Groupe Parkinson 29

Speak Loud : orthophonie

Publié le 26 juin 2015 à 10:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
par J.P. Lagadec

Reconnu parkin­so­nien depuis l’an 2000, j’ai suivi une session de trai­te­ment de troubles de la parole selon le proto­cole LSVT… L’objectif était de trai­ter une dysar­thrie Parkin­so­nienne. J’ai suivi un proto­cole LSVT qui s’est terminé en Février 2015 (16 + 6 séances).

Pour­quoi le LSVT ?
Depuis long­temps, je m’étais inté­ressé au proto­cole LSVT. J’ai eu la possi­bi­lité de lire des docu­ments des précur­seurs du proto­cole, comme Lorraine Ramig et Cynthia Fox, ainsi que plusieurs articles de Mme Véro­nique Rolland Monnory. J’ai noté que le proto­cole, après son intro­duc­tion aux Etats Unis, avait été agréé en France dès l’an 2000. 

Poussé par mon épouse, qui compre­nait de plus en plus diffi­ci­le­ment ce que j’essayais de lui dire, j’ai décidé de suivre un trai­te­ment ortho­pho­nique et compte tenu de l’expérience de certains patients, j’ai cher­ché et trouvé une ortho­pho­niste LSVT.

Chez l’orthophoniste
J’étais assez anxieux en commen­çant la première séance. J’ai souvent la voix éraillée et surtout, je ne suis vrai­ment pas musi­cien. La peur du ridi­cule s’ajoutait à mon stress Parkin­so­nien ordi­naire. Mais je me suis vite adapté aux essais, à défaut de bien voca­li­ser ! Dès le début de la session, l’orthophoniste s’est atta­chée à véri­fier mes capa­ci­tés réelles de réédu­ca­tion. Certains tests ont été effec­tués à plusieurs reprises :

• produc­tion du son Aaah….ou du son Oooh (sons forts et puis­sants) d’une façon conti­nue, pendant 18 s. Mon niveau sonore après ces tests a atteint 98 dB et est resté toujours supé­rieur à 92 dB.
• déter­mi­na­tion de la bande passante qui s’établit de 120 à 4.400 Hz.

Après toutes ces mesures, l’orthophoniste m’a proposé un programme de réédu­ca­tion, à base de LSVT LOUD dont l’objectif est de pallier une impor­tante hypophonie. 

Je ne parle pas assez fort
On m’avait dit et redit que je ne parlais pas assez fort. Quand je prenais la parole en public, cela provo­quait les réac­tions suivantes : 

• quand je parlais, à mon avis norma­le­ment (état spon­tané), mes audi­teurs se rappro­chaient, tendaient l’oreille ou me faisaient répéter.
• quand j’élevais la voix, (état contraint) mes audi­teurs parais­saient plus inté­res­sés et satis­faits alors que j’avais l’impression de crier. Selon l’orthophoniste, il y a envi­ron 15 dB entre les niveaux de parole précités.

Peu à peu, il m’a bien fallu admettre l’évidence : Je ne parle pas assez fort et selon l’orthophoniste, il me manque 15 dB. 

Toute­fois, j’ai été encore plus convaincu par le résul­tat du test suivant : une conver­sa­tion spon­ta­née entre l’orthophoniste et moi a été enre­gis­trée, puis, nous l’avons réécou­tée. La voix de l’orthophoniste est parfai­te­ment audible et compré­hen­sible. Par contre, ma voix est affai­blie et devient par instant tout à fait incompréhensible.

Les objec­tifs :
Durant toutes les séances, on a utilisé pour compa­rer les niveaux sonores une échelle en déci­bels (dB). On a les niveaux suivants : 

• Le niveau de bruit sans parole dans le bureau est de 45 dB
• Niveaux de parole : en dessous de 50 dB Très Faible. De 50 à 65 Faible. De 65 à 80 Normal. De 80 à 95 Fort. Niveau au-​dessus de 95 dB Très Fort.

Mon niveau (parole spon­ta­née) estimé avant la session est de 50 à 55 dB. L’orthophoniste propose l’objectif à atteindre pour la fin de la session : 65 à 70 dB. Pour cela, le proto­cole LSVT préco­nise de parler FORT (LOUD), au-​dessus de 80 dB. 

Le cerveau ne finit pas tout son travail : 

Nous avons fait à chaque séance avec le même leit­mo­tiv (Speak Loud) de nombreux exer­cices d’expression orale, que je pour­rais clas­ser ainsi : lecture d’un texte dacty­lo­gra­phié, résumé oral du texte, réponses à des ques­tion­naires deman­dant une réflexion préa­lable (exemple : faire une phrase où le mot ferme est utilisé dans la même phrase comme nom, adjec­tif et verbe, etc.), conver­sa­tions libres avec l’orthophoniste.

Dans le premier cas, la lecture étant auto­ma­tique, le cerveau ne doit penser qu’à un seul objec­tif (speak loud) et il y arrive peu à peu. Dans tous les autres cas, le cerveau travaille à prépa­rer une réponse et oublie souvent l’objectif au moment de répondre et le niveau vocal est faible. 

Les inci­ta­tions : les cues
Pendant tous ces exer­cices, l’orthophoniste à chaque forfait du cerveau me faisait des signes discrets pour m’inciter à parler plus fort. Le cerveau répond alors très vite à cette inci­ta­tion (cue en anglais à pronon­cer kiou) et le niveau sonore remonte. Mais, pour toutes les circons­tances où on n’a pas l’aide de l’orthophoniste, il faut imagi­ner ses cues person­nels et les utili­ser. Géné­ra­le­ment, le prin­cipe d’un cue est de rappe­ler de temps à autre à la personne qu’il faut parler fort. 

Premier exemple : dans la vie du Parkin­so­nien âgé, avec petits enfants, on est parfois amené à parler fort : J’ai encore perdu mes lunettes ! Les filles à table ! J’en ai marre de vos disputes ! Ces phrases doivent être pronon­cées fort et répé­tées aussi souvent que possible. 

Deuxième exemple : les Tic de langage de vos inter­lo­cu­teurs peuvent vous rappe­ler qu’il faut parler fort pour leur répondre. Tout le monde a des tics de langage. Moi aussi ! Et il est facile actuel­le­ment de repé­rer chez votre inter­lo­cu­teur les « voilà » et les « du coup » les tics à la mode. 

Et du coup, vous parle­rez fort dès que vous aurez la parole. Voilà !

En conclu­sion :

• Après des premières séances diffi­ciles, fati­gantes sur le plan physique, mais surtout psycho­lo­gique, j’ai eu le plai­sir de faire des progrès. Selon mon ortho­pho­niste, le proto­cole est pour elle, aussi, agréable à pratiquer.
• Nous avons atteint en séance à peu près l’objectif fixé.
• Ces résul­tats sont éphé­mères, et il faut que je conti­nue à travailler, selon un programme de travail fourni par l’orthophoniste.

Jean Pierre Laga­dec

Éditorial

Publié le 25 juin 2015 à 10:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Il est des hasards qui semblent se cumu­ler pour donner une image d’ordre et de régu­la­rité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons colla­tionné une série de textes qui parlent, presque tous, des médi­ca­ments. Et en tout premier lieu, ceux concer­nant le Xada­goMD® qui nous a conduits à mener une opéra­tion « péti­tion » pour la réduc­tion des délais (quel­que­fois exces­si­ve­ment longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réali­ser la collecte, certaines asso­cia­tions ont réussi à rassem­bler près 600 signa­tures. Le Minis­tère nous en a accusé récep­tion en trans­met­tant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tien­dront à soute­nir notre demande !

Mais il n’y a pas que les médi­ca­ments en situa­tion de recherche : la lumière ou le tango comme apport complé­men­taire, tout diffé­rents qu’ils soient, ouvrent des pistes origi­nales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neuros­ciences, fait accom­plir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neurologiques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins origi­naux de s’approprier sa mala­die. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la natu­ro­pa­thie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépen­dant de la maladie. 

Par contre, il est dans nos obli­ga­tions de nous faire l’écho de situa­tions alar­mantes : suite à une circu­laire du minis­tère, le quasi blocage des « comi­tés de protec­tion des personnes », en charge de véri­fier et tester les nouveaux médi­ca­ments avant leur commer­cia­li­sa­tion. Et, par ailleurs, les enquêtes dili­gen­tées suite à une dénon­cia­tion, dans la presse, de certains membres des commis­sions d’agrément des médi­ca­ments qui, semble-​t-​il, béné­fi­ciaient de rému­né­ra­tions occultes impor­tantes des labo­ra­toires inté­res­sés en leur procu­rant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avan­cer des progrès significatifs.

Enfin, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur les addic­tions provo­quées par la prise de médi­ca­ments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas unique­ment sur les effets de la mala­die pour laquelle ils sont pres­crits. En effet, la mala­die de Parkin­son touche des inter­ac­tions non seule­ment physiques mais égale­ment psycho­lo­giques. La dopa­mine qui est en cause essen­tiel­le­ment dans la mala­die, joue un rôle impor­tant dans la satis­fac­tion et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addic­tions aux jeux, à la surcon­som­ma­tion ou à la sexua­lité commencent à être recon­nues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addic­tion nouvelle a été rele­vée par les inter­ve­nants de ce colloque : l’addiction « médi­ca­men­teuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur mala­die et prati­quer des « auto­mé­di­ca­tions » parfois désastreuses.

Nous insis­tons sur la néces­sité d’être respon­sable de nos trai­te­ments, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de colla­bo­rer plei­ne­ment avec nos parte­naires médi­caux : les neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, infir­miers, kiné­si­thé­ra­peutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espé­rer amélio­rer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolon­ger notre indépendance.

Bonnes vacances à chacun, malades et accom­pa­gnants : profi­tez de ces moments de détente pour vous ressour­cer avant de reprendre le quotidien !

Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 18 mai 2015 à 08:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Lundi 12 Janvier à Quéven, a eu lieu la tradi­tion­nelle rencontre de début d’an­née, pour parta­ger la galette des rois. Nous étions une tren­taine à avoir fait le dépla­ce­ment pour passer un après-​midi festif ensemble. Avec l’ani­ma­tion sympa­thique de Jean Paul, un des accor­déo­nistes des Gabiers d’Ar­ti­mon, les chants et danses se sont succédé et nous n’avons pas vu l’après-​midi passer. La Prési­dente nous a dit quelques mots, en mettant l’ac­cent sur la recherche afin de vaincre un jour la mala­die. Vers 18h, nous nous sommes quit­tés en se donnant rendez- vous pour le prochain grand rassem­ble­ment à l’oc­ca­sion de l’Assemblée Générale.

Au cours du premier trimestre, des rendez-​vous sont pris avec l’Es­pace Auto­no­mie Seniors de Muzillac pour mettre en place des actions de partenariat.
Un contact avec l’Hôpital de Nivil­lac doit se faire prochai­ne­ment, pour une rencontre avec le person­nel soignant.

En vue, un concert au profit de la recherche avec la chorale «  Grég’orian  » dans les mois à venir. Date et lieu à définir.

Avec tris­tesse, nous vous infor­mons du décès le 13 Février de Mr Aimé CAMPREDON mari de notre Prési­dente, Mme Marie Made­leine CAMPREDON. Nous présen­tons à la famille nos sincères condo­léances et l’as­su­rons de toute notre sympathie.

A noter dans votre agenda : ASSEMBLEE GENERALE le mardi 12 MAI 2015 au Restau­rant «  La Fores­tière  » à Nostang route de Landevant. 

Le Bureau A.D.P.M. Mme H. Le Dref — Mme F. Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 16 mai 2015 à 09:46

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Le Père Noël est passé, les vœux ont été échan­gés, les galettes des rois digé­rées et la chan­de­leur vous a apporté un espoir de richesse si vous avez fait sauter votre crêpe en tenant une pièce d’or dans la main gauche.

Le cycle des fêtes de fin et début d’année vient donc de se termi­ner avec son lot de bonheur, de convi­via­lité en famille ou entre amis. Que cela ne nous empêche pas d’évoquer aujourd’hui ce mercredi 7 janvier venu par ses horreurs enta­cher nos valeurs répu­bli­caines, morales, ethniques et reli­gieuses. Chacun y a été sensi­bi­lisé, à sa manière, et ce jour restera gravé dans les mémoires.

