Parkinson : une étude confirme que la VR peut aider les malades
Publié le 19 juillet 2019 à 10:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°7t
Selon une étude menée par des chercheurs de l’université de l’Utah, la réalité virtuelle aide véritablement les malades atteints de Parkinson à retrouver l’équilibre. L’équipe a observé un gain significatif sur des patients ayant suivi un programme de six semaines.
Qui a dit que la réalité virtuelle n’est réservée qu’aux “Gamers” avec une arobase ? Une nouvelle fois, une étude scientifique vient prouver les bénéfices de cette technologie d’un point de vue médical.
Des chercheurs de l’Université de l’Utah, aux États-Unis, l’ont utilisé pour voir ses effets sur des patients atteints de la maladie de Parkinson. Pour rappel, celle-ci provoque des tremblements des membres, mais surtout un déséquilibre constant qui entraîne régulièrement des chutes. La vie quotidienne empire en même temps que la maladie attaque les muscles.
Parkinson : une rééducation en réalité virtuelle
Les scientifiques ont donc mis au point un système de réalité virtuelle de type CAVE. Celui-ci leur offre un espace sécurisé afin d’améliorer leur contrôle musculaire et leur équilibre. L’appareil bénéficiait notamment d’une protection antichute. Évidemment, le fait d’essayer la VR ne suffit pas. Ce sont 10 patients qui ont profité d’un programme étalé sur six semaines.
Pendant trois séances de 30 minutes, ils devaient marcher sur un tapis roulant tout en évitant des obstacles dans le monde virtuel. Plus, ils contournaient les objets, plus ceux-ci grossissaient lors du tour suivant. Grossièrement, il faut s’imaginer le jeu du navigateur Google Chrome quand il est hors ligne, mais projeté sur un écran incurvé au sol et au plafond.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, les chercheurs ont remarqué l’effet bénéfique cette thérapie VR sur les malades de Parkinson. Au lieu de perdre l’équilibre comme certains, eux ont amélioré leur réactivité musculaire ainsi que leur maintien. Les observateurs ont noté une plus grande amplitude des mouvements de la hanche et de la cheville. Cela leur permet d’éviter plus facilement les chutes.
L’avenir : adapter la technologie à des casques VR
Cette recherche a été présentée entre les 6 et 9 avril, lors de la réunion annuelle de l’American Association of Anatomists, en Floride. Les chercheurs espèrent que le dispositif permettra aux patients de diminuer le nombre de chutes. Bien conscients que Parkinson est une maladie progressive, ils considèrent qu’une telle technologie améliorerait la vie des personnes concernées.
Par ailleurs, les scientifiques ne veulent pas se limiter à l’utilisation d’un système CAVE. En effet, cet environnement virtuel performant coûte cher et demande une logistique particulière. Ils comptent adapter leur outil à des casques VR, plus facile à déployer auprès des patients dans des centres de soins.
Enfin, les experts veulent maintenant comparer les progrès des malades de Parkinson ayant effectué le programme VR avec ceux qui bénéficient d’une autre méthode de rééducation, et ceux qui n’en ont pas du tout.
Essai pilote de nicotine transnasale dans la maladie de Parkinson
Publié le 14 juillet 2019 à 09:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77
Description de l’étude
La relation inverse largement observée entre le tabagisme et la maladie de Parkinson et les résultats de nombreuses études précliniques indiquant des effets neuroprotecteurs de la nicotine suggèrent une nouvelle intervention possible dans la maladie. À notre avis, une thérapie nicotinique optimale dans la MP consisterait en une administration pulsatile de nicotine (par exemple, par pulvérisation nasale) similaire à la nicotine pulsatile obtenue par le tabagisme. Les enquêteurs estiment que la stimulation pulsatile des récepteurs nicotiniques centraux (réalisable par pulvérisation nasale) aurait une incidence beaucoup plus favorable sur la dynamique des récepteurs nicotiniques et serait similaire à celle du tabagisme par rapport à l’administration continue de nicotine par timbre, ce qui pourrait entraîner une désensibilisation continue des récepteurs nicotiniques.
Cet essai pilote vise donc à évaluer l’efficacité du spray nasal à la nicotine (Nicotrol NS®) dans la symptomatologie de la MP. À cette fin, un total de 6 patients non-fumeurs au stade intermédiaire de la maladie (2 – 3 sur l’échelle de Hoehn et Yahr) et recevant un traitement conventionnel de la MP seront recrutés à l’Instituto Nacional de Neurologie et Neurologie (Manuel Velasco Suárez) « à Mexico. Les schémas posologiques de Nicotrol NS® à doses incrémentielles (jusqu’à 10 mg / jour) seront ajoutés aux médicaments actuels de chaque patient au cours de la première semaine. Cela sera maintenu jusqu’à 1 mois. Les aspects moteurs et non moteurs de la MP seront évalués. Les investigateurs s’attendent à une amélioration significative des symptômes moteurs et non moteurs chez tous les patients traités par Nicotrol NS® pendant le traitement et une inversion au cours du sevrage.
