Groupe Parkinson 29

L’hypersalivation

Publié le 21 août 2006 à 08:33

L’hy­per­sa­li­va­tion avec bavage nocturne puis pendant le jour est très fréquente et ressen­tie comme dégra­dante par le patient et l’en­tou­rage. Elle est due à une dimi­nu­tion de la déglu­ti­tion auto­ma­tique de la salive et non à un excès de salive.

La prise en charge est souvent difficile.

- De petits moyens permet­tant d’ac­ti­ver la déglu­ti­tion auto­ma­tique sont propo­sés (sucer un bonbon, mâcher un chewing-​gum), ainsi que des trai­te­ments pour tarir la sécré­tion salivaire :

soit locaux mais d’ef­fi­ca­cité variable (collyres et sprays anticholinergiques)
soit géné­raux pres­crits par votre médecin.

Il faut savoir que les médi­ca­ments pres­crits ont des effets secon­daires psychiques.

Le seul trai­te­ment ayant une effi­ca­cité prou­vée est l’in­jec­tion guidée par écho­gra­phie de […] Lire la suite…

Association Fleur de Pomme

Publié le 21 août 2006 à 07:03

Bien­ve­nue à l’as­so­cia­tion « Fleur de Pomme ». Nous allons régu­liè­re­ment publier leurs articles.

Asso­cia­tion Fleur de Pomme (loi 1901) Asso­cia­tion décla­rée à la Sous-​Préfecture de Brest sous le n° 11238

Buts : déve­lop­per les soins de support dans les mala­dies chro­niques et le neuro-handicap.

La conti­nuité et la globa­lité des soins sont inhé­rentes à la méde­cine moderne. Pour mettre en appli­ca­tion ces concepts, parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour les personnes malades et pour les profes­sion­nels, l’organisation des soins de support est deve­nue indispensable.

Les soins de support sont l’ensemble des soins et soutiens néces­saires aux personnes malades, en renfor­ce­ment des trai­te­ments spéci­fiques lorsqu’il y en a, tout au long des mala­dies graves et du neuro-handicap.

La struc­ture […] Lire la suite…

Journée mondiale Parkinson Le 8 avril 2006 — en Bretagne et en Normandie

Publié le 02 juillet 2006 à 10:00

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Les Asso­cia­tions de la Manche et de l’Ille et Vilaine avaient déjà orga­nisé une réunion d’information en commun et nous avons décidé de renou­ve­ler l’expérience en 2006 à l’occasion du Plan Parkinson.
Nous avions égale­ment décidé d’y asso­cier les autres asso­cia­tions des dépar­te­ments limi­trophes (FFGP . Orne, Mayenne/​Sarthe, France Parkin­son . Calva­dos, Mayenne). Les premiers contacts télé­pho­niques étaient très encou­ra­geants puisque tous les respon­sables locaux donnaient leur accord. 

Hélas, 15 jours après, il n’en était plus de même, les prési­dents dépar­te­men­taux avaient contacté leur fédé­ra­tion qui s’opposait à tout travail commun. Quel gâchis […] Lire la suite…

Journée mondiale Parkinson le 8 avril — à Marseille.

Publié le 02 juillet 2006 à 09:47

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

A l’initiative de quelques corres­pon­dants marseillais de Coeruleus1, des Parkin­so­niens se sont réunis pour mettre en œuvre une action fêtant le dixième anni­ver­saire de la jour­née mondiale du Parkin­son le 11 avril 2006.
Nous avons inti­tulé notre jour­née . «  Mieux vivre avec Parkinson ».
Notre premier objec­tif étant de rassem­bler le maxi­mum de parte­naires inté­res­sés par la mala­die et son accom­pa­gne­ment médi­cal et social afin de donner des «  outils  » aux malades et à leur entou­rage, nous avons contacté les asso­cia­tions et les insti­tu­tions qui oeuvraient dans ce sens. 

Le comité de pilo­tage ainsi consti­tué s’est réuni à plusieurs reprises, aidé dans son travail tech­nique par Anne […] Lire la suite…

La conduite automobile «  Comment te sens-​tu quand je roule ? »

Publié le 02 juillet 2006 à 09:29

Extrait de la revue Parkin­son (mars 06) de l’association suisse

«  De nombreux patients parkin­so­niens ne veulent pas renon­cer à leur voiture.
Est-​ce qu’ils sont encore aptes à conduire ? Il est impor­tant de prendre des mesures de précau­tion, de parler fran­che­ment et de faire preuve de bon sens. La revue Parkin­son évoque les risques qu’encourent les parkin­so­niens dans la circu­la­tion  ». Par Johannes KORNACHER.
… «  De nombreux patients évaluent leur apti­tude à conduire avec des simu­la­teurs de conduite comme il en existe à la clinique de Valens (suisse germa­nique) et à la clinique Suva à Sion. Ces simu­la­teurs de conduite permettent égale­ment de prendre des leçons de conduite et de passer […] Lire la suite…

Projet : Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades

Publié le 02 juillet 2006 à 09:16

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Avis de recherche 

Emile, Parkin­so­nien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des trai­te­ments aime­raient réali­ser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accom­pa­gnants de personnes malades.. 

