Groupe Parkinson 29

Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson

Publié le 13 juin 2008 à 10:28

Heureuse malgré Parkin­son : témoignage

Cela fait main­te­nant six ans que le mot Parkin­son a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni déses­poir. Le plus diffi­cile, lire dans le regard de ses proches toute cette tris­tesse. Je culpa­bi­li­sais de les entraî­ner avec moi dans ce tour­billon d’in­cer­ti­tude. Il fallait réagir, accep­ter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me proje­ter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privi­lège d’avoir un mari aimant, atten­tionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formi­dables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma mala­die, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis recon­nais­sante de respec­ter ma façon d’être.

Main­te­nant que je suis en vacances à durée indé­ter­mi­née, j’ai tout loisir pour recher­cher des solu­tions pour amélio­rer mon quoti­dien. Un vrai défi à rele­ver : vivre le plus agréa­ble­ment possible en entre­te­nant ma mobi­lité pour conser­ver au mieux toute mon auto­no­mie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exer­cices d’en­tre­tien, d’as­sou­plis­se­ment et d’éti­re­ment. Actuel­le­ment, seuls les massages se font à son cabi­net ; j’as­sume ma réédu­ca­tion à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnas­tique quoti­dienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis norma­le­ment ; j’ai la chance que ma mala­die évolue lente­ment. Rien n’est acquis, il faut être rigou­reux et savoir écou­ter son corps. Je me suis inté­res­sée à l’auto massage, une façon très natu­relle pour soula­ger douleurs et tensions musculaires.

Il y a deux ans, j’ai remar­qué que je penchais vers la droite avec pertes d’équi­libre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-​vous chez une postu­ro­logue. Elle a repéré lors de l’exa­men que l’en­trée senso­rielle plan­taire était défi­ciente. Elle a pres­crit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évo­lu­tion toutes les trois semaines. Les stimu­la­tions podales ont eu un effet immé­diat ; au bout de quelques semaines, les semelles ont été reti­rées. Mon corps qui déviait de quatre centi­mètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq milli­mètres de dévia­tion. Encourageant.

Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remer­cie de ses précieux conseils, je suis allée consul­ter un acupunc­teur pour des douleurs faciales avec diffi­cul­tés pour masti­quer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’élec­troa­cu­punc­ture ont suffit pour soula­ger ces désa­gré­ments. Même si certaines douleurs commencent à réap­pa­raître, j’ai béné­fi­cié de quelques mois de répit.

J’ai égale­ment suivi des séances de réédu­ca­tion chez un orthop­tiste : j’avais les yeux qui se fati­guaient très vite et mon champs visuel se rétré­cis­sait. Je peux reprendre les exer­cices à la maison quand les besoins se font sentir.

J’ai pris conscience au travers de ces diffé­rentes méthodes de soins, de l’im­por­tance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des chan­ge­ments qui s’opèrent au fil des années de mala­die. Je suis actrice de ma théra­pie, je recherche des solu­tions pour compen­ser ses dysfonc­tion­ne­ments. Je teste et je choi­sis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médi­cal. Et si je prends le pouls de ma situa­tion, je me sens mieux avec moi-​même, j’ai retrouvé des sensa­tions, dimi­nué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échap­pait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre plei­ne­ment. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.

Odile Bonne

Lettre d’info 44 : éditorial

Publié le 13 juin 2008 à 10:18

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pour­rez toujours trou­ver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence téléphonique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous rece­vez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaî­trez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supé­rieure. Par AGP la situa­tion de votre Jour­nal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La mati­née du mercredi 1er octobre sera consa­crée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réus­site de ces journées.

Mais, cette prépa­ra­tion n’empêche pas les acti­vi­tés courantes :

• le 16 mars a eu lieu la course cycliste orga­ni­sée par le vélo­club du Folgoët au béné­fice de la Recherche.
• le 12 avril, la confé­rence donnée par le Docteur Cous­tans de l’hôpital de Quim­per concer­nait plus parti­cu­liè­re­ment la pompe Apoki­non – cette confé­rence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consa­cré la Presse a eu un grand reten­tis­se­ment, qui s’est traduit par de nombreux appels téléphoniques.
• les séances de forma­tion — les points rencontre – les écoutes télé­pho­niques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.

Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine confé­rence aura lieu le 14 juin à Quim­perlé. Ne la manquez pas, elle sera certai­ne­ment très inté­res­sante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la mala­die qui empoi­sonne notre vie.

Bien amica­le­ment —  E. Six

Le GP29 dans le journal …!

Publié le 13 juin 2008 à 10:06

Ouest-​France a publié avant-​hier un article consa­cré à la mala­die de Parkin­son et aux acti­vi­tés du GP29.

Cliquer pour décou­vrir l’article

Et comme le dit l’auteur :

À suivre samedi 14 juin à 14 h à Quim­perlé (salle du Coat-​Kaër), une confé­rence sur les troubles de l’hu­meur et mala­die de Parkin­son animée par les Dr Placines et Bonvalot.
Parkin­so­niens du Finis­tère : 02 98 20 61 85 et 02 98 71 36 71.

La lettre info du GP29 n°42

Publié le 07 janvier 2008 à 13:19

Les vœux de la prési­dente, un article consa­cré à la nico­ti­no­thé­ra­pie, des dates à rete­nir, et de belles idées positives …

Tout ça, c’est là.

Nous étudions en ce moment la possi­bi­lité de mettre les archives de la Lettre en ligne.

Pourquoi devons-​nous augmenter les doses de L‑Dopa ?

Publié le 04 janvier 2008 à 19:40

Article gentî­ment proposé par Émile Rainon. 3 images, sur lesquelles vous pouvez cliquer pour les voir plus grandes.

Corrélations entre les symptômes ressentis et la modélisation du traitement

Publié le 03 janvier 2008 à 19:23

Docu­ment de Pierre Lemay et Émile Rainon. 13 images. Vous pouvez voir les images plus grand si vous cliquez dessus.

Un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle

Publié le 16 novembre 2007 à 08:56

Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle situé à Ploe­meur, près de Lorient, Kerpape est bâti sur un site de 35 ha en bord de mer. Les bâti­ments sont reliés entre eux par des couloirs abri­tés (ressem­blant à des serres), murs sur les côtés d’environ 1m et recou­verts côtés et dessus en verre ou autre matière trans­pa­rente. Les couloirs sont larges 3 – 4m parfois plus et chose surpre­nante en arri­vant, on y voit circu­ler des vélos et bien sûr des fauteuils roulants.

Le Ier jour en arri­vant, j’ai été reçue par une infir­mière qui m’a montré où m’installer et m’a demandé le trai­te­ment que je suivais pour se procu­rer les médi­ca­ments néces­saires. Le petit déjeu­ner est pris dans la chambre, au lit ou à table, les autres repas sont pris en commun dans une salle à manger où l’on nous attri­bue une place, la même durant tout le séjour. Les repas sont servis à 12h30 et 18h30. Ceux qui suivent des régimes ont déjà leur dessert ou hors d’œuvre à leur place.

L’après midi, j’ai vu le docteur qui m’a demandé des expli­ca­tions et détails de la mala­die et problèmes actuels ; puis elle a appelé un kiné, un ortho­pho­niste, un ergo­thé­ra­peute qui sont arri­vés 5 minutes après. Après les présen­ta­tions, le docteur a résumé mon état de santé et indi­qué le but à atteindre. Ils ont pris des notes et sont repar­tis. Le docteur m’a proposé, si je le dési­rais, diffé­rents examens – exemples : vous avez des problèmes du vue ? Vous pour­rez voir l’ophtalmo, si vous avez des problèmes en avalant, on peut faire une fibro­sco­pie de la gorge….etc

Le lende­main matin, une aide soignante vient me réveiller à 7h, mais je ne tiens pas debout, je pren­drai donc une douche allon­gée, puis habillage, petit déjeu­ner, fin de toilette et on vient m’apporter un tableau avec l’emploi du temps du lundi au vendredi compris.

A 10h30 tous les jours, ergo­thé­ra­pie jusqu’à 11h
Mardi et jeudi, ortho­pho­nie de 11h à 11h30 ; puis kiné de 11h30 à 12h30 – l’après-midi kiné encore de 14h30 à 15h30 dans une grande salle.