Description détaillée :
La maladie de Parkinson (MP), deuxième trouble neurodégénératif progressif le plus fréquent, est associée à une perte de neurones dopaminergiques dans la substance noire paralysante qui conduit à une carence en dopamine striatale. Cette perte dopaminergique entraîne des déficits moteurs caractérisés par : une akinésie, une rigidité, des tremblements au repos et une instabilité posturale, ainsi que des symptômes non moteurs pouvant également impliquer d’autres systèmes de neurotransmetteurs.
Les symptômes non moteurs peuvent inclure : déficits cognitifs (déficience de la mémoire légère à sévère, par exemple), changements affectifs (dépression, apathie et anxiété), troubles du sommeil (insomnie / hypersomnie), dysfonctionnement autonome (troubles de la vessie, hypotension orthostatique, transpiration), symptômes sensoriels (douleur, déficits visuels et olfactifs, par exemple) et gastro-intestinaux (constipation, nausée).
Le traitement de choix actuel contre la maladie de Parkinson consiste à remplacer la dopamine par son précurseur, la lévodopa (L‑Dopa), qui perd malheureusement son efficacité et peut provoquer une dyskinésie après un usage prolongé. Ce fait motive la recherche de nouvelles stratégies pharmacologiques pour mieux contrôler les symptômes et / ou la progression de la maladie.
La relation inverse entre le tabagisme et la MP a été confirmée par plusieurs études épidémiologiques. De plus, de nombreuses études précliniques indiquent des effets neuroprotecteurs de la nicotine. Ainsi, la nicotine peut offrir une nouvelle intervention dans la MP. Bien que l’utilisation d’un timbre à la nicotine ait été suggérée dans certaines maladies neurodégénératives, y compris la MP, les chercheurs estiment que la clé du succès de l’intervention nicotinique, en particulier de la MP, dépend du mode d’administration de la nicotine.
À leur avis, une thérapie nicotinique optimale dans la MP consisterait en une administration pulsatile de nicotine (par exemple, par pulvérisation nasale) similaire à la nicotine pulsatile obtenue par le tabagisme. Une stimulation pulsatile des récepteurs nicotiniques centraux (réalisable par pulvérisation nasale) affecterait beaucoup plus favorablement la dynamique des récepteurs nicotiniques que l’administration continue de nicotine via un patch, ce qui peut entraîner une désensibilisation continue des récepteurs nicotiniques. Les enquêteurs estiment également que la nicotine administrée par pulvérisation nasale, en plus de son utilité potentielle pour améliorer les dysfonctionnements moteurs, pourrait également être utile pour les symptômes non moteurs (p. Ex. Le déclin cognitif et la dépression) associés aux troubles neurologiques tels que la MP.
Ainsi, cet essai clinique pilote vise à évaluer l’efficacité d’un traitement avec un spray nasal à la nicotine (Nicotrol NS®) pendant un mois sur les aspects moteur et non moteur de la MP
Hypothèse : Les scores de l’échelle d’évaluation unifiée de la maladie de Parkinson de la Société des troubles du mouvement (MDS-UPDRS) pour la symptomatologie motrice et non motrice diminuent après un mois de traitement par spray nasal à la nicotine (Nicotrol) chez les patients atteints de MP (stades 2 et 3 de Hoehn) & Yahr).
Transmis par Dominique Bonne
Un nouveau traitement à l’essai
Publié le 11 juillet 2019 à 08:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77
Des personnes souffrant d’un stade avancé de la maladie de Parkinson retrouvent espoir grâce à un nouveau traitement développé par des chercheurs de la Western University de Londres, en Ontario (Canada).
Les scientifiques ont testé sur un petit nombre de patients un implant chargé d’envoyer une impulsion électrique au niveau des vertèbres thoraciques afin de stimuler la colonne vertébrale. Le professeur Mandar Jog de la Western University a expliqué à la BBC que l’ampleur de ce nouveau traitement allait « au-delà de ses rêves les plus fous ».
Lorsque l’on se déplace, le cerveau envoie les instructions aux jambes. En retour, celui-ci reçoit le signal une fois que le mouvement a été réalisé. Le professeur Mandar Jog explique que la maladie de Parkinson affaiblit le signal retour, « cassant la boucle » et empêchant ainsi le patient de continuer à se déplacer. Ce phénomène est appelé le freezing.
Le stimulus électrique semble contrer, ou du moins réduire, ce blocage, en améliorant le mécanisme de retour vers le cerveau des informations sensorielles issues de jambes. Cette avancée rejoint les progrès réalisés par la stimulation cérébrale profonde, une technique développée dans les années 1990 par des Français et qui a déjà aidé de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Une avancée porteuse d’espoir
Surpris de leur trouvaille, les chercheurs ont aussi découvert que les effets bénéfiques de l’implant persistaient même après l’arrêt de la stimulation de la moelle épinière. Autre point positif : un regain de confiance chez les patients dans leur capacité à marcher.
