Groupe Parkinson 29

Le neurochirurgien français Alim-​Louis Benabid distingué aux Etats-Unis

Publié le 23 décembre 2014 à 17:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Le Monde.fr avec AFP | 08.09.2014 à 20h33 • Mis à jour le 09.09.2014 à 02h16

Le neuro­chi­rur­gien fran­çais Alim-​Louis Bena­bid a été distin­gué lundi 8 septembre par la pres­ti­gieuse Fonda­tion Lasker, sise aux Etats-​Unis, dont les prix sont consi­dé­rés comme les « Nobel améri­cains ». Le Fran­çais a été récom­pensé pour ses travaux nova­teurs sur la mala­die de Parkinson. 

Le profes­seur Bena­bid, membre de l’Aca­dé­mie des sciences, partage le prix de la recherche médi­cale avec le neuro­logue améri­cain Mahlon DeLong pour leur mise au point de la tech­nique dite de «  stimu­la­tion céré­brale profonde  » (SCP). Cette inter­ven­tion chirur­gi­cale permet de réduire les troubles moteurs d’un malade atteint de Parkin­son en implan­tant des élec­trodes pour stimu­ler un noyau profond du cortex cérébral.

« Les travaux des profes­seurs DeLong et Bena­bid ont permis d’amé­lio­rer la vie de plus de 100 000 patients à travers le monde ayant subi cette inter­ven­tion chirur­gi­cale », explique la Fonda­tion Lasker sur son site Internet.

De son côté, le président Fran­çois Hollande a féli­cité Alim-​Louis Bena­bid, consi­dé­rant qu’il « honore la recherche médi­cale fran­çaise ». « En mettant au point les tech­niques de stimu­la­tion céré­brale profondes, le profes­seur Bena­bid a trans­formé le trai­te­ment de mala­dies neuro­lo­giques handi­ca­pantes », déclare l’Ely­sée dans un communiqué. 

Deuxième mala­die neurodégénérative. 
Affec­tion neuro­lo­gique chro­nique due à un manque de dopa­mine dans le cerveau, la mala­die de Parkin­son affecte surtout le contrôle des mouve­ments. C’est la deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, après celle d’Alz­hei­mer, et la deuxième cause de handi­cap moteur, après les acci­dents vascu­laires cérébraux. 

Lire aussi notre entre­tien : « Il reste beau­coup à faire pour la mala­die de Parkin­son ».

Le profes­seur Bena­bid fut chef du service de neuro­chi­rur­gie de l’hô­pi­tal univer­si­taire de Grenoble de 1989 à 2007. En 2009, il fonda le centre de recherche biomé­di­cale Clina­tec à Grenoble, qui regroupe une centaine de cher­cheurs spécia­li­sés dans les mala­dies neurodégénératives.
Lu par Jean Pierre Terras 

Quand votre santé passe par le rire.

Publié le 18 décembre 2014 à 13:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

« Il faut rire avant que d’être heureux, de peur de mourir sans avoir ri » disait La Bruyère. 

C’est que le rire est bien plus qu’un simple élar­gis­se­ment de l’ou­ver­ture de la bouche accom­pa­gné d’ex­pi­ra­tions plus ou moins bruyantes, comme l’ex­plique le diction­naire. Action posi­tive, moyen de défense immu­ni­taire, véri­table jogging céré­bral, il est besoin inscrit en nous. 

Montrer que le rire a sa place dans une démarche médi­cale ne date pas d’aujourd’hui.
C’est la Bible qui en parle en premier : « Un cœur joyeux guérit comme une méde­cine, mais un esprit chagrin dessèche les os ». On trouve aussi dans l’an­ti­quité de grands méde­cins, comme Hippo­crate et Galien, qui conseillent à leurs patients d’ac­com­pa­gner les trai­te­ments de « séances de rire ». 

Plus éton­nant au XIIIème siècle, un chirur­gien fran­çais Henri de Monde­ville propo­sait le rire comme aide au réta­blis­se­ment des opérés ; il avait noté que les émotions néga­tives pouvaient inter­fé­rer sur la guéri­son d’où ce rappel aux patients que le corps se forti­fie par la joie et s’ap­pau­vrit par la tristesse.

Plus récem­ment le neuro­logue fran­çais Henri Rubin­stein a travaillé pendant plusieurs années sur l’in­té­gra­tion du rire à des fins théra­peu­tiques. Pour lui, le rire inter­vient dans l’équi­libre biolo­gique qui condi­tionne la santé et la mala­die. Il consi­dère le rire comme un des anti­stress de premier ordre car il agit en épui­sant les tensions internes. Quand on rit, « ça fait du bien », « c’est bon pour la santé », etc… 

Mais par quel méca­nisme le rire nous rend-​il plus heureux, plus détendu, plus apte à « voir la vie en rose ».

Il faut savoir que sur le physique le fait de rire va mettre en jeu un certain nombre de muscles, des plus petits muscles du visage, au larynx, aux muscles abdo­mi­naux etc. On pense que trois minutes de rire équi­vau­draient à quinze minutes d’exer­cice physique intense, que vingt secondes de rire prolon­ge­raient les pulsa­tions cardiaques de trois à cinq minutes, et une minute de fou rire aurait les mêmes bien­faits que dix minutes de relaxa­tion totale.
Le rire est devenu à la mode dans les congrès de cardio­lo­gie où il fait l’una­ni­mité des méde­cins. Le rire lutte contre les mala­dies cardio­vas­cu­laires (les râleurs et les pince-​sans-​rire auraient trois fois plus de risque d’in­farc­tus que les autres).

Une bonne partie de rigo­lade permet au système cardio­vas­cu­laire de se dila­ter et aux poumons de subir un vrai nettoyage. Lorsque nous rions, nous effec­tuons des échanges respi­ra­toires qui vont appor­ter à notre orga­nisme l’oxy­gène de l’air, expul­ser les toxines, chas­ser la fatigue et nous permettre de récu­pé­rer plus facilement.

Autres béné­fi­ciaires, les insom­niaques qui ont constaté qu’ils avaient passé une bonne nuit de sommeil après avoir passé la soirée à se diver­tir et à rire. L’ex­pli­ca­tion est simple, le rire agit en épui­sant les tensions internes et provoque détente et relaxation.

Pour ceux qui ont des problèmes de diges­tion, le rire ici va agir comme un véri­table bras­sage des organes diges­tifs. Selon une étude japo­naise, le fait de rire pendant les repas dimi­nue­rait le taux de sucre dans le sang. L’au­teur de cette étude affirme que la contrac­tion des muscles abdo­mi­naux provo­quée par le rire, augmente la dépense éner­gé­tique de l’or­ga­nisme. En riant, nous mettons en action le foie qui secrète plus de bile, ce qui a pour effet de bais­ser le taux de choles­té­rol et de lipides dans le sang.

Sur le plan psychique le rire inter­vient au niveau de la chimie du cerveau, il secrète une hormone voisine de la morphine, l’en­dor­phine, qui nous procure une sensa­tion de bien-​être et a pour effet de calmer nos douleurs tant physiques, que psychiques. Cette substance protéique, secré­tée par l’hy­po­physe et formée d’un bon nombre restreint d’acides aminés, agit comme euphorisant. 

Enfin, en riant nous construi­sons en nous et autour de nous une véri­table barrière d’op­ti­misme, une véri­table désin­toxi­ca­tion morale.

Article d’Antoine ROGANI relevé dans « Pluriel Nature »
Lu par Soize Vignon

La France est leader mondial dans la recherche et la lutte contre la maladie de Parkinson (Dr Etienne Hirsch)

Publié le 17 décembre 2014 à 08:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Mala­die de Parkin­son : des progrès prometteurs
En France, on dénombre 120 000 personnes souf­frant de la mala­die de Parkin­son et 9 000 nouveaux cas par an. La plupart des troubles sont liés à la dégé­né­res­cence de la substance noire (voir schéma). Ce qui provoque un défi­cit de 50% à 70% de dopa­mine (molé­cule essen­tielle au contrôle du mouve­ment), à l’origine du ralen­tis­se­ment des gestes, de raideurs, trem­ble­ments, perte de la dexté­rité manuelle, troubles de la marche et dépres­sion. « Il n’y pas une mais des mala­dies de Parkin­son, insiste le Dr Etienne Hirsch, cher­cheur spécia­liste en neuros­ciences. Si 10% sont d’origine géné­tique, 90% n’ont pas de cause iden­ti­fiée, même si l’on soup­çonne des facteurs envi­ron­ne­men­taux », comme les pesticides.

Amélio­rer le diag­nos­tic précoce
Outre les signes cliniques prédic­tifs de la mala­die (asso­cia­tion de troubles du sommeil et du tran­sit intes­ti­nal avec un défi­cit de l’olfaction), l’imagerie céré­brale par DAT-​scan pour­rait aussi favo­ri­ser les diag­nos­tics précoces mais en cas de doute clinique seule­ment. Des marqueurs biolo­giques sont à l’étude pour diag­nos­ti­quer, un jour, la mala­die à partir d’une seule prise de sang, ciblant la protéine alpha­sy­nu­cléine. Dans sa forme anor­male, cette dernière se propage d’un neurone à l’autre, alté­rant lente­ment de grandes régions du système nerveux.

Expé­ri­men­ter un trai­te­ment qui réduit le fer
La présence d’une surcharge ferrique loca­li­sée dans le cerveau des patients parkin­so­niens est désor­mais connue et notam­ment démon­trée par l’équipe du Dr Hirsch. Elle exacerbe le stress oxyda­tif, en partie à l’origine de la dégé­né­res­cence des neurones. L’étude d’innovation théra­peu­tique, pilo­tée par le Dr David Devos, neuro-​pharmacologue, en parte­na­riat avec des équipes natio­nales et inter­na­tio­nales, suscite beau­coup d’intérêt. Elle fait appel au défé­ri­prone, une molé­cule chéla­trice (attra­peuse) de fer. Ce médi­ca­ment réduit ce dernier à ses fonc­tions béné­fiques – oxygé­na­tion du sang des cellules et des muscles – si l’on en dimi­nue la quan­tité. « Un premier essai clinique sur 40 malades a montré que ce trai­te­ment était capable de ralen­tir la destruc­tion des neurones et la progres­sion du handi­cap. D’autres études sont néces­saires pour démon­trer de manière défi­ni­tive l’intérêt théra­peu­tique, avec une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) d’ici 5 à 10 ans » projette le Dr Devos. Son équipe a répondu à un appel d’offres de la Commis­sion euro­péenne (Hori­zon 2020) en vue de finan­cer une étude euro­péenne de phase 3 (incluant 338 patients) fin 2014, desti­née à vali­der ce trai­te­ment. En atten­dant, patience, car aucun malade ne peut actuel­le­ment en disposer.

Ralen­tir la mort neuronale
Le Dr Hirsch et l’équipe théra­peu­tique expé­ri­men­tale de la mala­die de Parkin­son travaillent à faire en sorte que les lympho­cytes, protec­teur du système immu­ni­taire, n’attaquent pas les neurones surchar­gés en protéines alpha­sy­nu­cléine. « Le projet est d’identifier ces méca­nismes au niveau des vais­seaux plutôt que d’agir sur le cerveau, avec un hori­zon théra­peu­tique à dix ans. » Des trai­te­ments, voire des vaccins, visant à empê­cher l’agrégation de cette protéine sont à l’étude en Autriche.

Corri­ger les troubles de l’équilibre
Asso­ciés à des dérè­gle­ments psychiques, ils consti­tuent un risque vital pour les Parkin­so­niens. A partir d’une IRM fonc­tion­nelle, l’équipe du Dr Hirsch a réussi à loca­li­ser les régions céré­brales impli­quées dans ces troubles, grâce à l’étude de non-​malades imagi­nant qu’ils marchaient. « Nous avons ainsi visua­lisé un petit noyau du cerveau (noyau pedon­cu­lo­pon­tin) qui s’active lors de la marche imagi­naire », explique le neuro­bio­lo­giste. L’analyse de cerveaux « donnés » du vivant par des patients parkin­so­niens décé­dés a permis de prou­ver que « la mort neuro­nale dans le noyau de sujets chutant pouvait être respon­sable des troubles de l’équilibre ». Sont en cours des essais de stimu­la­tion céré­brale profonde, par intro­duc­tion d’électrodes dans le noyau pedon­cu­lo­pon­tin de patients. Pour des résul­tats prévus d’ici à trois ans.