Nous devons nous rendre dans les salles respec­tives pour les heures indi­quées, au début ou selon nos possi­bi­li­tés, on nous y conduit – un chario­teur – soit il ne conduit qu’une personne, dans ce cas, il prend un vélo qu’il dirige d’une main et il tire le fauteuil roulant avec l’autre – ou – s’il conduit 2 personnes, il est obligé d’aller à pied et de tirer 2 fauteuils en même temps ou bien il fait faire 2 aller et retour. Les membres du person­nel sont amenés à faire du vélo quand ils se rendent dans des services éloi­gnés. En dehors des périodes de réédu­ca­tion, il y a des temps libres que l’on peut occu­per à sa guise, lecture, repos, télé, prome­nade dans le parc au bord de mer, salle de loisirs avec animation…..etc

Le person­nel est plutôt sympa mais j’ai eu quelques problèmes à cause des médi­ca­ments. Ils ne connaissent pas bien la MP et ses exigences en matière d’horaire. Il ne faut pas oublier les rendez-​vous entre temps, cardio­logue, ORL, ortho­pro­thé­siste pour un corset…..etc

Enfin la veille de mon départ le docteur a réuni tous les inter­ve­nants pour faire la synthèse de mon séjour puis m’a appe­lée pour me donner tous les résul­tats et conclusions.

Je perds la voix car je manque de souffle, à faire tous les mois un contrôle par un pneu­mo­logue. Je risque des fausses routes en buvant des liquides, il m’est conseillé de boire des liquides avec un épais­sis­sant ou des nectars de fruits ou…enfin concer­nant ma lenteur, il n’y a pas de remède.

Je n’ai pas eu accès à Inter­net, cela m’a manqué un peu. J’étais dans le service où l’on soigne les brûlés, les ampu­tés et le rachis, je suppose que l’on m’a mise dans ce service à cause de la scoliose ; à un autre étage, il y avait toutes les mala­dies du cerveau, mais je ne l’ai su qu’en fin de séjour ; est-​ce que cela aurait changé les choses ? Pas sûr !!!!

GP29 — Lettre d’info n° 41 — Octobre 2007

Publié le 16 novembre 2007 à 08:37

Et voilà, nous n’avons pas eu à mettre en action le plan cani­cule, il va certai­ne­ment nous manquer les bien­faits que nous devons au soleil, espé­rons que nous compen­se­rons par un hiver bien­veillant, ce qui sera bien pour nous et notre budget !!!

Tout cela ne nous a pas laissé inactifs,

• Les forums : des soli­da­ri­tés en septembre à Quim­per, dans le cadre de la semaine de la santé à Brest en octobre – tous deux bien orga­ni­sés, même si nous avons l’impression de n’aider qu’un petit nombre de personnes, il faut y être pour montrer notre existence.
• Septembre a vu aussi notre jour­née de rencontre avec les psycho­logues – vous en avez le compte rendu par ailleurs.
• Les inter­ven­tions de forma­tion ont recom­mencé, en octobre à Brest, bien­tôt à Morlaix.

Les points rencontre ont repris leur rythme mensuel. Hélas, nous avons dû prendre la déci­sion de fermer Carhaix. Contrai­re­ment à ce que lais­sait espé­rer l’intérêt montré lors de la Porte Ouverte, la fréquen­ta­tion du point rencontre a été nulle. Nos respon­sables se sont présen­tés chaque mois pendant plus d’une année, dans le local que la muni­ci­pa­lité de Carhaix avait mis à notre dispo­si­tion, et ce, sans le moindre résul­tat – dommage.

En octobre, nous avons assisté aux Assem­blées Géné­rales de CECAP et d’AGP à Haute­ville dans la Manche. Les Asso­cia­tions qui composent CECAP ont pu faire le point sur les acti­vi­tés et sur la Recherche – Une excel­lente jour­née d’interventions de diffé­rents inter­ve­nants nous a fait abor­der beau­coup de sujets (les pompes à Apoki­non et Duodupa – la psycho­lo­gie et la MP – l’aide aux Aidants.) Un certain nombre de finis­té­riens ont vécu avec bonheur les 8 jours de vacances magis­tra­le­ment orga­ni­sés par nos amis de la Manche.

Et la grande nouvelle : En 2008, c’est notre dépar­te­ment qui rece­vra toutes les autres Asso­cia­tions. Réser­vez dès main­te­nant 8 jours de vos vacances pour parti­ci­per à ce grand moment de la vie de notre Association.

date : 27 septembre au 4 octobre 2008 -
lieu : Loctudy

Cela ajouté à toutes nos autres acti­vi­tés nous promet une année bien remplie – ne manquez pas d’y participer –

Bien amica­le­ment
Emilienne Six
Prési­dente du GP29
ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
LES AMIS DU FINISTÉRE — PENN AR BED
gp29@altern.org

Éxercices à réaliser à domicile

Publié le 18 mars 2007 à 20:12

Éxer­cices à réali­ser à domi­cile pour les personnes atteintes de la mala­die de parkinson
Conseils donnés par Madame Emma­nuelle Rousseau- kiné­si­thé­ra­peute — lors de la confé­rence du 27 janvier 2007

Au début de la maladie
Vous êtes couché sur le dos, un bâton dans les mains et élevez les bras en fléchis­sant un genou sur la poitrine. L’exercice est réalisé sur le temps inspi­ra­toire, la fin de l’amplitude est complé­tée par une personne exté­rieure éventuellement.
Cet exer­cice permet de conser­ver des mouve­ments souples et amples

Vous trans­va­sez de l’eau ou du sable contenu dans un verre ou gobe­let dans un autre, cela vous incite à réali­ser le geste avec flui­dité, cela néces­site votre concentration.
Cet exer­cice tente de lutter contre les tremblements

Vous êtes couché sur le dos et réali­sez des mouve­ments en sens opposé de rota­tion des cein­tures scapu­laires (ligne passant par les épaules) et pelviennes (ligne du bassin). Les jambes sont pliées, pieds au sol et s’inclinent sur un côté tandis que les bras tendus devant vous s’inclinent de l’autre
Cet exer­cice vise à amélio­rer l’organisation de gestes complexes, asymétriques

Vous bougez votre poignet et vos doigts d’une main avec l’autre, en vous concen­trant à lais­ser molle la main qui est bougée. Ensuite, vous vous obli­gez à sentir votre bras « lourd »pour bien le relâcher.
Cet exer­cice vise à amélio­rer l’écriture

et ensuite…

Vous êtes couché sur le dos, les jambes tendues et les bras en croix. Vous faites passer une balle alter­na­ti­ve­ment sous une jambe puis sous l’autre. En glis­sant bien les bras sur le sol et en les repla­çant bien dans la posi­tion de départ. Les jambes se soulèvent en entier pour lais­ser passer la balle et se rallongent après chaque mouvement.
Vous faites cela à vitesse constante et soute­nue, aidez-​vous en comp­tant tout haut vos mouve­ments ou utili­sez un métronome.
Cet exer­cice permet de lutter contre le ralen­tis­se­ment des mouvements

A chaque mouve­ment ou geste que vous voulez réali­ser, forcer vous à le visua­li­ser avant et verba­li­sez le départ par un mot ou décompte.
Cet exer­cice permet d’éviter la diffi­culté à démar­rer le mouvement

Vous deman­dez à votre conjoint de vous tenir les mains et de les « ballo­ter » en tirant comme s’il voulait allon­ger vos bras. Faire ensuite la même chose avec les pieds.
Cet exer­cice est à réali­ser lors des périodes « off », il en dimi­nue l’inconfort

Vous vous entraî­nez à enjam­ber un obstacle pour redé­mar­rer la marche .ou vous tendez les bras devant vous en marchant
Cet exer­cice vise à éviter l’hésitation du début de marche ou le blocage de celle-ci

Vous êtes assis sur un tabou­ret, devant une glace, vous avez une balle. Vous allez faire passer la balle sous un genou puis l’autre, faire tour­ner la balle autour de vous derrière votre dos, et passer la balle derrière votre cou. Vous pouvez comp­ter pendant l’exercice
Cet exer­cice stimule l’organisation de gestes complexes avec un support visuel

Vous êtes couché sur le dos et levez le bras droit en même temps que la jambe gauche, puis vous repo­sez. Ensuite vous levez l’autre bras avec la jambe opposée.
Cela peut se faire en rythme verbal plus ou moins rapide
Cet exer­cice vous aide à main­te­nir un mouve­ment prolongé.

Vous êtes assis, devant une glace. Vous pronon­cez des voyelles en exagé­rant la pronon­cia­tion. Vous insis­tez avec les mouve­ments de la bouche, des joues.
Cet exer­cice entre­tient la motri­cité de la face et des muscles inter­ve­nant lors de l’alimentation

Vous êtes debout, pieds écar­tés, les mains jointes. Vous allez venir placer vos mains vers le haut, entre vos jambes, vers la droite et vers la gauche, un mouve­ment après l’autre. Vous pouvez verba­li­ser le mouve­ment à voix haute, en disant « en haut », « en bas », « à droite », « à gauche »
Cet exer­cice stimule votre force musculaire

Vous êtes assis sur un tabou­ret et avez un rouleau de « sopa­lin » vide, seule­ment le carton. Vous placez le rouleau devant un œil, comme une longue-​vue et regar­dez dans le rouleau vers le haut, le bas, à droite, puis à gauche. En verba­li­sant vos mouve­ments. L’autre œil est fermé.
Vous pouvez égale­ment à partir de votre œil, écrire votre prénom et nom devant vous dans l’espace. C’est l’œil qui doit vous guider et entraî­ner des mouve­ments du cou.
Cet exer­cice améliore votre souplesse cervicale.