Il s’agit bien là d’une avancée, qui pourrait effectivement se traduire par une amélioration de l’état de certains malades”, souligne André Nieoullon, professeur de Neurosciences à l’Université d’Aix-Marseille, interrogé par le site d’information Atlantico.
L’ancien président du Conseil scientifique de France-Parkinson tempère : « Bien que les résultats soient encourageants, il ne s’agit pour le moment que d’études pilotes, sur un très faible nombre de malades. » En France, près de 160.000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson, et environ 8.000 nouveaux cas sont détectés chaque année.
Journal le HUNTINGTON POST 24/04/2019
Par Martine Delmond
[vu sur le net] Des chercheurs parviennent à régénérer des cellules cérébrales touchées par le parkinson
Publié le 12 juin 2019 à 12:54article trouvé sur le site de radio-Canada
En Grande-Bretagne, 41 personnes se sont fait implanter des tubes permettant de recevoir un traitement contre la maladie de Parkinson directement dans le cerveau. Dès les premières semaines de l’essai clinique, les chercheurs de l’Université de Bristol ont pu observer une régénération de cellules cérébrales chez les participants. Jean-Sébastien Bernatchez s’entretient avec Abid Oueslati, professeur adjoint à l’Université Laval et directeur de laboratoire au Centre de Recherche du CHU de Québec.
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Merci à Mr. Berry pour nous avoir signalé cette étude
[vu sur le net] Maladie de Parkinson : des médecins font disparaître les tremblements chez une patiente
Publié le 10 juin 2019 à 11:51article trouvé sur le site « pourquoi docteur »
Le CHU d’Amiens-Picardie est parvenu à traiter le tremblement sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la maladie de Parkinson.
C’est une première en Europe : les équipes de neurochirurgie, de neurologie, d’anesthésie et de neuroradiologie du CHU d’Amiens-Picardie sont parvenues à traiter le tremblement sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la maladie de Parkinson.
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[vu sur le net] Tolcapone (Tasmar°) — un médicament à écarter des soins
Publié le 09 février 2019 à 12:19article trouvé sur Préscrire
La tolcapone (Tasmar°), un antiparkinsonien inhibiteur de la COMT, expose à des atteintes hépatiques parfois mortelles. Quand les autres options thérapeutiques sont épuisées, l’entacapone (Comtan° ou autre) est une meilleure option.
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MON opération Neurostimulation !
Publié le 21 janvier 2019 à 07:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Je dis MON, car chaque MP à sa maladie à lui.
Ma MP : Blocages, dyskinésies, lenteur, tremblements
Mon généraliste, J.L. Roy, a fait un courrier au Pr Thobois de Lyon, (hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer. Je suis convoqué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réactif à L‑dopa, être dans un bon état psychologique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discussion et explications sur le déroulement de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convoqué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, responsable du service chirurgical.
Entretien qui me conforte dans ma décision car la confiance s’est tout de suite installée avec ces médecins disponibles et qui ont répondu à toutes les questions que mon épouse et moi-même avons posées. Nouvelle convocation le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psychologue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opération pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calendrier tellement je suis pressé.
Je rentre à hôpital le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les électrodes.
7H le lendemain, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présenter à moi, car sous leurs masques, je ne les reconnais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux électrodes, faux, il me faisait deux trous (environ une pièce de 1€) pour placer 3 électrodes dans chaque trou. C’est à ce moment-là que je devais me réveiller afin de l’aider à choisir la bonne électrode, et pouvoir retirer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyskinésies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complètement. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réussite. A 16h, j’étais en salle de réveil.
17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scanner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des questions et on m’explique qu’il allait contrôler les électrodes puisque le chirurgien avait fait sans moi, à la suite de mes dyskinésies. D’après le scanner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais abandonné le Dre Polo en cours de route, mon opération est loupée. Affolement de ma part, une fois dans ma chambre, je téléphone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils téléphone aux infirmières qui rassurent tout le monde. Je vois arriver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.
Le lendemain matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les électrodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussitôt qu’il branche le côté droit, des fourmis envahissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résultat, tout est bon. OUF… Je téléphone à mon épouse : quel soulagement pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyskinésies que j’ai, me supprime la moitié des médicaments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les tremblements qui reviennent, me demande de supprimer tous les médicaments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.
Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyskinésies, légers tremblements lorsque je suis fatigué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient vérifier ma pile et a finalement trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cicatrices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enlever une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.
Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers tremblements ou quelques dyskinésies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trouver le bon et le juste. Voyant les difficultés pour ce réglage et enlever les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont retirés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).
Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyskinésie, plus de tremblement, plus de douleur (cervicales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affronter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyskinésies ou de faibles tremblements, lorsque je force un peu (bricolage, jardinage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais facilement. Je le constate aussi et j’essaie de me contrôler (pas facile). J’ai un rendez-vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces conditions, tout en sachant que je dois continuer à me battre contre cette p .de MP.