Pour cela, ils recherchent des témoi­gnages de mari et de femme et ce, à divers stades de la maladie : 

Le début : le diag­nos­tic est récent et les médi­ca­ments font leur plein effet. 

Les premières fluc­tua­tions d’effet : le diag­nos­tic est un peu plus ancien et les symp­tômes qui avaient tota­le­ment disparu réap­pa­raissent à certains moments

La mala­die […] Lire la suite…

Communiqué : enquête en cours «  Parkinson et qualité de vie »

Publié le 02 juillet 2006 à 09:11

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

L’Association Dépar­te­men­tale des Parkin­so­niens du Limousin1 lance une grande enquête (500 réponses espé­rées) sur le thème «  Parkin­son et qualité de vie  ». Elle a pour ambi­tion l’élaboration d’un état des lieux de la situa­tion des Parkin­so­niens et de leurs accom­pa­gnants en France en 2006. «  Mieux connaître la mala­die pour mieux la combattre  » Cette enquête est diri­gée par le secré­taire, Bernard COMPERE, lui-​même PcP, docteur en psycho­lo­gie sociale (Sorbonne) et maître de confé­rences hono­raire à l’université. Il sera aidé dans son travail par deux adhé­rents, Irène PORCHER et Jacques PIASER, ainsi que son épouse Danièle.

Vos asso­cia­tions ont sans doute été déjà contac­tées et tiennent […] Lire la suite…

Pensez à vos dents

Publié le 02 juillet 2006 à 09:07

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

De nombreux malades parkin­so­niens ont en effet des problèmes dentaires et notam­ment la nuit ils grincent des dents ; ce qui a pour effet une usure préma­tu­rée des dents et une fragi­lité accen­tuée au niveau des gencives et des racines .Cela s’appelle le « bruxisme » et ce serait lié au sommeil. Le bruxisme du sommeil ferait partie d’une entité de la patho­lo­gie du contrôle des mouve­ments pendant le sommeil, notam­ment un dérè­gle­ment du système dopa­mi­ner­gique ou/​et du système neuro-masticateur.

Tout çà pour vous dire que ces grin­ce­ments de dents provoquent des alté­ra­tions dentaires (usure dentaire, fêlures et frac­tures verti­cales déchaus­se­ment dentaire) pouvant aller jusqu’à la […] Lire la suite…

L’enquête sur la neurostimulation

Publié le 02 juillet 2006 à 08:45

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

L’enquête sur la neurostimulation

Lancée avec le numéro de décembre 2005, cette enquête n’avait d’autre ambi­tion que de sonder les béné­fi­ciaires de cette tech­nique médi­cale afin qu’ils nous disent leurs impres­sions, leur bien ou mal être après cette lourde opéra­tion chirur­gi­cale et s’ils se consi­dé­raient comme bien ou mal informés.
Nous avons récolté 25 réponses ce qui peut sembler peu mais nous n’avions pas la préten­tion de tout savoir dans ce domaine et la tech­nique – un ques­tion­naire glissé dans la revue s’adressant à tous les lecteurs – ne pouvait pas permettre […] Lire la suite…

Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 25

Publié le 02 juillet 2006 à 08:21

Nous sommes à l’entrée des grandes vacances d’été et chacun, quand il en a les moyens (finan­ciers ou physiques), de prépa­rer ses dépla­ce­ments proches ou loin­tains. Cepen­dant ces prépa­ra­tifs ne devraient pas nous faire oublier la soli­tude, la tris­tesse ou l’angoisse de nombre de nos proches, ou moins proches, qui voient avec inquié­tude cette longue plage de loisirs qui ne leur sont pas autorisés.

Ne les oublions pas : rappelons-​nous que c’est à l’occasion d’une même période esti­vale que la « n cani­cu­len  » a le plus décimé les plus fragiles d’entre nous et qu’il a alors été souli­gné combien la soli­tude ou l’abandon ont été des facteurs aggravants.