Si vous avez des déséqui­libres vers l’arrière. Vous êtes debout, adossé à un mur, les pieds un peu en avant. Vous allez décol­ler votre dos du mur puis reve­nir douce­ment contre le mur. Ceci plusieurs fois.
Cet exer­cice vous renforce vers des posi­tions en avant et évite les déséqui­libres vers l’arrière.

Vous êtes à genoux sur un cous­sin devant le dossier d’une chaise. Si cela est trop diffi­cile vous pouvez être assis, bien au fond d’une chaise, avec les pieds au sol. Vous placez vos bras tendus sur le dossier de la chaise qui est devant vous et, en souf­flant, vous appro­chez votre front de vos mains.
Cet exer­cice doit vous étirer les épaules vers l’arrière et le dos. Il peut néces­si­ter une expli­ca­tion complé­men­taire par votre kiné pour être optimisé.

Vous ne devez pas hési­ter à fric­tion­ner les muscles qui tirent, si vous le pouvez, sinon trou­vez une âme généreuse.
Cela permet de dimi­nuer les douleurs de tension musculaire

Vous devez savoir que l’immobilité favo­rise la consti­pa­tion. Il faut donc faire des exer­cices ou mouve­ments régulièrement
Cela va aider votre transit.

Vous pouvez abuser de chaleur, compresses, bouillottes, aux moments de détente, du coucher
Ceci tend à dimi­nuer les douleurs muscu­laires matinales

Vous devez conti­nuer les exer­cices réali­sés en début de mala­die, tant que vous le pouvez

Carte de stationnement

Publié le 03 octobre 2006 à 12:23

L’article 65 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la parti­ci­pa­tion et la citoyen­neté des personnes handi­ca­pées a intro­duit de nouvelles dispo­si­tions en matière d’attribution de carte de station­ne­ment pour personnes handicapées.

Désor­mais, les cartes attri­buées aux personnes handi­ca­pées quels que soient leur âge et leur carac­té­ris­tique le sont par la « Commis­sion dépar­te­men­tale des droits et de l’autonomie des personnes handi­ca­pées » Elles sont au nombre de trois.

• la carte d’invalidité attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité perma­nente d’au moins 80% 
• la carte prio­rité pour personne handicapée
  • elle remplace la carte « station debout pénible » 
  • elle est attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité infé­rieure à 80% rendant la station debout pénible
• la carte de station­ne­ment pour personne handi­ca­pée — La carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées permet à son titu­laire ou à la tierce personne l’accompagnant d’utiliser, dans les lieux de station­ne­ment ouverts au public, les places réser­vées et aména­gées à cet effet. Elle permet, dans les mêmes condi­tions, de béné­fi­cier des autres dispo­si­tions qui peuvent être prises en faveur des personnes handi­ca­pées par les auto­ri­tés compé­tentes en matière de circu­la­tion et de stationnement.

La demande doit être adres­sée à : 
la maison dépar­te­men­tale des personnes handicapées
12 rue Le Déan
29000 QUIMPER
Tél : 02 98 90 50 50
accueil du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 13h30 à 16h30

Pièces justi­fi­ca­tives à fournir :

• un certi­fi­cat médi­cal daté de moins de trois mois ou le cas échéant une photo­co­pie de justi­fi­ca­tif d’attribution de pensions d’invalidité de 3ème catégorie. 
• Une photo­co­pie de la carte natio­nale d’identité (ou du livret de famille, ou du passe­port, ou un extrait d’acte de naissance) 
• si tutelle ou cura­telle = attes­ta­tion de ‚juge­ment
• justi­fi­ca­tif de domi­cile ( ex : facture EDF) 
• une photo d’identité

LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (MDPH)
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faci­li­ter les démarches des personnes handi­ca­pées : la Maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées. Celle-​ci offre, dans chaque dépar­te­ment, un accès unifié aux droits et pres­ta­tions prévus pour les personnes handicapées.

• Elle informe et accom­pagne les personnes handi­ca­pées et leur famille dès l’annonce du handi­cap et tout au long de son évolution 
• Elle met en place et orga­nise l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan person­na­lisé de compen­sa­tion du handicap 
• Elle reçoit toutes les demandes de droits ou pres­ta­tions qui relèvent de la compé­tence de la Commis­sion des droits et de l’autonomie
• Elle orga­nise une mission de conci­lia­tion par des personnes qualifiées 
• Elle assure le suivi de la mise en œuvre des déci­sions prises 
• Elle orga­nise des actions de coor­di­na­tion avec les dispo­si­tifs sani­taires et médico-​sociaux et désigne en son sein un réfé­rent pour l’insertion professionnelle 
• Elle met en place un numéro télé­pho­nique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers

Source : Minis­tère de la Santé et des Soli­da­ri­tés (27/​06/​2006) et Maison Dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées de Quimper

Dépression et Maladie de Parkinson

Publié le 29 septembre 2006 à 20:18

Dépres­sion et Mala­die de Parkin­son — Par le Docteur L. AUTRET, Psychiatre,
Confé­rence donnée pour l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finistère.
Samedi 23 septembre 2006,
Château­lin, salle du Juvenat.

Extrait :

C’est avec plai­sir que je vous présente aujourd’­hui le thème « Dépres­sion et Mala­die de Parkin­son ». Mon objec­tif est avant tout de faire comprendre ce qu’est la dépres­sion, car il y a à son sujet beau­coup d’idées reçues qui font qu’elle est mal perçue et pas assez prise en consi­dé­ra­tion. Vous consta­te­rez au cours de cette confé­rence que la dépres­sion nous concerne tous, et pas seule­ment le malade atteint de Mala­die de Parkin­son. Néan­moins, lorsque la dépres­sion se rajoute à la mala­die, la situa­tion devient plus compli­quée. Je souhaite qu’à l’is­sue de cet exposé, vous sachiez repé­rer certains signes d’alerte, et comment y faire face.

Télé­char­gez le texte de la confé­rence au format PDF

Une petite (fin d’année) et une grande faim à Quimperlé

Publié le 27 août 2006 à 13:56

Nous étions trente à notre tradi­tion­nel repas de crêpes, le mercredi 5 juin, au Préau à Moëlan sur mer.

Tout le monde avait le sourire. C’est avec beau­coup de plai­sir que nous avons reçu Odile et Domi­nique du point rencontre de Brest.

La jour­née a été très agréable, le temps était de la partie. Le repas s’est terminé par des chants diri­gés par Brigitte….mais aussi par des tickets à grat­ter que nous avons vendus au profit du Comité des fêtes de Kervar­del à Moëlan qui, ne l’oublions pas, nous a remis un chèque de 3200 € pour la Recherche en 2005. Il y a eu beau­coup de gagnants !!

Vers 15 h, nous avons rejoint la forêt de Toul­foen ou chacun a pu profi­ter de l’après midi enso­leillé : jeu de palets, chro­mino, prome­nades sous les ombrages ou petite sieste. La table « bar goûter » était dres­sée dans un coin de la clairière.

Vers 18h, nous nous sommes quit­tés, avec regret, le point rencontre ne fonc­tion­nant pas pendant l’été.

Rendez-​vous à Quim­perlé le mercredi 13 septembre de 14h à 17h, dans la salle n° 2 du Coat Kaer.

Comité des fêtes de Kervardel
Le dimanche 6 août, le Comité des fêtes de Kervar­del à Moëlan sur mer nous a invi­tés à l’apéritif à l’occasion de leur fêtes annuelle.

Nous avons tenu a y assis­ter pour remer­cier chaleu­reu­se­ment 80 béné­voles qui travaillent pendant 2 jours pour rever­ser leurs béné­fices aux asso­cia­tions caritatives.

Nous étions les heureux élus en 2005. Nous avons reçu du Comité un chèque de 3200€ pour la Recherche.

L’association des Parkin­so­niens du Finis­tère les féli­citent tous encore et les remer­cie vrai­ment beau­coup, beaucoup….

Une cure à Ussat-les-bains …

Publié le 27 août 2006 à 13:50

Partis de Lorient, accom­pa­gné de mon épouse, le dimanche 25 juin 2006 à 08h17, après un voyage en train de près de douze heures avec deux chan­ge­ments (Bordeaux, et Toulouse), nous arri­vons dans les Pyré­nées, à Tarascon-​sur-​Ariège. Là, un taxi nous prend en charge pour nous dépo­ser à la loca­lité voisine, Ussat-les-bains.
Ussat se trouve aux pieds de majes­tueuses montagnes, et, l’hôtel des thermes, en face d’un grand parc boisé où, au fond de celui-​ci, coule l’Ariège. Mais aucun commerce, seul un petit bar fait un peu épice­rie, lavo­ma­tique, point inter­net (en panne), et quelques maisons inhabitées.

