Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson : découverte d’un chercheur albigeois

Quand il parle de son métier, Patrice Péran a l’ac­cent qui chante. Normal, cet Albi­geois pure souche travaille à l’Unité 825 à Toulouse. Le jeune cher­cheur de 35 ans, vient d’iden­ti­fier la signa­ture céré­brale de la mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

La RPP (Relaxation Pneumo Phonique) et la maladie de Parkinson

J’enseigne aujourd’hui La RPP, et je l’utilise tous les jours dans ma pratique auprès de nombreux patients et, au béné­fice, entre autre, des malades atteints de mala­dies dégé­né­ra­tives comme la mala­die de Parkinson.

Les choses essen­tielles sont toujours les plus simples. Et les choses simples sont celles auxquelles on ne fait plus atten­tion parce qu’elles sont deve­nues banales, fami­lières. En effet, quoi de plus banal que respi­rer ? 15.000 fois par jour nous inspi­rons et nous expi­rons. Et nous ne pensons même pas que notre vie en dépend. Si nous nous arrê­tons quelques minutes de respi­rer, nous mourons pure­ment et simple­ment. Et sans aller jusque là, si nous respi­rons mal, alors, nous vivons mal.
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La vitamine D

Du fait de l’accumulation des données scien­ti­fiques concor­dantes, la défi­cience en vita­mine D est désor­mais recon­nue comme affec­tant surtout les pays de l’hémisphère nord. Plus on s’éloigne de l’équateur, plus la fréquence de certaines mala­dies augmente : l’ostéoporose, la mala­die de Parkin­son, la sclé­rose en plaques, le diabète, l’autisme, certains cancers. Elles ont en commun d’être corré­lées à une défi­cience en vita­mines D. […] Lire la suite…

La maladie de Parkinson : actualités physiopathologiques et axes de recherche thérapeutique.

La mala­die de Parkin­son a été décrite pour la première fois en 1817, par James Parkin­son (1755 – 1824), méde­cin anglais. Depuis cette première descrip­tion clinique de la mala­die de Parkin­son, notre compré­hen­sion de cette patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive a forte­ment progressé, mais reste encore partielle. Actuel­le­ment, beau­coup de ques­tions se posent encore aux cher­cheurs, méde­cins et acteurs de santé. Comment défi­nir la mala­die de Parkin­son ? Alors que cette ques­tion parait simple et fonda­men­tale, la réponse n’en est pas évidente. Or cette réponse ne conditionne-​t-​elle pas la recherche de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques, leurs bonnes mises en œuvre et par consé­quent l’amélioration de l’état de santé du patient parkin­so­nien ? Ainsi, une compré­hen­sion toujours plus appro­fon­die du fonc­tion­ne­ment céré­bral, des réseaux neuro­naux, des dysfonc­tion­ne­ments cellu­laires et molé­cu­laires, et des causes poten­tielles à l’origine de ces troubles, est indis­pen­sable à l’émergence de stra­té­gies théra­peu­tiques cura­tives, ou ralen­tis­sant la progres­sion de la mala­die. C’est dans cet esprit et avec ces consi­dé­ra­tions que j’ai souhaité faire le point, sous la forme d’une thèse pour le diplôme d’Etat de Docteur en Phar­ma­cie, sur les actua­li­tés physio­pa­tho­lo­giques et les axes de recherche théra­peu­tique actuel­le­ment en déve­lop­pe­ment dans la mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

Éditorial

Cette fois-​ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réali­sa­tion du jour­nal. Il a fallu plutôt déter­mi­ner des prio­ri­tés entre les infor­ma­tions reçues : que les géné­reux lecteurs non rete­nus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publi­ca­tion parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante du « Parkin­son suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles impor­tants. Nous en profi­tons pour adres­ser toutes nos féli­ci­ta­tions à l’association suisse pour son 25ème anni­ver­saire. […] Lire la suite…

Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP

Dans la liste des ques­tions posées par les parti­ci­pants aux réunions d’information que nous orga­ni­sons, le sujet rela­tif aux effets indé­si­rables des trai­te­ments prend main­te­nant la place de tête, d’abord timi­de­ment consa­crées aux nausées puis aux dyski­né­sies, les ques­tions abordent peu à peu les « troubles compul­sion­nels impul­sifs » tels que l’usage immo­déré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la bouli­mie, les achats incon­si­dé­rés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexua­lité. Les chiffres trou­vés dans la litté­ra­ture vont de quelques cas à des pour­cen­tages à deux chiffres assez inquiétants.