Texte paru dans Coeruleus de Médisite
Claude Choux
[vu sur le net] Parkinson : le point sur les médicaments
Publié le 08 novembre 2018 à 11:36vidéo trouvée sur le site de France TV
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Maladie de Parkinson : 3 nouvelles pistes
Publié le 18 octobre 2018 à 09:13article trouvé sur le site Top Santé
Les médicaments actuels contre la maladie de Parkinson contrôlent les symptômes mais leurs effets s’estompent avec le temps. Le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neurologue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neurobiologiste à l’Institut des maladies neurodégénératives de Bordeaux.
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Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché
Publié le 12 octobre 2018 à 17:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Depuis trois ans, le médicament complémentaire Xadago® (safinamide) est disponible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souffrant de fluctuations motrices. Après un traitement de longue haleine par L‑Dopa, l’effet du précurseur physiologique de la dopamine peut s’estomper et des complications motrices comme les fluctuations et les mouvements excessifs peuvent faire leur apparition. Le safinamide agit d’une part comme un inhibiteur de la MAO‑B sur le métabolisme dopaminergique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neurotransmetteur. Grâce à l’inhibition de la MAO‑B, d’avantage de dopamine est mise à disposition. La modulation du glutamate réduit, quant à elle, les complications motrices.
Ce médicament complémentaire permet de réduire la dose de L‑Dopa. Certes il a des effets secondaires comme l’insomnie, les céphalées ou les chutes de tension, mais le safinamide apporte de nombreux avantages. Il améliore et prolonge l’efficacité de la dopamine, prolonge les phases ON et réduit les mouvements excessifs à plus forte doses.
Une analyse post hoc réalisé sur environ 670 personnes atteintes de la maladie de Parkinson a révélé que le médicament complémentaire exerce même un effet sur le bien-être émotionnel. Pendant six mois, les sujets ont été traités par safinamide en complément de leur traitement habituel. Par la suite, ils ont présenté des valeurs nettement meilleures sur l’échelle de dépression GRID-Hamilton Dépression Rating Scal et l’échelle d’évaluation de la qualité de vie PDQ-39 par rapport aux sujets qui ont reçu un placebo. Les bienfaits de ce plus grand bien-être psychologique étaient encore perceptible deux ans après.
Sources : Carlo Cattaneo et al. 2017, doi :10.3233/JD-171143 ; Médical Tribune du 11 mars 2018 et du 30 septembre 2017
Lu dans Parkinson Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Graveleau
La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !
Publié le 29 septembre 2018 à 14:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
En décembre 2014, d’anciens membres d’un collectif et de nouvelles personnes motivées concernées de près ou de loin par la maladie de Parkinson se sont fédérées en une Association de loi 1901, leur motivation étant d’obtenir la reconnaissance de la Nicotine Pure en Patch Transdermique comme traitement adjuvant de cette maladie neuro dégénérative !
Cette Association a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de chercher à convaincre ou tenter de persuader les autorités administratives, ou médicales compétentes et aussi de rechercher des d’appuis divers, médiatiques, voire politiques en prônant l’intérêt de ce traitement peu onéreux, facile d’accès et aux effets secondaires réduits voire inexistants sous contrôle médical.
Le travail accompli par notre Association aux pouvoirs limités fut considérable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux courriers, contacts, démarches multiples et variées, pétition, action radiophonique, toujours étayées par la documentation scientifique actualisée et disponible, qui furent entrepris.
Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dilatoires, tièdes, décevantes, voire « actées » d’un silence méprisant !
Une avancée conséquente cependant fut le contact bienveillant, enfin, du Directeur Général de la Santé au Ministère de la Santé, le Professeur Benoît Vallet rencontré par 3 fois mais qui ne put aller au-delà d’une recommandation écrite aux responsables des pôles universitaires de Neurologie français, de prendre en charge les patients bénéficiant de la NEPT afin de leur éviter des déplacement pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villafane, disciple du Professeur Césaro entre temps décédé, officiait !
Beau résultat, sans retour et dont l’acmé fut l’éviction pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villafane en octobre 2017 en récompense sans doute des soins délivrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre praticiens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des médecins, sans résultat !
Notre tentative de médiatiser ce déni, cette rupture résultante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !
Voilà où nous en sommes !
Et pourtant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situation des patients ! L’épidémiologie est incontournable, objectivant une moindre prévalence, conséquente, du Parkinson chez les fumeurs.
Certes le fumeur (s’il s’expose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkinson ! Cette hétérogénéité pénalise la NEPT et alimente les oppositions farouches à la Nicotine ? Tout dernièrement, fin mars 2018, une communication du Dr. Alexis Elbaz, chercheur de l’INSERM, dans la revue SCIENCES explicite cette hétérogénéité, considérant que le génome des patients naturellement divers, serait le support de cette inconstante « protection » du tabac ! De là à suggérer une éventuelle thérapie génique ultérieure…!
Il est vrai que la Nicotine n’a pas toujours l’effet escompté, mais nous savons, l’étude observationnelle l’objective, que la plupart des patients tirent bénéfice de la NEPT ! Les témoignages recueillis, nombreux, sont là pour le prouver !
