Groupe Parkinson 29

Incontinence urinaire, comment venir à bout de ce tabou ?

Publié le 17 septembre 2016 à 10:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Les bles­sés médul­laires souffrent de nombreux troubles asso­ciés dont certains altèrent consi­dé­ra­ble­ment la vie quoti­dienne. Parmi eux, l’in­con­ti­nence urinaire serait même le premier désa­gré­ment. Aujourd’­hui, la méde­cine apporte des réponses. Le Pr Xavier Gamé, urologue à l’Hô­pi­tal de Toulouse, fait le point.

Les troubles urinaires s’avèrent souvent asso­ciés à une lésion de la moelle épinière. Une situa­tion qui, vécue comme une honte, affecte encore plus la qualité de vie des bles­sés médul­laires. « Chez les personnes handi­ca­pées motrices, l’in­con­ti­nence repré­sente même la première cause d’al­té­ra­tion de la vie quoti­dienne », souligne le Pr Xavier Gamé, urologue au CHU de Toulouse et membre de l’Association fran­çaise d’uro­lo­gie (AFUL).

Hélène, 52 ans, est handi­ca­pée à 80% depuis 1998. Suite à une opéra­tion pour une hernie discale, les nerfs du bas de sa colonne verté­brale ont été touchés ; elle souffre du syndrome de la queue de cheval. « Je ne sais plus exac­te­ment quand j’ai commencé à avoir des fuites urinaires mais c’était très pertur­bant pour moi car je n’osais plus sortir. Je porte des protec­tions même si, au début, j’avais peur que cela se voit et d’avoir des odeurs. Main­te­nant je n’ai plus aucun problème avec et ne suis pas gênée d’en parler ».

La toxine botu­lique comme trai­te­ment de seconde intention : 
Dans la majo­rité des cas, une cause vési­cale provoque l’in­con­ti­nence chez les bles­sés médul­laires. Il s’agit de contrac­tions anor­males de la vessie entraî­nant une hyper­ac­ti­vité vési­cale. « Les personnes en fauteuil, ont fréquem­ment envie d’uriner mais sans avoir le temps d’y aller. Une situa­tion qui provoque les fuites », décrit le Pr Gamé.

Heureu­se­ment, il existe des trai­te­ments ayant prouvé leur effi­ca­cité. Celui de première inten­tion, repose sur des médi­ca­ments effi­caces chez une personne sur quatre mais pas toujours bien toléré, comme l’Oxy­bu­ty­nine (Ditro­pan) qui a comme effets secon­daires possibles : « une séche­resse buccale, une consti­pa­tion, une alté­ra­tion des fonc­tions supé­rieures chez le sujet âgé et des troubles visuels. » En seconde inten­tion, « depuis 1999, le prin­ci­pal trai­te­ment reste l’in­jec­tion de toxine botu­lique dans la vessie », explique le Pr Gamé. Après son succès contre les rides, les migraines ou son effi­ca­cité chez les personnes souf­frant d’une trans­pi­ra­tion exces­sive, une nouvelle appli­ca­tion a été décou­verte au Botox®.

Depuis 2011, l’Agence natio­nale de la sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM) et son équi­valent améri­cain (FDA) ont donné leur aval pour l’uti­li­sa­tion de la toxine botu­lique afin de trai­ter l’in­con­ti­nence des personnes souf­frant d’un trouble neuro­lo­gique (sclé­rose en plaques ou lésion de la moelle épinière). Et, depuis quelques années, l’Agence du médi­ca­ment a auto­risé sa mise sur le marché pour cette nouvelle indi­ca­tion « Le recours à cette tech­nique est envi­sagé après l’échec d’un trai­te­ment médi­ca­men­teux. Ces injec­tions apportent un résul­tat satis­fai­sant chez deux tiers des patients », précise le Pr Gamé. C’est avec ce trai­te­ment qu’Hé­lène se soigne. « J’ai des injec­tions annuelles. Avec ce trai­te­ment, je n’ai presque plus de fuites. Ce n’est pas du 100% mais une amélio­ra­tion. Au quoti­dien, je dois réali­ser six à huit sondages ; ce n’est pas évident mais j’ai appris à vivre avec ».

Comment cela fonc­tionne ? Sous endo­sco­pie, du Botox® est injecté par un méde­cin urologue dans diffé­rents points de la vessie. La toxine botu­lique cible les nerfs senso­riels et permet de relâ­cher le muscle hyper­ac­tif. Les effets béné­fiques se font ressen­tir quelques jours après l’in­ter­ven­tion mais ne demeurent pas défi­ni­tifs. « L’injection doit être répé­tée tous les huit mois envi­ron car le Botox® s’atténue au fil des mois ». Le bémol ? Ce trai­te­ment cause, dans certains cas, des effets secon­daires que détaille le Pr Gamé : « du sang peut être présent dans les urines pendant 24 heures après l’in­ter­ven­tion. Chez 7% des patients, il est aussi possible de souf­frir d’une infec­tion urinaire. Dans certains cas excep­tion­nels, les patients ressentent une fatigue géné­ra­li­sée ».

Du bon usage de la parole : 
Cepen­dant, pour les patients atteints d’une sclé­rose en plaques, de la mala­die de Parkin­son ou après un acci­dent vascu­laire céré­bral (AVC) une autre solu­tion existe. « Pour ceux qui ne pratiquent pas l’auto-​sondage, des stimu­la­tions élec­triques peuvent être mises en place. Les résul­tats sont bons mais pas chez les bles­sés médul­laires complets » tempo­rise le Pr Gamé.
Hormis les trai­te­ments, le spécia­liste rappelle qu’il n’existe malheu­reu­se­ment pas de bons gestes pour limi­ter l’in­con­ti­nence au quoti­dien. «  Je suis en auto-​sondage depuis cette époque. Le maté­riel a beau­coup évolué. Si, au début il me fallait des poches, des sondes etc.… main­te­nant j’uti­lise des kits très discrets et très pratiques  » raconte Hélène. Et elle se souvient : « Cela n’a pas été facile. Heureu­se­ment que j’étais à l’hô­pi­tal, une infir­mière me faisait mes soins plusieurs fois par jour. Pour me permettre de rentrer chez moi, j’ai dû apprendre à faire mes auto-sondages. »

Pour­quoi devrait-​on avoir honte des problèmes urinaires ?
Mais le Pr Gamé souhaite déli­vrer un message encou­ra­geant aux patients. « Dans le cas de l’in­con­ti­nence urinaire, ils ne doivent pas hési­ter à consul­ter un spécia­liste et à en parler avec leur méde­cin. Nous avons aujourd’hui les moyens de les trai­ter. La méde­cine possède un arse­nal théra­peu­tique adapté ». En France, l’in­con­ti­nence urinaire touche au moins 2,6 millions de personnes de plus de 65 ans. Des contrac­tions anor­males de la vessie (schéma de gauche) entraînent une hyper­ac­ti­vité vési­cale. Le plan­cher pelvien n’est alors plus assez tonique et ne retient pas l’urine (schéma de droite). 

Article de Johanna Anselme du maga­zine Faire Face.
Trans­mis par Nicole Lecouvey

56. Association de Parkinsoniens du Morbihan

Publié le 17 août 2016 à 07:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Le 22 mars se tenait notre Assem­blée Géné­rale à Lande­vant. A cette occa­sion nous avions invité Jean Grave­leau, Président du CECAP, qui nous a féli­ci­tés pour notre moti­va­tion et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappe­ler l’implication du Comité au sein du Collec­tif Parkin­son, son aide et écoute auprès des respon­sables départementaux.

L’ A.D.P.M. compte 58 adhé­rents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu déli­bé­rer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévi­sion­nels pour 2016, approu­vée par les adhé­rents. La Prési­dente rappelle l’importance du partage des idées pour élabo­rer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhé­rent puisse béné­fi­cier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en diffi­culté, la portée des rela­tions avec nos divers partenaires :
Asso­cia­tion + béné­voles = mots indissociables

Nous procé­dons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechen­nec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se reti­rer, et Mme Vignon étant démis­sion­naire du poste de secré­taire. Le Siège Social est trans­féré chez la Présidente.

Ballo­tins de choco­lat, mets appé­tis­sants nous invi­taient à rejoindre les tables déco­rées avec goût. Agréable jour­née, parta­gée entre rires, chan­sons, danses et le plai­sir de se retrouver.

Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Prési­dente : M. Made­leine Campredon
Vice-​Présidents : Véro­nique Gamblin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin.
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière adjointe : Danielle Barboux
Secré­taire : Hélène Le Dref
Secré­taires adjointes : M. Thérèse Le Marte­lot et Fran­çoise Vignon
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

le 03 Avril avec l’ARS, réunion des repré­sen­tants des usagers à Auray – Confé­rence de Terri­toire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des conférences :

• Créer et orga­ni­ser des cessions de forma­tion pour les repré­sen­tants des usagers.
• Faire la promo­tion de la repré­sen­ta­tion des usagers, par le biais de débats publics.
• Faire connaître le rôle et les actions des Confé­rences de Terri­toire et la CRSA.
• Inter­pe­ler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, parti­cipent aux discus­sions dans le cadre des confé­rences et trans­mettre la parole des membres.
  Pour­suive les actions déjà engagées.
• Orga­ni­ser un sémi­naire régio­nal des repré­sen­tants des usagers.