Notre galette 2015 « nouveau style », avec lote­rie, chants de marins, jeux, anima­tions spon­ta­nées, a été appré­ciée de tous les participants.

Notre première infor­ma­tion de l’année sur la mala­die se fera le lundi 23 février au Lycée profes­sion­nel public Jacques Gous­sier à Rezé en « bac pro accom­pa­gne­ment, soins et services à la personne ».

Dans le cadre de la «  semaine du cerveau  » 4 mini confé­rences sont program­mées le 20 Mars à partir de 14h15 dans les locaux de la faculté de méde­cine de Nantes 1 rue Gaston Veil. On y décou­vrira la recherche en neuros­ciences à Nantes.

• Quelles études univer­si­taires pour deve­nir neuro­bio­lo­giste par Laurent Lescaudron
• L’exploration du cerveau. Mais où cela nous mène-​t-​il ? par Corinne Huchet
• Le plai­sir de manger : Une affaire de cerveau par Vincent Paillé chercheur
• Que nous apprend le tube diges­tif sur la mala­die de Parkin­son par Anne Gaëlle Corbillé Doctorante. 

Le 28 Mars à 10H30 aura lieu notre AG suivie du tradi­tion­nel plateau repas qui appor­tera sa touche convi­viale au sérieux de nos préoc­cu­pa­tions de la matinée.

A ce jour, toujours pas de préci­sion sur le dérou­le­ment de la confé­rence du 18 Avril orga­ni­sée par Le Docteur Bron­nec et ayant pour thème : Le compor­te­ment addic­tion­nel dans la mala­die de Parkin­son. L’info sera large­ment diffu­sée en son temps. 

Bon courage à tous.

Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire 

34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Publié le 05 mai 2015 à 16:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

C’est le 31 janvier 2015, qu’a­vec nos adhé­rents et amis, nous nous sommes retrou­vés autour d’une table pour un convi­vial et copieux repas à l’au­berge de Reals, dans un cadre unique avec sa rivière, ses chutes d’eau, connue pour ses descentes en canoë. Malgré le vent, le soleil était de la partie (bien sûr puisque nous sommes dans le midi !) Le repas a été animé, discus­sions, lectures de poèmes, de récits, entre­cou­pés d’émo­tions, larmes, rires, chants …

Mais avant tout cela, nous avons fait notre Assem­blée Géné­rale : notre Prési­dente, Dany Galan, nous a fait part du rapport moral, puis le rapport d’ac­ti­vité suivi du rapport finan­cier détaillé par Claude Vianès, notre comp­table. L’en­semble des rapports accep­tés à l’una­ni­mité. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il sera recons­ti­tué par vote le 16 février, en espé­rant de nouvelles propo­si­tions. Dany Galan ne souhai­tait pas rester à la Prési­dence, mais nous ne pouvons-​nous passer de son effi­ca­cité, de sa chaleu­reuse présence : aussi pensons-​nous la recon­duire à ce poste.

La compo­si­tion du bureau élu lors de la dernière assem­blée géné­rale du lundi 16 février : 

• Prési­dente : Danièle GALAN
• Secré­taire : Eliane VALLS
• Secré­taire adjointe : Mercé­dès PEREZ 
• Tréso­rière : Claude VIANES
• Tréso­rière adjointe : Agnès QUESNEL

Les membres du bureau sont : Lyria TOLO — Geor­gette SEGURA — Noëlle GARCIA — Louis GONZALES — Simone TROCME — Anne-​Marie GAJAC 

Eliane VALLS, secré­taire de l’association de l’Hérault

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Publié le 02 mai 2015 à 08:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

2014 c’est du passé ! Place à l’année 2015 !

Notre tradi­tion­nelle Galette des rois dans les quatre points-​rencontre et les cinq points-​gymnastique du Finis­tère a suscité un engoue­ment certain.

Inter­ven­tions AFPA Quimper/​Rosnoën et Brest-​même ! Deux équipes ont présenté notre Asso­cia­tion aux futures assis­tantes de vie aux familles. Nous avons constaté beau­coup d’écoutes et d’échanges à l’issue de la présen­ta­tion de l’Association et lors de la diffu­sion du diapo­rama « les mots pour le dire », une créa­tion d’Anne Frobert. (Méde­cin touchée par la maladie).

La Randon­née annuelle du vélo-​club du Folgoët, orga­ni­sée au profit de notre Asso­cia­tion, a eu lieu le 8 février 2015 au Folgoët. Elle a réuni envi­ron 500 personnes : cyclistes, marcheurs, coureurs à pied. De nombreux spor­tifs sont venus parti­ci­per à ce rendez-​vous. Les cyclos pour des circuits de 50, 65 et 85 kms, les vété­tistes 15, 25 et 40 kms mais aussi les coureurs à pied 5, 10 et 15 kms, les randon­neurs deux circuits 5 et 10 kms. Le vélo club du Folgoët nous a remis un chèque de 1500 € au profit de la recherche sur Parkin­son. Nous remer­cions le Club du Folgoët pour cette belle orga­ni­sa­tion et les béné­voles du club pour leur parti­ci­pa­tion. Je n’oublie pas non plus les adhé­rents, familles et amis qui ont mis la main à la pâte.

Une Tombola est orga­ni­sée bis-​annuellement par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes. Le groupe de Parkin­so­niens du Finis­tère y parti­cipe pour la première fois. Le carnet de 10 tickets de tombola est vendu 15 € avec à la clé : voitures, vélos élec­triques, tablettes numé­riques, des places au Festi­val des vieilles char­rues. L’association reçoit en retour un béné­fice net de 83% de la valeur du ticket (soit 12.50 € par carnet vendu). Cette somme finan­cera les acti­vi­tés de notre Association. 

Une confé­rence annuelle orga­ni­sée par le Clic de Saint-​Renan sur le thème « Vivre sa mala­die » a eu lieu le 13 février 2015 à l’espace cultu­rel de cette ville. Elle était animée par le Profes­seur Zagnoli et le Président de notre Asso­cia­tion. Le Profes­seur a présenté au public, venu nombreux, la mala­die de Parkin­son avec le support d’un diapo­rama fort instruc­tif. Il s’en est suivi des échanges cordiaux avec les personnes présentes dans l’assemblée.

Domi­nique Bonne, Président de GP29

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 23 avril 2015 à 08:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poite­vin : trente deux personnes assis­taient à cette jour­née festive (prome­nade en barque, excellent pique-​nique), jour­née très réus­sie et très bien prépa­rée par Jean Claude et Marie Claire Papon.

Puis notre vice-​présidente Thérèse Lamou­reux est allée en Bretagne pour repré­sen­ter nôtre asso­cia­tion à l’AG du CECAP à Lesne­ven. Elle en a profité pour «  placer  » 235 pots de confi­ture qu’elle avait prépa­rés avec amour.

Puis nous avons eu notre repas trimes­triel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.

Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophro­logue nous a offert une séance d’initiation. Cela a inté­ressé de nombreux adhé­rents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.

Un colloque sur la mala­die de Parkin­son s’est tenu le 21/​11/​14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neuro­lo­gie à l’hôpital de Girac à Angoulême.
Pour 2015, nous commen­ce­rons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.

Contact a été pris avec le Profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes pour animer un colloque médi­cal fin mars qui va certai­ne­ment nous enthousiasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.

Publié le 13 avril 2015 à 10:27

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

1. Intro­duc­tion : Le LSVT est un proto­cole de réédu­ca­tion de la dysarthrie.
Depuis son intro­duc­tion en France en 2000, il a fait l’objet de nombreux articles, dans la presse médi­cale. Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, lui a aussi consa­cré plusieurs articles repris sur le site GP29. Citons par exemple : PI n° 35 le 13 janvier 2009, l’article du PI n° 43 le 14 décembre 2010, l’article du PI n° 51 le 24 janvier 2013 rédigé par Véro­nique Rolland-​Monnory, sous le titre Ortho­pho­nie et Parkinson.

De ce dernier article, on retien­dra en parti­cu­lier le rôle majeur du proto­cole Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT®). Ce proto­cole a permis une amélio­ra­tion notable de l’efficacité de la prise en charge des patients parkin­so­niens, car il cible la spéci­fi­cité de la dysar­thrie parkin­so­nienne et prend en compte les troubles neuro­psy­cho­lo­giques liés à la mala­die (touchant notam­ment l’attention et les fonc­tions exécutives).

Il est le trai­te­ment de choix au stade précoce et long­temps durant l’évolution de la MP. Il peut être appli­qué par sessions renou­ve­lées dans le temps selon les besoins du patient.

Mais si le proto­cole LSVT a été assez vite large­ment approuvé, son intro­duc­tion effec­tive en France a duré de trop longues années, disons jusqu’à 2010. A cette date, on ne trou­vait en France que 182 ortho­pho­nistes agréés, inéga­le­ment répar­tis sur le terri­toire, et majo­ri­tai­re­ment dans les grandes métro­poles (1 pour le dépar­te­ment 22).Mais la situa­tion a depuis évolué favo­ra­ble­ment Des sessions de forma­tion ont été orga­ni­sées et ont permis à des ortho­pho­nistes d’obtenir l’agrément LSVT, et de prati­quer le proto­cole. Fin 2014, on comp­tait 456 ortho­pho­nistes agréés LSVT (5 pour le 22).

Une consé­quence immé­diate a été que de nombreux patients rebu­tés par les distances à parcou­rir pour suivre les 20 séances d’une session se sont inscrits à nouveau.

Ces nouveaux patients expriment des opinions très favo­rables à la fin de leur session. C’est aussi l’avis des prati­ciens. Cela nous a inci­tés à reprendre l’article du 14 Décembre 2010, jugé dépassé par quelques lecteurs.

Pour les raisons déve­lop­pées au para­graphe 3, on utili­sera la nouvelle termi­no­lo­gie LSVT LOUD plutôt que le tradi­tion­nel LSVT.

2. Trai­te­ment de la dysar­thrie par le LSVT LOUD :
Au cours des séances chez l‘orthophoniste, le patient aura pour prin­ci­pal objec­tif de PARLER FORT.

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles la voix du patient Parkin­so­nien perd de sa force, devient mono­tone, rauque et sans souffle. L’une de ces raisons tient aux troubles du système moteur qui accom­pagnent la MP. Comme, la rigi­dité, les mouve­ments lents ou réduits, ou le trem­ble­ment. Par exemple, un fonc­tion­ne­ment moteur perturbé qui entraîne dans les membres la brady­ki­né­sie (mouve­ments lents) et la hypo­ki­né­sie (mouve­ments réduits) peut aussi provo­quer un trouble de la voix.

En ce qui concerne la parole, les troubles moteurs peuvent entraî­ner des mouve­ments réduits dans le système respi­ra­toire (souffle réduit).

Une autre cause de la dété­rio­ra­tion de la voix et de la parole dans la MP est due à une mauvaise esti­ma­tion par le Parkin­so­nien de son niveau sonore ! Le patient croit parler norma­le­ment et s’énerve ou conteste quand on lui demande de répé­ter et de parler plus fort. Il a ensuite lorsqu’il s’applique à élever la voix pour répé­ter, l’impression de crier, alors que sa voix semble normale à ses auditeurs.

Il faudra donc au début de la réédu­ca­tion, convaincre le patient Parkin­so­nien, que sa voix est trop faible. Le convaincre ensuite qu’en parlant plus fort sa voix nouvelle reste dans des limites normales. Il faut qu’il soit à l’aise avec cette nouvelle voix. En effet, le patient très souvent est capable d’élever la voix, s’il y est encou­ragé par une inci­ta­tion exté­rieure ou un signal discret (en anglais cue ou cueing), par exemple de l’orthophoniste ou d’un auditeur.

La troi­sième diffi­culté vient du fait que la session étant termi­née, le patient devra trou­ver lui-​même ses propres « cues », pour s’entretenir à domi­cile. La vie quoti­dienne offre au patient beau­coup d’occasions « d’élever la voix » 

Par exemple :

• les filles à table !
• les filles à la douche !
• arrête l’ordinateur !

