Ne pas être qu'un "patient" ...

Libre opinion : Changement d’heure

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

Réflexions nocturnes d’un patient impa­tient pendant une heure inexistante

Il est 5 heures du matin ou bien 4 heures, je ne sais plus très bien, durant cette folle nuit où les trains s’arrêtent et attendent que les aiguilles des pendules soient placées au bon endroit ! Inven­tion de nos tech­no­crates, le chan­ge­ment d’heure est la néga­tion du rythme solaire qui régit la nature tout entière.

Réveillé comme d’habitude par mon cerveau, qui ignore les subti­li­tés de l’heure dite d’hiver, je m’interroge sur la prise de mes médi­ca­ments : dois-​je les prendre tout de suite ou, au contraire, attendre une heure au risque […] Lire la suite…

Les amitiés fortifient la santé

LE PARKINSONIEN INDEPENDANTN°23 – décembre 2005
Les amitiés forti­fient la santé
Le Parkin­son suisse – septembre 2005

La compa­gnie et le soutien mutuel entre amis forti­fient la santé physique et psychique 

Il est très impor­tant d’avoir de bons amis, surtout à un âge avancé. Grâce à leur soutien, l’espérance de vie peut s’élever jusqu’à 22%. C’est une étude austra­lienne qui est arri­vée à ces consta­ta­tions. Elle a été publiée sous http://jech.bmjjournals.com
« Plus encore que la famille, les amis sont un facteur impor­tant pour la santé émotion­nelle et psychique. Les discus­sions et les échanges conti­nus avec des personnes auxquelles […] Lire la suite…

Deux nouveaux bouquins intéressants

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

« La mala­die de Parkin­son : nous l’avons (dé)testée pour vous »

Par Anne Frobert aux éditions Grünewald.

Un bouquin (de 378 pages) remar­quable, bourré de rensei­gne­ments et bien struc­turé, complété par un glos­saire, un adres­sier et de nombreuses fiches techniques.
Un but : « regrou­per tout ce qui peut répondre aux ques­tions et aux angoisses de ceux et celles qui débutent ou vivent la mala­die de parkin­son depuis quelques années dans un même livre repré­sente un formi­dable intérêt ».
Une méthode : « Parce qu’aider n’est pas assis­ter mais faire prendre conscience à chacun qu’il est ou doit être le plus possible le maître de sa propre situa­tion […] Lire la suite…

L’ASSEMBLEE GENERALE DE CECAP

L’ASSEMBLEE GENERALE DE CECAP à L’ABBAYE DE BASSAC – CHARENTE.
(2 au 9 octobre 2005) — Une semaine mélan­geant travail et tourisme

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

Comme tous les ans à même époque, le CECAP (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens regrou­pant les dépar­te­ments : Charente, Côtes d’Armor, Finis­tère, Hérault, Ille et Vilaine, Loire-​Atlantique, Manche, Morbi­han, Deux-​Sèvres, Limou­sin) orga­nise son Assem­blée Géné­rale. Cette année, le Comité propo­sait à ses adhé­rents un séjour d’une semaine à l’Abbaye de Bassac mélan­geant travail et tourisme.
Douze personnes du dépar­te­ment de la Manche ont répondu posi­ti­ve­ment, hélas, certains ont connu des problèmes de santé et nous nous sommes […] Lire la suite…

Informations sociales — Amélioration du confort de votre logement

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°23 — décembre 2005

Votre handi­cap vous oblige à réali­ser des travaux d’accessibilité, d’équipement, de confort, de sécu­rité pour rendre votre loge­ment plus confor­table et mieux adapté au main­tien à domi­cile. Sachez que l’ANAH, Agence Natio­nale pour l’Amélioration de l’Habitat attri­bue des subven­tions pour amélio­rer le confort dans l’habitat privé.

Les subven­tions sont attri­buées aux proprié­taires qui réalisent des travaux dans des loge­ments qu’ils occupent, s’ils remplissent les condi­tions de ressources, ou qu’ils louent.

Les travaux doivent être réali­sés par des profes­sion­nels du bâti­ment, et il est impé­ra­tif d’attendre l’autorisation de l’ANAH pour entre­prendre les travaux.