Si par ailleurs les essais thérapeutiques randomisés, scientifiquement indiscutables, chez l’homme manquent et dont les résultats sont parfois ambigus, il faut noter que même critiqué, Nicopark 2, le dernier en date (2008) objective un gain thérapeutique reconnu chez les plus virulents opposants au Dr. G. Villafane et à la NEPT.
Il faut aussi s’interroger sur l’annulation brutale et sans explication des résultats promis pour octobre 2017 de l’essai thérapeutique international Américain – Allemand visant à établir l’intérêt de la NEPT en traitement unique chez les patients Parkinsoniens primo-diagnostiqués ! C’est semble-t-il, cette année 2018 que nous devrions avoir communication des résultats.
Rappelons que la NEPT est protégée par un brevet français valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquitter la cotisation annuelle.
Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consultant prescrivant la NEPT, en secteur libéral puisqu’on lui a interdit de prodiguer ce traitement en milieu hospitalier, l’accès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appréciera à cette occasion la belle solidarité éthique et déontologique des responsables de cette situation.
Il faudra donc aux patients souhaitant bénéficier de la NEPT, débourser une somme conséquente, qui peut être justifiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discrimination intolérable ! Merci aux responsables de la neurologie de l’Hôpital H. Mondor !
A signaler dans cette affaire le silence abyssal de la Direction Générale des Hôpitaux et de son directeur, monsieur Martin Hirsch, pourtant alerté !
Alors que faire pour sortir de cette situation et avancer ?
Nous le voyons bien, l’hétérogénéité des effets bénéfiques de la NEPT nuit à sa réputation. Avec les dernières recherches de l’INSERM on commence à en percevoir le pourquoi, les raisons probablement génétiques de ces inégales réponses ! Alors, pourquoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette importante part des malades qui eux y sont réceptifs ?
Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heurtons à ce mur de l’argent, sommes conséquentes nécessaires à développer et approfondir les recherches. La Nicotine, molécule connue depuis des décennies ne coûte rien et n’intéresse pas l’industrie pharmaceutique n’ayant rien à y gagner, pas de retour important sur investissement à espérer !
Comme le faisait et envisageait de le faire le professeur Césaro, pour l’année 2014, la volonté de personnalités scientifiques reconnues manquent cruellement pour reprendre le flambeau Sans évoquer de nouveau les dissensions intestines au sein même du corps médical dont nous voyons les résultats.
Quant aux autorités administratives (la HAS, l’ANSM, le Ministère de la Santé), là aussi nous devinons les effets néfastes d’avis contradictoires, le manque de moyens financiers l’accaparement de sommes colossales dans des recherches plus médiatiques, contrairement au Parkinson dont l’ICM nous dit pourtant que sa prévalence s’accroit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !
Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’intérêt financier et thérapeutique de la NEPT qui peut soulager bon nombre de patients, alléger les affres de cette maladie pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avancée thérapeutique significative, salvatrice n’est observée.
Cela est assez désespérant. Bien sûr nous continuons le combat, nous recommandons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fructueux mais pour une maladie aux visages multiples et dont la réponse au traitement est elle aussi diverse, tous le savent.
Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigilants sur tout autre avancée thérapeutique scientifiquement prometteuse bien au-delà de la NEPT, « monoculture » dont nous refusons le procès d’intention qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne citerons pas toutes les pistes envisagées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scientifique a pu révéler mais non encore abouties.
Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :
tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des autorités sanitaires de donner les moyens aux chercheurs et cliniciens d’explorer, d’exploiter les capacités de la NEPT pour en faire bénéficier les patients sélectionnés, susceptibles d’y répondre, nous n’avancerons pas !
Un appui fort des médias est absolument nécessaire, comme nous avons pu l’observer pour d’autres pathologies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de motivations forte de ce côté !
Nous nous interrogeons sur l’avenir d’A2N
De nouvelles actions à entreprendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres structures ayant plus d’audience est-elle la solution ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est important. Mais nous y réfléchissons …
La maladie de Parkinson est à ce jour incurable : rien de salvateur après 70 ans de L‑dopa. La Nicotine est susceptible d’améliorer durablement le sort de nombreux patients. Pourquoi les en priver ? Qu’avons actuellement de mieux à proposer ?
Pour l’Association A2N,
le Président Docteur Michel Berry
Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »
Publié le 28 septembre 2018 à 12:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médicament, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du traitement.
Les risques d’un arrêt brutal : Les traitements antiparkinsoniens corrigent de façon efficace le déficit en dopamine cérébrale. Leur arrêt supprime cette correction et fait réapparaître les conséquences du déficit en dopamine, à savoir l’essentiel de la symptomatologie parkinsonienne. Chez certains patients, cette symptomatologie peut être sévère : lenteur extrême, raideur douloureuse, tremblements. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le traitement nécessaire à la correction des symptômes est important et que ce traitement comporte des doses fortes de L‑DOPA (le traitement antiparkinsonien le plus puissant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de traitement antiparkinsonien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régulation de la température corporelle ce qui peut se traduire par une fièvre importante parfois compliquée de destruction de fibres musculaires et d’une atteinte rénale.
