Groupe Parkinson 29

Association Des Parkinsoniens Des Cotes D’Armor

Publié le 25 juillet 2013 à 08:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Assem­blée Géné­rale : l’as­sem­blée géné­rale s’est tenue le 15 mars 2013 à Pontrieux, 70 personnes y parti­ci­paient. Le docteur Pasde­loup de l’hô­pi­tal de jour de Tréguier est inter­venu pour présen­ter son service ouvert 5 jours par semaine, 40% des patients béné­fi­ciant des ateliers mis en place sont des personnes atteintes de la mala­die de parkin­son, essen­tiel­le­ment nos adhé­rents. Lors de cette assem­blée il a été procédé à l’élec­tion du conseil d’ad­mi­nis­tra­tion, puis du bureau composé comme suit :

• Prési­dente : Joëlle Guenanen
• Vice-​président : Sylvain Bielle
• Tréso­rière : Mary­vonne Sarrabezolles
• Trésorière-​adjointe : Marie Berna­dette de Bergevin
• Secré­taire : Georges Leconte
• Secrétaire-​adjointe : Jean­nine Filbing
• Les autres membres : Michelle Chauf­four, Yves Gicquel, Aimé Le Meur, Maïté Schivi.

Jour­née Parkin­son : Le mardi 16 avril, l’hô­pi­tal de Tréguier, en accord et avec la parti­ci­pa­tion de notre asso­cia­tion, a orga­nisé une jour­née parkinson : 

De nombreux tableaux expli­ca­tifs sur la mala­die étaient expo­sés ainsi que les infor­ma­tions sur les ateliers mis en place par l’hô­pi­tal de jour pour la réédu­ca­tion des troubles liés à la mala­die de parkin­son. Un atelier sur la nutri­tion a fonc­tionné le matin et l’après-​midi et nous avons pu goûter diffé­rentes mousses salées et sucrées, des idées à prendre pour les malades qui souffrent de troubles de la déglutition. 

Une confé­rence animée par Madame Cathe­rine Dagorn, ortho­pho­niste, sur les troubles de la parole, de l’écri­ture et de la déglu­ti­tion dans la mala­die de parkin­son s’est tenue dans l’après-​midi. Compte tenu du nombre impor­tant de personnes présentes, nous avons dû chan­ger de salle pour pouvoir accueillir tout le monde, la preuve que ceci corres­pond à une attente. Nous tenons à remer­cier l’hô­pi­tal de Tréguier pour son impli­ca­tion dans la connais­sance de la mala­die de parkin­son .et la prise en charge des personnes atteintes de la mala­die de parkinson. 

Qi Gong – Pique-​nique : Le dimanche 2 Juin, nous orga­ni­sons à BOURBRIAC Salle des Forges une auberge espa­gnole (comme les autres fois, chacun apporte un plat, un dessert, une bois­son… on met tout en commun). Inno­va­tion : à 11h, Gilles Le Picard, sophro­logue, nous propo­sera une séance de  » Qi Gong » en plein air, si le temps le permet ; il s’agit d’une gymnas­tique de santé chinoise de plus en plus prati­quée par les personnes atteintes de la maladie. 

Chant védique : Le samedi 8 Juin à Trégueux, Ecole primaire l’oi­seau bleu, 29,rue Marcel Rault, Mahita Lajoie, à l’ini­tia­tive de l’une de nos adhé­rentes, nous fera décou­vrir le chant védique, qui améliore la concen­tra­tion, la confiance en soi, rééduque la respi­ra­tion, dimi­nue les tensions musculaires. 

Groupes de paroles – Ateliers : à la suite d’un appel à projets, concer­nant les aidants, une conven­tion a été signée, entre la CNSA (Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Au­to­no­mie), le Conseil Géné­ral de Côtes d’Ar­mor et l’As­so­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes d’Ar­mor. En appli­ca­tion de cette conven­tion, avec l’aide du CLIC, (Centre Local d’In­for­ma­tion et de Coor­di­na­tion), nous avons mis en place des groupes de paroles et des ateliers animés par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophrologues.
Dans le même temps à la demande des malades, nous avons mis en place des ateliers spéci­fiques, animés par des profes­sion­nels de santé. Les ateliers se tiennent pour les aidants et les aidés, dans un même lieu, au même moment, dans deux salles diffé­rentes, nous nous retrou­vons ensuite pour le goûter, moment d’échange et de convi­via­lité très appré­cié. Ces temps d’échange et de paroles, animés par des profes­sion­nels qui nous connaissent et connaissent parfai­te­ment la mala­die et ses consé­quences sur le vécu de chacun, nous appa­raissent, main­te­nant, comme une vraie nécessité.
Hôpi­tal de jour et parkin­son : actuel­le­ment dans le dépar­te­ment des Côtes d’Ar­mor deux établis­se­ments prennent en charge à la jour­née les personnes atteintes de la mala­die de parkinson :

• l’Hô­pi­tal de jour en soins de suite et de réadap­ta­tion « Les Châte­lets » 6, rue du bois Joli 22440 Plou­fra­gan tel : 02 96 76 11 46
• l’Hô­pi­tal de jour Géria­trique Soins de Suite et de Réadap­ta­tion de Tréguier Allée Saint Michel .Tel:02 96 92 10 19

L’ob­jec­tif est le main­tien de l’au­to­no­mie, l’amé­lio­ra­tion des capa­ci­tés. Un bilan d’éva­lua­tion est effec­tué sur une jour­née avec propo­si­tion d’un projet théra­peu­tique indi­vi­dua­lisé en accord avec le patient. Propo­si­tion de 1 à 2 séances par semaine avec 2 ou 3 ateliers par jour, cycle de 3 mois avec rééva­lua­tion en fin de cycle et possi­bi­lité de propo­si­tion d’un 2ème cycle dans l’an­née. Les ateliers propo­sés concernent notam­ment les troubles de l’équi­libre, les troubles de la déglu­ti­tion, les troubles cogni­tifs. La prise en charge est assu­rée par plusieurs profes­sion­nels : diété­ti­cienne, kiné­si­thé­ra­peute, ergo­thé­ra­peute, psycho­logue, orthophoniste. 

Tous nos adhé­rents qui ont suivi ces stages sont très satis­faits et en redemandent. 

Nos projets dans les semaines qui viennent : un nouveau logo, un site inter­net … Il y a de l’ou­vrage !!!! Mais dans l’en­tente, l’en­traide, la bonne humeur, ce sera aussi un plai­sir et un enrichissement.
Joëlle Guena­nen

Vélo et Parkinson

Publié le 18 juillet 2013 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro­lo­gique dégé­né­ra­tive, qui affecte le système nerveux central avec un déséqui­libre neuro­mo­teur qui évolue irré­mé­dia­ble­ment. Mais il serait possible de ralen­tir, voire même de conser­ver l’essentiel de son poten­tiel physique, par des exer­cices « équi­li­brés » et parfai­te­ment « symé­triques ». Pour se main­te­nir, le parkin­so­nien peut être invité à « faire du vélo », aussi bien en plein air qu’en appar­te­ment. Afin de l’en­cou­ra­ger avant l’ef­fort, nous allons essayer de répondre aux deux ques­tions suivantes : 

• Quels sont les bien­faits de la pratique du vélo sur les troubles parkinsoniens ?
• Un parkin­so­nien est il capable de faire du vélo à l’ex­té­rieur en toute sécurité ?

Les bien­faits de la pratique du vélo
Beau­coup d’études ont été menées dans ce domaine, en parti­cu­lier celles du profes­seur Jay L. Alberts de la Cleve­land Clinic Lerner Research (Ohio USA). Ces études ont été faites en labo­ra­toire, en utili­sant des vélos d’ap­par­te­ments spéciaux, les VAE (Vélos à Assis­tance Elec­trique). Ces vélos sont équi­pés d’un moteur élec­trique qui aide le patient à main­te­nir un rythme de péda­lage de 90 tours par minute, pas foudroyant certes, mais suffi­sant pour rendre l’exercice effi­cace. C’est en 2003 que le Dr Alberts, spécia­lisé dans la recherche biomé­di­cale, a décou­vert que les patients parkin­son pouvaient profi­ter de cette forme d’exer­cice forcé. 

Par un pur hasard, il prit en stop sur son tandem une amie atteinte de la mala­die de Parkin­son. Grâce au tandem et à l’aide du Dr Alberts, cette patiente réus­sit à péda­ler et à parti­ci­per à la prome­nade. Quelques jours plus tard, le Dr Alberts remar­qua une lettre manus­crite que cette patiente avait parfai­te­ment écrite, alors que les parkin­so­niens souffrent souvent de micro­gra­phie (c’est-​à-​dire que leur écri­ture est anor­ma­le­ment petite et en pattes de mouches). « Cette semaine, je n’ai pas senti que j’avais le Parkin­son », lui expliqua-​t-​elle. L’ex­pé­rience se répéta en 2005 avec un autre ami Parkin­so­nien, qui parvint parfai­te­ment à rete­nir ses mains de trem­bler pendant quatre heures après la prome­nade à vélo. 

Le Dr Alberts a fait une première étude, dont les résul­tats ont été publiés en 2008 dans le jour­nal scien­ti­fique Neuro­re­ha­bi­li­ta­tion and Neural Repair. L’étude a montré que les malades de Parkin­son ayant prati­qué des exer­cices forcés pendant huit semaines, à un niveau supé­rieur de 30% à celui qu’ils étaient capables de prati­quer, ont ressenti une amélio­ra­tion de 35% de leurs trem­ble­ments, de leurs diffi­cul­tés à marcher et des autres symp­tômes de la mala­die. Cette amélio­ra­tion s’est par ailleurs main­te­nue quatre semaines après la fin des exer­cices forcés. « Il semble que l’ac­ti­vité physique soit un véri­table remède », affirme le Dr Alberts, qui étend son expé­rience à une centaine de volon­taires parkinsoniens. 

Les patients, selon lui, ont éprouvé une nette amélio­ra­tion de leurs trem­ble­ments et leurs diffi­cul­tés à la marche ont été dimi­nuées. Les cher­cheurs se sont appuyés, avant et après les périodes d’exercices, sur l’analyse par IRM de la connec­ti­vité fonc­tion­nelle du cerveau. Cette tech­nique permet de visua­li­ser les aires céré­brales actives, et les connexions qui s’établissent entre elles. Prin­ci­pale consta­ta­tion des auteurs : « une augmen­ta­tion de la connec­ti­vité entre les régions du thala­mus et du cortex ». Ces deux zones céré­brales, on le sait, jouent un rôle impor­tant dans le contrôle et l’exécution des mouve­ments. L’exercice physique n’est pas seule­ment impor­tant sur le plan moteur. Il redonne de la moti­va­tion aux patients, et joue un rôle capi­tal dans la lutte contre le décou­ra­ge­ment, l’abattement, voire les mani­fes­ta­tions dépres­sives qui accom­pagnent souvent la mala­die de Parkin­son. Voici un exemple d’un exer­cice de 30 minutes : 

• 30s à 30t/​mn
• 1mn à 50t/​mn
• 2 mn à 70t/​mn
• 23 mn à 90 t/​mn
• 2 mn à 70t/​mn
• 1mn à 50t/​mn
• 30s à 30t/​mn

Free­zing et pratique du vélo

Le free­zing de la marche est un symp­tôme fréquent chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Il impacte sérieu­se­ment les acti­vi­tés quoti­diennes, car il ne répond pas bien aux trai­te­ments dispo­nibles tels que la Lévo­dopa. Il parait évident à beau­coup qu’un parkin­so­nien qui est sujet au free­zing est inca­pable de faire du vélo. Et pourtant ! 

Anke H. Snij­ders et Bas Bloem cher­cheurs au Centre médi­cal Nijme­gen de l’uni­ver­sité Radboud (aux Pays Bas) rapportent, depuis 2 ans, l’éton­nante préser­va­tion, chez certaines personnes atteintes de Parkin­son, de la capa­cité à faire du vélo. Éton­nante, tant on sait que la mala­die affecte l’équi­libre, les actes moteurs volon­taires et la coor­di­na­tion motrice, autant de fonc­tions néces­saires à la pratique du vélo ! 

Un premier cas soumis aux deux cher­cheurs, a été rapporté par Snij­ders en 2010 dans le New England Jour­nal of Medi­cine, et illus­tré par des vidéos.
La première vidéo réali­sée à l’hô­pi­tal montre en effet le patient trem­blant et à peine capable de faire quelques pas avant de perdre l’équi­libre dans les couloirs de l’hô­pi­tal (http://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk). Une seconde vidéo le montre à son aise sur un vélo sur le parking de l’hô­pi­tal comme si de rien n’était. Mais dès qu’il saute du vélo, les trem­ble­ments reprennent et il oublie comment marcher.
Ce patient de 58 ans présente un free­zing de la marche impor­tant. La marche est quasi impos­sible chez lui avec néces­sité d’aides pour placer un pied devant l’autre et inca­pa­cité à effec­tuer un demi-​tour. Après quelques pas, le patient perd l’équi­libre et réclame son fauteuil. La première partie de la vidéo montre à quel point la marche est diffi­cile ; mais, beau­coup plus spec­ta­cu­laire, la seconde partie montre ce même patient capable de rouler à vélo seul, sans aucune perte d’équi­libre, maitri­sant parfai­te­ment le demi-tour. 

Le Profes­seur Bas Bloem ne s’at­ten­dait vrai­ment pas à faire la décou­verte suivante : malgré leurs sérieux troubles de la marche, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son peuvent faire du vélo ou pati­ner. Les scien­ti­fiques pensent que ce phéno­mène est lié à la façon dont le cerveau stocke les diffé­rentes formes de mémoire. Cette décou­verte permet aux malades de Parkin­son de conti­nuer à faire des acti­vi­tés physiques pour préser­ver leur santé.
Le Profes­seur Bas Bloem pensait avoir tout vu après s’être occupé de patients atteints de la mala­die de Parkin­son pendant des années. Jusqu’à ce qu’il rencontre cet homme de 58 ans, inca­pable de marcher, mais pouvant faire du vélo ! « Il souffre de free­zing de la marche, ce senti­ment étrange qu’ont les malades de Parkin­son d’avoir les pieds collés au sol », explique le scien­ti­fique. Et d’ajou­ter : « Cet homme m’a raconté qu’il avait récem­ment fait quelques 50 miles en vélo et qu’il prati­quait ce sport de façon régu­lière. Je lui ai objecté qu’il savait bien que c’était impos­sible et qu’il ne pouvait pas faire du vélo en raison de son Parkinson. »
Le Profes­seur Bloem a inter­rogé 20 autres patients à un stade avancé de la mala­die de Parkin­son et tous ont affirmé être capables de faire du vélo. Il semble­rait que le programme moteur respon­sable des mouve­ments pour faire du vélo soit stocké dans une partie diffé­rente du cerveau que celui de la marche. « A moins que, lors­qu’ils font du vélo, les patients parviennent à explo­rer d’autres parties de leur cerveau qui ne sont pas encore atteintes par la mala­die de Parkin­son » Le Profes­seur Bloem suggère que les patients parkin­so­niens conti­nuent à faire du sport grâce au vélo. « Nous savons que la séden­ta­rité due à la mala­die provoque des problèmes physiques. 