Le montant de la subven­tion est variable. A titre d’exemple, pour les […] Lire la suite…

Changement d’adresse AGP et CECAP RECHERCHE

Atten­tion, une nouvelle addresse pour :

ACTUALITES GÉNÉRALES PARKINSONIENNES (A.G.P.) et CECAP RECHERCHE

Leurs nouvelles coor­don­nées postales et télé­pho­niques sont :

A.G.P : 10 rue du 8 mai – 44240 LA CHAPELLE s/​ERDRE
Tél/​Fax : 02 40 97 83 89

CECAP RECHERCHE : 10 rue du 8 mai – 44240 LA CHAPELLE s/​ERDRE
Tél/​Fax : 02 40 97 83 89

Le point sur les « cellules souches » — Trois articles divergents mais complémentaires

Extrait de Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°22 – septembre 2005

1-« Déce­vantes cellules souches »
Le Nouvel Observateur.28 avril /​ 4 mai 2005 par Fabien Gruhier

« On a cru qu’elles allaient venir à bout de tous nos maux. Hélas les cher­cheurs constatent que les merveilles consta­tées en éprou­vette ne se repro­duisent pas dans un corps humain ».

« Le bel enthou­siasme se serait-​il évanoui ? Voila cinq ans, un défer­le­ment de publi­ca­tions scien­ti­fiques lais­sait espé­rer que l’on allait bien­tôt pouvoir répa­rer à la carte nos organes défaillants et nos tissus endom­ma­gés. Ceci en utili­sant les cellules souches adultes, plus ou moins indif­fé­ren­ciées, que l’on ne cessait de décou­vrir un peu partout dans l’organisme. …Ayant conservé une […] Lire la suite…

Sortie annuelle de l’ADPLA

ASSOCIATION De PARKINSONIENS DE LOIRE ATLANTIQUE
A.D. P. L. A.

Notre sortie annuelle a eu lieu le 4 Juin à JANS, lieu choisi par une adhé­rente de longue date qui y est née, y a étudié et s’y est mariée ; elle avait obtenu, pour y assister,l’autorisation de sortie de l’hôpital de jour..

Jour­née réus­sie : nous étions 34 avec le Chauf­feur des Cars Brou­nais (très atten­tionné, serviable, il a rappro­ché au plus près le groupe du restau­rant, diffi­cile d’accès.

Le repas très bon, l’accueil sympa­thique, le cadre typique de la région, l’église, les maisons et le restau­rant en pierre « bleue » de Nozay.

La presse était présente (Presse Océan, Ouest-​France et l’Eclaireur de Chateau­briant) […] Lire la suite…

La prise en charge à 100% des personnes reconnues en ALD

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°22

La mala­die de Parkin­son fait partie de la liste des 30 « affec­tions de longue durée » (ALD) établie par la sécu­rité sociale, impli­quant un trai­te­ment prolongé et une théra­peu­tique parti­cu­liè­re­ment coûteuse.

Le méde­cin (neuro­logue ou géné­ra­liste) remplit un imprimé qu’il adresse à la caisse primaire d’assurance mala­die. Les droits aux 100% sont alors ouverts pour les soins en rapport avec la prise en charge de la mala­die de Parkin­son (consul­ta­tions, examens, trai­te­ments médi­caux et para­mé­di­caux, transports, …).

Pour les nouveaux entrants (depuis le 1er juillet 2005) un proto­cole est établi conjoin­te­ment entre le méde­cin et le médecin-​conseil de l’assurance-maladie, permet­tant d’entrer dans un parcours de soins […] Lire la suite…

C’est la rentrée

Edito­rial du Parkin­so­nien indé­pen­dant n°22 — septembre 2005

C’est la rentrée… Enfin c’est ce que tous les médias nous disent alors que nombre d’entre nous ne sont pas partis ou n’ont pas pu partir en vacances. Nous oublions trop souvent hélas que le rythme des vacances scolaires n’est pas forcé­ment celui de tout le monde !

Rentrée morose nous dit-​on : chômage, craintes pour l’avenir, consom­ma­tion en baisse, reve­nus stag­nant… La rentrée sera-​t-​elle agitée ou pas ? Du fait de notre mala­die, nous nous sentons peut-​être un peu éloi­gnés de ces préoc­cu­pa­tions. Pour­tant, nous parti­ci­pons à cette société de consom­ma­tion ne serait-​ce que par nos ordon­nances médicales.
Et puis ne pour­rions nous […] Lire la suite…

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°21 – juin 2005 — Editorial

Vous avez été nombreux à réagir et nous inter­ro­ger sur l’article concer­nant la plante utili­sée en Afrique pour soigner le Parkin­son en méde­cine tradi­tion­nelle. Cela nous fait dire que nombre d’entre nous espé­rons toujours dans les progrès de la recherche et surtout que nous souhai­tons nous « libé­rer » de la chimie. Hélas, ce n’est pas pour demain bien au contraire : les labo­ra­toires ont encore de beaux jours devant eux pour nous accom­pa­gner dans cette lutte continuelle.