En pratique, face à la rupture d’un traitement à base de L‑DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L‑DOPA en utilisant une autre spécialité médicamenteuse : les génériques ne posent aucun souci d’équivalence.
S’il n’y a pas d’autres possibilités, le passage à un médicament qui ne contient pas le même produit associé à la L‑DOPA (Carbidopa ou Benserazide)* est préférable au sevrage en L‑DOPA. Il est par contre souhaitable de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme standard à une forme à libération prolongée risque pour de mêmes doses d’être moins efficace ; au contraire le passage à une forme dispersible risque d’être plus efficace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le pharmacien serait en rupture totale de toute forme de L‑DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de traitement sur 8 jours est préférable à la dose habituelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de traitement à moindres doses, les activités physiques doivent être réduites sans toutefois les arrêter totalement et il faut veiller à une hydratation régulière et abondante. Faisons toutefois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L‑DOPA à disposition.
Catherine Chaptal de France Parkinson
* Carbidopa ou Benserazide sont des produits associés à la L‑DOPA pour réduire sa dégradation en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indésirables et plus de L‑DOPA transformée en dopamine au niveau cérébral.
Lu par Jean Graveleau
AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation
Publié le 27 septembre 2018 à 12:02article trouvé sur le site du Pôle Régional MND
Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à disposition un service dédié aux aidants et entourage des patients atteints de Maladie NeuroDégénérative.
Vous venez d’apprendre la maladie d’un proche, suite à une annonce de diagnostic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quotidien de son parcours de soins ; vous souhaitez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien…
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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : vers des traitements plus personnalisés
Publié le 22 septembre 2018 à 08:48article trouvé sur le site de Notre temps
La maladie de Parkinson touche 25 000 nouvelles personnes chaque année. Le point sur les traitements disponibles et tout ce qui aide à la tenir à distance.
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Formations 2018 du centre hospitalier Michel Mazéas (Plateforme de répit et d’accompagnement)
Publié le 14 août 2018 à 06:21Voici le programme de la Formation 2018 des binômes aidants-aidés
à la maladie de Parkinson du centre hospitalier Michel Mazéas (Plateforme de répit et d’accompagnement) et l’annonce d’une Formation alimentation aidants familiaux
Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Formation (gratuite) des binômes aidants-aidés, cette année à Plomodiern à partir du 13 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !
Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Formation (gratuite) alimentation aidants familiaux, cette année à Plomodiern le 5 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !
[vu sur le net] Soigner la maladie de Parkinson ? Les Japonais lancent le premier essai sur l’homme d’un traitement à base de cellules souches iPS
Publié le 02 août 2018 à 15:34article trouvé sur le site de http://www.genethique.org
Les chercheurs japonais de l’équipe de Jun Takahashi[1] ont annoncé hier que le premier essai clinique sur l’homme allait débuter mercredi 1er août, pour tenter de soigner la maladie de Parkinson à l’aide de cellules souches iPS.
La maladie de Parkinson est causée par la dégénérescence, dans le cerveau, des neurones producteurs de dopamine, un neurotransmetteur intervenant dans le contrôle de la motricité. S’ensuivent chez le patient des tremblements, une rigidité des membres et une diminution progressive des mouvements du corps.
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Guérir la paraplégie et le Parkinson : une PME lavalloise pourrait détenir la solution
Publié le 01 juillet 2018 à 09:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
La science aurait-elle enfin trouvé le moyen de guérir les lésions traumatiques de la moelle épinière, la maladie de Parkinson, la maladie de Lou Gehrig, l’Alzheimer et les séquelles des accidents vasculaires cérébraux ? Il est encore trop tôt pour dire oui.
Pourtant, surveillez bien l’entreprise lavalloise Fortuna Fix. Cette biotech développe actuellement une solution de régénération de cellules souches neurales qui pourrait bientôt bouleverser l’univers de la médecine.
Située dans les locaux du Centre québécois d’innovation en biotechnologie (CQIB), l’incubateur de l’INRS-Institut Armand Frappier, à Laval Canada, Fortuna Fix est une société dérivée de New World Laboratories.
Créée par un chercheur d’origine finlandaise, Jan-Eric Ahlfors, cette toute petite PME d’à peine dix employés est sur le point d’entamer les essais cliniques de phases I et II de sa nouvelle technologie dans des hôpitaux montréalais, torontois et de Saskatoon. « Des essais seront également réalisés dans des hôpitaux californiens », indique Masha Le Gris Stromme, vice-présidente au développement des affaires chez Fortuna Fix.
« Ces premiers essais vont principalement servir à établir le profil d’efficacité et d’innocuité des cellules souches neurales pour la maladie de Parkinson et pour les lésions de la moelle épinière », poursuit-elle. Éventuellement, des tests pourront être effectués pour les cas d’Alzheimer, de la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig) et sur des patients ayant des séquelles d’accidents vasculaires cérébraux.