Appor­ter la dopa­mine par des gènes-médicaments
Le Pr Stéphane Palfi, neuro­chi­rur­gien, travaille depuis 1998 sur une théra­pie génique. Le but : « Appor­ter au patient la dopa­mine qui lui manque en acti­vant les enzymes néces­saires à sa synthèse. » La théra­pie utilise un virus natu­rel « désarmé », et donc inof­fen­sif, chargé de trans­por­ter trois gènes-​médicaments qui codent les enzymes impli­qués dans la biosyn­thèse. Ce vecteur viral est injecté dans le stria­tum (voir schéma ci-​dessous), qui, à partir des infor­ma­tions senso­rielles (vue, toucher, etc.), adapte le mouve­ment au contexte. « Les neurones qui n’étaient pas compé­tents pour fabri­quer de la dopa­mine se mettent alors à en produire », constate le Pr Palfi.

Depuis 2008, un essai est mené auprès de 15 patients (12 au CHU Henri-​Mondor de Créteil, et 3 autres à l’hôpital Adden­brooke de Cambridge). « Les résul­tats publiés en janvier 2014 sont encou­ra­geants. D’une part, parce que nous avons constaté une bonne tolé­rance de ce type de vecteur (à grosse capa­cité de trans­port, 3 gènes), avec six ans de recul sur les premiers patients trai­tés. D’autre part, parce que l’essai a montré une amélio­ra­tion des symp­tômes moteurs chez tous les malades. » Avec un vecteur légè­re­ment modi­fié afin d’accroître la sécré­tion de dopa­mine, l’équipe du Pr Palfi a pour objec­tif d’augmenter les doses pour plus d’efficacité sur les symp­tômes de la mala­die et de dimi­nuer en paral­lèle la prise de dopa­mine par voie orale. Dès 2015, une dizaine de patients devraient être inclus dans les phases suivantes des études biomé­di­cales, puis une soixan­taine en France, en Europe et aux Etats-​Unis. Objec­tif : dispo­ser d’un médi­ca­ment de trans­fert de gènes à l’horizon 2020.

Pleine Vie, octobre 2014
Lu par Jean Claude Moraines

A propos de la Recherche, les 13 mars et 26 avril 2014 à Nantes

Publié le 15 décembre 2014 à 10:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Le 13 mars 2014 « Le ventre, notre deuxième cerveau »

C’est sous ce titre qu’un docu­men­taire de Cécile Denjean était diffusé en janvier dernier sur ARTE. Le 13 mars, il était projeté sur grand écran au Katorza en présence du Docteur Michel Neun­list. Cher­cheur à l’unité de neuro­gas­troen­té­ro­lo­gie (INSERM U913) et direc­teur de l’IMAD (Insti­tut des Mala­dies de l’Appareil Diges­tif) du CHU de Nantes, il était conseiller scien­ti­fique pour ce reportage

Dans ce film on y apprend que le système nerveux enté­rique est consti­tué d’environ 200 millions de neurones avec une struc­ture très proche de notre cerveau. On l’appelle le 2ème cerveau alors que dans le proces­sus de l’évolution des espèces il soit bien anté­rieur à notre système nerveux central. Il se répar­tit tout au long de notre tube diges­tif et son rôle est de gérer la diges­tion et l’absorption des aliments tout en proté­geant l’organisme des agres­sions de l’environnement (bacté­ries, virus, toxiques). En rela­tion étroite avec notre cerveau, il dialogue et inter­agit avec lui pour modi­fier nos compor­te­ments et nos émotions. Pour la petite histoire, il est démon­tré que la domes­ti­ca­tion du feu à jouer un rôle essen­tiel dans le déve­lop­pe­ment du système du système nerveux central car elle a permis une plus grande consom­ma­tion et une meilleure absorp­tion des protéines, libé­rant ainsi de l’énergie qui était jusque-​là consa­crée à la digestion.

Certaines mala­dies du cerveau, comme la mala­die de Parkin­son, pour­raient trou­ver leur origine dans le ventre et commen­cer à atta­quer les neurones de l’intestin. Depuis plusieurs années, il a été démon­tré que les neurones du système enté­rique des sujets touchés par la mala­die de Parkin­son présen­taient les mêmes atteintes que les neurones du cerveau, à savoir la présence anor­male d’une protéine, l’alphasynucléine, sous forme d’agglomérats qu’on appelle les corps de Loewy. La satu­ra­tion de la cellule par cette protéine entraî­nant la mort neuro­nale. Dans l’état actuel des connais­sances, on ne sait pas ce qui déclenche ce dérè­gle­ment, ni comment il se propage. On suppose que c’est un proces­sus très lent qui s’étend sur plusieurs années avant d’atteindre le système nerveux central, via le nerf vague, avec le rôle impor­tant d’un neuro­trans­met­teur, la séro­to­nine. Les problèmes de consti­pa­tion, très fréquents chez les parkin­so­niens, pour­raient s’expliquer par cette défi­cience des neurones du système enté­rique. Dans un avenir proche, on peut très bien imagi­ner un diag­nos­tic précoce à l’aide d’une simple biop­sie lors d’une colo­sco­pie. Cet acte permet­trait de préle­ver quelques neurones et de véri­fier s’ils ne sont pas porteurs du marqueur de la mala­die, à savoir les fameux agré­gats d’a‑synucléine. Ainsi l’expression le ventre une fenêtre ouverte sur le cerveau pren­drait tout son sens.

Dans ce repor­tage, on découvre égale­ment que notre ventre abrite une colo­nie spec­ta­cu­laire de cent mille milliards de bacté­ries. Celles-​ci agiraient « à l’insu de notre plein gré » au point d’intervenir sur nos humeurs et notre compor­te­ment. Ce qu’on appelle le micro­biote intes­ti­nal, cet « organe » consti­tué de 10 fois plus de cellules que celles formant l’ensemble de notre orga­nisme, hébergé dans notre tube diges­tif, joue un rôle déci­sif sur la santé et les mala­dies chro­niques, si bien que certains commencent à parler de troi­sième cerveau pour évoquer cet écosys­tème bacté­rien. Le nouveau-​né appa­raît dénué de bacté­ries et la colo­ni­sa­tion va se faire dès les premières heures. Ainsi chacun va déve­lop­per un cock­tail qui lui est propre en fonc­tion de son envi­ron­ne­ment. Des excès ou des manques seraient à l’origine de certains dérè­gle­ments du compor­te­ment comme le senti­ment de peur ou d’agressivité. La recherche a du pain sur la planche afin d’arriver à un rééqui­li­brage et à un bon dosage grâce à l’action des probio­tiques… (en 2010, un travail pharao­nique a été réalisé en déco­dant l’ensemble du génome bactérien !).

Durant l’échange qui a suivi cette projec­tion, Michel Neun­list s’est réjoui de l’excellence de la recherche sur la place de Nantes et notam­ment de la dyna­mique qui existe entre la recherche clinique et la recherche fondamentale. 

Le 26 avril 2014 Le point sur la Recherche

Parce que la recherche tient une place impor­tante dans notre esprit car sur elle repose les espoirs de demain, parce que la recherche a beau­coup progressé ces dernières années et que les paru­tions se sont multi­pliées, nous avons jugé bon de faire le point, une sorte d’état des lieux de la recherche actuelle. Nantes étant un centre impor­tant et reconnu sur la recherche sur le Parkin­son, nous ne pouvions invi­ter tout le monde, aussi nous avons décidé de limi­ter le nombre d’intervenants aux Profes­seurs Derkin­de­ren et N’Guyen qui étaient inter­ve­nus, il y a 7 ans pour présen­ter leurs travaux. 

Malgré la défaillance de la presse locale qui nous avait promis un article pour annon­cer la confé­rence, plus de 150 personnes étaient présentes ce samedi après-midi.

Le Profes­seur Jean Paul N’Guyen avant d’être respon­sable du service de neuro­chi­rur­gie au CHU de Nantes a travaillé avec le Pr Lefau­cheur à Créteil. C’est donc riche de nombreuses années d’expérience qu’il nous dresse un tableau de la neuro­sti­mu­la­tion à ce jour.

La mala­die de Parkin­son est causée par la mort préma­tu­rée des neurones dopa­mi­ner­giques. Le défi­cit de dopa­mine dans la voie nigros­tria­tale entraîne une hyper­ac­ti­vité de certains noyaux gris centraux. Le courant élec­trique de la stimu­la­tion va inhi­ber la surac­ti­vité de ces zones pour reve­nir vers la normale. Voilà pour le prin­cipe de la stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP).

Dans le cadre de la chirur­gie plusieurs stra­té­gies sont possibles, on va choi­sir diffé­rentes cibles selon les cas rencontrés :

• si le patient présente un trem­ble­ment inva­li­dant résis­tant aux médi­ca­ments, on optera pour une stimu­la­tion du thala­mus, plus exac­te­ment du VIM du thala­mus (noyau ventral intermédiaire),
• en cas de fortes dyski­né­sies, on choi­sira le palli­dum ; la stimu­la­tion du GPi (globus palli­dum interne) est effi­cace dans 74% des cas et on note une amélio­ra­tion de l’akinésie de 30 à 60%,
• la stimu­la­tion du sous thala­mus, le NST (noyau subtha­la­mique), est la stimu­la­tion de réfé­rence, elle améliore l’ensemble des signes majeurs de la MP. Les critères pour être candi­dat sont stricts : bien réagir au trai­te­ment à la L‑Dopa, être plutôt jeune (envi­ron 60 ans, moins de 70 ans), ne présen­ter aucun trouble cogni­tif ni d’antécédents psychia­triques. La stimu­la­tion n’a aucune effi­ca­cité sur les troubles non dopaminergiques.

Pour les personnes plus âgées (plus de 70 ans), il reste la stimu­la­tion du cortex moteur à l’aide de plaques posées sur la dure-​mère mais les effets restent limités.

La stimu­la­tion magné­tique trans­crâ­nienne, à raison d’une séance de 20 minutes toute les 3 semaines, permet une amélio­ra­tion des scores, modeste mais non négli­geable, en solli­ci­tant la zone motrice du cerveau. Il s’agit plus d’optimiser le fonc­tion­ne­ment géné­ral du cerveau en jouant sur la plas­ti­cité du cerveau qui a tendance à dimi­nuer avec l’âge.

Pour la chirur­gie, les pistes de recherche actuelles se portent essen­tiel­le­ment sur la théra­pie génique et les greffes de cellules souches.

La théra­pie génique, menée par le Dr Stéphane Palfi, consiste en une injec­tion d’un vecteur lenti­vi­ral qui exprime les gènes de 3 enzymes indis­pen­sables à la biosyn­thèse de la dopa­mine et permet de repro­gram­mer les cellules et ainsi de trans­for­mer les neurones du stria­tum en neurones dopa­mi­ner­giques. La diffi­culté réside dans la capa­cité d’introduire du maté­riel géné­tique dans le noyau de ces cellules. Les enve­loppes virales sont bien entendu débar­ras­sées de leurs proprié­tés de multi­pli­ca­tion et rendues non patho­gènes. Les premières expé­riences sont prometteuses.

Les greffes de cellules souches n’en sont encore qu’à un stade de recherche en labo. Les CSE (cellules souches embryon­naires, fœtales) posent des problèmes de logis­tique et éthiques, on cherche à les rempla­cer par les CSA (cellules souches adultes) par exemple des cellules de la moelle osseuse repro­gram­mées ou encore par les iPS (cellules souches induites pluripotentes).

Pour mémoire, à l’INSERM de Nantes, est menée une recherche par Xavier Léveque sur la xéno­greffe de neurones porcins (cf. « tout est bon dans le cochon »). La trans­plan­ta­tion cellu­laire étant une réponse possible à un problème de dispo­ni­bi­lité de tissu fœtal (neuro­blastes) mais on est confronté à des problèmes d’ordre immunitaire.

Inter­rogé sur la nico­ti­no­thé­ra­pie initiée par le Dr Gabriel Villa­fane à Henri Mondor, le Pr Derkin­de­ren n’a pas voulu se pronon­cer. Le rôle de neuro­mo­du­la­teur sur les neurones du système nerveux central ainsi que l’aspect neuro­pro­tec­teur et anti-​stress oxyda­tif que l’on prête à la nico­tine ne sont pas, selon lui, suffi­sam­ment démon­trés malgré les nombreux témoi­gnages sur l’amélioration des symp­tômes et les réduc­tions du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique. Mais il n’empêchera personne de suivre un trai­te­ment à base de patchs.

Nous avons tout juste eu le temps de faire allu­sion à la recherche actuelle menée à l’INSERM de Bordeaux sur l’a‑synucléine. Cette protéine est natu­rel­le­ment présente chez le sujet sain mais elle appa­raît chez le patient parkin­so­nien sous la forme agré­gée. Ces amas protéiques, toxiques pour les neurones, entraînent des dysfonc­tion­ne­ments et la dégé­né­res­cence des cellules. La recherche porte sur l’étude d’un anti­corps anti-​a-​synucléine car en bloquant l’agrégation de cette protéine ou en augmen­tant sa dégra­da­tion on pour­rait préve­nir la maladie.