Non seule­ment ils sont privés de rela­tions sociales, mais en plus ils ont des risques cardio­vas­cu­laires », explique-t-il. 

Du monde entier, des méde­cins ont écrit au Profes­seur Bloem pour lui faire part de cas simi­laires. Une Cana­dienne affirme que sa mère Parkin­so­nienne ne peut marcher, mais fait du patin à glace à merveille. Le Profes­seur Bloem espère que cette décou­verte pourra être utili­sée pour ralen­tir l’évo­lu­tion de la mala­die de Parkin­son grâce à des exer­cices physiques adaptés. 

En atten­dant le scien­ti­fique a entre­pris des tests cliniques. Toutes ces études méritent d’être vali­dées par des expé­riences locales avec un vélo à assis­tance élec­trique. En atten­dant, un programme sur un vélo d’ap­par­te­ment clas­sique avec un rythme de 90 tours/​mn soit envi­ron 30 kms permet­tra de main­te­nir un tonus musculaire. 

En conclu­sion à ces diffé­rentes études : 

• Faire du vélo est béné­fique pour le Parkin­so­nien, surtout s’il est prati­qué sur un vélo à assis­tance élec­trique (VAE), selon un programme d’exercice forcé
• Faire du vélo en exté­rieur parait possible pour un Parkin­so­nien atteint de free­zing de la marche, bien entendu avec prudence. 

Rédigé par Maurice Jestin
Trans­mis par Jean Pierre Laga­dec

Parkinson et qualité de vie

Publié le 16 juillet 2013 à 09:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Enquête de Bernard Compere

Lorsqu’en 2003, à l’âge de 62 ans, j’ai été diag­nos­ti­qué parkin­so­nien, je dois avouer que ma première réac­tion ne fut ni posi­tive ni construc­tive… ni même sans doute très coura­geuse. Ni lâche d’ailleurs. Non. Seule­ment inat­ten­due. C’est cela, inat­ten­due. Je n’avais jamais rien connu de semblable. La garce m’avait pris par surprise. Le coup en traître. Le coup en vache. Par derrière. Sans que je m’y attende. Comme un boxeur sonné, j’ai tout d’abord encaissé l’uppercut et mis un genou à terre. C’est-​à-​dire qu’en fait, sur l’ins­tant, je n’ai pas eu de réac­tion du tout. La nouvelle était trop énorme, trop incon­ce­vable, pour que je puisse en mesu­rer rapi­de­ment les tenants et les abou­tis­sants. Je ne savais plus qui j’étais, où j’étais, pour­quoi j’étais là. Je venais juste de prendre ma retraite. Après plus de 40 années d’une exis­tence diffi­cile et doulou­reuse. J’avais bien mérité de me repo­ser un peu. Du moins j’en étais persuadé. Hélas…

Ce n’est qu’au bout de plusieurs mois, repre­nant progres­si­ve­ment mes esprits, que le carac­tère injuste et pour tout dire inac­cep­table de ma nouvelle situa­tion m’est apparu. Il était hors de ques­tion que je me laisse abattre pour quelques milli­grammes de dopa­mine manquant à mon paque­tage. Non seule­ment il fallait que je fasse quelque chose, mais ce quelque chose devait ressem­bler à un vrai travail, bien prenant, bien pénible, et comble du comble, qu’il fût utile. Je n’ai jamais su fonc­tion­ner autre­ment. Un rapide coup d’œil pano­ra­mique sur mes goûts et mes compé­tences me fit comprendre que le plus simple était encore de capi­ta­li­ser et de valo­ri­ser l’ex­pé­rience acquise au cours de mes 40 années d’ac­ti­vité profes­sion­nelle. Puisque avant j’étais enseignant-​chercheur, pour­quoi ne pas tout simple­ment pour­suivre dans cette voie qui était, au bout du compte, celle que je connais­sais le mieux et qui était suscep­tible de répondre à mes attentes ? Partant de là, il suffi­sait peut-​être de modi­fier un peu l’ob­jet habi­tuel de mes recherches et faire de la mala­die de Parkin­son, non plus mon enne­mie, mais ma complice, mon nouveau centre d’in­té­rêt, pour que la catas­trophe devienne une sorte de trem­plin me permet­tant de rebon­dir. C’est ainsi que je fus amené à conce­voir l’idée d’une grande enquête natio­nale pour dres­ser une sorte d’état des lieux du parkin­so­nisme en France en 2006. Le présent « petit dossier » consti­tue une forme d’abou­tis­se­ment provi­soire et très partiel de mon travail. Il repré­sente en quelque sorte le résul­tat d’une démarche paradoxale.

J’ai souhaité présen­ter1 dans ce dossier les diffé­rentes étapes et les diffé­rents états qui ont jalonné mon parcours. En effet, tout le monde n’est peut-​être pas fami­lia­risé avec la métho­do­lo­gie de l’en­quête et le trai­te­ment des données. En parti­cu­lier, mon souci a été de faire comprendre par l’exemple comment on passe progres­si­ve­ment d’une infor­ma­tion latente, non formu­lée et non forma­li­sée, à une base de données infor­ma­ti­sée permet­tant d’extraire une quasi infi­nité de réponses aux ques­tions qui sont posées par les uns et par les autres.

En entre­pre­nant ce travail, je souhai­tais clari­fier quelques points qui me tenaient à cœur. Mon premier souci était de redon­ner, ou plus exac­te­ment de donner, la parole au patient. Le système de santé que nous connais­sons en France est tota­le­ment centré sur la mala­die. Or soigner, si ce n’est pas toujours guérir, devrait toujours avoir comme objec­tif et comme préoc­cu­pa­tion l’amélioration du malade, c’est-à-dire l’amélioration de sa qualité de vie, et la qualité de vie, loin s’en faut, ne se réduit pas à une dimen­sion stric­te­ment médi­cale. Elle est la résul­tante de l’interaction entre de multiples facteurs et je pense que le patient est le meilleur expert, et peut-​être le seul, en mesure d’apprécier véri­ta­ble­ment le niveau de sa qualité de vie. Cette dernière notion relève du concept, c’est-​à-​dire de la construc­tion intel­lec­tuelle. Elle peut éven­tuel­le­ment se mesu­rer. Elle ne doit pas être confon­due avec d’autres notions qui lui sont proches, certes, mais non réduc­tibles : l’état de santé, le bien-​être et le bonheur. L’état de santé relève du bilan « biolo­gique » et peut éven­tuel­le­ment s’apprécier de l’extérieur, au travers d’examens quan­ti­ta­tifs2. Le bien-​être, quant à lui, serait plutôt sensuel, du niveau de la jouis­sance, non formulé et non concep­tua­lisé, global ; le bonheur, lui, serait plutôt de l’ordre du méta­phy­sique, voire du philo­so­phique. A la carac­té­ris­tique pluri­fac­to­rielle de la qualité de vie devrait logi­que­ment corres­pondre une approche pluri­dis­ci­pli­naire de la prise en charge, seule capable de saisir le patient dans sa globa­lité3 et dans ses inter­ac­tions avec son envi­ron­ne­ment. La méde­cine scien­ti­fique « doit main­te­nant faire face à toute une série de mala­dies dégé­né­ra­tives et chro­niques, liées à l’allongement de la durée de la vie, pour lesquelles elle a peu de réponses effi­caces ». « […] on soigne des symp­tômes, des patho­lo­gies ou des organes. Les malades veulent être consi­dé­rés dans leur globa­lité […] en lien avec leur envi­ron­ne­ment. » Une révi­sion concep­tuelle en profon­deur s’impose donc, de toute urgence, à commen­cer par la redé­fi­ni­tion de la vie et de la mort4, de la qualité de vie, de ce qui est accep­table, négo­ciable, inad­mis­sible, souhai­table, possible, etc…. dans le domaine de la santé. En un mot il s’agit de défi­nir ou redé­fi­nir les contours d’« une méde­cine où le patient est au centre du débat ». Il se pour­rait bien que les résul­tats obte­nus et expo­sés dans ce dossier trouvent une part de leur expli­ca­tion dans cette problé­ma­tique de la santé que nos socié­tés indus­trielles « avan­cées » tentent péni­ble­ment de faire surgir, face à l’impuissance où elles se trouvent actuel­le­ment de répondre aux attentes de tous les patients poten­tiels. Toujours plus de tech­no­lo­gie, toujours plus de spécia­li­sa­tion, toujours plus cher pour un résul­tat de plus en plus contes­table. Est-​il possible de conti­nuer long­temps ainsi ? Est-​il possible de se limi­ter encore long­temps à l’absorption de quelques milli­grammes par jour de L. Dopa comme seul trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, alors que tant d’autres dimen­sions sont en attente d’une prise en charge effi­cace ? Et les accompagnants… ?! 

Pour une infor­ma­tion plus complète, je vous invite à consul­ter mon site : www.parkinsonien.fr
Vous y trou­ve­rez l’in­té­gra­lité de mon travail « Parkin­son et qualité de vie » où sont présen­tés, sous la forme de fasci­cules théma­tiques, les résul­tats de l’en­quête menée auprès de vous : malades et accom­pa­gnants, et les conclu­sions provi­soires, (mais ô combien instruc­tives !), que j’ai pu écha­fau­der… Les résul­tats sont parfois surpre­nants et toujours origi­naux, tant du point de vue métho­do­lo­gique que de l’ap­proche du cher­cheur à « double casquette » : un cher­cheur malade, un parkin­so­nien qui cherche… et qui trouve… parfois ! 

Bernard Compere

1Ceci n’est valable que pour le premier dossier de la série.
2Taux de glycé­mie, de choles­té­rol, etc. Radio­gra­phies, scan­ner, IRM, etc.
3Cf. par exemple « consi­dé­rer le malade dans sa globa­lité, corps et esprit » Dr. Thierry JANSSEN, in Science et avenir, N° 720, Février 2007, p. 53.
4« La vie, ce n’est pas les molé­cules, c’est les liens entre les molé­cules » Linus PAULING. Linus Carl Pauling est l’une des rares person­na­li­tés à avoir reçu deux prix Nobel : le prix Nobel de Chimie en 1954 et celui de la Paix en 1962. 

Les thérapies alternatives ou MAC

Publié le 15 juillet 2013 à 20:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Par Jean Pierre Lagadec

En Janvier 2013, parais­saient dans le numéro 282 de Valeurs Mutua­listes, jour­nal de la MGEN, sous la signa­ture de Claire Rouillon, deux articles très inté­res­sants sur les théra­pies alter­na­tives, appe­lées aussi non conventionnelles.

Dans les pays déve­lop­pés comme la France, les patients se tournent géné­ra­le­ment vers des méde­cines dites conven­tion­nelles. Ces méde­cines sont basées sur la preuve : les méde­cins et les person­nels de santé doivent possé­der des diplômes recon­nus par les pouvoirs publics. Les théra­pies et les médi­ca­ments font l’objet d’essais cliniques, avant d’être pres­crits aux patients. 

A côté de ces méde­cines, on trouve des méde­cines non conven­tion­nelles. Qu’appelle-t-on méde­cines non conven­tion­nelles ? Selon l’OMS : « ces méde­cines regroupent des approches, des pratiques, des produits de santé, qui ne sont pas habi­tuel­le­ment consi­dé­rés comme faisant partie de la méde­cine conventionnelle. 

Le terme « méde­cines non conven­tion­nelles » est donc l’expression rete­nue par plusieurs insti­tu­tions, dont le Parle­ment euro­péen, pour dési­gner les idées et pratiques visant à réta­blir ou préser­ver la santé qui ne sont pas celles du système domi­nant à une époque et dans une aire géogra­phique données. Ainsi, sont-​elles souvent défi­nies par oppo­si­tion à la méde­cine allo­pa­thique. On parle aussi de « méde­cines tradi­tion­nelles » à l’OMS, de « méde­cines complé­men­taires ou alter­na­tives » dans les pays anglo-​saxons, de « méde­cines douces », « natu­relles », « paral­lèles » ou « holis­tiques » en France. On trouve aussi la termi­no­lo­gie « Méde­cines Alter­na­tives et Complé­men­taires », en abrégé les MAC.

Une multi­tude de MAC : 
Elles sont très nombreuses (certains citent le chiffre de 300 !) et il n’en existe pas de liste exhaustive.

En France, la plus fréquente est de loin l’homéopathie : les Fran­çais en sont les premiers consom­ma­teurs au monde. Citons égale­ment la phyto­thé­ra­pie, l’ostéopathie, l’acupuncture, la natu­ro­pa­thie (prisée en Alle­magne et au Portu­gal), la réflexo­lo­gie (surtout au Dane­mark) et le yoga (très répandu en Espagne).

Le NCCAM (Natio­nal center for comple­men­tary and alter­na­tive medi­cine), centre gouver­ne­men­tal améri­cain, les classe en trois familles : les méde­cines fondées sur des produits natu­rels (plantes, miné­raux, etc), les théra­pies du corps et de l’esprit (médi­ta­tion, yoga, hypno­thé­ra­pie, etc) et celles fondées sur la mani­pu­la­tion (ostéo­pa­thie, chiro­praxie, shiatsu, réflexo­lo­gie plan­taire, etc). Dans cet ensemble, il distingue les systèmes médi­caux complets repo­sant sur un corpus théo­rique et pratique global (homéo­pa­thie, méde­cine chinoise, méde­cine ayur­vé­dique, etc).

En réalité, il arrive assez souvent que la fron­tière ne soit pas nette­ment marquée. Certaines tech­niques sont ensei­gnées en faculté de méde­cine, dispen­sées par des profes­sion­nels de santé recon­nus et rembour­sés, comme l’homéopathie en France. 

