Rêves et cauchemars
Publié le 04 janvier 2016 à 08:38Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Presque tous les Parkinsoniens sont atteints de troubles du sommeil. Ces troubles sont fréquents et très variés, comme on peut le constater à la lecture d’un article publié dans le numéro 26 du Parkinsonien Indépendant d’Août 2006, publié sous le titre : « Des troubles du sommeil aux conséquences multiples.
Depuis quelques années, je suis victime de cauchemars qui rendent mes nuits dangereuses. Aussi après vous avoir raconté mes mésaventures nocturnes, je vous donnerai l’avis des médecins et des chercheurs en neurosciences sur les cauchemars, avant de se demander : « que peut-on faire en tant que patients ? »
Des nuits agitées
Depuis le début de ma maladie, il m’arrive parfois dans mon sommeil de m’agiter dans le lit conjugal, de lancer des coups de pied ou de bras, tout en criant ou en insultant un ennemi imaginaire. Réveillé en urgence par mon épouse, qui songe surtout à esquiver les coups, je ne conserve aucun souvenir de ce cauchemar. Quand mon épouse me raconte ce que j’ai fait et dit, je suis tout à fait incapable d’en expliquer le contenu par des évènements de ma vie. Je n’ai pas d’ennemi, et je n’utilise pas de mots orduriers.
De plus, il m’est arrivé à la suite de cauchemars, des incidents qui auraient pu être plus graves. Une nuit tombant du lit en plein sommeil, je me suis blessé légèrement et je pense que j’étais plus ou moins debout avant de tomber. J’ai continué ensuite à faire des cauchemars sans conséquence jusqu’à ce dimanche de fin Août 2015 où un nouveau cauchemar m’a envoyé aux Urgences de l’hôpital pour 5 points de suture au nez.
Certains lecteurs doivent penser que j’exagère dans la description de ces nuits agitées. A ces lecteurs sceptiques, je conseillerais la lecture d’un article, intitulé : « Quand vivre son rêve, c’est le cauchemar des autres », où le docteur Delphine Oudiette évoque par exemple des tentatives de strangulation ou de défenestration. Je pense que beaucoup de Parkinsoniens sont sujets aux cauchemars. La plupart d’entre eux préfèrent ne pas en parler. Les conjointes (ou conjoints) victimes de ces extravagances se confieraient plus volontiers.
Des rêves paisibles
Tout d’abord quelques rappels sur le sommeil (Source : Institut National du Sommeil). Notre sommeil se divise en trois phases : le « sommeil léger », le « sommeil lent profond » et le « sommeil paradoxal ». L’alternance entre ces trois phases forme un cycle de sommeil qui s’étale sur près de 90 minutes. Une nuit complète correspond généralement à 4, 5 ou 6 cycles, soit l’équivalent de 6 à 9 heures de sommeil.
Le sommeil paradoxal est de loin la phase la plus fascinante pour les chercheurs ! Contrairement aux précédentes, elle se caractérise par une relance très importante de l’activité cérébrale. Alors que nous sommes bien installés dans notre sommeil, c’est à ce moment que les rêves se bousculent dans notre tête. Le pouls et la respiration sont alors irréguliers. On note une atonie musculaire et la présence de mouvements oculaires rapides sous les paupières fermées. C’est cette atonie, qui permet au dormeur, en bloquant ses mouvements d’avoir des rêves paisibles. Le sommeil paradoxal représente en moyenne, 20% de notre temps de sommeil.
Des cauchemars
Cependant, dès 1986, le psychiatre américain Carlos Schenck décrivait un trouble du sommeil paradoxal, caractérisé par une perte totale ou partielle de l’atonie musculaire et l’apparition de comportements indésirables (parler, frapper, sauter, injurier etc..). Ce trouble a reçu la dénomination de « Trouble comportemental en sommeil paradoxal » (TCSP) ou RBD en anglais. Pendant longtemps, on a considéré que ce trouble du sommeil paradoxal n’avait pas de conséquences sur la vie éveillée.
Mais des études plus récentes ont montré que les patients atteints de TCSP avaient un risque supérieur à la moyenne de voir s’installer une maladie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson (MP), la démence à corps de Loewy (DCL) ou l’atrophie multi systémique (AMS). Ces maladies débutent rarement de façon subite. Elles ont débuté sournoisement par atteinte des systèmes neuronaux plusieurs années avant le diagnostic clinique. D’autres études ont montré que chez un grand nombre de malades, le TCSP représente un stade précoce d’une maladie neurodégénérative, comme la maladie de Parkinson. Ce marqueur précoce pourrait permettre de détecter plus tôt de futurs Parkinsoniens et de les soigner dès que des traitements de neuroprotection seront disponibles.
Par ailleurs, il a été constaté que dans les populations de personnes diagnostiquées MP, plus d’un tiers d’entre elles étaient affligées d’un TCSP. Ces malades sont souvent atteints d’une dégradation de leurs fonctions cognitives, ce qui n’est pas le cas des malades non atteints d’un TCSP.
Le TCSP est plus qu’une maladie du sommeil et présente des liens communs avec la maladie de Parkinson.
Protéger le conjoint et le dormeur
En présence de cauchemars, les solutions qui viennent immédiatement à l’esprit consistent pour protéger le conjoint à aménager le logement pour la nuit : lits séparés ou mieux chambres séparé. Pour protéger l’auteur des cauchemars, il y a lieu d’éloigner du lit tous les meubles qui pourraient être dangereux en cas de chute et même de prévoir des coussins amortisseurs. C’est à chacun d’imaginer les moyens d’éviter et d’amortir les chutes.
Consulter un neurologue ou un psychiatre.
Dans l’article cité en bibliographie, Carlos Schenck répond à des questions fréquemment posées sur les troubles du sommeil :
- raison des progrès dans le diagnostic et les traitements, la plupart des troubles du sommeil peuvent être traités avec succès, par des médicaments ou un changement de mode de vie, ou les deux.
- ne pas s’inquiéter si les troubles sont peu fréquents. Par contre, si les troubles persistent et s’aggravent, on peut craindre un TCSP.
- l’ignorance est un handicap. Il est facile de nier les faits qui se sont passés pendant le sommeil. Il faut se faire raconter le contenu de ses cauchemars.
- tout le monde, même bien portant, peut avoir, pendant le sommeil, toute sorte de comportement, à partir de « basic instincts » : sexualité, nourriture, agression…etc.
En matière de traitement, Carlos Schenck préconise surtout l’utilisation du Clonazepam® (connu en France sous le nom de Rivotril®), qui selon lui serait efficace dans 90% des cas. Ce médicament a reçu en 1995 l’AMM en France où il est sur le marché depuis 1996.Son indication principale est le traitement de l’épilepsie chez l’adulte et l’enfant. Toutefois, signalons que le Rivotril® a été placé sur la liste des 77 et fait l’objet d’un suivi renforcé de pharmacovigilance. Ce médicament est disponible en pharmacie, aujourd’hui 15 septembre 2015.
Enfin, les lecteurs anglophones pourront lire avec profit le livre de Carlos Schenck « Sleep The mysteries, the problems and the solutions » (disponible sur Amazon). Dans cet ouvrage, l’auteur traite de tous les problèmes et désordres du sommeil qui peuvent concerner tout le monde et donc les Parkinsoniens : insomnie, syndrome des jambes sans repos, apnée du sommeil, somnambulisme, terreurs nocturnes, etc., et bien entendu les TCSP.
En ce qui me concerne, autant, j’avais tendance à oublier mes premières chutes autant, j’ai été perturbé par la dernière et cela m’incite à consulter un neurologue.
Biographie (accessible sur Internet)
« Quand vivre son rêve est le cauchemar des autres » Delphine Oudiette (Sciences Humaines.Com)
« Trouble comportemental en sommeil paradoxal et maladies dégénératives » de Jean François Gagnon (edk.fr)
Advice from Carlos H. Schenck, MD, on : « Sleep Problems, Strange Behaviors, and When to See a Doctor” (health .com).