Le patient choi­sira des cues qui provoquent des occa­sions fréquentes de parler FORT

3. Un nouveau concept
Depuis 2010, et peut être même avant, on assiste dans la docu­men­ta­tion commer­ciale de la société LSVT Global à la créa­tion et à l’utilisation d’une nouvelle termi­no­lo­gie. Cela est la conséquence :

• d’une part, de la mise en œuvre d’un nouveau concept. L’idée de ses concep­teurs est la suivante : ce qui fonc­tionne avec les muscles du langage devrait en prin­cipe s‘appliquer aux muscles de l’appareil locomoteur.
• C’est pour­quoi ils ont adapté à la physio­thé­ra­pie, l’idée de l’entraînement répété axé sur l’amplitude, comme la LSVT en ortho­pho­nie. Ils ont baptisé ce nouveau concept « LSVT BIG » (BIG signi­fie grand). Le lecteur trou­vera des infor­ma­tions complé­men­taires dans l’article de Jean Grave­leau : «  Le concept théra­peu­tique LSVT BIG  » PI n° 51 le 12 février 2013.
• d’autre part, de l’harmonisation du voca­bu­laire. Le proto­cole LSVT devient LSVT LOUD (LOUD signi­fie fort).

LSVT Global présente désor­mais sur son site deux proto­coles : le LOUD pour les ortho­pho­nistes, le BIG pour les physio­thé­ra­peutes et les ergo­thé­ra­peutes. Sur ce site, sont présen­tés, en anglais, les deux proto­coles dans deux rubriques :

• What is LSVT LOUD ? (c’est quoi le LSVT LOUD ?)
• What is LSVT BIG ? (c’est quoi le LSVT BIG ?)

4 Trou­ver un prati­cien LSVT LOUD
Pour trou­ver un prati­cien LSVT LOUD, il faut consul­ter le site LSVT Global (en Anglais, une version fran­çaise est annoncée).

Après avoir suivi les étapes suivantes :

• Find a clinician 
• puis dans Advan­ced Search Options choisi LSVT LOUD Speech. 
• puis rempli les diffé­rentes cases (France Accept, et enfin Search). 

On obtient la liste de tous les prati­ciens fran­çais par ordre alphabétique. 

On peut aussi utili­ser la recherche par nom ou par ville.

Une recherche par numéro de dépar­te­ment (Zip = 22 pour les Côtes d’Armor, Zip = 62 pour le Pas de Calais etc…) est facile pour un lecteur habi­tué aux codes postaux fran­çais. A titre d’information, la recherche des «  clini­cians  » LSVT BIG agréés en donne 19 pour toute la France au début de 2015. 

5. Conclu­sion
Le proto­cole LSVT LOUD (ex LSVT), permet d’obtenir de bons résul­tats dans le trai­te­ment de la dysar­thrie Parkin­so­nienne, ainsi que dans le trai­te­ment des troubles asso­ciés. Pendant les séances de travail avec l’orthophoniste, le patient a pour objec­tif prin­ci­pal de parler FORT (LOUD).

Après une session de 20 séances, les progrès peuvent être spec­ta­cu­laires. Mais ils sont éphé­mères et s’estompent rapi­de­ment, à moins d’être entre­te­nus par des exer­cices personnels.

On attend main­te­nant avec impa­tience le déve­lop­pe­ment du LSVT BIG !

Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

Newron fait un grand pas en direction de l’homologation de son premier produit : le Xadago

Publié le 09 avril 2015 à 08:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Londres (awp)
L’en­tre­prise phar­ma­ceu­tique Newron et son parte­naire Zambon Pharma ont effec­tué un grand pas en direc­tion de l’ho­mo­lo­ga­tion de leur produit candi­dat Safi­na­mide. Le premier produit de Newron devrait pouvoir être commer­cia­lisé prochai­ne­ment. La recom­man­da­tion par le Comité euro­péen des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’ho­mo­lo­ga­tion du Safi­na­mide pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son a immé­dia­te­ment entraîné une forte hausse du cours de l’ac­tion Newron.

La direc­tion de Newron attend la déci­sion de la Commis­sion euro­péenne d’ici les deux prochains mois. Selon des experts, la commis­sion a pour habi­tude de suivre les recom­man­da­tions du CHMP. Par ailleurs, une nouvelle demande d’en­re­gis­tre­ment devrait être bien­tôt soumise aux auto­ri­tés améri­caines, après un premier refus pour des raisons techniques.

Les esti­ma­tions moyennes de pics de ventes pour le médi­ca­ment se montent à près de 650 millions $ USD, pour la moitié en Europe et aux Etats-Unis.

La substance Safi­na­mide, qui sera commer­cia­li­sée sous le nom de Xadago, devrait être homo­lo­guée pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son comme théra­pie de substi­tu­tion à Levo­dopa, seul ou en combi­nai­son avec d’autres trai­te­ments de cette mala­die au stade médian ou avancé. « L’ho­mo­lo­ga­tion aux Etats-​Unis, qui devrait s’ap­pli­quer aussi au stade initial, est atten­due pour fin 2015 », a annoncé vendredi le respon­sable médi­cal de Newron, Ravi Anand, lors d’une confé­rence téléphonique.

Entre-​temps, le parte­naire Zambon Pharma a préparé le terrain pour l’in­tro­duc­tion de Xadago sur les marchés-​clés euro­péens. « En cas de succès, la commer­cia­li­sa­tion pour­rait inter­ve­nir dès le premier semestre 2015 », a déclaré Mauri­zio Casto­rina, direc­teur géné­ral (CEO) de Zambon, cité dans un commu­ni­qué commun. Une homo­lo­ga­tion de l’Union euro­péenne s’ap­pli­que­rait dans les 28 États membres ainsi qu’en Islande, au Liech­ten­stein et en Norvège.

Le Safi­na­mide est la première substance desti­née au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son à être auto­ri­sée par le CHMP en dix ans. Cette déci­sion offre une alter­na­tive théra­peu­tique qui devrait profi­ter à près de 75% des patients souf­frant de la mala­die à un stade avancé.

La protec­tion du brevet de Xadago devrait s’étendre jusqu’en 2029 en Europe et aux Etats-​Unis. « Xadago a un poten­tiel de ventes très élevé », a affirmé le CEO de Newron Stefan Weber.
La mala­die de Parkin­son est la deuxième patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive liée à l’âge en termes de fréquence, derrière celle d’Alzheimer. Elle touche selon des sources scien­ti­fiques 1 à 2% de la popu­la­tion mondiale âgée de 65 ans et plus. Les experts s’attendent à une crois­sance du marché pour ce type de médi­ca­ments, en raison de l’augmentation de la popu­la­tion mondiale et des progrès des systèmes de santé.

Les inves­tis­seurs ont accueilli la nouvelle avec eupho­rie et fait s’envoler le cours de l’action Newron, après la suspen­sion de sa cota­tion jusqu’à 14h00. Après une pointe à 30,40 CHF qui marque égale­ment un nouveau plus haut annuel, la nomi­na­tive Newron a terminé la séance de vendredi en progres­sion de 13,5% à 26,45 CHF.

Rt/​ys/​buc/​fah (Londres AWP /​ 19.12.2014 19h40)
Lu par Renée DUFANT

PS : Nous ne voulons pas parti­ci­per à une « publi­cité préma­tu­rée ». Mais il appa­raît inté­res­sant de signa­ler qu’un produit nouveau s’adressant à « des patients souf­frant de la mala­die à un stade avancé » soit sur le point d’être commer­cia­lisé. Nous en repar­le­rons lorsque nous aurons de plus grandes expli­ca­tions sur son fonc­tion­ne­ment et sur son utili­sa­tion. Une infor­ma­tion de dernière minute fait état de l’agrément de la Commis­sion Euro­péenne. Il ne restera plus qu’à insis­ter pour que les ventes soient prio­ri­tai­re­ment mises en route sur notre terri­toire français.

Un virus contre les Maladies Neurodégénératives

Publié le 02 avril 2015 à 09:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Une protéine virale protège contre la dégé­né­res­cence neuro­nale. L’équipe de recherche diri­gée par Daniel Gonzalez-​Dunia au Centre de physio­pa­tho­lo­gie de Toulouse-​Purpan(*) a testé avec succès un peptide dérivé de cette protéine dans un modèle de souris de mala­die de Parkinson.

Qui aurait cru qu’un virus puisse aider à lutter contre les mala­dies neurodégénératives ?
C’est pour­tant ce que suggèrent les résul­tats des derniers travaux d’une équipe INSERM. Les cher­cheurs viennent en effet de montrer qu’une protéine virale issue du Borna­vi­rus protège les neurones de la dégé­né­res­cence.

L’équipe l’ad­met bien volon­tiers : cette décou­verte est fortuite ! Les cher­cheurs travaillaient sur Borna­vi­rus, un virus asso­cié à des troubles du compor­te­ment chez plusieurs animaux (cheval, mouton ou rongeurs), lors­qu’ils ont constaté un phéno­mène inha­bi­tuel : « les cellules colo­ni­sées par un virus entrent habi­tuel­le­ment en apop­tose, c’est-​à-​dire en état de mort program­mée, de manière à élimi­ner l’agent patho­gène. Mais pas avec le Borna­vi­rus ; ce virus se niche à vie dans les neurones, sans les tuer et sans être éliminé. En cher­chant comment cela était possible, nous avons constaté que le Borna­vi­rus force la survie des neurones pour garan­tir sa propre survie. Pour ce faire, il produit une protéine appe­lée X. Cette protéine virale s’ac­cu­mule dans les mito­chon­dries, des orga­nites cellu­laires qui produisent l’éner­gie de la cellule. Or les problèmes mito­chon­driaux sont à l’ori­gine d’un grand nombre de mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, dont la mala­die de Parkin­son. Dès lors, il nous a paru évident de tester cette protéine contre la dégé­né­res­cence neuro­nale », raconte Marion Szele­chowski, auteur prin­ci­pale de ces travaux.

Lutter contre le stress mitochondrial
En colla­bo­ra­tion avec Jean-​Michel Peyrin(**) et avec l’équipe de Stéphane Hunol(***), les cher­cheurs ont réalisé diffé­rentes expé­riences visant à comprendre le fonc­tion­ne­ment de cette protéine et à tester son poten­tiel théra­peu­tique. « Les résul­tats ont montré que la protéine X expri­mée seule, en dehors du contexte d’une infec­tion, bloque les dommages mito­chon­driaux induits par un stress et respon­sables de la mort des neurones. En cas de stress, les mito­chon­dries peuvent diluer ces dommages en fusion­nant. De manière alter­na­tive ou complé­men­taire, les cellules peuvent élimi­ner les mito­chon­dries alté­rées. Mais quand le stress devient trop impor­tant, de petites mito­chon­dries alté­rées s’ac­cu­mulent dans la cellule et libèrent des signaux d’apoptose, indi­quant à la cellule qu’elle doit dispa­raître. La protéine X semble favo­ri­ser les fusions mito­chon­driales et la dilu­tion des stress subits par ces orga­nites. C’est ce qui semble assu­rer la survie des neurones », explique Marion Szelechowski.

Par voie intra­na­sale chez la souris -
Pour tester l’ef­fet de la protéine X in vivo, les cher­cheurs ont ensuite construit des peptides déri­vés de la protéine, conser­vant sa fonc­tion mais suffi­sam­ment petits pour qu’ils puissent entrer dans les cellules et les mito­chon­dries. Ces peptides ont été admi­nis­trés à des souris utili­sées pour modé­li­ser la mala­die de Parkin­son. Parmi les diffé­rents peptides testés, le PX3 (admi­nis­tré par voie intra­na­sale) a permis de réduire de 40 à 53% la dégé­né­res­cence neuro­nale. « Pour mimer la mala­die de Parkin­son, nous injec­tons un agent toxique qui provoque un stress mito­chon­drial sévère, entraî­nant la dégé­né­res­cence des neurones en trois quatre jours. Or, en admi­nis­trant le PX3 la veille et pendant les quatre jours suivant, prati­que­ment la moitié des neurones sont épar­gnés. Ces résul­tats ouvrent donc la voie à des nouvelles approches théra­peu­tiques dans le trai­te­ment des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, ciblées sur la protec­tion des mito­chon­dries », estime Marion Szelechowski.