L’essor des MAC : 
Les MAC séduisent de plus en plus les Fran­çais. On se fait hypno­ti­ser pour arrê­ter de fumer ; on court chez l’os­téo­pathe – 15 millions de consul­ta­tions par an – pour chas­ser le mal de dos ; on avale des granules homéo­pa­thiques contre le rhume ; on pratique le tai-​chi pour garder la forme. En 2007, 39% des Fran­çais ont déclaré avoir eu recours aux méde­cines natu­relles au moins une fois dans l’an­née. Les femmes davan­tage que les hommes : 47 % contre 31 %. 

Citons encore quelques chiffres four­nis par le CAS (Centre d’analyse stratégique) :

• 75% des Fran­çais admettent avoir eu recours au moins une fois aux méde­cines non conven­tion­nelles ou complémentaires.
• dans les pays déve­lop­pés, 25% des patients se tournent vers ces pratiques chaque année.
• le taux de recours aux méde­cines non conven­tion­nelles dépend des patho­lo­gies. Il atteint 80% chez les personnes atteintes de cancer.

Pour accom­pa­gner cet engoue­ment, les théra­peutes en méde­cines non conven­tion­nelles pullulent et nombre de méde­cins clas­siques s’y sont conver­tis. Le Conseil natio­nal de l’ordre des méde­cins recon­naît et auto­rise quatre MAC : l’acu­punc­ture, l’ho­méo­pa­thie, la méso­thé­ra­pie et l’os­téo­pa­thie, qui seraient prati­quées par près de 24 000 méde­cins, soit un sur quatre. 

Pour­quoi un tel engouement ? 
Confron­tés aux effets secon­daires des trai­te­ments, au manque de temps des soignants ou à l’absence de remèdes effi­caces aux maux du quoti­dien, les usagers des systèmes de santé des pays déve­lop­pés se tournent de façon crois­sante vers les méde­cines non conventionnelles.

L’une des prin­ci­pales raisons du succès des MAC, c’est la déshu­ma­ni­sa­tion de la méde­cine moderne. Le malade est souvent perçu comme un assem­blage d’or­ganes, de viscères et de fluides à trai­ter sépa­ré­ment, sans s’adres­ser à la tête. À l’hô­pi­tal, le malade n’iden­ti­fie même plus le méde­cin, qui s’ef­face derrière des machines intru­sives qui ponc­tionnent, mesurent… En ville, le méde­cin de famille est une espèce en voie d’ex­tinc­tion. En moyenne, un méde­cin consacre aujourd’­hui seize minutes à son patient. La méde­cine « scien­ti­fique » n’a pas perdu son effi­ca­cité, mais son humanité.

C’est donc celle-​ci que beau­coup de patients recherchent dans les méde­cines douces qui se disent holis­tiques — globales — et s’adressent tant au corps qu’à l’es­prit. Les nouveaux outils d’ex­plo­ra­tion du corps comme l’ima­ge­rie médi­cale et les progrès en biolo­gie ont permis de chan­ger d’échelle, de consta­ter que tout se joue au-​delà de l’or­gane malade. « Tout est lié, le corps, l’es­prit, l’en­vi­ron­ne­ment. On ne peut plus conti­nuer à disso­cier ces éléments si on veut soigner nos patients ».

Les MAC béné­fi­cient égale­ment de la suspi­cion gran­dis­sante envers les médi­ca­ments et leurs effets secon­daires. Selon le dernier sondage IFOP, dimi­nuer la consom­ma­tion de médi­ca­ments est la première moti­va­tion des adeptes des méde­cines natu­relles (39%), devant l’ef­fi­ca­cité suppo­sée (28%).
Certes, les MAC n’ont pas réponse à tous les maux. Peu d’études cliniques confirment leur effi­cience, beau­coup ne leur trouvent qu’un effet placebo. La méde­cine scien­ti­fique reste de loin la plus effi­cace. Comme leur nom l’in­dique, la plupart des méde­cines « complé­men­taires » jouent surtout un rôle d’ac­com­pa­gne­ment. Beau­coup des MAC ne prétendent d’ailleurs pas guérir mais préve­nir les mala­dies en aidant le corps à conser­ver et à conso­li­der sa résis­tance naturelle. 

Quelle réponse des pouvoirs publics à cet engouement ?
La réponse à cette ques­tion est donnée ci-​après dans une note du Centre d’Analyse Stra­té­gique, rédi­gée par Mathilde Reynaudi :
« L’étanchéité entre soins conven­tion­nels et non conven­tion­nels n’est d’ailleurs pas totale. Ces derniers sont de plus en plus inclus dans les pratiques des profes­sion­nels de santé, voire rembour­sés. Paral­lè­le­ment, les usagers ont parfois recours à des théra­peutes, ni méde­cins ni profes­sion­nels para­mé­di­caux, exer­çant à la limite du soin et du bien-être.

Cet engoue­ment est mal connu en France, bien que l’essor du marché des plantes médi­ci­nales et la demande – davan­tage rensei­gnée – de soins non conven­tion­nels dans les pays voisins laissent à penser que le nombre de Fran­çais ayant recours à ces pratiques est consi­dé­rable. Certains s’en inquiètent, esti­mant les méthodes non conven­tion­nelles inef­fi­caces ou même dange­reuses. D’autres soutiennent au contraire que ces méde­cines pour­raient être utiles dans le champ de la préven­tion, des mala­dies chro­niques et de la douleur, voire en cas d’échec de la méde­cine conven­tion­nelle. Ces théra­pies pour­raient aussi contri­buer à une baisse de la consom­ma­tion médi­ca­men­teuse et à une approche plus globale de la santé et du parcours de vie.

Face aux risques et aux poten­tiels asso­ciés à l’augmentation conjointe de l’offre et de la demande en méde­cines non conven­tion­nelles, une action des pouvoirs publics semble néces­saire. D’une part, il convien­drait de s’assurer de l’innocuité de ces tech­niques et d’encadrer la pratique et la forma­tion des théra­peutes. D’autre part, il s’agirait d’organiser l’intégration de ces méde­cines au système de santé, lorsqu’elles peuvent contri­buer, en complé­ment des soins conven­tion­nels, à une prise en charge des patients plus complète. »

Les Char­la­tans
La prudence s’im­pose encore, car la plupart de ces théra­pies ne sont pas régle­men­tées et la forma­tion des théra­peutes reste rudi­men­taire. Ce qui laisse la voie libre aux incom­pé­tents et aux char­la­tans. A l’ins­tar de la « méde­cine nouvelle germa­nique » du guéris­seur alle­mand Ryke Hamer, qui prétend soigner 92% des cancers en détec­tant le choc émotion­nel à l’ori­gine du mal… Bien qu’il ait été condamné et incar­céré à la suite de plusieurs décès de malades, sa méthode conti­nue à faire des adeptes. 

Georges Fenech, président de la Mission inter­mi­nis­té­rielle de vigi­lance et de lutte contre les dérives sectaires (Mivi­ludes), prévient : « Autour des grands mouve­ments sectaires gravitent de petites struc­tures qui proposent à la carte toutes sortes de théra­pies alter­na­tives comme la kiné­sio­lo­gie, le reiki ou le déco­dage biolo­gique ». Si un théra­peute vous demande d’ar­rê­ter votre trai­te­ment, vous promet un miracle ou augmente sans cesse ses exigences finan­cières, fuyez !

En 2009, le minis­tère de la Santé et la Mivi­ludes ont créé un groupe d’ap­pui tech­nique chargé de recen­ser et d’éva­luer les « pratiques non conven­tion­nelles à visée théra­peu­tique ». Mais la tâche est immense. Comment se recon­naître en effet dans le maquis des MAC ? 

Parkin­son et méde­cines alternatives 
Quel est donc l’intérêt des méde­cines alter­na­tives pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son ? Tout d’abord, il faut bien insis­ter sur le fait que la MP béné­fi­cie de trai­te­ments tout à fait conven­tion­nels et cela dans tous les pays développés.

Les profes­sion­nels de santé trai­tants (neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, etc…), n’exercent qu’après avoir reçu une forma­tion profes­sion­nelle certi­fiée par l’état. Les stra­té­gies et les trai­te­ments (médi­ca­men­teux, chirur­gi­caux, etc…) ont fait l’objet d’essais cliniques avant leur prescriptions.

Les méde­cines alter­na­tives, même recon­nues par le corps médi­cal (homéo­pa­thie, acupunc­ture, …), ne peuvent se substi­tuer aux trai­te­ments anti­par­kin­so­niens conven­tion­nels. Par contre, elles peuvent être utiles au titre de théra­pies complé­men­taires, pour trai­ter des troubles qui accom­pagnent les patients, par exemple les troubles cutanés.
Enfin, pour la grande majo­rité des 300 MAC, il parait urgent d’attendre des avis auto­ri­sés des auto­ri­tés de santé. 

Rédigé par Jean Pierre Lagadec
Bibliographie
Claire Rouillon : Les théra­pies alter­na­tives Revue de la MGEN de janvier 2013
Mathilde Reynaudi : Centre d’Analyse Stratégique
Gwen­do­line Dos Santos : Articles du jour­nal Le Point

Vous et vos médicaments dopaminergiques

Publié le 11 juillet 2013 à 06:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Dossier réalisé par : Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé

Qu’est ce que la mala­die de Parkinson ?
La mala­die de Parkin­son est une mala­die dégé­né­ra­tive du système nerveux central attei­gnant spéci­fi­que­ment les neurones produc­teurs de dopa­mine, substance natu­relle inter­ve­nant dans le contrôle des mouve­ments, mais aussi dans celui de la moti­va­tion, de l’humeur et des émotions.
Cette mala­die se traduit prin­ci­pa­le­ment par une rigi­dité, un trem­ble­ment au repos et une lenteur des mouvements.

Quels médi­ca­ments existent pour lutter contre la mala­die de Parkinson ?
Deux types de médi­ca­ments existent pour compen­ser le défi­cit en dopa­mine : la Lévo­dopa (ou L‑DOPA, trans­for­mée en dopa­mine dans le cerveau) et les agonistes dopa­mi­ner­giques (imitant les effets de la dopa­mine et permet­tant de réta­blir la trans­mis­sion défaillante).
Prin­ci­pa­le­ment utili­sés dans la mala­die de Parkin­son pour amélio­rer la mobi­lité et atté­nuer les consé­quences de la mala­die sur la vie quoti­dienne, les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques peuvent aussi être utili­sés dans le syndrome des jambes sans repos et dans l’hyperprolactinémie (trouble hormonal). 

Quels sont ces médi­ca­ments dopaminergiques ?
Il s’agit des médi­ca­ments suivants, parmi lesquels plusieurs existent sous forme de géné­riques. Le nom du médi­ca­ment déli­vré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre méde­cin est alors celui de la substance active (noms entre paren­thèses dans la liste ci-dessous).

ADARTREL (ropi­ni­role), APOKINON (apomor­phine), AROLAC (lisu­ride), BROMOKIN (bromo­crip­tine), DOPERGINE (lisu­ride), DOSTINEX (caber­go­line), DUODOPA (lévo­dopa + carbi­dopa), MODOPAR (lévo­dopa + bensé­ra­zide), NEUPRO (roti­go­tine), NORPROLAC (quina­go­lide), PARLODEL (bromo­crip­tine), REQUIP (ropi­ni­role), SIFROL (prami­pexole), SINEMET (lévo­dopa + carbi­dopa), STALEVO (lévo­dopa + carbi­dopa + enta­ca­pone), TRIVASTAL (piri­bé­dil).

Les agonistes dopa­mi­ner­giques permettent de retar­der l’in­tro­duc­tion de la L‑DOPA et donc, en consé­quence, les dyski­né­sies sévères (trouble de la coor­di­na­tion des mouve­ments) qui peuvent lui être liées. Tant que les agonistes dopa­mi­ner­giques sont tolé­rés avec des troubles légers, votre neuro­logue pourra donc conti­nuer à vous les prescrire.

Comme tous les médi­ca­ments, les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques et, en parti­cu­lier les agonistes dopa­mi­ner­giques, peuvent provo­quer des effets indé­si­rables. Aussi, ce docu­ment a pour objec­tif de vous aider à recon­naître leurs effets et à en parler à votre médecin. 

Quels sont les effets indé­si­rables des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques impor­tants à connaître ?
L’identification d’un ou plusieurs des effets présen­tés ci-​après doit vous conduire à consul­ter votre méde­cin ou à inter­ro­ger votre phar­ma­cien.
Pour plus d’information, consul­tez la notice de votre médicament 

• Nausées, vomis­se­ments. Votre médi­ca­ment vous a été pres­crit à des doses lente­ment progres­sives afin d’éviter ces effets fréquents. Ne prenez pas de vous-​même un médi­ca­ment contre les nausées et les vomis­se­ments, car certains peuvent aggra­ver vos symp­tômes. Votre méde­cin vous pres­crira, si besoin, un médi­ca­ment adapté.
• Baisse de tension (pres­sion arté­rielle), notam­ment en se rele­vant. Elles se mani­festent par des étour­dis­se­ments ou des malaises, surtout si vous prenez déjà d’autres médi­ca­ments abais­sant la pres­sion artérielle.
• Somno­lence dans la jour­née, voire endor­mis­se­ments brusques (non précé­dés d’une envie de dormir). Soyez très prudent ; si vous ressen­tez ces effets, il ne faut pas vous mettre dans des situa­tions où la somno­lence pour­rait vous expo­ser à des risques graves : conduite d’un véhi­cule, utili­sa­tion d’une machine dange­reuse (y compris bricolage/​jardinage…). Parlez-​en à votre médecin.
• Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité, le plus souvent visuelles mais parfois audi­tives. Elles surviennent, en géné­ral, après plusieurs années d’évolution de la maladie.
• Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité. Ces effets ne touchent qu’une mino­rité de personnes, mais peuvent avoir des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales graves. Vous pouvez vous sentir poussé à agir de façon anor­male, contre votre volonté et votre raison. Cela peut se mani­fes­ter par une tendance à jouer de manière incon­si­dé­rée à des jeux d’argent (casino, courses, « cartes à grat­ter », jeux sur inter­net…), à faire des achats inutiles, coûteux et répé­ti­tifs, à manger de manière compul­sive (en parti­cu­lier des sucre­ries) ou encore à éprou­ver une augmen­ta­tion inha­bi­tuelle des désirs sexuels condui­sant parfois à des conduites inap­pro­priées. Toute modi­fi­ca­tion de compor­te­ment évoquant un effet de ce type doit être signa­lée rapi­de­ment à votre médecin.