Voici, à nouveau, un numéro […] Lire la suite…

La transplantation neuronale et la maladie de Parkinson : « la traversée du gué »

Publié le 07 mai 2006 à 17:11

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°24 – mars 2006

La trans­plan­ta­tion neuro­nale et la mala­die de Parkinson :
« la traver­sée du gué »
C’est sur la base de nombreuses études effec­tuées prin­ci­pa­le­ment chez le rongeur, mais aussi le primate, que la trans­plan­ta­tion de cellules neuro­nales fœtales humaines, issues du mésen­cé­phale ventral, a été entre­prise en clinique chez des patients parkin­so­niens. L’objectif est de restau­rer un apport de dopa­mine dans le noyau caudé/​putamen ‘(stria­tum) en y implan­tant des neurones capables de synthé­ti­ser cette molécule.
Plusieurs centres se sont enga­gés dans cette voie pion­nière, mais sans beau­coup de concer­ta­tion. C’est ainsi que les tech­niques de prélè­ve­ment et de trai­te­ment des tissus ont varié au […] Lire la suite…

Les hallucinations ne sont pas un signe de « folie »

Publié le 07 mai 2006 à 11:47

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°24 – mars 2006
Des percep­tions trompeuses
Les hallu­ci­na­tions ne sont pas un signe de « folie »

Le Parkin­son suisse – septembre 2005

Lors de surpro­duc­tion, la dopa­mine – un neuro­trans­met­teur manquant au niveau du tronc céré­bral dans le cadre de la mala­die de Parkin­son – peut favo­ri­ser l’apparition de percep­tions trom­peuses comme des hallu­ci­na­tions. Chez les patients parkin­so­niens, de tels phéno­mènes peuvent appa­raître lorsque les médi­ca­ments augmentent le taux de dopa­mine. Certains patients n’osent pas en parler à leur méde­cin de peur d’éventuellement être pris pour des « fous ». Les méde­cins sont au courant de ces inter­ac­tions et ils peuvent remé­dier à de tels […] Lire la suite…

Des cellules souches pour une « livraison thérapeutique à domicile ».

Publié le 07 mai 2006 à 11:36

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006

Mala­die de Parkinson :
Des cellules souches pour
Une « livrai­son théra­peu­tique à domicile ». 

Trai­ter les désordres du cerveau relève d’un chalenge lié à la diffi­culté de déli­vrer les médi­ca­ments à travers la barrière hemato-​encéphalique, cette membrane protec­trice qui protège notre cerveau de toute infec­tion est, aussi, imper­méable aux grosses molé­cules médicamenteuses.
Des travaux récents sur des modèles animaux montrent que l’implantation céré­brale de cellules souches neuro­nales géné­ti­que­ment modi­fiées peuvent direc­te­ment produire et déli­vrer le médi­ca­ment et ont montré une réduc­tion des symp­tômes parkinsoniens. 

Nous savons […] Lire la suite…

Dix propositions pour la maladie de Parkinson

Publié le 07 mai 2006 à 11:19

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006
Un plan pour « Parkinson » :

Dix propo­si­tions pour la mala­die de Parkinson
Rencontre au Minis­tère de la Santé et de la Solidarité

Le « Plan Parkinson »
Depuis déjà plusieurs mois, inter­pellé par diffé­rentes démarches – le « plan Alzhei­mer », celui des « mala­dies orphe­lines », le plan « qualité de vie et mala­dies chro­niques » — un petit « commando » de travail s’était réuni pour élabo­rer un « plan Parkin­son »(*) sur le modèle des précé­dents, en dix propositions. 

« Par le nombre de malades atteints, par la nature même des symp­tômes et par la gravité de son évolu­tion, la mala­die de Parkin­son […] Lire la suite…

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson

Publié le 07 mai 2006 à 10:59

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006

Les symp­tômes non moteurs de la mala­die de Parkinson
Consé­quences au quotidien
La plupart des Parkin­so­niens rece­vant un trai­te­ment par L‑Dopa déve­loppent des complications
motrices (CM) qu’ils connaissent géné­ra­le­ment bien et qui font l’objet d’une atten­tion parti­cu­lière de la part des neuro­logues. Il s’agit prin­ci­pa­le­ment : des akiné­sies de fin de dose, des dyski­né­sies des blocages et des phéno­mènes « On/​Off ».