Les cher­cheurs travaillent main­te­nant sur la phar­ma­co­lo­gie du peptide PX3, afin d’étu­dier son chemi­ne­ment dans l’or­ga­nisme, son mode et sa vitesse d’éli­mi­na­tion, sa toxi­cité, … L’idée sera ensuite de tester son effet dans un objec­tif plus théra­peu­tique que préven­tif : les cher­cheurs espèrent qu’il sera possible, à terme, de déve­lop­per un médi­ca­ment destiné aux personnes présen­tant un début de mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

Note :
(*)unité 1043 Inserm/​CNRS/​université Toulouse 3, Centre de physio­pa­tho­lo­gie de Toulouse Purpan
(**) UMR 8256 CNRS/​Institut de Biolo­gie Paris Seine
(***) Unité 1127 Inserm CNRS/​UMPC Paris 6, Insti­tut du Cerveau et de la Moelle Epinière Paris

Article relevé dans Actua­li­tés Recherche INSERM Novembre 2014
Par F. Vignon

Le café, est-​il bon ou mauvais pour la santé ?

Publié le 31 mars 2015 à 11:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Rédigé le Mardi 16 Décembre 2014 à 15:35

Que de bonnes raisons à boire du café. Il est partout ! A la maison, au boulot, au bistrot… Le réflexe petit noir ou grand café au lait est bien ancré chez nous. L’effet stimu­lant de la caféine sur l’organisme n’est plus à démon­trer. Son impact sur notre rythme cardiaque non plus. 

Pour une meilleure concentration
La caféine se trouve dans le café bien sûr, mais égale­ment dans le choco­lat ou les sodas. La consom­ma­tion de caféine permet ainsi de rester dans un état de vigi­lance plus long­temps, tout en retar­dant les sensa­tions de fatigue. Les buveurs de café expliquent ainsi qu’ils ont l’impression de « réflé­chir plus rapi­de­ment » après avoir bu un café, de réus­sir à être plus concentrés. 

Le café est la première source d’antioxydants 
Selon une étude datant de 2005, « aucun aliment n’ar­rive à la cheville » du café en matière d’an­ti­oxy­dants. Certes, les fruits et légumes sont eux aussi extrê­me­ment riches en la matière, mais il semble que le corps humain absorbe beau­coup plus d’an­ti­oxy­dants à partir du café. 

Un espoir pour les malades de Parkinson
La mala­die de Parkin­son est une mala­die dégé­né­ra­tive qui provoque une raideur des membres et des mouve­ments lents, une perte d’équilibre, une diffi­culté à effec­tuer certains mouve­ments et des trem­ble­ments. A l’origine de la mala­die, un manque de dopa­mine, substance chimique char­gée notam­ment de contrô­ler les mouvements.

Or, le café augmen­te­rait la produc­tion de dopa­mine et permet­trait ainsi de dimi­nuer le risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son chez les hommes. C’est en tout cas ce que démontrent plusieurs études parti­cu­liè­re­ment étudiées par la commu­nauté scientifique.
Pour autant, si certains croient en la rela­tion café/​diminution du risque de déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son chez l’homme, les études ne permettent pas de faire le même constat auprès de la popu­la­tion féminine. 

Le café est excellent pour le foie (surtout si l’on consomme de l’alcool) 
Une étude publiée en 2006 portant sur 125 000 personnes pendant 22 ans a montré que les personnes buvant au moins une tasse de café par jour rédui­saient de 20% leurs chances de déve­lop­per une cirrhose du foie — une mala­die auto-​immune due à une consom­ma­tion exces­sive d’al­cool ayant pour symp­tômes l’in­suf­fi­sance hépa­to­cel­lu­laire (défaut de fonc­tion­ne­ment du foie) et le cancer. Arthur L Klatsky, qui a dirigé l’étude, a déclaré au Guar­dian : « La consom­ma­tion de café semble avoir des effets protec­teurs contre la cirrhose alcoo­lique, et plus une personne boit de café, moins elle semble avoir de risques d’être hospi­ta­li­sée ou de mourir d’une cirrhose alcoolique. » 

Les recherches ont aussi montré que le café peut aussi aider à se prému­nir contre la stéa­tose hépa­tique non alcoo­lique (SHNA). Une équipe de cher­cheurs de l’école de méde­cine Duke-​NUS, basée à Singa­pour, a révélé que boire au moins quatre tasses de café ou de thé par jour peut aider à se prému­nir contre les agres­sions du SHNA. 

afriquefemme.com
Trans­mis par Renée Dufant

Visite de l’INSERM unité 913 le 28 novembre 2014

Publié le 29 mars 2015 à 15:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

« Les Cher­cheurs accueillent les malades en parte­na­riat avec les asso­cia­tions de malades. », tel était le mot d’ordre pour la jour­née du 28 novembre 2014.

L’attente des avan­cées de la recherche étant parti­cu­liè­re­ment forte pour les personnes malades ou en situa­tion de handi­cap, l’INSERM déve­loppe depuis plusieurs années une poli­tique de dialogue et de parte­na­riat qui a permis de construire des rela­tions de confiance avec près de 400 asso­cia­tions de malades concer­nées par la recherche. A l’occasion de ses 50 ans, l’Inserm leur ouvre ses laboratoires.

Au total près de 80 unités de recherche et 250 cher­cheurs sont impli­qués à travers l’ensemble du terri­toire. La dyna­mique du parte­na­riat de l’Inserm avec les asso­cia­tions prend ainsi une nouvelle ampleur en favo­ri­sant le dialogue direct et à grande échelle entre cher­cheurs et personnes malades, assu­rant une des missions essen­tielles de l’Inserm : faci­li­ter et orga­ni­ser la rela­tion entre la recherche et la société.
Pour déve­lop­per ce parte­na­riat, l’Inserm a mis en place un double dispo­si­tif : une instance de réflexion, le GRAM, et une struc­ture opéra­tion­nelle, la Mission Inserm Associations.

Le GRAM (Groupe de Réflexion avec les Asso­cia­tions de Malades) est une instance de réflexion et de propo­si­tion sur les orien­ta­tions stra­té­giques et les actions à mettre en œuvre pour déve­lop­per la poli­tique de parte­na­riat entre l’Inserm et les asso­cia­tions. Il est composé de membres d’associations, de cher­cheurs et de repré­sen­tants de l’administration de L’Inserm ; il est ratta­ché direc­te­ment à la prési­dence de l’Inserm.

La Mission Inserm Asso­cia­tions propose, met en œuvre et coor­donne les programmes d’action entre l’Inserm et les asso­cia­tions. Elle est le point de contact à l’Inserm pour les asso­cia­tions et les cher­cheurs inté­res­sés ou impli­qués dans des inter­ac­tions avec le monde asso­cia­tif. Elle est ratta­chée au Dépar­te­ment de l’Information Scien­ti­fique et de la Commu­ni­ca­tion de l’Inserm.

Fran­çois Fauris­son, chargé de mission, était là pour accueillir avec Bernard Lardeux, cher­cheur à l’Unité 913, les repré­sen­tants des asso­cia­tions pour une décou­verte du labo­ra­toire. Nous étions 25 personnes, le CECAP était repré­senté par 6 personnes du conseil d’administration de l’ADPLA ainsi que la prési­dente et la secré­taire du Morbihan.

L’Unité 913 travaille sur les neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et les patho­lo­gies diges­tives. Elle est diri­gée par Michel Neun­list qui nous a fait une présen­ta­tion du service. Il a souli­gné que la recherche n’était pas seule­ment fonda­men­tale mais aussi trans­re­la­tion­nelle, c’est-​à-​dire ouverte aux diffé­rentes disci­plines du monde hospi­ta­lier. Elle est inté­grée à l’IMAD du CHU de Nantes (Insti­tut des Mala­dies de l’Appareil Diges­tif) et travaille en rela­tion avec l’INRA 1280 sur la physio­lo­gie des adap­ta­tions nutri­tion­nelles, parti­cu­liè­re­ment sur les déséqui­libres nutri­tion­nels de l’embryon et du 1er âge.

Compre­nant 10 personnes il y a 10 ans, le service a connu une forte évolu­tion pour atteindre aujourd’hui un effec­tif de 39 personnes : 6 cher­cheurs, 10 clini­ciens univer­si­taires ou hospi­ta­liers (toujours dans un souci de décloi­son­ne­ment), 2 post-​doctorants, 5 ingé­nieurs tech­ni­ciens et employés admi­nis­tra­tifs, 16 docto­rants. Michel Neun­list insiste sur l’importance que repré­sentent ces derniers car ils forment la recherche de demain. La carrière de cher­cheur peut paraître comme un parcours du combat­tant et néces­site une grande mobi­lité (visi­bi­lité inter­na­tio­nale, bras­sage d’idées et de compétences).

Comme nous avons déjà eu l’occasion de le dire, le travail de cher­cheur commence par un travail de recherche de finan­ce­ment et dans cette période diffi­cile au niveau des choix budgé­taires les apports des asso­cia­tions repré­sentent une part non négligeable.

La recherche reste centrée sur l’étude du tube diges­tif qui est un acteur central dans les patho­lo­gies chro­niques multi­fac­to­rielles et multi-​organes. Par sa grande surface d’échange avec l’extérieur, il est soumis à de nombreux facteurs envi­ron­ne­men­taux toxiques, patho­gènes ou nutri­tion­nels. On distingue les patho­lo­gies du préma­turé, les mala­dies inflam­ma­toires, les cancers diges­tifs et les patho­lo­gies neurologiques.

Le service de neuro­gas­troen­té­ro­lo­gie a pour objec­tif de :

• comprendre le sujet sain,
• iden­ti­fier les lésions, les atteintes dans les diffé­rentes patho­lo­gies chroniques,

déve­lop­per des approches théra­peu­tiques innovantes.
Le SNE (système nerveux enté­rique) est un organe complexe et essen­tiel à notre survie. Ses deux prin­ci­pales fonc­tions sont la régu­la­tion de la motri­cité néces­saire tout au long du proces­sus de diges­tion et la protec­tion de la barrière épithé­liale intestinale.

La « peau » de l’intestin repré­sente une barrière très fragile. Une seule couche de cellules, de la taille d’un terrain de tennis, tapisse notre intes­tin. Ces cellules doivent absor­ber les liquides et les nutri­ments et empê­cher le passage de bacté­ries, virus ou agents toxiques. Elles se renou­vellent constam­ment (en 5 jours).

Dans les programmes moteurs du tube diges­tif on distingue le péris­tal­tisme qui permet le trans­port alimen­taire dans l’intestin et la segmen­ta­tion qui permet le mélange et l’absorption alimentaire.

Cette acti­vité nerveuse se fait grâce à un réseau de neurones situés tout le long du tube diges­tif, il comprend 200 millions de neurones connec­tés entre eux pour porter l’information. Le tissu nerveux comprend des neurones mais aussi des cellules gliales (essen­tiel­le­ment des astro­cytes). Lors de l’évolution, le SNE appa­raît très préco­ce­ment. A la septième semaine de la gros­sesse, l’ensemble du tube diges­tif est colo­nisé par le SNE. Il va migrer du haut vers le bas pour être fonc­tion­nel à la naissance.

L’Unité de neuro­gas­troen­té­ro­lo­gie va cher­cher à iden­ti­fier les lésions du SNE dans les mala­dies chro­niques : l’obésité, les mala­dies inflam­ma­toires diges­tives (syndrome de l’intestin irri­table, troubles diges­tifs du nouveau-​né), les mala­dies neuro­lo­giques (Parkin­son, autisme…).

La biop­sie intes­ti­nale repré­sente un outil impor­tant pour mieux comprendre les mala­dies chro­niques en recher­chant des bios marqueurs de sévé­rité. Un prélè­ve­ment de 2 mm lors d’une colo­sco­pie contient jusqu’à 100 neurones. Dans le cas de la mala­die de Parkin­son, une biop­sie permet de rele­ver la présence d’alphasynucléine sous forme d’agrégats.

L’étude va égale­ment porter sur le ciblage nutri­tion­nel du SNE : nutri­ments, micro­biote, le rôle des acides gras polyinsaturés…

La neuro­sti­mu­la­tion pour­rait être une théra­pie inno­vante et origi­nale pour les patho­lo­gies diges­tives. Des essais cliniques sur des nouveaux nés et des préma­tu­rés permet­traient une accé­lé­ra­tion du déve­lop­pe­ment du SNE et auraient un effet protec­teur sur la barrière épithé­liale en jouant sur la perméa­bi­lité épithé­liale (neuro­sti­mu­la­tion des racines sacrées).