Au final, tous les parti­ci­pants ont été enchan­tés et nous avons partagé le verre de l’amitié. En tant qu’organisateurs nous devrons veiller à ce que certains ne s’accaparent pas un temps précieux pour faire en public une consul­ta­tion privée !!!!

Rédigé par Guy Seguin 

« La voix du corps », vivre avec Parkinson

Publié le 25 octobre 2014 à 09:46

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Mady Mesplé dans le Parkin­son Suisse n°114

Soprano célèbre, Mady (Magde­leine) Mesplé (née le 7 mars 1931 à Toulouse) a triom­phé à l’Opéra de Paris, à la Scala de Milan comme au Métro­po­li­tain Opéra de New York dans les rôles les plus pres­ti­gieux du réper­toire fran­çais, italien ou alle­mand. Elle est aujourd’hui un profes­seur de chant très demandé et … la marraine de France Parkinson. 

Car ce mal l’a frap­pée, elle parmi tant d’autres… Mais elle a décidé de lutter et, surtout, de soute­nir tous ceux qui sont touchés par ce fléau inva­li­dant. Ils sont nombreux : plus de 150 000 en France et plus de 15 000 en Suisse.

Avec en toile de fond le récit intime de sa carrière de canta­trice, de ses joies et de ses drames, Mady Mesplé nous offre un témoi­gnage unique sur cette affec­tion, ses signes précur­seurs, les souf­frances quoti­diennes qu’elle inflige, mais aussi sur les soins néces­saires au confort des patients, les moyens de les soula­ger et de leur redon­ner de l’espoir.

L’humour et la sensi­bi­lité de Mady Mesplé sont présents à chaque page de ce livre. Elle accorde une grande place au témoi­gnage sur la mala­die de parkin­son. Son livre est un hymne à la vie : « Oui, être heureux malgré la mala­die de Parkin­son est possible ».

Ref. : La voix du corps — vivre avec la mala­die de Parkin­son, Mady Mesplé ; édition Michel Laffon ISBN 13 : 978 – 2749912776, dispo­nible en librairie.

Lu par Jean Grave­leau

Vivre avec Parkinson : un beau témoignage

Publié le 20 octobre 2014 à 07:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Pascal Bovet

Tout va pour le mieux jusqu’au jour où… Des petits signes sur ma route, comme des cailloux dans ma chaus­sure : raideur de la nuque, écri­ture approxi­ma­tive, jambe récal­ci­trante à certains ordres et gestes non comman­dés… Les indices sont là et la sentence médi­cale confirme les soup­çons : Parkinson. 

Senti­ment de fragi­lité, déclas­se­ment social, dégé­né­res­cence… C’est une réalité.

L’interrogation : que va-​t-​il se passer ?
Réponse claire : c’est irré­ver­sible, mais on ne peut pas prévoir le déve­lop­pe­ment. Senti­ment d’insécurité. La réac­tion. Utili­ser les moyens médi­caux actuels, diver­si­fiés, mais à effet compen­sa­toire unique­ment : limi­ter les dégâts. Senti­ment d’être assisté. La prise de contact. Enga­ge­ment dans un groupe de soutien et anima­tion de ce groupe. Senti­ment de désen­cla­ve­ment, de dépassement.

La vie conti­nue mais diminuée.
Retour au réalisme : je ne peux pas tout mais ça va aussi.
Cette descrip­tion sommaire met en évidence des phases psycho­lo­giques. A y regar­der de plus près, chacune de ces phases comporte sa face spiri­tuelle. En tant que prêtre, de qui on attend beau­coup, première ques­tion : puis-​je encore servir à ce poste ? Réponse, un peu par défit : et pour­quoi pas ? Même avec cette fragi­lité n’y en a‑t-​il pas d’autres dans l’Eglise ?

Insé­cu­rité ? Qui est sûr de son lende­main ? Absence de maîtrise. Allons‑y on verra bien. 

Confiance. Inca­pable ? Assisté ? Personne n’est à l’abri. Et il n’y aurait de la place que pour les parfaits ? 

Isole­ment ? Une tenta­tion : cacher sa faiblesse, la vivre en soli­taire. Mais quand on prêche la commu­nauté, l’être ensemble, il faut revoir des choses… Réagis­sons ensemble – notam­ment au sein des groupes Parkin­son. Et grâce à l’échange avec d’autres on récolte rela­ti­vi­sa­tion de la situa­tion, stimu­la­tion, résurrection. 

Proces­sus d’abandon, mais pas de la lutte, accep­ta­tion de la réalité, en se donnant quelques moyens et en tirant des consé­quences. Aller chaque jour son chemin, parfois en trem­blant, mais en étant sûr que la vie en vaut la peine. 

Lu dans Parkin­son suisse N°114 juillet 2014
Par Jean Grave­leau

Un projet de loi en cours de débat.

Publié le 16 octobre 2014 à 08:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Un projet de loi en cours de débat.
Présenté par Mari­sol Touraine et Laurence Rossignol

« La France est enga­gée, comme ses voisins euro­péens, dans un proces­sus de tran­si­tion démo­gra­phique marqué par une crois­sance impor­tante et conti­nue des classes d’âge les plus élevées, ainsi que par une augmen­ta­tion de la longé­vité des Fran­çais. Les personnes âgées de soixante ans et plus, au nombre de 15 millions aujourd’hui, seront 20 millions en 2030 et près de 24 millions en 2060. Les Fran­çais âgés de soixante-​quinze ans et plus (5,7 millions en 2012) seront 12 millions en 2060. Et le nombre des plus de quatre-​vingt-​cinq ans va quasi­ment quadru­pler, passant de 1,4 million aujourd’hui à 5,4 millions en 2060. »

« Cette « révo­lu­tion de l’âge », qui repose sur l’augmentation de l’espérance de vie, plus de quatre-​vingt ans aujourd’hui en moyenne contre quarante-​sept ans en 1900, consti­tue une chance. C’est égale­ment un défi majeur pour la société qui doit s’adapter dès à présent, pour permettre à tous de profi­ter dans les meilleures condi­tions sociales, écono­miques et de santé et le plus long­temps possible de ce formi­dable progrès. »

« L’adaptation de la société fran­çaise au vieillis­se­ment de la popu­la­tion consti­tue un chan­tier de longue haleine, pour de nombreux acteurs à la fois publics et privés, locaux et natio­naux, asso­cia­tifs et insti­tu­tion­nels, à commen­cer par les âgés eux-​mêmes et leur entou­rage. La préven­tion de la perte d’autonomie consti­tue un enjeu aussi impor­tant que sa prise en charge. Le poten­tiel de déve­lop­pe­ment écono­mique induit par les consom­ma­teurs âgés, le loge­ment, le carac­tère inclu­sif de la société, le respect des droits des âgés et la prise en compte de leur expres­sion consti­tuent eux aussi des aspects essen­tiels de l’adaptation de la société au vieillis­se­ment de la population. »

« Ce projet de loi d’orientation et de program­ma­tion vise à créer un cadre permet­tant à l’ensemble des acteurs concer­nés de se proje­ter dans l’avenir en anti­ci­pant la perte d’autonomie, en la prenant mieux en charge lorsqu’elle survient, et en adap­tant la société au vieillis­se­ment. Il promeut une approche terri­to­riale permet­tant d’appréhender les enjeux locaux et l’organisation des réponses par les acteurs en présence. »

« À cet égard, l’article 1er précise que « L’adaptation de la société au vieillis­se­ment est un impé­ra­tif natio­nal et une prio­rité de l’ensemble des poli­tiques publiques de la Nation ».

« L’approbation du rapport annexé fait l’objet de l’article 2. Ce rapport complète la présente loi de program­ma­tion et d’orientation et présente les orien­ta­tions de l’ensemble des poli­tiques publiques qui contri­bue­ront à répondre au défi de la révo­lu­tion de l’âge. Il est struc­turé autour de quatre grands axes, l’anticipation et la préven­tion, l’adaptation de la société au vieillis­se­ment, l’accompagnement de la perte d’autonomie et la gouver­nance natio­nale et locale des poli­tiques de l’autonomie. Cette dyna­mique d’ensemble permet de porter un nouveau regard sur les âgés, de consa­crer leur place, de recon­naitre leur rôle fonda­men­tal dans la société et de saisir le poten­tiel que repré­sente la tran­si­tion démo­gra­phique pour la crois­sance et l’emploi. »

Les trois axes de la loi : 

• Anti­ci­per la perte d’autonomie
• Adap­ter la société au vieillissement
• Accom­pa­gner les personnes

Prévoir la gouver­nance des poli­tiques de l’autonomie.

Extraits du J.O. Loi n°1994 http://www.assemblee-nationale.fr/14/projets/pl1994.asp

Voir son cerveau en action comme dans un miroir

Publié le 14 octobre 2014 à 09:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

S’ob­ser­ver dans un miroir pour voir en temps réel l’ac­ti­vité de son cerveau à travers son crâne, c’est le tour de passe-​passe virtuel qu’ont réussi des cher­cheurs fran­çais en combi­nant un élec­troen­cé­pha­lo­gramme (EEG) clas­sique avec des tech­niques de réalité augmen­tée. Baptisé Mind Mirror (Ce Mind Mirror a été présenté en Avril à une confé­rence inter­na­tio­nale de réalité virtuelle à Minnea­po­lis dans le Minne­sota), ce proto­type capte l’ac­ti­vité élec­trique du cerveau à l’aide d’un casque à élec­trodes, comme pour un EEG médi­cal, et la retrans­crit sous forme d’image. Cette carto­gra­phie céré­brale est ensuite proje­tée sur un écran en super­po­si­tion avec le visage du sujet, résume Anatole Lécuyer, direc­teur de recherche à l’INRIA (Insti­tut Natio­nal de Recherche en Infor­ma­tique et en Auto­ma­tique), qui présen­tait à la presse cette inven­tion. « L’idée de départ était assez simple, car les tech­no­lo­gies existent déjà, mais mettre au point la tech­nique, surtout pour la visua­li­sa­tion, ça a demandé du temps », assure-​t-​il.

Breveté voici quelques mois, le dispo­si­tif ne néces­site qu’un équi­pe­ment léger et rela­ti­ve­ment peu coûteux : un casque à élec­trodes, un écran d’or­di­na­teur équipé d’une webcam (ou mieux encore un film semi-​transparent posé sur l’écran qui permet d’ob­te­nir un véri­table « effet miroir » en se regar­dant dans les yeux) et une caméra 3D, du même type que celle utili­sée par certaines consoles de jeu, pour suivre l’orien­ta­tion du visage du sujet. On peut tour­ner la tête à gauche ou à droite pour mieux voir les zones du cerveau qui sont actives. Et, pour l’ar­rière du crâne, on a mis un « rétro­vi­seur » qui retrans­met l’image filmée par une seconde caméra, précise M. Lécuyer. 

Débou­chés dans l’en­sei­gne­ment des sciences
À ce jour, le dispo­si­tif est capable d’ana­ly­ser les pics d’ac­ti­vité élec­trique, géné­rés par les neurones, et de les affi­cher en dégra­dés de couleur selon leur inten­sité. Après cali­brage, il peut aussi distin­guer si le sujet est en phase de relaxa­tion ou s’il four­nit un effort, mental ou muscu­laire. Quel avenir pour ce miroir céré­bral virtuel, déve­loppé par l’INRIA et l’Ins­ti­tut Natio­nal des Sciences Appli­quées (INSA) de Rennes ?

Les cher­cheurs envi­sagent des appli­ca­tions desti­nées à l’en­sei­gne­ment des sciences, voir à des acti­vi­tés ludiques. Mais à plus long terme, ils souhaitent surtout l’ap­pli­quer au domaine médi­cal, où il pour­rait contri­buer à soigner certains troubles neuro­lo­giques, grâce par exemple au « neuro­feed­back », ou « retour neuro­nal ». Cette tech­nique consiste à faire visua­li­ser en temps réel au patient son acti­vité céré­brale pour mieux en prendre conscience et, le cas échéant, la modi­fier. Elle est déjà utili­sée pour trai­ter les troubles de l’at­ten­tion, du sommeil ou dans la réédu­ca­tion motrice après des acci­dents vascu­laires cérébraux.

Selon les concep­teurs du Mind Mirror, « l’ef­fet miroir » donné par la réalité augmen­tée, pour­rait doper l’ap­pren­tis­sage par neuro­feed­back en offrant une meilleure visua­li­sa­tion de l’ac­ti­vité du cerveau, un peu comme un spor­tif qui observe son corps en train de travailler.

