Le lien entre maladie de Parkinson et pesticides reconnu officiellement
Publié le 26 juillet 2012 à 08:30Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Le lien entre la maladie de Parkinson et l’utilisation de pesticides par les agriculteurs est désormais reconnu grâce à un décret qui entre en vigueur jeudi 17 mai 2012.
Ce décret, signé du ministre de l’Agriculture, Bruno Le Maire, classe, sous certaines conditions, cette pathologie neurodégénérative comme maladie professionnelle pour les salariés agricoles comme les exploitants agricoles. Les agriculteurs doivent avoir été exposés (inhalation, contact,…) au moins 10 ans aux pesticides et déclencher la maladie dans un délai d’un an après l’arrêt de l’exposition, selon le décret du 4 mai.
« Cette reconnaissance est importante d’un point de vue symbolique, sur le plan psychologique pour les agriculteurs », estime Yves Cosset, médecin du travail national adjoint à la Mutualité sociale agricole (MSA).
En février la justice a reconnu Monsanto responsable d’une intoxication à l’herbicide par un céréalier. Paul François, président de l’association Phyto-victimes, et auteur de cette première judiciaire en France face au leader mondial de l’agrochimie Monsanto, était venu ensuite manifester au Salon de l’agriculture sur cette question de moins en moins tabou.
En avril l’État a été condamné par une juridiction d’Epinal à indemniser un agriculteur ayant développé un cancer en raison des substances toxiques contenues dans des pesticides et herbicides.
Source : AFP 11/05/12 Actualités générales www.pleinchamp.com
Compte rendu de la journée mondiale du Parkinson, mercredi 11 avril 2012 à la Maison de la Chimie
Publié le 23 juillet 2012 à 08:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
La réunion débute par le témoignage filmé et enregistré d’un malade parkinsonien. Elle est présentée et animée par Bruno Rougier, journaliste santé (France Info). Suit l’interprétation d’une chanson de Guy Béart « Les souliers de satin » par la chorale « Un chœur qui bat » composée de parkinsoniens et de leurs proches. Cette chorale mise en place en janvier 2011 à Boulogne-Billancourt avec le concours d’une orthophoniste et d’un kinésithérapeute pour la préparation préalable aux répétitions sous la houlette d’un chef de chœur. Après quelques explications du chef de chœur, du kinésithérapeute et de l’orthophoniste sur les techniques utilisées pour rééduquer la respiration, la parole, le timbre de voix, etc., la chorale interprète « Armstrong » de Claude Nougaro.
Suivent de courtes interventions de : Mady Mesplé, marraine de France Parkinson sur les bienfaits du chant, Bruno Favier, président, pour une allocution de présentation de la journée, la MP étant devenue une priorité nationale avec l’annonce du Plan national Parkinson 2011/2014 né à la suite des Etats Généraux de la maladie et de la publication du « Livre blanc ». Mathilde Laëderich, directrice, pour un court développement des acquis actuels du Plan Parkinson et notamment l’obtention d’un budget de 3.1 millions d’euros pour 2012.
Présentation du plan Parkinson, par le Pr Pierre Pollak, neurologue : Création de 24 centres en France pour un parcours personnalisé des patients et de 7 centres de références inter régionaux qui gèreront l’ensemble.
Coordination avec les médecins, par le Dr Planque, neurologue : Liens des médecins traitants et neurologues libéraux avec ces centres.
Présentation de la mallette, destinée aux nouveaux diagnostiqués, par le Dr Viallet : Nécessité que cette mallette soit remise par le neurologue qui confirmera la maladie. Elle sera un instrument d’appropriation pour l’autonomie du malade et des aidants. Le contenu : brochure sur les droits des patients, informations sur la maladie, modèle de fiche de préparation aux consultations, carte de parkinsonien, liste des associations de parkinsonien, etc…
Avancées 2011 : concernant la prise en compte de la maladie en ALD (Affection de Longue Durée) après 6 mois de prise de médicaments anti parkinsoniens.
Avancées 2012 : avec l’élaboration par la HAS (Haute Autorité de Santé) d’un guide de 80 pages destiné aux médecins généralistes.
Création d’une unité parkinson à Ydes (cantal) par le Maire, d’une première maison spécialisée pour les soins de longue durée ou l’hébergement temporaire des malades parkinsoniens.
Développement du plan Parkinson : Création de centres d’accueil de jour, temporaire ou de longue durée pour les malades et les aidants, remédier au manque de professionnels compétents y compris infirmières, entretien de la porte ouverte sur les avancées avec une ligne budgétaire.
Questions réponses sur :
- les effets indésirables des médicaments = nécessité d’un outil de détection avec un formulaire,
- manque de formation des personnels soignants = création d’une structure pour permettre aux usagers d’interpeller l’hôpital afin d’aboutir à la formation des personnels,
- volet sur la formation des kinésithérapeutes, orthophonistes et tout le personnel dans les centres de référence,
- effets du Modopar = faire la balance entre bénéfice et effets indésirables.
- effets de la L‑dopa avec maitrise du traitement et son adaptation,
- nécessité du dialogue entre patient et neurologue et son importance,
- délais trop longs pour les rendez-vous = manque de spécialistes,
- cas de régression de la maladie = non avéré, progression inéluctable,
- nombre de centres de références, pourquoi 24 et pas plus = chiffre arrêté pour que le territoire soit couvert intégralement et le mieux possible,
- marque optimisme sur le délai de mise en place = pas de précision,
- témoignage sur le regain d’autonomie en utilisant le tricycle couché, mais inaccessibilité dans la RATP = il faut un changement des statuts RATP le règlement actuel étant inadapté à la dépendance et au handicap.
Questions réponses sur les recherches actuelles : Quatre projets sur les origines et la diminution de la maladie Génétique – chirurgicale – fondamentale – rayonnement infrarouge
- Sur la génétique, la meilleure piste est sur la perte cellulaire,
- Sur la neurostimulation avec plus de précision sur la zone stimulée grâce aux nouvelles techniques,
- recherche fondamentale thérapeutique
- Etude sur le rayonnement infra rouge près substance noire, diminution de la destruction des cellules,
- Apomorphine utilisée avec réponse en 10 minutes,
- l’introduction de la L dopa directement dans les intestins,
- l’éventualité de la L dopa retard = cela n’existe pas,
- la théorie de Braak (article dans Science et Vie) sur des traces de cellules nerveuses dans le tube digestif est vraie,
- que l’origine infectieuse de la MP à une probabilité mais non confirmée,
- les pesticides sont des facteurs favorisants avec herbicides, solvants etc…
- la MP latente avec facteurs environnementaux,
- existence d’une mutation génétique sur un gène identifié,
- une variation du génome favorisant MP (dans sa forme familiale), retrouvée dans certains peuples notamment maghrébin, juif ashkénaze …
- la recherche des formes génétiques en France montre deus sortes de MP avec anomalies dans la famille,
- la thérapie génique est un procédé très complexe qui donnera des résultats dans un délai « moyen terme » sans autre précision,
- la mondialisation des recherches, permanence mondiale et parutions des avancées mises à dispositions des chercheurs,
- l’hypothèse que soigner les cellules nerveuses des intestins améliorerait la MP,
- le rôle des laboratoires pharmaceutiques dans les recherches pharmaceutiques et fondamentales ; les tests sont en lien avec les hôpitaux après les essais en laboratoires sur les animaux,
- la prudence dans les thérapeutiques diverses, les résultats doivent faire l’objet d’une étude pour les participants et leur être communiquée et avoir des résultats pratiques,
- nécessité de regarder l’ADN du patient pour les effets des différents traitements,
- les cas de syndrome parkinsonien d’origine médicamenteuse sont de 8 à 14 000,
- espoir sur les cellules souches avec la progression des connaissances sur le cerveau, complexité pour l’administration dans la substance noire malgré la réussite in vitro.
Démonstration de tai chi par des malades parkinsoniennes.
Initiatives régionales France Parkinson : Fin de la journée où les Associations formant le collectif parkinson sont nommées mais ne sont pas invitées à monter sur scène ni dire un mot, comme prévu par Mathilde Laëderich.
Compte rendu réalisé par Renée Dufant
Présentation de la réflexothérapie et de son utilisation dans la maladie de Parkinson
Publié le 20 juillet 2012 à 08:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
La réflexothérapie est une pratique. Son principe est fondé sur le fait que l’on peut agir à distance sur des structures en activant un réflexe au niveau d’une zone de l’épiderme. A chaque région de la peau correspond une zone organique précise sur laquelle on peut ainsi intervenir.
La réflexothérapie globale se base sur le principe de la médecine traditionnelle chinoise déjà connue depuis des millénaires et pratiquée par exemple sous le nom d’acupuncture. Dans le cadre de la maladie de Parkinson les structures qui nous intéressent se trouvent dans le cerveau. Nous ne parlerons pas de réflexothérapie plantaire ni palmaire mais de cranioréflexologie et d’auriculoréflexologie.
En effet, ce sont les seules à posséder la représentation des différentes structures du cerveau. Découverte et inventée par le Docteur René Bourdiol la cranioréflexologie et sa cousine l’auriculoréflexologie (décrite par le Docteur Paul Nogier) ont une base commune comme l’utilisation des Pouls de Nogier.
Grâce aux pouls ressentis par le thérapeute, celui-ci peut alors cibler et stimuler, à l’aide d’un petit stylet, une ou plusieurs zones du crâne ou de l’oreille du patient. Cette stimulation indolore se fait dans le cadre de fréquences spécifiques choisies par le thérapeute.
La stimulation de points crâniens correspond à la projection du :
- Mésencéphale (lieu renfermant la substance noire ou locus niger) qui a pour rôle la motricité automatique et semi-automatique ainsi que la régulation du sommeil.