Lundi 26, les choses sérieuses commencent, rendez-​vous chez le méde­cin ther­mal à 09h30, à un embran­che­ment, un parc après deux maisons, au fond du parc un immeuble ancien restauré avec, au rez de chaus­sée, le cabi­net médi­cal. Après avoir consti­tué mon dossier en me posant diverses ques­tions sur mes troubles et mon trai­te­ment, elle rédige l’ordonnance de soins. A l’issue, passage obli­ga­toire par le bureau des entrées de la station ther­male pour l’enregistrement du dossier et la confec­tion du plan­ning de soins. C’est parti, je débute ma cure à 11h30, facile car tout est sur place.

En effet, sans le savoir, nous avions réservé, en pension complète, à l’hôtel ther­mal du parc. Il comprend, au rez de chaus­sée, la salle à manger, au premier étage, les thermes, salle de gymnas­tique, piscine ther­male, et salle de repos, au deuxième, troi­sième, et quatrième étages les chambres, puis au cinquième et dernier, une piscine couverte avec sola­rium réser­vés aux rési­dents de l’hôtel.

Après m’être changé, dans notre chambre au quatrième face au parc, je descends au premier par l’ascenseur. Revêtu d’un peignoir blanc, une serviette blanche à la main, j’arpente les thermes. Premier soin, massage sous l’eau ther­male par Jean-​Louis, le kiné, puis instal­la­tion dans une baignoire, remplie d’eau ther­male à envi­ron 30°, mise en route d’un bain bouillon­nant pendant 10 mn, deuxième soin, puis à hydro­jets balayant par inter­mit­tence plantes des pieds, mollets, genoux, cuisses, hanches, côte, et dos pendant 10 mn, troi­sième soin, et, pour finir, pendant égale­ment 10 mn, comme quatrième soin, une douche sous-​marine : jet sous pres­sion promené, dans la baignoire, de façon rota­tive par la « baigneuse » sur les pieds, les chevilles, les mollets, les genoux, les cuisses alter­na­ti­ve­ment une jambe après l’autre. J’effectue donc ces quatre soins ther­maux tous les matins, de 09h30 à 10h45, du lundi au samedi inclus, puis repos jusqu’au déjeuner.

Quant aux après-​midi, iden­tiques chaque semaine selon le programme, ils sont bien remplis : lundi 15h45 gymnas­tique douce en piscine ther­male, mardi 14h00 atelier de psycho­mo­tri­cité, 15h15 séance de relaxation-​sophrologie, mercredi 14h30 excur­sion en auto­car, jeudi 15h00 atelier de psycho­mo­tri­cité, 16h30 séance de relaxation-​sophrologie, vendredi 16h45 gymnas­tique douce en piscine ther­male, samedi 16h00 atelier chant. Nous sommes répar­tis, en deux groupes de dix personnes compo­sés unique­ment de malades et d’accompagnants.

Tous les lundis et vendre­dis, pendant une heure, séance de gymnas­tique douce en piscine, remplie d’eau ther­male, par Gérome, un maître nageur sauve­teur exigeant et compé­tant. Il ne faut pas croire que se déver­rouiller les membres et arti­cu­la­tions sont chose facile, sachant que dans chaque groupe les malades ne sont pas au même stade évolu­tif de la mala­die, il faut tout réap­prendre les gestes natu­rels, marcher sur la pointe des pieds, sur les talons, marcher en levant les genoux, en montant les talons aux fesses, marcher en touchant le dessous de pied avec la main oppo­sée, marcher les jambes raides, puis toutes sortes d’étirements muscu­laires tout en se tenant heureu­se­ment à la barre qui fait le tour du bassin. La fatigue muscu­laire occa­sion­née, par cette gymnas­tique, ajou­tée à celle provo­quée par l’eau ther­male, vous oblige à vous repo­ser un peu avant d’aller dîner.

Le premier lundi, après une séance de gymnas­tique douce en piscine, à 18h00, à la salle d’animation, un cock­tail de bien­ve­nue spécial parkin­son orches­tré par le direc­teur de la station ther­male, Monsieur Sanfi­lippo, et l’animatrice, Emilie, réunis­sait tous les malades et accom­pa­gnants. Nous nous présen­tons chacun à notre tour, racon­tons nos diffi­cul­tés, la France entière est prati­que­ment repré­sen­tée, avec une personne des Landes nous sommes les plus jeunes, 50 ans, et la doyenne 84. Puis après ces présen­ta­tions, l’animatrice nous demande de faire un choix, à main levée, pour défi­nir trois excur­sions parmi les dix propo­sées. Le groupe décide de se prome­ner au plateau de « Beille », de visi­ter la carrière de talc, et la ville de Mire­poix. Ceci se termine, dans la bonne humeur, par la dégus­ta­tion d’un apéri­tif régio­nal « l’Hypocras », composé de plantes médi­ci­nales, fabri­qué à Taras­con sur Ariège.

Tous les mardis et jeudis, pour commen­cer, dans la salle de repos de la rési­dence « Napo­léon », par une grande chaleur, une heure de psycho­mo­tri­cité avec Jean-​Louis, kiné, qui nous recom­mande ferme­ment, mais genti­ment, surtout de bouger, le pire ennemi du parkin­so­nien étant l’immobilisme. A l’heure de l’ordinateur, le doigt sur la souris, la tête qui fixe trop long­temps l’écran, les parties du corps ne bougent plus suffi­sam­ment. Pendant ces trois semaines nous avons réap­pris, avec son aide, la marche, le balan­ce­ment des bras, la marche en arrière, la marche de côté, balan­ce­ment laté­ral, étire­ments, rota­tion tête-​tronc à droite et à gauche, comment s’asseoir et se lever, comment se rele­ver après une chute ou du lit, et plein d’autres « amuse­ments muscu­laires ». Après être bien rompus par cette gymnas­tique spéciale, nous rega­gnons la salle de repos des thermes au premier étage de l’hôtel, où nous attend Alain, sophro­logue. En six courtes séances il nous a appris, non sans mal, à respi­rer en trois temps : le ventre, le plexus, et les épaules, puis à essayer de se relaxer et de posi­ti­ver en mettant l’accent, comme il dit, sur les petits moments de bonheur simple, et enfin à essayer d’effectuer la toilette énergétique.

Le mercredi de la première semaine, les mercredi et samedi de la deuxième semaine, un car est venu nous cher­cher pour nous emme­ner en excur­sions. La première, décou­verte du plateau de Beille avec goûter en alti­tude : tarte à la myrtille et bois­son ; la deuxième, le temps peu clément nous a empê­ché de décou­vrir la carrière de talc, mais nous sommes allés visi­ter le parc de la préhis­toire ; et la troi­sième, par un soleil de plomb, nous avons donné libre cours à notre flâne­rie pour décou­vrir la ville moyen­na­geuse de Mirepoix.

Quant au mercredi après-​midi de la troi­sième semaine, une confé­rence suivie d’un débat, ques­tions réponses, conduite avec beau­coup de complai­sance par le docteur Brefel-​Courbon, neuro­logue au centre hospi­ta­lier urbain « Purpan » de Toulouse, a permis à chacun d’entre nous d’avoir une approche sur tous les médi­ca­ments exis­tants, et d’entendre parler des nouvelles recherches en cours, auxquelles la France ne parti­cipe pas.

Et tous les jours, après les soins du matin, l’obligation de boire un demi-​verre d’eau thermale.

Pour termi­ner dans la gentillesse et la bonne humeur cette cure, nous avons dîné le troi­sième, et dernier vendredi, tous ensembles, échangé nos adresses avec promesse de s’écrire.

Pendant trois semaines, loin des soucis quoti­diens, dans un paysage magni­fique, au calme, sans le regard d’autrui, on peut penser à soi, se dépas­ser dans l’effort, se sentir dans un monde égali­taire entre amis, un vrai havre de paix où l’on oublie tout …

Fran­çois Bert habi­tué du Point rencontre de Quim­perlé, peut être joint au 02 90 98 12 52
Ou par mel : bert.francois@neuf.fr

Publié le 22 avril 2005 à 11:09

Les différents soins de support

Publié le 14 février 2005 à 11:11

A côté des soins contre les douleurs, la réédu­ca­tion précoce, l’ac­qui­si­tion d’une tech­nique de relaxation…

l — La préven­tion de la déshydratation
L’im­por­tance de la préven­tion de la déshy­dra­ta­tion est capi­tale chez les parkin­so­niens : en dehors et dès l’ap­pa­ri­tion d’une affec­tion inter­cur­rente ou d’une aggra­va­tion de la mala­die neurologique.

