Ne pas être qu'un "patient" ...

Avez-​vous dit fatigué ?

Déjà défi­nir le symp­tôme de la fatigue dans la mala­die de Parkin­son est diffi­cile. Ce symp­tôme non moteur est même diffi­ci­le­ment décrit par le patient lui-​même. Le patient rapporte très souvent l’exis­tence d’une absence d’un manque d’éner­gie et une diffi­culté à initier et à main­te­nir une acti­vité motrice quelle qu’elle soit. Souvent cette absence d’éner­gie, cette fatigue est décrite de façon très intense par diffé­rentes formules comme « se sent vidé ou mes piles sont à plat ».
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Éditorial : Le Parkinsonien Indépendant n° 33

Dans ce numéro, beau­coup d’articles lus et trans­mis par nos lecteurs très assi­dus qui nous donnent une revue de presse inté­res­sante sur l’évolution de la Recherche. Il n’y a pas de révo­lu­tion prochaine en pers­pec­tive mais on commence à mieux déter­mi­ner les raisons qui bloquent la produc­tion de dopa­mine, les marqueurs permet­tant de repé­rer en amont cette disparition.

Mais aussi qu’il n’est pas neutre de se soigner à L‑Dopa : c’est une forme de poison pour l’organisme et pour­tant le médi­ca­ment le plus effi­cace jusqu’à ce jour. N’en n’abusons donc pas et limi­tons autant que faire se peut nos doses de médi­ca­ment : c’est tout l’intérêt de la recherche de nos […] Lire la suite…

Lettre d’info 44 : Cure au centre de rééducation fonctionnelle de Tréboul

J’ai accepté de bon cœur la pres­crip­tion du docteur Mimassi du CHU de Brest , lorsqu’il m’a diri­gée vers le centre de Tréboul.

Le Centre dispose de 3 piscines d’eau de mer chauf­fée à 31°, de 3 salles de réédu­ca­tion, de nombreuses cabines de soins indi­vi­duels tels massage, ergo­thé­ra­pie, physio­thé­ra­pie (cata­plasmes d’algues) et autres.
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Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson

Et si je prends le pouls de ma situa­tion, je me sens mieux avec moi-​même, j’ai retrouvé des sensa­tions, dimi­nué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échap­pait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre plei­ne­ment. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.
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Lettre d’info 44 : éditorial

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pour­rez toujours trou­ver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence téléphonique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous rece­vez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de […] Lire la suite…

Le GP29 dans le journal …!

Ouest-​France a publié avant-​hier un article consa­cré à la mala­die de Parkin­son et aux acti­vi­tés du GP29.

Cliquer pour décou­vrir l’article

Et comme le dit l’auteur :

À suivre samedi 14 juin à 14 h à Quim­perlé (salle du Coat-​Kaër), une confé­rence sur les troubles de l’hu­meur et mala­die de Parkin­son animée par les Dr Placines et Bonvalot.
Parkin­so­niens du Finis­tère : 02 98 20 61 85 et 02 98 71 36 71.

Un diaporama pas comme les autres

J’ai trouvé ce diapo­rama sur Inter­net, je l’ai trouvé très inté­res­sant car il présente la mala­die de Parkin­son de manière plus humaine et plus acces­sible aux biens portants me semble t‑il. J’ai trans­crit ce diapo­rama en texte pour qu’il soit lu par un plus grand nombre de personnes, son auteur me le pardon­nera, c’est pour la bonne cause.
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Trouvé sur le net : parkinson —  une pompe alternative à la chirurgie

Témoi­gnage rassu­rant pour le docteur Cous­tans qui s’est surtout éver­tué à présen­ter la solu­tion de la pompe à Apoki­non comme une bonne alter­na­tive à une inter­ven­tion chirur­gi­cale, qui est plus lourde, et se fait à Rennes. « Aujourd’hui, une cinquan­taine de malades finis­té­riens recourent à cette pompe qui peut être posée dans les hôpi­taux de Brest et Quim­per », a informé le neurologue.

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La nuit – vue par des parkinsoniens

La nuit est source d’angoisse. C’est un moment de soli­tude, qui suscite la peur du malaise sans aide.
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Les Hallucinations dans la maladie de Parkinson

La personne qui souffre d’hallucinations croit qu’elle est en train de perdre la tête et craint d’en parler à son entou­rage. Elle vit une souf­france intime qu’elle redoute de dévoi­ler autant par pudeur que par peur de l’incompréhension ou du ridicule.