- Thalamus qui est le centre de la perception et directement en relation avec l’Aire 6.
- L’Aire 6 qui facilite la coordination harmonieuse des mouvements automatiques et volontaires à la réalisation du geste.
- L’Aire 24 (dite inhibitrice) sera également stimulée car elle est étroitement liée à l’exécution correcte d’un mouvement volontaire.
Les résultats multiples obtenus après 5 ou 6 séances espacées de 2 ou 3 semaines sont décrites comme un gain au niveau du sommeil, de la souplesse ainsi qu’une diminution de la fatigabilité, un meilleur accomplissement de tâches quotidien … cette liste est non exhaustive.
La réalisation des séances de cranioréflexologie est, à mon avis, un indéniable « atout » dans la prise en charge pluridisciplinaire et quotidienne de la maladie de Parkinson afin d’en freiner son évolution.
Nicolas STRAGLIATI, Masseur-kinésithérapeute
Les aspects psychologiques dans la maladie de Parkinson
Publié le 19 juillet 2012 à 08:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
La maladie de Parkinson fait partie des maladies dites neurodégénératives, ce qui veut dire que dans l’état actuel des connaissances elle est incurable et implique donc la notion d’évolution. Cette maladie ne touche pas que des personnes âgées. Le choc du diagnostic est encore plus important chez les jeunes (+ ou – 40 ans).
L’annonce du diagnostic et le vécu de la maladie :
Le choc de l’annonce : Il y a encore des progrès à faire sur la manière d’annoncer le diagnostic. De toute manière il y a un changement de statut : de bien portant, l’on devient malade et l’on se pose des questions : pourquoi moi ? L’on rencontre une difficulté à partager l’annonce : souvent il y a un refus, pour se protéger soi ou pour protéger les autres.
Aspect factuel : Aussitôt, il va il y avoir des retentissements dans la vie quotidienne, ne serait-ce que par la place importante que va prendre le traitement.
Aspect conceptuel : Il y un retentissement psychologique qui va se traduire par de la peur, de l’angoisse, une difficulté à se projeter dans l’avenir. Intervient également la notion de handicap.
Spécificité de la M.P., « la lune de miel » : Elle correspond à une période ou l’ensemble des symptômes est bien géré. Elle permet d’oublier la maladie et peut être vécue comme une sorte de rémission, jusqu’à ce que celle-ci nous rappelle à l’ordre avec l’arrivée des premières complications.
Bouleversement psychique :
L’image du corps perturbé : Symptômes : tremblements, amimie, posture, marche, dysarthrie, dyskinésies, blocages, perte de maîtrise ; notion de vieillissement prématuré (image médiatisée). Comment aimer et investir un corps malade, auteur de souffrances et de handicap ?
Le rapport au temps perturbé : Nécessité d’envisager l’avenir différemment (quid des projets ?). Projection de soi dans le temps plus ou moins possible, plus ou moins supportable. Fonctionnement ON/OFF de la maladie, ralentissement : on devient tributaire des rythmes, on ne peut plus rien programmer, on n’a plus la maîtrise du temps. Impact des traitements sur la gestion du temps : notion de rigidité, caractère obsessionnel, voire comportement addictif sur la prise des médicaments. Comment gérer le conflit de rythme ?
La question de l’identité : Qui suis-je devenu ? Qui vais-je devenir ? Devenir malade c’est faire le deuil d’être un bien portant. Apprendre à se re-connaître : conflit avec sa nouvelle identité, retrouver des aides pour progresser dans l’acceptation de sa nouvelle image. La maladie entraîne un ébranlement psychique important qui va retentir dans le réseau social.
Les mécanismes de défense, système mis en place en tant que moyens de lutter contre quelque chose :
- Incrédulité : pourquoi moi ?
- Colère : notion d’injustice
- Frustration, jalousie : sentiment de privation
- Peur, anxiété : varie selon les personnalités
- Déni : refus d’admettre ou d’entendre ce qui a été annoncé
- Culpabilité : impression de devenir un fardeau, sentiment de ne plus pouvoir assumer, décider
- Isolement : tendance au repli sur soi, ne pas s’ouvrir aux autres
- Perte de confiance en soi, d’estime de soi : travail sans cesse à recommencer avec les étapes de la maladie
- Dépression : souvent elle est une composante de la maladie
Rappel des troubles neuropsychiatriques et cognitifs liés à la maladie de Parkinson :
Dépression, Troubles anxieux, Apathie, Anxiété anticipatoire, Hallucinations, Etats maniaques, Troubles de la mémoire, de l’attention
Les répercussions sur les relations :
La famille, le couple :
La protection : le partage ou non du diagnostic, du ressenti, dans le but d’épargner l’entourage, représente une source de quiproquo, d’incompréhension et de souffrance. Les enfants même jeunes perçoivent ce que l’on ne leur dit pas, d’où l’importance d’être juste dans la manière d’aborder la maladie. Culpabilité : renforcée par l’angoisse de l’abandon, elle va modifier la vie familiale et conjugale. Remaniement des rôles : la maladie entraîne un tel chamboulement qu’elle oblige à réinventer la place de chacun dans la famille. Impact financier : avec la perte de revenu, les projets doivent être repensés. Agressivité : réaction de défense qui va altérer la relation. Comment garder sa place au sein du couple, de la famille ?
Le milieu professionnel : Dire ou non la maladie ? Cacher les symptômes représente une dépense d’énergie physique et psychique. Le statut de travailleur handicapé : démarche difficile psychologiquement, elle exige de reconnaître des inaptitudes. Cessation de l’activité professionnelle : souvent vécue comme une dévalorisation. Dans la société, on se défini par son travail (moyen d’identification) et la perte de celui-ci peut être ressenti comme une exclusion sociale avec un sentiment d’inutilité.
Le milieu social : Confrontation au regard d’autrui. Sentiment d’infériorité. Isolement volontaire ou subi : rétrécissement du réseau social et repli sur soi. Le dire aux autres revient à se le dire à soi-même. C’est s’enlever la possibilité de croire qu’on n’est pas malade.
Devenir « aidant » :
Bouleversement de ses représentations : repenser la place du conjoint, redistribuer les rôles respectifs, imaginer de nouveaux projets. Remaniement du quotidien : s’adapter au nouveau rythme, aux nouvelles contraintes. Gestion de l’agressivité, de la fatigue.
Continuer à être « aidant » :
Savoir se préserver et ce dans la durée. Si l’aidant craque, tout l’équilibre est remis en cause. Savoir se ressourcer : trouver des espaces et des lieux à travers des rencontres et des activités.
Le rôle du psychologue :
Permettre la verbalisation des émotions, des angoisses, de la souffrance.
Aider au réaménagement de l’identité, à la réappropriation de son corps.
Permettre la restauration de l’estime de soi.
Aider à s’adapter au diagnostic pour devenir acteur et pouvoir le partager.
En conclusion ; il n’est pas question d’accepter la maladie qui reste inacceptable mais de l’admettre afin d’y faire face et de gérer au mieux le quotidien. Nier la réalité correspond toujours à une débauche d’énergie.
Résumé par Guy Seguin
Pourquoi donc s’intéresser au tube digestif dans la maladie de Parkinson ?
Publié le 17 juillet 2012 à 10:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Il est désormais bien établi que la maladie de Parkinson ne se limite pas à la substance noire (cette région spécialisée dans la production de dopamine) et encore moins au cerveau. En effet, des structures nerveuses situées en « périphérie », c’est-à-dire en dehors du cerveau et de la moelle épinière sont aussi touchées au cours de la maladie de Parkinson. Ces systèmes nerveux périphériques ont pris tellement d’importance ces dernières années qu’un article récent d’une équipe suisse, titrait de façon un peu provocante mais non irréaliste « Maladie de Parkinson : quand le système nerveux périphérique devient central ». Parmi ces systèmes nerveux périphériques, un a été plus particulièrement étudié, il s’agit du système nerveux entérique (SNE). Nous avons des neurones dans notre intestin, en aussi grand nombre que dans la moelle épinière, de l’œsophage au rectum. Ces neurones sont importants pour le transit intestinal et la sécrétion digestive. La complexité du SNE rappelle à certains égards celle du cerveau, ceci explique les surnoms de second cerveau ou de mini cerveau qui lui sont parfois donnés.
Les lésions dans le SNE des patients atteints par la maladie de Parkinson ont été décrites dès les années 1980 en particulier par des équipes japonaises. Ce sont les travaux de Braak, un anatomiste allemand qui ont propulsé le SNE sur le devant de la scène. Braak, a émis l’hypothèse que le SNE était touché de façon précoce au cours de la maladie, bien avant le cerveau. Il a été plus loin en postulant qu’il permettrait à un toxique ingéré ou à un microbe (inconnu jusqu’alors) de gagner le cerveau par le nerf vague, qui assure la jonction SNE-cerveau. Le but de ce court article n’est pas de détailler les arguments pour ou contre l’hypothèse de Braak. Si l’on essaie de résumer, bien que cette hypothèse soit séduisante et que le travail anatomique de Braak soit d’une grande précision, il y a à l’heure actuelle de nombreux arguments contre un scénario qui ferait du SNE une porte d’entrée de la maladie. Ce que l’on sait en revanche de façon certaine, c’est que la quasi-totalité des personnes atteintes de maladie de Parkinson, de 70 à 90%, ont une atteinte du SNE.