Un avis favo­rable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-​Démocratie en Santé- a été adressé aux Prési­dents des Terri­toires. Une enve­loppe a été allouée pour permettre de prio­ri­ser des actions : débats publics, sémi­naires des repré­sen­tants des usagers.

En juin, un sémi­naire régio­nal réunira l’ensemble des repré­sen­tants des usagers des huit Confé­rences de Terri­toire de Bretagne et de la CRSA, à St-Brieuc.

• Le 04 Avril, inter­ven­tion auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
• Le 14 juin, nous célé­brons avec nos adhé­rents et nos parte­naires les 25 ans de notre asso­cia­tion à « la Grange à Jules » à Arradon.

A toutes et tous nous souhai­tons d’excellentes vacances « enso­leillées et reposantes ».

Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 15 août 2016 à 07:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Peu de choses à racon­ter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a mono­po­lisé beau­coup de notre éner­gie. Au final : 30 adhé­rents présents – 14 pouvoirs sur un poten­tiel de 101 signa­tures : C’est peu et on ne peut que le regret­ter. Les diffé­rents rapports ont été approu­vés à l’unanimité.

Quelques remarques cepen­dant : certaines acti­vi­tés sont mutua­li­sées avec France Parkin­son dans le cadre d’un proto­cole de parte­na­riat mais seuls 2 adhé­rents de l’ADPLA parti­cipent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-Qong.

Le budget prévi­sion­nel 2016 permet de main­te­nir les acti­vi­tés orga­ni­sées en 2015 et pour­rait même finan­cer leur déve­lop­pe­ment. Les véri­fi­ca­teurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion recon­nue exacte et régulière.

Le fonc­tion­ne­ment du bureau avec 2 copré­si­dentes a été ressenti comme une lour­deur. Le prin­cipe d’une prési­dence et d’une vice-​présidence a été retenu pour le futur bureau.

Jean Grave­leau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la créa­tion du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collec­tif créé dans le cadre du livre blanc et celui récem­ment créé avec les diffé­rentes asso­cia­tions de parkin­so­niens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des mala­dies neurodégénératives.

Le Docteur Laforgue nous a entre­te­nus sur la psychia­trie de liai­son qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychia­trique dans les services médi­caux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neuro­lo­gie et psychia­trie n’étaient pas disso­ciées. Il fait remar­quer que l’approche psychia­trique n’est pas vrai­ment inté­grée dans la prise en charge de la mala­die de parkin­son. Il importe donc d’organiser une meilleure coopé­ra­tion entre psychiatre et neuro­lo­gie. Le prin­cipe d’une consul­ta­tion conjointe est à défendre. Toute mala­die chro­nique induit sur le long terme une dépression.

Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi consti­tué …non sans mal ! La préci­pi­ta­tion ? Le parkin­so­nien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Prési­dente : Annick Le Brun
Vice-​présidente : Fernande Auger
Secré­taire : André Le Meur
Tréso­rier : Philippe Auvray 

Le 30 avril dans le cadre de la jour­née mondiale du Parkin­son, le Docteur Sauva­get, psychiatre de liai­son aux CHU de Nantes nous a orga­nisé une confé­rence «  grand public  » très appré­ciée, sur les reten­tis­se­ments de la mala­die de parkin­son sur les liens fami­liaux sociaux et profes­sion­nels … vision pas ou peu abor­dée chez le seul neurologue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout parti­cu­liè­re­ment sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plai­sir de vous voir ou revoir à Guitte.

Annick Le Brun, prési­dente et secrétaire

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Publié le 08 août 2016 à 10:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Hello les retar­da­taires, vous avez un délai supplé­men­taire pour vous inscrire
L’APIV, Asso­cia­tion d’Ille et Vilaine, est char­gée cette année d’organiser l’assemblée géné­rale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhé­rents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/​ Cap France.

A ce jour nous enre­gis­trons un peu moins de 50 parti­ci­pants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Géné­rale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repous­ser la date butoir d’inscription au 15 Juin.

Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les infor­ma­tions concer­nant les parti­ci­pants extérieurs :
Mercredi soir : Domi­nique Bertin, artiste Bréti­lien de renom­mée régio­nale, (voir Google). Il inter­prète des chan­sons fran­çaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.

Jeudi Jour des Rencontres : 

• Profes­seur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
• Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le compor­te­ment affec­tif, nous présen­tera les résul­tats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont participé.
• Sébas­tien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présen­ta­tion de leur maté­riel de neuro réédu­ca­tion (voir Google).
• Bernard Aubrée, Phar­ma­cien Natu­ro­pathe dont la répu­ta­tion dépasse les limites de notre Département.
• Et en réserve Chris­tine Le Pallec, délé­guée de la Perfu­sion (pompe Apokinon).

Au total, ce sont des « poin­tures » qui ont accepté notre invi­ta­tion., Il ne s’agirait pas de les déce­voir en leur présen­tant un maigre public. A contra­rio, l’APIV est assu­rée d’avoir recher­ché et présenté des spécia­listes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quotidien.

Yves Boccou Président 

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Publié le 05 août 2016 à 07:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Compte rendu de la jour­née Parkin­son du 23 avril 2016
Pour la jour­née Parkin­son que nous avons orga­nisé cette année le 23 avril, la muni­ci­pa­lité de Lignan sur Orb a mis à notre dispo­si­tion le centre cultu­rel Fran­çois Mitter­rand de la commune. Comme chaque année, tous les adhé­rents, famille, amis et béné­voles, se sont mobi­li­sés avec toute l’énergie néces­saire que demande la mise en œuvre d’une telle journée.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Danièle Galan, a pris la parole pour présen­ter notre asso­cia­tion et a tenue à remer­cier Jean Grave­leau, qui cette année, nous a honoré de sa présence. Il a pu présen­ter sommai­re­ment le CECAP.

La présen­ta­tion du spec­tacle a été lancée et assu­rée par Sandrine Lenor­mand, toujours avec une belle assu­rance. Ce sont « Les Bala­dins » une asso­cia­tion biter­roise, formée de jeunes danseurs qui pratiquent du flamenco et des danses de caba­ret qui ont ouvert les festi­vi­tés. Un spec­tacle rythmé et haut en couleur.

Les chorales « Appas­sio­nata » et « La Musica », diri­gées respec­ti­ve­ment par Sandrine et Pascal Lenor­mand, nous ont ravis de part leur réper­toire divers et leur passion du chant choral. L’association « Arte­mime », avec leurs chan­sons signées, ont mis une chaude ambiance dans l’assistance.

Les membres de notre asso­cia­tion qui pratiquent le QI Gong, ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard. Pour les parkin­so­niens, cette disci­pline est très bénéfique.

Tout au long de l’après-midi, et pendant l’entracte, les ventes de billets de tombola, avec ses lots divers et attrac­tifs ont eu un franc succès, ainsi que l’ensemble des pâtis­se­ries, livres et autres objets. A la fin du spec­tacle, Danièle Galan a remer­cié tous les artistes béné­voles et tous ceux qui ont œuvré pour le bon dérou­le­ment de cette jour­née. C’est autour d’un apéri­tif que nous nous sommes tous retrou­vés, avec la satis­fac­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance.
Le montant de la vente des billets de lote­rie sera versé pour la recherche. Le résul­tat de la vente des pâtis­se­ries sera pour amélio­rer le quoti­dien de nos adhérents.
Pour termi­ner la soirée, avec quelques membres du bureau et Jean Grave­leau, que j’ai parti­cu­liè­re­ment eu le plai­sir de rencon­trer, famille et amis, sommes allés manger dans une pizzé­ria. Un bon moment de partage pour clôtu­rer cette longue journée.

Eliane Valls secrétaire

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 04 août 2016 à 09:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Quoi de neuf sous le ciel breton depuis la paru­tion du dernier numéro de la revue ?
Le concert de musique baroque du 28 février a attiré envi­ron 200 personnes et dégagé un excé­dent appréciable.

Le 19 mars, lors de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre asso­cia­tion, un des temps forts de l’année, Marce­line Roc’h, tréso­rière de l’Association depuis plusieurs années, a souhaité céder sa place pour mieux se consa­crer à son mari. D’autres membres ont souhaité égale­ment quit­ter le conseil d’administration tout en conser­vant une part active dans le fonc­tion­ne­ment de l’Association. Le nouveau bureau de l’Association est ainsi constitué :
Président : Domi­nique Bonne
Vice-​présidents : Claire Ducros et Jean-​François Le Hir
Secré­taire : Fran­çois Tosser avec le soutien d’Émilienne Six
Tréso­rier : Chris­tian Le Bihan assisté de Gabriel Jacob.

Le 1 Avril, le docteur Amélie Leblanc a tenu une confé­rence sur l’éducation théra­peu­tique en lien avec la mala­die de Parkin­son. La confé­rence, suivie d’une table ronde, a rassem­blé plus de 180 personnes. Nous tenons à remer­cier l’équipe du CLIC de Landi­vi­siau pour son assis­tance dans la prépa­ra­tion de cette manifestation. 