Cela démontre, par contre, qu’il est indis­pen­sable d’éviter tous les « faux espoirs » que nous pour­rions être amenés à diffu­ser si nous n’y prenions garde : le moral des malades est trop précieux pour se […] Lire la suite…

Conférence à Treffieux (44) du Professeur Pascal DERKINDEREN du C.H.U. de Nantes

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 21 – juin 2005

Confé­rence donnée dans le cadre de la Jour­née Mondiale Parkin­son d’Avril 2005

Devant envi­ron 90 personnes, le Profes­seur DERKINDEREN, avec beau­coup de simpli­cité et un langage à la portée de tous, nous a entre­te­nus de la mala­die de Parkin­son et a répondu complai­sam­ment aux ques­tions posées par l’auditoire.

La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro-​dégénérative assez connue et large­ment étudiée. Elle est due à une perte anor­male de neurones situés dans une zone très limi­tée du système nerveux qui contient envi­ron 600.000 à 700.000 neurones, c’est peu par rapport aux milliards de neurones que nous possédons.

C’est une mala­die consi­dé­rée comme « assez simple », peut-​être […] Lire la suite…

Stimulation du cortex moteur dans le traitement de la forme évoluée de la maladie de Parkinson

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 21 — juin 2005

Le docteur Stéphane PALFI de l’Unité Mixte CEA – CNRS – Hôpi­tal Henri Mondor – CRETEIL, promo­teur de la recherche sur la stimu­la­tion corti­cale nous commu­nique des infor­ma­tions sur cette technique.

De nombreuses études cliniques et expé­ri­men­tales tendent à montrer que des anoma­lies de fonc­tion­ne­ment du cortex moteur pour­raient être respon­sables des diffé­rents symp­tômes obser­vés dans la mala­die de Parkin­son. Avant de propo­ser une éven­tuelle appli­ca­tion clinique chez l’homme, une étude expé­ri­men­tale dans un modèle primate de la mala­die de Parkin­son a été menée afin d’étudier l’innocuité, l’efficacité et les méca­nismes d’action de la stimu­la­tion corti­cale implantée.

Dans cette étude expé­ri­men­tale, les […] Lire la suite…

Attribution d’une bourse À un jeune chercheur du CNRS de Marseille Par le fond de « CECAP Recherche »

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 21 — juin 2005

Etudiant en docto­rat de Neuros­ciences au sein du labo­ra­toire « Inter­ac­tions Cellu­laires, Neuro­dé­gé­né­res­cence et Neuro­plas­ti­cité  » IC2N dirigé par le profes­seur André NIEOULLON du CNRS UMR 6186 de Marseille, Abid OUESLATI a demandé l’aide de CECAP Recherche pour un soutien financier.

En effet, il se trouve malheu­reu­se­ment, comme nombre de jeunes cher­cheurs moti­vés, sans aucune ressource pour conti­nuer ses recherches sur la mala­die de Parkin­son, travaux qui vont prochai­ne­ment faire l’objet d’une publication.

L’objet de la recherche

Il s’agit de « L’étude des réor­ga­ni­sa­tions anatomo-​fonctionnelles induites dans les ganglions de la base par stimu­la­tion à haute fréquence du noyau subtha­la­mique dans un modèle de la mala­die de […] Lire la suite…

La Stimulation corticale : un réel progrès dans la thérapie…

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°21 – juin 2005

Les travaux de recherche menés sur la stimu­la­tion du cortex sous la direc­tion du docteur PALFI nous inté­ressent au plus haut point.

En effet jusqu’ici, « il était géné­ra­le­ment admis que seules certaines régions profondes du cerveau – les noyaux gris – étaient respon­sables de l’apparition des signes cliniques moteurs obser­vés dans la mala­die de Parkinson.Or des recherches expé­ri­men­tales et cliniques ont récem­ment montré qu’une région située en péri­phé­rie – le cortex moteur – contri­buait égale­ment à la genèse de ces signes cliniques », expli­quait le docteur PALFI dans l’interview
reprise par le jour­nal Le Monde du 3 décembre 2004.