Rédigé par Jean Pierre Lagadec
Prise en charge de l’hypersexualité dans la maladie de Parkinson : Intérêt de la présence de l’entourage lors de l’évaluation médicale
Publié le 03 janvier 2016 à 10:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Objectifs :
Améliorer la prise en charge de l’hypersexualité provoquée par un traitement antiparkinsonien ainsi que ses conséquences psychopathologiques chez des patients atteints de la maladie de Parkinson. Si l’hypersexualité est une forme classique de trouble du contrôle des impulsions (TCI) observée dans la M.P., sa fréquence est certainement sous-évaluée.
Méthodes :
« Nous avons proposé aux patients ayant une maladie de Parkinson, adressés par le service neurologique du CHRU de Lille pour découverte ou suspicion d’hypersexualité, de les rencontrer en présence de leur conjoint. La rencontre consistait en un entretien mené par notre équipe de psychiatrie. Cette évaluation a été réalisée entre le 1er janvier et le 31 août 2011. Neuf patients ont été orienté vers notre service, 7 ont accepté de nous rencontrer dont 6 accompagnés de leur conjoint ».
Résultats :
Un entretien en présence du conjoint a permis d’améliorer le dépistage de l’hypersexualité ainsi que l’information donnée au patient et à son entourage en ce qui concerne les effets indésirables du traitement, notamment au sujet de la survenue d’hypersexualité. Il a également mis en évidence les différentes expressions de ces modifications de comportement, souvent minimisées par les patients et au contraire difficilement vécues par les conjoints.
Ceci a permis de faciliter le dialogue et par conséquent d’être plus informatif en ce qui concerne les modifications des comportements sexuels en lien avec le traitement et leur gestion. Enfin, il a permis une prise en charge des conséquences secondaires de ce trouble du contrôle des impulsions, comme par exemple les sentiments de culpabilité, de jalousie ou de honte.
Notre intérêt s’est également focalisé sur les répercussions de cette hypersexualité sur l’entourage des patients. Parmi les 6 conjoints rencontrés, 4 avaient des symptômes nécessitant une prise en charge psychiatrique : état dépressif, idées suicidaires ou état de stress post-traumatique.
Perspectives :
L’hypersexualité semble sous-évaluée chez des patients traités par des traitements antiparkinsoniens. Cette sous-évaluation est probablement liée à certains mécanismes de défense tels le déni ou la minimisation, mais aussi probablement aux sentiments engendrés par ces troubles de comportement, comme la honte ou la culpabilité. A l’inverse certains patients ne ressentent pas de contrainte en lien avec des modifications de comportement (alors même que l’entourage peut s’en plaindre). La rencontre systématique des conjoints pourrait être une solution pour améliorer ce dépistage.
Article de Pierre Grandgenevre du CHRU de Lille Service Psychiatrique
Lu par F. Vignon
Deux cuites et une mémoire qui flanche !!!
Publié le 30 décembre 2015 à 09:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Alors que le phénomène des bitures express (binge drinking) s’intensifie en Europe et notamment en France, c’est un résultat inquiétant que livre l’équipe des professeurs Olivier Pierrefiche et Mickaël Naassila (Inserm, groupe de recherche sur l’alcool et les pharmacodépendances, université de Picardie). Chez des rats adolescents, deux épisodes rapprochés de binge drinking suffisent à perturber durablement les processus d’apprentissage et de mémorisation, concluent leurs travaux, parus le 6 août dans la revue International Journal of Neuropsychoparmacology.
Cette étude s’intègre dans le projet européen AlcoBinge, qui réunit des chercheurs français et britanniques pour explorer la thématique du binge drinking dans une population étudiante et avec des modèles animaux. En quelques années, le sujet est devenu une affaire de santé publique. En France, parmi les 18 – 25 ans, la proportion de personnes ayant connu une ivresse dans l’année est passée de 33% à 46%, entre 2005 et 2014, selon le baromètre santé de l’Institut national de prévention et l’éducation pour la santé (Inpes).
« Quand nous venons parler des méfaits de l’alcool en milieu scolaire, les jeunes nous rétorquent souvent qu’une cuite par-ci par-là, ce n’est pas dangereux. D’où l’idée de déterminer quels sont les seuils, en fréquence et en dose, qui peuvent induire des troubles de la mémoire » raconte Mickaël Naassila. Une recherche d’autant plus justifiée qu’un épisode de black-out total n’est pas exceptionnel dans les jours qui suivent un binge drinking. « Selon une de nos enquêtes effectuées auprès d’étudiants en médecine, environ un sur deux reconnaît avoir eu des pertes de mémoire après une alcoolisation aiguë » ajoute le spécialiste.
Les chercheurs d’Amiens ont sélectionné des rats âgés d’une cinquantaine de jours, l’adolescence s’étalant, chez ce rongeur, du 30e au 60e jour de vie. Une forte dose d’éthanol leur a été injectée pour provoquer une ascension rapide de l’alcoolémie jusqu’à environ 2g/l, niveau auquel les jeunes humains se retrouvent volontiers aux urgences.
Plasticité synaptique :
L’administration de cette dose a été répétée neuf heures plus tard chez une partie d’entre eux pour reproduire une deuxième ivresse aiguë, proche dans le temps. Dans les 48 heures suivantes, Mickaël Naassila et ses collègues ont évalué les fonctions d’apprentissage avec un test « de reconnaissance » d’un nouvel objet. Ils ont aussi exploré le mécanisme à la base de la mémorisation : la plasticité synaptique. Pour cela, ils ont mesuré, sur des tranches de cerveau, l’activité électrique au niveau de l’hippocampe, une zone cérébrale impliquée dans les processus de mémorisation.
Les résultats sont sans appel. Après une ivresse, la plasticité synaptique des rats est conservée. Mais deux alcoolisations rapprochées entraînent une nette perturbation de la mémorisation pendant 48 heures, avec un retour vers la normale au 8ième jour. La plasticité synaptique est également altérée. « L’apprentissage et le stockage de nouvelles informations se font par des modifications de l’efficacité de la transmission entre neurones. La plasticité synaptique à long terme, qui peut être soit augmentée : potentialisation à long terme (PLT); soit diminuée : dépression à long terme (DLT), détaille Mickaël Naassila. On savait déjà que l’alcool perturbe la PLT, nous avons montré que la DLT est beaucoup plus sensible car complètement abolie, ce qui n’était pas connu. »
Les chercheurs ont, par ailleurs, établi que les effets délétères de l’alcool sur la mémoire passent par le glutamate, un neurotransmetteur, et son récepteur NMDA, ce toxique entraînant une modification d’une sous-unité de ce récepteur. Chez ces animaux de laboratoire, les effets amnésiants de l’alcool ont pu être prévenus par l’administration au préalable de D‑sérine, une molécule aux propriétés promnésiantes (qui favorise la mémoire) Inversement, une injection de kétamine, un anesthésique bloquant le récepteur NMDA, a eu des effets comparables à ceux de l’alcool.
La prochaine fois que l’équipe de Naassila ira faire de la prévention dans les écoles, elle saura quoi répondre aux élèves qui croient encore que les ivresses occasionnelles sont sans conséquences.
Article de Sandrine Cabut du Monde,
Le cerveau en surchauffe ?
Publié le 28 décembre 2015 à 06:47Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Les symptômes de la Maladie de Parkinson seraient liés à une « surchauffe » de certains neurones jouant un rôle précis dans le contrôle du mouvement, selon une étude canadienne parue dans Current Biology.
« Comme un moteur qui tournerait trop vite, ces neurones doivent produire beaucoup d’énergie pour fonctionner. Ils s’épuisent et meurent prématurément » explique Louis-Eric Trudeau, professeur à l’université de Montréal, responsable des travaux publiés. Plus précisément, ce sont les mitochondries (petites structures cellulaires) qui, trop sollicitées, ne fonctionnent plus correctement et provoquent la mort cellulaire.
Des neurones trop gourmands en énergie.