C’est ce constat qui nous a amené à étudier le SNE au cours de la maladie de Parkinson à l’Inserm U913 « Neuropathies du système nerveux entérique et pathologies digestives » à Nantes. Nous sommes partis du fait que contrairement au cerveau, les neurones du tube digestif peuvent être analysés facilement du vivant du patient par simple biopsie. Un des « challenge » du laboratoire a été de montrer qu’une simple biopsie de la taille d’un grain de riz(les mêmes pratiquées en routine par les gastro-entérologues pour dépister les tumeurs du colon), obtenue au cours d’une coloscopie ou d’une rectosigmoïdoscopie (coloscopie courte)permettait d’analyser le SNE. Thibaud Lebouvier et Hélène Pouclet (respectivement chef de clinique et interne en neurologie) ont montré qu’une simple biopsie, pour le peu qu’elle soit analysée correctement, contenait près de 150 neurones. En appliquant cette analyse à des personnes touchées par la maladie de Parkinson, nous avons pu montrer que les biopsies permettaient de mettre en évidence les mêmes lésions que dans le cerveau (les fameux corps de Lewy), véritables marqueurs de la maladie. Les patients qui ont pris part à cette étude ont eu par ailleurs une évaluation complète de leur maladie. Ceci nous a permis de montrer qu’il y avait une corrélation entre l’importance des lésions dans le SNE et la sévérité de la maladie : plus les corps de Lewy dans les biopsies étaient nombreux, plus la maladie était sévère, avec en particulier des chutes plus fréquentes. L’analyse du SNE reflèterait donc l’atteinte du cerveau et serait une fenêtre sur l’évolution de la maladie.
Depuis ces premiers résultats, nous continuons nos travaux sur les biopsies de colon de patients parkinsoniens. Nous avons montré que les biopsies permettent de différencier maladie de Parkinson des syndromes apparentés (atrophie multi-systématisée et paralysie supranucléaire progressive) et nous sommes en train d’étudier l’inflammation et la perméabilité du tube digestif au cours de la maladie. Les travaux sur les biopsies sont complétés par d’autres approches. Nous avons développé un modèle de neurones digestifs en culture, qui permet de s’approcher du SNE et nous travaillons sur des modèles animaux de maladie de Parkinson. Ces différentes approches nous permettent de couvrir l’ensemble de l’atteinte digestive au cours de la maladie.
Pascal Derkinderen et Michel Neunlist
Service de Neurologie et Inserm U913 Nantes
Le Léponex contre les hallucinations
Publié le 16 juillet 2012 à 09:02Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
En Mars 2008, paraissait, dans le numéro 32 du Parkinsonien Indépendant sous le titre « Les hallucinations dans la maladie de Parkinson », un article rédigé par Stéphane Thobois, neurologue à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer à Lyon. Alors que l’on estime que les hallucinations touchent 25% des Parkinsoniens, ce sujet reste difficile à aborder par les patients. Dans l’article, afin de dédramatiser la question, sont traités successivement les aspects cliniques, les facteurs favorisants, les facteurs déclenchants et la prise en charge des hallucinations.
En ce qui concerne la prise en charge, après avoir exploré plusieurs solutions, l’auteur préconise, en dernier ressort, la prescription suivante : Il s’agit de l’utilisation de neuroleptiques atypiques (c’est-à-dire n’aggravant pas les syndromes parkinsoniens). La première prescription de certains d’entre eux est hospitalière (clozapine®, Léponex®). Le Léponex a souvent mauvaise réputation auprès des malades et son utilisation est très réglementée.
1. Caractéristiques générales du Léponex
Le Léponex 25 mg (molécule Clozapine) est produit et commercialisé par les laboratoires Novartis Pharma SAS. Ses caractéristiques générales sont : comprimés 25 mg sécables en boîte de 7, 14, ou 28 comprimés ; classe thérapeutique : neurologie-psychiatrie. Principe actif : Clozapine. Prix en pharmacie : 5.49 € la boîte de 28. Le Léponex existe aussi en comprimés 100 mg. AMM depuis le 2O juin 1991, réactualisée à plusieurs reprises, et en particulier lors du renouvellement de l’inscription sur la liste des spécialités remboursables aux assurés sociaux (avis favorable de la HAS le 14 Mars 2007).
2. Indications
En psychiatrie : Le Leponex est indiqué chez les patients schizophrènes résistant au traitement et chez les patients schizophrènes qui présentent avec les autres agents antipsychotiques, y compris les antipsychotiques atypiques, des effets indésirables neurologiques sévères, impossibles à corriger. La schizophrénie est une maladie mentale qui modifie chez le patient la façon de penser, de percevoir les choses et de se comporter. La résistance au traitement est définie comme l’absence d’amélioration clinique satisfaisante malgré l’utilisation d’au moins deux antipsychotiques différents, y compris un agent antipsychotique atypique, prescrits à posologie adéquate pendant une durée suffisante.
En neurologie : Le Leponex est également indiqué pour le traitement des troubles psychotiques survenant au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson, en cas d’échec de
la stratégie thérapeutique habituelle (voir article de Stéphane Thobois). Les troubles psychotiques regroupent des troubles comme les idées délirantes, les troubles du comportement ou de la pensée, ainsi que les hallucinations. Les neurologues utilisent donc le Léponex pour traiter les hallucinations des patients Parkinsoniens.
3. Contre indications et effets indésirables
Le Léponex a de nombreuses contre indications. Il est contre indiqué par exemple en cas : de taux faible de globules blancs, de problèmes cardiaques, glaucome, diabète, maladie de la moelle osseuse.
Il présente aussi de nombreux risques d’interactions avec d’autres médicaments. Avant de prescrire, le neurologue interroge le patient sur ses antécédents médicaux et les traitements subis pour éviter les interactions .Le Léponex peut provoquer aussi de nombreux effets indésirables, les plus fréquents étant la somnolence, les sensations de vertige, l’augmentation du rythme cardiaque, la constipation et l’augmentation de la sécrétion de salive.
Par ailleurs, et surtout, le Léponex peut provoquer une baisse du taux de globules blancs aux conséquences graves (risque d’infection). C’est pourquoi, le neurologue avant la première prescription fait procéder à une analyse de sang, pour vérifier le taux de globules blancs. C’est la NFS (Numération Formule Sanguine), qui fournit entre autres le nombre par mm3 de Leucocytes et de Neutrophiles.
4. Prescription et dispensation du médicament
Le Léponex ne peut être prescrit qu’en hôpital, par des médecins spécialistes en psychiatrie, en neurologie ou en gériatrie. Cette condition s’applique, aussi bien pour la première prescription (elle est annuelle) que pour le renouvellement de l’ordonnance. Les prescripteurs sont responsables du suivi hématologique. Ils inscrivent sur l’ordonnance que la numération formule sanguine a été réalisée et que les résultats de la NFS sont dans les limites des valeurs usuelles.
5. Surveillance pendant le traitement
Le nombre de leucocytes par mm3 et le nombre de neutrophiles par mm3 doivent être mesurés régulièrement aux intervalles suivants : une fois par semaine pendant les 18 premières semaines de traitement et, ensuite, au moins toutes les 4 semaines durant toute la durée du traitement. Cette surveillance doit être poursuivie tout au long du traitement et pendant les 4 semaines qui suivent l’arrêt complet du traitement. La pression artérielle doit être surveillée pendant les premières semaines de traitement. Une Numération Formule Sanguine doit être réalisée immédiatement en cas de survenue de tout signe ou symptôme d’infection.
6. Le carnet de suivi
Le patient devra donc faire procéder à une analyse sanguine, chaque semaine (18 semaines), puis chaque mois. La prise de sang est faite à domicile, ou auprès d’un laboratoire. Il n’est pas nécessaire d’être à jeun. Tous les résultats des analyses doivent être reportés par le patient sur un carnet de suivi fourni par les laboratoires Novartis, puis validés par le médecin prescripteur avant toute nouvelle ordonnance. Lors de la dispensation, le pharmacien inscrit la date, la quantité dispensée et appose sa signature sur le carnet.
Le tableau joint en annexe résume les modalités de surveillance et les chiffres clés de la NFS.
Conclusion
Le Léponex a prouvé son efficacité depuis de nombreuses années dans le traitement des hallucinations. Dans son avis du 14 Mars 2007, la HAS (Haute autorité de santé) après avoir analysé les dernières données fournies par le fabricant et portant sur 8000 prescriptions de Léponex estime que : Le SMR (service médical rendu) reste important dans les indications de l’AMM. Certes, son utilisation oblige le neurologue à une surveillance hématologique rigoureuse. De son côté le patient est contraint à des prises de sang fréquentes surtout les premières semaines. Mais ces contraintes restent tout à fait acceptables et cela permet de détecter une baisse du taux de globules blancs et de pallier le risque d’infection.
Rédigé par Jean Pierre Lagadec
La solution magnésium
Publié le 15 juillet 2012 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Quel point commun entre dépression, hyperactivité, épilepsie, autisme et maladie d’Alzheimer ? Selon le Dr Mousain-Bosc : un déficit anormal en magnésium. (livre p.120)
La déficience en magnésium joue un rôle important dans l’apparition d’Alzheimer mais aussi dans la maladie de Parkinson. Des travaux récents ont montré que la déficience en magnésium sur plusieurs générations est associée au développement de la maladie de Parkinson. Le mécanisme exact reste inconnu mais il semble lié à une anomalie du transport du magnésium.
En effet, la maladie de Parkinson est associée à une diminution de l’expression des gênes TRPM7 (gênes gouvernant le transport de magnésium responsable de la régulation du magnésium). Des mutations de ces gênes augmentent le risque de la survenue de la maladie de Parkinson, s’il existe une carence d’apport nutritionnel en magnésium.
Précautions : Les suppléments de B6 diminuent l’efficacité du médicament lévodopa. Les patients Parkinsoniens ne peuvent pas être supplémentés en vitamine B6 s’ils sont traités avec la Carbidopa.