La média­ti­sa­tion de l’affaire du Média­tor ainsi que la publi­ca­tion de la liste des médi­ca­ments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues […] Lire la suite…

Lu sur le net : Cinq nouveaux facteurs de risque identifiés pour la maladie de Parkinson

Des cher­cheurs améri­cains et euro­péens, au sein d’un consor­tium inter­na­tio­nal sur l’étude géno­mique de la mala­die de Parkin­son ont iden­ti­fié 11 régions géno­miques de suscep­ti­bi­lité à la mala­die de Parkin­son dont 5 nouvelles. […] Lire la suite…

Un appel…

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait recon­naître les effets indé­si­rables des AD (agonistes dopa­mi­ner­giques) en CRCI.
Vous l’avez vu dans les médias, j’in­tente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes

Dans le cadre de mon appel (collecte de décla­ra­tion d’effets indé­si­rables lié au agonistes) de février 2011, je vous propo­sais d’être le porte-​parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indé­si­rables lors de leurs trai­te­ments anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).

Bref, une forme parti­cu­lière de péti­tion mais sans aucune déla­tion car je ne veux y voir en aucun cas le nom […] Lire la suite…

Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…

Après la diffu­sion par l’Afssaps de la liste des médi­ca­ments à surveiller incluant la famille des agonistes dopa­mi­ner­giques, les malades peuvent ressen­tir certaines inquié­tudes ; pour les lever, France Parkin­son vient de mettre sur son site un commu­ni­qué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho. […] Lire la suite…

Lu sur le net : Médicaments : que faire de la liste des 77 ?

Les diffi­cul­tés tech­niques rencon­trées par le site inter­net de l’Afssaps en témoignent : la liste de médi­ca­ments « sous surveillance » est très deman­dée. Elle contient cepen­dant des cas très hété­ro­gènes de médi­ca­ments et ne doit pas être consi­dé­rée comme une « liste noire ». Sciences et Avenir.fr propose une liste exhaus­tive mais hiérar­chi­sée de ces produits phar­ma­ceu­tiques. […] Lire la suite…

Lu sur le net : Les principaux médicaments sous surveillance

Les médi­ca­ments de cette liste, qui ont tous obtenu une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché, ont été réper­to­riés « soit parce les auto­ri­tés sani­taires ont jugé néces­saire, à titre préven­tif, de renfor­cer ce suivi, soit parce que des signaux de risque ont été détec­tés », rappelle l’Af­ssaps. « Les patients ne doivent pas arrê­ter leur trai­te­ment ou modi­fier la dose sans consul­ter leur méde­cin », a prévenu le direc­teur géné­ral de la Santé Didier Hous­sin. […] Lire la suite…

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La mala­die de Parkin­son est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de traitement.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Mala­die ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la mala­die de parkin­son, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la pathologie. 

Face à cette situa­tion choquante, France Parkin­son et le collec­tif asso­cia­tif sont inter­ve­nus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obte­nir que la mala­die de Parkin­son soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été enten­dus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Jour­nal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkin­son d’être exoné­rés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette patho­lo­gie. […] Lire la suite…

Lu sur le net : Étude du caractère hédonique du traitement dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Parmi la popu­la­tion parkin­so­nienne, il a été observé des compor­te­ments addic­tifs à leur trai­te­ment, simi­laires à ceux obser­vés lors d’addiction à la cocaïne ou aux amphé­ta­mines, dont les plus anciens cas publiés datent d’il y a plus de 35 ans.

On retrouve des signes typiques des addic­tions (intoxi­ca­tion, dépen­dance, esseu­le­ment, tolé­rance, syndrome de sevrage…) mais aussi des signes en rapport avec la notion de récom­pense tels qu’une tendance patho­lo­gique pour les jeux du hasard, les achats compul­sifs, une hyper­sexua­lité… […] Lire la suite…

Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

A l’APIV, Asso­cia­tion des Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine, nous sommes à l’écoute de toutes les tech­niques et théra­pies aptes à amélio­rer les condi­tions de vie des personnes atteintes de cette mala­die. Le profes­seur Marc Vérin, neuro­logue, nous a proposé de recou­rir à la sophro­lo­gie, en tant que trai­te­ment complé­men­taire aux théra­pies exis­tantes. C’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec Chris­tel Neuma­ger, élève à l’Ins­ti­tut de Sophro­lo­gie de Rennes. […] Lire la suite…