Comment repé­rer des compor­te­ments compulsifs ? 
Montrez ce docu­ment à vos proches et parlez-​en, c’est essen­tiel. Ils peuvent en effet s’apercevoir de signes inha­bi­tuels chez vous que vous n’auriez pas remar­qués vous-même. 

Ces ques­tions peuvent vous aider :

• Avez-​vous remar­qué, ou votre entou­rage vous a‑t-​il signalé, des compor­te­ments répé­ti­tifs, inha­bi­tuels ou des signes d’hyperactivité ?
• Passez-​vous plus de temps que d’habitude à surfer sur internet ? 
• Achetez-​vous beau­coup de choses dont vous n’avez pas besoin ?
• Commencez-​vous à collec­tion­ner des objets alors que vous ne le faisiez pas avant ? 
• Jouez-​vous aux courses ou à des jeux de hasard sans pouvoir vous arrêter ? 
• N’êtes-vous plus capable d’estimer les sommes d’argent que vous dépen­sez chaque semaine ?
• Avez-​vous des compor­te­ments sexuels inhabituels ?

En pratique, que faire dans le cadre d’une prise en charge par médi­ca­ments dopaminergiques ?
Respec­tez la pres­crip­tion de votre médecin. 

• Ne dépas­sez pas la dose indi­quée, car cela augmen­te­rait le risque d’effets indé­si­rables, en parti­cu­lier l’apparition ou l’augmentation de mouve­ments anor­maux (dyski­né­sies).
• Respec­tez les horaires de prise pour l’équilibre de votre trai­te­ment, prenez votre médi­ca­ment à heure fixe et confor­mé­ment aux recom­man­da­tions de votre méde­cin et/​ou de votre pharmacien.
• Soyez parti­cu­liè­re­ment vigi­lant en cas de modi­fi­ca­tion de votre trai­te­ment (exemple : chan­ge­ment de dose ou ajout d’un nouveau médicament, …).

Soyez atten­tifs à la surve­nue d’un compor­te­ment inha­bi­tuel : Même si vous êtes gêné d’en parler, signa­lez rapi­de­ment et sans honte ces troubles à votre méde­cin afin de vous proté­ger, vous et votre entourage.

N’essayez pas d’arrêter ou de modi­fier le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique de vous-​même. Votre méde­cin déter­mi­nera alors comment l’adapter, ces troubles étant réversibles. 

Sachez égale­ment que des asso­cia­tions de patients sont à votre écoute et sont suscep­tibles de vous aider.

A titre indi­ca­tif, voici certaines d’entre elles :
France Parkin­son : www.franceparkinson.fr
Franche Comté Parkin­son : http://fcparkinson.medicalistes.org/
Groupe Parkin­son Ile de France : www.parkinson-gpidf.info
Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP) : jray@sfr.fr
Fédé­ra­tion fran­çaise des grou­pe­ments de parkin­so­niens : http://parkinson-ffgp.net/
Bernard Delorme Chef du pôle Information
Tel : 01 55 87 43 44 Fax : 01 55 87 30 20
bernard.delorme@ansm.sante.fr
Direc­tion de la commu­ni­ca­tion et de l’information
Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé
143 – 147, bd Anatole France 93285 Saint-​Denis Cedex
www.ansm.sante.fr
Pour en savoir plus, consul­tez le site www.ansm.fr

Le tube digestif est-​il plus perméable chez les parkinsoniens ?

Publié le 08 juillet 2013 à 06:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clai­rem­bault, Pascal Derkin­de­ren, Michel Neunlist
INSERM U913, Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives, Nantes

Sous ce titre un peu mysté­rieux, se cache un projet de recherche qui est actuel­le­ment mené par Thomas Clai­rem­bault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique). Il est désor­mais bien établi que les patients parkin­so­niens ont des lésions dans leur tube diges­tif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appe­lées corps de Lewy sont des petits agré­gats présents dans les neurones et sont consi­dé­rées comme la véri­table signa­ture de la mala­die. Il est impor­tant de souli­gner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube diges­tif des patients parkin­so­niens et qu’ils appa­rai­traient très préco­ce­ment au cours de l’évolution de la mala­die. Il a même été proposé par Braak, un anato­miste alle­mand, que le tube diges­tif serait touché en premier par le proces­sus patho­lo­gique, le cerveau ne l’étant que secon­dai­re­ment, après propa­ga­tion via les connexions qui existent entre cerveau et intes­tin (on parle désor­mais de l’hypothèse de Braak). Cette hypo­thèse inté­res­sante est large­ment débat­tue. En faveur de cette hypo­thèse, nous retien­drons le fait que les signes diges­tifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube diges­tif et en parti­cu­lier la consti­pa­tion sont très précoces au cours de l’évolution de la mala­die et peuvent précé­der de nombreuses années la surve­nue des signes moteurs clas­siques de la mala­die (trem­ble­ment, diffi­culté à effec­tuer les gestes alter­na­tifs rapides). Toute­fois, il existe aussi de nombreux argu­ments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avan­cés et discu­tés dans la litté­ra­ture scien­ti­fique. Nous retien­drons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélec­tion­nés et qu’il est diffi­cile d’étendre les conclu­sions à l’ensemble des cas de mala­die de Parkinson.

L’organisation des neurones du tube diges­tif et plus large­ment du système nerveux enté­rique (SNE) est telle­ment proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des carac­té­ris­tiques de notre cerveau est d’être rela­ti­ve­ment imper­méable aux éléments présents dans la circu­la­tion et dans le sang, grâce à une barrière sang-​cerveau appe­lée barrière hémato-​encéphalée. Cette barrière est indis­pen­sable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des patho­gènes, des média­teurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remar­quable, le SNE a la même orga­ni­sa­tion avec un système de barrière, appelé barrière épithé­liale intes­ti­nale. Cette barrière qui est contrô­lée par les neurones du tube diges­tif permet d’éviter que des patho­gènes ou des toxiques passent du tube diges­tif à la circu­la­tion sanguine et joue donc un rôle protec­teur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en parti­cu­lier si le tube diges­tif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des patho­gènes, il est logique d’avancer que la barrière épithé­liale intes­ti­nale des patients parkin­so­niens est plus poreuse que celle de personnes sans mala­die neuro­lo­gique et que l’intestin des parkin­so­niens serait donc plus perméable…Une équipe améri­caine diri­gée par Kath­leen Shan­non et Jeffrey Kordo­wer ont étudié ce sujet au cours d’un travail préli­mi­naire sur 9 patients. Leurs résul­tats sont discor­dants suivant les méthodes d’analyse de la perméa­bi­lité qui ont été utili­sées et ne permettent pas de conclure.

Nous avons donc décidé de lancer au labo­ra­toire un projet de recherche sur la perméa­bi­lité diges­tive des patients parkin­so­niens, à plus grande échelle et avec d’autres tech­niques d’analyse de cette perméa­bi­lité. La perméa­bi­lité diges­tive peut être analy­sée en utili­sant de simples biop­sies diges­tives (prélè­ve­ments de la taille d’un grain de riz) réali­sées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biop­sies sont placées dans une chambre appe­lée chambre d’Ussing dans laquelle la diffu­sion d’un produit fluo­res­cent peut être évaluée : plus le produit fluo­res­cent passe à travers la biop­sie, plus elle est poreuse, plus la barrière diges­tive est perméable.(figure). Ce projet appelé Perméa­Park inclura 30 patients parkin­so­niens et 15 témoins qui n’ont pas de mala­die neuro­lo­gique. Nous ferons des analyses complé­men­taires en biochi­mie sur des protéines impli­quées dans la perméa­bi­lité de la barrière et dans un modèle animal de mala­die de Parkin­son. Thomas a déjà analysé la perméa­bi­lité chez 10 patients parkin­so­niens et commence à étudier en biochi­mie les protéines d’intérêt

Figure : Analyse de la perméa­bi­lité d’une biop­sie digestive

Ce projet nous semble indis­pen­sable et ce pour deux raisons prin­ci­pales. Il nous permet­tra de tran­cher la ques­tion toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmen­ta­tion de la perméa­bi­lité diges­tive chez le patient parkin­so­nien. Ceci sera un élément impor­tant en faveur ou en défa­veur de l’origine diges­tive de la mala­die. De plus, s’il s’avère que des modi­fi­ca­tions de la perméa­bi­lité diges­tive sont présentes chez les parkin­so­niens, cette tech­nique pour­rait être utili­sée pour diag­nos­ti­quer la mala­die du vivant du patient sur une simple biopsie. 

Nous profi­tons de cette mise au point dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant pour remer­cier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clairembault.
Profes­seur Pascal Derkin­de­ren

Stimulation du noyau sous thalamique et usage compulsif de médication dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Publié le 06 juillet 2013 à 21:09

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Résumé de l’article paru dans Neurol Neuro­surg Psychia­trie du 27/​02/​2013
Par une équipe marseillaise : Alexandre Euse­bio, Tatiana Widjas, Julien Cohen, Frédé­rique Fluchère, Elisa­beth Jouve, Jean Régis, Jean-​Philippe Azulay

Point de la situation
Les troubles du compor­te­ment asso­ciés à un usage compul­sif de médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques pour la MP, tels que le syndrome de dysré­gu­la­tion dopa­mi­ner­gique (DDS) et les troubles des habi­tudes et des impul­sions (ICD) peuvent avoir des consé­quences dévas­ta­trices et doivent être traités.
Que de tels patients doivent ou non subir une stimu­la­tion profonde du cerveau (DBS) au noyau sous thala­mique (STN) est un sujet de controverse.
Quelques rapports, et quelques essais ont signalé des effets contras­tés des STN DBS, sur le mauvais usage de la dopa­mine et les ICD, alors qu’une étude pros­pec­tive récente a trouvé clai­re­ment des effets béné­fiques des STN DBS sur ces troubles.

Méthodes
Nous avons conduit une étude d’observation sur 110 patients Parkin­so­nien, program­més pour une chirur­gie STN DBS. Les patients ont été évalués préa­la­ble­ment, selon des évalua­tions complètes compor­te­men­tales et psychia­triques et divi­sés en deux groupes : avec ou sans usage de médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique compul­sive. Les évalua­tions ont été répé­tées un an après la chirur­gie pour les 2 groupes.

Résul­tats
Avant la chirur­gie, 18 patients (16,3%) étaient des usagers compul­sifs de dopa­mine, dont 12 (10,9%) répon­daient aux critères de DDS. 90% de ces patients avaient au moins un ICD, comparé aux 20% du groupe sans usage compul­sif de dopa­mine. Un an après la chirur­gie, un des patients avait conservé l’usage compul­sif de la dopa­mine, alors qu’aucun nouveau cas n’avait été observé dans le groupe sans cas compul­sif avant la chirurgie.
La stimu­la­tion STN DBS n’a provo­qué aucune compli­ca­tion psychia­trique majeure et les ICD ont été réduits chez tous les patients.

Conclu­sions
Nos résul­tats suggèrent que la STN DBS peut réduire l’usage compul­sif d’une médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique et ses consé­quences compor­te­men­tales. Que cette amélio­ra­tion soit le résul­tat d’une STN DBS ou la consé­quence d’une meilleure gestion du trai­te­ment, cela reste à établir.

Docu­ment traduit par Jean Pierre Laga­dec

INSERM U791,Laboratoire d’Ingénierie Ostéo-​Articulaire et Dentaire (LIOAD,Groupe STEP «  Skele­tal tissue engi­nee­ring and physio­pa­tho­logy  »,UFR d’Odontologie,Univ.Nantes,CHU HOTEL DIEU,44042 Nantes France
http://lioad.nantes.inserm.fr/index.php/fr/

Éditorial

Publié le 05 juillet 2013 à 16:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Ce mois-​ci nous ouvrons nos colonnes aux cher­cheurs que CECAP-​Recherche finance : ainsi la stimu­la­tion du noyau sous­tha­la­mique permet­trait de réduire la dépen­dance au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démon­trer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du profes­seur Derkin­de­ren, il s’intéresse plus spéci­fi­que­ment au tube digestif.

Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médi­ca­ments que nous utili­sons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essen­tiels à rete­nir de la phar­ma­co­pée dopa­mi­ner­gique. Puis, une ques­tion à propos des géné­riques : sont-​ils vrai­ment fiables ? Et enfin, un article de J P Laga­dec sur les théra­pies alter­na­tives et ce que l’on peut en penser.

Bernard Compère nous fait état de son impres­sion­nante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la mala­die de Parkin­son à partir des ques­tion­naires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de cher­cheur très précis qui méri­te­rait d’être large­ment diffusé : n’hésitons pas visi­ter son site et trans­mettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-​être des malades : le vélo assisté élec­tri­que­ment ! En effet, un cher­cheur a constaté les bien­faits de la pratique de cet instru­ment sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une atti­tude posi­tive ; d’où la démons­tra­tion de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralen­tir les méfaits de la maladie.

Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exer­cez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnas­tique adap­tée…) et même tout simple­ment la marche à votre rythme, vous en tire­rez profit immé­dia­te­ment ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos conci­toyens, de se renfor­cer et de se défendre des contraintes de la mala­die. C’est le gage de condi­tions de vie résis­tantes aux troubles de notre corps !

J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maximum !).
C’était, il y a main­te­nant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désa­gré­ments tempo­raires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la mala­die à mes inter­lo­cu­teurs, ils ne détectent aucun symp­tôme, si ce n’est mon utili­sa­tion régu­lière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adap­tée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retar­der le handi­cap définitif. 

Mais peut-​être dira-​t-​on que j’ai une forme bénigne de la mala­die ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-​être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques spor­tives : c’est tout à coup les trem­ble­ments irré­sis­tibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immédiatement… 

Je ne me consi­dère pas comme un modèle : je dis tout simple­ment ma pratique de Parkin­son avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs appré­cié le thème de la jour­née Parkin­son de La Timone à Marseille : l’activité physique et la mala­die de Parkin­son ; de la néces­sité de l’exercice physique pour résis­ter aux méfaits de la mala­die. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre long­temps auto­nome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire : 

Luttons, bougeons nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU

Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)

Publié le 03 mai 2013 à 06:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

1. Ma maladie 
Ma mala­die a été diag­nos­ti­quée voici 20 ans (1992) :

• trem­ble­ment de repos le soir devant la télé,
• puis gêne pour écrire
• puis gêne pour conduire,

Heureu­se­ment pour moi, il y avait l’or­di­na­teur que je connais­sais bien de par mon métier et grâce auquel j’ai pu travailler encore 10 ans.
Après un trai­te­ment par médi­ca­ment, j’ai eu une pompe à apomor­phine (quelques mois) Depuis main­te­nant trois ans je suis « neuro­sti­mulé » et j’en suis satis­fait (80%)
J’ai actuel­le­ment 65 ans. 