« Dès lors, il était tentant d’avoir recours à […] Lire la suite…

Informations sociales : La carte d’invalidité

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n° 21 — juin 2005

Une prise en charge en ALD par la Sécu­rité Sociale n’ouvre pas droit à la carte d’in­va­li­dité. La carte d’in­va­li­dité est déli­vrée par le préfet, sur demande à la COTOREP, seule compé­tente pour évaluer le taux d’incapacité des personnes adultes handicapées.

La Demande
Il faut reti­rer un dossier soit au Service Social de votre commune (CCAS), soit direc­te­ment à la COTOREP.
Le formu­laire du certi­fi­cat médi­cal doit être rempli de préfé­rence par votre neuro­logue (il sera sans doute mieux pris en compte), ou bien par votre méde­cin traitant.
Le dossier complet peut être déposé à la mairie de votre lieu de rési­dence, ou adressé à la […] Lire la suite…

La Macuna Pruriens (suite)

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 21 – juin 2005

Notre article paru dans le numéro précé­dent a suscité de nombreuses interrogations.

Nous allons tenter d’y appor­ter quelques réponses :
–Tout d’abord, nous n’avons pas nous-​même essayé cette plante.
–Nous avons fait la demande à un herbo­riste mais il ne nous a pas répondu. Certains lecteurs l’ont recher­chée et ont trouvé des réfé­rences sur Internet.
–Si vous utili­sez Inter­net, tapez « macuna pruriens » sur Google et vous trou­ve­rez 540 références… !
–La revue « Plantes et Santé  » est éditée par Santé Port-​Royal (éditeur de Pratiques de Santé, Santé Yoga). 4.20 € le numéro.

Abon­ne­ment : DIP Plantes et Santé 18 – 24, quai de la Marne 75164 PARIS CEDEX 19 — […] Lire la suite…

Le resvératrol au secours des neurones qui dysfonctionnent

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 21 – juin 2005

L’équipe Avenir de l’INSERM coor­don­née par Chris­tian NERI vient de montrer que l’activation de certaines enzymes – déjà connues pour leurs effets protec­teurs vis-​à-​vis du stress cellu­laire et impli­quées dans la longé­vité – protège la cellule neuro­nale de la toxi­cité induite par la hunting­tine, la protéine de la mala­die de Huntington.

Ces résul­tats ont été possibles grâce à l’approche origi­nale utili­sée par les cher­cheurs, fondée sur l’étude de deux modèles animaux complé­men­taires : le ver Caeno­rhab­di­tis elegans sur lequel des tests in vivo ont été effec­tués, et la souris dont une caté­go­rie de neurones situés dans le cerveau ont été analy­sés […] Lire la suite…

Le point sur la Maladie de Parkinson en 2005 (seconde partie)

n.b. : Ce texte a initia­le­ment été publié sous forme de 10 messages adres­sés à la liste de diffu­sion Park­liste par le docteur Claude Mange, qui auto­rise aima­ble­ment le Gp29 à les repro­duire sur ce site. La publi­ca­tion se fera en plusieurs parties au cours des mois de mai et Juin.

Méca­nismes théra­peu­tiques de la MP.

Une cause incon­nue déclenche la mort des neurones dopa­mi­ner­giques dans le cerveau, notam­ment dans la substance noire, mais aussi dans d’autres systèmes neuronaux.
C’est la baisse du taux de dopa­mine qui est à l’ori­gine des prin­ci­paux signes de la maladie.
Depuis la décou­verte de la dopa­thé­ra­pie en fin des années 60, de nouvelles tech­niques ont été mises […] Lire la suite…

Le point sur la maladie de Parkinson en 2005 (première partie)

Méde­cin géné­ra­liste retraité, conjoint de parkin­so­nienne depuis 30 ans, je suis convaincu de la néces­sité pour les malades et leur entou­rage d’avoir le plus possible de connais­sances sur la mala­die et sa prise en charge, ne serait-​ce que pour éviter le recours illu­soire à des théra­peu­tiques non éprouvées.

C’est dans cet esprit qu’à la demande du GP29 je vous propose cette serie de messages sur ce que l’on sait aujourd’­hui de la MP et son traitement.

n.b. : Ce texte a initia­le­ment été publié sous forme de 10 messages adres­sés à la liste de diffu­sion Park­liste par le docteur Claude Mange, qui auto­rise aima­ble­ment le Gp29 à les repro­duire sur […] Lire la suite…

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