Transmis par Annick Lebrun
De nouvelles lignes directrices sur le Parkinson
Publié le 14 juillet 2012 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
A la fin du mois de novembre 2001, l’Association Européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA), a publié une déclaration de consensus sur les normes thérapeutiques en matière de Parkinson (cf. les premiers numéros du Parkinsonien Indépendant). Ce document constitue un « modèle optimal de gestion » susceptible d’améliorer considérablement le niveau des soins en Europe s’il est effectivement appliqué par les décideurs politiques. Cette déclaration a été élaborée en collaboration avec des experts du Parkinson, des patients, des membres du personnel soignant et 45 organisations nationales de lutte contre le Parkinson.
Outre des données alarmantes sur les frais actuels engendrés par la maladie dans de nombreux pays européens, elle donne des informations détaillées sur l’importance d’un diagnostic précoce. Tout aussi important, le recours à des spécialistes et une vaste offre de services d’assistance et de soins permanents. La déclaration est disponible au téléchargement sur www.parkinson.ch dans la rubrique « Actualités ».
Jörg Rothweiler, rédacteur du Parkinson Suisse
Lu par Jean Graveleau
Transformation de cellules épithéliales en neurone
Publié le 12 juillet 2012 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Des chercheurs ont réussi à transformer des cellules souches épithéliales d’un patient parkinsonien en neurone présentant les caractéristiques typiques de la maladie –comme l’a révélé la comparaison avec la culture de neurones d’un proche sain. Ainsi les neurones du parkinsonien présentaient une triplication du gène SNCA, responsable du codage de la protéine alpha-synucléine. Cette multiplication par trois du gène, qui permet aux neurones du patient de produire deux fois plus d’alpha-synucléine, est à l’origine d’une variante particulièrement agressive de Parkinson. Les chercheurs espèrent que leur découverte permettra de mieux comprendre les causes du Parkinson.
Source : Nature Comm. online 2011
Les solvants : un facteur de risque
Publié le 11 juillet 2012 à 15:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Une étude attise les soupçons : le trichloréthylène (TCE) utilisé pour dégraisser les métaux et le perchloréthylène (PERC) utilisé pour le nettoyage à sec accroissent-ils le risque de Parkinson ? Le contact avec ces solvants a été étudié chez près de 99 paires de jumeaux de sexe masculin (la moitié étant monozygote), au sein desquelles l’un des deux souffrait du Parkinson. Le lien entre l’exposition au TEC et au PERC et le risque de Parkinson s’est avéré considérable. Pour ceux qui étaient exposés aux deux substances, le risque était neuf fois plus élevé.
Source : Annals of Neurology online 2011
Stimulation cérébrale profonde (SCP) : jamais sans auto-détermination
Publié le 10 juillet 2012 à 09:30Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
De nos jours, la stimulation cérébrale profonde est considérée comme une forme thérapeutique établie pour lutter contre le Parkinson et d’autres troubles moteurs. La décision de cette intervention requiert des explications minutieuses et une action autonome des personnes concernées.
Il est difficile d’échapper à la puissance suggestive de telles images : un homme souffrant d’importants tremblements allume un appareil et retrouve d’un seul coup le contrôle de son organisme … Leur pouvoir d’attraction est important. Et pourtant, elles ne donnent qu’un aperçu très incomplet du développement de la stimulation cérébrale profonde (SCP), qui est devenue, après des décennies de recherche, un procédé établi dans le traitement des troubles moteurs tels que le Parkinson, les dystonies et les tremblements essentiels. Près de 85 000 personnes dans le monde ont déjà bénéficié de l’implantation d’un système de SCP. Ce nombre va croissant, tout comme les domaines d’application de la SCP. Aujourd’hui, elle est également utilisée pour traiter l’épilepsie, la douleur chronique et les troubles obsessionnels compulsifs. Son application dans le cadre d’autres maladies telles que les dépressions fait l’objet de recherches.
La SCP : mode de fonctionnement
A première vue, l’approche thérapeutique de la SCP est convaincante : au lieu de noyer le cerveau dans les médicaments, on intervient de manière ciblée dans un réseau neuronal perturbé en implantant une électrode à des endroits précis du cerveau et en normalisant en quelque sorte l’activité du réseau à l’aide d’un courant électrique. Le courant de stimulation est généré par un stimulateur (semblable à un pacemaker) implanté sous la clavicule ou dans la région abdominale. Ce stimulateur peut être piloté sans fil au moyen d’un appareil de programmation externe afin d’adapter les paramètres de stimulation.
Condition préalable pour le succès de la SCP : naturellement, le mode de fonctionnement du réseau correspondant dans le cerveau doit être bien connu et les électrodes doivent pouvoir être implantées avec le moins de risque possible et de manière très précise à l’endroit souhaité. Par ailleurs, la détermination de la stimulation idoine demande beaucoup d’expérience aux neurologues, car la plupart du temps la médication est poursuivie (souvent dans une bien moindre mesure). Même dans le cas d’une SCP, il convient presque de « paramétrer » les patients parkinsoniens afin d’obtenir l’effet optimal.
Contrairement à l’administration de médicaments, qui est sous-tendue en permanence par une certaine dynamique et donc par des variations de concentration, l’effet de stimulation, une fois qu’elle est réglée de manière optimale, est quasiment constant. Certains problèmes, tel que les phases « off », sur lesquels les médicaments n’agissent pas bien, peuvent ainsi être contrôlés de manière satisfaisante.
Malgré l’efficacité souvent satisfaisante de la SCP, son action précise sur les tissus nerveux stimulés reste floue. La conception d’origine selon laquelle l’activité de cette région serait en quelque sorte « arrêtée » s’est avérée imprécise. En revanche, une sorte de « modulation » de l’activité a lieu, dans le sens où la stimulation précise permet de normaliser à nouveau l’activité de l’ensemble du réseau.
Une intervention invasive
Même si la SCP constitue une intervention nettement moins invasive que les autres opérations du cerveau (comme par ex. l’ablation neurochirurgicale d’une tumeur au cerveau), le crâne du patient est ouvert à l’aide d’un trépan et des électrodes sont implantées dans des régions profondes du cerveau. Le fait que cette procédure soit généralement réalisée sur des patients éveillés ne simplifie pas les choses. En conséquence, de nombreux patients ont de gros doutes sur leur capacité à subir une telle intervention ou non.
Le fait de savoir que dans le cas du Parkinson, plus de 20 années d’expérience avec la SCP ont été accumulées est rassurant. Elles montrent que la méthode permet d’obtenir de bons, voire de très bons résultats – à condition que les patients soient sélectionnés méticuleusement et en tenant compte de nombreux aspects. C’est pourquoi la SCP n’est généralement employée que quand l’efficacité des médicaments n’est plus suffisante ou quand leurs effets secondaires sont trop importants.
La décision en faveur ou à l’encontre de la SCP exige également de l’autodétermination de la part des personnes concernées
La SCP est un procédé complexe qui demande au préalable de tenir compte et de peser de nombreux facteurs. La décision en faveur ou à l’encontre de l’intervention n’exige donc pas seulement un grand soin de la part des médecins. Autodétermination et responsabilités sont attendues de la part des personnes concernées elles-mêmes – et dans une certaine mesure, également de leurs proches. En effet, les risques de l’intervention sont une chose. Cependant, le patient doit aussi – physiquement et mentalement – être en mesure de supporter les fatigues d’une opération qui s’étend sur plusieurs heures. Par ailleurs, il doit participer activement quand les médecins vérifient pendant l’intervention que les électrodes sont placées précisément au bon endroit et que la stimulation donne les effets souhaités.
D’autres points doivent être pris en considération. Il est vrai que la SCP est un procédé précis. Toutefois, elle cible des régions cérébrales qui ne sont pas seulement responsables du contrôle des mouvements, mais sont également impliquées dans d’autres processus. En conséquence, la SCP peut avoir des effets indésirables parfois difficiles à classer et à appréhender. L’apparition d’effets secondaires et leur étendue dépend de nombreux facteurs : de la région cible en question, d’éventuelles antécédents psychiatriques du patient ou de modifications de la médication après l’opération.
L’éventail des effets secondaires possibles d’une SCP est très large. De plus, toutes les conséquences ne peuvent être évaluées aussi facilement, car elles ne résultent pas forcément directement de la stimulation en elle-même. Ainsi, plusieurs effets indésirables peuvent également résulter (de l’adaptation) de la médication ou de l’évolution de la maladie. En outre, lors du processus décisionnel il convient de tenir compte du fait que la maladie en elle-même et les alternatives (pour la plupart médicamenteuse) à la SCP peuvent également avoir parfois des répercussions négatives similaires.
Les éventuels effets indésirables doivent faire l’objet d’une discussion préalable
Certains effets indésirables de la SCP sont fréquents. Ainsi, les patients qui prennent du poids après une opération de SCP ne sont pas rares, ce qui dans certain cas peut avoir valeur de maladie. De nombreuses études ont également étudié les effets de la SCP sur les fonctions mentales telles que le langage, la mémoire ou les émotions. Elles ont prouvé que l’importance de ces effets sur le quotidien des différents patients est très variable. D’une manière générale, de nombreuses études indiquent que les patients accordent davantage d’importance aux améliorations motrices qu’aux conséquences sur les sentiments, la cognition et le comportement – la qualité de vie s’améliore. Les cas d’effets secondaires psychiatriques graves qui exigent des thérapies ou une adaptation des paramètres de stimulation sont rares. L’augmentation du risque de suicide décrit dans la littérature spécialisée est un sérieux problème. Il n’est pas toujours évident de déterminer si c’est la SCP elle-même qui est responsable de telles conséquences ou si d’autres facteurs (tel que les modifications de la médication) interviennent.