Pour la personne qui vit avec le malade, le conjoint en parti­cu­lier, une profonde inquié­tude s’installe, avec un senti­ment d’impuissance devant une situa­tion incon­nue, déconcertante…
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Les Médicaments De L’Avenir

Cette stra­té­gie a déjà donné quelques résul­tats qui permettent de confir­mer que cette voie de recherche est promet­teuse. Une expé­ri­men­ta­tion menée sur la mala­die de Charcot-​Marie Tooth, mala­die neuro-​musculaire inva­li­dante qui implique 30 gènes a été évaluée à 30% de succès et a signi­fié qu’une quin­zaine de médi­ca­ments déjà exis­tants ont une action poten­tielle sur cette patho­lo­gie ; et la plupart ont égale­ment un effet sur les neuro­pa­thies plus communes que sont les mala­dies d’Alzheimer ou de Parkinson.
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Lu dans la presse …

Le Pr Cesaro observe que « la théra­pie génique avance elle aussi : très prochai­ne­ment en France, on tentera d’implanter dans le cerveau un gène qui fabri­quera de la dopa­mine en continu ».

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Trouvé sur le net : Un nouveau mécanisme permettant une transmission fidèle de l’information neuronale

Les récep­teurs des neuro­trans­met­teurs se déplacent très rapi­de­ment. Une mobi­lité qui joue un rôle primor­dial, et jusqu’à présent insoup­çonné, dans le passage de l’in­flux nerveux d’un neurone à l’autre. Ce mouve­ment contrôle ainsi la fidé­lité de trans­fert de l’in­for­ma­tion. C’est ce que viennent de démon­trer des cher­cheurs du labo­ra­toire « Physio­lo­gie cellu­laire de la synapse » (CNRS /​ Univer­sité Bordeaux 2) coor­don­nés par Daniel Choquet, direc­teur de recherche au CNRS.
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Trouvé sur le net : On peut être parkinsonien et rester actif

entre­tien avec le neuro­logue Marc Vérin qui dirige l’unité de recherche « compor­te­ment et noyaux gris centraux » du Pôle des neuros­ciences cliniques de Rennes.
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Troubles digestifs et maladie de Parkinson : la recherche avance

Les troubles diges­tifs sont parti­cu­liè­re­ment fréquents dans la mala­die de Parkin­son. On estime par exemple que plus de deux parkin­so­niens sur 3 souffrent de consti­pa­tion sévère, et ce symp­tôme est souvent très précoce dans le cours de la maladie.
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Le patch devrait arriver

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008

Un patch déli­vrant par voie trans­der­male un agoniste dopa­mi­ner­gique, la roti­go­tine, a été déve­loppé par la firme phar­ma­ceu­tique Schwartz. Le produit n’est pas encore dispo­nible en France mais fait déjà couler beau­coup d’encre. Les premières études ont montré que le produit était bien entendu effi­cace sur les signes moteurs de la mala­die de Parkin­son et qu’il était rela­ti­ve­ment bien toléré. La forme patch est un plus, qui devrait permettre d’avoir une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique conti­nue. Deux petits bémols toute­fois : il s’agit d’un agoniste dopa­mi­ner­gique, il ne faut donc pas oublier qu’il partage les effets indé­si­rables, en parti­cu­lier compor­te­men­taux, des médi­ca­ments de la […] Lire la suite…

Les dents grincent, le conjoint trinque : le bruxisme

Le bruxisme n’est pas une mala­die, mais un désordre du sommeil qui touche 8 à 10M des gens de tous âges, sans égard de sexe. Il se présente en deux versions, l’une de jour, l’autre de nuit.
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Témoignage : Ballade en montagne…

Chaque lundi, Alain me propose des randon­nées en montagne avec un groupe d’amis. Parfois, il nous entraîne aux tech­niques de l’escalade avec baudrier et corde1. Il a toujours en esprit que je suis sujet au vertige depuis que je me soigne pour Parkinson.
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Informations médicales

À l’initiative de CECAP RECHERCHE, André FOUQUET du jour­nal Ouest-​France a rencon­tré les équipes INSERM U 643 et U 913 pour une inter­view sur les recherches menées à Nantes et subven­tion­nées par le fonds Recherche de CECAP
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Éditorial

Nous venons d’apprendre le décès volon­taire de l’un de nos amis atteint de la mala­die de Parkin­son. Il avait été neuro­sti­mulé mais n’avait jamais retrouvé le plein exer­cice de ses moyens et sans doute ne l’a‑t-il plus supporté. Que sa femme et ses enfants sachent combien nous parta­geons leur douleur et voulons leur appor­ter notre soutien.
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