Selon les observations faites chez la souris, cette surchauffe est circonscrite à des régions spécifiques du cerveau comme la substance noire (locus niger), le locus coeruleus et le noyau dorsal du nerf vague. En se concentrant sur ces zones, les scientifiques ont découvert que le « burnout des mitochondries » est dû à des neurones très complexes connectées à plusieurs autres neurones et formant un nombre important de synapses (connexions).
Or, ces multiples échanges entre neurones nécessitent une production d’énergie importante car la libération des neurotransmetteurs, comme la dopamine, est gourmande en énergie. Une surproduction qui mènerait à une usure prématurée de ces neurones. Un dysfonctionnement qui découle d’une certaine façon de l’allongement de l’espérance de vie.
« D’un point de vue évolutif, certains de nos neurones ne sont pas programmés pour durer 80, 90 et même 100 ans comme on le voit de plus en plus. Il faut s’attendre à ce qu’une partie du système subisse plus difficilement les outrages du temps », souligne Louis-Eric Trudeau. Et cela vaut pour l’ensemble des maladies neurodégénératives.
Mieux comprendre la pathologie.
Par ailleurs, ces travaux permettraient de faire évoluer les modèles animaux sur lesquels travaillent les scientifiques. « Pour une question obscure, les laboratoires spécialisés ne parviennent pas à reproduire chez la souris les symptômes de la M.P., même en recourant à la transgénèse pour mimer les mutations retrouvées chez l’humain dans les formes familiales de cette maladie. Notre découverte pourrait permettre à court terme de proposer des lignées mieux adaptées à la recherche », explique Louis-Eric Trudeau.
Cette découverte ouvre de nouvelles pistes de recherches. Le chercheur canadien évoque par exemple le développement de médicaments capables de limiter la consommation d’énergie ou d’aider les neurones en cause à produire de l’énergie plus efficacement.
Article publié le 30/08/15 dans Actu Santé par P. Bernanose
La nicotinothérapie présentée le 8 octobre 2015 à Plestin les Grèves par le Dr Villafane
Publié le 23 décembre 2015 à 14:44La nicotinothérapie présentée le 8 octobre 2015
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Une autre Alternative Thérapeutique pour la maladie de Parkinson Depuis plusieurs années, la Nicotine a été un motif de controverse dans le traitement des maladies neurologiques et psychiatriques. La maladie de Parkinson a été le principal protagoniste de cette controverse. Effectivement, des auteurs ont publié sur les effets négatifs et d’autres sur les effets bénéfiques de la Nicotine pour la maladie de Parkinson.
Depuis 1998, on a constaté qu’à hautes doses et pendant une longue période (plus de 8 mois de traitement) les effets de la nicotinothérapie par la voie transdermale ont montré une bonne tolérance et des effets bénéfiques sur le plan moteur, végétatif et au niveau des troubles de la mémoire chez les parkinsoniens. Récemment une étude a montré chez plusieurs patients la rémission de la globalité des symptômes principalement moteurs, les dystonies, les dyskinésies et les tremblements. Les effets indésirables de la nicotinothérapie sont facilement supportés par les patients grâce à la bonne tolérance de la molécule et à leur facile correction.
La Nicotine transdermale nous fait penser qu’elle peut devenir un médicament pour la maladie de Parkinson. En effet, elle présente différents avantages :
- traitement médical et donc non chirurgical (non. invasif);
- mode d’administration simple (patchs);
- accès rapide au noyau nigrostriatal en traversant la barrière hémato-encéphalique sans contrainte ;
- libération rapide et prolongée dans le taux sanguin en garantissant une bonne imprégnation dans les noyaux gris centraux et par conséquent une stimulation de la dopamine et une neurotransmission semblent être assurées au niveau des récepteurs dopaminergiques pour la maladie de Parkinson et une stimulation de l’acétylcholine pour la maladie d’Alzheimer et autres démences (entre autres : démence à Corps de Loewy, ou Parkinson démence) par le récepteur de l’acétylcholine par le biais de récepteurs nicotiniques.
Il faut distinguer clairement les effets dangereux de la cigarette dus à des produits comme les monoxydes de carbone, les goudrons et beaucoup d’autres substances nocives mélangés à la nicotine, ET LA NICOTINE A L’ÉTAT PUR, laquelle n’est pas dangereuse. Même le fait qu’elle entraîne une dépendance est aujourd’hui remis en question. Dans l’intérêt des patients atteints de la maladie de Parkinson, Alzheimer et autres maladies neurodégénératives, il est donc impératif que l’information soit transmise le plus clairement et le plus rapidement possible par les médecins, infirmières, groupes hospitaliers, personnels soignants, laboratoires pharmaceutiques et médias.
Actuellement l’opinion publique a bien compris l’importance d’arrêter de fumer mais elle ne sait pas que la nicotinothérapie transdermale à l’état pur n’a rien à voir avec la cigarette et ses composants, ni avec les maladies liées directement au tabagisme. En effet la nicotine à l´état pur est un alcaloïde ressemblant à d’autres médicaments qui sont donnés depuis longtemps dans les décompensations cardiaques par exemple, et d’autres types de maladies. Effectivement le principe actif de la nicotine est obtenu à partir de la feuille du tabac (comme certains médicaments sont obtenus à partir des végétaux, par exemple la dioxine, la morphine, la caféine, et autres).
Mode d’action de la nicotine et de ses dérivés :
La nicotine est un neuromodulateur des neurones du système nerveux central. Un neurotransmetteur qui intervient au niveau de la synapse neuronale, des récepteurs de la dopamine dans le cas de la maladie de Parkinson et de l’acétylcholine dans le cas de la maladie d’Alzheimer.
Elle agit comme un agoniste dopaminergique indirect en multipliant le nombre de récepteurs nicotiniques et en ouvrant les canaux des neurones permettant ainsi une meilleure transmission dopaminergique entre neurones du système nigrostriatal. Un facteur neurotrophique est sécrété à partir de l’administration de la nicotine, donc la neuroprotection semble être assurée. De là, les observations cliniques et d’imagerie (DAT-Scan) montrent que la maladie a un ralentissement voire un arrêt de son évolution à partir de cette administration.
La nicotine est un antistress oxydatif très puissant c’est-à-dire un antivieillissement cellulaire. Après l’étude pilote réalisée auprès des patients parkinsoniens sous nicotinothérapie transdermale à hautes doses et à long terme, et avec la participation des angiologues, cardiologues, pharmacologues, on a observé sous laser que les capillaires des vaisseaux des petites et moyennes artères ont une vasodilatation très importante, ce qui implique une meilleure irrigation de tous les tissus du corps comme par exemple la peau, et bien entendu une amélioration de la microcirculation au niveau des artères cérébrales et des autres organes qui dépendent des petites artères. On a constaté une diminution de la tension artérielle maximale à partir de la prise de nicotine transdermale à doses moyennement hautes. Ce qui signifie que pour les patients parkinsoniens qui souffrent d’hypertension, l’indication de nicotinothérapie est la plus adéquate. Pour les patients parkinsoniens qui souffrent d’hypotension orthostatique, il faut ajouter à la nicotinothérapie des hypertenseurs qui vont équilibrer la tension artérielle.
En décembre 2004, nous avons présenté les effets de la nicotine à long terme. Au-delà de 6 ans, les malades continuent à avoir une amélioration globale des symptômes surtout les dystonies, dyskinésies, akinésies, raideurs et plus tardivement les tremblements, avec une réduction de 70 à 90 % du traitement antiparkinsonien dopaminergique.
La nicotinothérapie et ses dérivés métaboliques, la cotinine, méritent d’être reconnus comme un médicament pour la maladie de Parkinson, Alzheimer et autres maladies neurodégénératives. Hypothétiquement, avec un raisonnement neuropharmacologique du mode d’action de la nicotinothérapie transdermale, on peut imaginer dans l’avenir de traiter d’autres types de maladies neurologiques comme l’épilepsie, les épilepsies secondaires à des traumatismes crâniens, post-AVC et autres par exemple. D’autres types de maladies que l’on peut envisager traiter, toujours hypothétiquement avec le même principe et la même expectative : la SLA (sclérose latérale amyotrophique), la maladie de Charcot Marie Tooth, la maladie de Huntington et la SEP (sclérose en plaques).