2. La décision
Tant que je travaillais, je ne l’envisageais pas. Des circons­tances ont un peu préci­pité les choses.

Une confé­rence du Dr. Vérin sur la SCP.
Cette confé­rence était orga­ni­sée par une asso­cia­tion comme la nôtre. C’était à Rennes à l’oc­ca­sion du salon « Auto­no­mic — mieux vivre grand Ouest ». 

Consul­ta­tion à la Pitié Salpêtrière
Grâce au désis­te­ment d’une amie, j’avais obtenu une consul­ta­tion avec le Dr Meinin­ger de la Pitié Salpê­trière. Consi­dé­rant que j’avais des «  chances  » de répondre au bon cas de figure, celui-​ci m’a alors orienté vers l’équipe du Dr Verin à RENNES qui pratique la SCP. 

Le recours à la SCP exige un certain nombre de critères à vérifier. 

En même temps que j’ai suivi le proto­cole pour en déci­der, et pour mieux choi­sir en connais­sance de cause, j’avais en même temps opté pour un trai­te­ment par pompe à apomor­phine qui, si elle donne de bons résul­tats (par rapport aux médi­ca­ments), présente aussi l’in­con­vé­nient des poses et déposes quoti­diennes que j’effectuais moi-​même, ainsi qu’une incom­pa­ti­bi­lité avec des acti­vi­tés comme la piscine, …

Le proto­cole s’est déroulé sur envi­ron 6 mois (IRM, test neuro, psychos, …). L’in­ter­ven­tion a donc eu lieu en Mars 2009.

3. L’in­ter­ven­tion
Prin­cipe : Deux élec­trodes sont implan­tées dans chacun des deux hémi­sphères du cerveau. Chaque élec­trode comporte trois « plots » ce qui augmente ensuite les choix une fois les élec­trodes implan­tées. Chaque élec­trode est reliée à un dispo­si­tif stimu­lant compor­tant chacun une pile implan­tée sous les clavicules.

Son dérou­le­ment. L’in­ter­ven­tion se fait en deux temps :
Implan­ta­tion des élec­trodes, partie la plus déli­cate et la plus impres­sion­nante du fait de sa durée et qu’elle a lieu sous anes­thé­sie locale pour permettre la parti­ci­pa­tion de l’opéré. Elle dure globa­le­ment la jour­née qui elle aussi comporte plusieurs étapes :

• prépa­ra­tifs hors du bloc : pose d’un système de repé­rage, repé­rage par image­rie (IRM)
• en salle d’opé­ra­tion : pose l’une après l’autre des deux élec­trodes avec à chaque fois perfo­ra­tion du crâne. Chaque pose comporte une phase de recherche de la posi­tion opti­mum durant laquelle l’opéré parti­cipe en faisant part de ses sensations.
• Instal­la­tion des stimu­la­teurs quelques jours plus tard. Opéra­tion sous anes­thé­sie locale. Chaque pile a une durée de vie d’environ cinq ans.

4. Suivi
Il est alors possible d’agir par télé­com­mande sur les stimu­la­teurs : choix des plots, modi­fi­ca­tion des para­mètres (fréquence, voltage,…). Le malade dispose aussi d’une télé­com­mande pour inter­ro­ger l’état des piles, véri­fier l’état ON ou OFF des stimu­la­teurs, réac­ti­ver en cas d’arrêt, … Des visites de suivi ont lieu à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 ans, 3ans, 5 ans, … pour véri­fier, contrô­ler, réajus­ter certains réglages

5. Bilan : Globalement
En mieux être :

• Amélio­ra­tion globa­le­ment esti­mée à 80% 
• Moins de médi­ca­ment : 385 mg d’équivalent dopa contre 880mg avant opération
• Moins d’effets secon­daires : dispa­ri­tion de la dyskinésie
• Récu­pé­ra­tion d’activité : Conduite, vie quasi normale

En moins bien :

• Petite chute de moral (après une « lune de mie ») trai­tée par antidépresseur
• Phéno­mène nocturne de jambe sans repos traité par REQUIP puis par SIFROL

Yves Gicquel

Stimulation cérébrale profonde contre le Parkinson

Publié le 29 avril 2013 à 06:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

« Depuis quelques années, la mala­die de Parkin­son peut être trai­tée par stimu­la­tion céré­brale profonde chez des patients très handi­ca­pés atteints depuis plus de 12 ans. Ce trai­te­ment pour­rait désor­mais être envi­sagé plus préco­ce­ment, selon les résul­tats de l’étude Earlys­tim publiée dans le New England Jour­nal of Medi­cine ».

Le quoti­dien explique que « les équipes fran­çaise du Pr Yves Agid, et alle­mande du Pr Günther Deuschl ont suivi 251 personnes de moins de 60 ans souf­frant de la mala­die de Parkin­son depuis 7 ans en moyenne avec des compli­ca­tions motrices depuis moins de 3 ans. Toutes étaient sous trai­te­ment médi­ca­men­teux ».

« Ce groupe de malade a été divisé en deux, l’un traité par stimu­la­tion céré­brale profonde en plus des médi­ca­ments et l’autre juste sous trai­te­ment médi­ca­men­teux. Après 2 ans de suivi, les méde­cins ont constaté une amélio­ra­tion moyenne de 26% de la qualité de vie et de 53% des capa­ci­tés motrices des patients opérés alors qu’aucune amélio­ra­tion n’était obser­vée pour ceux sous trai­te­ment médi­ca­men­teux », note Le Figaro. Le Dr Michael Schüp­bach déclare que selon ce travail, « lorsque les compli­ca­tions motrices commencent, la stimu­la­tion est supé­rieure au trai­te­ment par médi­ca­ment seul ».

Le jour­nal observe que « cette étude repré­sente un espoir pour les patients les plus jeunes, encore actifs, qui consti­tuent envi­ron 10% des 100 000 à 150 000 personnes souf­frant de la mala­die de Parkin­son en France. Les respon­sables de l’étude demeurent cepen­dant prudents : il ne s’agit pas de prati­quer cette opéra­tion très large­ment ». Le Figaro remarque ainsi que « pour être opérés, les malades doivent répondre au trai­te­ment par lévo­dopa et ne pas présen­ter de signes autres que dopa­mi­ner­giques ni de contre-​indications médi­cales… De plus, l’opération, déli­cate, néces­site des équipes de neuro­chi­rur­giens expé­ri­men­tés. Or la France compte 24 centres de réfé­rence, déjà embou­teillés. Alors qui opérer en prio­rité ? », S’interroge le quotidien.

Lu par Nagi MIMASSI
nagimimassi@yahoo.com

Cligner des yeux est bon pour le cerveau

Publié le 23 avril 2013 à 07:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52 

Le réflexe natu­rel de battre des paupières joue un rôle dans la concentration

Le cligne­ment natu­rel des yeux (ni provo­qué, ni nerveux) a d’autres utili­tés que celles que l’on croyait. Oui, il humi­di­fie la cornée et l’empêche de se dessé­cher. Oui il nettoie cette même cornée de toute pous­sière ou parti­cule qui y atter­ri­rait. Mais il semble bien avoir aussi une influence sur le fonc­tion­ne­ment du cerveau et sur notre niveau d’at­ten­tion. Des cher­cheurs japo­nais sont des passion­nés des « clins d’œil ». 

Ils les étudient depuis plusieurs années déjà au travers d’ex­traits de films de Mr Bean. Ils viennent de faire une décou­verte qui en met plein les yeux (publié dans le Procee­dings of Natio­nal Academy of Sciences).

Notre cerveau permet de porter de l’at­ten­tion à un nombre limité d’évé­ne­ments simul­ta­nés, trois ou quatre au maxi­mum. Dans une étude précé­dente, les cher­cheurs de l’équipe de Tamami Nakano, de l’uni­ver­sité d’Osaka, avaient déjà montré que quel­qu’un regar­dant des vidéos de Mr Bean clignait des yeux au moment « faibles » du film, chan­ge­ment de scène ou quand le « héros » était hors champ, donc aux moments où l’at­ten­tion pouvait se relâcher. 

Ils ont donc réitéré l’ex­pé­rience, mais en mettant le cerveau des « cobayes » sous image­rie médi­cale par réso­nance magné­tique pour visua­li­ser les éven­tuels chan­ge­ments de l’ac­ti­vité céré­brale juste après un cligne­ment d’œil. Et, surprise !

La réponse céré­brale à l’abais­se­ment des paupières est nette et précise. L’ac­ti­vité céré­brale montre une véri­table modi­fi­ca­tion avec ce que les cher­cheurs inter­prètent comme un passage du réseau neuro­nal dit « centré sur la tâche » à celui « mode par défaut ». Comme un « reset » instan­tané du cerveau. D’au­tant que, deuxième conclu­sion impor­tante, le cerveau désac­tive une micro­se­conde les neurones respon­sables de l’attention.

Ce qui voudrait dire que cligner des yeux, serait un signal pour le cerveau de couper très momen­ta­né­ment le flot d’in­for­ma­tions lui arri­vant, pour mieux le contrô­ler et mieux se prépa­rer à la suite. Donc tout va bien, conti­nuons, sans y penser à cligner des yeux.

Reset, en fran­çais, peut se traduire par : « remise à zéro »

Article lu dans le Figaro du 15/​01/​2013 par Fran­çoise Vignon

De l’urine pour soigner les maladies du cerveau ?

Publié le 19 avril 2013 à 06:02

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012
Par Janlou Chaput, Futura-Sciences

Des scien­ti­fiques chinois sont parve­nus à créer des cellules du cerveau à partir d’échantillons d’urine… La méthode est fran­che­ment origi­nale mais égale­ment effi­cace, capable de surpas­ser les tech­niques actuelles dans tous les domaines.

Voilà un bel exemple de recy­clage appli­qué à l’Homme. L’urine concentre les déchets issus du méta­bo­lisme cellu­laire et pour­tant, à en croire de très sérieux scien­ti­fiques des Guangz­hou Insti­tutes of Biome­di­cine and Health, elle pour­rait contri­buer un jour prochain à trai­ter voire à soigner des mala­dies du cerveau. 

Dans ce fluide biolo­gique, des cellules épithé­liales tapis­sant la paroi du rein se trouvent en suspen­sion. Ces mêmes cher­cheurs ont réussi à créer en 2011 des cellules du foie, du muscle cardiaque ou du cerveau à partir de ces cellules rénales. Voilà une façon inté­res­sante de produire des cellules souches pluri­po­tentes induites (CSPi), que l’on fabrique plus couram­ment à partir de la peau.

Cette fois, ils réci­divent dans la revue Nature Methods, avec un proto­cole nouveau et promet­teur permet­tant de dimi­nuer les délais de matu­ra­tion et d’améliorer la fiabi­lité des cellules céré­brales ainsi créées. Ou comment l’urine peut soigner le cerveau.

Une urine à neurones
Les cellules souches repré­sentent l’avenir de la méde­cine. Si l’origine embryon­naire des premières décou­vertes a soulevé un certain nombre de ques­tions éthiques, les scien­ti­fiques ont trouvé un nouveau moyen de contour­ner le problème en créant des cellules pluri­po­tentes à partir de tissus déjà diffé­ren­ciés (les CSPi). Mais là encore, la tech­nique de recon­ver­sion n’est pas fine­ment réglée et les vecteurs viraux néces­saires à la trans­for­ma­tion induisent des muta­tions qui dimi­nuent nette­ment les rendements.

Les cher­cheurs chinois ont peut-​être trouvé la solu­tion pour contour­ner le problème. À partir des échan­tillons d’urine de trois patients âgés de 10, 25 et 37 ans, ils ont isolé des cellules rénales. Au lieu d’utiliser un rétro­vi­rus comme c’est habi­tuel­le­ment le cas, les auteurs ont eu recours à un ADN bacté­rien capable de donner ses consignes depuis le cyto­plasme cellu­laire. Ainsi, il ne vient pas s’insérer dans l’ADN nucléaire, ce qui dimi­nue­rait les risques de pertur­ba­tions. Au passage, cette suppo­si­tion est théo­rique et n’a pas encore était démontrée.

In vitro, ces cellules deviennent pluri­po­tentes en l’espace de 12 jours, quand il faut le double avec la procé­dure tradi­tion­nelle. Après trans­for­ma­tion, elles prennent la forme de cellules souches neurales. Ces dernières, placées dans le milieu de culture idoine, se diffé­ren­cient en neurones fonc­tion­nels en labo­ra­toire. Si elles sont trans­plan­tées dans le cerveau de ratons nouveau-​nés, elles évoluent et se trans­forment en neurones, en astro­cytes ou en oligo­den­dro­cytes (ces deux dernières caté­go­ries étant des cellules de la glie, formant l’environnement des neurones). Elles n’ont pas créé de tumeur chez les rongeurs, chose que l’on craint avec les CSPi classiques. 

Un modèle pour soigner les mala­dies du cerveau
La méthode semble donc promet­teuse. L’urine est récu­pé­rée faci­le­ment selon des méthodes non-​invasives, à l’inverse d’une prise de sang. La trans­for­ma­tion cellu­laire est plus rapide et, en évitant de toucher à l’ADN nucléaire, les auteurs espèrent amélio­rer les rende­ments. Une fois injec­tées chez l’animal, elles prennent au moins pendant un mois l’aspect et les carac­té­ris­tiques molé­cu­laires de cellules du cerveau.

La commu­nauté scien­ti­fique semble accueillir chaleu­reu­se­ment la nouvelle. Avant d’envisager de les trans­plan­ter chez un patient souf­frant de patho­lo­gies céré­brales, ces cellules consti­tuent un bon modèle d’étude et permet­tront peut-​être d’en apprendre davan­tage sur le fonc­tion­ne­ment du système nerveux central. Comme quoi, il n’y a vrai­ment rien à jeter.
Lu par Fran­çoise Vignon

Le NIH (National Institute of Health), (similaire à l’INSERM en France) lance un effort collectif pour trouver des biomarqueurs de la maladie de Parkinson.