Les relations changent
Les changements de comportement sont plus fréquents, mais d’autant plus difficiles à appréhender. Ils peuvent constituer un effet indésirable de la stimulation, mais également résulter de l’autonomie qu’un patient gagne ou regagne après une SCP réussie. Et quelle qu’en soit la cause précise : les changements comportementaux peuvent détruire des modèles immuables et mener à des bouleversements sociaux inattendus.
Jusqu’à présent, peu de recherches se sont penchées sur de telles conséquences psychosociales d’une intervention de SCP. Par conséquent, il est essentiel que lors des examens préalables à une intervention de SCP, les plus proches parents du patient soient intégrés dans le processus décisionnel. Une consultation minutieuse peut en outre permettre d’éviter la formulation d’attentes irréalistes quant à la thérapie qui n’aboutissent pas.
Accorder la priorité au bien-être du patient
Un message clé lors de la prise de décision en faveur ou à l’encontre d’une SCP : la prise de conscience que les conditions individuelles, les souhaits et les possibilités du patient et de son environnement doivent être au centre des préoccupations. Le Parkinson est une maladie complexe, qui affecte les individus dans leur intégralité –et non seulement leurs aptitudes motrices. Par conséquent, des répercussions indésirables peuvent résulter aussi bien de la maladie que des éventuelles approches thérapeutiques.
Les conséquences en apparence paradoxales ne sont pas exclues : la SCP peut permettre de contrôler une addiction au jeu d’origine médicamenteuse développée par un patient, car l’intervention s’accompagne d’une réduction de la posologie médicamenteuse. Toutefois, chez un autre patient, la SCP peut dans un premier temps provoquer une hypersexualité susceptible de créer d’importantes tensions dans une relation de couple.
Les situations dans lesquelles les résultats du traitement sont considérés différemment par les personnes concernées sont également complexes : un patient peut parfaitement s’accommoder de la légère hypomanie et du comportement à risque accru après ne SCP, voire apprécier cet état – ses proches en revanche, sont subitement confrontés à une « nouvelle personne » avec laquelle ils ont du mal à s’entendre. Ainsi, des conflits sociaux allant jusqu’au divorce peuvent voir le jour – cependant, il n’est pas vraiment évident de juger qu’il s’agit d’un résultat clairement négatif de la SCP ou plutôt d’une nouvelle configuration de vie.
Une chose est sûre : l’ensemble des parties prenantes, les médecins comme les patients et leur environnement, doivent se pencher sur les chances et les risques de toutes les formes thérapeutiques, les considérer précautionneusement et prendre ensuite leur décision de manière consciente et autonome en faveur ou à l’encontre d’une thérapie. Nota bene : ils doivent également apprendre à composer avec les résultats de cette décision.
PS : Parkinson suisse édite une brochure « la stimulation cérébrale profonde en cas de troubles moteurs » rédigée par le Dr Markus Christen et le Dr Sabine Müller www.parkinson.ch
Par le Dr. Markus Christen et le Dr. Sabine Müller
Lu dans Parkinson suisse mars 2012 par Jean Graveleau
Éditorial : Un accompagnement exemplaire
Publié le 09 juillet 2012 à 08:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Un accompagnement exemplaire :
Tout d’abord et au nom des anciens qui l’ont bien connu, je voudrais témoigner de toute notre amitié et rendre hommage à Bernard Geffray pour son engagement si impliquant auprès de sa femme Yvette qu’il a entouré de son affection pendant ces longs et douloureux mois d’hospitalisation.
Nous avons connu ce couple dans les engagements très fermes qui étaient les leurs et tout particulièrement lors de la création de ce journal. En effet, nous nous sommes rencontrés et engagés ensemble pour la création de cette revue alors que nous étions très seuls à l’époque dans notre positionnement politique !
Qu’aujourd’hui, dans la peine qui est la sienne, il trouve notre soutien et notre amitié pour supporter cette douloureuse épreuve qui représente aussi une délivrance pour une situation insupportable provoquée par cette horreur d’Alzheimer.
Je veux ne garder que l’image de ce couple amoureux où Yvette tentait de tempérer les emportements de son mari difficilement compatibles avec son Parkinson et lui proposait de prendre un peu de recul : c’est l’image que nous devrions garder d’un accompagnement exemplaire dans les deux sens. Qu’ils en soient, tous les deux, ici remerciés !
Quoi de neuf dans ce trimestre ?
Des informations précieuses pour chacun telle que la reconnaissance du Parkinson comme maladie professionnelle liée à l’utilisation de pesticide ou sur les aspects psychologiques liés à la maladie. Deux textes importants : une analyse de la Neurostimulation Cérébrale Profonde (SCP) par l’association Parkinson Suisse (nous leur empruntons régulièrement des textes et nous les en remercions vivement !) et un autre sur le Léponex écrit par Jean Pierre Lagadec.
Un compte rendu de la journée mondiale du 11 avril où le point a été fait sur l’évolution de l’action en faveur du plan Parkinson. Ce dossier va peut-être retrouver un regain d’intérêt par les Pouvoirs Publics nouvellement investis : espérons une démarche en ce sens qui nous ouvrirait quelques espoirs…
Un rappel
Inscrivez-vous nombreux pour les vacances et l’Assemblée Générale : il n’y a pas de réel empressement. Ce serait dommage pour les organisateurs qu’il n’y ait pas le succès escompté. Mais parions que les retardataires vont se faire connaître très vite
Pesticides (suite)
Publié le 16 avril 2012 à 08:17Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
L’article publie dans le Parkinsonien Indépendant de décembre a intéresse un sociologue qui travaille sur les maladies provoquées chez les agriculteurs en contact avec les pesticides et les difficultés rencontrées.
Voici l’e mail qu’il m’a adressé le 31 janvier 2012
Je suis sociologue à l’Université PARIS 13, engagé sur un projet de recherche sur le traitement des risques professionnels dans le monde agricole. L’enjeu de mon travail à moi et mes collègues est de comprendre les multiples raisons qui font que les enjeux de maladies professionnelles sont si difficiles à faire reconnaître par les pouvoirs publics (au sens large).
Nous sommes particulièrement intéressés par les maladies professionnelles du milieu agricole liées aux pesticides et notamment par le lien entre maladie de PARKINSON et exposition aux pesticides. Je m’interroge plus spécifiquement sur les multiples difficultés qu’il peut y avoir pour un agriculteur (exploitant, salarie) à faire reconnaître un problème de santé comme problème lié à un usage professionnel des pesticides.
J’ai pris connaissance d’une annonce de Mr GODET portant sur la recherche de témoignages d’agriculteurs parkinsoniens qui ont été exposés aux pesticides et qui est parue dans le journal le Parkinsonien Indépendant. J’ai pris contact avec Mr GODET qui m’a expliqué les difficultés auxquelles il fait face Il m’a indiqué que c’était vous qui l’aviez encouragé à publier cet appel à témoignage et je me permets de vous adresser ce mail pour savoir si vous aviez été amené vous-même à rencontrer beaucoup de personnes qui font un lien entre exposition aux pesticides et maladie de PARKINSON. Le cas échéant je serais très intéressé de pouvoir échanger avec vous pour avoir votre point de vue sur la situation actuelle.
Mr Giovanni PRETE Maître de conférences en Sociologie IRIS / IUT SAINT DENIS Université PARIS 13
Je suis très heureux de savoir que de plus en plus de personnes s’intéressent aux pesticides et à leur impact sur notre vie quotidienne à tous et aussi de constater que notre journal est lu bien au-delà de nos associations.
Je pense qu’il serait dommage de ne pas satisfaire la demande de ce Monsieur, c’est pourquoi je demande à toutes les personnes concertateurs de nous faire part des problèmes rencontrés, santé , établir un dossier, faire admettre le lien entre PARKINSON et les produits manipulés etc. Plus nous serons nombreux et plus nous aurons de chance de faire évoluer votre situation pour le bien de tous.
Raoul GRIFFAULT
Contactez Mr Gilles GODET au 0549814294 ou par internet : gilles.godet5@ orange.fr
Mr Raoul GRIFFAULT AU 0549294151 ou ginettetraoul.griffault@sfr.fr
Qu’est ce que l’échelle UPDRS ?
Publié le 12 avril 2012 à 14:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Lors d’une consultation médicale, il est important que le médecin spécialiste dispose de moyens d’évaluation performants. Cela lui permet d’évaluer l‘état du patient, l’évolution de la maladie, et ainsi d’adapter le traitement si nécessaire.
Pour certaines pathologies, les moyens sont parfois nombreux et sophistiqués (examens biologiques, imagerie médicale, etc…). Au contraire, les moyens utilisés par les neurologues lors des consultations de patients Parkinsoniens sont plus simples et font plus largement appel au savoir faire du praticien.
En effet, les neurologues disposent en matière d’évaluation pour la maladie de Parkinson de quelques tests (mesures quantitatives) consistant à chronométrer la réalisation de certaines tâches, mais surtout d’échelles (mesures qualitatives). Il en existe plusieurs types. Certaines sont spécialisées, comme les échelles de qualité de la vie PDQ 39 ou PDQ 8.
L’échelle la plus couramment utilisée dans le monde est globale : c’est l’échelle UPDRS (Unified Parkinson Disease Rating Scale). On se propose dans le texte qui suit : d’en donner une description générale, la manière de l’utiliser, de détailler ensuite sa partie III appelée UPDRS moteur, puis d’examiner les évolutions actuelles, en particulier la version MS-UPDRS.
1. Description générale
L’échelle UPDRS (échelle d’évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson) est précieuse et très utilisée, car elle est simple d’emploi. Elle recouvre toutes les situations cliniques qui peuvent être observées. Elle est organisée en six sections utilisables séparément. Chaque section comprend un certain nombre d’items.