Article relevé dans le Point, rubrique Science- Source AFP
Par Fran­çoise Vignon

Rasagiline : pourquoi ce traitement contre Parkinson peut provoquer des orgasmes spontanés

Publié le 13 octobre 2014 à 09:18

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Rédigé par Marie Pena­vayre , le 19 août 2014 à 10h20

C’est un effet secon­daire bien embar­ras­sant qu’a connu une femme turque de 42 ans : son trai­te­ment anti-​Parkinson lui déclen­chait jusqu’à cinq orgasmes spon­ta­nés par jour. Un cas très parti­cu­lier relaté par des cher­cheurs de l’Université Necmet­tin Erba­kan de Konya (Turquie), dans Parkin­so­nism & Rela­ted Disor­ders.

Un trai­te­ment visant à main­te­nir le niveau de dopa­mine dans le cerveau
Pour comprendre comment ce trai­te­ment a pu géné­rer de tels effets indé­si­rables, rappe­lons quelques points sur la mala­die de Parkin­son. Il s’agit d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui affecte le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) et qui se traduit par d’importants troubles moteurs. Cette mala­die cible une zone du cerveau où sont fabri­qués des neurones libé­rant un messa­ger chimique notam­ment impli­qué dans le contrôle des fonc­tions motrices : la dopa­mine. Lorsque ces neurones sont détruits, on observe un défi­cit en dopa­mine, ce qui entraîne plusieurs dysfonc­tion­ne­ments comme la perte de contrôle des fonc­tions motrices, carac­té­ris­tique de la mala­die de Parkinson.

Le meilleur trai­te­ment connu à ce jour consiste donc à main­te­nir un niveau correct de dopa­mine dans le cerveau. Comme beau­coup de patients parkin­so­niens, cette jeune femme a reçu un trai­te­ment à base de rasa­gi­line, une molé­cule qui inhibe certaines enzymes char­gées de dégra­der la dopa­mine dans le cerveau. En réta­blis­sant le taux normal de dopa­mine dans le cerveau, ce médi­ca­ment permet d’éliminer les symp­tômes causés par la maladie.

Des orgasmes spon­ta­nés et répé­tés, de trois à cinq fois par jour
Comme tous les médi­ca­ments, la rasa­gi­line n’est pas dépour­vue d’effets secon­daires : mouve­ments invo­lon­taires (dyski­né­sies), maux de tête, symp­tômes pseudo-​grippaux, vertiges, consti­pa­tion ou encore sèche­resse buccale.

Mais après sept jours de trai­te­ment, la jeune femme commence à ressen­tir des effets indé­si­rables inha­bi­tuels : une augmen­ta­tion soudaine de la libido et des orgasmes intem­pes­tifs. Elle ressent alors, sans raison, 3 et 5 orgasmes par jour, d’une durée comprise entre 5 et 20 secondes. Au bout de 10 jours, son embar­ras est tel qu’elle est admise à l’hôpital.
L’équipe médi­cale lui conseille alors d’ar­rê­ter tempo­rai­re­ment le trai­te­ment. Sans surprise, les orgasmes spon­ta­nés cessent. 15 jours plus tard, elle reprend le trai­te­ment et tout recommence.

Une sur-​stimulation en dopamine
D’après les cher­cheurs, ces orgasmes seraient le résul­tat d’une sur-​stimulation des neurones dopa­mi­ner­giques. Car il faut savoir que la dopa­mine, outre son rôle dans le contrôle des fonc­tions motrices, est aussi impli­quée dans la sensa­tion de plai­sir : les neurones libé­rant de la dopa­mine entrent en jeu lorsque la personne éprouve du désir ou du plai­sir. La dopa­mine joue par consé­quent un rôle essen­tiel dans le circuit de la récom­pense et la dépen­dance : l’arrivée d’un signal annon­çant une récom­pense libère de la dopa­mine dans diffé­rentes régions du cerveau, provo­quant un compor­te­ment grati­fiant qui four­nit une moti­va­tion néces­saire pour une nouvelle recherche de récompense. 

Un cas unique ?
D’après les méde­cins, il s’agit d’une première décla­ra­tion de ce type, concer­nant ce médi­ca­ment. Pour­tant en 2009, des cher­cheurs cana­diens rappor­taient le cas d’un homme de 65 ans traité à la rasa­gi­line, qui connais­sait des éjacu­la­tions spon­ta­nées, sans même être en érec­tion, toutes les dix minutes pendant une demi-heure…

Il y a quelques années, un autre anti­par­kin­so­nien était l’objet de décla­ra­tions d’effets secon­daires concer­nant de fortes addic­tions au sexe et aux jeux d’argent. Ce trai­te­ment visant lui aussi à rehaus­ser le niveau de dopa­mine, pertur­bait de la même façon le fonc­tion­ne­ment du système de récom­pense. Un effet indé­si­rable dont les patients se seraient bien passés…

Marie Pena­vayre, rédactrice
Trans­mis par Jean Pierre Lagadec

Du yogourt pour ralentir la maladie de Parkinson

Publié le 10 octobre 2014 à 06:54

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Le D‑lactate et le glyco­late, deux substances natu­relles dans certains yogourts, pour­raient aider à ralen­tir et même arrê­ter la progres­sion du Parkinson.

Certains yogourts et en parti­cu­lier deux de leurs ingré­dients, le D‑lactate et le glyco­late, pour­raient avoir des effets « magiques » sur les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la mala­die de Parkinson.

Des cher­cheurs alle­mands de l’Ins­ti­tut Max-​Planck ont décou­vert que ceux-​ci pour­raient ralen­tir, voire arrê­ter la dété­rio­ra­tion des neurones.

La trou­vaille scien­ti­fique pour­rait gran­de­ment aider les gens souf­frant du Parkin­son, car dans leur cas, les neurones meurent lente­ment et graduel­le­ment pour faire place à une perte de contrôle des mouve­ments et du corps.

Le D‑lactate et glyco­late auraient donc des capa­ci­tés jusqu’ici insoup­çon­nées et seraient en mesure de main­te­nir l’ac­ti­vité des mito­chon­dries des neurones qui habi­tuel­le­ment cesse en présence de Parkinson.

Top Santé révèle que l’étude a été réali­sée sur des cellules de C. elegans qui sont en fait des vers qui servent de modèles en biolo­gie molé­cu­laire. Ils sont souvent utili­sés par les scien­ti­fiques pour étudier le vieillis­se­ment et la mort cellulaire.

Proposé par Renée Dufant

Maladie de Parkinson, santé buccale et dénutrition

Publié le 09 octobre 2014 à 11:13

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Par le Pr Isabelle Prêcheur, Pôle odon­to­lo­gie, CHU de Nice

Le trai­te­ment contre la mala­die de Parkin­son entraîne souvent une séche­resse buccale et des caries. De plus, les problèmes neuro­lo­giques et les effets indé­si­rables de certaines classes de médi­ca­ments ne faci­litent pas les soins dentaires. Pour éviter tout risque de dénu­tri­tion, il faut anticiper.

Une santé buccale fragilisée
Les bons gestes de l’hygiène dentaire. Un bros­sage soigneux des dents avec une brosse douce, pour reti­rer les dépôts de plaque dentaire sans abîmer l’émail fragi­lisé par la séche­resse buccale. Il faut aussi utili­ser des denti­frices fluo­rés, qui ont un effet anti-​carie démon­tré. Les prothèses doivent être reti­rées la nuit. Il faut les nettoyer avec du denti­frice et une brosse à dents réser­vée à cet usage, bien les rincer, les garder au sec et les passer sous l’eau avant de les remettre.

Au cours de l’évolution de la mala­die, les problèmes neuro­lo­giques et muscu­laires peuvent provo­quer des diffi­cul­tés à déglu­tir et des morsures invo­lon­taires de la langue, des lèvres et des joues. L’hygiène bucco-​dentaire peut alors deve­nir diffi­cile au quoti­dien et il ne faut pas hési­ter à se faire aider.

La sèche­resse buccale et les caries à progres­sion rapide. La séche­resse buccale est un effet indé­si­rable de plusieurs médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Elle peut provo­quer une inflam­ma­tion doulou­reuse des muqueuses buccales (candi­dose), des ulcé­ra­tions au coin des lèvres (perlèche), une mauvaise haleine et des diffi­cul­tés pour parler, manger et porter les prothèses dentaires. La sèche­resse buccale sévère provoque des caries à progres­sion rapide, sous les couronnes ou direc­te­ment au collet des dents saines, qui peuvent être diffi­ciles à soigner. Il n’y a pas de trai­te­ment simple pour lutter contre la sèche­resse buccale. Il faut essayer divers petits moyens : garder dans la bouche une gorgée d’eau quelques minutes sans l’avaler, plusieurs fois par jour, ou encore sucer des petits glaçons ou des bonbons à la menthe sans sucre pour stimu­ler la sécré­tion de salive. Il existe aussi de la salive arti­fi­cielle (Arti­sial®…) ou des sprays huileux (Aequa­syal®).

Des soins dentaires adaptés
Il est préfé­rable d’anticiper l’apparition des caries en faisant des visites régu­lières chez le dentiste et en prévoyant des séances de soins courtes dans la mati­née, envi­ron une heure et demi après la prise des médi­ca­ments. Plusieurs données doivent être prises en compte par le chirurgien-dentiste : 

• les anes­thé­siques locaux sans adré­na­line sont préfé­rables, à cause du trai­te­ment par L‑dopa.
• pour garder la bouche ouverte, le patient peut mordre un objet en caoutchouc.
• pour les troubles de la déglu­ti­tion, et l’écoulement de salive qui en résulte, il est possible d’isoler les dents trai­tées avec un mini-​champ opéra­toire (« digue ») et d’utiliser un aspi­ra­teur intra-​buccal puis­sant ; cela proté­gera les voies respiratoires.
• enfin, les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens peuvent provo­quer une hypo­ten­sion ortho­sta­tique ; il ne faut pas trop incli­ner le fauteuil dentaire et remettre lente­ment le patient en posi­tion debout à la fin de la séance.

Les trai­te­ments et les prothèses
Pour stabi­li­ser la mobi­lité des dents qui se déchaussent, la pose de prothèses fixes (couronnes et bridges), s’il reste des racines solides, peut être envi­sa­gée au début de la mala­die. Si les dents sont trop mobiles, il y a des risques d’infection. La pose de prothèses ne doit alors pas être diffé­rée, car l’édentation est une cause de dénu­tri­tion. Les prothèses amovibles en résine ont l’avantage de pouvoir être reti­rées et parfai­te­ment nettoyées après les repas. Mais la séche­resse buccale peut les rendre incon­for­tables. En fonc­tion des éléments anato­miques et médi­caux, mais aussi finan­ciers, le chirurgien-​dentiste pourra propo­ser des prothèses amovibles sur implants, qui sont plus stables. 

Le risque de dénutrition
La perte de poids invo­lon­taire : un signe d’alerte
Au cours de l’évolution de la mala­die, les troubles de la déglu­ti­tion et les morsures invo­lon­taires peuvent gêner l’alimentation. Ajou­tés aux médi­ca­ments et à une mauvaise santé bucco-​dentaire, cela augmente le risque de dénu­tri­tion protéino-​énergétique. L’appétit dimi­nue et le malade perd du poids invo­lon­tai­re­ment. C’est un peu le début d’un cercle vicieux car la fonte des muscles et des défenses immu­ni­taires aggrave la mala­die de Parkin­son ainsi que d’autres patho­lo­gies (infec­tions, ostéo­po­rose, dépres­sion…). Et la qualité de vie comme l’autonomie s’en ressentent.

Comment lutter contre la dénutrition
Il ne faut surtout pas la sous-​estimer et ne pas hési­ter à enri­chir l’alimentation en protéines et en éner­gie avec des œufs, de la crème, du fromage râpé, du lait en poudre ou de la poudre de protéines (Proti­far®…). Il faut aussi faire trois repas par jour et deux colla­tions, dans la mati­née et au goûter. Le suivi par un diété­ti­cien apporte une aide effi­cace. Le méde­cin peut si néces­saire pres­crire des complé­ments nutri­tion­nels enri­chis en protéines et en éner­gie, sous forme de bois­sons ou de crèmes lactées (Forti­mel®, Clinu­tren®, Frésu­bin®…) ou de petites galettes adap­tées aux personnes ayant un mauvais état dentaire et des troubles de la déglu­ti­tion (Proti­bis®).

Il est plus facile de préve­nir la dénu­tri­tion que de trai­ter la dénu­tri­tion une fois instal­lée. Les malades et les familles doivent être vigi­lants sur la néces­sité des soins, d’avoir des prothèses dentaires ainsi que de veiller à l’alimentation dès le début de la maladie. 

Médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et problèmes buccaux
Les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens ont des effets indé­si­rables au niveau buccal, parfois sévères : les trai­te­ments dopa­mi­ner­giques conte­nant de la Lévo­dopa (Carbi­dopa®, Modo­par®, Sine­met®…) peuvent provo­quer des nausées, des vomis­se­ments, des alté­ra­tions du goût ou un bruxisme (contrac­tion des mâchoires, usure des dents et douleurs de l’articulation temporo-mandibulaire).

Les IMAO de type B (sélé­gi­line : Depre­nyl® ; rasa­gi­line : Azilect®) peuvent entraî­ner, plus rare­ment, des ulcé­ra­tions ou des inflam­ma­tions buccales, notam­ment avec les formes Lyoc (qui se dissolvent direc­te­ment dans la bouche). Le prami­pexole (Sifrol®) peut entraî­ner une séche­resse buccale. Les anti­par­kin­so­niens dits «  anti­cho­li­ner­giques  » ou «  atro­pi­niques  » dimi­nuent aussi la sécré­tion de salive : bipé­ri­dène (Akiné­ton®), tropa­té­pine (Lepti­cur®) et trihéxy­phé­ni­dyle (Artane®, Parki­nane®, Trihexy Richard®). 

Proposé par Renée Dufant

Une plante africaine contre les maladies d’Alzheimer et de Parkinson

Publié le 07 octobre 2014 à 07:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Le Point.fr le 10 août 2014
Par Sophie Bartczak 

Au large du Gabon, dans le golfe de Guinée, l’ar­chi­pel de Sao Tomé-​et-​Principe est un des plus petits d’Afrique ‑moins de 200 000 habitants‑, consti­tué de deux îles prin­ci­pales. Cette ancienne colo­nie portu­gaise isolée du conti­nent afri­cain abrite une biodi­ver­sité unique, au niveau tant de la faune que de la flore. Une richesse qui inté­resse de près les scien­ti­fiques et qui pour­rait s’avé­rer un formi­dable espoir pour les patients atteints de troubles neuro­dé­gé­né­ra­tifs tels que la mala­die d’Alz­hei­mer ou de Parkinson.

Depuis des siècles, les guéris­seurs locaux pres­crivent des feuilles et de l’écorce d’un arbuste local, le Voacanga afri­cana, pour dimi­nuer l’in­flam­ma­tion et soula­ger les troubles mentaux. Le pouvoir de ces plantes pour­rait bien dépas­ser les croyances locales. En effet, les scien­ti­fiques du Salk Insti­tute for Biolo­gi­cal Studies, un centre de recherche améri­cain, ont décou­vert qu’un de ses compo­sés semble proté­ger les cellules des alté­ra­tions liées à la mala­die d’Alz­hei­mer, de Parkin­son et à la dégé­né­res­cence consé­cu­tive aux AVC. Les résul­tats viennent d’être publiés cette semaine dans le Jour­nal of Ethno­phar­ma­co­logy.

Neuro­pro­tec­teur et anti-inflammatoire : 
En colla­bo­ra­tion avec les guéris­seurs tradi­tion­nels locaux, les scien­ti­fiques ont étudié trois espèces de plantes de la petite île afri­caine qui auraient, d’après les prati­ciens, des effets sur le système nerveux. L’équipe a testé chaque échan­tillon avec des cellules humaines et des cellules de souris pour évaluer leur impact sur la neuro­dé­gé­né­res­cence. Les cher­cheurs ont notam­ment testé la capa­cité des extraits végé­taux à proté­ger les cellules du stress oxyda­tif, un proces­sus en cause dans les dommages sur l’ADN et la neuro­dé­gé­né­res­cence liée à l’âge. Ils ont égale­ment évalué les proprié­tés anti-​inflammatoires des compo­sés et mesuré la capa­cité des végé­taux à bloquer l’ac­cu­mu­la­tion de peptides bêta-​amyloïdes dans les neurones, un phéno­mène lié à la mala­die d’Alzheimer.

Les cher­cheurs avouent avoir été très surpris par la puis­sance de ces premiers essais. Une plante a en parti­cu­lier attiré leur atten­tion : le Voacanga afri­cana, un arbuste local dont les premiers résul­tats se sont avérés parti­cu­liè­re­ment promet­teurs, même à de faibles doses. L’ef­fet anti-​inflammatoire et neuro­pro­tec­teur de cette plante est essen­tiel­le­ment lié à une molé­cule, la voaca­mine, un alca­loïde puis­sant. Ce composé spéci­fique laisse présa­ger un poten­tiel phar­ma­co­lo­gique pour trai­ter la mala­die d’Alz­hei­mer, de Parkin­son ou les suites d’AVC.

Eldo­rado végétal : 
Le Voacanga afri­cana est un petit arbre d’Afrique qui peut atteindre six mètres et dont les diffé­rentes parties (écorce, graines, feuilles) sont la base d’un grand nombre de remèdes tradi­tion­nels dans plusieurs pays d’Afrique. Il est notam­ment utilisé contre l’hy­per­ten­sion, les œdèmes, et appré­cié pour ses vertus calmantes, aphro­di­siaques, voire pour les expé­riences vision­naires de certains sorciers afri­cains ! Ses diffé­rents compo­sés actifs inté­ressent de près les scien­ti­fiques et ont déjà été étudiés par l’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique, notam­ment pour certaines patho­lo­gies cardiaques. Est-​ce que l’ar­buste de Sao Tomé-​et-​Principe offrira plus que ses congé­nères d’autres régions ? L’étude ne le dit pas, mais les scien­ti­fiques vont pour­suivre leurs inves­ti­ga­tions et espèrent décou­vrir d’autres trésors dans cet eldo­rado végé­tal reconnu dans le monde entier pour sa pharmacopée.

Plus de 100 espèces de plantes sont en effet exclu­sives à ce pays. Alors que les savoirs des guéris­seurs tradi­tion­nels mena­çaient de s’éteindre faute de trans­mis­sion orale aux jeunes géné­ra­tions, une ethno­bo­ta­niste portu­gaise, Maria do Céu Madu­reira, a rassem­blé durant vingt ans ces connais­sances, qui ont été publiées dans un recueil rassem­blant des infor­ma­tions sur 325 plantes et plus de 1 000 recettes médi­ci­nales issues d’une quaran­taine de guéris­seurs, sages-​femmes et grands-​mères « respec­tées ». Ces connais­sances empi­riques sont véri­fiées aujourd’­hui en labo­ra­toire. Certaines plantes s’an­noncent ainsi promet­teuses contre le palu­disme ou des cham­pi­gnons comme le Candida albi­cans, ou encore contre des bacté­ries, voire des tumeurs ; d’autres semblent avoir des proprié­tés anti­his­ta­mi­niques, anti diar­rhéiques, anal­gé­siques ou séda­tives… Ce travail sert aujourd’­hui de base aux scien­ti­fiques pour déve­lop­per leurs recherches sur les médi­ca­ments de demain.

Le poten­tiel théra­peu­tique des plantes à travers le monde est tel (plusieurs centaines de milliers restent à étudier) que la meilleure approche consiste à partir des connais­sances tradi­tion­nelles, recon­naissent les cher­cheurs. Sans piller les ressources locales, ils mettent en garde certains…

Trans­mis par Jean Le Corre

Les incontinences urinaires

Publié le 06 octobre 2014 à 17:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Intro­duc­tion
Les troubles urinaires sont fréquents au cours de la mala­die de Parkin­son. Ces troubles peuvent appa­raitre dès le début de la mala­die et parti­ci­per au diag­nos­tic neuro­lo­gique initial, mais cela est assez rare. Par contre, ils appa­raissent souvent alors que la mala­die est déjà instal­lée, à un âge où on peut obser­ver chez le patient les diffé­rentes patho­lo­gies urolo­giques, comme l’adénome de la pros­tate chez l’homme ou une carence hormo­nale chez la femme. La possi­bi­lité de diffé­rentes patho­lo­gies pose un problème diag­nos­tic de la compé­tence de l’urologue. Les troubles urinaires au cours de la mala­die de Parkin­son sont variés. La dysurie (diffi­culté à uriner), voire la réten­tion chro­nique sont assez rares. Le plus souvent, le patient se plaint d’incontinence urinaire.

L’incontinence urinaire se défi­nit par une perte acci­den­telle ou invo­lon­taire d’urine.
Ce trouble est large­ment répandu, puisque les spécia­listes s’accordent pour esti­mer à 3 millions en France (les 3/​4 sont des femmes), le nombre de personnes sujettes à des épisodes d’incontinence urinaire, lors de la miction (miction = action d’uriner). L’incontinence urinaire est pour beau­coup de ces personnes un sujet dont on ne parle pas, ni en famille ni même au méde­cin. Et pour­tant, il existe des solu­tions pour pallier certains troubles urinaires. 

C’est pour­quoi, il a paru inté­res­sant de reprendre un article paru en septembre 2009 dans le PI n°38 sous le titre «  les impé­rio­si­tés urinaires » et de le réac­tua­li­ser. Pour écrire ce nouvel article, nous avons plei­ne­ment utilisé les infor­ma­tions four­nies dans le Site Inter­net de Sphère Santé (L’incontinence urinaire par le docteur Dahan, urologue à Paris, mis à jour par Isabelle Eustache).

Un peu de vocabulaire
Il y a plusieurs formes d’incontinence urinaire : 

• l’incontinence urinaire d’effort est carac­té­ri­sée par une fuite invo­lon­taire d’urine par l’urètre surve­nant à l’occasion d’un effort physique, à la toux ou aux éternuements.
• L’incontinence urinaire par urgences miction­nelles est carac­té­ri­sée par une fuite invo­lon­taire d’urine, accom­pa­gnée ou immé­dia­te­ment précé­dée d’un besoin urgent et irré­pres­sible d’uriner abou­tis­sant à une miction ne pouvant être rete­nue. Les termi­no­lo­gies d’incontinence par impé­rio­sité ou d’impériosité urinaire (IU) sont aussi utili­sées. Les spécia­listes parlent aussi de vessie hyperactive.
• L’incontinence urinaire mixte qui combine les deux formes d’incontinence

Quelles sont les victimes ?
Bien que l’incontinence soit un sujet tabou, on sait qu’elle touche un large public de tous les âges, hommes et femmes confon­dus. En effet, contrai­re­ment aux idées reçues, l’incontinence urinaire n’est pas l’apanage des troi­sième et quatrième âges. Les études de préva­lence montrent par exemple que l’incontinence des femmes est de 12% entre 20 et 29 ans et atteint 32%, après 80 ans. 

Chez la femme, l’incontinence est le plus souvent de type urinaire d’effort et concerne 50% des patientes, plutôt chez les femmes jeunes (moins de 50 ans), on ne trouve que de 10 à 20 % d‘impériosités urinaires, plutôt chez les femmes âgées. Les femmes sont plus touchées que les hommes par les problèmes de fuites urinaires. Cela est la consé­quence des gros­sesses, des accou­che­ments et de la ménopause. 

Chez l’homme, l’incontinence par impé­rio­sité est équi­va­lente à celle de la femme, soit de 12% à 16% pour la popu­la­tion jeune et la préva­lence augmente avec l’âge. L’incontinence urinaire d’effort chez l’homme est souvent consé­cu­tive à la présence d’une patho­lo­gie de la prostate.

Descrip­tion et fonc­tion­ne­ment de l’appareil urinaire
Pour mieux comprendre comment les choses se passent, faisons un peu d’anatomie, et décri­vons tout d’abord l’appareil urinaire. En premier, on trouve les reins qui filtrent et épurent le sang et produisent l’urine. L’urine sort des reins et s’écoule en perma­nence, via les uretères, vers la vessie. La vessie est reliée à l’orifice urinaire par un tuyau, l’urètre, long chez l’homme, plus court chez la femme. La vessie comprend 2 parties : 

• la partie supé­rieure appe­lée « dôme vési­cal » ou « dôme de la vessie » Le dôme vési­cal est très élas­tique et permet à la vessie de jouer un rôle de réser­voir d’urine entre chaque miction. Il contient un muscle puis­sant, le détru­sor qui en se contrac­tant lors de la miction évacue l’urine vers l’office urinaire.
• la partie infé­rieure appe­lée « col vési­cal » : Le col vési­cal est le point de départ de l’urètre. Il est consti­tué par 2 muscles en forme d’anneau, les sphinc­ters urétraux, interne et externe, dont le rôle est d’empêcher l’urine de sortir de la vessie. Ces sphinc­ters interne et externe sont ouverts pendant la miction et fermés en dehors de la miction (ils fonc­tionnent comme des robinets).