Lu sur le net : Des protéines à l’origine de plus de 130 maladies cérébrales

Des scien­ti­fiques ont iden­ti­fié plus de 1 400 protéines dans le cerveau humain à l’ori­gine de plus de 130 mala­dies. Les résul­tats, publiés dans la revue Nature Neuros­cience, pour­raient conduire à de nouveaux trai­te­ments pour diffé­rentes patho­lo­gies. En outre, cette étude met en lumière les origines évolu­tion­naires du compor­te­ment humain. Les travaux ont été partiel­le­ment finan­cés par l’UE. […] Lire la suite…

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nos­tic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été enten­dus, comme le signi­fie [une] lettre du cabi­net du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retar­der quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.) […] Lire la suite…

Enquête M A C I F Aidants et Aidés

La M A C I F, parti­cu­liè­re­ment sensi­bi­li­sée aux problèmes de santé et du main­tien à domi­cile, a lancé en Janvier 2008 une grande enquête afin de mieux cerner les problèmes rencon­trés par les aidants et les aidés. Cette enquête a été réali­sée télé­pho­ni­que­ment par l’IFOP auprès de 1574 personnes repré­sen­ta­tives de la popu­la­tion fran­çaise, auxquelles il a été demandé si elles ou quelqu’un de leur foyer étaient ou avaient été aidant. La défi­ni­tion de l’aidant propo­sée était la suivante : Un aidant est la personne non profes­sion­nelle qui vient en aide à une personne dépen­dante de son entou­rage pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne comme se coucher, se lever, s’habiller, se désha­biller, boire et manger, se laver, aller aux toilettes, se dépla­cer dans son loge­ment. […] Lire la suite…

L’aide psychologique apportée par un groupe de parole.

Apprendre que l’on est parkin­so­nien n’est jamais réjouis­sant ; mais cela peut être plus ou moins mal vécu en fonc­tion des réac­tions de l’environnement. Certains se senti­ront soute­nus, d’autres connaî­tront des réac­tions d’incompréhension de la part de personnes parfois très proches qui s’irritent de leur lenteur et quali­fient de paresse leur perte de dynamisme.

Pour ceux qui sont seuls ou dont la perte de vita­lité est mal inter­pré­tée par l’entourage immé­diat, un soutien psycho­lo­gique peut être appréciable.
La parti­ci­pa­tion à un groupe de parole est un moyen non négli­geable pour évacuer la souf­france dans un premier temps et recons­truire ensuite un ensemble de pensées posi­tives sur lesquelles le malade pourra s’appuyer pour mieux suppor­ter les incon­vé­nients de sa maladie.
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Traitement de la dysarthrie parkinsonienne

La dysar­thrie (trouble de la parole) est très souvent présente chez le patient parkin­so­nien. Elle appa­raît dès le début de la mala­die, s’aggrave au cours du temps et induit à terme isole­ment, repli sur soi et perte d’autonomie.

D’origine akiné­tique, la dysar­thrie se mani­feste chez le patient par une baisse du niveau sonore (hypo­pho­nie), une perte de la hauteur rendant la voix mono­tone et une alté­ra­tion du timbre (la voix deve­nant rauque). 

Les consé­quences de la dysar­thrie sont parfois aggra­vées par une perte de la mimique et de la gestuelle du patient. Par ailleurs, la dysar­thrie peut être accom­pa­gnée de troubles de l’écriture (micro­gra­phie), péna­li­sant ainsi la communication.

La prise en charge de la dysar­thrie par un ortho­pho­niste, pour une réédu­ca­tion, est d’autant plus indis­pen­sable que les trai­te­ments médi­ca­men­teux ou chirur­gi­caux n’ont pas ou peu d’influence. Pour­tant, alors que la dysar­thrie est large­ment répan­due (de 70 à 89% des patients parkin­so­niens), seule­ment 2 à 4 % d’entre eux béné­fi­cient d’un trai­te­ment orthophonique.
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Une variante génétique protège des fumeurs contre le Parkinson

Le taba­gisme est respon­sable du cancer, mais il protège contre le Parkin­son. Du moins, les indi­vi­dus dotés d’une certaine variante du gène cyto­chrome. Cette décou­verte va peut-​être permettre des avan­cées théra­peu­tiques. […] Lire la suite…

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