- Section I : état mental, comportemental et thymique (4 items)
- Section II : activités de la vie quotidienne (13 items) A titre d’exemple, voici les 13 items : Parole, salivation, déglutition, écriture, s‘alimenter, habillage, hygiène, se retourner dans son lit, chutes, piétinement, marche, tremblement, douleurs.
- Section III : examen moteur (14 items)
- Section IV : complications du traitement dans la semaine précédant l’examen (11 items)
- Section V : stades de Hoehn et Yahr qui permettent de classer les patients en 8 niveaux, selon la gravité de leur maladie (stade 0 absence de signe Parkinsonien — stade 6 perte totale d’autonomie).
- Section VI : échelle d’activité de la vie quotidienne de Schwab et England en pourcentage d’activité de 100% (patient totalement indépendant) à 0% (patient alité), selon un barème préétabli.
Le lecteur pourra trouver sur l’UPDRS, des informations complètes et détaillées (sections et items) dans les annexes de la Conférence du Consensus de Mars 2000 (paru dans le Parkinsonien Indépendant n°3 à n°7).
2. Utilisation de l’échelle UPDRS
Lors de la consultation, le neurologue va examiner le patient et passer en revue les sections choisies et mettre pour chaque item une note de 0 à 4 selon un barème préétabli.
Par exemple, pour l’item 4 de la section II écriture, le barème est le suivant :
- 0 : normale
- 1 : légèrement ralentie ou micrographique
- 2 : nettement ralentie ou micrographique, tous les mots sont lisibles
- 3 : gravement perturbée ou micrographique ; tous les mots ne sont pas lisibles
- 4 : la majorité des mots est illisible
On additionne ensuite les notes attribuées à chaque item
L’échelle peut parfois être utilisée partiellement : par exemple, un patient en « lune de miel » n’est pas concerné par la section IV. Excepté pour les sections I et IV, l’échelle permet une cotation en période « off » (période de moins bonne mobilité, voire de blocage), et en période « on » (période de mobilité optimale, éventuellement avec des dyskinésies). Elle s’adapte aussi bien aux malades en début d’évolution qu’aux malades présentant un handicap sévère.
La réponse à tous les items de l’échelle demande théoriquement de 15 à 25 minutes selon l’état clinique d’un patient ambulatoire ou hospitalisé, et selon l’entraînement de l’examinateur. Mais, on comprendra, d’une part que cela soit moins rapide, même si l’examinateur ne fait pas tous les items, d’autre part que la notation est hors de portée d’un patient.
Indépendamment de son utilisation fréquente au cours des consultations, l’échelle UPRDS est souvent utilisée dans des essais cliniques. On se rappellera que dans l’étude Adagio (cf. article sur l’Azilect du Parkinsonien Indépendant n°47), une échelle à 35 items a été utilisée pour comparer des patients sous Rasagiline à des patients sous Placebo.
3. L’UPDRS moteur section III
Il s’agit d’évaluer la motricité du patient. Elle est souvent utilisée seule.
Elle comprend 14 items : parole, expression faciale, tremblement de repos, tremblement d‘action ou posturale des mains, rigidité, tapotement des doigts, mouvement des mains, marionnettes, agilité de la jambe, se lever d’une chaise, posture, stabilité posturale, démarche, bradykinésie et hypokinésie.
Le neurologue attribue une note au patient pour chaque item. Les notes sont additionnées, pour obtenir le score UPDRS moteur. Ce score peut être alors comparé aux scores précédents du patient. Tout patient reconnaîtra, du moins je l’espère, les exercices que lui fait exécuter son neurologue à chaque consultation. Il faut surtout que le patient soit convaincu que chaque exercice n‘est pas choisi au hasard, mais fait partie d’un programme bien défini.
L’UPDRS moteur est aussi utilisé pour chiffrer la dopa-sensibilité du patient. Cette mesure peut avoir différentes applications, par exemple, lorsqu’il s’agit de confirmer le diagnostic d’une maladie de Parkinson idiopathique.
4. La MDS-UPDRS
Apparue dans les années 80, l’échelle UPDRS est devenue l’échelle la plus utilisée dans le monde pour évaluer les symptômes de la maladie de Parkinson. Mais d’année en année, de nombreuses critiques ont été émises par les utilisateurs.
Par exemple, on trouve dès 2000, la critique suivante : « les limites de l’UPDRS résident dans un temps de réalisation un peu long et un abord trop grossier des dimensions cognitives, thymiques et des complications du traitement ».
Cela a abouti à la mise en place, à partir de 2003, sous l’égide de la Movement Disorders Society (MDS), d’une Task Force (groupe de travail) en vue de rédiger une nouvelle version de l’UPDRS en gardant les points forts de la version originale et en créant des items supplémentaires. Cette nouvelle version, appelée la MDS-UPDRS, a été mise au point et publiée en 2008.
Le lecteur trouvera les caractéristiques améliorées de cette nouvelle version dans une note de synthèse « Version revue et revisitée de l’échelle MDS-UPDRS », rédigée par Isabelle Benatru.
5. Conclusion
La description de l’UPDRS et de sa version améliorée MDS-UPDRS n’a nullement pour objectif de permettre à un patient de mesurer lui même son handicap, ce qui est de la compétence du neurologue.
Mais, le patient pourrait retenir les points suivants :
- L’UPDRS est une méthode efficace d’évaluation, très employée à travers le monde.
- Elle est simple, globale, n’utilise pas d’appareillages de mesure pour évaluer le handicap et ne fait appel qu’à l’expérience du neurologue.
- Les défauts de la version initiale sont corrigés dans la MDS, mise en œuvre progressivement.
Enfin, on peut conseiller au lecteur plus curieux, la lecture d’un livre récent « La maladie de Parkinson » de Luc Defebvre et Marc Vérin, et dont le chapitre 10, rédigé par Pierre Krystkowiak, est consacré à l’UPDRS et aux autres échelles d’évaluation.
Bibliographie :
Annexes de la Conférence de Consensus de Mars 2000
L’échelle UPDRS par Pierre Krystkowiak
Version revue et revisitée de l’échelle UPDRS : MDS-UPDRS par Isabelle Benatru.
Rédigé par Jean Pierre LAGADEC
L’accompagnement psychologique du « Parkinson », la personne malade et son entourage
Publié le 11 avril 2012 à 08:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Le psychologue va bien sûr accompagner le malade, mais aussi l’entourage familial du malade : entourage tout aussi atteint, au sens de touché, par la maladie. Le psychologue parfois accompagnera un couple ou une famille avec tous ses membres, car outre le corps du malade, et la vie au quotidien, Parkinson atteint aussi les relations dans le couple ou entre les différents membres d’un groupe familial.
Etymologie du terme « accompagner »
- Ac : idée de direction, de passage d’un état à l’autre
- Com : idée d’avec, de relation avec un autre
- Pain : idée de nourrir, de partage
Alors « Accompagner quelqu’un » c’est quoi ?!
- se joindre à quelqu’un = être avec = partager un moment de vie
- pour aller là où il va = dans un mouvement dynamique
- en même temps que lui = aller à son rythme
Garder en tête l’idée du mouvement dans l’accompagnement pour ne pas figer l’autre et toujours lui permettre d’évoluer.
Ainsi le rôle du psychologue c’est d’accompagner chacun, malade et entourage,
- à « digérer la maladie »,
- à tenter d’intégrer cet événement dans son histoire personnelle, sa trajectoire de vie, lui donner du sens
- à tenter de trouver un ajustement émotionnel face à cet événement,
- à mobiliser les ressources dont chacun dispose mais qu’il ne voit plus du fait de l’épuisement ou du débordement des émotions
- à trouver leurs propres solutions pour faire face à la maladie : comment allez-vous faire pour supporter cette réalité ?
Le psychologue ne va pas trouver les solutions face à la maladie-problème mais il va accompagner chacun à se responsabiliser face à cette maladie et à trouver ses propres solutions. Se responsabiliser c’est se réapproprier son existence.
Qu’est ce que le psychologue va accompagner chez le malade et chez l’entourage familial ?
- Inquiétude, anxiété et angoisse au quotidien et face à l’avenir : vis-à-vis de la maladie, du handicap, d’une possible future dépendance, voire de la mort…
- Atteinte de l’image de soi : qui suis-je ?
- Atteinte de l’estime de soi et du besoin d’être utile aux autres : à quoi, à qui je sers ?
- Les pertes et modifications vont aussi amener à un changement dans le statut familial et professionnel
- Isolement et sentiment de solitude
- Le deuil de « la famille idéale » et des projets en commun
- Le bouleversement des rôles dans la famille
- La « charge psychologique » : ce fardeau qui mène à l’épuisement de l’aidant
Accompagnement du couple
L’arrivée de Parkinson dans le couple va venir interroger, bousculer, souvent compliquer et parfois détruire la relation entre les partenaires.
Parkinson met le couple à l’épreuve et il s’agit parfois d’être accompagné dans cette traversée… quand la souffrance de chacun est si intense que l’un ne peut plus épauler l’autre, et que l’autre ne peut plus supporter l’un !
- Oui : parfois on aime encore l’autre mais on n’aime pas sa maladie !
- Et d’autres fois on aime encore l’autre mais on n‘aime pas la relation que l’on entretient avec il ou elle !
La question n’est plus alors adressée à un individu : comment allez vous faire pour supporter cette réalité ?, mais au couple : comment allez vous faire pour supporter cette réalité … ensemble … en tenant compte des besoins individuels de chacun … dans l’objectif de maintenir une relation satisfaisante ?
Comment faire pour que cette traversée ait quelques chances de réussite ?
- Offrir du temps à sa relation de couple : la penser … et en parler !