Le 17 avril, l’Association des Randon­neurs de Landi­vi­siau a orga­nisé une randon­née autour de Landi­vi­siau. La recette de la jour­née a été inté­gra­le­ment rever­sée à notre asso­cia­tion. Nous les remer­cions pour leur accueil et leur générosité. 

Dans les jours à venir, nous lançons le point-​rencontre de Landi­vi­siau. Par ailleurs, nous sommes solli­ci­tés par le docteur Amélie Leblanc pour parti­ci­per à un projet d’éducation théra­peu­tique (2 membres de notre asso­cia­tion y sont conviés). Nous sommes égale­ment solli­ci­tés par la clinique de Roscoff pour une démarche identique.

Citons égale­ment la visite de certains membres de notre asso­cia­tion dans une rési­dence de personnes âgées de Douar­ne­nez, près de la plate­forme de répit lancée par l’hôpital de Douarnenez.
Une délé­ga­tion de notre asso­cia­tion est égale­ment impli­quée dans la prépa­ra­tion du forum « Bien Vieillir en Pays de Morlaix » qui aura lieu le 18 octobre 2016. 

Termi­nons par une note gaie : l’organisation d’un cochon grillé à Saint-​Nic le 25 juin prochain pour tous les membres de l’Association. Nous voulons saluer à notre manière l’arrivée de l’été.

Prenez bien soin de vous et sachons appré­cier l’instant présent.

Fran­çois Tosser, Secré­taire de l’Association.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 03 août 2016 à 10:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Notre Assem­blée Géné­rale s’est tenue le 19 Mars dernier. Mary­vonne Sarra­be­zolles ayant souhaité se reti­rer, un nouveau Conseil s’est consti­tué autour de Maïté SCHIVI désor­mais présidente.

En cette année 2016, l’ACPA avait décidé de relayer la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son par un programme de confé­rences dans l’après-midi du 16 avril à Créhen dans les côtes d’Armor. Envi­ron 70 personnes avaient répondu à l’appel.

A cette occa­sion, Le Dr. Neuro­logue Mérienne, de l’hôpital de St. Malo a dressé un état des connais­sances sur la mala­die dont celles qui concernent la recherche d’un vaccin avec à la clé l’espoir d’en guérir un jour.

Mme Nour­ris­son, ortho­pho­niste a quant à elle souli­gné l’enjeu trop souvent sous-​estimé de la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion et l’importance d’une prise en charge précoce, puis elle a mobi­lisé l’assistance dans une démons­tra­tion « par l’exemple » de la méthode SLVT qui vise à redon­ner tout son relief à la voix.

Enfin, M Bouget ratta­ché à la poly­cli­nique de Dinan et qui s’est présenté comme un des plus grands kiné­si­thé­ra­peutes ‑par la taille- des côtes d’Armor. Il nous a parlé de la stimu­la­tion intense prati­quée à Lyon. Cette-​ci consiste en un stage de réédu­ca­tion intense durant cinq semaines. Son mot d’ordre est : bouger bouger, bouger… jusqu’à l’exagération pour retar­der l’évolution de la mala­die. Dans le même ordre d’idée, il nous a aussi fait part d’une méthode prati­quée à Mont­pel­lier de synchro­ni­sa­tion de la marche avec une stimu­la­tion ryth­mique audi­tive (SRA).

Bravo encore une fois à Pascale Char­lot et ses proches et amis qui sont pour beau­coup dans la réus­site de cet après-​midi. Merci aussi à Jean Grave­leau qui avait fait le grand voyage (depuis Marseille) pour nous appor­ter son précieux soutien.

Comme évène­ment marquant, il y a aussi eu la reprise des séances de piscine au centre Hélio­ma­rin de Tres­tel pour lesquelles il nous faut aussi remer­cier l’APF d’être parvenu à ressus­ci­ter ces rendez-​vous appré­ciés de tous où l’eau et l’ambiance sont parti­cu­liè­re­ment chaudes. « L’eau c’est magique »

Suite à notre Assem­blée Géné­rale, qui s’est dérou­lée samedi 19 mars, notre prési­dente Mary­vonne SARRABEZOLLES a donné sa démis­sion. Voici les coor­don­nées des nouveaux membres du Bureau :
Prési­dente : Maïté SCHIVI
4 Kersa­lic 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 20 24 89 ou 06 81 21 84 26
marie-therese.marmolle@wanadoo.fr

Vice-​Président : Yves GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76
gicquel‑y@orange.fr

Tréso­rière : Miche­line SARRADE
6, rue du Géné­ral de Gaulle 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 22 44 07
mimisar@orange.fr

Secré­taire : Mary­vonne GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76 

Y. Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 02 août 2016 à 06:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

C’est dans une routine bien rodée que notre asso­cia­tion a commencé la nouvelle année, on ne change pas une équipe qui gagne, c’est la raison pour laquelle la réunion mensuelle reste inchan­gée avec un taux de parti­ci­pa­tion à la hausse nous condui­sant à deman­der une salle de réunion plus vaste, nos vœux ont été exau­cés puisque les locaux de l’an­cienne école d’Ar­gence sont main­te­nant à notre disposition.

C’est dans les même locaux que sont dispen­sées les séances bimen­suelles de sophro­lo­gie regrou­pant de 10 à 15 personnes assi­dues des séances de kiné sont égale­ment envi­sa­gées, nous en étudions la faisa­bi­lité, avant de mettre en œuvre cette acti­vité, affaire à suivre.

Le fait le plus marquant de ce début d’an­née a été, sans doute la parti­ci­pa­tion à notre assem­blée géné­rale de notre président natio­nal, Jean Grave­leau. Cet évène­ment a pu être monté en un lieu où charme et tradi­tion utilisent la puis­sance motrice de l’eau pour faire tour­ner la grande roue du moulin de Churet.

Merci à Michel et Monique, les proprié­taires des lieux, pour leur accueil, beau­coup garde­ront de cette jour­née l’image d’une rencontre chaleu­reuse et de qualité tant par le lieu que par le niveau des intervenants.

Qui dit Assem­blée Géné­rale dit bien sûr élec­tion et ce fut sans surprise que l’an­cien bureau fut recon­duit complété de nouveaux venus en rempla­ce­ment de postes lais­sés vacants.
Prési­dente d’hon­neur : Carmen DEMAILLE
Président : Jean Noël PETIT
Vice-​présidente : Thérèse LAMOUREUX
Secré­taire : Henri RIBIERE
Secré­taire adjoint : Jean Jacques LOUIS
Tréso­rière : Léonide TESSIER
Tréso­rier adjoint : Jacky BOULEY 

Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle et mala­die de Parkinson : 
A la suite de l’AG 2015 du CECAP notre président avait retenu l’ex­pé­rience bretonne dans la mise en place d’uni­tés expertes MP prenant en charge en hospi­ta­li­sa­tion de jour des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Il fit part de cela à son méde­cin qui lui obtient un RDV aux Glamots (centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle local) qui après examen minu­tieux lui proposa une prise en charge de 5 semaines en hospi­ta­li­sa­tion de jour. Conclu­sions à l’is­sue de cette expé­rience : un peu long, fati­gant sur la durée, amélio­ra­tion des postures, de l’équilibre et de la marche, mieux être géné­ral. Mais dédié à un faible nombre de malades faute de moyens. Faites le forcing auprès de votre généraliste. 

Jean Noël Petit, président

Un peu d’humour ! François Cluzet poursuivi pour « exercice illégal de la médecine ! »

Publié le 01 août 2016 à 08:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Sa perfor­mance dans la peau du Dr Werner, géné­ra­liste proche de la soixan­taine atteint d’un cancer et contraint de passer la main, n’est pas passée inaper­çue. Salué par les critiques, Fran­çois Cluzet est aujourd’­hui dans la tourmente.

Dix jours après la sortie en salles de « Méde­cin de campagne », dernier long métrage réalisé par le Dr Thomas Lilti, qui rencontre un formi­dable succès avec déjà plus de 500 000 spec­ta­teurs, l’ac­teur popu­laire est au cœur d’une procé­dure dont il se serait bien passé.

Une asso­cia­tion a en effet déposé plainte auprès du conseil dépar­te­men­tal de l’Ordre du Terri­toire de Belfort contre le comé­dien pour « exer­cice illé­gal de la médecine ».

Un délit passible de deux ans d’emprisonnement
Selon le procès-​verbal de la plainte, dont « le Quoti­dien » a eu copie, il est repro­ché à l’ac­teur d’avoir joué plus vrai que nature. « A de nombreuses reprises dans le film, Fran­çois Cluzet reçoit des patients dans son cabi­net et pratique un examen clinique comme le ferait n’im­porte quel méde­cin », décrit l’as­so­cia­tion de défense de la méde­cine rurale, à l’ori­gine de la plainte. « Il utilise un stétho­scope, palpe les patients, leur prodigue des conseils et renou­velle leurs trai­te­ments. Or, il n’en a aucun droit. »

L’ac­teur, qui a reçu le César du meilleur acteur en 2007 pour son inter­pré­ta­tion dans « Ne le dis à personne », de Guillaume Canet, aurait égale­ment été vu pendant le tour­nage du film en train de donner un Dafal­gan codéiné à un autre acteur.