Sur le plan économique il semblerait être également très intéressant de réfléchir sur le moindre coût pour la sécurité sociale que représenterait ce type de thérapie clinique non invasive.
Docteur Gabriel Villafane, Hôpital Henri Mondor-Créteil, Hôpital Rothschild-Paris
Transmis par Dominique BONNE Président GP29
87 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de HAUTE VIENNE
Publié le 25 novembre 2015 à 06:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
HV Parkinson est né le 22 avril 2015 faisant suite à la décision, prise par l’AGE du 20 janvier 2015, de dissolution de l’association précédente : l’Association de Parkinsoniens du Limousin. Les objectifs sont assez similaires mais se resserrent sur le département 87 sans pour autant négliger les appels à soutien des autres départements de proximité.
Pour l’heure, il s’agit de consolider la structure et lui redonner une vie plus active et engagée dans la réalité du terrain. Ainsi l’AP 87 tiendra un stand dans le cadre du forum des associations les 5 et 6 septembre 2015 de 10h00 à 18h00 à l’emplacement de l’ancienne caserne Marceau à Limoges. Nous accueillerons les malades et leurs aidants : nous vous espérons nombreux et intéressés pour vous prendre en main vous et votre santé. Nous sommes en mesure de vous apporter conseils et soutien moral. Une revue sera à votre disposition : « le Parkinsonien Indépendant ».
Contacter notre site : http://www.ap87.fr
Jacques Piaser hv.parkinson@orange.fr
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 19 novembre 2015 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Les dernières réunions :
Invités par l’Espace Autonomie Seniors, nous assistons à 3 ateliers « Sophrologie et bien vieillir » proposés par Mme Virginie DEBY-DELABOUDINIERE, sophrologue libérale.
- Atelier 1 : Troubles du sommeil
- Atelier 2 : Aide aux aidants : fatigue, stress, épuisement, culpabilité
- Atelier 3 : Passage à la retraite : comment s’adapter aux changements ?
La sophrologie est une méthode simple qui aide chacun à se sentir bien dans son corps et sa tête. Elle aide à mieux utiliser ses ressources physiques, à retrouver le sommeil, de l’énergie, gérer son stress, cultiver le sens positif, prendre du recul, vivre à un nouveau rythme, apprendre à lâcher prise.
Le temps d’échange entre les participants et la sophrologue, le ressenti suite à la mise en pratique des exercices proposés, démontraient que l’on peut rester acteur de sa santé.
Le 10 Juin, réunion de la Conférence de Territoire n°4 à Malestroit.
Nous travaillons sur :
- l’accompagnement des enfants autistes.
- l’ouverture d’une classe d’intégration, dédiée aux enfants autistes, à Vannes.
- une recherche plus complète sur les origines des pathologies autistiques avec des experts.
- L’offre de soins libérale en ophtalmologie et en cardiologie
Le président de la Sté A.M.A., nous présente une technique innovante, qui entend offrir une solution complète et globale dans les domaines d’aide à la téléconsultation, à la téléassistance et à la téléexpertise. Cette technique est destinée notamment aux professionnels de santé, aux industriels. Ces solutions auront surtout la particularité d’être développées directement sur les lunettes connectées, permettant aux utilisateurs de filmer et diffuser leurs interventions en temps réel, au cœur de l’action, les mains libres.
Réunion le 11 Juin à Auray des Représentants des Usagers.
Un module de formation à l’attention des représentants des usagers des Conférences de Territoire et de la Conférence Régionale de Santé Autonomie (CRSA) de la région Bretagne dispensé par le CISS, aura lieu sur une journée soit à Ploërmel le 09/09/15 ou à Carhaix le 10/09/15.
Cette formation permettra de conforter la place des usagers, notamment leur rôle dans la construction du système de santé en qualité de contributeur, comme le prévoit la future loi de santé préparée par le gouvernement.
Dernières mises au point sur le débat public « Aide aux Aidants » proposé par les Conférences de Territoire n° 3 & 4, le Centre de Kerpape et la CARSAT, le Samedi 03 Octobre de 14h00 à 17h00, Salle Emeraude de Locoal-Mendon.
Escapade à Queven :
Seriez-vous prêts pour une sortie « jeux de boules » ? Quelle excellente idée ! Tout le monde applaudit. Bernard nous propose un petit jardin public près de chez lui. Rendez-vous est pris pour le lundi suivant. Nous sommes 21 qui rivalisent d’énergie : installer les chaises, choisir les équipes, nous demande peu de temps. Les équipes se forment et aussitôt les jeux commencent. Un groupe de « pipelettes » a trouvé des occupations : tricot, discussions animées etc… Les équipes d’hommes et de femmes (chacun de son côté!) se donnent à fond. L’après-midi s’écoule agréablement entre cris et concentration. De temps en temps nous entendons « ce qu’on est bien ! »
L’heure des résultats a sonné. Nous allons enfin savoir qui a gagné : c’est … l’équipe qui a marqué le plus de points, fallait y penser !!! Et c’est en riant que chacun a rejoint la table du goûter. Merci aux aidants pour ce goûter réconfortant. Quel beau et bon après-midi, nous sommes tous repartis contents et heureux de ce bon moment passé ENSEMBLE.
Nous organisons une Conférence sur la Maladie de Parkinson
le Mercredi 14 Octobre 2015 de 14h15 à 17h30, Salle du Palis Bleu à MALANSAC
Professeur P. DERKINDEREN – Neurologue et Dr. VICTORRI-VIGNEAU — Pharmacologue
Le Bureau de l’ADPM
Rédigé par Nicole Lecouvey
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE
Publié le 17 novembre 2015 à 12:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Suite de l’assemblée générale du 21 mai 2015 à SAINT-LO
La composition du nouveau bureau :
- Présidente : Brigitte LEROUX : 06.83.78.74.84
- Vice-présidente : Raymonde JACQUEMART
- Trésorière : Jeannine VASTEL
- Trésorier adjoint : Claude COQUELET
- Secrétaire : Thérèse LEBOSSE
- Secrétaire adjoint : Marie- line LEMEE
Raymonde quitte la Normandie mais reste membre de l’association de la Manche. Tout le bureau et les adhérents tiennent à remercier Raymonde pour tout le travail accompli. Nous lui souhaitons beaucoup de courage dans son nouveau lieu de villégiature.
Quant au nouveau bureau, il s’est mis au travail.
A noter : Nous préparons une journée rencontre à Villedieu les Poêles,
le lundi 7/09/2015
Et d’autres suivront. Bonne rentrée à tous
Brigitte Leroux, présidente Brigitte.marcel.leroux@orange.fr
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 12 novembre 2015 à 12:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Les vacances se terminent pour la plupart d’entre nous et me voilà déjà le stylo entre le pouce et l’index.
Les deux mois d’été ont été pour nous, calmes en évènement : peu de nouvelles des adhérents ! On s’est un peu oublié ….. Un oubli nécessaire et salutaire pour certains afin de trouver auprès d’amis et de parents un dérivatif aux difficultés quotidiennes.
Malheureusement, pour d’autres, Juillet et Août ont pu paraître longs. Pas d’activités, pas de contact, aucun moment pour évoquer des situations devenues lourdes à gérer ou à vivre, sans soutien ponctuel.
Notre rentrée se fera le vendredi 25 septembre sous le signe de la convivialité, autour d’un repas festif au château de La Gournerie à Orvault.
Mais, d’ores et déjà, nous savons que nos moments de réflexions se feront nombreux, suite à la réunion CECAP des présidents et trésoriers départementaux qui s’est tenue le 16 juin à Nantes dans les locaux de la Manu (ancienne manufacture des tabacs).