Les avan­cées de la recherche dépendent en grande partie des évolu­tions tech­niques du maté­riel utilisé qui permettent de décou­vrir et de mesu­rer des aspects de la vie de plus en plus fins. Ainsi pendant la visite du labo­ra­toire nous avons pu avoir un aperçu des diffé­rentes tech­niques mises en œuvre : de la réac­tion des cellules au stress, en passant par le marquage de protéines spéci­fiques pour mesu­rer le contrôle de la perméa­bi­lité épithé­liale, jusqu’à l’analyse de la motri­cité de diffé­rents tissus (intes­tin grêle et gros intes­tin de souris) et leurs réponses à des produits exci­tants ou inhibiteurs.

En conclu­sion, nous pouvons dire que cette visite a été très enri­chis­sante et nous remer­cions les cher­cheurs pour leur dispo­ni­bi­lité et leur gentillesse face à nos ques­tions parfois saugre­nues. Pour ceux qui veulent en savoir plus, depuis 2005, l’Inserm propose des sémi­naires qui ont pour but de fami­lia­ri­ser les asso­cia­tions aux concepts, outils méthodes de la recherche et d’approfondir leur compré­hen­sion des ques­tions scien­ti­fiques et médicales.

L’Inserm édite un maga­zine gratuit, « Science et Santé ». Pour le rece­voir envoyer vos coor­don­nées postales à : science-et-sante@inserm.fr.

Rédigé par Guy Seguin

À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »

Publié le 27 mars 2015 à 08:39

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Nous sommes plusieurs parkin­so­niens à béné­fi­cier de cette théra­pie et en sommes satis­faits. Aussi nous sommes dési­reux de la faire connaître et reconnaître.

La mise en place de la NEPT
Ce trai­te­ment a été initié par le Profes­seur Pierre Césaro (décédé le 31 Décembre 2013) et le Docteur Gabriel Villa­fane à l’hôpital Henri Mondor de Créteil pour la mala­die de Parkin­son essentiellement.

Un brevet a été déposé par l’AP-HP (assis­tance publique hôpi­taux de Paris) en l’an 2000 ; A ce jour celle-​ci en est toujours proprié­taire. Ce brevet porte sur le trai­te­ment par nico­tine de plusieurs mala­dies neurologiques.

Des essais, prin­ci­pa­le­ment sur la mala­die de Parkin­son, ont été réali­sés et les neuro­logues ont pu élabo­rer un premier proto­cole pour ce médi­ca­ment. Deux études cliniques ont été menées à leur terme : 

• La première étude (Nico­park 1) réali­sée début des années 2000, a fait l’objet d’une publi­ca­tion dans «  Nuclear medi­cine commu­ni­ca­tions  » en 2009 et est tout à fait positive.
• La seconde (Nico­park 2), effec­tuée prin­ci­pa­le­ment en 2011 et incluant 40 patients, fera l’objet d’une publi­ca­tion au cours de l’année 2015. Elle appa­raît, d’après les premiers résul­tats recueillis, posi­tive également.
• Une troi­sième étude, menée à grande échelle, ayant notam­ment pour but de déter­mi­ner la dose opti­male de nico­tine recom­man­dée devrait être mis en place prochainement (???).

Notons que les résul­tats d’une autre étude, tota­le­ment indé­pen­dante de celles mention­nées ci-​dessus, réali­sée à l’étran­ger, USA/​Allemagne, devraient être publiés égale­ment au cours de l’année 2015.

Par ailleurs, l’AP-HP a donné à quelques neuro­logues, Pr Césaro, Dr Villa­fane, une auto­ri­sa­tion de prodi­guer le trai­te­ment à titre compas­sion­nel. C’est à ce titre que nous avons pu en bénéficier.

Nous avons remar­qué que les essais cliniques de l’hôpital Henri Mondor, n’ont pu se succé­der dans l’in­ter­valle de temps souhaité et habi­tuel­le­ment prati­qué pour ce genre de décou­verte. En consé­quence, la demande d’AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) par l’AP-HP n’a toujours pas encore été faite.

Il semble de plus en plus évident qu’il existe un frei­nage orga­nisé quant à la recon­nais­sance de ce médi­ca­ment. Pour preuve les réponses ironiques ou tota­le­ment hostiles, usant d’ar­gu­ments falla­cieux, appor­tées aux ques­tions de leurs patients par la quasi-​totalité des neurologues. 

Bien que ce front du refus commence à se lézar­der, au final ce sont nous les malades, béné­fi­ciaires poten­tiels des décou­vertes du Dr Villa­fane, qui pâtis­sons de cette oppo­si­tion farouche. 

Nous analy­sons l’ori­gine de ces freins comme suit :

• freins écono­miques : La nico­tine étant bon marché, les labo­ra­toires ne se montrent pas très inté­res­sés par un médi­ca­ment qui ne rappor­te­rait pas grand-​chose et qui de plus risque­rait d’entraîner une dimi­nu­tion de la demande en L‑dopa (Sine­met®, Modo­par®, Stalevo®) qui eux, sont lucratifs.
• freins psycho­lo­giques : La nico­tine n’a pas bonne presse et ce, à tort. En effet, dans la lutte contre le taba­gisme une confu­sion s’est opérée entre tabac et nico­tine : oui, le tabac est toxique surtout à causes des goudrons mais aussi des nombreuses substances toxiques qu’il contient (plus celles qui sont ajou­tées), non la nico­tine ne l’est pas et l’accoutumance qu’on lui attri­bue est bien exagé­rée (celle-​ci est avant tout psycho­lo­gique dans l’acte de fumer).
• Freins humains : Des tech­niques plus pres­ti­gieuses car plus sophis­ti­quées (et donc coûteuses) acca­parent davan­tage l’attention comme la SCP (stimu­la­tion céré­brale profonde) qui pour­tant souffre de quelques « ratés » (par exemple il n’est pas rare que certains opérés aient tota­le­ment perdu l’usage de la parole) ou la pompe Apoki­non® qui a fait grand bruit récemment.

Nous, souf­frant de la mala­die de Parkin­son, et côtoyant d’autres malades parfois grave­ment atteints, connais­sons les souf­frances que cette mala­die entraîne : douleurs dans notre corps qui ne répond plus correc­te­ment, souf­frances dans son mental de ne plus pouvoir réali­ser ce qu’on a envie, dépen­dance aux autres et aux insti­tu­tions, sommes affli­gés de consta­ter que la majo­rité des patients, qui pour­raient être soula­gés effi­ca­ce­ment, et cela depuis plusieurs années, ne le sont pas faute d’être infor­més d’avoir et d’en avoir les moyens.

Aussi nous avons créé cette asso­cia­tion pour réunir le plus grand nombre possible des personnes qui ne tolèrent pas cette situa­tion, afin de :

• faire connaître et recon­naître la NEPT, et donner la possi­bi­lité à tous d’en bénéficier,
• deve­nir un inter­lo­cu­teur reconnu et incon­tour­nable auprès des auto­ri­tés publiques : AP-​HP, ANSM (agence natio­nale pour la sécu­rité des médi­ca­ments) et Minis­tère de la santé.
• dépo­ser une demande de RTU (Recom­man­da­tion Tempo­raire d’Utilisation) auprès de l’ANSM  — ce qui néces­site préa­la­ble­ment de rece­voir l’agrément du ministère).

A2N Neuro­thé­ra­pie et Nicotine
1, La Porte 35220 Saint Jean sur Vilaine
pknico@yahoo.fr
tél.  09 80 79 64 62 

Pour le Comité d’Animation
Raymond Lescouar­nec

La nicotinothérapie par nicotine à l’état pur transdermique (NEPT) pour la maladie de Parkinson et autres maladies neurodégénératives et de la neurotransmission (démences). Observations cliniques après 14 ans

Publié le 26 mars 2015 à 09:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Dr Gabriel VILLAFANE — Neurologue
Hôpi­tal Henri Mondor Créteil — Hôpi­tal Lionel Vidart Créteil

En 1998, le rapport entre le syndrome parkin­so­nien (seul ou induit par des neuro­lep­tiques) et la nico­tine est évident.De là, l’idée de donner pour la première fois de la Nico­tine à l’État Pur aux parkin­so­niens sous forme de dispo­si­tif Trans­der­mique (NEPT).

A ce moment-​là, on ignore que la NEPT a la propriété de se fixer sur des récep­teurs nico­ti­niques et des récep­teurs dopa­mi­ner­giques (augmen­ta­tion de la dopa­mine) entraî­nant ainsi l’amélioration des symp­tômes dans la mala­die de Parkinson.
Ensuite des travaux montrent que la NEPT agit aussi sur la capa­cité de multi­plier les récep­teurs nico­ti­niques comme certains autres médicaments.En consé­quence, le béné­fice est accru pour les neurones dopa­mi­ner­giques chez le patient parkinsonien.

La nico­tine  rappel C10H14N2 
La nico­tine est un alca­loïde extrait du tabac.C’est une amine tertiaire compo­sée d’un cycle pyri­mi­dique et d’un cycle pyrolidinique.Elle a un poids molé­cu­laire de 162 Da.Elle est vola­tile et incolore.Elle est lipo­so­luble (faci­li­tant son absorp­tion) et hydro-miscible.Elle est présente sous forme ioni­sée en milieu acide et non ioni­sée en milieu alcalin.Une ciga­rette contient envi­ron 0,5 à 1 mg de nicotine.

Diffé­rence capi­tale entre la nico­tine du tabac et la nico­tine des dispo­si­tifs transdermiques
Il s’agit de la même molé­cule de base NEPT, mais c’est son mode de péné­tra­tion dans le corps qui diffère.

Action posi­tive, rapide mais éphé­mère avec le tabac fumé (ciga­rette, pipe…).La nico­tine entre très rapi­de­ment par le système bron­chiale pulmo­naire puis rejoint le système vascu­laire pulmo­naire et une fois dans le flux sanguin, arrive au cerveau en quelques secondes et imprègne les récep­teurs dopa­mi­ner­giques et les récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine.

Action posi­tive, plus lente, durable (24 heures) avec les dispo­si­tifs trans­der­miques.
Elle se diffuse très lente­ment par la voie veineuse en passant par la peau dans des zones où il y a suffi­sam­ment de graisse sous-cutanée.Elle gagne ensuite le flux sanguin, puis le cerveau.

L’unique diffé­rence, qui est capi­tale, est que les dispo­si­tifs trans­der­miques permettent d’absorber seule­ment de la nico­tine, alors que la fumée du tabac contient égale­ment 4000 substances toxiques et indui­sant la dépen­dance, et des mala­dies mortelles, acci­dents vascu­laires, acci­dents vascu­laires céré­braux, infarc­tus du myocarde et tous types de cancers en commen­çant bien entendu par les cancers des voies respiratoires.

Mode d’action de la nico­tine à l’état pur trans­der­mique (NEPT)
Les méca­nismes d’action de la NEPT sont les mêmes pour les mala­dies neuro­lo­giques et neuro­dé­gé­né­ra­tives centrales et périphériques.

• sous-​unité alpha 4 et beta 2  mala­die Parkinson
• Sous-​unité alpha 7  mala­die Alzheimer

Les sous types de récep­teurs alpha 4, béta 2 et alpha 7 ont une action cholinergique.
A noter qu’alpha 7 a une action plus impor­tante égale­ment sur la fonc­tion de l’acétylcholine (site de liai­son de l’acétylcholine).
Récem­ment décou­vert, Alpha 6 a une action choli­ner­gique très modé­rée voire anti choli­ner­gique qui nous amène à penser qu’il agit sur la neuro­mo­du­la­tion au niveau de la synapse des neurones.

Prin­ci­pales inter­ac­tions entre l’acétylcholine, la dopa­mine et les autres transmetteurs
Rôle choli­ner­gique de la NEPT

1/​ La neurotransmission
La nico­tine à l’état pur est un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de la Mala­die de Parkin­son et des récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine dans le cas de la Mala­die d’Alzheimer.