L’hypotension ortho­sta­tique en est un des premiers symp­tômes. Elle néces­site une prise en charge dyna­mique recommandant :
une surveillance perma­nente de la prise orale de bois­sons en stimu­lant et aidant le patient à boire à heure régu­lière et l’ad­mi­nis­tra­tion ‑si nécessaire- des supplé­ments hydriques par voie paren­té­rale en privi­lé­giant des apports simples faci­le­ment adap­tables en fonc­tion de l’évolution

2 — La préven­tion de la constipation
La préven­tion de la consti­pa­tion par l’hy­dra­ta­tion, l’ad­mi­nis­tra­tion systé­ma­tique de laxa­tifs doux, la mobi­li­sa­tion et éven­tuel­le­ment de petits lave­ments lors de passage diffi­cile. La place du kiné est impor­tante dans la préven­tion de la constipation.

3 — Les risques de chute
La chute repré­sente une des premières causes d’hos­pi­ta­li­sa­tion des patients. Elle a plusieurs causes et rare­ment unique­ment liée au parkin­so­nisme. L’éva­lua­tion fonc­tion­nelle du patient à l’aide d’une échelle loco­mo­trice comme l’échelle de Tinetti permet de mieux détailler les facteurs en cause et d’orien­ter la rééducation.
La mise en évidence d’un syndrome de désa­dap­ta­tion psycho­mo­trice post-​chutes est essentielle.

4 — La polymédication
La poly­mé­di­ca­tion est un élément à prendre en consi­dé­ra­tion. Souvent elle résulte de l’ad­di­tion de médi­ca­ments lors de problème ponc­tuel non suivi du retrait lors de sa résolution.
Au-​dessus de 5 spécia­li­tés diffé­rentes, les compli­ca­tions iatro­gènes sont très fréquentes. Il est donc néces­saire d’en­vi­sa­ger régu­liè­re­ment l’ar­rêt de certaines médi­ca­tions et de se limi­ter aux produits essen­tiels. Cet aspect est crucial chez les patients parkin­so­niens déjà soumis à une théra­pie lourde pour leur affec­tion neurologique.

5 — Les escarres
La fréquence signi­fi­ca­tive d’es­carres de décu­bi­tus s’ex­plique par les facteurs de risque comme la déshy­dra­ta­tion, la dénu­tri­tion et l’im­mo­bi­li­sa­tion asso­ciée à une aggra­va­tion de la rigi­dité dès une désta­bi­li­sa­tion provo­quée par une affec­tion intercurrente.
Les mesures de préven­tion doivent être renforcées.

6 — L’état confusionnel
L’état confu­sion­nel est la première cause d’hos­pi­ta­li­sa­tion des patients parkin­so­niens âgés. Souvent on retrouve dans l’his­toire clinique un évène­ment soit inter­cur­rent, soit lié à une modi­fi­ca­tion vers le haut des doses d’anti-​parkinsoniens. Il faut se rappe­ler qu’au fur et à mesure du vieillis­se­ment, s’ins­tallent des troubles de la plas­ti­cité céré­brale qui exposent le patient à des épisodes confu­sion­nels de causes multiples de type méta­bo­lique, infec­tieux, cardio-​vasculaire, psycho­lo­gique (lors de chan­ge­ment d’en­vi­ron­ne­ment ou de perte d’un être cher, etc.), de douleurs….. A chaque fois l’hy­po­thèse du rôle éven­tuel du trai­te­ment de l’af­fec­tion neuro­lo­gique sera soule­vée surtout en cas de chan­ge­ment récent de poso­lo­gie. Une rééqui­li­bra­tion de celle-​ci vers le bas ou même un teste de wash-​out (arrêt provi­soire des médi­ca­ments) seront souvent tentés. Les neuro­lep­tiques seront dans la mesure du possible évités et seule­ment utili­sés en cas de néces­sité absolue.

La prise en charge des douleurs dans la maladie de Parkinson

Publié le 14 février 2005 à 10:48

Les signes de la Mala­die de Parkin­son Idio­pa­thique (MPI) sont clas­si­que­ment domi­nés par :

• akiné­sie
• hyper­to­nie

trem­ble­ment

La mala­die est la consé­quence directe de la dégé­né­res­cence de plusieurs voies neuro­nales du système nerveux central.

De multiples tableaux cliniques sont possibles où prédo­mine l’un ou l’autre de ces signes prin­ci­paux auxquels s’ajoutent des signes moins spécifiques.

La mala­die de Parkin­son peut s’accompagner :

- d’un syndrome dépres­sif avec troubles du sommeil
 — de tableaux doulou­reux complexes

La notion de sensa­tion doulou­reuse est évoquée dès 1817 par Char­cot dans sa descrip­tion de la mala­die. Il fait alors état de douleurs rhuma­tis­males sévères à très sévères pouvant précé­der les signes moteurs de la mala­die de Parkinson.

La prise en charge de la douleur du patient parkin­so­nien pose un problème diag­nos­tique et théra­peu­tique diffi­cile. C es douleurs sont fréquentes et parfois sévères. Elles ajoutent un handi­cap supplé­men­taire qui altère la qualité de vie.

La douleur est rappor­tée par près de la moitié des patients.

Le syndrome douloureux
Dans 10 à 20% des cas, les douleurs annoncent la mala­die. Les douleurs peuvent se mani­fes­ter plusieurs années avant l’apparition des autres signes de la maladie.

L’origine de ces douleurs reste très discutée.

L’intrication entre les diffé­rents tableaux doulou­reux suggère des méca­nismes variés.
Deux grands groupes de syndromes peuvent arti­fi­ciel­le­ment être séparés.

• Les douleurs spéci­fiques qui ont leur origine dans le cerveau en lien direct avec le défi­cit dopaminergique
• Les douleurs d’origine péri­phé­rique, consé­quences rhuma­tis­males de la maladie.

Avec le vieillis­se­ment, pas moins de 70% de patients géria­triques en hospi­ta­li­sa­tion aiguë expriment des douleurs confir­mées sur les échelles d’évaluation. Les mêmes obser­va­tions sont faites dans les services de moyen et long séjour. Ceci justi­fie une évalua­tion régu­lière des douleurs et le déve­lop­pe­ment de stra­té­gies théra­peu­tiques asso­ciant aux antal­giques et co-​analgésiques une prise en charge globale du patient par des tech­niques non médi­ca­men­teuses dont les diffé­rentes tech­niques de kiné­si­thé­ra­pie, la postu­ro­lo­gie, l’ergothérapie, la sophro­lo­gie ou d’autres méthodes de type bio-feedback.

L’immobilisation entraî­nant des posi­tions vicieuses, le déve­lop­pe­ment d’escarres, les séquelles de chutes répé­tées doivent être pris en charge. Cepen­dant le Parkin­so­nisme peut s’accompagner de douleurs asso­ciées à la rigi­dité comme dans le cas de l’hémi rigi­dité en début de mala­die, en cas de sous dosage perma­nent avec accen­tua­tion de la rigi­dité, lors d’effet « off » (souvent le matin), ou comme consé­quence de dysto­nie doulou­reuse. Dans ces cas, une concer­ta­tion avec le neuro­logue est requise pour adap­ter le trai­te­ment anti-​parkinsonien. Le recours aux diffé­rents trai­te­ments contre les douleurs se fera après une évalua­tion très précise des douleurs et sur la base d’une prise en charge globale des patients

DOULEURS SPÉCIFIQUES DE LA MALADIE DE PARKINSON

I- Physio­pa­tho­lo­gie

Diverses recherches ont montré l’existence d’une rela­tion étroite entre défi­cit séro­to­ni­ner­gique central, douleur, dépres­sion et troubles du sommeil dans la MPI. Une acti­vité anor­male du système nerveux central est incri­mi­née dans l’émergence de certains tableaux doulou­reux. Il est à noter que ces mêmes douleurs sont retrou­vées chez des patients présen­tant un syndrome parkin­so­nien d’autre origine (syndromes parkin­so­niens médi­ca­men­teux (neuro­lep­tiques). Certaines douleurs font partie inté­grante de la MPI, en lien direct avec le défi­cit dopa­mi­ner­gique central.

Les bilans élec­tro­phy­sio­lo­giques (élec­tro­myo­gra­phie, poten­tiels évoqués) sont normaux, confir­mant l’intégrité du système nerveux périphérique.

Ces douleurs d’origine centrale sont très souvent ratta­chées aux fluc­tua­tions motrices, géné­ra­le­ment loca­li­sées du côté le plus akiné­tique et en période « off »

Il existe un équi­libre physio­lo­gique entre les systèmes dopa­mi­ner­giques, séro­to­ni­ner­giques et nora­dr­éner­giques égale­ment impli­qués dans les contrôles inhi­bi­teurs de la douleur. L’introduction de la L‑Dopa, trai­te­ment de base de la MPI, modi­fie cet équi­libre, pouvant de ce fait amélio­rer un certain nombre de douleurs.