Comment fonc­tionnent norma­le­ment la vessie et l’urètre ?
Le fonc­tion­ne­ment de la vessie comprend 2 phases : une phase de remplis­sage et une phase de vidange. Pendant le remplis­sage, l’urine sort en perma­nence des reins et s’écoule vers la vessie, via les uretères. Entre 2 mictions, la vessie se remplit progres­si­ve­ment d’urine. A partir d’une certaine quan­tité d’urine, appa­rait un besoin d’uriner. Plus la vessie se remplit, plus le besoin d’uriner augmente. Cette sensa­tion se ressent grâce à des capteurs placés dans la paroi de la vessie. Pendant le remplis­sage, les 2 sphinc­ters sont fermés.

La phase de vidange est déclen­chée volon­tai­re­ment par la personne qui décide d’uriner. L’ordre part du cerveau et entraîne les actions suivantes simul­ta­nées et cordonnées : 

• les 2 sphinc­ters se relâchent et s’ouvrent comme des robi­nets pour permettre à l’urine de sortir de la vessie vers l’urètre.
• le détru­sor se contracte vigou­reu­se­ment et chasse l’urine vers l’urètre et l’office urinaire
• la contrac­tion du détru­sor empêche l’urine de remon­ter vers les reins

Après la miction, le détru­sor se relâche et les sphinc­ters se ferment. Quand le fonc­tion­ne­ment de l’appareil est normal, comme il vient d’être décrit, il y a de 4 à 8 mictions par jour et géné­ra­le­ment aucune, la nuit.

Impé­rio­sité urinaire
Que se passe-​t-​il en cas d’impériosité urinaire ? La personne atteinte éprouve bruta­le­ment et sans aver­tis­se­ment préa­lable le besoin impé­rieux d’uriner. Ce besoin doit être satis­fait et ne peut être différé que de quelques dizaines de secondes, quel­que­fois après avoir mouillé ses sous-​vêtements, son panta­lon ou sa jupe ! Cela oblige la victime à étudier ses dépla­ce­ments et ses sorties du domi­cile en repé­rant à l’avance les toilettes et consti­tue un handi­cap fami­lial, social et professionnel.

De plus, pour le Parkin­so­nien atteint d’akinésie, se lever la nuit en toute hâte en cas d’impériosité, accroît le risque de chutes, pouvant entraî­ner des fractures.

Quelles sont les causes de l’impériosité ?
Les causes en sont des contrac­tions anor­males du détru­sor, alors que la vessie est peu remplie. Les sphinc­ters urétraux sont fermés, mais la pres­sion dans la vessie, en raison de la contrac­tion du détru­sor, devient supé­rieure à la pres­sion des sphinc­ters. Alors les sphinc­ters s’ouvrent et l’urine sort vers l’urètre. Cette miction se fait de façon invo­lon­taire et par ailleurs peut être favo­ri­sée par des stimuli (eau qui coule, clé dans une porte). On constate une augmen­ta­tion du nombre de mictions par jour et par nuit (parfois le double). On parle parfois « d’hyperactivité vési­cale » et aussi de « vessie hyperactive ».

Comment expli­quer la contrac­tion anor­male du détrusor ?
La contrac­tion du détru­sor est sous la dépen­dance de récep­teurs (appe­lés récep­teurs musca­ri­niques) conte­nus dans la paroi de la vessie. La contrac­tion du détru­sor se produit, lorsqu’une molé­cule appe­lée acétyl­cho­line, libé­rée par des neurones et trans­mise à la vessie par le nerf para­sym­pa­thique, se fixe au niveau des récep­teurs muscariniques.

Chez une personne non incon­ti­nente, la molé­cule acétyl­cho­line est libé­rée sous commande du cerveau, lorsque l’envie d’uriner se fait ressen­tir. La contrac­tion du détru­sor est comman­dée et la miction est contrôlée. 

Chez une personne atteinte d’impériosité urinaire, la molé­cule acétyl­cho­line est libé­rée par le cerveau, sans contrôle conscient et volon­taire de la personne, d’où des mictions incon­trô­lées. L’impériosité urinaire, dans ce cas, a donc une raison neuro­lo­gique, et se retrouve par exemple chez les patients atteints de la sclé­rose en plaques ou de la mala­die de Parkinson. 

On notera toute­fois que l’impériosité urinaire peut aussi avoir d’autres causes, par exemple des causes urolo­giques, comme les irri­ta­tions de la muqueuse vési­cale, dues à des cystites.

Les trai­te­ments médicamenteux
Parmi les diffé­rents types d’incontinence, seule l’incontinence urinaire par impé­rio­sité béné­fi­cie de médi­ca­ments effi­caces pour son trai­te­ment. On a vu comment la molé­cule acétyl­cho­line est émise de façon intem­pes­tive, puis captée par les récep­teurs musca­ri­niques, provoque la contrac­tion du détru­sor. Le rôle des médi­ca­ments sera donc de bloquer les récep­teurs musca­ri­niques et ainsi de dimi­nuer la capa­cité de la vessie à se contracter. 

Les médi­ca­ments les plus utili­sés sont les anti­cho­li­ner­giques /​ anti­spas­mo­diques. Tous ces médi­ca­ments utili­sés dans le trai­te­ment de l’hyperactivité vési­cale agissent comme anta­go­nistes des récep­teurs choli­ner­giques musca­ri­niques, à l’origine des contrac­tions du détru­sor. Les médi­ca­ments les plus courants : le Tros­pium® (Trosec®), l’Oxybutynine® (Ditro­pan®), la Dari­fé­na­cine® (Enablex®), la Soli­fé­na­cine® (Vesi­care®).

Tous ces médi­ca­ments présentent des effets indé­si­rables (séche­resse buccale, maux de tête…), ainsi que des contre-​indications (risque de glau­come avec ferme­ture de l’angle). Mais ils ont fourni à certains patients atteints d’impériosités urinaires des solu­tions non inva­sives (en parti­cu­lier le Vesi­care®). Ces médi­ca­ments sont décrits dans le bulle­tin d’information du Centre Hospi­ta­lier Univer­si­taire du Québec. 

Consul­ter un urologue
Le patient parkin­so­nien au fur et mesure de l’évolution de sa mala­die consulte, après son méde­cin géné­ra­liste, tout d’abord un neuro­logue, puis assez rapi­de­ment après la confir­ma­tion des premiers troubles Parkin­so­niens et l’annonce du diag­nos­tic, un kiné­si­thé­ra­peute et un orthophoniste. 

Les troubles urinaires n’apparaissent géné­ra­le­ment pas tout de suite, et le parkin­so­nien n’éprouve donc pas la néces­sité de consul­ter un urologue. Le sujet des troubles urinaires est tabou pour beau­coup de personnes qui préfèrent ne pas en parler. Plus de la moitié des personnes atteintes garde le silence. Ce compor­te­ment est très domma­geable, car à partir d’un certain âge, le risque de surve­nue de patho­lo­gies urolo­giques, d’origine ou non Parkin­so­nienne, croit rapidement. 

Quand se mani­feste chez le Parkin­so­nien un trouble urinaire, quel qu’il soit, il faut en parler à son géné­ra­liste et au neuro­logue et consul­ter un urologue. L’urologue a la compé­tence et les moyens tech­niques pour analy­ser le problème et propo­ser des solutions. 

Par ailleurs, parler d’un trouble urinaire, par exemple de ses impé­rio­si­tés urinaires, à son entou­rage fami­lial, reste encore un sujet tabou pour beau­coup de personnes. En parler sobre­ment permet pour­tant de suppri­mer bien des incompréhensions. 

Pour conclure, il serait souhai­table, à partir d’un certain âge, par exemple 60 ans de consul­ter par préven­tion un urologue (éven­tuel­le­ment un gyné­co­logue pour les femmes).
Enfin, la consul­ta­tion d’un urologue est indis­pen­sable en cas de surve­nue de troubles urinaires, comme les impé­rio­si­tés urinaires. 

Biblio­gra­phie : Site Inter­net de Sphère Santé (L’incontinence urinaire par le docteur Dahan, urologue à Paris).
Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 04 août 2014 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Notre AG a eu lieu le 29 Mars : Guy Seguin nous a confirmé sa démis­sion de la Prési­dence tout en restant cepen­dant au CA encore une année pour nous soute­nir et faci­li­ter la tran­si­tion. Nous en aurons grand besoin. Nous avons tous appré­cié pendant ces 8 dernières années : son travail, sa présence, son sens des respon­sa­bi­li­tés et de l’organisation. C’est un grand remer­cie­ment chaleu­reux que nous lui offrons.

Hélas les nouveaux admi­nis­tra­teurs ne se sont pas préci­pi­tés pour assu­rer la relève. Nos deux admi­nis­tra­teurs de l’antenne de Saint Nazaire ne se sont pas repré­sen­tés. Ils nous manque­ront pour animer ce qui fut le berceau de notre association.

Le CA du 14 Avril a élu la nouvelle prési­dence qui sera désor­mais collé­giale puisque ce sont deux co-​présidentes qui ont été élues. Le nouveau bureau est donc désor­mais composé de : 

• Marie Pierre Girard et Annick Le Brun, co-présidentes
• Annick le Brun : Secrétaire
• Philippe Auvray : Trésorier

La répar­ti­tion des tâches a été bien préci­sée et tout devrait fonc­tion­ner au mieux.

Quelques dates : La confé­rence du 26 Avril animée par les Profes­seurs Derkin­de­ren et N’Guyen sur « la recherche et le Parkin­son » a fait salle comble. Tous les parti­ci­pants ont été enchan­tés. Cepen­dant, en tant qu’organisateurs, nous devront veiller à ce que certains ne s’accaparent pas d’un temps précieux pour faire en public une consul­ta­tion privée !!! 

Le 2 Juin : le tradi­tion­nel repas de la Gym. 

Le 14 Juin : Notre jour­née festive à Marsac sur Don dans une sympa­thique auberge au bord de l’eau.

Bonnes vacances à tous … les meilleures possibles … Et à la rentrée
Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 01 août 2014 à 07:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Assem­blée géné­rale GP29 : l’élection du nouveau bureau a eu lieu le 22 mars 2014 au Juvé­nat de Château­lin il y a eu beau­coup de monde pour l’assemblée géné­rale contrai­re­ment aux années précé­dentes. Le bureau s’étoffe encore un peu. 

Assem­blée Géné­rale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 dans le Finis­tère : Les inscrip­tions sont closes. Nous serons envi­ron 80 personnes tous dépar­te­ments confon­dus à parti­ci­per à la semaine de vacances et Assem­blées géné­rales du CECAP /​ AGP.

Thé dansant : La section danses de société de l’association Hori­zons a proposé, dimanche 16 mars 2014 après-​midi, au centre cultu­rel de l’Alizé à Guipa­vas, un thé dansant, qui s’est déroulé en présence de 420 danseurs. Cette belle parti­ci­pa­tion a permis aux orga­ni­sa­teurs de verser la somme de 1.500 € au profit de notre Asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère (Groupe Parkin­son 29). En cette occa­sion le président, Jakez Le Dall, a souli­gné la volonté du conseil d’administration de l’association Hori­zons de faire, tous les ans, un geste de soli­da­rité en faveur de ceux qui souffrent des inter­ven­tions auprès des malades finan­cées Le président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère GP 29, s’est féli­cité de ce geste qui servira à finan­cer les inter­ven­tions, en faveur des malades, l’encadrement d’un kiné lors de séances de gymnas­tique adaptée.

Rando vélo : Dimanche 23 mars 2014, la douzième édition de la mati­née spor­tive, au profit de la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son, a réuni quelque 300 parti­ci­pants : 138 cyclistes, 80 marcheurs, 70 adeptes de la course à pied et une dizaine de cava­liers. De quoi réjouir l’or­ga­ni­sa­teur de la mani­fes­ta­tion, le Vélo-​club, et ses parte­naires : les Stro­bets (cava­liers), la Foulée (course à pied) et War Roudou Salaun (marcheurs). La mani­fes­ta­tion a permis de recueillir 1.230 € qui ont été remis à Domi­nique Bonne, le président des Parkin­so­niens du Finis­tère. Rappe­lons que, depuis le début de l’aven­ture, ce sont plus de 16.000 € qui ont été rever­sés à cette struc­ture. Côté spor­tif, s’il n’y a eu aucun clas­se­ment, quelques coupes sont venues récom­pen­ser certains, à commen­cer par Georges Braou­zec, l’aîné des parti­ci­pants, ou l’ami­cale cycliste Goulven-​Plouider, le club le plus repré­senté. Rendez-​vous a été donné à l’an­née prochaine. 