Or, le code de la santé publique est formel. Le délit d’exer­cice illé­gal de la méde­cine est prévu et réprimé par les articles L4161‑1 à L4161‑6. Il est consti­tué « dès lors qu’une personne pose un diag­nos­tic ou traite une mala­die, habi­tuel­le­ment ou par direc­tion suivie, sans avoir le diplôme requis pour être méde­cin ».
L’exer­cice illé­gal de la méde­cine est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Une audience préli­mi­naire est prévue le 2 juin 2016.

Le Quoti­dien du Méde­cin du 01 avril 2016
Lu par Renée Dufant

Protocoles de soins ALD, la simplification administrative

Publié le 29 juillet 2016 à 08:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

C’est le genre de bonne surprise suffi­sam­ment rare pour être souli­gnée : l’Assurance-​maladie annonce ce jeudi une simpli­fi­ca­tion admi­nis­tra­tive des procé­dures d’ad­mis­sion et de prolon­ga­tion des droits rela­tives aux affec­tions de longue durée (ALD sur liste). 

En appli­ca­tion de la loi de santé (article 198), plusieurs mesures seront opéra­tion­nelles « avant cet été » visant à faire gagner du temps aux méde­cins, promet la Sécu. La réforme de simpli­fi­ca­tion concerne les admis­sions et prolon­ga­tions pour la très grande majo­rité des ALD, soit « près de 2,7 millions de personnes par an », précise la CNAM (l’in­suf­fi­sance respi­ra­toire chro­nique grave et les mala­dies méta­bo­liques et héré­di­taires sont exclues de ce dispo­si­tif simplifié).

En pratique, la procé­dure admi­nis­tra­tive d’en­trée en ALD sera réduite à sa plus simple expres­sion, qu’il s’agisse aussi bien du temps de rédac­tion du proto­cole de soins et de l’ac­cord (désor­mais quasi-​immédiat) du service médical.

Pour faire la demande d’ad­mis­sion au titre des ALD concer­nées, le prati­cien pourra se conten­ter d’in­di­quer unique­ment le nom de la patho­lo­gie et sa date de début. Tous les autres champs jusque-​là obli­ga­toires sont suppri­més (rensei­gne­ment des argu­ments cliniques, résul­tats des examens complé­men­taires récents, actes et pres­ta­tions concer­nant la mala­die). C’est la simple signa­ture du proto­cole par le méd  ecin qui certi­fiera que l’état de santé du malade répond aux critères médi­caux de l’ALD et enga­gera le prati­cien à respec­ter les recom­man­da­tions HAS.

Réponse immé­diate :  
De son côté, l’Assurance-​maladie promet un « accord plus rapide, voire immé­diat, du service médi­cal ». Ce quitus sera désor­mais donné a priori et de façon systé­ma­tique par la caisse, ce qui devrait écour­ter le délai d’ou­ver­ture des droits au patient pour l’exo­né­ra­tion du ticket modérateur.

Dans le meilleur des cas, le méde­cin qui utilise le nouveau proto­cole de soins élec­tro­nique (sur Espace Pro) rece­vra donc une réponse instan­ta­née. Aupa­ra­vant, il devait attendre la co-​signature du médecin-​conseil… La CNAM précise que la sélec­tion de la patho­lo­gie diag­nos­ti­quée et de la date de début se fera sur « un seul et même écran de saisie ».

Dans un deuxième temps (fin 2016/​début 2017), l’Assurance-​maladie promet de simpli­fier la gestion des prolon­ga­tions des ALD arri­vant à échéance pour allé­ger la charge admi­nis­tra­tive du médecin.

Pour toutes les ALD (sauf mala­dies méta­bo­liques héré­di­taires), la prolon­ga­tion des droits (ou leur non-​renouvellement) se fera désor­mais à l’ini­tia­tive du service médi­cal, en concer­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Lorsque le béné­fice de l’exo­né­ra­tion est inter­rompu, le médecin-​conseil « se rappro­chera du méde­cin trai­tant pour exami­ner avec lui la suite à donner » (suivi post-​ALD, fin d’exonération).

À noter que les durées d’exo­né­ra­tion sont allon­gées, passant de deux ou cinq ans, à trois, cinq ou dix ans.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
lu par Cyrille Dupuis le 31 mars 2016
Article trans­mis par Fran­çoise Vignon

La Cour des Comptes dénonce : Le verrouillage de la Sécu sur les données de santé

Publié le 28 juillet 2016 à 06:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

La Sécu n’est pas prêteuse, c’est là son moindre défaut… En termes plus crus que le poète, la Cour des comptes fustige de nouveau le verrouillage des données de santé gérées par l’assurance mala­die. Dans un rapport cité mardi par le site spécia­lisé Acteurs publics, les sages de la rue Cambon estiment que « la Caisse natio­nale d’Assurance mala­die (Cnamts) gère les données comme si elle en était proprié­taire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support tech­nique ». Ils déplorent aussi que, de ce fait, « un retard consi­dé­rable a été pris dans l’exploitation du Snii­ram au béné­fice de la santé publique, de la recherche » estiment ainsi les Sages de la rue Cambon. 

La France dispo­se­rait de la plus grande base du monde : chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, anony­mi­sées, alimentent ainsi le système natio­nal d’information inter-​régime de l’Assurance mala­die (Snii­ram). Mais la Cour des Comptes regrette « la faible utili­sa­tion de ces données par les pouvoirs publics et les freins à l’ouverture de cette base au poten­tiel excep­tion­nel ».

En outre, la gestion des condi­tions d’accès à la base est lais­sée « à des acteurs plus souvent rivaux que complé­men­taires, l’Institut des données de santé (IDS) et Cnil (Commis­sion natio­nale de l’informatique et des liber­tés), l’un plutôt libé­ral au regard des possi­bi­li­tés d’ouverture, l’autre au contraire d’approche très restric­tive », d’après la Cour des comptes.

Au-​delà de la trans­pa­rence, c’est le mode opéra­toire qui est criti­qué dans ce rapport commandé par l’Assemblée natio­nale. D’un côté, la base reste trop fermée aux acteurs publics et privés, de l’autre, elle est sous-​utilisée par ceux qui y ont accès (Cnamts et minis­tères), selon les magis­trats finan­ciers. Ainsi, l’utilisation du Snii­ram par la Cnamts est jugée : « trop limi­tée dans la lutte contre la fraude », tandis que la direc­tion de la Sécu­rité sociale n’utilise les données que de manière « margi­nale ». De manière géné­rale « les acteurs de la santé publique se sont épui­sés à obte­nir des droits d’accès plutôt qu’à mobi­li­ser leur exper­tise pour trai­ter les données », pointe la Cour.

Autre motif de reproche, les risques de faille du système en matière de cyber sécu­rité et la lenteur de l’Assurance mala­die pour y remé­dier. Sur les 86 risques qu’avait iden­ti­fiés la Cnil en 2013, 39 subsis­taient à l’automne 2015, dont « 13 consi­dé­rés comme majeurs ». En outre, la Cnamts refuse de s’aligner sur le réfé­ren­tiel géné­ral de sécu­rité de l’Etat (RGS) en raison d’un coût « dispro­por­tionné » relève la Cour.

Cette dernière pointe égale­ment « l’obso­les­cence » du dispo­si­tif proté­geant l’anonymat des assu­rés et appelle l’état à agir.

Source : Legeneraliste.fr du 20.04.2016
Lu par Renée Dufant

Réforme de l’APA

Publié le 21 juillet 2016 à 08:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

A comp­ter du 1er mars 2016, l’aide finan­cière appor­tée par l’APA aux personnes âgées en perte d’au­to­no­mie est renfor­cée. La situa­tion des aidants est égale­ment mieux prise en charge. Le décret du 26 février 2016 donne le coup d’en­voi de la réforme de l’APA prévue par la loi d’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment du 28 décembre 2015 (cf. page 13 du PI N°64).

1 — Les plafonds des plans d’aide sont rele­vés de 150 à 400€
Selon le degré de dépen­dance (GIR), à partir du 1er mars 2016, ils s’élèvent à : 

• Pour le GIR 1 : 1713,09€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 400€)
• Pour le GIR 2 : 1375,54€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 250€)
• Pour le GIR 3 : 993,88€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 150€)
• Pour le GIR 4 : 662,95€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 100€)

Ces hausses corres­pondent de 5 à 20 heures supplé­men­taires d’aide à domi­cile mensuelle.

Comment béné­fi­cier de ces nouveaux plafonds ?
Les dépar­te­ments ont jusqu’au 1er janvier 2017 au plus tard pour réexa­mi­ner progres­si­ve­ment la situa­tion des béné­fi­ciaires de l’APA qui sont au maxi­mum des anciens plafonds. Si vous êtes concerné, l’équipe médico-​sociale APA du dépar­te­ment pren­dra contact avec vous. De votre côté vous n’avez aucune démarche à faire.

2 — La situa­tion de l’ai­dant prise en compte : 
Nouveauté, l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire qui évalue la situa­tion de la personne âgée, devra désor­mais prendre en compte le sort des proches aidants notam­ment en l’in­for­mant de solu­tions de répit pouvant être mis en place (par exemple : héber­ge­ment tempo­raire de la personne âgée, accueil de jour ou de nuit etc.). Un dépas­se­ment de plafond ponc­tuel du plan d’aide, jusqu’à 500€, pourra être accor­dée pour finan­cier ces mesures.