Publié le 14 avril 2013 à 10:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52 

Cette nouvelle initia­tive vise à accé­lé­rer la recherche de biomar­queurs, c’est à dire de modi­fi­ca­tions dans le corps pouvant être utili­sés pour prédire, diag­nos­ti­quer ou surveiller la mala­die de Parkin­son. De plus, cette initia­tive va aussi stimu­ler la colla­bo­ra­tion entre les cher­cheurs et encou­ra­ger les patients à s’im­pli­quer dans les études cliniques. 

Ce manque de biomar­queurs pour la mala­die de Parkin­son a été un défi majeur pour le déve­lop­pe­ment de meilleurs trai­te­ments de la mala­die. Le Programme Mala­die de Parkin­son biomar­queurs (PDBP) http://pdbp.ninds.nih.gov soutient les efforts pour géné­rer de nouvelles tech­no­lo­gies et géné­rer des outils d’ana­lyse pour la décou­verte de biomar­queurs, pour iden­ti­fier et vali­der ces biomar­queurs chez les patients, et pour parta­ger les données des biomar­queurs et les ressources au sein de la commu­nauté scien­ti­fique au béné­fice des patients Parkin­so­niens. Le programme a été lancé par l’Ins­ti­tut Natio­nal des Troubles et des Mala­dies Neuro­lo­giques (NINDS), qui fait partie des NIH (Natio­nal Insti­tutes of Health, Insti­tut Natio­nal de la Santé). Les biomar­queurs peuvent inclure des chan­ge­ments dans la chimie du corps ou dans sa physio­lo­gie, des modi­fi­ca­tions de la modu­la­tion des gènes, et même permettent de mieux analy­ser les chan­ge­ments subtils dans le compor­te­ment d’une personne. Par exemple, certains anti­corps dans le sang peuvent être des biomar­queurs pour diffé­rents types d’infection. 

La gamme de biomar­queurs poten­tiels pour la mala­die de Parkin­son est vaste, et il y a eu des pistes promet­teuses. Certains cher­cheurs étudient l’uti­li­sa­tion de l’ima­ge­rie non inva­sive pour détec­ter les chan­ge­ments dans le fonc­tion­ne­ment du cerveau ou de sa biochi­mie. Plusieurs études ont montré un lien entre la mala­die et les varia­tions de certaines protéines ou d’autres molé­cules dans le sang, l’urine ou dans le liquide céphalo-​rachidien (LCR) qui « baigne » le cerveau et la moelle épinière. Mais, dans la mala­die de Parkin­son, il n’y a pas de biomar­queurs éprou­vés. PDBP est une initia­tive pour finan­cer et coor­don­ner les études sur les biomar­queurs multiples dans la mala­die de Parkin­son : « Notre objec­tif est d’ac­cé­lé­rer les progrès vers un ensemble robuste de biomar­queurs pour la mala­die de Parkin­son en aidant les cher­cheurs qui conduisent ou vont conduire des approches nova­trices, en permet­tant de les réunir, et en rendant plus facile pour eux le partage et l’ana­lyse des données en prove­nance de leurs diffé­rentes études », a déclaré  le Direc­teur du NINDS, le Dr. LandisS­TORY, Ph.D. Neuf équipes de recherche ont été finan­cés par le programme à ce jour.

http://www.ninds.nih.gov/research/parkinsonsweb/udall_centers/
(voir les projets marqués d’un *). Quatre de ces projets sont asso­ciés avec les Centres NINDS Udall d’ex­cel­lence pour la recherche sur la mala­die de Parkinson 

Proposé par Laurent Lescaudron,
Ph.D Maître de Conférences
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La biopsie des glandes salivaires peut-​elle diagnostiquer la maladie de Parkinson ?

Publié le 07 avril 2013 à 23:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

Commu­ni­ca­tion du 10 janvier 2012
La biop­sie des glandes sali­vaires semble être un test de diag­nos­tic pour la mala­die de Parkin­son, selon une nouvelle étude. 

Une biop­sie de la glande sous-​maxillaire qui montre la présence de la protéine anor­male alpha-​synucléine est forte­ment révé­la­trice de la mala­die de Parkin­son, par oppo­si­tion à d’autres troubles neuro­dé­gé­né­ra­tifs qui peuvent «  imiter  » la mala­die, a déclaré l’au­teur prin­ci­pal de l’étude, Charles Adler, MD, PhD, de la Mayo Clinic Arizona, Scotts­dale, en Arizona. 

« Il n’existe actuel­le­ment aucun test de diag­nos­tic pour la mala­die de Parkin­son chez les patients vivants. La seule façon de faire le diag­nos­tic est à l’au­top­sie, quand vous pouvez voir une protéine anor­male, l’alpha-​synucléine, dans certaines régions du cerveau », le Dr Adler, membre de l’Ame­ri­can Academy of Neuro­logy, a déclaré à Medscape Medi­cal Nouvelles. 

Leurs conclu­sions préli­mi­naires ont été publiées le 10 janvier 2013, les résul­tats complets seront présen­tés à la 65ème réunion annuelle de l’Ame­ri­can Academy of Neuro­logy à San Diego (Mars 16 – 23, 2013).

Le Dr Adler et son équipe ont travaillé à déter­mi­ner s’il existe des preuves de l’alpha-​synucléine dans d’autres organes du corps afin qu’ils puissent déve­lop­per un test de diag­nos­tic chez les patients vivants.

« Nous avons déjà publié sur le fait que la glande sous-​maxillaire est l’une des plus grandes concen­tra­tions d’alpha-​synucléine dans un organe en dehors du cerveau. En effet, nous avons testé par autop­sie 28 patients atteints de mala­die de Parkin­son et nous avons constaté que les 28 d’entre eux avaient alpha ‑synu­cléine dans la glande sous-​maxillaire. » A‑t-​il dit.

Cette décou­verte a conduit les cher­cheurs à une biop­sie de la glande sous-​maxillaire de patients (vivants) atteints de la mala­die de Parkin­son afin de voir si cette protéine était présente. Si c’était le cas, alors la biop­sie pour­rait être utili­sée comme test diag­nos­tique, pensent-ils. 

Proposé par Laurent Lescaudron,
PhD Maître de Confé­rences Hors Classe, Univer­sité, Nantes France
Profes­seur Asso­cié, Central Michi­gan Univ., Mt Plea­sant, Michi­gan USA.
INSERM U791, Labo­ra­toire d’In­gé­nie­rie Ostéo-​Articulaire et Dentaire (LIOAD),
Groupe  STEP « skele­tal tissue engi­nee­ring and physio­pa­tho­logy » UFR d’Odontologie,
Univ. Nantes, CHU HOTEL DIEU, 44042 Nantes France
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Éditorial

Publié le 03 avril 2013 à 14:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

Les cher­cheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appré­hen­der la mala­die. Ainsi, les infor­ma­tions reçues ces derniers temps font état de décou­vertes en matière de diag­nos­tic pouvant nous permettre d’envisager repé­rer en amont les prémices de la mala­die afin de la trai­ter préven­ti­ve­ment. Pour les malades déjà inscrits depuis long­temps dans le cycle des trai­te­ments lourds et compli­qués, cela ne semble pas appor­ter de béné­fices évidents. Pour­tant, il faut envi­sa­ger que les décou­vertes le plus en amont possibles déter­mi­ne­ront des trai­te­ments que nous pour­rions aussi utili­ser pour allé­ger nos pres­crip­tions. C’est pour­quoi nous vous tenons infor­més des dernières décou­vertes en la matière.

Conduire ou ne plus conduire : telle est la ques­tion qui se pose à tous les conduc­teurs (dont je fais partie !), un peu respon­sables et qui sentent bien que le trai­te­ment de la mala­die n’est pas neutre dans l’état de vigi­lance néces­sité par la conduite. Les Pouvoirs Publics laissent libre choix aux citoyens de se déter­mi­ner tout en se prému­nis­sant de toute respon­sa­bi­lité en la matière : en cas d’accident, la recherche de respon­sa­bi­lité pourra être déter­mi­née en fonc­tion des trai­te­ments utili­sés par le conduc­teur ! Cela ne laisse donc pas grand choix à celui-​ci… Pour­tant, c’est de son auto­no­mie qu’il est ques­tion, de sa socia­bi­lité, de son indé­pen­dance. Charge à chacun de se prendre plei­ne­ment en charge tout en étant vigi­lant à ne pas se croire plus « fort que les autres » !

Vaste dilemme… que nous pouvons rappro­cher des troubles autres que moteurs (addic­tions diverses, psycho­lo­giques, cogni­tifs ou compor­te­men­taux…) : l’entourage peut être déter­mi­nant dans l’aide qu’il apporte tout en respec­tant l’individualité du « patient » (qui ne l’est pas toujours dans ces domaines particuliers !)…

Le dossier phar­ma­ceu­tique peut être d’une aide précieuse en cas de doute ou de perte d’ordonnance. Mais il met aussi le malade en « fiche » infor­ma­ti­sée sur le Net ce qui incite à une certaine prudence en la matière : nous sommes déjà telle­ment inscrits dans tout un réseau d’informations croi­sées ne serait-​ce que par nos télé­phones portables qui nous «  pistent  » en perma­nence ! Sommes- nous dans un monde à la Orwell – tel qu’il le décri­vait dans « 1984 » — où nous serions un indi­vidu fiché « parkin­so­nien » et donc béné­fi­ciaire de tel traitement ?
Je ne veux pas paraître «  rétro­grade  » (ou éter­nel bougon !) : moi aussi, je suis sur Inter­net et j’ai un portable ; c’est telle­ment pratique… Mais il me semble impor­tant de ne pas se lais­ser embar­quer sans précau­tion dans toute nouveauté qui nous déres­pon­sa­bi­lise de plus en plus.

Soyons des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants » autant qu’il se peut !

Jean Graveleau

Le concept physiothérapeutique « LSVT-Big »

Publié le 12 février 2013 à 20:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Dérivé du Lee Silver­man Voice Trai­ning (LSVT), un concept ortho­pho­nique parti­cu­liè­re­ment effi­cace en cas de Parkin­son (Info parue dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°35 p.12 décembre 2008), le LSVT-​Big offre à présent un pendant physio­thé­ra­peu­tique. Trois théra­peutes suisses spécia­li­sés dans le Parkin­son ont déjà reçu une forma­tion dans ce domaine. 

De nombreux patients parkin­so­niens présentent des problèmes d’élocution au cours de l’évolution de la mala­die. Leur voix est de plus en plus basse, faible et inin­tel­li­gible. Un trai­te­ment ortho­pho­nique est indi­qué – le LSVT, qui mise sur l’entraînement répété et inten­sif du volume, permet de bons résultats.

Depuis quelque temps, d’ingénieux physio­thé­ra­peutes cogitent : ce qui fonc­tionne avec les muscles du langage devrait en prin­cipe s’appliquer aux muscles de l’appareil loco­mo­teur. C’est pour­quoi ils ont adapté à la physio­thé­ra­pie l’idée de l’entraînement répété axé sur l’amplitude issue de l’orthophonie – avec succès. En réfé­rence à son origine, ils ont baptisé leur nouveau concept « LSVT-​Big » — Big signi­fiant grand.

Ainsi, à l’instar du volume de la voix qui peut être «  ampli­fié  » en ortho­pho­nie, LSVT-​Big mise sur des mouve­ments de parti­cu­liè­re­ment grande enver­gure. Le trai­te­ment stan­dard consiste en quatre répé­ti­tions régu­lières par semaine, d’une durée de 50 à 60 minutes, et ce pendant quatre semaines (16 unités). Diffé­rents « grands » mouve­ments de l’ensemble du corps sont réali­sés avec le plus d’engagement possible (au moins 80% de l’énergie maxi­male) et un effort mani­feste. Grâce à un feed­back du théra­peute, voire éven­tuel­le­ment à des vidéos, les patients apprennent à « cali­brer » à nouveau la percep­tion de leurs propres mouve­ments. Cette étape est essen­tielle, car au fil du temps, les patients consi­dèrent leurs mouve­ments (sans cesse plus petits et plus lents au cours de l’évolution de la mala­die) comme « normaux ». Le patient ne peut réta­blir l’amplitude de ses mouve­ments et les norma­li­ser que par le biais d’un entrai­ne­ment répé­ti­tif intensif.

Une étude scien­ti­fique publiée récem­ment prouve que le LSVT-​Big peut accroître consi­dé­ra­ble­ment la vitesse de la marche et l’amplitude des mouve­ments (enjam­bée). En outre, cet entrai­ne­ment permet de réali­ser des mouve­ments des bras ciblés, plus vastes et plus rapides.

Le recours précoce à la méthode LSNT-​Big peut frei­ner la progres­sion de la restric­tion des mouve­ments. Les patients, qui multi­plient leurs possi­bi­li­tés de mouve­ment et déve­loppent leur dyna­misme et leur force, élar­gissent en leur rayon de mouve­ment et gagnent en auto­no­mie au quoti­dien, ce qui améliore leur qualité de vie et leur rela­tion au corps.

Actuel­le­ment trois théra­peutes sont certi­fiés en Suisse : Suzanne Brühl­mann (clinique Hélios, Zihl­schlacht), Jorina Jans­sens (clinique Bethesda, Tschugg) et Klaartje Malfroid (cabi­net Robel­laz, Köniz). Les établis­se­ments qui les emploient four­nissent aux patients des rensei­gne­ments sur le dérou­le­ment du trai­te­ment, la pres­crip­tion et la prise en charge des coûts.

Par Jörg Roth­wei­ler, Parkin­son Suisse n°106
Lu par Jean Grave­leau

« Freezing » : quand le traitement par Levodopa est responsable

Publié le 04 février 2013 à 19:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Chez la plupart des patients, les blocages soudains de la marche se produisent quand leur concen­tra­tion médi­ca­men­teuse est trop faible. Cepen­dant, pour d’autres, ce phéno­mène de « free­zing » est provo­qué par les médi­ca­ments eux-​mêmes ! C’est tout du moins ce que postulent des scien­ti­fiques améri­cains dans une petite étude.

Quand la concen­tra­tion effi­cace des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques dimi­nue, les parkin­so­niens peuvent être victime de blocage : ils ont l’impression d’être cloués au sol et ne peuvent pas faire un pas sans aide exté­rieure. Chez certains patients, ce « free­zing » appa­raît égale­ment pendant les phases « on » — c’est-​à-​dire quand la médi­ca­tion est effi­cace. Dans de tels cas (fort heureu­se­ment rela­ti­ve­ment rares), c’est la médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique elle-​même qui est à l’origine du blocage : c’est ce qu’indique l’équipe des neuro­logues améri­cains du Dr Alberto Espay, Univer­sité de Cincinnati.