Jour­née dépar­te­men­tale de l’accompagnement des personnes vieillis­santes : Notre Asso­cia­tion parti­ci­pera lors de la jour­née dépar­te­men­tale de l’accompagnement des personnes vieillis­santes le 27 juin 2014 de 10h00 à 18h00 à l’espace Saint Ernel de Lander­neau : Salon Expo, diffé­rents ateliers, confé­rences et concert le soir au Family. Le but de cette jour­née est d’informer la popu­la­tion, expli­quer et accom­pa­gner les inci­dences des mala­dies du grand âge et déve­lop­per une démarche inter­gé­né­ra­tion­nelle. Orga­nisé par la fonda­tion du Centre Hélio­ma­rin de Roscoff (Ty Yann, Mathieu Donnart, Perha­ridy) et la ville de Landerneau
Domi­nique Bonne Président de l’Association Parkin­so­niens du Finis­tère

ADPM, chemin d’espérance …

Publié le 21 juillet 2014 à 16:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
APDM = Asso­cia­tion des parkin­so­niens du Morbihan
Parkin­son a pris son manteau de velours pour chas­ser, Se dit lune de miel mais c’est pour mieux briser tous les endroits du corps, ou elle va se nicher.

Depuis quelques années qu’elle est entrée chez moi
Un petit trem­ble­ment, vrai­ment un petit rien,
Se fait presqu’oublier, bref, on ne la sent plus
Mais l’écriture se fait petite, diminue
Puis parfois je piétine, je perds mon équilibre,
Sour­noise elle m’envahit, m’agresse de toutes parts,
Elle s’attache à moi et ne me quitte plus,
Empri­sonne mon corps mais mon esprit s’envole
Il veut croire en la vie, mais elle, elle en rigole !!!

Je voulais vivre encore dans mon ancien décor
Rire avec les amis sans avoir de soucis, sans avoir à penser qu’il me faudra lutter, Lutter contre mon corps devenu prisonnier.
Qui me déli­vrera de ce cycle infernal
Qui cherche à déré­gler mon être tout entier ?
La vie était si belle, je voulais la chanter
Et je voulais crier mais je perdais ma voix,

Alors je veux lutter, je veux me révolter
Car la vie m’a blessé ;
Mais en me révol­tant, j’ai fait bouillir mon sang !
Elle s’était embus­quée, elle m’a provoqué
Alors j’ai juré de vouloir la briser…

Et tu m’as tendu la main, toi l’A.D.P.M. que je ne connais­sais pas et derrière toi, toute une famille de béné­voles ou d’aidants :
Frères, sœurs, ou conjoints de malades….
Cette main tendue, mon ÉPOUSE et MOI, ne l’oublierons JAMAIS :
Elle a tracé notre chemin, et désor­mais, c’est une équipe qui se bat,
Nous ne serons PLUS jamais seuls.
MERCI A VOUS TOUS, car en ce jour est née l’ESPÉRANCE…
B D, Un malade parkinsonien 

De la part d’un lecteur de notre revue une vision de la vie : L’esprit humain est un jardin, La pensée positive, la recherche de notre idéal

Publié le 18 juillet 2014 à 09:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

L’esprit de l’être humain peut être comparé à un jardin, qui peut être intel­li­gem­ment cultivé ou laissé à l’abandon. Mais qu’il soit cultivé ou négligé, il doit produire et produira. Si aucun grain utile n’est mis à l’intérieur, des grains de mauvaises herbes y pous­se­ront en abon­dance et conti­nue­ront à se propager. 

Tout comme un jardi­nier cultive son terrain, le proté­geant des mauvaises herbes, et y faisant pous­ser des fruits et des fleurs, un être humain peut être le jardi­nier de son esprit : il suffit de se débar­ras­ser des mauvaises, inutiles et fausses pensées, et de culti­ver les fleurs et les fruits des bonnes, utiles et pures pensées. 

En pour­sui­vant ce proces­sus, un être humain découvre tôt ou tard qu’il est le maître jardi­nier de son âme, le metteur en scène de sa vie. Il découvre par lui-​même les imper­fec­tions de la pensée, et comprend avec une préci­sion toujours gran­dis­sante comment les pensées-​forces et les éléments de l’esprit opèrent dans la forma­tion du carac­tère, des circons­tances et de la destinée. 

La pensée et le carac­tère font un, et comme le carac­tère peut seule­ment se mani­fes­ter et se décou­vrir lui-​même à travers l’environnement et les circons­tances, les condi­tions exté­rieures de la vie d’une personne seront toujours en rela­tion harmo­nieuse avec son état intérieur. 

Mais les circons­tances de la vie d’un être humain ne sont pas toujours une indi­ca­tion de son carac­tère dans son ensemble. Disons plutôt que ces circons­tances sont inti­me­ment connec­tées à certaines pensées vitales à l’intérieur de lui-​même, au point d’être indis­pen­sables à son développement. 

Chaque être humain est où il est par la loi de son être. Les pensées qu’il a construites à l’intérieur de son carac­tère l’ont amené là : la chance n’in­ter­fère aucu­ne­ment dans le dérou­le­ment de sa vie, où est le résul­tat d’une loi qui ne peut se tromper. 

C’est aussi vrai pour ceux qui sont en désac­cord avec leurs entou­rages, que ceux qui en sont contents. En tant qu’être capable de progres­sion et d’élaboration, l’être humain, quel que soit le contexte, est capable d’apprendre à croître. 

Elimi­ner la néga­ti­vité est la pierre d’angle à la fois de la pensée posi­tive et de la loi d’attraction. Mais comment faire ? Comment trans­for­mer toutes vos pensées de manière posi­tive pour fuir toute forme néga­tive ? Eh bien, c’est rela­ti­ve­ment facile. Il suffit de le faire. Voilà une réponse d’une très haute pers­pi­ca­cité, me direz-​vous. Mais c’est en effet la meilleure est néga­tive ou pas. Si oui, attrapez-​la au passage et transformez-​la en une pensée positive. 

Voici quelques exemples. 

• exemple néga­tif : « Pour­quoi cette personne a‑t-​elle été promue, ce n’est pas juste ! » Réponse posi­tive : « j’aurais souhaité cette promo­tion, mais elle a bien plus travaillé cette année et, l’année prochaine, c’est moi qui serais promu ».
• Exemple néga­tif : « j’abandonne, je n’y arri­ve­rai jamais ! » Réponse posi­tive « je n’y suis pas arrivé cette fois-​ci, mais en persé­vé­rant je devrais y parvenir »
• Exemple néga­tif 3 : « je suis stupide, pour­quoi ai-​je fait ça ! » Réponse posi­tive « j’ai fait une erreur et je me sens mal d’avoir fait cela. Je vais l’utiliser comme une leçon et de cette manière j’éviterais de refaire cette erreur la prochaine fois ! »

Comme vous pouvez le consta­ter à partir de ces exemples, il est rela­ti­ve­ment facile de tour­ner toutes vos pensées néga­tives en pensées positives. 

Vous n’avez même pas besoin de croire en votre décla­ra­tion lorsque vous la formu­lez. Si vous répé­tez le proces­sus à plusieurs reprises, vous tendrez à y croire de plus en plus. 

Fixez vos pensées vers vos rêves avec foi :
Ayez constam­ment présente à votre esprit la vision de l’homme idéal ou de la femme idéale que vous voudriez être. Croyez que vous pouvez le deve­nir, et repous­sez instan­ta­né­ment toute idée de mala­die ou toute sugges­tion d’infériorité. 

Ne vous permet­tez jamais de vous appe­san­tir sur vos faiblesses, vos défauts ou vos manque­ments. Rete­nir ferme­ment votre idéal et lutter coura­geu­se­ment pour l’at­teindre, vous aide­ront à vous élever jusqu’à lui. Vous construi­rez votre vie, vous devien­drez la vision que vous glori­fiez dans votre esprit, l’idéal que vous faites naître de votre cœur. 

Il y a une grande force dans la croyance ferme que nos ambi­tions seront réali­sées, que nos rêves devien­dront des réali­tés. Rien n’aide davan­tage que de croire que les choses tour­ne­ront bien et non pas mal, que nous réus­si­rons au lieu d’échouer, et qu’en dépit de tout ce qui pourra arri­ver ou ne pas arri­ver, nous serons heureux. 

Rien n’est plus encou­ra­geant que cette atti­tude opti­miste qui croit toujours à ce qu’il y a de meilleur, de plus élevé, de plus heureux, et qui ne laisse aucune place au pessi­misme et au découragement. 

Croyez de tout votre cœur que vous serez capable de faire ce que vous devez faire. Ne vous permet­tez aucun doute à cet égard. Chassez-​le s’il essaye de péné­trer en vous. N’en­tre­te­nez que de bonnes pensées et des idées élevées, et soyez déter­miné à les réali­ser. Reje­tez toute pensée enne­mie, tout décou­ra­ge­ment, tout ce qui pour­rait vous faire croire à l’in­suc­cès et au malheur. 

Peu importe ce que vous essayez de faire ou d’être, si votre atti­tude reste toujours opti­miste, soyez certain que vous attein­drez le but. Vous serez surpris de voir combien vos facul­tés se déve­lop­pe­ront, et combien votre être tout entier progressera.

Roland Poirier

Message de l’association Martiniquaise

Publié le 16 juillet 2014 à 07:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Bonjour Monsieur GRAVELEAU, 

Nous avons reçu les jour­naux et je dois sous­crire  deux abon­ne­ments, les articles sont très enri­chis­sants, j’espère que vous étiez satis­fait de votre séjour à Sainte Marie, et nous aurons l’occasion de vous revoir.

Je vous adresse une courte nota­tion concer­nant votre passage ; je ne sais si elle pourra figu­rer dans votre prochaine diffusion.
Par l’intermédiaire de Madame Marie-​Alice ROCCA, Mr Edmond VERTUEUX président de l’association des Parkin­so­niens de MARTINIQUE, Mr Laurent DEPRES membre et Mme Marie-​Hélène BATOUL tréso­rière, ont rendu visite à Mr GRAVELEAU Jean, Direc­teur de la Publi­ca­tion de la Revue Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant en vacances dans notre île la MARTINIQUE.
Une rencontre enri­chis­sante sur la connais­sance de nos malades parkin­so­niens en Marti­nique, des symp­tômes atypiques, les évolu­tions, et l’accompagnement des aidants plein d’amour, avec les moyens dont ils disposent. Nous nous sommes quit­tés dans l’espoir de déve­lop­per une rela­tion durable pour ce même combat. 

Cordia­le­ment Marie Hélène BATOUL mbatoul@hotmail.com

Mon voyage en Martinique

Publié le 15 juillet 2014 à 11:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Ça fait 37 ans que nous nous connais­sons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effec­tué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les chan­ge­ments d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhé­rent à ce type de voyage sans comp­ter la gestion des médi­ca­ments et le déca­lage horaire (6 heures !).

Ma sœur Martine a eu envie de visi­ter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévi­sion de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très impor­tant de se rassu­rer dans une « expé­di­tion » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.

Ainsi j’ai eu la désa­gréable surprise de consta­ter, au dernier moment, que mon billet Marseille/​Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Marti­nique le 26 avril ! J’ai voulu le modi­fier ou me faire rembour­ser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !

On peut imagi­ner mes réac­tions de trem­ble­ments incoer­cibles et très handi­ca­pants : mais c’était au télé­phone et ça n’était évidem­ment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présen­tais au guichet d’Air France Marti­nique pour enre­gis­trer mon Paris/​Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –infor­ma­tion à rete­nir– réac­tion immé­diate, un trem­ble­ment que je ne peux répri­mer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accom­pa­gnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bien­veillance dont ils font preuve. Je vais bien­tôt le décou­vrir ici sur mon lieu de villégiature.

J’avais décou­vert que nous avions un abonné dans ce dépar­te­ment éloi­gné de la Métro­pole et je m’étais muni des coor­don­nées de ce lecteur, me propo­sant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapi­de­ment, dès le programme des visites établi avec mes compa­gnons de voyage.

Rendez-​vous pris avec Marie-​Alice qui m’invitait à venir déjeu­ner chez elle afin de rencon­trer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simpli­cité d’une invi­ta­tion que je pensais limi­ter à un échange plus formel. Je décou­vris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrê­me­ment lourd de la mala­die qui frappe Raphaël : diag­nos­ti­quée il y a à peine 8 ans, elle s’est déve­lop­pée avec une rapi­dité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencon­trais cet homme très dépendant.

Et pour­tant, quelle intel­li­gence brille dans son regard lumi­neux. Malgré le handi­cap de la parole que, n’étant pas fami­lier de cette diffi­culté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échan­geons sur cette évolu­tion et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de préve­nance, est là, présente, mais sans empê­cher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en refor­mu­lant ses réponses avec déli­ca­tesse et respect.

Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de trai­te­ment, des petits handi­caps qui me frappent à inter­valles régu­liers mais pas en perma­nence comme je le vois ici. La séré­nité –puis-​je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situa­tion diffi­cile et pas évidente à vivre.