Par ailleurs, en cas d’hos­pi­ta­li­sa­tion d’un aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indis­pen­sable à la vie à domi­cile, une aide ponc­tuelle pourra être accor­dée à la personne âgée. Son montant pourra atteindre jusqu’à 992€ au-​delà des plafonds de l’APA.

3 — Un reste à charge allégé :
L’APA est attri­buée sans condi­tions de ressources. Mais une parti­ci­pa­tion finan­cière au plan d’aide est deman­dée à la personne âgée, selon ses reve­nus. Ce qui peut consti­tuer un frein au recours à l’APA. C’est pour­quoi la réforme prévoit d’alléger ce reste à charge, notam­ment pour ceux ayant des plans d’aide impor­tants. Ainsi, depuis le 1er mars 2016 :

• Les béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus ne dépassent pas 800€ par mois sont exoné­rés de toute parti­ci­pa­tion financière ;
• Le taux de parti­ci­pa­tion finan­cière des béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus se situent entre 800€ et 2945€ par mois est modulé (entre 0 et 90%) suivant les ressources et le montant du plan d’aide ;
• Le taux de parti­ci­pa­tion finan­cière des béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus sont supé­rieurs à 2 945€ par mois est égal à 90%.

Voir le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Impor­tant : Les dépar­te­ments vont prendre en compte auto­ma­ti­que­ment le nouveau barème de calcul de la parti­ci­pa­tion finan­cière du béné­fi­ciaire. Si vous perce­vez actuel­le­ment l’APA, vous n’avez pas de démarche à faire.

Article d’Anne-Marie Le Gall de Notre Temps

IBM et Pfizer mesurent les symptômes de Parkinson grâce à l’IoT

Publié le 19 juillet 2016 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

IBM & Pfizer viennent de s’associer pour tenter de trou­ver un moyen de mesu­rer la mala­die de Parkin­son. Ils ont mis au point une expé­rience pour tenter de suivre les symp­tômes des patients en continu.

Lorsque vous prenez une entre­prise tech­no­lo­gique et une entre­prise phar­ma­ceu­tique pour tenter de comprendre la mala­die de Parkin­son, il en résulte un projet utili­sant des capteurs placés sur le corps et dans la maison, four­nis­sant une mesure conti­nue des symp­tômes et l’impact qu’ils ont sur la vie du patient.

Une solu­tion pour mesu­rer les symp­tômes de Parkin­son tout au long de la journée :
Aujourd’hui, il est très diffi­cile de suivre les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, car ils peuvent consi­dé­ra­ble­ment varier tout au long de la jour­née et les méde­cins ne voient leur patient que pério­di­que­ment. Il n’y a donc aucune mesure signi­fi­ca­tive de la mala­die, ce qui est un défi pour les patients, les méde­cins et les chercheurs.

En géné­ral, pour compen­ser cela, les méde­cins demandent à leurs patients de tenir un jour­nal sur leurs symp­tômes, mais cela ne donne pas une analyse fiable des symp­tômes, car ce n’est pas une méthode objective.

C’est pour­quoi IBM & Pfizer ont pour projet d’expérimenter le place­ment de capteurs autour de la maison et sur le corps d’un indi­vidu. Ces capteurs pour­ront déga­ger un flux continu de données. Elles seront recueillies, trai­tées et retrans­crites dans un tableau de bord pour leur donner un sens.

Le rôle de Pfizer est en rela­tion avec les médi­ca­ments utili­sés pour trai­ter la mala­die. Aujourd’hui, le défi de la science est de trou­ver le dosage parfait pour un trai­te­ment tout au long de la jour­née. Grâce à la solu­tion déve­lop­pée par IBM & Pfizer, il sera peut-​être possible de récol­ter des données précises sur les symp­tômes afin de four­nir une dose person­na­li­sée aux patients.

« Nous pouvons redé­fi­nir les résul­tats avec une surveillance 24/​24, 7/​7, en combi­nant l’expertise scien­ti­fique, médi­cale et régle­men­taire de Pfizer et la capa­cité d’IBM à inté­grer et à inter­pré­ter des données complexes de manière nova­trice » déclare Mikael Dolsten, le président R & D de Pfizer Worldwide. 

Un pack de capteurs sera commer­cia­lisé si l’expérience est un succès :
Cette expé­rience aura lieu au centre de recherche d’IBM, où ils envi­sagent de construire un appar­te­ment expé­ri­men­tal avec cuisine, salle de bain, chambre et salle de séjour pour commen­cer à tester diffé­rents capteurs dans l’espace. Ils comptent égale­ment travailler avec des gens atteints de la mala­die de Parkin­son et d’autres en bonne santé pour avoir une vision claire de la façon dont diffé­rents types de personnes réagissent à ce genre de mesure.

Alors que les capteurs au sein de l’habitat signa­le­raient des acti­vi­tés comme l’entrée dans une pièce ou l’ouverture d’une armoire, les capteurs corpo­rels four­ni­raient des mesures très précises de l’activité de la personne dans une pièce en particulier.

À long terme, l’espoir est de sortir cette expé­rience du labo­ra­toire et de trou­ver le pack de capteurs idéal, à un prix plutôt abor­dable, facile à instal­ler et à entre­te­nir, dans le but qu’il soit utilisé par le plus grand nombre.

Plus large­ment, le but n’est pas juste d’analyser préci­sé­ment les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, mais égale­ment de voir si cette solu­tion peut être utili­sée pour un ensemble de maladies.

Qui dit capteurs, dit récolte de données en tout genre sur vous et dans votre envi­ron­ne­ment. IBM voit certai­ne­ment un moyen de faire du busi­ness de données et d’analyse avec cet ensemble de capteurs. Mais le but premier de cette initia­tive reste d’améliorer la vie des gens avec la technologie. 

Lu sur le site : www.objetconnecte.com/
rédigé par Arthur l le 7 avril 2016
Trans­mis par Renée Dufant

Chanter, c’est bon pour la mémoire et contre la douleur

Publié le 18 juillet 2016 à 08:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

La pratique du chant permet­trait de réduire la douleur, et même d’amé­lio­rer les capa­ci­tés cogni­tives des personnes atteintes de troubles de la mémoire ! Afin de vali­der scien­ti­fi­que­ment ces hypo­thèses, des méde­cins cher­cheurs des CHU de Lyon et de Saint-​Etienne viennent de lancer une étude desti­née à prou­ver les bien­faits de la pratique du chant et de la faire accep­ter comme véri­table thérapie.

Plusieurs études médi­cales ont déjà tourné autour du sujet. Pour démon­trer notam­ment que le pouvoir relaxant de la musique permet­tait de dimi­nuer les douleurs chro­niques des patients. Ou encore l’ef­fet posi­tif de l’au­di­tion d’une musique fami­lière sur le fonc­tion­ne­ment cogni­tif, les états anxieux ou dépres­sifs des malades atteints de troubles de la mémoire.

L’étude du Docteur Isabelle Rouch, épidé­mio­lo­giste au service neuro­lo­gique du CHU de Saint-​Etienne et respon­sable de la cellule d’ob­ser­va­tion de la mala­die d’Alz­hei­mer, et du Profes­seur Bernard Laurent, respon­sable du centre d’éva­lua­tion et du trai­te­ment de la douleur au CHU de Saint-​Etienne, est nova­trice : « Aucune étude n’a cher­ché à étudier le béné­fice de la musique sur la douleur chez les patients atteints de troubles de la mémoire, alors que des liens ont été récem­ment mis en évidence entre troubles du fonc­tion­ne­ment cogni­tif et douleurs physiques », explique le Dr Isabelle Rouch.

Une théra­pie à part entière : 
Depuis un mois, l’étude est donc lancée avec un échan­tillon de soixante patients, âgés de 60ans et plus, présen­tant à la fois des troubles débu­tants de la mémoire et des douleurs chro­niques. La moitié d’entre eux sont affec­tés à un atelier pein­ture, l’autre moitié à un atelier chant enca­dré par un maître de chœur profes­sion­nel. Pendant les quatre mois d’études-​patients, accom­pa­gnés au piano, travaillent un réper­toire de leur jeunesse, qui fera l’ob­jet de concerts à Lyon et à Saint-Etienne.

Des évalua­tions sont réali­sées direc­te­ment après chaque atelier, puis égale­ment un mois après chaque atelier. Le Dr Isabelle Rouch confie déjà obser­ver le bien­fait des séances sur les patients pour en mesu­rer l’im­pact sur la mémoire à moyen terme. « Le chant entraîne des vibra­tions dans toutes les cellules du corps et augmente la produc­tion d’en­dor­phines, qui dimi­nuent la douleur et procurent une sensa­tion de bien-​être », explique le Dr Isabelle Rouch. « De plus, chan­ter stimule de nombreux proces­sus cogni­tifs tels que la mémoire à court et à long terme, la plani­fi­ca­tion, l’at­ten­tion et engage de nombreuses zones céré­brales ».

L’étude fina­li­sée, finan­cée par France Alzhei­mer, la Fonda­tion Apicil et le Fond Brou de Laurière permet­tra de quan­ti­fier préci­sé­ment ses résul­tats. Et de faire recon­naître la pratique active du chant comme une théra­pie à part entière, de l’in­té­grer offi­ciel­le­ment dans un parcours de soins permet­tant de bais­ser les doses de psychotropes.