L’accent a particulièrement été mis sur le déficit de notoriété et de visibilité de nos associations. Ce bulletin vous aura donné de plus amples informations sur les différents thèmes abordés.
Bon courage, donc, à toutes et à tous. C’est avec beaucoup de plaisir que nous nous retrouverons aux prochaines activités, conférences, forum, groupes de paroles, après- midi ludiques … Des liens absolument nécessaires à notre équilibre pour y puiser nos forces et pouvoir ainsi lutter contre la maladie que l’on soit malade ou aidant.
Bats-toi … bats-toi … (un leitmotiv désormais connu de nos amis « CECAP » et dont nous devons tous être imprégnés). Merci Bernard.
Annick Le Brun, co-présidente et secrétaire
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE
Publié le 09 novembre 2015 à 08:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Pour la sortie annuelle de l’A.P.I.V., le site du parc botanique de Haute-Bretagne situé sur la commune Le Châtelier, près de Fougères, avait été retenu en début d’année par Bernard Marchand.
Rendez-vous était donc pris sur le parking du site pour le mercredi 20 mai 2015. Les groupes venant du pays de Brocéliande, de St-Malo, de Rennes, de Fougères, de Vitré (soit une cinquantaine de personnes) se retrouvèrent à 10 h.30. Parmi nous, nous notions la présence de jeunes gens avec leurs accompagnateurs et leurs drôles de machines : deux joëlettes.
Les jardins n’ouvrant qu’à 11 h. nous eûmes droit à une petite attente sous une pluie d’orage qui nous arrosa copieusement. Grand merci à l’abri opportun qui nous en protégea partiellement. A 11 heures, nous démarrâmes notre journée de découverte par la projection d’une vidéo très intéressante (haute en couleurs) nous présentant l’historique des jardins et le parc selon les saisons.
S’ensuivit le repas pris sur place en deux salles contigües, petit inconvénient qui n’altéra point la bonne ambiance jalonnée de chansons et de petites histoires. Pour la photo de groupe, la mise en place fut quelque peu laborieuse (dame, il faut faire selon les difficultés de motricité de nos malades…). Mais au bout du compte, nous retiendrons la qualité des photos réalisées par Michel Salou tout au cours de la journée (qualité certes due aux couleurs et à la beauté du site mais, également, au soleil qui avait succédé à la pluie du matin).
Puis vint 14 heures, l’heure de la visite des jardins dirigée par Monsieur Jouno, créateur de ce parc et passionné du végétal, de la flore et de la faune. Le parc s’étend sur 25 hectares occupés par 24 jardins enchantés, poétiques et insolites, répartis en trois ensembles qui évoquent les trois saisons d’une vie : le printemps, l’été et l’automne. Cela dura deux heures par un terrain parfois accidenté. Nous nous réjouissions que l’équipe du Pays de Brocéliande (François de l’Espinay et Bernard Daco) avait envisagé une expérience avec la collaboration des élèves du lycée de Montauban-de-Bretagne en utilisant des joëlettes, drôles de machines entre fauteuil roulant et chaise à porteur permettant de transporter des personnes à mobilité réduite. Ainsi, grâce à ce moyen de déplacement, à la compétence, à la serviabilité, à l’humour et à la gentillesse des jeunes, Marie-Claude, Odette, Suzanne et Bernard purent profiter pleinement de cette journée qui se termina vers 16 h.30.
Ce fut une journée fort agréable, conviviale où les présents eurent beaucoup de plaisir à se retrouver et apprécièrent la présence des jeunes. Notons que, pendant ce temps, notre président, Yves Boccou, crapahutait sur le Chemin de Compostelle.
Bernard Marchand et Bernard Pettier, secrétaire de l’APIV
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 05 novembre 2015 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
C’est la rentrée, fini les vacances !!
Je ne sais pas si vous avez passé la frontière des intempéries, le Finistère étant resté bloqué dans une bulle de fraicheur, ambiance humide, espérons que septembre nous apporte de la chaleur et pourquoi pas l’été indien.
La rentrée pour notre association commence par le conseil d’administration le 11 septembre pour définir nos futures tâches, par exemple notre participation au forum « bien vieillir au pays de Morlaix » le jeudi 17 septembre de 9h30 à 17h30 à l’Espace Lango — Z.A. Parc Langolvas à MORLAIX ouvert au public.
Bien entendu nous n’oublions pas la semaine de vacances CECAP. Nous serons 22 personnes pour représenter le Finistère.
Le 15 octobre à l’occasion de la semaine bleue intervention GP29 de 14h30 à 16h30 à l’espace socio-culturel « Ty Kastellys » 1, rue de Plouénan à Saint Pol de Léon. Présentation d’un diaporama sur la maladie de Parkinson et les traitements en cours, une présentation de notre association et des activités proposées à l’année, des témoignages, un temps d’échange avec les participants. Des Flyers d’informations et affiches publicitaires seront réalisées et mis à la disposition du public.
Nous avons également deux projets caritatifs : un concert baroque en novembre 2015 et un thé dansant sur Ploudaniel en janvier 2016. Nous espérons bien sûr que cela se concrétise.
Nous avons eu quelques contacts avec la société ORKYN afin de proposer une conférence sur la pompe à Apokinon courant avril 2016 sur Châteaulin.
Important !
Nous étions invités dernièrement comme tous les ans au comité de pilotage du CLIC de Lesneven, (Centre Local d’Information et de Coordination), il y a un CLIC dans chaque communauté de communes.
Les missions du CLIC :
- Information personnalisée à destination des usagers et des professionnels
- Soutien aux aidants et personnes âgées
- Etre à l’écoute
- Evaluer les besoins, accompagner (individuel et collectif), orienter
- Aide aux démarches administratives
- Information grand public (formation, groupe de parole, conférence…)
- Organisation d’ateliers, actions de prévention
- Coordination entre partenaires, mutualisation des moyens
- Prévention de la perte d’autonomie à domicile
- Lien social
- Accès aux droits et information sur la législation, structures, aides financières, coût des hébergements
- Amélioration du parcours de l’usager
Il en ressort que nous ne sollicitons pas assez ces structures. Elles sont là pour aider à trouver des réponses à nos problèmes. Bien entendu pour les personnes de plus de 60 ans. Pour les moins de 60 ans, c’est la MDPH du département qui est l’interlocuteur.
Je vous souhaite à tous une bonne rentrée, prenez soin de vous !
Dominique Bonne, Président de GP29
16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 03 novembre 2015 à 16:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Le 23 avril, un premier repas à Saint Barthélémy de Bussières en terre périgourdine a rassemblé une trentaine d’adhérents. Ce repas gastronomique fut très apprécié des convives.
Le deuxième repas a eu lieu au restaurant « la guinguette » de Fléac le 7 juillet. Il ne réunit qu’une vingtaine d’adhérents. Dommage, car le cadre était très agréable (sur les bords de la Charente) et la journée particulièrement ensoleillée.
Enfin notre président a eu l’autorisation de faire visiter l’aéroport d’Angoulême (son ancien lieu de travail) le 29 juillet. A cette occasion, on a pu voir également quelques vieux coucous venus en Charente à l’occasion d’un rassemblement de montgolfières, et pour terminer, pour ceux qui souhaitaient avoir un aperçu des alentours d’Angoulême vus du ciel à l’occasion d’un baptême de l’air. Une journée très réussie.
Les séances de sophrologie ont rassemblé régulièrement une dizaine de participants jusqu’à fin juin. Pas d’activité en juillet et août.
Raymond Jaffré, secrétaire de l’APC
Neuf ARS supprimées avec la réforme territoriale
Publié le 30 octobre 2015 à 14:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Comme autant de préfets, le passage de 22 à 13 régions va s’accompagner de la disparition de neuf postes de directeur général d’agence régionale de santé (ARS). C’est ce que le dernier conseil des ministres avant la trêve estivale a acté, ce vendredi. Ainsi, « dans chaque région fusionnée, il y aura l’an prochain un seul préfet de région, un seul recteur de région académique, un seul directeur d’agence régionale de santé et un seul directeur régional pour chaque réseau ministériel », indique le gouvernement dans le compte rendu du Conseil. Il est d’ailleurs précisé qu’issues des directions actuelles, « les futures directions régionales seront implantées sur les sites existants qui seront maintenus ».