- Chacun des partenaires du couple peut alors s’interroger : de quoi ai-je besoin pour me sentir bien dans cette relation de couple ?, qu’est-ce que j’attends de l’autre ?, peut-il ou peut-elle me l’apporter ?, qu’attend-il ou qu’attend-elle de moi ?, puis-je le lui apporter ?, et si non, comment allons nous faire ? quelles solutions inventer ? »…
Traverser cette épreuve c’est créer, « bricoler », une modalité nouvelle d’être ensemble !
Accompagnement de la famille : être l’enfant aidant de son parent âgé
Lors de l’aide apportée à un parent âgé, de nouvelles interrogations nous traversent, certaines questions qui ne se posaient pas jusqu’alors nous viennent concernant :
- rapport à notre propre vieillissement
- rapport à la dépendance
- rapport à la mort
Ce n’est pas chose aisée que d’hériter d’un nouveau parent : il faut se séparer de l’ancien et accueillir au présent le nouveau parent … « Il, elle n’est plus le même et pourtant il est mon proche ». Cette absence de reconnaissance est source de souffrance (« Il, elle, ne peut pas être « comme nous » si non il y a un risque que je puisse « devenir comme ça » un jour »…). Et cela peut compliquer l’accompagnement au quotidien : « si je ne reconnais plus mon parent tel qu’il est aujourd’hui, si je m’accroche à l’image du passé »… alors il y a risque de : remettre en doute les difficultés, de le sur-stimuler…
Accueillir ce nouveau parent nous confronte aussi au surgissement des émotions du passé : la vieillesse de nos parents marque le moment où l’on revient sur sa propre histoire, le passé remonte à la surface, cela nous ramène à la relation que nous avons eue ou pas avec eux, « Qu’est-ce qu’ils nous ont donné, de quoi avons-nous manqué ? »
Chaque enfant connaît des blessures, des injustices… Dans certaines familles, l’amour, la qualité de la relation auront adouci ces souvenirs ; ce qui sera plus difficile pour d’autres…Alors, parfois une question surgit : « comment donner à mon père, à ma mère, cette aide qu’il… qu’elle me demande…alors que j’ai tant manqué de leur amour… alors que je n’ai pas reçu de leur part tout ce dont j’avais besoin… ? »
Ces ressentis peuvent être accompagnés en individuel, bien sûr, mais aussi en famille lorsque parfois d’anciennes rivalités fraternelles se réactivent…Face à un même évènement, chacun a un vécu différent qu’il faut écouter et respecter…
Par Elsa Dehne-Garcia le 5 octobre 2011 à Piriac sur mer
La micrographie parkinsonienne
Publié le 10 avril 2012 à 10:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Un trouble fréquent et précoce :
La micrographie est un trouble de l’écriture fréquent dans la maladie de Parkinson. Elle se caractérise par une écriture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne. On parle parfois d’écriture en « pattes de mouche ». L’écriture peut n’être que ralentie ou micrographique et rester lisible. Mais, elle peut être perturbée au point que la phrase entière devienne illisible.
Ce trouble est largement répandu (on cite 75% des patients Parkinsoniens). Assez souvent, il se manifeste précocement, dès la phase initiale de la maladie et contribue à l’établissement du diagnostic. On considère même qu’il s’agit d’un signe précurseur !
Ses conséquences sont variables, selon les individus et selon les professions qu’ils exercent. Mais, elles ont toujours un impact négatif dans la vie sociale et la vie professionnelle.
L’écriture, une tâche complexe :
Écrire consiste à produire rapidement sur un support des caractères de petite taille et assez semblables. Les mouvements doivent être rapides et précis. En plus du tracé des caractères, l’écriture exige des mouvements pour produire des sauts de gauche à droite, permettre des retours en arrière, assurer l’accentuation, etc… Bien que le support d’écriture soit plan, cela implique que les mouvements engendrant l’activité d’écriture soient dans les 3 dimensions.
Ces mouvements concernent donc les articulations de la main, mais aussi celles du poignet, du coude et de l’épaule. L’écriture dépend aussi de la posture et des points d’appui.
L’apprentissage de l’écriture est long et complexe. Il débute chez l’enfant vers 3 ans par des gribouillages. Vers 6 ans, l’enfant commence réellement à produire des caractères en se contrôlant visuellement. Ensuite, la tâche va progressivement s’automatiser et le contrôle visuel ne sera plus indispensable.
Les troubles de l’écriture :
Pour le Parkinsonien, dès le début de sa maladie, la belle écriture acquise à l’école primaire pendant son enfance, risque fort (75%) d’être perturbée !
Quels sont ces troubles de l’écriture ? Ils sont très bien décrits dans un article de Medipedia (en collaboration avec Véronique Locht); nous le reprenons tel quel ci après :
« Le trouble de l’écriture le plus fréquent est la micrographie (rétrécissement de la taille des caractères). Des difficultés au démarrage de l’écriture (et donc à écrire les premières lettres d’un texte) sont également signalées par les patients. Les groupes de lettres qui composent les mots sont souvent entrecoupés d’espaces, reflets des blocages que connaît le patient lorsqu’il écrit. Enfin, les lettres en forme de boucles posent beaucoup de problèmes aux patients atteints de la maladie de Parkinson (ex.: les ‘e’ et les ‘l’). Idem pour les ‘m’ et les ‘n’, auxquelles le patient a tendance à rajouter un ou plusieurs jambages (‘ponts’). »
La micrographie est une conséquence des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson :
- l’akinésie (difficulté ou impossibilité à bouger) rend difficile l’initiation du mouvement, d’où les soucis au démarrage de l’écriture.
- la bradykinésie (ralentissement des mouvements) diminue l’amplitude des lettres, ce qui provoque une réduction de la taille des caractères.
- l’hypertonie musculaire entrave la fluidité de l’écriture et donc sa qualité.
Enfin, la perte des mouvements automatiques participe à la détérioration de l’écriture.
La rééducation :
Tout d’abord, rappelons que la rééducation de l’écriture est, au même titre que la rééducation de la parole, de la compétence de l’orthophoniste (du logopède en Belgique).
Les orthophonistes s’accordent pour proposer aux patients des sessions intensives de rééducation de 15 séances, à raison de 3 séances par semaine. Chaque séance dure 45 minutes et est complétée par des exercices à faire chaque jour au domicile. Au début de chaque session, l’orthophoniste choisit avec le patient un thème personnel motivant : établir et signer un chèque, écrire une carte postale pour ses petits enfants, préparer une liste de courses, etc…
Comment se déroulent les séances ? En rééducation, l’accent est mis tout d’abord sur l’exagération de l’amplitude du mouvement. Le patient s’exercera à mimer dans l’espace, le tracé d’énormes 8 ou 0. Cet exercice sera suivi du tracé sur de grandes surfaces de courbes diverses.
Puis, le patient sera incité à retrouver la bonne hauteur des lettres en écrivant des mots courts, puis de plus en plus longs sur des supports quadrillés.
À chaque séance de rééducation, le thérapeute donne des indications orales au patient parkinsonien. Quel est le but de cette méthode ? Rendre les mouvements plus volontaires, conscients et moins automatiques. En mémorisant ces consignes verbales et en prenant conscience des mouvements à réaliser, le patient saura par la suite ce qu’il doit faire pour obtenir le résultat visuel espéré.
Un trouble négligé :
Nous avons vu que :
- La micrographie est un trouble fréquent et précoce dans la maladie de Parkinson.
- Il s’agit d’un trouble Parkinsonien type par ses causes : akinésie, bradykinésie, hypertonie, perte des automatismes, etc.
- La micrographie peut être soignée par des séances de rééducation chez un orthophoniste.
Cependant, nous avons pu constater que ce trouble Parkinsonien reste relativement confidentiel. Il existe très peu de documentation sur la micrographie, même dans la littérature anglo-saxonne. Par ailleurs, les patients paraissent s’accommoder de ce handicap (pour beaucoup de patients, il y a des troubles plus graves!) et nous avons cru comprendre que la rééducation de la micrographie Parkinsonienne était assez rare chez les orthophonistes, faute de demande des patients. Mais cela peut et doit changer !
Bibliographie (sur Internet) :
- Acquisition et troubles de l’écriture de Pascal Zesiger
- Maladie de Parkinson — Ecrire malgré tout ( Revue Medipedia et Véronique Locht)
Rédigé par Jean Pierre LAGADEC
Helicobacter pylori : une bactérie responsable de Parkinson ?
Publié le 07 avril 2012 à 22:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Une étude présentée en mai dernier lors du congrès de l’American Association for Microbiology (1) a relancé le débat sur les causes de la maladie Parkinson. Après les facteurs génétiques et le rôle de l’exposition à des agents chimiques (2), les chercheurs pointent en effet la responsabilité d’Helicobacter pylori, une bactérie capable de coloniser l’estomac humain et déjà connue pour provoquer des ulcères.
Helicobacter pylori est une vieille compagne de l’espèce humaine. En 2007, des chercheurs ont, en effet, découvert qu’elle était probablement présente il y a 58.000 ans dans l’estomac d’environ la moitié des Homo sapiens de souche africaine avant les grandes migrations des êtres humains vers l’Asie et l’Europe (3). De même, elle est bien connue de la microbiologie. Dès 1875, des scientifiques allemands ont identifié sa trace dans l’estomac humain.
Ce n’est toutefois qu’en 1982 que les chercheurs australiens J. Robin Warren et Barry J. Marshall ont mis en évidence sa dangerosité. Dans des travaux couronnés en 2005 par un Prix Nobel de Médecine, ils ont démontré qu’elle était responsable de l’essentiel des ulcères de l’estomac, jusque-là attribués à une alimentation excessivement épicée. Une découverte fondamentale au plan thérapeutique puisque, désormais, la plupart des ulcères sont traités avec succès par des traitements antibiotiques tuant la bactérie. Un lien maintenant établi formellement.