Dans la MP, la nico­tine trans­der­mique se fixe sur le récep­teur de la dopa­mine en se multi­pliant et en donnant une action pré et post synap­tique beau­coup plus forte et adap­tée au niveau de la neuro­trans­mis­sion de la dopa­mine et des autres média­teurs comme par exemple la sérotonine.

La musca­rine a une action juste pré synaptique.

Concer­nant les démences, notam­ment celles asso­ciées à la MP, la NEPT inter­vient au niveau de la neuro­trans­mis­sion en favo­ri­sant la libé­ra­tion des gluta­mates dans le système gluta­mi­ner­gique et par la suite, l’amélioration de la neuro­trans­mis­sion pré et post synap­tique du gluta­mate en agis­sant sur les récep­teurs NMDA (N‑Méthyl-​D-​Aspartate)

2/​ La neuromodulation
La nico­tine est un neuro­mo­du­la­teur des neurones du système nerveux central.

Dans la MP, elle met en route les récep­teurs de la dopamine.Donc l’action neuro­mo­du­la­trice de la nico­tine permet aux autres caté­cho­la­mines de retrou­ver leurs fonc­tions normales, leurs places anato­miques et physio­lo­giques et ce, en quan­tité suffisante.

Une neuro­mo­du­la­tion s’installe c’est-​à-​dire qu’il y a resto­ckage au niveau du système nigros­tria­tale des autres neuro­trans­met­teurs et par consé­quent, on observe un fonc­tion­ne­ment de ce système proche de la normale au fur et à mesure du trai­te­ment au long cours.

La NEPT agit sur les canaux ioniques comme neuro­mo­du­la­teur surtout sur celui du sodium et du potas­sium, notam­ment dans l’épilepsie provo­quant ainsi leur ouver­ture modérée.Le système gluta­mi­ner­gique n’a pas d’action extrême, ni exci­ta­tion, ni inhi­bi­tion (épilep­sie).

3/​ La neuroprotection
La neuro­pro­tec­tion est déjà confir­mée chez l’animal et bien­tôt chez l’être humain.Il y a ralen­tis­se­ment de l’évolution morbide de la MP et hypo­thé­ti­que­ment (logique phar­ma­co­lo­gique réelle) des autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives qui touchent à la neuro­trans­mis­sion centrale et péri­phé­rique (Sclé­rose en Plaques, Sclé­rose Laté­rale Amyo­tro­phique, mala­die de Charcot-​Marie-​Tooth, mala­die de Hunting­ton, certaines myas­thé­nies et autres mala­dies qui touchent la plaque neuro­mus­cu­laire au niveau de la jonc­tion neuro­mus­cu­laire où se situent de nombreux récep­teurs de la nicotine.

Les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent que la mala­die a un ralen­tis­se­ment signi­fi­ca­tif de son évolu­tion à partir du trai­te­ment par la NEPT.Ci-après, images du cerveau avant et après trai­te­ment sous NEPT 

G1 avant, G2 12 mois après début du traitement
Résul­tat Dat SCAN 
G1 : hypo­fixa­tion du traceur, franche et bila­té­rale au niveau des puta­mens ; modé­rée pour le noyau caudé droit témoi­gnant d’une perte dopaminergique.
G2 : Par rapport à G1, appa­ri­tion d’un petit foyer fixant le trans­por­teur de la dopa­mine en dessous de la face postéro-​latérale du noyau caudé droit, dans la région du putamen.Les noyaux caudés paraissent d’aspect moins asymétrique.

R1 avant R2 6 mois après le début du traitement.
Résul­tat Dat SCAN 
R1 : franche hypo­fixa­tion stria­tale gauche, hypo­fixa­tion du puta­men droit.Nette asymé­trie des noyaux caudés.Cet aspect témoigne d’une perte dopa­mi­ner­gique impor­tante surtout à gauche.
R2 : par rapport à R1, légère augmen­ta­tion de la fixa­tion au niveau des noyaux caudés qui paraissent d’aspect moins irré­gu­lier et moins asymétrique.

Ce sont des argu­ments très forts pour confir­mer l’hypothèse de l’action neuro­pro­tec­trice de la NEPT, à savoir le ralen­tis­se­ment des symp­tômes, voire l’arrêt de l’évolution de la mala­die et par consé­quent la dimi­nu­tion du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien (surtout la L Dopa théra­pie journalière).

4/​ Sécré­tion de facteurs neurotrophiques
Des facteurs neuro­tro­phiques sont secré­tés à partir de l’administration de la nico­tine à l’état pur, amélio­rant la neuroprotection 

• GDNF (glial cell deri­ved neuro­tro­phic factor) dans la Mala­die de Parkinson
• BDNF (brain-​derived neuro­tro­phic factor)
• CNTF (ciliary neuro­tro­phic factor), la NT‑3 (neurotrophin‑3)

5/​ Action tri canaliculaire
La nico­tine agit sur les canaux ioniques par le biais de l’action tri canaliculaire.La NEPT agit comme un agoniste dopa­mi­ner­gique indi­rect en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques et en ouvrant les canaux calciques des neurones permet­tant ainsi une meilleure trans­mis­sion dopa­mi­ner­gique dans la MP, et de l’acétylcholine dans la MA et en ouvrant les canaux du sodium et du potas­sium dans l’épilepsie.

Les effets
Dans 90 à 95% des cas, la NEPT est admi­nis­trée à haute dose et de façon chronique.Dans 5 à 10% des cas, il faut égale­ment l’administrer de façon chro­nique mais à des doses moins importantes.Il s’agit 

• des patients qui ont une dimi­nu­tion des récep­teurs nico­ti­niques centraux et périphériques
• des patients qui présentent une into­lé­rance à la nico­tine comme à d’autres types de médi­ca­ments en général
• des patients peu récep­tifs à la L‑Dopa.

La nico­ti­no­thé­ra­pie a une action posi­tive pour la majo­rité des patients parkin­so­niens 

• qui présentent la forme Akineto-Rigide
• qui ont des dysto­nies et des dyski­né­sies très impor­tantes Score Obeso III à IV
• qui ont des trem­ble­ments purs de repos clas­sés I et II dans l’échelle UPDRS III (moteur).

Il n’est pas exclu de trou­ver des sujets parkin­so­niens plus ou moins réac­tifs à la molé­cule de nico­tine comme à d’autres médicaments.Même si l’on n’obtient pas d’amélioration pour ces cas, il est posi­tif de donner des petites doses adap­tées au sujet pour avoir au moins la sécré­tion d’un facteur neuro­tro­phique GDNF (glial cell deri­ved neuro­tro­phic factor) afin que la mala­die puisse ralen­tir son évolution.Ainsi, même avec de faibles doses de nico­tine, une action neuro­pro­tec­trice peut être assurée.

On a constaté une dimi­nu­tion de la tension arté­rielle maxi­male sous NEPT à doses moyen­ne­ment hautes.Pour les patients parkin­so­niens en sous tension ortho­sta­tique, il faut ajou­ter à la nico­ti­no­thé­ra­pie des hyper­ten­seurs qui vont équi­li­brer la tension.

Après l’étude pilote réali­sée auprès des parkin­so­niens sous NEPT à hautes doses et à long terme, et avec la parti­ci­pa­tion des angio­logues, cardio­logues, phar­ma­co­logues, on a observé sous laser que les capil­laires des vais­seaux des petites et moyennes artères ont une vaso­di­la­ta­tion très impor­tante, ce qui implique une meilleure irri­ga­tion de tous les tissus du corps (comme la peau), et une amélio­ra­tion de la micro­cir­cu­la­tion au niveau des artères céré­brales et des autres organes qui dépendent des petites artères.
Jusqu’à ce jour, on n’a pas constaté d’aggravation de la MP chez les patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie, ni clini­que­ment, ni à l’imagerie.On peut imagi­ner, aujourd’hui qu’il en va de même pour les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives dont celles d’Alzheimer, PSP, démence à corps de Lewy,…

Au bout de 4 à 8 mois de traitement 

• on peut dimi­nuer les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, de 50% en ce qui concerne la dopa­mine (L‑Dopa)
• on peut dimi­nuer ou conti­nuer les Agonistes Dopa­mi­ner­giques selon le cas puisqu’ils ont un effet syner­gique avec la nico­tine pour la majo­rité des cas.

Grâce au Pet-​Scan F 18, puis au Dat-​Scan I 123, on a constaté 

• une dimi­nu­tion physio­lo­gique des récep­teurs nico­ti­niques chez des sujets sains, âgés de 65 à 95 ans qui va éven­tuel­le­ment entraî­ner de façon indi­recte un syndrome parkin­so­nien physio­lo­gique nommé syndrome parkin­so­nien sénile
• chez les sujets atteints la dimi­nu­tion patho­lo­gique des récep­teurs nico­ti­niques est très impor­tante bien avant le diag­nos­tic de la mala­die.

Si on parvient, grâce à l’imagerie à bien préci­ser le nombre de récep­teurs dopa­mi­ner­giques pour la MP, et des récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine pour la MA, non fonc­tion­nels ou dégé­né­rés, on pourra 

• A — situer la date exacte du début de la mala­die pour un Parkin­son déclaré.On peut envi­sa­ger de mieux adap­ter la dose exacte et le temps du trai­te­ment nicotinique.
• B — prévoir le moment de la décla­ra­tion de la mala­die pour les patients jeunes et asymp­to­ma­tiques poten­tiel­le­ment suspects de décla­rer une MP ou une autre mala­die neurodégénérative.

La NEPT pour­rait avoir un rôle préven­tif et être utili­sée chez les sujets sains, ainsi que chez les sujets qui ont une prédis­po­si­tion fami­liale à déve­lop­per une MP ou autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques, et ainsi repous­ser les symp­tômes et retar­der l’apparition de la maladie.

Obser­va­tions 
Les symp­tômes amélio­rés par la nico­ti­no­thé­ra­pie obser­vés dans Nico­park 1 chez 6 patients en 2007 (Europe of neuro­logy) sont par ordre chro­no­lo­gique  Dysto­nie, dyski­né­sie, hypo­ki­né­sie, akiné­sie, rigidité

• mémoire pour la forme Parkinson-​Démence Plus tardivement 
• trem­ble­ments de repos pur – modéré (I‑II score UPDRS moteur)
• symp­tômes neuro­vé­gé­ta­tifs (hypo­ten­sion ortho­sta­tique, consti­pa­tion, salivation…)

La tolé­rance à la NEPT est acquise dans la majo­rité des cas.Dans la mino­rité des cas les symp­tômes possibles (anxiété, hyper­sexua­lité, nausées à doses hautes, rares vomis­se­ments, tension arté­rielle surtout systo­lique, hypo­ten­sion Ortho­sta­tique) sont faci­le­ment corrigeables.

Conclu­sion
Par consé­quent, en appli­quant la NEPT de façon précoce à titre préven­tif ou théra­peu­tique, on pour­rait retar­der au maxi­mum l’apparition des symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, ou arrê­ter leur évolution.Hypothétiquement on peut imagi­ner dans une logique pure­ment scien­ti­fique et pas encore démon­trée que dans un futur proche les cher­cheurs pour­ront déve­lop­per des proto­coles pour les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment, la Para­ly­sie Supra­nu­cléaire Progres­sive (PSP), la démence à Corps de Lewy, l’Atrophie Cortico-​Basale, la Sclé­rose en Plaques, la Sclé­rose Laté­rale Amyo­tro­phique, et autres types de démences comme Parkin­son Démence, mala­die d’Alzheimer.

Une prise en charge anti­ci­pée de la mala­die de Parkin­son aurait pour conséquences 

• une dimi­nu­tion du nombre des malades dépen­dants (non auto­nomes dans les gestes de la vie quoti­dienne) selon la date d’apparition des symptômes
• une dimi­nu­tion des trai­te­ments dispen­sés (inva­sifs et médi­ca­men­teux classiques)
• une dimi­nu­tion du coût finan­cier pour la Sécu­rité Sociale (souci actuel compte tenu l’al­lon­ge­ment de l’espérance de vie qui entraîne l’augmentation globale de la popu­la­tion saine, et bien évidem­ment des sujets malades qui génèrent des dépenses de santé au long cours.