Le gouvernement a également dévoilé, à l’occasion de ce conseil des ministres, le nom des capitales des nouvelles régions. S’il n’y a pas de surprise pour Lyon, Toulouse, Bordeaux et Strasbourg, confirmées au rang de capitales régionales, Lille, Rouen et Dijon viennent quant à elles d’être désignées à ce titre. Il est toutefois important de noter que cette liste ne sera définitivement arrêtée qu’à l’automne 2016, le temps que les conseils régionaux issus des élections de décembre prochain donnent leur avis sur le sujet. Les six autres capitales sont celles des régions auxquelles la réforme ne touche pas.
Info « Le Généraliste.fr » du 31/07/2015
Lu par Renée Dufant
La musique, le mouvement et leur lien dans le cerveau.
Publié le 29 octobre 2015 à 09:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
La neuroscientifique Jessica Grahn sait que le fait d’écouter de la musique, aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à allonger leur pas et à accélérer leur marche au lieu de rester figées sur place. En revanche, Dr Grahn ignore comment la musique aide et quelles parties du cerveau elle stimule.
A l’aide de l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), Dre Grahn, professeur adjointe à l’institut du cerveau et de l’esprit de l’Université Western à London (Ontario), étudie les voies et les connexions cérébrales particulières qui lient le son et le mouvement, pour localiser avec précision les parties du cerveau impliquées.
Dre Grahn examinera, à l’aide d’un scanner, les cerveaux de personnes souffrant de la maladie de Parkinson pendant qu’elles écoutent leur musique préférée. En même temps, les personnes tendront leurs pieds sur des leviers pour actionner une représentation d’elles-mêmes dans un environnement virtuel qu’elles visualiseront grâce à des lunettes.
« C’est le plus près où nous puissions nous approcher de la marche réelle en situation couchée dans un scanner d’IRMf, pendant que nous effectuons une scanographie du cerveau », explique Dre Grahn.
Dr. Grahn teste la théorie selon laquelle la musique agit comme un signal externe suggérant à quel moment bouger, en utilisant les systèmes moteurs dans le cerveau qui ne sont pas touchés par la MP, pour compenser les systèmes endommagés qui entravent le mouvement et la coordination. Autrement, la musique peut activer les centres du plaisir et de la récompense dans le cerveau. Ces centres du plaisir, peuvent également être connectés aux parties du cerveau qui contrôlent le mouvement, mais qui se trouvaient à l’état latent avant d’être sollicitées pour compenser les cellules du cerveau déclinantes.
Les images du cerveau permettront au Dr. Grahn et à ses collègues de déterminer les voies cérébrales sollicitées chez chaque personne – voies qui peuvent différer en fonction des sélections musicales. L’équipe de recherche mesurera également la démarche des patients avant et après l’audition de la musique qu’ils auront choisie.
Le projet vise à optimiser l’utilisation de la musique et de chansons particulières en fonction de l’activité cérébrale observée par le Dr. Grahn, pour voir si la musique peut aider les malades à allonger le pas et à marcher plus vite afin de prévenir les blocages et les chutes, qui confinent souvent les personnes atteintes de la MP chez elles, effrayées par le monde extérieur et les interactions sociales. « En gros, nous essayons d’améliorer la mobilité et l’autonomie », déclare le Dr. Grahn.
Si les travaux du Dr. Grahn donnent les résultats escomptés, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes pourraient bénéficier de méthodes simples pour aider les personnes souffrant de la MP, à se socialiser et à profiter d’une meilleure qualité de vie.
Article relevé dans Société Parkinson du Québec – Mars 2015
Par Françoise Vignon
Le tiers : la personne de confiance s’immisce dans la consultation. Les enjeux de la communication avec un tiers
Publié le 27 octobre 2015 à 18:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
La présence d’une personne de confiance, d’un tiers, lors d’une consultation, est avant tout un droit. La « loi Kouchner »(1) précise que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ».
L’intrusion de ce tiers change cependant la donne dans la relation médecin-patient. Pour être fluide, la communication doit être individuelle. Or, en présence d’une tierce personne, elle devient plurielle. La nature même de la communication s’en trouve remise en cause. Il existe une parade. « Placer de manière systématique le patient au centre de la relation thérapeutique reste nécessaire sans pour autant rejeter la parole du proche, en la prenant au contraire en compte et même en la suscitant », tempère le docteur Alain Campan, spécialiste en communication médicale, expert au sein de l’AFML*.
Des écueils à éviter
Pour autant, il ne s’agit aucunement de laisser la fille, le fils, le conjoint, la mère… occuper toute la place. Souvent, le tiers se pose en porte-parole, vu que s’exprimer à la place de la personne fait partie des attributions de la famille. Dans d’autres cas, le mari ou l’épouse peut être naturellement anxieux ou en souffrance en ce qui concerne la maladie et/ou l’avenir du couple. Cette communication non verbale doit donc être prise en compte par le médecin pour gérer au mieux sa consultation. Il s’agira aussi, autant que possible, d’éviter d’ignorer le proche lorsqu’il s’exprime, ou de le remettre brutalement à sa place. « Pas question non plus d’infantiliser le patient dans la consultation, sous prétexte qu’il vient accompagné, ou d’adopter cette attitude avec son proche, en plaçant l’un en état de régression par rapport à l’autre. Mieux vaut accorder une place égale aux deux interlocuteurs », conseille le Dr Campan. Bref, la vigilance s’impose.
Respecter la personne de confiance
Lorsque la personne de confiance(2) s’exprime, le médecin devra la prendre en considération en lui répondant par une formule du style « je comprends que vous soyez préoccupé ». Et si ce dernier pose des questions, y répondre mais, tout de suite après, s’adresser au patient en le sollicitant pour lui demander ce qu’il en pense. Si un médecin interroge le patient et que la tierce personne répond à sa place, il suffira souvent de le recadrer de façon ferme, mais bienveillante en quelques mots comme je vais écouter ce que dit votre femme ou votre fille (en l’occurrence le patient), c’est important que je l’écoute” ».
Mais il n’est pas toujours aisé de « voir le patient seul, lorsqu’il vient en couple ou accompagné d’un de ses parents si c’est un adolescent. Mieux vaut alors s’appuyer sur la déontologie médicale, sur le secret médical ; il ne faut pas hésiter à le mettre en avant pour demander au tiers de se retirer un moment dans la salle d’attente, et d’aller le chercher avant la fin de la consultation », poursuit le spécialiste en communication médicale.
Cet échange, seul à seul, pourra donner l’occasion au médecin de demander au malade s’il préfère revenir, à la prochaine consultation, seul ou bien accompagné. Car le patient n’osera pas forcément exprimer ses désirs. Ce sera donc au médecin de poser la question. En consultation, un principe reste immuable : parler en présence du malade même si c’est d’Alzheimer. Autre geste symbolique à respecter : remettre l’ordonnance au patient, même très malade, et non à la personne de confiance. Dans ces cas-là, la présence du proche se révélera très utile car le patient ne sera pas capable de comprendre et de retenir toutes les informations dispensées par le médecin. Mais, même dans ces situations, le malade reste au centre de la consultation.
Référence :
(1) Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Art. L. 1111 – 7 du Code de la santé publique.
(2) Conseil national de l’Ordre des médecins. Dr Irène Kahn-Bensaude. La personne de confiance. Rapport adopté lors de la session du CNOM du 8 octobre 2010.