Compli­ca­tions motricesComplications
motrices Nombre de patients
concernés
sur un groupe
de 50Akinésies
de fin de dose 50Freezing 40Phénomène
« On/​Off » 36Dyskinésies
de milieu de dose 34Dystonie
en période « Off » 31Absence
de réponse « On » 29Dyskinésies
dipha­siques 22

Les compli­ca­tions non motrices (CNM) sont beau­coup moins recon­nues car le […] Lire la suite…

Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 24

Publié le 07 mai 2006 à 10:51

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006
Editorial

Votre rédac­teur en chef a eu la lourde respon­sa­bi­lité de vous « repré­sen­ter » à plusieurs niveaux impor­tants pour la prise en charge de notre mala­die ainsi que sa recon­nais­sance par la recherche et les pouvoirs publics. Vous retrou­ve­rez dans ce numéro plusieurs articles consa­crés à ces démarches, de Bruxelles à Paris.
Un plan Parkin­son est en cours de préparation
A l’initiative de Anne FROBERT, un texte a été élaboré par un petit groupe de parkin­so­niens : assez semblable au « plan Alzhei­mer », il présente en dix points l’essentiel de ce que devrait être […] Lire la suite…

Évolution Intracérébrale de la MALADIE de PARKINSON

Publié le 07 mai 2006 à 09:56

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°24 – mars 2006

EVOLUTION
INTRACEREBRALE
De
la MALADIE de PARKINSON
La
THEORIE de H. BRAAK* 

Depuis
quelques années, 1996 exac­te­ment, H. Braak et son équipe de l’ Institute
for Clini­cal Neuroa­na­tomy de Franc­fort en Alle­magne a émis une hypothèse
concer­nant l’évo­lu­tion de l’at­teinte intra­cé­ré­brale de la Maladie
de Parkinson.
Progressivement
étayée par de nombreuses obser­va­tions des cher­cheurs du monde entier,
cette hypo­thèse prévaut large­ment dans l’ex­pli­ca­tion de l’étiopathogénie
de cette mala­die et est élevée main­te­nant au rang de « théo­rie » avec six stades d’évolution.
Elle
est à la base de la compré­hen­sion de l’extension progres­sive intracérébrale
de la MP.
La mala­die démarre tout douce­ment et s’étend de façon très lente et progres­sive, attei­gnant peu à peu diverses […] Lire la suite…

Sucre raffiné et aspartameUne drogue et un poison en vente libre

Publié le 07 mai 2006 à 09:30

Article issu de Le Parkin­so­nien indé­pen­dant — n° 24 — mars 2006

Sucre raffiné et aspartame
Une drogue et un poison en vente libre

Par le Dr Thierry SCHRNITZ 

De plus en plus de scien­ti­fiques admettent que le sucre raffiné est respon­sable de nombreuses affec­tions physiques et mentales courantes. Et tous ceux qui cherchent à perdre du poids s’en méfient comme de la peste. Pour éviter d’en consom­mer, ils ont aujourd’hui recours aux produits « light » à base d’aspartame. Une substi­tu­tion qui revient à troquer une drogue contre un poison…

Tous les sucres ne sont pas des poisons.
Le sucre, en tant que substance natu­relle, n’a pour­tant rien de dange­reux ; il est même […] Lire la suite…

Patients et Cellules Souches (Stem Cells)

Publié le 07 mai 2006 à 08:47

Article issu de Le Parkin­so­nien indé­pen­dant — n° 24 — mars 2006

Confé­rence des 15 & 16 décembre 2005 à Bruxelles
Orga­ni­sée par l’E.F.N.A.(*) et la Commis­sion Européenne

Nous avons eu le plai­sir d’être invi­tée à parti­ci­per à cette confé­rence, unique en son genre puisqu’elle s’était donnée comme objec­tif de faire entendre la parole des patients direc­te­ment concer­nés par la recherche médi­cale dans le domaine des « cellules souches », domaine très « discuté » pour ses impli­ca­tions éthiques fondamentales.

Ce sont plus de 450 personnes venues de 34 pays qui ont écouté mais aussi, et surtout, parti­cipé aux débats. L’assistance était compo­sée de 65% de « patients », pour la plupart repré­sen­tant des asso­cia­tions, et 35% venus d’horizons […] Lire la suite…

Agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique —  Décret n°2005 – 300 du 31 mars 2005(*)

Publié le 07 mai 2006 à 08:15

Article issu de Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°24 – mars 2006

La ques­tion se pose de plus en plus de la place des « usagers », malades et familles, au sein des diffé­rentes instances où se décident l’avenir de leurs usagers et de la recherche dans les domaines qui les concernent tout parti­cu­liè­re­ment. Un décret vient de paraître au Jour­nal Offi­ciel qui en précise les modalités.

Ce décret précise, tout d’abord les condi­tions d’agrément :

Art. R. 1114 – 1 « Les asso­cia­tions peuvent être agréées si elles justi­fient, pour les trois années précé­dant la demande d’agrément, de l’exercice d’une acti­vité effec­tive et publique en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du […] Lire la suite…

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