Gabriel Villa­fane
Mise en forme jean Grave­leau
Bibliographie 
[1]Villafane G, Cesaro P et al.: Chro­nic high dose trans­der­mal nico­tine in Parkin­son disease : an open trial.  Euro­pean Jour­nal of Neuro­logy 2007 ; 14(12):1316 – 6
[2]Itti E, Villa­fane G, Malek Z, et al.: Dopa­mine trans­por­ter imaging under high-​dose trans­der­mal nico­tine therapy in Parkinson’s disease : an obser­va­tio­nal study.Nucl Med Commun2009 ; 30:513 – 8.
[3]Daniel SE, Lees AJ trans­der­mal nico­tine therapy in Parkinson’s disease : an obser­va­tio­nal study.  Nuclear Parkinson’s disease Society Brain Bank, London : over­view and research J.Neural Transm Suppl 1993 ; 39:165 – 172
[4]Fahn S, Elton RL, UPDRS Program Members.Unified Parkinson’s disease rating scale.In : Fahn S, Mars­den CD, Gold­stein M, Calne DB, editors.Recent deve­lop­ments in Parkinson’s disease, Vol.2.Florham Park, NJ : Macmil­lan heal­th­care infor­ma­tion ; 1987.p 153 – 163.293 – 304
[5]Hoehn MM, Yahr MD.Parkinsonism : onset, progres­sion and mortality.Neurology 1967 ; 17:427 – 442 : 18th Inter­na­tio­nal Congress of Parkinson’s disease and Move­ment Disorder’s Stock­holm — 8 – 12 June 2014

Éditorial

Publié le 24 mars 2015 à 10:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La nico­ti­no­thé­ra­pie ou le trai­te­ment du Parkin­son par patch trans­der­mique (NEPT) :
Nous avons voulu inter­pel­ler large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​à-​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négli­gée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins char­gés de conseiller les Pouvoirs Publics.

Il y a là une aber­ra­tion qui n’a (on pour­rait le penser !) comme seul but, celui de main­te­nir le patient en état de dépen­dance médi­ca­men­teuse pour le plus grand profit des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et des équipes chirur­gi­cales qui prônent de plus en plus la neuro­sti­mu­la­tion profonde. En effet, il est abso­lu­ment insup­por­table que les Pouvoirs Publics, inter­pel­lés à plusieurs reprises et par des gens très diffé­rents, ne proposent pas de réponse adap­tée à cette situation ! 

Il y a main­te­nant plus de dix ans que cette expé­rience est conduite avec des résul­tats tout à fait perti­nents : des amélio­ra­tions très sensibles du malade et des dimi­nu­tions très impor­tantes de la prise médicamenteuse.

Nous ne deman­dons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indé­pen­dants et objec­tifs se réunisse et émette un avis permet­tant de déter­mi­ner si oui ou non il y a lieu de pour­suivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angois­sée des utili­sa­teurs à la merci d’une déci­sion brutale d’interruption du proces­sus sans expli­ca­tion ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villa­fane. En effet, cette tech­nique repose presque unique­ment sur les épaules de ce prati­cien exer­çant à H. Mondor.

Une réponse du Minis­tère (dans un sens ou dans un autre), permet­trait de poser clai­re­ment la ques­tion de la véra­cité et de l’efficacité, sans risque impor­tant, de cette théra­pie nouvelle. Elle évite­rait, ainsi, de confor­ter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvri­rait une piste nouvelle de trai­te­ment de la maladie.

Des tech­niques nouvelles voient le jour dans les labo­ra­toires ouverts aux intéressés.
Ainsi, à Nantes les cher­cheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accom­pa­gnants confir­mant ainsi leur volonté de parte­na­riat et d’échange. Des décou­vertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des cher­cheurs décou­vrir qu’un virus (le Borna­vi­rus) pouvait aider à lutte contre les mala­dies neurodégénératives. 

Un nouveau médi­ca­ment attend son AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieu­se­ment amélio­rer la vie des malades souf­frant de la mala­die de parkin­son à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénon­cer ensuite les excès de langage à propos de leurs qualités. 

Le stylo à Apokinon :
Je vous parle­rai prochai­ne­ment de ce « mira­cu­leux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stop­per presque immé­dia­te­ment les effets parti­cu­liè­re­ment pénibles des fins de dose médi­ca­men­teuse (trem­ble­ments incoer­cibles, lenteur et blocage des dépla­ce­ments… Mais atten­tion aux abus (comme l’alcool !), il est facile de deve­nir « accro » à sa piqûre. 

Le Prin­temps est de retour avec ses gibou­lées mais aussi ses tempé­ra­tures plus clémentes
Fêtons-​le avec les carna­vals de toute la planète et soyons heureux !

Jean GRAVELEAU

Chemin d’un parkinsonien

Publié le 16 janvier 2015 à 19:46

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Inter­ve­nant, Cent personnes devant, une légère brise me traversant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà tremblotant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se déformant
Le tour­ne­vis s’échappant, Au repos le trem­ble­ment, Devient courant
L’odorat depuis long­temps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balancement
C’est évident, Un compa­gnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diag­nos­tic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un main­te­nant Et un après dont je suis ignorant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureu­se­ment, les effets s’estompent. Avec les traitements.
Déjà dix ans, toujours présent, Profi­tant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quoti­dien de la vie, pas de chan­ge­ment, Tout en écou­tant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encombrant.
Résis­tant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardi­nant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au printemps.
Cuisi­nant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voya­geant du soleil levant au soleil couchant, Chas­sant la photo au moindre événement,
Ne perdant pas un instant des plai­sirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espé­rant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et fortifiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insidieusement,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souffrant
Je me dois d‘être vigi­lant, Lui m’aimant et moi le repoussant.
Toujours en avan­çant, le regard droit devant,
Luttant contre les agis­se­ments du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Conti­nuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accom­pa­gnant mon épouse et parta­geant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavar­dage d’un manant, Tout en espérant
En de beaux jours d’un soleil hila­rant Et réconfortant.

Un texte de Jean Lion

29 — Association de parkinsoniens du Finistère

Publié le 15 janvier 2015 à 15:33

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Acti­vi­tés fin d’année du Finistère : 
Semaine bleue à Quim­perlé, peu de monde s’est déplacé pour notre stand GP29 à Quim­perlé, Claire et Alain Ducros sont restés sur leur faim. 

6 novembre présen­ta­tion de notre asso­cia­tion et de la mala­die de Parkin­son à l’EPHAD de Brest à l’invitation du CLIC bres­tois, animée par Monique Leroux et Chris­tian Le Bihan 

Le 14 novembre Réunion du conseil d’administration : bilan du séjour CECAP, choco­lats de noël, tombo­las du crédit mutuel, galettes des rois, discus­sion sur l’élection du bureau au mois de mars prochain… 

Nos futurs rendez-​vous : Le 9 décembre Forum sur « l’accès aux droits et aux soins des publics vulné­rables », animé par Joël Quiniou Direc­teur CPAM du Finis­tère et Viviane Uguen Prési­dente de la caisse dépar­te­men­tale du Finistère 

Domi­nique Bonne, Président de GP29>/small>

Témoignage : Historique de l’APIV

Publié le 14 janvier 2015 à 10:13

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine
Histo­rique de l’APIV
Septembre 2014

Préam­bule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’éta­blir l’his­to­rique de notre asso­cia­tion autant que cela nous est possible de le faire aujourd’­hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos inter­lo­cu­teurs sur nos origines si nous ne les connais­sons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-​Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.

Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pion­nier, il a vu son évolu­tion, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des auto­ri­tés médi­cales et poli­tiques. Il en fut le Tréso­rier, puis le Président avant d’être, aujourd’­hui, l’un des Vice-​présidents. Depuis, la mala­die faisant malheu­reu­se­ment son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et atten­tif à nos activités.

Jean-​Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonc­tion qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’as­su­rer la fonc­tion de Secré­taire. Comme son prédé­ces­seur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la mala­die et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’in­for­ma­tique et Inter­net, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.

Nous leur devons cette rétros­pec­tive et ce que l’as­so­cia­tion est deve­nue aujourd’­hui. Qu’ils en soient remerciés.

Histo­rique :
1984 : Au niveau natio­nal, nais­sance à Nantes de l’as­so­cia­tion A.G.P. (Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, insti­tu­teur à La Baule (44).

1986 : Au niveau dépar­te­men­tal, à l’is­sue d’une confé­rence prési­dée par Mr Marcel Besnard, créa­tion du G.P.I.V. (Grou­pe­ment de Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkin­so­nien, accepte d’as­su­rer la prési­dence et le secré­ta­riat de cette association. 

Le but du G.P.I.V. est d’ai­der à lutter contre la Mala­die de Parkin­son. Pour cela, il se propose :

• de recueillir et distri­buer des infor­ma­tions sur toutes les ques­tions concer­nant cette maladie,
• d’in­ter­ve­nir auprès des pouvoirs publics,
• de dialo­guer avec le corps médical,
• d’ai­der la recherche,
• de prendre contact avec les asso­cia­tions du même type,
• de façon géné­rale, il se propose de briser l’iso­le­ment des malades en prati­quant la solidarité.

1989 : Les malades et adhé­rents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette maladie. 

1994 : Au niveau natio­nal, l’As­so­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (A.G.P.) se trans­forme en Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (F.G.P.). 32 asso­cia­tions dépar­te­men­tales (dont l’Ille-​et-​Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédération. 

1996 : Au niveau dépar­te­men­tal, Mme Lamaze (une malade prove­nant de France Parkin­son) est la secré­taire de l’as­so­cia­tion G.P.I.V. Elle coor­donne les rela­tions entre les adhé­rents, sous la prési­dence de Mme Boué. 

1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkinsoniens). 

Février 2000 : Au niveau natio­nal, une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire de la F.F.G.P. est convo­quée à Cham­béry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convo­quée par l’as­so­cia­tion Savoie Parkin­son diri­gée par des personnes évin­cées de l’association France Parkin­son, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.

Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Cham­béry, après déli­bé­ra­tion avec leurs adhé­rents, sept asso­cia­tions quittent la F.F.G.P. et créent leur regrou­pe­ment : le C.E.C.A.P. (Comité d’En­tente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens).
Le but du C.E.C.A.P. est : 

• de coor­don­ner les actions des diffé­rentes asso­cia­tions dépar­te­men­tales et/​ou régio­nales de Parkinsoniens,
• de les aider à promou­voir leur action et leur développement.

Le C.E.C.A.P. veut s’im­pli­quer dans la défense des droits des malades. Il reven­dique auprès du Minis­tère de la Santé la repré­sen­ta­tion des asso­cia­tions de malades dans les diffé­rentes instances, à côté de profes­sion­nels de la santé.

En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacque­line Géfard et Jean Grave­leau, décident de recréer un jour­nal pour faire face à « La Page » le jour­nal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les asso­cia­tions ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une asso­cia­tion « verrouillée », l’A.GP. (Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ». Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des conseils pratiques, des témoi­gnages, à tous ses abon­nés issus essen­tiel­le­ment de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé ; son équi­libre budgé­taire est réalisé par les abon­ne­ments exclusivement. 

12 Avril 2001 : lors d’une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’­hui, et renou­velle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Prési­dente d’hon­neur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secré­taire Mme Marie-​Pierre Sauvée-​Petit, Tréso­rière Mme Mary­vonne Poubanne.

A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhé­rents. Ses acti­vi­tés sont le soutien aux malades (souvent par télé­phone), l’in­for­ma­tion du public (parti­ci­pa­tion au salon du Handi­cap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’in­for­ma­tion près des futurs soignants : inter­ven­tion dans les Ecoles de Forma­tion des métiers de la Santé (infir­mières, kiné­si­thé­ra­peutes, aides-​soignantes…) et dans les écoles de forma­tion aux carrières sociales. Elle propose aussi des acti­vi­tés comme la gymnas­tique collec­tive, sous l’ini­tia­tive de Mesdames Marie-​Claude Salou et Berna­dette Guérin (des béné­voles de la Gymnas­tique Volon­taire apportent une aide précieuse et appré­ciée par les respon­sables et les malades), les sorties pour les malades. 

En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkin­so­niens décède à l’âge de 93 ans. 