Ils ont examiné quatre parkin­so­niens trai­tés par Lévo­dopa victimes d’épisodes de free­zing et ont observé que lorsque le trai­te­ment par L‑dopa était inter­rompu, les symp­tômes moteurs étaient natu­rel­le­ment plus marqués, mais que les blocages dispa­rais­saient complè­te­ment chez trois de ces patients et partiel­le­ment chez le quatrième. Dès la reprise de l’administration de lévo­dopa, les phases « on » étaient à nouveau accom­pa­gnées de free­zing. Lorsque la dose de L‑dopa était doublée, les free­zings s’aggravaient tant que les patients ne pouvaient presque plus marcher. La dose supplé­men­taire de L‑dopa préser­vait bien sûr les autres fonc­tions motrices, mais la fréquence des effets indé­si­rables tels que les dyski­né­sies était plus élevée. L’équipe du Dr Espay déduit quatre types de free­zings de ses observations : 

1. le free­zing de phase « off » clas­sique, provo­qué par un manque de stimu­la­tion dopaminergique. 
2. le free­zing pseudo « on », qui appa­raît quand la médi­ca­tion est insuf­fi­sante en phase « on ».
3. le véri­table free­zing de phase « on », déclen­ché par la médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique en phase « on ».
4. le free­zing résis­tant au trai­te­ment, indé­pen­dant des phases « on » et « off ».

En pratique, il est essen­tiel de diffé­ren­cier les free­zing pseudo-« on » et les véri­tables free­zings de phase « on ». En cas de suspi­cion de free­zing de phase « on », les auteurs de l’étude proposent de doubler la dose habi­tuelle de L‑dopa et de contrô­ler la marche au bout de 45 à 60 minutes. Si le blocage empire, il s’agit d’un free­zing de phase « on ». si possible, les méde­cins doivent aussi inter­rompre la médi­ca­tion et contrô­ler la mobi­lité 12 heures après la dernière dose : les blocages ne faiblissent qu’en cas de véri­table free­zing de phase « on ».
Dans un tel cas, les méde­cins se trouvent toute­fois confron­tés à un dilemme théra­peu­tique : souvent, il est impos­sible de réduire la médi­ca­tion, car tous les autres problèmes moteurs sont aggra­vés. Il est plus réaliste que les patients s’entraînent à dépas­ser les blocages avec l’aide de proches ou du person­nel de soins. 

La stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP) est égale­ment envi­sa­geable chez certains patients. En effet, dans de nombreux cas, elle permet de réduire la dose de L‑dopa.

Source : Neuro­logy 2012, Epub
Lu dans Parkin­son Suisse n°106
Par Jean Grave­leau

Exposition aux pesticides et maladie de Parkinson : le lien confirmé chez les agriculteurs français

Publié le 27 janvier 2013 à 13:41

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Une équipe de cher­cheurs de l’unité Inserm « Neuroé­pi­dé­mio­lo­gie » et de l’UPMC montre que l’exposition aux pesti­cides double quasi­ment le risque de surve­nue de la mala­die de Parkin­son parmi les agri­cul­teurs. Ce risque augmente avec le nombre d’années d’exposition et, chez les hommes, est prin­ci­pa­le­ment lié à l’usage d’insecticides, notam­ment de type orga­no­chloré. Ces résul­tats, qui posent égale­ment la ques­tion du rôle d’une conta­mi­na­tion rési­duelle de la popu­la­tion géné­rale par ces pesti­cides, sont publiés en ligne dans Annals of Neuro­logy.

La mala­die de Parkin­son est la deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive la plus fréquente, après la mala­die d’Alzheimer. On admet que, dans la plupart des cas, elle trouve son origine dans une combi­nai­son de facteurs de risque géné­tiques et environnementaux.

Parmi les facteurs d’environnement suspec­tés, des études épidé­mio­lo­giques ont montré une asso­cia­tion entre la surve­nue de la mala­die de Parkin­son et une expo­si­tion profes­sion­nelle aux pesti­cides. Toute­fois, aucune famille de pesti­cides n’a pu être spéci­fi­que­ment mise en cause et le rôle du niveau d’exposition n’a pas été étudié (rela­tion dose-effet).

En colla­bo­ra­tion avec la Mutua­lité sociale agri­cole (MSA), une équipe de cher­cheurs de l’Inserm et de l’UPMC (Univer­sité Pierre et Marie Curie) a étudié un groupe de 224 patients atteints de mala­die de Parkin­son, qu’ils ont comparé à un groupe de 557 personnes non malades, toutes affi­liées à la MSA, de même âge et sexe et habi­tant dans le même département.

L’exposition aux pesti­cides durant toute la vie profes­sion­nelle des parti­ci­pants a été recons­ti­tuée de manière très détaillée à l’occasion d’entretiens avec des méde­cins du travail de la MSA permet­tant de recueillir un grand nombre d’informations telles que la surface des exploi­ta­tions, le type de cultures et les pesti­cides utili­sés, le nombre d’années et la fréquence annuelle d’exposition, ou encore la méthode d’épandage.

Les résul­tats montrent que les patients atteints de mala­die de Parkin­son avaient utilisé plus souvent des pesti­cides et durant un plus grand nombre d’années que les témoins ; les cher­cheurs ont alors estimé que les agri­cul­teurs expo­sés aux pesti­cides avaient un risque presque deux fois plus élevé de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son que ceux qui n’en utili­saient pas.
Parmi les prin­ci­pales familles de pesti­cides, les cher­cheurs ont mis en évidence chez les hommes atteints un risque jusqu’à 2,4 fois plus élevé que chez les témoins pour les insec­ti­cides de type orga­no­chloré. Cette famille de pesti­cides qui regroupe par exemple le lindane et le DDT a été large­ment utili­sée en France entre les années 1950 et 1990 et se carac­té­rise par une persis­tance dans l’environnement de nombreuses années après l’utilisation. Les cher­cheurs précisent toute­fois qu’on ne peut pas, à partir de ces résul­tats, exclure l’implication d’autres types de pesti­cides moins fréquem­ment utilisés.

Les auteurs soulignent alors l’importance de l’éducation des utili­sa­teurs profes­sion­nels de pesti­cides à un meilleur usage et la mise en place de mesures de protec­tion des travailleurs agricoles.
Enfin, au-​delà du rôle de l’exposition aux pesti­cides à des niveaux élevés en milieu profes­sion­nel, ces résul­tats soulèvent la ques­tion des consé­quences d’une expo­si­tion à plus faibles doses. Des études complé­men­taires seront néces­saires pour répondre à cette question. 

Annals of Neurology :
http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/fulltext/122322358/PDFSTART (Sous presse)
Contact cher­cheur :
Alexis Elbaz Unité Inserm 708 Neuroé­pi­dé­mio­lo­gie Hôpi­tal de la Salpê­trière 47 Bvd de l’Hô­pi­tal 75651 Paris Cedex 13 France Tel : 01 42 16 25 40
Contact presse :
Anne Mignot Tel. 01 44 23 60 73
Fran­çoise Reboul Salze Dépar­te­ment Infor­ma­tion Scien­ti­fique et Commu­ni­ca­tion Mission Inserm Asso­cia­tions Char­gée de mission 101, rue de Tolbiac 75654 Paris cedex 13 Tél : 01 44 23 60 89 Fax : 01 44 23 60 68 www.associations.inserm.fr

Trans­mis par Domi­nique Bonne

Ortophonie et maladie de Parkinson

Publié le 24 janvier 2013 à 09:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Véro­nique Rolland-Monnoury
Ortho­pho­niste Certi­fiée LSVT Char­gée d’enseignement

La prise en charge ortho­pho­nique des patients parkin­so­niens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysar­thrie), de la déglu­ti­tion (dyspha­gie), de l’écriture (micro­gra­phie) et les troubles cogni­tifs (atten­tion, fonc­tions exécu­tives : orga­ni­sa­tion, planification).

Parole, déglu­ti­tion et écri­ture ont en commun d’être des actes moteurs haute­ment auto­ma­ti­sés qui néces­sitent une orga­ni­sa­tion séquen­tielle précise et rapide du mouve­ment pour abou­tir au bon geste ; or le dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux dans la mala­die de Parkin­son a un impact sur ces sché­mas moteurs.

Les troubles de la parole
L’akinésie (diffi­culté à l’initiation du mouve­ment), la brady­ki­né­sie (ralen­tis­se­ment de l’exécution du mouve­ment), l’hypokinésie (réduc­tion de l’amplitude du mouve­ment) et la rigi­dité présentes dans la mala­die de Parkin­son expliquent l’origine du terme de « dysar­thrie hypokinétique ».

Il est acquis actuel­le­ment que les troubles de la parole sont un des marqueurs cliniques de la mala­die et de son évolu­tion. Il est égale­ment reconnu qu’ils surviennent dès le début de la mala­die et même parfois au cours de la période pré-​diagnostique. La dysar­thrie est un symp­tôme de la mala­die souvent négligé au stade précoce et elle ne retient l’attention que lorsque les troubles atteignent un degré impor­tant de sévé­rité indui­sant une perte d’intelligibilité. Son instal­la­tion insi­dieuse car lente­ment progres­sive n’alerte pas en début d’évolution. Ceci est d’autant plus regret­table que la prise en charge gagne en effi­ca­cité lorsqu’elle est instau­rée dès le stade initial de la mala­die. Au fil du temps, la dysar­thrie peut consti­tuer un handi­cap majeur avec retrait social et perte d’estime de soi, toujours vécu doulou­reu­se­ment par les patients et leur entourage.

La dysar­thrie parkin­so­nienne altère les diffé­rentes compo­santes de la parole.
Les troubles phona­toires, d’apparition très précoce, concernent l’intensité (la voix devient progres­si­ve­ment hypo­phone), la hauteur (avec abais­se­ment ou éléva­tion de la fréquence fonda­men­tale), la qualité vocale (le timbre devient souf­flé, voilé, éraillé, plus rare­ment rauque ou tremblé).
Les troubles proso­diques sont carac­té­ri­sés par : 

1. la perte précoce des modu­la­tions d’intensité et de hauteur donnant à la parole un carac­tère mono­tone, manquant d’émotion.
2. les troubles de l’organisation tempo­relle de la parole (plus tardifs dans l’évolution) et variables (ralen­tis­se­ment ou accé­lé­ra­tion du débit).
3. les troubles de la fluence faisant évoquer par les patients un bredouille­ment ou un bégaie­ment et carac­té­ri­sés par les pali­la­lies (répé­ti­tions de phonèmes, syllabes, mots ou rhèses

Les troubles arti­cu­la­toires appa­raissent au fil de l’évolution et sont marqués par un défi­cit de la préci­sion arti­cu­la­toire, touchant notam­ment la produc­tion des occlu­sives avec phéno­mène de spiran­ti­sa­tion, carac­té­ris­tique de la MP (trans­for­ma­tion des occlu­sives en constrictives).

La prise en charge des troubles de la parole, long­temps consi­dé­rée comme inef­fi­cace, est désor­mais recon­nue comme un élément essen­tiel de l’arsenal théra­peu­tique dispo­nible pour la prise en charge globale des patients parkin­so­niens. Elle devra être précoce pour lutter contre la progres­sion des troubles et le repli sur soi engen­dré par les diffi­cul­tés de commu­ni­ca­tion. Dans un premier temps, elle visera à faire acqué­rir de nouvelles habi­le­tés motrices pour pallier les auto­ma­tismes défaillants.

La prise en charge devra être évolu­tive et adap­tée selon les besoins du patient, le stade de la mala­die, la sémio­lo­gie des troubles et leur degré de sévé­rité. Les objec­tifs varie­ront en paral­lèle : de la réédu­ca­tion de la parole au main­tien de la commu­ni­ca­tion. La prise en charge se fera à long terme, ce qui ne signi­fie pas de facto en continu. Divers moyens, approches et tech­niques sont dispo­nibles et seront mis en œuvre successivement.

Un bilan ortho­pho­nique précis consti­tuera la première étape indis­pen­sable. Il compren­dra une analyse percep­tive, une évalua­tion sensori-​motrice, une épreuve de réali­sa­tion phoné­tique, une auto-​évaluation et des rele­vés instru­men­taux. La sévé­rité des troubles sera appré­hen­dée notam­ment avec des épreuves concer­nant l’intelligibilité. Des évalua­tions de suivi seront ensuite effectuées. 

La réédu­ca­tion de la parole s’appuiera sur les prin­cipes d’apprentissage moteurs qui sont recon­nus être les plus effi­caces pour favo­ri­ser les capa­ci­tés de plas­ti­cité neuro­nale. Ces prin­cipes sont : 

• inten­si­vité de la prise en charge (4 séances par semaine), par sessions renou­ve­lées dans le temps
• réédu­ca­tion « ciblée », donc axée sur les exer­cices de parole pour être perti­nente et efficace,
• réédu­ca­tion progres­sive (du plus simple au plus complexe) et répé­ti­tive (pour automatiser)
• utili­sa­tion de feed-​back (notam­ment visuels),
• mise en place d’une pratique constante et aléatoire,
• accès pour les patients à la connais­sance de leurs perfor­mances et de leurs résultats.

Le proto­cole Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT®) a permis une amélio­ra­tion notable de l’efficacité de la prise en charge des patients parkin­so­niens car il cible la spéci­fi­cité de la dysar­thrie parkin­so­nienne et prend en compte les troubles neuro- psycho­lo­giques liés à la mala­die (touchant notam­ment l’attention et les fonc­tions exécu­tives). Il est le trai­te­ment de choix au stade précoce et long­temps durant l’évolution de la MP. Il peut être appli­qué par sessions renou­ve­lées dans le temps selon les besoins du patient.

De nombreuses études, répon­dant à des critères métho­do­lo­giques précis, ont montré l’efficacité du proto­cole LSVT®. Des amélio­ra­tions multi-​systémiques ont été rele­vées après les sessions avec des amélio­ra­tions du fonc­tion­ne­ment laryngé, de l’articulation, de l’intelligibilité, de l’expression du faciès et une réduc­tion des troubles de déglutition.

Ce proto­cole est reconnu comme méthode réfé­rence pour la prise en charge de la dysar­thrie parkin­so­nienne (Cf. Guide du parcours de soins du patient parkin­so­nien édité par la Haute Auto­rité de santé, http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1242645/parcours-de-soins-de-la-maladie-de-parkinson).