Toutefois, l’étude présentée lors du 111e congrès de l’American Association for Microbiology devrait faire date. Les chercheurs soutiennent en effet qu’Helicobacter pylori est également impliquée dans le développement de la maladie de Parkinson. L’idée n’est pas totalement inédite. De précédentes études avaient, en effet, observé une corrélation entre les ulcères de l’estomac et la maladie de Parkinson ainsi qu’une présence plus fréquente de cette bactérie chez les patients souffrant de la maladie de Parkinson. De même, le suivi des patients avait révélé que ceux qui suivaient un traitement antibactérien voyaient leur état s’améliorer.
L’étude rendue publique en mai dernier vient confirmer ce lien. Après avoir inoculé la bactérie à des souris de tous âges, les chercheurs ont observé l’évolution de leur activité locomotrice et de leur taux de dopamine. Il est en effet établi de longue date que la maladie de Parkinson résulte d’une chute du taux de cette hormone sécrétée par le « locus niger », une zone spécifique du cerveau. Or, chez les souris infectées par Helicobacter pylori, la sécrétion de dopamine s’effondre au bout de 3 à 5 mois.
De nouvelles pistes de traitement
Dès lors, pour les chercheurs, la responsabilité d’Helicobacter pylori dans le développement de la maladie de Parkinson ne fait plus guère de doute. Ils estiment que la maladie de Parkinson résulte vraisemblablement de la sécrétion de substances toxiques par certains types de bactéries comme Helicobacter pylori. Ils évoquent ainsi un composé similaire au cholestérol, mais qui s’avère être, selon eux, un neurotoxique responsable de la progression de maladie.
Sans remettre en cause les autres études et hypothèses sur les causes de la maladie de Parkinson –qui s’avère en effet être une pathologie à causes multiples – , cette étude ouvre la voie à de nouvelles pistes en matière de traitement ou de dépistage des populations à risque. Elle constitue donc un motif d’espoir légitime pour les malades et leurs familles.
Compléments d’information :
(1) « Helicobacter pylori infection induces Parkinson’s Disease symptoms in aged mice ». M.F. Salvatore, S.L. Spann, D.J. Mcgee, O.A. Senkovich, & T.L. Testerman. Presentation at the 111th General Meeting for the American Society for Microbiology. 2011 May 22. New Orleans , LA
(2) Pour une première approche de la maladie de Parkinson, ses causes, ses effets et des traitements actuellement disponibles, on peut consulter les interventions de spécialistes mises en ligne sur le site www.infopatients-lundbeck.fr.
(3) « An African origin for the intimate association between humans and Helicobacter pylori ». Bodo Linz, François Balloux, Yoshan Moodley, Andrea Manica, Hua Liu, Philippe Roumagnac, Daniel Falush, Christiana Stamer, Franck Prugnolle, Schalk W. van der Merwe, Yoshio Yamaoka, David Y. Graham, Emilio Perez-Trallero, Torkel Wadstrom, Sebastian Suerbaum and Mark Achtman. Nature. 2007 February 22 ; 445(7130): 915 – 918
Le 5 décembre 2011 par lucierobia Le Parisien
Lu et transmis par Pierre LEMAY
Éditorial
Publié le 06 avril 2012 à 17:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Voici revenu le temps du printemps. Après avoir vécu une période neigeuse et froide, la nature se réveille et nous allons en ressentir les effets bénéfiques dans notre corps et nos vies, du moins je l’espère pour tous…
Un nouvel article vient à nouveau mettre en avant notre système digestif comme un lieu privilégié pour l’origine de la maladie de Parkinson. Bien sûr, il est important de ne pas entrer dans une euphorie irrationnelle : il faudra encore bien du temps pour aboutir à des résultats significatifs. Mais il me semble que nous avons là une piste sérieuse sur l’origine de la maladie qui pourrait permettre d’envisager des traitements pouvant « guérir » une maladie jusque là irréversible. C’est une découverte qui ne peut que soutenir notre optimisme et notre souhait de voir enfin s’ouvrir des perspectives d’avenir à nos traitements.
Nous ne dirons jamais assez combien l’accompagnement psychologique peut soutenir nos autres démarches de lutte contre les effets pervers de la maladie. C’est ce que vient nous expliquer Elsa Dehne-Garcia qui est intervenue lors de notre Assemblée Générale d’octobre dernier. Il nous est apparu important de lui donner la parole afin d’éclairer les actions de ces spécialistes trop souvent ignorés voire craints : nous avons souvent des réticences à consulter les psychologues en leur prêtant des pouvoirs sur l’esprit des patients qu’ils n’ont heureusement pas ! N’ayons pas l’impression d’être « fou » si nous allons consulter ces praticiens qui ne peuvent que nous apporter du soulagement dans nos vies de malades ou d’accompagnants.
A propos de ces derniers, nous avons découvert qu’une caisse de retraite a mis en œuvre un programme de « Vacances répits Familles » qui devrait permettre aux partenaires, malade et famille accompagnante, de vivre un moment de répit réel et de vacances auxquelles ils ont droit comme tout un chacun. Il est, en effet, important de vivre le plus naturellement possible même avec une maladie avancée qui handicape sérieusement mais ne doit pas tout détruire : cette lutte de chaque jour est importante pour remettre au plus tard possible la « désocialisation » que trop souvent nous rencontrons autour de nous.
Un dernier mot sur votre collaboration à cette revue : vous avez répondu présents en grand nombre à notre appel d’abonnement même s’il s’agit d’un effort financier conséquent ! Soyez-en remerciés sincèrement. En effet, nous ne vivons que par vos abonnements et, éventuellement, vos dons, et vous avez fait preuve, en l’occurrence, d’une réelle mobilisation. MERCI…
A tous les malades victimes des pesticides
Publié le 12 janvier 2012 à 09:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°47 – janvier 2012
Des malades ayant subi des séquelles de maladies graves dues aux pesticides, ont souhaité se rencontrer pour créer une association nationale.
Après plusieurs réunions de préparation, conseillés par d’autres associations, un cabinet d’avocats spécialisés, des chercheurs, une cinquantaine de personnes atteintes de cancer, sclérose en plaque, maladie de Parkinson se sont réuni à Ruffec en Charente, le 19 mars 2011. La journaliste Marie Monique Robin auteur des livres : Le monde selon MOSANTO et Notre Poison Quotidien était à Ruffec la veille, comme elle l’avait annoncé lors de son passage à la télévision quelques jours plus tôt.
La plupart des médias ayant été informée de la création de l’association, le jour même, il y a eu de nombreux appels de personnes regrettant de ne pouvoir y participer, l’ayant su trop tard. Ce qui montre l’utilité d’une telle association.
Dans la foulée, un Conseil d’Administration a été constitué, puis un bureau a été élu. Paul François a été élu à l’unanimité, très médiatisé pour avoir réussi à faire reconnaître sa maladie de Parkinson, provoquée par un produit MOSANTO (que j’ai utilisé également). Ce produit lui a provoqué une violente réaction puisqu’il a perdu connaissance, intoxiqué par les gaz en ouvrant son pulvérisateur. La partie très dangereuse de la composition de ce produit, découverte par l’INSERM, n’était pas mentionnée. Par conséquent, il attaque en justice. Voir l’épilogue sur Internet.
L’association PHYTO – VICTIMES se donne pour but, entre autres : d’apporter conseils scientifiques et juridiques aux professionnels utilisateurs de pesticides, de faire valoir leurs droits et obtenir compensation des préjudices subis et aussi faire inscrire la maladie de Parkinson au tableau des maladies professionnelles, ce qui n’est pas simple surtout si l’on reste isolé.
Plus nous serons nombreux à en faire la demande, plus tôt nous obtiendrons la reconnaissance nationale.
Gilles GODET, agriculteur retraité parkinsonien
N° téléphone : 0549814294
Internet : gilles.godet@orange.fr
Transmis par Raoul GRIFFAULT
Menaces sur nos neurones
Publié le 06 janvier 2012 à 13:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°47 – janvier 2012
En même temps que je prenais connaissance de l’actualité pleine d’espoir (cf. l’article de Science et Vie), je lisais les propos recueillis par Sophie Chapelle, concernant le livre de Marie Grosman, et Roger Lenglet, « Menaces sur nos neurones », Editions Actes Sud, 2011 283 pages.
Marie Grosman est agrégée de sciences de la vie et de la Terre, spécialisée en santé publique et en santé environnementale. Elle a publié des travaux scientifiques sur les facteurs environnementaux des maladies neurodégénératives. En gros elle dénonce : « l’habitude de raisonner sur le mode « Pasteurien » : un virus = une maladie. Dans un monde où les produits chimiques sont devenus omniprésents, leurs effets se combinent, et les maladies sont multifactorielles. Mais les principaux coupables sont connus. Grâce à une étude épidémiologique de 1995, par exemple, on sait qu’au taux de 100 microgrammes/l’aluminium dans l’eau du robinet multiplie par deux ou trois le nombre de cas d’Alzheimer », écrit-elle. Elle dit aussi qu’en France les causes des maladies neurologiques sont parfaitement identifiées !!! Ils dénoncent dans ce livre les nombreux conflits d’intérêts, sur lesquels ils ont enquêté, et qui paralysent toute la politique de prévention !!!
Elle cite, entre autres, la maladie de parkinson et la sclérose en plaque qui sont aussi en progression ? Nous sommes face à une pandémie neurologique qui ne cesse d’empirer. Ce livre dénonce que nous vivons dans un monde neurotoxique …
J’ai trouvé cet interview je crois dans mes alertes Google …
J’ai été sidérée de comprendre et d’apprendre que les causes de notre maladie sont connues mais qu’une politique de prévention dévoilerait beaucoup trop de conflits d’intérêts !
Lu par Lucie Michèle Salentiny
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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