Lu dans le Quotidien du Médecin par Renée Dufant
Maladie de Parkinson et la vision :
Publié le 25 octobre 2015 à 05:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Avec le vieillissement de la population, de plus en plus de patients qui nous consultent souffrent de plusieurs problèmes de santé, dont un bon nombre sont de type dégénératif. Certaines pathologies n’affectent que le système visuel, comme la dégénérescence maculaire, alors que d’autres peuvent toucher l’ensemble des systèmes. Parmi ces maladies que nous rencontrons de plus en plus souvent, il y a la maladie de Parkinson qui peut affecter l’œil et la vision. Cette pathologie chronique et dégénérative affecte le système nerveux central et provoque des troubles essentiellement moteurs par le dérèglement des neurones dopaminergiques.
Les signes les plus connus de la maladie sont l’hypertonie musculaire qui entraîne une rigidité des muscles, le tremblement au repos, principalement des extrémités, et l’akinésie qui est une lenteur d’initiation ou d’exécution des mouvements.
Mais outre ces signes, plusieurs problèmes oculaires ou visuels sont sous-diagnostiqués et mal ou peu traités ; il peut s’agir de diplopie (trouble du sens de la vue, consistant dans la perception de deux images pour un seul objet), de changement de la vision des couleurs, de diminution de la sensibilité aux contrastes, de problèmes de motilité (faculté de se mouvoir), ou de sécheresse oculaire.
Chez les deux tiers des patients, on remarque des anomalies de clignement. La diminution du réflexe de clignement causant une baisse de la régulation du film lacrymal. La sensation d’œil sec peut être causée par une déficience de la couche muqueuse, une surface lacrymale de mauvaise qualité entraînant un embrouillement souvent variable qui peut causer des difficultés de lecture.
La blépharite est aussi présente chez un bon nombre de patients atteints de la maladie de Parkinson ; une telle inflammation des paupières provoque de la douleur et un larmoiement excessif. La présence de squames et de croûtes explique la sensation de corps étrangers. Ce problème se contrôle facilement avec une bonne hygiène des paupières et l’utilisation de compresses chaudes et de lubrifiants.
D’autres affections peuvent toucher les paupières, comme le blépharospasme, qui est une dystonie du muscle orbiculaire provoquant une contraction involontaire et souvent douloureuse du muscle. Le blépharospasme peut être facilement contrôlé par des injections de la toxine botulique, mais c’est un traitement à répéter tous les 3 ou 4 mois.
Cliniquement, on peut aussi observer l’apraxie de l’ouverture, qui est une incapacité du muscle élévateur de la paupière, soit une difficulté d’amorcer ou de réaliser le mouvement indépendamment des atteintes motrices et sensitives. Toutes les anomalies des paupières peuvent causer de l’irritation et une sensation d’œil sec.
Par son effet sur l’innervation et les mouvements musculaires, le Parkinson peut aussi être en cause dans plusieurs problèmes de vision binoculaire. Les problèmes de convergence peuvent provoquer une *asthénopie, la *diplopie et même l’embrouillement, créant une fatigue visuelle importante expliquant entre autres la difficulté de lecture. Un traitement orthoptique peut aider à atténuer les symptômes durant les premiers stades de la maladie ou encore, une correction prismatique peut grandement améliorer ce problème.
L’amplitude d’accommodation peut également être diminuée, et aggraver les signes et symptômes de la presbytie, mais à cause des mouvements incontrôlés et des positions parfois vicieuse de la tête, il faut faire attention en corrigeant la vision de près avec des lentilles multifocales. Souvent, une lentille simple vision permettra un alignement plus facile des yeux sur les tâches visuelles de près.
Les conditions d’éclairage peuvent également exacerber un problème de confort visuel. Un bon éclairage permettra d’avoir un contraste optimum, une bonne réception des couleurs et un niveau de brillance confortable ; les conseils de base d’hygiène visuelle ont ici toute leur importance.
Pour ces patients atteints de la maladie de Parkinson, la perte de tonus et de contrôle musculaires peut représenter plusieurs petits deuils à faire par rapport à leurs activités habituelles. En optimisant leur confort visuel, nous pouvons, en tant qu’optométristes, préserver quelques-unes de ces activités et améliorer leur qualité de vie. Si les mains tremblent trop pour tenir le journal, on peut le lire sur l’écran d’ordinateur qui lui ne tremble pas, mais pour ce faire il faut que le patient porte la meilleure correction visuelle possible et c’est là que notre intervention prend toute son importance.
*Asthénopie : ensemble des symptômes liés à la fatigue des muscles oculomoteurs et ciliaires
*Diplopie : se caractérise par le fait de voir double, deux images au lieu d’une.
Article du Dr Diane G. Bergeron, optométriste – Sté Parkinson du Québec
Le problème récurrent des ruptures de stock d’amantadine
Publié le 23 octobre 2015 à 08:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a annoncé dans une note publiée ce vendredi une nouvelle rupture de stock de Mantadix (amantadine hydrochloride, BMS), un médicament utilisé pour calmer les dyskinésies induites par les neuroleptiques et la L‑Dopa chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.
Une spécialité comparable, l’Amantadine AL (hémisulfate d’amantadine), initialement destinée au marché allemand, sera cependant disponible à compter du 23 juillet 2015. Cette mise à disposition « à titre exceptionnel et transitoire » est réservée aux patients pour lesquels une alternative thérapeutique ne peut pas être envisagée.
Un médicament économiquement peu rentable :
Cette rupture de stock, dont les premiers signes sont apparus en mars dernier, est la troisième en moins d’un an.
Selon l’ANSM, la firme BMS a fait part de sa volonté d’arrêter la production de Mantadix dès qu’une alternative serait trouvée. « L’amantadine est un vieux médicament antiviral dont l’action sur les dyskinésies a été découverte par hasard », rappelle Pr Philippe Damier, qui dirige le centre expert maladie de Parkinson du CHU de Nantes, « c’est un médicament peu cher qui intéresse peu les entreprises pharmaceutiques. »
Des nouvelles formulations d’amantadine à action prolongées sont en cours d’évaluation et pourraient arriver sur le marché « d’ici deux ou trois ans », selon le Pr Damier, qui estime que ces nouvelles formulations – plus chères – devraient être fournies de manière plus régulière.
Les médecins et malades comptent également beaucoup sur une des dispositions du projet de loi de santé, qui envisage d’obliger les fabricants de certains médicaments clés à s’engager à mettre en place une production suffisante pour éviter les ruptures de stock. « Les antiépileptiques en feront partie, et il est probable que les médicaments antiparkinsoniens figurent également sur la liste », espère le Pr Damier.
Damien Coulomb Source : Lequotidiendumedecin.fr
Lu par Renée Dufant
Que faire en cas de rupture de stock de médicaments ?
Publié le 22 octobre 2015 à 08:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Le nombre de médicaments en rupture de stock augmente fortement depuis quelques années. Les officines s’inquiètent comme les malades de la rupture de stock de médicaments. Début août, un pharmacien de Clamart (Hauts-de-Seine) vient de mettre en demeure son fournisseur et les laboratoires pour qu’ils règlent cette situation ingérable et préjudiciable pour les malades et le secteur pharmaceutique ; il estime que ces pénuries relèvent d’un « dysfonctionnement organisé ».
Qu’il s’agisse de rupture de stock (coté fabricant) ou d’approvisionnement (chez le pharmacien), il est de plus en plus fréquent de ressortir les mains vides de la pharmacie : « Il nous manque en permanence plusieurs dizaines de produits, et les choses ne vont pas en s’améliorant », constate Carine Wolf, pharmacienne et présidente de l’Ordre des pharmaciens de Seine-Maritime. 55% des Français disent avoir été confrontés au problème, selon un sondage Ipsos-Observatoire sociétal du médicament de février 2014, y compris pour des traitements dont l’interruption pose de vrais problèmes médicaux. Anti-infectieux, chimiothérapie contre le cancer, traitement hormonaux ou neurologiques … Des centaines de médicaments sont indisponibles chaque année sur le marché français (et aussi chez nos voisins européens), en ville comme à l’hôpital, et parfois cela dure longtemps.
Pourquoi ces ruptures de stocks ?