Quand une session LSVT ne sera plus indi­quée, l’orthophoniste aura recours aux tech­niques géné­rales de réédu­ca­tion des dysar­thries. Les exer­cices choi­sis vise­ront notam­ment le travail conjoint respiration/​phonation, les aspects proso­diques (into­na­tion, accen­tua­tion, rythme et débit), l’articulation et la résonance.

Des aides instru­men­tales (comme le pacing-​board ou l’alphabet-board) consti­tue­ront un apport béné­fique pour la prise en charge des troubles du rythme de la parole.

Les outils de commu­ni­ca­tion alter­na­tive seront mis en place si la sévé­rité de la dysar­thrie ne permet plus l’intelligibilité de la parole et les échanges et lorsque la réédu­ca­tion axée sur la parole sera inef­fi­cace. Ils devront être d’utilisation simple et person­na­li­sés, c’est- à‑dire, élabo­rés avec le patient. La parti­ci­pa­tion de l’entourage sera indis­pen­sable. Il convien­dra aussi de mettre en place des stra­té­gies faci­li­tant la commu­ni­ca­tion (gestes, codes, règles) dans le cadre d’une approche écolo­gique globale.

Les troubles de la déglutition
Les troubles de la déglu­ti­tion sont fréquents. Leur préva­lence est esti­mée de façon variable selon que l’on consi­dère la plainte du patient ou leur recherche systé­ma­tique par des ques­tion­naires, des bilans cliniques ou des méthodes instru­men­tales. Globa­le­ment, la fréquence rele­vée en recueillant la plainte des patients est plus faible que celle des anoma­lies consta­tées par les études instru­men­tales. Il est probable que la dyspha­gie appa­raît tôt dans l’évolution de la mala­die. Elle s’aggrave au fil du temps.

Les symp­tômes témoignent d’un dysfonc­tion­ne­ment qui peut toucher les trois temps de la déglu­ti­tion et s’étendre des lèvres au sphinc­ter infé­rieur de l’œsophage. Dans la majo­rité des cas, les diffi­cul­tés sont obser­vées aux temps oral et/​ou pharyngé. Les plaintes des patients concernent plus fréquem­ment la déglu­ti­tion des solides que des liquides, alors que les examens ciné­ra­dio­gra­phiques révèlent davan­tage d’anomalies et de fausses routes avec les liquides.

Le bavage et les diffi­cul­tés à avaler la salive sont rappor­tés fréquem­ment, jusqu’à 78 % des patients signalent ces symp­tômes qui ne sont pas dus à une hyper­sa­li­va­tion puisque les patients ont une produc­tion compa­rable à celle des sujets témoins. Il s’agit plutôt d’une réduc­tion du nombre de déglu­ti­tions salivaires.
Durant la phase orale, il est clas­si­que­ment retrouvé un trouble de la propul­sion linguale carac­té­ris­tique condui­sant à un mouve­ment répé­ti­tif anté­ro­pos­té­rieur répé­ti­tif (dit de «  rolling  »). D’autres anoma­lies sont décrites : diffi­cul­tés de masti­ca­tion, retard de déclen­che­ment du temps pharyngé, stases vallé­cu­laires ou au niveau des sinus pyri­formes, défi­cit de propul­sion pharyn­gée et fausses routes silen­cieuses ou non. Un dysfonc­tion­ne­ment du sphinc­ter supé­rieur de l’œsophage parait égale­ment fréquent.

Les signes de sévé­rité de la dyspha­gie doivent être recher­chés. Il s’agit des compli­ca­tions respi­ra­toires (bron­chite persis­tante, pneu­mo­pa­thie, épisodes d’asphyxie), des impacts nutri­tion­nels (perte de poids, déshy­dra­ta­tion) et des consé­quences psycho­lo­giques et sociales (peur de manger, retrait social).
La prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion compor­tera deux versants : analy­tique et fonctionnel. 

• Des exer­cices analy­tiques vise­ront à amélio­rer ou main­te­nir la motri­cité oro-​faciale adap­tée au geste de déglu­ti­tion qui requiert ampli­tude et force.
• La prise en charge fonc­tion­nelle permet­tra de mettre en place les adap­ta­tions néces­saires concer­nant l’installation, les outils, les textures alimen­taires. Elle abor­dera aussi les postures compen­sa­toires et surveillera l’état pondéral.

Cette prise en charge sera évidem­ment adap­tée à chaque étape et se fera en lien avec une équipe pluri­dis­ci­pli­naire et l’entourage (méde­cin ORL, neuro­logue, diété­ti­cienne, person­nel soignant, aidants…) 

Les troubles de l’écriture
Les troubles de l’écri­ture sont carac­té­ri­sés par une écri­ture dont les carac­tères s’ame­nuisent progres­si­ve­ment condui­sant à une « micrographie ».
On constate une dimi­nu­tion de la taille des lettres, un téles­co­page des éléments du graphisme, une lenteur d’exé­cu­tion. L’ini­tia­tion du mouve­ment est alté­rée et une accé­lé­ra­tion se produit en fin de phrase ou de ligne. On peut rele­ver aussi des blocages complets au milieu d’un mot ainsi que des retours en arrière avec essai de corrections.

Le balayage visuel est modi­fié car le patient revient sans cesse en arrière pour véri­fier la qualité de son écriture.

Les alté­ra­tions s’am­pli­fient au fil de l’écri­ture qui peut deve­nir tota­le­ment illi­sible. La micro­gra­phie des malades parkin­so­niens est une dysgra­phie spéci­fique : lors­qu’on étudie à la loupe les produc­tions d’un patient, on s’aper­çoit qu’elles ont gardé toutes les carac­té­ris­tiques grapho­lo­giques personnelles.

Le travail de réédu­ca­tion devra se faire sur un rythme inten­sif (3 à 4 séances par semaine pendant 4 ou 5 semaines) et visera à redon­ner de l’am­pleur et de la flui­dité au mouve­ment. Avec une parti­ci­pa­tion quoti­dienne du patient, et là aussi vigi­lance et volonté, il sera effec­tué en une ving­taine de séances et donnera des résul­tats grati­fiants. Il sera néces­saire de refaire quelques séances régu­liè­re­ment quand les béné­fices acquis s’estomperont. 

Conclu­sion
On le constate, le rôle des ortho­pho­nistes auprès des patients parkin­so­niens peut se situer à plusieurs niveaux. Dans tous les cas, les théra­peutes seront des guides qui solli­ci­te­ront parti­ci­pa­tion très active, volonté et moti­va­tion. Ils parti­ci­pe­ront égale­ment à l’éducation théra­peu­tique du patient pour l’aider à prendre en charge la mala­die de façon auto­nome le plus long­temps possible.

Ils devront égale­ment être des accom­pa­gna­teurs vigi­lants et adap­te­ront le projet théra­peu­tique à l’évolution de la mala­die. La colla­bo­ra­tion avec l’entourage sera impor­tante quand elle sera possible. De même, les échanges avec les autres profes­sion­nels médi­caux et para­mé­di­caux seront indis­pen­sables pour la cohé­rence de la prise en charge.

En accord avec le patient et son entou­rage, ils auront pour objec­tif une meilleure qualité de vie. 

Lu par Jean Pierre Laga­dec sur GP29

Diagnostiquer Parkinson, bientôt simple comme un coup de fil

Publié le 15 janvier 2013 à 19:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

La mala­die de Parkin­son est dégé­né­ra­tive et rava­geuse. Les trai­te­ments s’at­taquent aux symp­tômes, retardent l’échéance inéluc­table pour ses 6,3 millions de victimes dans le monde. L’aug­men­ta­tion de l’es­pé­rance de vie laisse présa­ger une flam­bée de cette patho­lo­gie. Méde­cins et labo­ra­toires tâtonnent. Les patients sombrent. Aucun trai­te­ment n’a raison du mal. Pour mieux comprendre la mala­die, il faudrait pouvoir tester les soins de façon plus rapide, et pour cela béné­fi­cier de larges échan­tillons de malades. Un rêve dans cette période de crise pour les Etats et les groupes pharmaceutiques. 

Un projet en bonne et due forme pour Max Little, cher­cheur au MIT (Insti­tut de tech­no­lo­gie du Massa­chu­setts) en mathé­ma­tiques appli­quées. « Aujourd’­hui, on ne sait pas comment aider les malades de Parkin­son, notam­ment parce que l’on ne sait pas lire l’évo­lu­tion des symp­tômes. Nous n’avons pas les moyens acces­sibles et faciles pour suivre cela de façon objective. »

Max Little a inau­guré la confé­rence avec une promesse comme on n’en entend qu’à TED : bien­tôt diag­nos­ti­quer la mala­die de Parkin­son et suivre son évolu­tion sera, litté­ra­le­ment, simple comme un coup de fil. Et quasi­ment gratuit. …

Chez un malade de Parkin­son, la voix a des rigidités
Ses recherches démarrent en 2003 lors de son PhD (docto­rat de recherche) à Oxford. Il pense que les mathé­ma­tiques peuvent aider à mieux comprendre la voix. « Je cher­chais un terrain d’ap­pli­ca­tion. Je me suis inté­ressé aux dysfonc­tion­ne­ments. Par exemple, comment un chirur­gien qui inter­vient sur des cordes vocales — après un cancer notam­ment — peut-​il savoir, objec­ti­ve­ment, qu’il a réussi ? » Max Little se lance dans l’ana­lyse clinique, travaille avec des méde­cins, publie, crée des modèles algorithmiques.

En 2006 à Toulouse, lors de la confé­rence Inter­na­tio­nal Confe­rence on Acous­tics, Speech and Signal Proces­sing (Icassp) sur l’élec­tro­nique, l’acous­tique, la parole, il est abordé dans les couloirs par un cher­cheur d’In­tel. La firme travaille sur des outils pour suivre l’évo­lu­tion de la mala­die de Parkin­son. L’un de ses fonda­teurs inves­tit une bonne partie de sa fortune depuis qu’il se sait atteint. Préci­sé­ment, les cher­cheurs d’In­tel ont enre­gis­tré la voix de cinquante patients, une fois par semaine, pendant six mois. Mais ils ne savent pas quoi faire des données. Du pain bénit pour Max Little. Intel le met au défi, orga­nise un test à l’aveugle. Avec l’aide de son système, il doit iden­ti­fier les malades. Il répond avec 86 % de fiabilité.

Max Little travaille à partir d’en­re­gis­tre­ments. Il y applique une batte­rie d’al­go­rithmes (300 !) pour trans­for­mer un signal sonore en nombre. « On cherche une dizaine de données qui carac­té­risent votre voix, comme la régu­la­rité de la vibra­tion de vos cordes vocales, l’am­pli­tude de mouve­ment de vos lèvres. Et ensuite on utilise le ‘machine lear­ning’ (l’ap­pren­tis­sage auto­nome des machines) pour mettre en lien ces données avec des infor­ma­tions concrètes, comme la présence ou non de la mala­die, sa sévé­rité. »

Le champ des ques­tions s’ouvre : quelles sont les causes de cette patho­lo­gie ? Les popu­la­tions à risque ? Comment opti­mi­ser les trai­te­ments ? Pour y répondre, la recherche a besoin d’un échan­tillon conséquent :
« Les méthodes utili­sées pour diag­nos­ti­quer et suivre les mala­dies sont bien trop onéreuses. Pour Parkin­son, il faut aller voir un neuro­logue. Le test dure vingt minutes, mais il coûte 300 dollars [aux Etats-​Unis]. Pour confir­mer la mala­die, il faut que le méde­cin essaie un trai­te­ment. A peu de chose près, un mois après, si les symp­tômes empirent, il dira que vous avez Parkin­son. C’est long et compli­qué à diag­nos­ti­quer, quant à savoir à quel stade de la mala­die vous êtes, oubliez ! On a besoin d’un outil simple, à bas coûts, à diffu­ser de façon la plus large possible pour une réponse objec­tive et rapide. »

L’idée est de rendre cette tech­no­lo­gie acces­sible à tous
Et, selon Max Little, cet outil est le télé­phone, utilisé par cinq milliards d’in­di­vi­dus. A terme, il veut créer une appli­ca­tion qui permet­tra à quiconque de réali­ser de chez lui un test de diag­nos­tic ou de suivre l’évo­lu­tion des symptômes.

Il a lancé à TED un appel à dons parti­cu­lier : « On a besoin de récu­pé­rer 10 000 voix pour construire notre échan­tillon. L’idée, c’est de recen­ser les problèmes qui pour­raient conduire à une mauvaise inter­pré­ta­tion (inter­fé­rence sur la ligne de télé­phone) et défi­nir le test opti­mal (durée, fréquence). Et puis on veut être sûr de regar­der les bons critères. »

La Parkin­son’s Voice Initia­tive a déjà récu­péré 6 200 contri­bu­teurs en un mois. « Mais j’ai vrai­ment besoin que vos lecteurs nous télé­phonent », conclut-​il dans un sourire. Pour pouvoir parti­ci­per, il suffit d’ap­pe­ler le 02 – 49-​88 – 05-​76, que vous ayez la mala­die ou pas, et de répondre aux ques­tions. Le test est anonyme et gratuit. 

Pour Max Little, la fortune serait-​elle à portée de main ? Ce n’est pas l’ob­jec­tif. « L’idée est de rendre cette tech­no­lo­gie acces­sible à tous, indi­vi­dus comme labo­ra­toires. On réflé­chit à la meilleure façon de le faire : faut-​il ou non nous asso­cier avec le mouve­ment des logi­ciels libres pour établir une appli­ca­tion gratuite sur iPhone ? Se rappro­cher des compa­gnies phar­ma­ceu­tiques pour qu’elles l’uti­lisent et baissent leurs coûts de recherche ? Notre but, c’est d’ac­cé­lé­rer la décou­verte d’un trai­te­ment. Aujourd’­hui, ce n’est plus seule­ment un problème d’argent, mais d’ac­cès aux données. »

Ce mathé­ma­ti­cien veut révo­lu­tion­ner le diag­nos­tic et accé­lé­rer le trai­te­ment des mala­dies neuro­nales. Des sommes astro­no­miques sont en jeu. Il travaille sur la voix. La sienne est claire, son raison­ne­ment limpide. Il est sûr de réus­sir. On a envie de le croire. Sur parole.

LE MONDE (08.08.2012) par Flore Vasseur 

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Article trans­mis par Fran­çoise Vignon

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