Article de Cathe­rine Lagrange du 01/​04/​16 du Point
Lu par Fran­çoise Vignon

Maison de retraite : des tarifs plus clairs

Publié le 14 juillet 2016 à 08:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

S’y retrou­ver dans les prix d’hé­ber­ge­ment des EHPAD sera bien­tôt plus simple. Les familles qui recherchent un héber­ge­ment pour une personne en perte d’au­to­no­mie, devraient enfin y voir plus clair. Les deux premiers décrets d’application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillis­se­ment vont enfin leur permettre de compa­rer les prix en EHPAD.

Tarifs compa­rables :
Désor­mais, dans le cadre du premier décret, la loi garan­tit aux personnes héber­gées en EHPAD un «  socle mini­mal  » de pres­ta­tions. Il comprend une liste de services que chaque établis­se­ment devra assu­rer en matière d’hébergement (l’accueil hôte­lier, la restau­ra­tion, le blan­chis­sage, l’ani­ma­tion et la vie sociale, l’ad­mi­nis­tra­tion géné­rale). Désor­mais le tarif de chaque établis­se­ment doit inclure ces pres­ta­tions. Les prix annon­cés deviennent donc plus faci­le­ment comparables.

Reva­lo­ri­sa­tions encadrées : 
Le second décret encadre le prix des pres­ta­tions d’hé­ber­ge­ment dans des EHPAD non habi­li­tés à l’aide sociale. Il défi­nit les règles de la reva­lo­ri­sa­tion annuelle des prix d’hébergement.

Article de Laurence Le Dren de Notre Temps
Lu par F. Vignon

Le cerveau au rythme des saisons

Publié le 11 juillet 2016 à 08:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Si l’on savait que l’hu­meur varie au fil des saisons, avec près de 20% de la popu­la­tion victime d’un léger blues en hiver, peu d’études s’étaient penchées direc­te­ment sur les fluc­tua­tions de l’ac­ti­vité céré­brale. Or celle-​ci aussi dépend de l’époque de l’an­née, vient de montrer une équipe de l’uni­ver­sité de Liège.
Les cher­cheurs ont soumis une tren­taine de parti­ci­pants à des tests évaluant leur capa­cité d’attention et leur mémoire de travail, pendant que leur acti­vité céré­brale était mesu­rée par image­rie par réso­nance magné­tique fonc­tion­nelle (IRMf). L’ex­pé­rience était répé­tée tous les mois
Résul­tat : pour un même niveau de perfor­mance atten­tion­nelle, le cerveau doit plus augmen­ter son acti­vité en juin qu’en décembre. Et pour la mémoire de travail, il s’emploie davan­tage en septembre et moins en mars.

En cause : des facteurs externes (telle la durée d’en­so­leille­ment) ou bien des rythmes biolo­giques internes. Le sens de ces varia­tions reste incer­tain, car seule l’aug­men­ta­tion rela­tive d’ac­ti­vité lors des tests a été mesuré, sans que l’on sache si l’activité céré­brale de base variait aussi. En consé­quence, on ignore encore si la quan­tité d’éner­gie mobi­li­sée pour la tâche dépend réel­le­ment du moment de l’an­née. Mais une chose est sûre : l’étude de la saison­na­lité céré­brale ne fait que commencer. 

Article de Guillaume Jacquemont
de la revue Cerveau & Psycho Avril 2016
Lu par Fran­çoise Vignon

Parkinson : Les femmes ont des alliés

Publié le 08 juillet 2016 à 07:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

On le sait, certaines affec­tions ne respectent pas la parité. C’est le cas pour la mala­die de Parkin­son. Diag­nos­tic, trai­te­ments, soins annexes : ce qui change d’un sexe à l’autre.

Le jour où les cellules produc­trices de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur qui joue les premiers rôles dans le contrôle des mouve­ments, commencent à dispa­raître dans la zone du cerveau appe­lée substance noire (d’où raideur muscu­laire, gestes ralen­tis et, souvent mais pas toujours, trem­ble­ments), on peut parler de mala­die de Parkinson.

Une surve­nue plus tardive :
Premier constat : les femmes sont un peu moins nombreuses que les hommes à être atteintes de ce mal : 70.000 pour 80.000 hommes. Surtout, elles le sont plus tardi­ve­ment. Une protec­tion liée aux œstro­gènes, lesquels retar­de­raient la surve­nue de la mala­die en préve­nant la dété­rio­ra­tion des neurones dopa­mi­ner­giques. Le méca­nisme n’est pas encore parfai­te­ment élucidé, mais quelques enquêtes euro­péennes ont permis, entre autres, de consta­ter un mieux-​être chez les femmes méno­pau­sées prenant un trai­te­ment hormo­nal substitutif. 

Une progres­sion souvent plus lente : 
Autre diffé­rence, la dépres­sion est l’un des symp­tômes annon­cia­teurs chez les femmes alors que, chez les hommes, ce sont plutôt de fortes douleurs arti­cu­laires dans le bras et/​ou l’épaule. Cela complique un peu les choses car, statis­ti­que­ment, elles sont non seule­ment davan­tage concer­nées par la dépres­sion, mais aussi plus enclines qu’eux à se soigner. Ce qui fait que le diag­nos­tic (éven­tuel) de parkin­son sera peut-​être retardé. De plus, les spécia­listes s’ac­cordent à dire que cet épisode peut précé­der de cinq ans les troubles moteurs. Chez elles, un trem­ble­ment (souvent léger, d’une seule main), permet égale­ment de déli­vrer le diag­nos­tic. Ce qui est un avan­tage (si l’on peut dire), car un parkin­son qui se mani­feste par un trem­ble­ment progresse un peu plus lentement.

Des effets secon­daires plus fréquents : 
Être malade, c’est se soigner, et il faut recon­naître que dans ce domaine, en revanche, les femmes sont désa­van­ta­gées. Certes, les médi­ca­ments sont de plus en plus effi­caces, et c’est impor­tant de le souligner !

Entre autres nouvelles encou­ra­geantes (et c’est une première), les plus gros labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques, comme Astra Zeneca, Biogen, Eli Lilly, Merck, Pfizer et UCB, viennent d’an­non­cer qu’ils se regrou­paient pour parta­ger le coût des essais et avan­cer encore plus vite. Les prin­ci­paux progrès, concernent les molé­cules de soutien qui permet­tront de frei­ner la destruc­tion des neurones à dopa­mine, et donc ralen­ti­ront la progres­sion de la mala­die débutante.

La mise au point d’un gant, avec une méca­nique qui fait pres­sion sur la main pour arrê­ter le trem­ble­ment, est en train d’être fina­li­sée. Et la théra­pie génique, grâce à laquelle les gênes médi­ca­ments vont pouvoir secré­ter de la dopa­mine, a déjà donné de bons résultats.

Pour autant, à ce jour, la Lévo­dopa (aussi appe­lée L‑Dopa) reste incon­tour­nable, puis­qu’elle seule sait pallier le manque de dopa­mine produite par le cerveau. Avec l’aide de plus en plus poin­tue des agonistes dopa­mi­ner­giques, ainsi nommés parce qu’ils imitent en quelque sorte son action, ce qui permet d’en prendre moins, donc de limi­ter les effets secon­daires à long terme. Mais si la L‑Dopa est effi­cace pendant de nombreuses années, elle le devient par la suite un peu moins, et une augmen­ta­tion des doses pour compen­ser peut provo­quer des dyski­né­sies, autre­ment dit des mouve­ments invo­lon­taires touchant diverses parties du corps. C’est juste­ment là, du côté des effets secon­daires, que les femmes sont à la peine.

Des dosages moins adaptés : 
Pour Barbara Gara­va­glia, direc­trice de l’unité de neuro­gé­né­tique molé­cu­laire de l’ins­ti­tut Carlo-​Besta à Milan, « ce qui est capi­tal, dans cette mala­die, c’est la préci­sion milli­mé­trée des pres­crip­tions. Or les théra­pies agissent de manières diffé­rentes chez les femmes, car elles ont un poids corpo­rel infé­rieur à celui des hommes. Ce qui signi­fie, que les prin­cipes actifs sont très concen­trés dans leur orga­nisme et peuvent provo­quer des mouve­ments anor­maux si le dosage n’est pas adapté ».

En toute logique, c’est en amont que le problème doit être résolu. Mais quand on aura dit que seul l’Ins­ti­tut Natio­nal de la santé améri­caine (NIH) a obligé les labo­ra­toires à inclure autant de femmes que d’hommes dans les essais théra­peu­tiques, on aura tout dit ! « Une grande partie de ces effets secon­daires subis par les femmes, est une consé­quence de leur nombre limité dans les essais tout comme les animaux de sexe fémi­nin dans la phase précli­nique », regrette Barbara Garavaglia.