Cette technologie de reprogrammation directe a pour avantage d’utiliser les cellules souches neurales des patients eux-mêmes. « Non seulement elles ne requièrent aucun agent immunosuppresseur, mais elles n’utilisent aucun tissu fœtal, embryonnaire ou autre processus posant des problèmes d’ordre éthique », soulève la représentante de Fortuna Fix. Son processus de fabrication entièrement automatisé n’utilise, non plus, aucune manipulation génétique ni aucune composante animale.
C’est grâce à une subvention de 25 Millions $ US, annoncée plus tôt cette semaine, que Fortuna Fix peut désormais procéder à ces premiers essais cliniques. L’argent provient de Salamander Invest, un groupe d’investisseurs norvégiens, et d’Amgen Ventures, une société américaine qui offre son soutien financier aux sociétés de biotechnologie pour le développement de nouvelles thérapies. « C’est la première fois qu’Amgen vient en aide à une organisation spécialisée dans la régénération de cellules souches », signale fièrement Mme Le Gris Stromme.
Qu’est ce qui a poussé un chercheur finlandais à s’établir à Laval, Canada.
Certains se demandent sans doute, ce qui a bien pu motiver un chercheur finlandais à venir s’établir à Laval en 2007 pour développer sa technologie de production de cellules souches neurales ? « L’ex-président Georges W. Bush est en partie responsable », explique Denis Bilodeau, directeur des partenariats en recherches et développements pour New World Laboratories. Au début des années 2000, l’ex-président Bush avait décidé de mettre fin aux subventions pour la recherche des cellules souches régénératives. « La présence d’une forte communauté de chercheurs en médecine régénérative au pays, sans oublier les généreux crédits d’impôts d’Investissement Québec, sont aussi d’autres raisons qui ont convaincu ce chercheur à quitter son laboratoire du Massachusetts pour emménager en sol québécois », explique M. Bilodeau.
Bien que la commercialisation de cette technologie ne soit pas encore pour demain, l’entreprise lavalloise compte doubler son personnel d’ici la prochaine année. Fortuna Fix veut embaucher d’autres chercheurs experts en cellules souches et médecine régénérative. Elle recherche également des spécialistes en assurance qualité, en gestion de projet, en ingénierie biomédicale, en affaires réglementaires sans oublier des rédacteurs scientifiques pour rédiger les résultats des essais… et autres demandes de subventions et bourses qui lui permettront de poursuivre ses recherches et son développement.
Publié le 08/11/2017 à 11h02 par Claudine Hébert
Transmis par Nicole Lecouvey
Communiqués de presse des associations du collectif parkinson / la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Publié le 11 avril 2018 à 09:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Rupture de médicaments pour les malades de Parkinson. Trop, c’est trop !
Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkinson subissent de façon régulière des ruptures de stocks des médicaments les plus courants ! Ces mêmes médicaments déclarés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes thérapeutiques contenant des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur mentionnés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises successives les années précédentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médicaments prescris habituellement par les neurologues : trop, c’est trop !
Ce qui pourrait être qualifié d’ubuesque si nous ne parlions pas de traitements permettant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les suggestions de substitution des médicaments entre eux. Effectivement, cela devient kafkaïen lorsque les médicaments dits de substitution deviennent eux-mêmes en rupture de stock.
Rappelons l’importance de ces traitements et le niveau de stress engendré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfaitement qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapidement devenir rigide et leurs mouvements de plus en plus lents.
Quelles sont les réponses apportées par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des associations de malades, il est proposé un calendrier des ruptures, dont les dates annoncées ne sont même pas tenues.
Que répondent les laboratoires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour minimiser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de conditionnement, d’approvisionnement de la molécule, des arrêts de chaîne de fabrication, …
Enfin, que répond la Ministre des Solidarités et de la Santé, destinataire depuis le mois d’octobre de deux courriers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, ignorance des appels au secours … même pas un accusé réception !
Les 200 000 malades de Parkinson représentés par les associations de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situation inacceptable ; malgré un arrêté, le pouvoir du politique est de fait mis en cause, la crédibilité de nos instances est fortement interrogée ; est-ce la raison du silence persistant de nos représentants politiques ?
Aucune sécurité sur le terrain pour apporter aux malades les soins thérapeutiques dont ils ont besoin.
Les associations de patients demandent le respect de la protection des médicaments qui traitent la maladie de Parkinson. Des associations de malades qui demandent un respect des engagements des politiques et de la cohérence pour leur offrir les conditions de vie les plus acceptables !
