.

Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE […] Lire la suite…

Salomon SELLAM : un auteur à lire

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006

Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article

Salo­mon SELLAM : un auteur à lire
Deux livres : « Origines et préven­tion des mala­dies » et « Enquêtes psychosomatiques »
Editions Quin­tes­sence Acti­parc 1 bâti­ment A4 13821 La Penne sur Huveaune tel : 04.91.44.11.10.

C’est grâce à une amie, psycho­logue de forma­tion, que j’ai décou­vert le « déco­dage biolo­gique » et par voie de consé­quence l’auteur dont je vais vous parler.

Mais, tout d’abord de quoi s’agit-il ? Histo­ri­que­ment, il est néces­saire de faire réfé­rence au tout premier méde­cin, le docteur HAMER, qui s’est penché, […] Lire la suite…

Deux traductions d’articles scientifiques

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Benoît MELCHIOR, notre corres­pon­dant aux USA, nous adresse deux traduc­tions d’articles scientifiques

Un essai clinique de théra­pie génique réussi avec succès est annoncé par la société Neurologix !

L’essai clinique, qui s’est déroulé sur une période d’un an, a démon­tré toutes les garan­ties de fiabi­lité pour le patient et s’est montré statis­ti­que­ment signi­fi­ca­tif tant sur l’amélioration des fonc­tions motrices que sur le méta­bo­lisme cérébral.

Neuro­lo­gix Inc., une société de biotech­no­lo­gie enga­gée dans le déve­lop­pe­ment des désordres du système nerveux central, a annon­cée le 17 octobre 2006 qu’elle avait abou­tit avec succès à la première phase d’un essai clinique de théra­pie génique dans la mala­die […] Lire la suite…

Publication de la recherche financée par CECAP

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

La stimu­la­tion à haute fréquence du noyau subtha­la­mique et le trai­te­ment à la L‑dopa dans un modèle expé­ri­men­tal de la mala­die de Parkin­son : effets sur le compor­te­ment et la trans­mis­sion gluta­ma­ter­gique au niveau du striatum. 

Euro­pean Jour­nal of Neuros­cience, Vol. 24, pp. 1802 – 1814, 2006
Abid OUESLATI
Insti­tut de Biolo­gie de Déve­lop­pe­ment de Marseille-​Luminy, équipe IC2N, UMR 6216
CNRS, 31 chemin Joseph Aiguier 13402 Marseille Cedex
20 Novembre 2006

La mala­die de Parkin­son (MP) est une atteinte neuro­dé­gé­né­ra­tive causée par la mort sélec­tive et progres­sive des neurones de la substance noire pars compacta (SNc) qui produisent de la dopa­mine. Cette déplé­tion en dopa­mine induit l’apparition des […] Lire la suite…

Comment « bien » répondre ou témoigner à propos d’un problème de santé ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Comment « bien » répondre ou témoi­gner à propos d’un problème de santé ?

Pour répondre effi­ca­ce­ment à une ques­tion d’ordre médi­cal aussi bien que pour offrir un témoi­gnage utile et utili­sable, quelques RÈGLES DE BASE sont à observer :

RESTER DANS LE SUJET :
Répondre à une ques­tion posée orale­ment ou écrite demande le temps de bien comprendre le sujet (deman­der ou relire sinon) et celui de réflé­chir pour éviter que les réponses partent dans tous les sens ou faire un total hors sujet.
CONSTRUIRE SA RÉPONSE :
Prendre le temps de construire sa réponse et ne pas se jeter orale­ment ou sur son mail tout de […] Lire la suite…

Nos lecteurs nous communiquent leurs informations

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Parkin­son recon­nue mala­die professionnelle

Lu dans la Nouvelle Répu­blique du 20 09 2006
C’est une première. Jamais les tribu­naux n’avaient reconnu le carac­tère profes­sion­nel de la mala­die de Parkin­son. Le 12 mai dernier, le tribu­nal des Affaires de Sécu­rité Sociale de Bourges a fait droit à la demande d’un homme d’une cinquan­taine d’années qui se battait pour faire admettre que la mala­die dont il souffre, est due aux pesti­cides qu’il a mani­pulé dans son travail de sala­rié agricole.

Pour­tant le combat de cet homme avait mal débuté. Arrivé dans le Cher sur une exploi­ta­tion céréa­lière il a, comme toujours dans son métier, […] Lire la suite…

Graphiques et figures élémentaires pour mieux comprendre le phénomène des blocages et des dyskinésies

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006

1. Repré­sen­ta­tion graphique de la concen­tra­tion plasmatique

La concen­tra­tion du médi­ca­ment dans le sang présente l’allure d’une courbe en cloche : elle croît jusqu’à une valeur maxi­male (Cmax obte­nue après un temps Tmax) puis décroît. La décrois­sance est expo­nen­tielle, la concen­tra­tion dimi­nue de moitié dans un inter­valle de temps carac­té­ris­tique : la ½ vie (T ½) jusqu’à deve­nir nulle ou négligeable.
Les temps Tmax et T ½ varient avec les indi­vi­dus, entre des valeurs limites géné­ra­le­ment données par le Vidal.
Ordres de gran­deurs rete­nues pour la L‑Dopa (Sine­met ou Modopar) :
T max = 1 h ½
T ½ = 2 h ½

Tous […] Lire la suite…

Éditorial — tous nos vœux pour cette nouvelle année 2007

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Nous sacri­fions bien volon­tiers à cette agréable tradi­tion : souhai­ter à tout un chacun, malades, accom­pa­gnants, amis, méde­cins, profes­sion­nels de la santé, cher­cheurs…, enfin tous ceux qui nous accom­pagnent et nous permettent d’espérer vivre plus long­temps dans une vie décente et malgré tout remplie – c’est que nous souhai­tons à chacun – d’espérance dans un avenir meilleur !

Vous allez trou­ver un numéro excep­tion­nel­le­ment « épais » par sa taille mais aussi dense par ses textes ! C’est notre cadeau de début d’année : vous trou­ve­rez au centre un « encart » d’une douzaine de pages que vous pour­rez déta­cher et conser­ver comme le numéro zéro de « Park […] Lire la suite…

L’espace des usagers du CHU de Nantes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006 

En 2001, à la demande de la Direc­tion du CHU et de deux repré­sen­tants des Usagers siégeant au Conseil d’administration, un groupe d’Usagers a été amené à réflé­chir et à poser des recom­man­da­tions dans le cadre du Projet d’Etablissement 2003 – 2007.Puis la volonté du groupe est d’aller plus loin et de créer une struc­ture recon­nue au sein du CHU de Nantes : « un Espace des Usagers » ayant pour mission d’écouter , d’accompagner et d’informer , en parte­na­riat avec les profes­sion­nels du CHU .

Aujourd’hui, c’est une asso­cia­tion compo­sée d’associations (30 actuel­le­ment, comme l’association des Poly­ar­thri­tiques, Vaincre […] Lire la suite…

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