LES MANIFESTATIONS DOULOUREUSES — ÉVA, SAINT-​ANTOINE, DOLOPLUS 2.

1- Les crampes fugaces
Elles sont souvent asso­ciées à des raideurs doulou­reuses et surviennent chez 30% des malades envi­ron. Elles ne sont pas secon­daires à l’apparition de contrac­tures et ne sont pas augmen­tées par le mouvement.
Elles sont de loca­li­sa­tion variable mais prédo­minent aux membres infé­rieurs, surtout du côté atteint, pouvant être reliées à un manque d’activité et de mobi­lité. Elles sont rare­ment bila­té­rales. Elles sont rappor­tées par les patients comme durables, pouvant varier entre un quart d’heure et une heure. Elles appa­raissent surtout dans la deuxième partie de la nuit.

Elles peuvent égale­ment appa­raître en cours de trai­te­ment (géné­ra­le­ment en fin de doses) et sont alors en rapport avec la dopathérapie.

Des douleurs muscu­laires plus diffuses sont parfois retrou­vées, prédo­mi­nant sur les muscles postu­raux. Elles sont fréquem­ment reliées à l’existence d’attitudes vicieuses secon­daires, aux posi­tions main­te­nues pendant les phases de blocage et à une hyper­to­nie muscu­laire asso­ciée. Elles surviennent surtout avant la prise des médi­ca­ments, notam­ment en fin de doses.

2- Les dysto­nies douloureuses
Sont présentes dans 40% des cas. La dysto­nie est un mouve­ment de torsion et/​ou d’inflexion soute­nues qui entraîne une atti­tude vicieuse et des défor­ma­tions. Elles peuvent être asso­ciées à des dyski­né­sies. Ces mouve­ments anor­maux invo­lon­taires sont parfois accom­pa­gnés de mani­fes­ta­tions telles que trans­pi­ra­tion, oppres­sion thora­cique ou angoisse .La douleur est proba­ble­ment liée aux contrac­tures muscu­laires qui sont en rapport avec les prises médi­ca­men­teuses : soit liées à une carence en dopa­mine, soit par surdo­sage, soit induites par l’utilisation chro­nique de dopa­mine et dispa­raissent alors à l’arrêt du traitement.
Elles peuvent surve­nir à l’installation des périodes de blocage (période off) surtout en fin de nuit et au réveil avant la première dose de L‑Dopa. La « dysto­nie du petit matin » est ressen­tie par près de 16% des patients. Il s’agit d’une contrac­ture des orteils en flexion pendant près de 15 minutes à une heure. Elle cède après la prise de L‑Dopa.

Les défor­ma­tions des mains et des pieds sont rela­ti­ve­ment fréquentes, dans les formes évoluées de la mala­die. Elles sont respon­sables d’une torsion doulou­reuse des doigts, touchant plus souvent le pied que la main, surtout du côté le plus atteint. Ces spasmes doulou­reux peuvent être brutaux, spon­ta­nés ou provo­qués par le mouve­ment. ils sont souvent brefs, de l’ordre de quelques minutes mais peuvent durer plusieurs heures Ils peuvent deve­nir perma­nents et rebelles à tous trai­te­ments. Diffé­rentes posi­tions du pied peuvent être obser­vées : pied varus équin surtout, flexion plan­taire ou dorsale, flexion des orteils (en griffes) ou exten­sion forcée du gros orteil. Elles peuvent être asso­ciées à une contrac­ture des muscles du mollet. La dysto­nie doulou­reuse du pied peut appa­raître avant toutes les autres mani­fes­ta­tions de la mala­die de Parkinson.
Les défor­ma­tions peuvent deve­nir perma­nentes et évoluer vers des posi­tions fixées de trai­te­ment diffi­cile, elles touchent égale­ment les autres membres, le tronc, la nuque, la face et le cou.

L’évaluation de la dysto­nie impose une analyse soigneuse de ses rela­tions avec le trai­te­ment par L‑Dopa, tant sur le plan de sa chro­no­lo­gie que sur celui des doses. La « dysto­nie du petit matin » est le plus souvent dopa-​sensible. L’intensité des dysto­nies de la période « off » est dimi­nuée en rappro­chant les prises de la L‑Dopa. Les agents dopa­mi­ner­giques, y compris l’apomorphine sont effi­caces, de même que les anti­cho­li­ner­giques et le lithium.

Les injec­tions de toxique botu­lique ont une action sur les dysto­nies localisées.

3- Les Dysesthésies
Elles sont fréquentes. Décrites depuis près d’un siècle.
Elles évoquent une origine dans le cerveau et sont une consé­quence directe de la mala­die de Parkinson.
La descrip­tion est celle des douleurs neuro­pa­thiques par atteinte du système nerveux central ou périphérique.
Elles sont décrites comme des four­mille­ments et des pico­te­ments prédo­mi­nant dans les membres infé­rieurs, asso­ciés à une sensa­tion de piqûres ou d’élancements. Elles précèdent parfois de plusieurs années les mani­fes­ta­tions motrices et peuvent s’installer du côté opposé à celui atteint par la mala­die. La douleur survient essen­tiel­le­ment pendant les périodes « off » mais n’est pas toujours réduite par l’ajustement de la L‑Dopa. Elles sont parfois asso­ciées à des douleurs de type : sensa­tions de brûlures intenses, de serre­ment ou d’étau, parfois de froid ou de chaud. Ces douleurs sont évaluées sur le ques­tion­naire de Saint-​Antoine et leur trai­te­ment est fonc­tion de l’at­teinte des fibres nerveuses.

4‑les Douleurs abdo­mi­nales ou épigastriques
Elles exigent un bilan clinique précis.
Sensa­tion d’ab­do­men distendu et douloureux.
Elles surviennent prin­ci­pa­le­ment pendant les périodes « off » de la mala­die et dispa­raissent sous trai­te­ment. Elles doivent faire élimi­ner des douleurs de consti­pa­tion chro­nique, fréquente mais qui doivent être mieux prévenues.
La préven­tion de la consti­pa­tion par l’hy­dra­ta­tion et l’ad­mi­nis­tra­tion systé­ma­tique de laxa­tifs doux, la mobi­li­sa­tion à l’aide du kiné et de l’en­tou­rage et éven­tuel­le­ment de petits lave­ments lors de passage difficile.

Il existe de la même façon des douleurs de la sphère géni­tale, notam­ment chez la femme : brûlures vagi­nales, sensa­tion d’en­gour­dis­se­ments ou d’élan­ce­ments. Un examen appro­prié aura soin d’éli­mi­ner une cause locale organique.

5‑Les douleurs de la sphère oro-pharyngée
Elles se mani­festent par des sensa­tions de brûlures des gencives, de la langue ou des joues, surve­nant en l’ab­sence de patho­lo­gie locale. Elles peuvent simu­ler une glos­so­dy­nie idio­pa­thique ou une patho­lo­gie dentaire. Ces douleurs sont souvent décrites comme pulsa­tiles, asso­ciées à une sensa­tion de brûlure perma­nente dans le même terri­toire, le plus souvent en période « off »
Ces deux derniers types de douleurs peuvent être dû, dans certains cas, à un défi­cit en dopa­mine, alors amélioré par la prise de L‑dopa. Plus rare­ment, la douleur serait la consé­quence d’une hyper­sen­si­bi­lité des récep­teurs à la dopa­mine, celle-​ci appa­rais­sant à l’in­tro­duc­tion du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique. Elles sont égale­ment retrou­vées chez les patients présen­tant un syndrome parkin­so­nien lié à la prise de neuroleptiques.

6‑Le syndrome des jambes sans repos (impa­tience)
Ces symp­tômes sont décrits comme des sensa­tions désa­gréables à type de four­mille­ments. Les jambes sont lourdes et doulou­reuses. Ils surviennent dans les membres infé­rieurs, au repos la nuit et dispa­raissent avec l’exer­cice obli­geant le patient à chan­ger constam­ment de posi­tion. Ils peuvent être respon­sables de troubles du sommeil. Ils sont amélio­rés par une prise de L‑dopa ou d’un agoniste dopa­mi­ner­gique au coucher.

II. LES DOULEURS SECONDAIRES

1- Les douleurs musculo-​squelettiques et arti­cu­laires. (60 à 70% des cas)
Elles sont essen­tiel­le­ment axées sur la colonne verté­brale, à type de cervi­cal­gies, de lombal­gies ou de lombo-​radiculalgies. Elles prédo­minent souvent du côté le plus atteint dans les formes akinéto-​hypertoniques, ou bien sont secon­daires aux rétrac­tions muscu­laires et aux anoma­lies posturales.