- Un marché devenu très vaste :
D’abord en raison de l’organisation du système de soin au niveau mondial. La matière première vient majoritairement d’Asie et la plupart des médicaments ne sont plus fabriqués désormais sur le territoire français, ou même européen, mais en Chine et en Inde. Nous sommes donc dépendants des aléas de production en Asie. Si l’offre diminue, par manque de matières premières (comme cela a été le cas pour les extraits thyroïdiens) ou par défaut dans la production (pour un vaccin, par exemple), il n’est plus possible de livrer tout le monde dans les temps. - Un marché trop tendu :
La production se fait à flux tendu. Or il faut compter de quelques semaines à plus d’un an entre la commande et la livraison d’un médicament. Il suffit que la demande augmente dans un autre pays, ou que sur notre territoire un traitement concurrent soit indisponible pour que, mécaniquement, les stocks s’effondrent. - La prime au marché le plus juteux :
Il arrive que certains arrêts de fabrication soient « programmés » par des laboratoires qui jugent certains médicaments « pas assez rentables ». Une sorte de mesure de rétorsion inavouée après la baisse de prix d’un traitement par exemple. Les grossistes sont alors tentés de privilégier le marché qui rapporte le plus, dans un pays voisin – comprenez celui où le médicament est vendu le plus cher. « La loi de santé qui vient d’être votée interdit d’ailleurs aux grossistes d’exporter des médicaments « d’intérêt thérapeutique majeur » dont les stocks sont insuffisants et c’est une bonne chose », note Eric Baseillac, directeur des affaires économiques et internationales du Leem (les entreprise du médicament).
Que faire quand ça nous arrive ?
- S’informer pour savoir s’il s’agit d’un problème ponctuel ou durable :
Les pharmaciens disposent d’un « dossier pharmaceutique de rupture » qui recense et explique les ruptures de stock. L’ANSM (l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) indique sur son site, un certain nombre de rupture d’approvisionnement. C’est encore insuffisant selon la revue « Prescrire » qui réclame davantage d’informations en direction des patients et des médecins, et une mobilisation des pouvoirs publics, les seuls à pouvoir obliger les firmes à anticiper ces ruptures de stock et à proposer des alternatives. - Contourner la pénurie en utilisant une molécule équivalente
Le pharmacien, en accord avec le médecin prescripteur, recherche une alternative. Les produits de substitution disponibles à un moment précis demanderont parfois d’adapter les doses ou la posologie du nouveau médicament. Pensez à indiquer la totalité des traitements que vous prenez pour éviter les risques d’interactions médicamenteuses et signalez tout effet indésirable au pharmacien ou au médecin sans tarder. - Eventuellement se tourner vers l’hôpital ou un pays voisin pour trouver une solution de remplacement.
Il arrive que rien ne marche. L’exemple le plus criant aujourd’hui est l’absence de Mantadix, ce traitement indispensable aux malades de Parkinson, indisponible depuis des mois. Avec des conséquences très négatives sur l’état de santé des malades qui n’ont pas réussi à avoir accès aux traitements de remplacement … Eux aussi en rupture de stock !!
Article d’Agnès Duperrin et Isabelle Duranton du 20/04/15 modifié le 10/08/15
et relevé dans « Notre Temps Santé ».
Par Françoise Vignon
Parkinson : un médicament pour le foie donne des résultats prometteurs
Publié le 20 octobre 2015 à 09:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Des chercheurs ont découvert qu’un médicament utilisé dans le traitement des maladies du foie est capable de ralentir la progression de la maladie de Parkinson.
Un médicament prescrit depuis des années dans le traitement des pathologies hépatiques, l’UCDA, permettrait de ralentir la progression de la maladie de Parkinson, selon des chercheurs de l’université de Sheffield (Royaume-Uni). Une découverte telle que les scientifiques ont demandé une procédure accélérée d’essai clinique chez l’homme. Ces travaux ont été publiés dans le journal Neurology.
« Nous avons démontré les effets bénéfiques de l’UCDA [Acide ursodésoxycholique] sur des biopsies de tissus cérébraux de malades de Parkinson portant la mutation LRRK2 et de porteurs asymptomatiques de la mutation. Dans les deux cas, l’UCDA améliore la fonction des mitochondries (organite cellulaire, ndlr) comme en témoigne l’augmentation de la consommation d’oxygène et l’énergie cellulaire », explique le Dr Heather Mortiboys, de l’Université de Sheffield.
La mutation LRRK2 est la cause la plus fréquente de maladie de Parkinson d’origine génétique. Cependant, le mécanisme menant à cette neurodégénérescence est encore inexpliqué. Par ailleurs, un dysfonctionnement mitochondriale – qui a pour conséquence une diminution de l’énergie cellulaire – est impliqué dans de nombreuses maladies affectant le système nerveux telles que la maladie de Parkinson, la maladie de Huntington ou encore la maladie de Charcot. Les cellules nerveuses sont en effet particulièrement gourmandes en énergie. Si celle-ci vient à manquer, la vie de ces cellules est en jeu.
Des besoins thérapeutiques énormes
Outre leurs expériences sur des tissus prélevés chez des malades, les chercheurs ont aussi observé l’effet bénéfique de l’UCDA in vivo en utilisant la drosophile. Chez la mouche du vinaigre, le dysfonctionnement mitochondriale causé par la mutation LRRK2 se traduit par une perte progressive de la vue. L’administration de l’UCDA a permis d’éviter aux insectes porteurs de la mutation de perdre la vue. Les scientifiques ont donc conclu que le médicament agissait sur les neurones dopaminergiques, le type de cellules nerveuses endommagées dans la maladie de Parkinson.
« Au vu des résultats prometteurs que nous avons obtenu in vitro, nous voulons maintenant examiner et confirmer le potentiel de l’UCDA in vivo, » indique Oliver Bandmann, professeur en neurologie des troubles du mouvement à l’université de Sheffield et responsable de l’étude.
« Les besoins en nouveaux traitements capables de ralentir ou stopper la progression de la maladie sont énormes », affirme Le Dr Arthur Roach, directeur de la recherche et du développement de l’association britannique de lutte contre Parkinson. A cause de cette urgence, les tests de médicaments comme l’UCDA, qui est déjà autorisé pour d’autres maladies, sont extrêmement précieux. Cela peut nous faire gagner beaucoup de temps et nous permettre d’économiser des centaines de millions d’euros. Ce type de recherche de pointe représente le meilleur espoir d’aboutir à des traitements efficaces pour les patients atteints de Parkinson en quelques années et non des décennies.
Relevé sur « Pourquoi Docteur » le 10/08/2015 par Renée Dufant
Bonne nouvelle pour les gourmands : manger du chocolat tous les jours aide à lutter contre la maladie
Publié le 17 octobre 2015 à 10:24Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Selon une étude allemande, manger du chocolat noir régulièrement serait bénéfique contre les symptômes de la maladie de Parkinson.
Le chocolat est un petit plaisir, mais il peut aussi jouer un rôle contre la maladie de parkinson. Des chercheurs de l’université de technologie de Dresde (Allemagne) affirment dans une étude, que le chocolat aiderait à réduire les symptômes provoqués par la maladie de parkinson. Pour arriver à cette conclusion, ils ont prescrit à 23 patients la prise de 50g de chocolat deux fois par jours pendant une semaine. Certains devaient manger du chocolat blanc (0% de cacao) et d’autres du chocolat noir à 85%. La semaine suivante, les sujets ayant pris du chocolat blanc ont pris du chocolat noir et inversement.
Une hormone présente dans le cacao
Les résultats ont montré qu’après avoir mangé du chocolat noir les symptômes des volontaires liés à la maladie de Parkinson ont diminué. Selon les chercheurs c’est grâce à la phényléthylamine, hormone contenue dans le chocolat, jouant un rôle de neurotransmetteur qui active la sécrétion de dopamine (hormone liant certaines cellules nerveuses entre elles). Lorsqu’une personne est atteinte de la maladie de Parkinson, son système nerveux central ne produit pas assez de dopamine ce qui ralentit la transmission des messages nerveux.
Lu dans « Médisite » du 12/08/2015 par Renée Dufant
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