Une meilleure observance : 
Heureu­se­ment, comme l’a constaté le Dr Sophie Sangla, neuro­logue à la Fonda­tion Roth­schild, les femmes sont « plus raison­nables dans l’ob­ser­vance de leur ordon­nance que les hommes ». Il en va de même quand le neuro­logue leur pres­crit des soins annexes indis­pen­sables, comme la kiné ou l’or­tho­pho­nie, pour la diction et la déglu­ti­tion (encore un problème muscu­laire). Et c’est tant mieux, car la réédu­ca­tion « a pour objec­tif de retar­der, voire de préve­nir l’ag­gra­va­tion de la mala­die, et elle y parvient », rassure Natha­lie Chris­tof­fers, kiné­si­thé­ra­peute à l’hô­pi­tal de Haute-​Pierre, à Stras­bourg. « J’ad­mire le poten­tiel d’en­fer de mes patientes, à qui des séances conçues pour recréer des auto­ma­tismes permettent de réap­prendre à se dépla­cer ».

Une vision à plus long terme : 
Ce n’est pas tout ! La physio­thé­ra­pie ne se contente pas d’amé­lio­rer la mobi­lité dans le domaine des gestes simples deve­nus diffi­ciles, comme démar­rer la marche, fran­chir un seuil de porte, faire demi-​tour ou se lever du lit : elle entraîne la sécré­tion et la crois­sance de cellules nerveuses qui contri­buent à la survie des neurones dopa­mi­ner­giques. Tout n’est pas encore exploré, mais la piste est très sérieuse, si l’on en croit les résul­tats convain­cants publiés par la géné­ti­cienne Giselle M. Petzin­ger dans la revue The Lancet.

« Autre côté posi­tif : les femmes acceptent plus volon­tiers la régu­la­rité des rendez-​vous avec un kiné, l’idéal étant deux à trois fois par semaine », souligne le Dr Sangla. « Là où les hommes sont parfois gênés de ne pas ressen­tir un béné­fice immé­diat, elles ont une vision à long terme. Alors oui, on peut leur donner un bon point ! »

Une mala­die de couple !
La raison pour laquelle Thierry Hergueta, psycho­logue clini­cien à l’hô­pi­tal de la Salpê­trière à Paris, parle de mala­die de couple est tout autre. « Le parkin­son touche autant le psychisme que le physique », explique-​t-​il. « L’apa­thie, symp­tôme qui affecte au moins 40% des malades, peut les rendre inca­pables de répondre, sur le plan émotion­nel, à des événe­ments tant néga­tifs que posi­tifs, ou encore d’avoir des atten­tions vis-​à-​vis de leur conjoint » (par exemple de mani­fes­ter de la recon­nais­sance pour ce qu’il fait. A fortiori de jouer un rôle dans la gestion du quoti­dien. On peut parler de mala­die de couple, tant elle enva­hit l’es­pace privé). « Bonne nouvelle : en géné­ral, le couple n’en sort pas fragi­lisé … »

Article de Micha Venaille de la revue Femina (Le Télégramme)
Lu et trans­mis par Nicole Lecou­vey

Parkinson et cellules souches : le dangereux passage aux essais cliniques

Publié le 05 juillet 2016 à 08:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Actua­lité publiée le 29 mars 2016 dans le Jour­nal of Parkin­son’s Disease.

Souvent asso­ciée à une dimi­nu­tion de la matière grise, la consom­ma­tion de cannabis
modi­fie aussi le câblage des neurones. Reste à savoir si cet effet n’est que transitoire.
« Face à la préva­lence crois­sante de la mala­die de Parkin­son, soit plus de 6 millions de personnes touchées dans le monde, il y a urgence à déve­lop­per de vrais trai­te­ments ». Ce commen­taire d’experts fait le point sur l’un des grands espoirs de théra­pies, par greffe de cellules souches et répond à la ques­tion : la recherche est-​elle aujourd’hui suffi­sam­ment avan­cée pour passer à l’étape des essais cliniques ? Ce rapport d’un consor­tium inter­na­tio­nal d’experts, présenté dans le Jour­nal of Parkin­son’s Disease, recom­mande en fait la prudence, arguant une insuf­fi­sance de données précli­niques et le risque, en allant trop vite, de « ruiner » ce poten­tiel si promet­teur des théra­pies par cellules souches.

« C’est la défi­cience de dopa­mine dans le cerveau qui conduit aux symp­tômes carac­té­ris­tiques de la mala­die, tels que des trem­ble­ments, la rigi­dité muscu­laire et la lenteur des mouve­ments et d’autres effets dont la démence et la dépres­sion. Aujourd’hui les trai­te­ments tentent de réduire la perte de ces cellules, mais ne vont pas les rempla­cer. L’espoir est donc de pouvoir d’uti­li­ser des cellules nerveuses dopa­mi­ner­giques déri­vées de cellules souches. »

Citons ces travaux de scien­ti­fiques de l’Université de Lund menés sur l’animal : « Lorsque ces souches sont trans­plan­tées dans le cerveau, elles se déve­loppent bien en cellules produc­trices de dopa­mine. Plus récem­ment des scien­ti­fiques des Univer­si­tés de Rutgers et Stan­ford ont mis au point un tout nouveau mode d’injection de cellules nerveuses saines, issues de cellules souches, dans le cerveau. Une nouvelle tech­no­lo­gie repré­sen­ta­tive des avan­cées dans les théra­pies de la mala­die de Parkin­son. Le recours à un anti­can­cé­reux, déjà dispo­nible, la mito­my­cine C, pour trai­ter les cellules souches embryon­naires à partir desquelles seront culti­vés les neurones dopa­mi­ner­giques desti­nés à la greffe a égale­ment été testé, avec succès chez l’animal, par des cher­cheurs de de l’Uni­ver­sité de Rio de Janeiro. »

Bref, la prochaine étape est de tenter de repro­duire ces résul­tats chez l’homme. En amont du premier essai clinique prévu, celui de la biotech Inter­na­tio­nal Stem Cell Corpo­ra­tions (ISCO).
De nombreux patients parkin­so­niens et leurs familles se sont demandé s’ils ne devraient pas essayer d’y parti­ci­per. Les cher­cheurs répondent alors : 

• Qu’il faut aussi réagir avec prudence, cet essai pouvant inspi­rer et contri­buer à amélio­rer d’autres programmes de recherche de théra­pies par cellules souches au point de passer eux-​aussi au stade des essais cliniques.
• Ensuite, ils appellent à ce que les « orga­ni­sa­teurs » de ces essais informent leurs parti­ci­pants sur les oppor­tu­ni­tés et risques de telles théra­pies afin d’offrir au maxi­mum au patient la possi­bi­lité de prendre des déci­sions éclai­rées sur le fait ou non de participer.
• Enfin, ils examinent l’es­sai de trans­plan­ta­tion clinique prévu par ISCO à la lumière des critères défi­nis par l’initiative de colla­bo­ra­tion mondiale, GForce-​PD qui vise à défi­nir des critères pour la recherche trans­la­tion­nelle et veille à ce que toutes les étapes de tests soient réali­sées au plus haut niveau de qualité.

En conclu­sion, le groupe d’experts appelle à se poser 5 ques­tions fondamentales 

Avant tout essai clinique de théra­pie à base de cellules souches dans la mala­die de Parkinson : 

1. Que transplante-​t-​on exac­te­ment et quel est le méca­nisme d’ac­tion attendu 
2. Quelles sont les données précli­niques d’innocuité et d’ef­fi­ca­cité qui soutiennent l’uti­li­sa­tion de la forme des cellules souches proposée ? 
3. Quels sont les avan­tages éthiques, de réduc­tion des risques et de métho­do­lo­gie qui peuvent l’emporter sur les préoc­cu­pa­tions sur l’ef­fi­ca­cité atten­due et permettent d’opter pour un type de cellule en particulier ?
4. Attend-​t-​on de la théra­pie un meilleur contrôle des symp­tômes ou le trai­te­ment de la maladie ?
5. Comment est orga­ni­sée la surveillance de l’essai clinique ? Est-​il bien sous surveillance d’experts ?

Prudence sur les ques­tions éthiques :
Les experts abordent égale­ment les ques­tions éthiques rela­tives à l’uti­li­sa­tion de cellules souches fœtales, expriment des inquié­tudes sur l’insuffisance de certaines données publiées par ISCO, en parti­cu­lier sur les types cellu­laires capables ou non de bien « fonc­tion­ner », sur des données de sécu­rité et d’efficacité non publiées, et enfin sur la durée de suivi de l’es­sai qui leur appa­raît insuffisante.

Bref, si tous s’accordent sur une pers­pec­tive exci­tante, « tous recom­mandent encore la prudence, face à l’insuffisance de données précli­niques. » Des essais cliniques préma­tu­rés pour­raient non seule­ment ternir le poten­tiel promet­teur de nombreuses années de recherche scien­ti­fique, mais aussi mena­cer le domaine passion­nant de la méde­cine régé­né­ra­tive. « Bref, la recom­man­da­tion est une approche plus prudente en tirant des leçons des erreurs commises au cours des trois dernières décen­nies ».

Sources : Jour­nal of Parkin­son’s Disease (In Press) via Eure­ka­lert (AAAS) 29-​Mar-​2016 Are stem-​cell thera­pies for parkinson’s disease ready for clini­cal trials ?
ISCO 10, March 2016 Inter­na­tio­nal Stem Cell Corpo­ra­tion to Raise $6.3 Million Through a Private Place­ment to Fund Phase I Clini­cal Trial

Lu par Renée Dufant

Le Pr Benabid, as du Parkinson : le cerveau du cerveau !