Les défor­ma­tions du rachis telles que scoliose et cyphose sont fréquentes dans l’évo­lu­tion de la mala­die de parkin­son. La scoliose est plus fréquente avec une préva­lence évaluée à près de 70%. Le côté de la convexité semble sans rapport avec la laté­ra­li­sa­tion de la mala­die. Elle serait liée aux déséqui­libres postu­raux en rapport avec l’asy­mé­trie de la MP. L’at­ti­tude clas­sique du patient est tête proje­tée vers l’avant. Dans certains cas, cette posi­tion est fixée. Dans d’autres cas, elle semble liée à la dysto­nie de la nuque et peut se modi­fier avec la posture, l’ac­ti­vité et les prises médi­ca­men­teuses. L’exis­tence de douleurs de la colonne verté­brale doit faire recher­cher une patho­lo­gie rachi­dienne asso­ciée (hernie discale, canal lombaire étroit).
L’os­téo­po­rose fréquente, prédis­pose aux frac­tures pathologiques.

Le trai­te­ment de ce type de douleurs néces­site une évalua­tion rigou­reuse, un diag­nos­tic précis en retra­çant l’his­to­rique de la symp­to­ma­to­lo­gie, un examen clinique et des examens complé­men­taires y compris d’ima­ge­rie. Un avis ortho­pé­dique s’avère souvent indispensable.

Il faut dans tous les cas recher­cher une patho­lo­gie asso­ciée : arthrose fréquente, à l’ori­gine d’un tableau doulou­reux précis. Une affec­tion rhuma­to­lo­gique d’ori­gine méca­nique doit être recher­chée : douleurs cervi­cales thora­ciques ou lombaires devant être trai­tées pour leur propre compte. Des lésions arthro­siques peuvent toucher le genou (genou parkin­so­nien) avec limi­ta­tion de l’ex­ten­sion pouvant néces­si­ter une inter­ven­tion chirur­gi­cale (arthro­plas­tie).

En cas d’at­teinte arti­cu­laire péri­phé­rique, l’épaule est fréquem­ment touchée, prin­ci­pa­le­ment dans les formes akinéto-​rigides : algo­dy­stro­phie de la cein­ture scapu­laire, capsu­lite rétrac­tile, préri­ar­thrite scapulo-​humérale. L’al­go­dy­stro­phie de l’épaule est la plus fréquente souvent inau­gu­rale précé­dant alors d’un an ou deux l’ap­pa­ri­tion de la MPI. Elle est en rapport avec des anoma­lies réac­tion­nelles du système nerveux autonome.
Elle est amélio­rée par la dopa théra­pie et la réédu­ca­tion bien faite qui doit être la plus précoce possible.

2 — les maux de tête (cépha­lées)
touchent envi­ron 35 % des patients soit plus que ce que l’on observe dans une popu­la­tion contrôle. Leur rela­tion avec la mala­die de Parkin­son n’est pas clai­re­ment établie. Les maux de tête sont souvent derrière la tête occipito-​nuquales, profondes et pulsa­tiles. Elles sont souvent asso­ciées à une sensa­tion de chape de plomb sur les épaules. Elles peuvent être tran­si­toires appa­rais­sant le matin et sont alors sensibles à la prise de dopamine.

Les douleurs d’ori­gine centrale direc­te­ment liées à la MP, sont ratta­chées aux fluc­tua­tions motrices présentes du côté le plus akiné­tique. E!les sont souvent inter­mit­tentes, mal loca­li­sées. Leur évolu­tion est variable. Elles sont accen­tuées en période de blocage et en cas de dépres­sion sévère. Elles surviennent surtout chez lez patients les plus jeunes, habi­tuel­le­ment dépri­més et sont asso­ciées à des troubles du sommeil. Elles peuvent dispa­raître sans raison et réap­pa­raître quelques mois plus tard.

III. LE TRAITEMENT.

La prise en charge d’un tableau doulou­reux chez un patient parkin­so­nien est diffi­cile. Les douleurs spéci­fiques de la mala­die et celles d’ori­gine rhuma­tis­male sont large­ment intri­quées. Le choix du trai­te­ment doit s’ap­puyer sur l’exa­men médi­cal, l’éva­lua­tion précise des douleurs et le type de la douleur. L’éta­blis­se­ment d’un calen­drier est essen­tiel pour essayer de mettre en rela­tion douleur, période on-​off et prise médi­ca­men­teuse en cours.

Dans tous les cas, la réédu­ca­tion précoce (plusieurs tech­niques existent) visant à l’amé­lio­ra­tion des postures, les massages, la physio­thé­ra­pie à base d’ul­tra­sons et l’ap­pli­ca­tion de chaleur locale sont des éléments essen­tiels de la prise en charge de la MP.

Les tensions muscu­laires sont levées par des manœuvres d’éti­re­ment des muscles contrac­tés et par des massages loco­ré­gio­naux myore­laxant et antal­giques. L’ac­tion séda­tive recher­chée est cepen­dant de courte durée.

Les tech­niques de relaxa­tion favo­risent repos et sommeil.

La ther­mo­thé­ra­pie garde sa place comme trai­te­ment antal­gique adju­vant, notam­ment dans les mani­fes­ta­tions doulou­reuses d’ori­gine ostéo-​articulaire. L’ex­pé­rience montre que les sensa­tions désa­gréables consé­cu­tives à l’inac­ti­vité et à l’im­mo­bi­lité sont sensi­ble­ment atté­nuées par l’ac­ti­vité physique et la pratique régu­lière d’exercices.

• La cryo­thé­ra­pie
• La micro kinésithérapie
• Les correc­tions posturales

L’adap­ta­tion du trai­te­ment spéci­fique de la MP avec aména­ge­ment dans les horaires de prise et modi­fi­ca­tion des doses avec recours à des formes retard pour permettre la réédu­ca­tion des fluc­tua­tions motrices au cours du rythme nycthé­mé­ral et de ce fait amélio­rer les douleurs. Ceci doit se faire avec le neurologue.

1 — Le recours à l’uti­li­sa­tion d’ago­niste dopa­mi­ner­gique, et notam­ment l’apo­mor­phine sous-​cutanée est souvent utile. Cet agoniste spéci­fique de la dopa­mine présente une affi­nité impor­tante pour les récep­teurs dopa­mi­ner­giques Dl et D2. utilisé en injec­tion sous cuta­née discon­ti­nue, son délai d’ac­tion est rapide : 10 à 15 minutes et sa durée d’ac­tion courte : 45 à 120 min. Elle peut être utili­sée en perfu­sion conti­nue à l’aide d’une pompe. Elle est surtout effi­cace sur les périodes « off ». Elle est aussi préco­ni­sée dans le trai­te­ment des akiné­sies nocturnes, des dysto­nies mati­nales et des spasmes et douleurs dans le syndrome des jambes sans repos.

2 — Les anti-​dépresseurs tricy­cliques notam­ment ceux à média­tion mixte nora­dr­éner­gique et séro­to­ni­ner­gique, ont un effet sur les douleurs d’ori­gine centrale.
Ces molé­cules agissent égale­ment sur le syndrome dépres­sif sous jacent qui doit être systé­ma­ti­que­ment recher­ché (HADS, PENN STATE ). Le trai­te­ment est débuté à faible dose pour être augmenté progres­si­ve­ment jusqu’à la poso­lo­gie adap­tée, ce qui permet une titra­tion indi­vi­duelle du produit utilisé. Le patient reçoit au préa­lable une infor­ma­tion claire quant à la durée du trai­te­ment et sur le risque d’ap­pa­ri­tion d’ef­fets secon­daires, ces derniers pouvant entraî­ner un chan­ge­ment de molé­cules ou l’in­ter­rup­tion du traitement.

3 — La sophrologie

4 — La prise en charge par le psychologue

5 — La prise en charge par un sociologue

6 — La morphine peut être justi­fiée chez certains patients résis­tant aux théra­peu­tiques précé­dentes. Son action est supé­rieure à celles des antal­giques du palier 1. Il faut préve­nir d’emblée les effets secon­daires par des trai­te­ments adju­vants adap­tés afin d’amé­lio­rer la tolé­rance et donc l’ob­ser­vance aux théra­peu­tiques proposées.

7 — Le trai­te­ment clas­sique d’une patho­lo­gie rhuma­tis­male rachi­dienne cervi­cale ou lombaire ou péri­phé­rique se révèle souvent utile : AINS, infil­tra­tion arti­cu­laire de corti­coïdes et réédu­ca­tion. La chirur­gie ortho­pé­dique peut être néces­saire dans les formes évoluées. La réédu­ca­tion doit être précoce en période post­opé­ra­toire car le risque de rétrac­tion tendi­neuse ou muscu­laire est fréquent.

8 — Le myore­laxants : le baclo­fène a une effi­ca­cité prou­vée sur les dysto­nies douloureuses.