En 2006, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006. 

2007 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Jean-​Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-​Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respec­ti­ve­ment Secré­taire et Secrétaire-​adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’in­for­ma­tion et de liai­son « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-​Février 2007. « Ce bulle­tin de liai­son paraît selon le temps, les articles inté­res­sants et leur nombre dont disposent les respon­sables… » déclare Jean-​Claude Moraines, dernier respon­sable en date de cette paru­tion. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulle­tin sort à des dates irrégulières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le dépar­te­ment ont été créés avec des respon­sables sur chacun d’eux. — Rennes (Hôtel-​Dieu, Maison Asso­cia­tive de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-​Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. — Saint-​Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. — Fougères-​Antrain : Bernard Marchand. — Vitré-​La Guerche-​de-​Bretagne : Bernard Marchand, Clau­dine Bodin, Gabrielle Pépion. — Pays de Brocé­liande : Bernard Daco, Fran­çois de L’Es­pi­nay. — Cesson-​Sévigné : Jean-​Claude Moraines. 

L’as­so­cia­tion conti­nue ses acti­vi­tés de forma­tion et d’in­for­ma­tion, biblio­thèque, sous la respon­sa­bi­lité d’Eu­gène Louvel ainsi que les réunions frater­nelles avec ses adhé­rents : gymnas­tique, excur­sions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajou­tés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale. 

Septembre 2009 : Assem­blée Géné­rale du C.E.C.A.P. à Erquy orga­ni­sée par l’A.P.I.V. Semaine mémo­rable où l’as­sis­tance avec de nombreux parkin­so­niens a applaudi les prouesses théâ­trales de quelques-​uns des nôtres dans une pièce compo­sée en équipe, avec notam­ment Chris­tiane Heuzé, mise en scène et inter­pré­tée par nous-mêmes. 

En 2010, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient au Palais de la Mutua­lité à Paris le 12 avril 2010, jour­née prési­dée par Mme Rose­lyne Bachelot-​Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présen­tés les Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la Mala­die de Parkin­son et le Livre Blanc (bible recon­nais­sant les droits des Parkin­so­niens et des aidants). Les auto­ri­tés poli­tiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entourage.

En mars 2010, est édité le nouveau livret « La mala­die de Parkin­son », créé par la vice-​présidente Mme Solange Helleux, décé­dée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage. 

2012 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkin­so­nien et grand marcheur devant l’Eter­nel – pèle­ri­nage du Mont Saint-​Michel à Saint-​Jacques de Compos­telle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notam­ment. Les fonds récol­tés à l’oc­ca­sion de sa marche cari­ta­tive vers Compos­telle ont été desti­nés à la recherche contre la maladie. 

En 2013, le livret « La mala­die de Parkin­son », avec le concours de l’as­so­cia­tion « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remer­cions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthé­tique la mala­die, son évolu­tion, les traitements.

2014 : L’A.P.I.V. compte, actuel­le­ment, plus de 150 adhé­rents. Elle pour­suit ses acti­vi­tés de soutien aux malades, d’in­for­ma­tion du public et des soignants. Elle conti­nue d’être présente aux Assem­blées Géné­rales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-​Claude Moraines, à titre person­nel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Tréso­rier et donc assure en partie la gestion du « Parkin­so­nien Indépendant ». 

Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secré­taire de l’A.P.I.V.

Sondage : un français sur deux cacherait son Parkinson ou sa SEP (sclérose en plaque) s’il en était atteint !

Publié le 09 janvier 2015 à 15:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

La quasi-​totalité des Fran­çais (neuf sur 10) voient une bonne raison de cacher une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive que ce soit la mala­die de Parkin­son ou la sclé­rose en plaques, révèle une étude TNS Sofres. Selon cette enquête présen­tée mardi à Mont­pel­lier lors de la 4e univer­sité d’été de l’Es­pace éthique de la région Ile-​de-​France, « près d’un Fran­çais sur deux (47%) ne révé­le­rait pas fina­le­ment sa mala­die, une diffi­culté parti­cu­liè­re­ment ressen­tie chez les cadres ». Des conclu­sions déran­geantes, alors qu’en France quelque 250.000 personnes souffrent de Parkin­son et 80.000 de SEP.

Parmi les raisons avan­cées pour ne pas révé­ler son état, les consé­quence auprès des banques et des assu­rances (37%), la peur des moque­ries – essen­tiel­le­ment pour ceux qui seraient atteints de la mala­die de Parkin­son (27%) –, ou la volonté de préser­ver ses proches (34% pour Parkin­son, 33% pour la sclé­rose en plaques). Les jeunes sont aussi plus nombreux à vouloir préser­ver leurs proches en cachant ces mala­dies (près d’un quart des 15 – 24 ans), relève l’enquête.

La mala­die de Parkin­son est davan­tage connue dans la popu­la­tion fran­çaise que la sclé­rose en plaques. Sept fran­çais sur 10 déclarent savoir ce qu’est la mala­die de Parkin­son contre un peu plus de cinq sur 10 pour la sclé­rose en plaques. Mais pour ces deux mala­dies, la connais­sance appa­raît super­fi­cielle. Seuls 18% des Fran­çais déclarent « très bien » connaître la mala­die de Parkin­son et 15% la sclé­rose en plaques, précise l’enquête.

L’étude «  Mala­die de Parkin­son, sclé­rose en plaques quel est le regard des Fran­çais ?  » a été menée auprès de 1.004 Fran­çais âgés de 15 ans et plus inter­ro­gés par télé­phone du 18 au 20 septembre 2014.

Source : Legeneralist
Lu par D. Bonne

Une semaine de vacances : CECAP dans le Finistère

Publié le 04 janvier 2015 à 14:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Notre semaine de vacances, du 5 au 11 octobre s’est bien dérou­lée, les dieux de l’Olympe étaient avec nous, soleil d’automne, un peu de pluie (nous sommes en Bretagne !) pas de quoi fouet­ter un chat. En tous cas toutes les personnes présentes étaient enchan­tées de l’accueil du centre de vacances CAP France « Ker Beuz », des repas, des anima­tions, des chambres, des infra­struc­tures, la bonne humeur était de rigueur, l’entraide aussi entre les personnes, cela a permis de créer des liens forts. Merci à tous ! 

Elec­tions du bureau CECAP : Nous avons eu comme tous les ans une jour­née éprou­vante celle des assem­blées géné­rales, source d’entente, d’attente et fina­le­ment se termi­nant en consen­sus. Le nouveau bureau du CECAP s’est renou­velé comme suit : Jean Grave­leau, nouveau Président du CECAP, Mme Raymonde Jacque­mart, vice-​présidente, Fran­çoise Vignon, secré­taire et Renée Dufant, tréso­rière du CECAP. Chaque dépar­te­ment a lu son compte rendu d’activités 2013. Pour termi­ner, Jean lion a lu un poème émou­vant de sa compo­si­tion. Personne n’est resté insen­sible à sa lecture.

Confé­rences
La deuxième jour­née fut très inté­res­sante avec la projec­tion du film produit par ARTE « le ventre, le deuxième cerveau » en prémices de l’intervention de Mme Sylviane Olli­vier Méde­cin Acupunc­teur nouvel­le­ment instal­lée à Goul­ven (Finistère-​nord pour situer). Elle a su expli­quer l’histoire de l’acupuncture au moyen d’un diapo­rama très expli­cite à la hauteur de chacun. S’en est suivi un jeu de questions-​réponses. Très acces­sible nous avons pu conver­ser avec elle lors des pauses agré­men­tées de gâteaux tradi­tion­nels bretons. (Un compte-​rendu sur l’acupuncture sera édité dans le Parkin­so­nien indé­pen­dant prochainement).

Bernard Dupont a rendu un hommage très émou­vant à Gene­viève Perraud en chan­tant la chan­son « BATS-​TOI » d’Edouard Loffi­cial, toute la salle a repris en chœur le refrain. Merci Bernard !

L’après-midi était consa­cré à l’administratif, M. Jean-​Luc cheva­lier, chef de service au Conseil Géné­ral, nous a expli­qué succinc­te­ment le fonc­tion­ne­ment de son service, de ses moyens. Il a évoqué la loi sur les personnes vieillis­santes qui a été votée derniè­re­ment, dont on attend main­te­nant les décrets. 

La chorale de Quim­per a chanté quelques chan­sons de son réper­toire entre les inter­ve­nants, ils ont été applau­dis comme il se doit, bravo à eux !

Mme Marie Le Clanche, de la MDPH (maison du handi­cap), nous a appris quelles asso­cia­tions parti­ci­paient aux réunions d’instruction des demandes d’aides. Comment étaient trai­tés les dossiers : demande d’APA, carte d’invalidité, carte de station debout pénible, carte de station­ne­ment… Pour obte­nir un dossier, il suffit de télé­pho­ner ou d’envoyer un cour­rier à la MDPH, de le faire remplir correc­te­ment par son méde­cin trai­tant et le renvoyer à la MDPH.

Mme Karine Benoit, du clic de Château­lin a présenté son secteur, ses objectifs.
Pour finir M. Perig Gout­teux, du PACT-​HD a projeté un diapo­rama sur les travaux, surtout d’amélioration de domi­cile. Il a expli­qué la procé­dure de montage d’un dossier de demande de travaux. Impor­tant : avant de commen­cer les travaux, il faut monter son dossier, sans quoi le dossier et les subven­tions seront refu­sés et non pris en charge.

Nous espé­rons avoir réussi nos confé­rences d’informations, avoir éclairé vos lanternes. La vie d’un Parkin­so­nien et de l’aidant est une jungle ; il faut constam­ment cher­cher de l’aide, se tenir au courant des avan­cées sur la maladie. 

Phéno­mé­nal, inoubliable !!
Tous les soirs nous avions des spec­tacles orga­ni­sés par le centre. Une soirée musi­cale (accordéon/​guitare) agré­men­tée de chan­sons popu­laires, une soirée diapo­rama sur la pointe Bretagne présen­tée par une amou­reuse de la nature, défen­dant un riche patri­moine, Dom et oui Dom, il en faut des gens comme toi, aimant la vie, la nature. Merci à toi ! Nous avons eu des grands moments, des rires à s’en bloquer la mâchoire !
Une soirée mémo­rable, celle de l’enquête poli­cière : déjà en entrant dans la salle, nous étions pris à partie par un petit homme à l’imperméable usagé style « inspec­teur Colombo », tout droit sorti d’un théâtre, Maitre d’œuvre d’une mise en scène où, toutes les personnes choi­sies par ses soins collaient à la peau d’un spec­tacle hila­rant. Sans scru­pule aucun, il dirige son enquête en présen­tant ses acteurs un à un, provo­quant des éclats de rires dans la salle. Il y a long­temps que je n’avais pas ri comme ça ! Je voyais autour de moi de la joie, de la bonne humeur.

Je souhaite mettre à l’honneur « Bernard le haut-​savoyard », l’animateur. Il était partout, derrière le bar, devant la scène, au caba­ret, aux jeux bretons, à la danse bretonne, guide touris­tique, randon­neur, et d’j (anima­teur de soirée en Fran­çais) toujours le sourire, jamais d’énervement, toujours à l’écoute des uns et des autres. Je le remer­cie vive­ment pour tous ces moments de bonheur.

Je ne parle pas des visites guidées de la presqu’ile de Crozon, du musée de l’école de Trégar­van, du village de Locro­nan, de l’enclos de Pley­ben, de la choco­la­te­rie arti­sa­nale « Chatillon », du musée des vieux métiers vivants à Argol. 

Remer­cie­ments : Je voudrais tirer mon chapeau au person­nel admi­nis­tra­tif du centre toujours à l’écoute Josée, Chrys­telle… et toutes leurs équipes.

Bref J’étais extrê­me­ment fier d’avoir parti­cipé au travail de prépa­ra­tion à cette semaine de vacances avec notre équipe du bureau ; je remer­cie tout parti­cu­liè­re­ment «  Guitte  » qui nous a fait décou­vrir cet endroit magni­fique dans le Finis­tère qu’est « le centre de vacances KER BEUZ ». Je souhaite bon courage aux Côtes d’Armor pour l’année prochaine.

Repor­tage de Domi­nique Bonne,
Président de GP29 dominique.bonne@gmail.com

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