Membres du Collectif Parkinson :
Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
14, lotissement Le Maisonnet
42650 St Jean Bonnefonds
Président : Daniel DAL-COL
Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU
Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
54, bd de Vaugirard
75015 Paris
Co-Président : Jean-Paul Wagner — Co-Présidente : Marilyn RESSMER
France Parkinson
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD
Franche-Comté Parkinson (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besançon
Présidente : Andrée GOUGET
Parkinsonia
12, rue Pépinière
71200 Le Creusot
Président : Roger BERTHIER
Contact Presse :
Julie Deléglise, Responsable communication et actions de plaidoyer France Parkinson : 06 81 11 77 31
Surprise : la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Ministere des Solidarites et de la Santé
Nos réf. : D‑18 – 003900
Monsieur le Président,
Par courriers en dates des 19/10/2017 et 27/12/2017, vous m’avez sollicité au sujet des ruptures de stock de médicaments antiparkinsoniens : Modopar et son générique Lévodopa/bensérazide Teva ainsi que Sinemet et son générique Lévodopa/Carbidopa Teva.
Vos courriers ont retenu toute mon attention. Soyez assuré que je suis extrêmement sensible aux problèmes que vous rencontrez et conscient des impacts des ruptures de stock des médicaments antiparkinsoniens. Je vous réaffirme mon intérêt et mon engagement en faveur de la protection des malades de Parkinson.
Concernant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous apporter les éléments de réponse suivants.
La rupture de Lévodopa/bensérazide Teva (laboratoire Teva Santé), début 2017, a pour origine des difficultés d’approvisionnement de la substance active bensérazide et des capacités de production insuffisantes du site de fabrication du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécialité Modopar du laboratoire Roche. Ce dernier a augmenté sa production de Modopar afin d’approvisionner totalement le marché français à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécialité Lévodopa/bensérazide Teva, une remise à disposition progressive est en cours depuis début 2018.
Parallèlement, suite à un retard de livraison, une rupture de stock sur la spécialité Sinemet du laboratoire MSD a été enregistrée en décembre 2017 et est en cours de résolution. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le générique Lévodopa/Carbidopa Teva (laboratoire Teva Santé) est apparue, avec retour à la normale en février 2018.
Des lettres d’information rédigées ont été adressées par les laboratoires concernés aux professionnels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la prévention de ces tensions et de veiller au respect de leurs obligations législatives et réglementaires visant à assurer un approvisionnement continu et approprié du marché français.
La situation est en cours de normalisation. L’ensemble des malades de Parkinson dispose à ce jour d’un traitement adapté.
Les ruptures de stocks des médicaments ont des origines multifactorielles susceptibles d’intervenir tout au long de la chaîne de production et de distribution. Elles ne concernent pas uniquement la France, mais également le marché européen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juridique lui permettant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médicaments d’intérêt thérapeutique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénuries (PGP).
S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de prescription pour les initiations de traitement ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de production et de distribution, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation thérapeutique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché français. Ils permettent aux industriels de proposer de manière anticipée des mesures préventives et correctives. Ces mesures peuvent être la création de stocks de sécurité, l’enregistrement de sites alternatifs de fabrication, ou l’identification de spécialités équivalentes à l’étranger.
Afin de gérer les pénuries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche activement les alternatives sur le marché national ou international, établit des procédures de contingentement des lots disponibles et des recommandations en lien avec les sociétés savantes.
D’autres pistes de protection des MITM sont en cours d’étude au niveau français et européen.
Concernant les problèmes de communication que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout particulier à diffuser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Internet, dans un souci de visibilité pour les patients concernés. C’est à ce titre que l’ANSM est désormais en contact étroit avec votre association.
Mes services restent à votre disposition pour tout échange sur ce sujet.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma considération distinguée.
Professeur Jérôme Salomon,
directeur général de la Santé
[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien
Publié le 07 avril 2018 à 19:24articles trouvés sur le site du Parisien
200 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson en France. A l’occasion de la journée mondiale, de nouvelles pistes de recherches apparaissent, donc celle, très prometteuse, de l’immunothérapie.
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Le professeur Philippe Damier, neurologue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclusivité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connaissance de la maladie débute ce vendredi.
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Atteinte de la maladie de Parkinson, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique international.
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A l’occasion des Journées mondiales, l’association France Parkinson lance une grande campagne de sensibilisation dans les médias.
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L’immunothérapie, qui consiste en la réactivation du système immunitaire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.
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Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson
Publié le 07 avril 2018 à 08:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Les médicaments contre l’asthme joueraient un rôle protecteur contre la maladie de Parkinson. Dans Science, des chercheurs de l’université de médecine Baylor et Harvard (Etats-Unis) ont montré que les patients asthmatiques traités avec des hautes doses de salbutamol ont un risque réduit de moitié de développer cette maladie neurodégénérative.
La maladie de Parkinson est provoquée par l’accumulation toxique d’une protéine appelée alpha-synucléine. Ces agrégats entraînent la mort des neurones dopaminergiques chargés de la motricité. Limiter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.
Jusqu’à maintenant, les scientifiques ont tenté de développer des molécules capables d’éliminer ces agrégats mais aucun médicament ne donne des résultats satisfaisants.
Les chercheurs américains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la production de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médicaments, vitamines, compléments alimentaires déjà présents sur le marché des neurones cultivés en laboratoire.
Lu par Annick Lebrun
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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