9 — La toxine botu­lique est utili­sée en injec­tion locale pour le trai­te­ment des dysto­nies doulou­reuses. Ces injec­tions de toxines semblent effi­caces dans le trai­te­ment des contrac­tures muscu­laires doulou­reuses accom­pa­gnant les dysto­nies avec régres­sion des douleurs et de la dysto­nie dans tous les cas. Les muscles pouvant être injec­tés de toxines sont sélec­tion­nés par le kiné­si­thé­ra­peute et le méde­cin sur leur aspect au moment de la dystonie.

10 — Les anes­thé­siques locaux en injec­tion : géné­ra­le­ment il s’agit d’une série de trois ou quatre points injec­tés à la fois.

L’imagerie fonctionnelle et la maladie de Parkinson

Publié le 14 février 2005 à 10:31

Ce texte relate l’intervention du Dr Cathe­rine Cheze-​Le Rest, méde­cin au service de méde­cine nucléaire au CHU de Brest – lors de notre confé­rence sur la douleur dans la mala­die de Parkin­son du 9 octobre 2004.
Ecrit par Michelle Galès, il a été revu et corrigé par le Docteur Cheze-​Le Rest

Les symp­tômes tels que les trem­ble­ments, l’akinésie, l’hypertonie révèlent à 80% la mala­die de Parkinson.

Pour aider le diag­nos­tic clinique, on fait un test à la L‑Dopa pour faire une cota­tion du sujet. Lorsqu’on donne 100 – 200 mg de L‑Dopa, le test est posi­tif si on observe une amélio­ra­tion de 50% du score.

Dans la mala­die de Parkin­son, des neurones à dopa­mine dispa­raissent, d’où néces­sité de dopamine.

En image­rie fonc­tion­nelle, on injecte une substance radio­ac­tive par voie intra­vei­neuse pour étudier un organe. Il n’y a pas de prépa­ra­tion parti­cu­lière. Pas de précau­tion parti­cu­lière avant l’examen, inutile d’être à jeun. La substance injec­tée émet des rayon­ne­ments. Ces examens sont des scin­ti­gra­phies. Il y a autant de scin­ti­gra­phies qu’il y a de substances à injec­ter. Elles se font en service de méde­cine nucléaire.

Pour détec­ter la mala­die de Parkin­son, plusieurs cibles sont à étudier :
1.Les neurones qui fonc­tionnent avec de la dopa­mine, pour poser le diag­nos­tic de mala­die de Parkinson.
2. Les douleurs muscu­laires, sque­let­tiques et arti­cu­laires : scin­ti­gra­phies osseuses afin d’éliminer les mala­dies asso­ciées (image­rie fonc­tion­nelle osseuse).

Pour étudier les neurones fonc­tion­nant avec la L‑Dopa on utilise une substance, la Fluo­ro­dopa. Après la période de fixa­tion du produit, la scin­ti­gra­phie permet­tra de détec­ter s’il y a ou non mala­die de Parkin­son, car la dopa­mine sera plus faible. Cette image­rie permet de suivre le pour­cen­tage de perte de neurones à dopa­mine. Ainsi chez un parkin­so­nien débu­tant, on pourra remar­quer moins de 30% de perte avant que ne se mani­festent les premiers signes cliniques. Sur les patients Parkin­so­niens décla­rés, on constate en moyenne 50% de perte, allant jusqu’à 90% de perte en stade terminal.

Il existe une alter­na­tive à la fluo­ro­dopa pour le diag­nos­tic : la scin­ti­gra­phie au Dats­can. Le scan­ner est utile pour diag­nos­ti­quer les mala­dies asso­ciées mais pas pour le diag­nos­tic du Parkinson.

La Dats­can donne les mêmes images que précé­dem­ment. Il n’est pas néces­saire d’interrompre les trai­te­ments. Et là encore, pas de prépa­ra­tion ni de précau­tion parti­cu­lière avant l’examen, si ce n’est que sur place, une heure avant, on donne une substance pour bloquer la thyroïde qui, sinon, sera marquée avec de l’iode. Pour l’examen, on fait l’injection intra­vei­neuse du produit au pli du coude (comme pour une prise de sang) et on attend 2 ou 3 heures pour lais­ser au produit le temps d’aller s’accumuler au niveau des neurones.

Cet examen se déroule allongé sur une table rigide, en posi­tion immo­bile pendant 45 minutes. Pour la machine, la tempé­ra­ture de la salle est main­te­nue à 20°C.

L’examen est indo­lore (si ce n’est la piqûre du début) sans effet secon­daire. Sur pres­crip­tion médi­cale, il est pris en charge à 100% par la Sécu­rité Sociale.

L’examen se fait avec une substance radio­ac­tive. Il n’y a aucun risque d’effets secon­daires au niveau céré­bral (avec cet examen, on irra­die deux fois moins qu’avec un scanner).
Quand on suspecte une mala­die de Parkin­son : à l’apparition des premiers symp­tômes, quand le diag­nos­tic est encore incer­tain, l’examen est anor­mal et plus on fait cet examen, plus on remarque que les anoma­lies sont évidentes, car les clichés anor­maux le restent.

L’examen sert donc à poser le diagnostic.

Image­rie fonc­tion­nelle des os : scin­ti­gra­phie osseuse

En cas de problèmes ostéo-​articulaires, on va utili­ser une substance qui va se placer sur l’os seulement.

Les douleurs ostéo-articulaires :
 — sont le plus souvent axiales : cervi­cal­gies, dorsalgies…
 — elles sont parfois liées à une patho­lo­gie asso­ciée : arthrose, tendinite…
 — parfois elles sont aussi périphériques.

Pour l’examen, on injecte un produit au pli du coude, on attend 2 à 3 heures pour que le produit soit capté sur les os. L’enregistrement des images peut être centré sur une zone parti­cu­lière, doulou­reuse ; on place alors le détec­teur sur cette zone. Cet enre­gis­tre­ment peut aussi se faire de la tête aux pieds. Chaque image dure 3 minutes, 30 minutes pour le corps entier.

On demande au patient de boire pendant l’attente pour que le produit ne s’accumule pas mais au contraire soit éliminé le plus vite possible par les reins.

L’examen se fait en consul­ta­tion externe. La prise en charge est de 100% dès lors qu’elle a été prescrite.

Algo­dy­stro­phie
Elle cause de vives douleurs au niveau des arti­cu­la­tions qui peuvent aussi être gonflées, coin­cées. On rencontre beau­coup ce problème.

Avec cet examen, on peut diag­nos­ti­quer une algo­dy­stro­phie quand le produit s’accumule très vite au niveau des articulations.

Frac­tures
Cet examen permet de confir­mer les frac­tures que l’on ne voit pas bien sur une radio­gra­phie. Par contre, une scin­ti­gra­phie osseuse ne permet pas de voir les problèmes muscu­laires ou tendi­neux puisque seul le sque­lette est visible.

Les liens du GP29

Publié le 24 janvier 2005 à 21:39

Voici une liste de sites à consul­ter régu­liè­re­ment. La liste sera mise à jour à chaque décou­verte d’un nouveau site inté­res­sant. N’hé­si­tez surtout pas à ajou­ter vos propres décou­vertes dans les commen­taires, pour recom­men­der tel ou tel autre site qui nous aurait échappé…

Réseau Parkin­son : http://www.reseauparkinson-sudest.org/

ARAMISE : http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/index.php?lng=fr

Asso­cia­tion PSP France http://www.pspfrance.org

Le GP29

Publié le 17 janvier 2004 à 01:44

L’as­so­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère est une asso­cia­tion à but non lucra­tif (loi 1901)

La première asso­cia­tion a été créée en 1984 à Nantes sur l’ini­tia­tive d’un malade et d’amis.

Les asso­cia­tions de parkin­so­niens sont indé­pen­dantes, entiè­re­ment à l’écoute des malades parkin­so­niens, oeuvrant dans tous les domaines pour le « mieux vivre » des personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.

C’est une asso­cia­tion de malades où le malade lui-​même peut occu­per un poste à respon­sa­bi­lité s’il le désire, et où vivre avec la mala­die de Parkin­son n’est pas seule­ment être « PATIENT », mais acteur.

Vous pouvez trou­ver ici la liste des respon­sables du gp29 et leurs coordonnées.

Contacts par courriel :
Écrire au Gp29

Ques­tions tech­niques rela­tives au site, écrire au webmestre

Le pique-​nique de Quimperlé

Publié le 17 juin 2002 à 07:01

Aujourd’hui, pique-​nique à Troy­sol au bord de l’Isole. Il fait beau, le ciel est bleu.

Qui va venir pour ce premier repas cham­pêtre ? Ma femme et moi sommes émus comme deux collé­giens. Au dernier point-​rencontre, on a décidé pour la première fois de sortir de notre local où nous nous réunis­sons le 2éme mercredi de chaque mois depuis un an. Nous ne sommes que 10 en comp­tant les conjoints.

Conti­nuer à lire Le pique-​​nique de Quimperlé…

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