Publié le 04 juillet 2016 à 11:27

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Prix Lasker en septembre 2014, « 2015 Break­through Prize » quelques semaines plus tard : couronné pour ses travaux portant sur la stimu­la­tion céré­brale profonde dans la mala­die de Parkin­son, le Greno­blois Alim-​Louis Bena­bid fran­chit une nouvelle étape : l’illumination proche de l’infrarouge est testée dans la neuro­pro­tec­tion des neurones dopaminergiques.

Les travaux de l’équipe d’Alim-Louis Bena­bid sont main­te­nant bien connus : la stimu­la­tion céré­brale profonde permet d’obtenir une réduc­tion consi­dé­rable des symp­tômes moteurs (trem­ble­ments, akiné­sie, rigi­dité) de la mala­die de Parkinson. 

L’intervention se déroule chez le patient éveillé : intro­duc­tion trans­crâ­nienne de fines élec­trodes jusque dans la zone céré­brale cible (noyau sous-​thalamique). Dans ces élec­trodes, on fait passer un courant élec­trique de fréquence variable. Quand ces courants sont suffi­sam­ment élevés (aux alen­tours de 100 MHz), cela bloque l’activité de la cellule qu’on stimule et dimi­nue consi­dé­ra­ble­ment les symptômes.

La recherche d’une neuroprotection
Il faut savoir que, lorsque les premiers signes de la mala­die de Parkin­son appa­raissent, 70% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. Est-​il possible d’obtenir une neuro­pro­tec­tion des 30% restants ? En colla­bo­ra­tion avec l’équipe de l’Australien John Mitro­fa­nis, le Pr Bena­bid (Clina­tec, Grenoble) teste l’illumination proche de l’infrarouge (NIR).

Pour­quoi ? Parce que la « photo­bio­mo­du­la­tion » par NIR possède des proprié­tés neuro­pro­tec­trices (amélio­ra­tion de la fonc­tion mito­chon­driale, augmen­ta­tion de la synthèse d’ATP, acti­va­tion de photo-​accepteurs). Première phase : chez le rongeur. Les cher­cheurs ont montré, chez des souris MPTP, que le NIR protège les cellules dopa­mi­ner­giques de la substance noire compacta, avec une amélio­ra­tion de l’activité locomotrice.

Deuxième étape : chez le primate MPTP, la fibre étant intro­duite dans le fond du 3e ventri­cule et reliée à une fibre laser. On observe un effet posi­tif compor­te­men­tal qui semble corrélé au niveau histo­lo­gique. L’essai chez l’homme (Clina­tec, Grenoble) a pour but de voir si, en début de mala­die, l’illumination NIR permet d’obtenir une neuro­pro­tec­tion des 30% de neurones encore vivants.

Dr Emma­nuel de Viel 
Pour en savoir plus :
http://www.clinatec.fr/le-professeur-benabid-lacademie-des-sciences/
Le Quoti­dien du Phar­ma­cien 17.03.2016

Lu par Renée Dufant

L’Apomorphine (Apokinon®)

Publié le 02 juillet 2016 à 12:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Per Os ou Voie sous-cutanée : 
La plupart des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens sont présen­tés sous forme de compri­més que le patient prend par la bouche (per os), qu’il s’agisse de L‑Dopa, d’agonistes dopa­mi­ner­giques, ou d’inhibiteurs. Un médi­ca­ment per os a l’avantage de ne pas être inva­sif. Il est facile à conser­ver et à employer même en voyage.

Mais, avant d’arriver à son point d’action, le médi­ca­ment doit tran­si­ter par le tube diges­tif (l’œsophage, l’estomac, le duodé­num et l’intestin), où il est en concur­rence avec les protéines de l’alimentation.

Les consé­quences en sont (par exemple pour la L‑Dopa) une perte impor­tante d’efficacité et des temps élevés de réponse (2 à 3 h pour la L Dopa). C’est pour­quoi la méde­cine s’est ingé­niée à recher­cher des médi­ca­ments plus effi­caces. Fina­le­ment le choix s’est porté sur l’Apomorphine, un puis­sant agoniste dont la déno­mi­na­tion commer­ciale est Apoki­non®. Il sera utilisé après injec­tion sous-cutanée. 

Un reve­nant
Il s’agit d’un médi­ca­ment très ancien décou­vert en 1870. Il a été utilisé pour ses quali­tés émétiques, puis en per os dans le trai­te­ment de la MPI jusqu’en 1967. C’est alors que furent redé­cou­vertes et exploi­tées ses proprié­tés dopa­mi­ner­giques. Utili­sée par voie sous- cuta­née, l’Apomorphine présente une struc­ture molé­cu­laire voisine de celle de la Dopa­mine et, tout comme elle stimule les récep­teurs D1 et D2.

Ses carac­té­ris­tiques phar­ma­co­ci­né­tiques sont tout à fait éton­nantes. Par exemple : la dispo­ni­bi­lité par voie sous- cuta­née est de 100% contre 2% per os avec une absorp­tion complète et une concen­tra­tion maxi­male atteinte en 8 minutes. La durée moyenne de vie est de 34 minutes.

De telles perfor­mances font que l’Apomorphine est deve­nue le médi­ca­ment le plus effi­cace pour le trai­te­ment des cas diffi­ciles, comme celui des phases off.

Pour injec­ter l’apomorphine au patient on dispose d’une pompe à Apomor­phine, ou d’un stylo à Apomor­phine Il n’y a pas d’accoutumance au produit, la dose restant fixe dans le temps. Pour éviter les vomis­se­ments, le patient est traité au Dompe­ri­done 2 à 3 jours avant l’injection. Enfin, rappe­lons que l’Apomorphine ne doit pas être confon­due en raison d’une regret­table homo­ny­mie, avec la morphine. 

La pompe à Apomorphine
Ses indi­ca­tions sont les suivantes : fluc­tua­tions impor­tantes, troubles de la déglu­ti­tion, attente de chirur­gie. Le liquide à injec­ter (apomor­phine diluée dans du sérum physio­lo­gique) est contenu dans une seringue de 20 ml. Cette seringue est action­née par une mini-​pompe portable et programmable.

La mise en service de la pompe est faite en milieu hospi­ta­lier (séjour de 10 jours envi­ron). Pendant ce séjour, la pompe sera program­mée selon les heures de la jour­née et de la nuit et selon les pres­crip­tions du neuro­logue. L’injection peut se faire sur le tronc ou sur les membres. Il est conseillé de chan­ger tous les 2 à 3 jours de point d’injection, afin d’éviter la forma­tion de nécroses.

Le patient se fami­lia­rise avec la pompe, qu’il pourra utili­ser seul, à sa sortie de l’hôpital. Si nnéces­saire, il pourra faire appel à une infir­mière ou à des socié­tés de services qui livrent le maté­riel et les accessoires.

Le Stylo à Apomorphine.
Le patient pourra aussi dispo­ser pour l’injection d’un appa­reil plus léger que la pompe. Avant utili­sa­tion, le patient aura appris à bien recon­naître les phases On et Off. Dès le début d’une phase Off, le patient ou son aide arme le ressort, pique en sous-​cutanée (abdo­men plutôt que cuisse) et appuie sur le bouton doseur. La dose choi­sie est alors injec­tée. Un même stylo permet de réali­ser plusieurs injec­tions (les aiguilles sont chan­gées après chaque injec­tion). Lorsque la cartouche est vide, le stylo est jeté. Pour la poso­lo­gie, on commence par une dose de 1 mg dont on évalue l’efficacité au bout de 30 minutes. En l’absence d’effet, on monte par palier de 1mg jusqu’à l’obtention d’un déblo­cage. Beau­coup de détails sont four­nis dans les ouvrages (voir les réfé­rences), que les lecteurs pour­ront consulter.

Réfé­rences :
La mala­die de Parkin­son de Luc Defebvre et Marc Vérin
La Mala­die de Parkin­son de Fabien Zagnoli et Fran­çois Rouhart 

Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

In Wiki­pé­dia : Elle a été décou­verte tardi­ve­ment à l’état natu­rel dans le lotus bleu (nénu­phar), alors dési­gnée sous le nom de nuci­fé­rine (dont elle s’avéra en fait n’être qu’ap­pa­ren­tée et présente conjoin­te­ment), après son isola­tion plus ancienne dans les alca­loïdes déri­vés de la morphine. Son action émétique était connue et elle se forme notam­ment à partir de la morphine en cas de carbo­ni­sa­tion acci­den­telle de l’opium au cours de sa fabri­ca­tion. Elle ne possède cepen­dant pas le sque­lette morphi­nique et n’est donc pas un morphi­nique ni n’en présente les proprié­tés narco­tiques et anal­gé­siques, et ne provoque pas de syndrome de sevrage.

Sa fabri­ca­tion est simple et peu onéreuse, mais la recherche et le déve­lop­pe­ment autour de ses appli­ca­tions dans la mala­die de Parkin­son auraient un coût très impor­tant qui en expli­que­raient les prix, tout autant que par sa mise en faible concur­rence sur le marché des troubles de l’érec­tion et de la libido (plus de 10 euros le comprimé sublin­gual de 3 mg).

Lu par Jean Grave­leau

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