Mon hôtesse me parle de l’association Marti­ni­quaise des Parkin­so­niens de Marti­nique et Accom­pa­gnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les respon­sables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lende­main et une rencontre est program­mée chez mon amie qui se fait un plai­sir de les recevoir.

Cette rencontre me permet de décou­vrir une toute jeune asso­cia­tion de 90 adhé­rents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en rela­tion avec d’autres et pour­quoi pas se rappro­cher d’un regrou­pe­ment tel que le CECAP dont je fais état évidem­ment ! L’esprit du Parkin­so­nien Indé­pen­dant les inté­resse vive­ment. Une étude, initiée par le Profes­seur Lannu­zel, est actuel­le­ment en cours dans la Caraïbe pour compa­rer les Parkin­so­niens de Métro­pole et des îles Caraïbes, Marti­nique et Guade­loupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diag­nos­ti­quée il y a seule­ment quelques années et très rapi­de­ment deve­nue dépen­dante), la mala­die est d’une telle rapi­dité dans son évolu­tion qu’une ques­tion se pose sur les éléments qui diffé­ren­cient les popu­la­tions étudiées. Grâce à l’association, j’espère obte­nir une présen­ta­tion de son travail prochai­ne­ment. Bien entendu, mon profil et mes réac­tions physiques si modestes à leurs yeux les inté­ressent vive­ment après un si long traitement.

Nous échan­geons nos coor­don­nées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuel­le­ment pour se soute­nir dans les actions conduites, déve­lop­pe­ment en direc­tion d’autres dépar­te­ments, apport d’intervenants, etc… Les pages du jour­nal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.

Ce fut un grand moment de se décou­vrir les uns et les autres aussi préoc­cu­pés des mêmes ques­tions à 7 heures d’avion, dans une île para­di­siaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!

Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas person­nel, qui n’a rien de très parti­cu­lier en lui-​même, mais il m’a permis de souli­gner combien peut être rela­tive la gêne occa­sion­née par la mala­die. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

COMMUNIQUE DU COLLECTIF ASSOCIATIF PARKINSON– 9 AVRIL 2014 :

Publié le 09 juillet 2014 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Deux jours avant la Jour­née Mondiale de Parkin­son (11 avril),
Le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives mobi­lise dépu­tés et sénateurs 

Dans la prolon­ga­tion du livre blanc publié à l’issue de ses Etats Géné­raux, France Parkin­son et les asso­cia­tions du collec­tif Parkin­son diffusent un recueil de propo­si­tions, auquel plusieurs dépu­tés et sénateurs*se sont asso­ciés, pour amélio­rer la prise en charge des malades et atteindre l’égalité des soins, pour tous et sur tous les terri­toires. Un appel au Gouver­ne­ment à ne pas lais­ser les diffi­cul­tés budgé­taires affec­ter le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives (MND) promis par le Président Fran­çois Hollande.

Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président Fran­çois Hollande le 21 septembre 2012, le collec­tif asso­cia­tif Parkin­son, qui repré­sente les 150.000 malades fran­çais et leurs familles, a souhaité se concer­ter avec les Parle­men­taires, repré­sen­tants de la Nation et bons connais­seurs des réali­tés du terrain, pour iden­ti­fier des propo­si­tions légi­times, raison­nables, effi­caces et opérantes.

A cette fin, une coor­di­na­tion s’est consti­tuée, rassem­blant plusieurs dépu­tés et séna­teurs, toutes tendances confon­dues, sous la prési­dence des dépu­tés Martine Carillon-​Couvreur (direc­trice d’institut médico-​éducatif) et Olivier Véran (neuro­logue). Un recueil de propo­si­tions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-​midi à l’Assemblée, en présence de ses signa­taires, dont la Prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat, Annie David.

Parmi les impératifs-​clés iden­ti­fiés pour les patients et leurs familles, la néces­sité d’un pilo­tage natio­nal garan­tis­sant l’accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notam­ment par :

• l’établissement de « filières Parkin­son » qui, à partir de centres-​experts régio­naux enfin rendus viables, maille­raient le terri­toire au plus près des besoins locaux (consul­ta­tions neuro­lo­giques, actes d’infirmerie, kiné­si­thé­ra­pie, orthophonie…);
• l’intégration des troubles moteurs dans le futur Plan MND : une poli­tique qui se concen­tre­rait, faute de moyens, sur les seuls troubles cogni­tifs exclu­rait en effet tota­le­ment 75% des personnes atteintes par Parkin­son, surtout les plus jeunes.

France Parkin­son a vive­ment appelé à l’accélération des travaux minis­té­riels et à l’amélioration de la concer­ta­tion avec les asso­cia­tions de patients. « Que de temps perdu depuis 2012, au détri­ment des patients » a témoi­gné Danielle Vilchien, admi­nis­tra­trice de l’association, elle-​même touchée par la mala­die, avant de donner quelques repères sur les défaillances sani­taires : « Comment tolé­rer qu’un patient atteint de graves effets secon­daires liés à son trai­te­ment soit obligé d’attendre jusqu’à 1 an pour une exper­tise ? Que 150 patients seule­ment, soit 1/​1000, aient béné­fi­cié d’une éduca­tion théra­peu­tique l’an dernier ? Que, dans bien des cas, les dota­tions publiques annuelles allouées par le Minis­tère de la santé n’arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkin­son qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-​il normal que les malades ne trouvent pas, à proxi­mité de leur domi­cile, des profes­sion­nels formés qui puissent les aider dans leur vie quoti­dienne (kinés, ortho­pho­nistes, ergo­thé­ra­peutes) ? Est-​il accep­table que les jeunes Parkin­so­niens perdent leur travail faute d’adaptations (souvent assez simples) de leurs condi­tions de travail ? »

Autant de ques­tions auxquelles des réponses auraient dû être appor­tées depuis long­temps (Parkin­son n’a jamais béné­fi­cié de plan de santé publique spéci­fique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre… 

Contact presse : Fabien Albouy, respon­sable des rela­tions extérieures,
01 45 20 43 20 /​ 06 13 27 10 75 /​ f.albouy@franceparkinson.fr
Texte de la décla­ra­tion commune dispo­nible sur simple demande

Liste des parle­men­taires signa­taires :

• Mme Martine Carrillon-​Couvreur, Dépu­tée de la Nièvre, vice-​présidente de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
• M. Olivier Véran, Député de l’Isère
• Mme Annie David, Séna­trice de l’Isère, prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
• M. Gérard Bapt, Député de Haute Garonne, membre de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
• Mme Ericka Bareigts, Dépu­tée de la Réunion.
• M. Jean-​Pierre Door, Député du Loiret
• M. Denis Jacquat, Député de Moselle
• Mme Annie Le Houé­rou, Dépu­tée des Côtes‑d’Armor
• M. Alain Milon, Séna­teur du Vaucluse, vice-​président de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
• Mme Domi­nique Orliac, Dépu­tée du Lot
• Mme Martine Pinville, Dépu­tée de Charente
• M. Jean-​Charles Taugour­deau, Député du Maine-et-Loire
• M. Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson

Que penser du projet de loi sur la dépen­dance déjà vive­ment critiqué
Par le CESE ? (Conseil Econo­mique, Social et Envi­ron­ne­men­tal)

D’abord quelques chiffres rela­tifs à la dépendance : 

• 1,2 million de personnes perçoivent l’APA, dont 700.000 à domi­cile, pour un coût de l’ordre de 5 milliards d’euros.
• Selon l’INSEE la popu­la­tion dépen­dante serait de 1,5 million en 2025 et 2 millions en 2040.
• De l’ordre de 20% des 4,3 millions d’aidants souffrent de symp­tômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé (dépres­sion, consom­ma­tion de psycho­tropes, renon­ce­ment aux soins), il convient donc de leur donner le temps de respi­ra­tion néces­saire à une aide de qualité.

Le texte qui doit être adopté par le Parle­ment en juin (la loi entrant en vigueur le 1er janvier 2015), comprend quatre volets : la préven­tion de la perte d’autonomie, l’adaptation du loge­ment, l’amélioration de l’APA et l’aide aux aidants.

1. La préven­tion de la perte d’autonomie

• Déve­lop­pe­ment des programmes de santé publique, comme les PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), déjà expé­ri­men­tés dans quelques dépar­te­ments pilotes.
• Faci­li­ter l’accès des personnes âgées les plus modestes aux aides tech­niques (domo­tique, téléas­sis­tance, capteurs, chemins lumi­neux, etc.). Les fonds seront gérés dans chaque dépar­te­ment par une Confé­rence des finan­ceurs de la préven­tion et de la perte d’autonomie (ARS, les caisses de retraite, les centres commu­naux d’action sociale, les mutuelles), ayant pour mission la coor­di­na­tion et la mutua­li­sa­tion les équi­pe­ments, Confé­rence placée sous la houlette des conseils géné­raux qui reste­ront les chefs de file de l’aide à l’autonomie. (+ 140 millions d’euros)

2. Adap­ta­tion du logement

• Lance­ment d’un plan natio­nal d’adaptation de 80 000 loge­ments privés d’ici à 2017 (+40 millions d’euros)
• Promou­voir les foyers-​logements rebap­ti­sés « Rési­dences auto­no­mie » (réno­va­tion, renfor­ce­ment des actions de préven­tion) (plan excep­tion­nel de 50 millions d’euros pendant 3 ans)

3. Amélio­ra­tion de l’APA (+ 375 millions d’euros)

• Reva­lo­ri­ser les plafonds mensuels de l’APA : soit un bonus de 400 euros en Gir1, 250 euros en Gir2, 150 euros en Gir3 et 100 euros en Gir4.
• Dimi­nu­tion du ticket modé­ra­teur jusqu’à 60% pour les plans d’aide compris entre 350 et 550 euros et jusqu’à 80% pour les plans supé­rieurs à 550 euros.
• profes­sion­na­li­ser les aides à domi­cile (amélio­ra­tion des condi­tions de travail et reva­lo­ri­sa­tion des salaires. (+ 25 millions d’euros)

4. Promou­voir le droit au répit pour les aidants (+ 80 millions d’euros)

• Allouer une aide (montant maxi­mum de 500 euros, accor­dée selon les critères de l’APA), pour finan­cer le séjour dans un héber­ge­ment tempo­raire ou un accueil de jour de la personne aidée.
• Instau­rer un dispo­si­tif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant.

5. Les coûts
L’ensemble des mesures incluses dans la loi sera financé par la Contri­bu­tion de soli­da­rité pour l’autonomie (Casa) de 0,3% payée par une partie des retrai­tés impo­sables depuis avril 2013 qui doit rappor­ter 645 millions d’euros en année pleine.

Critiques du projet de loi par le CESE
Le CESE estime que la loi de program­ma­tion « pour l’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment » manque cruel­le­ment de moyens, même s’il « se réjouit que ce texte propose de chan­ger le regard de la société sur le vieillis­se­ment ».

Le CESE précise que l’en­ve­loppe de 645 millions d’eu­ros alloués à la réforme « n’est pas à la hauteur des ambi­tions affi­chées et ne répond pas aux besoins des personnes âgées ». Dans la ligne de mire, les 375 millions consa­crés à la reva­lo­ri­sa­tion de l’APA : « une mesure posi­tive », qui n’en est pas moins « insuf­fi­sante au regard des besoins réels des personnes âgées ». Cette enve­loppe corres­pond aux recettes atten­dues de la contri­bu­tion addi­tion­nelle de soli­da­rité pour l’au­to­no­mie (Casa) qui ponc­tionne les pensions des retrai­tés à hauteur de 0,3%. « Il faudrait plutôt entre 2 et 3 milliards d’eu­ros ».

Ce manque de moyens dont souffre l’APA à domi­cile creuse les inéga­li­tés terri­to­riales. La dépense moyenne d’APA à domi­cile varie de un à cinq ! « L’APA n’est plus une allo­ca­tion univer­selle, car la moitié des dépar­te­ments, qui distri­buent et cofi­nancent cette aide, se trouvent dans une situa­tion extrê­me­ment difficile. »

Le CESE regrette d’autre part le report du volet de la réforme concer­nant les maisons de retraite à la « deuxième moitié du quin­quen­nat ». Cette déci­sion « ne répond pas à l’ur­gence de la situa­tion » alors que « les enjeux finan­ciers sont encore plus impor­tants dans ce domaine » (coût d’une maison de retraite : envi­ron 1 800 euros par mois). 

Troi­sième insuf­fi­sance du projet de loi, il ne vise que l’adap­ta­tion de 80.000 loge­ments aux situa­tions de dépen­dance d’ici à 2017. « C’est louable, mais insuf­fi­sant », cela ne repré­sente en effet que 0,04% du parc immo­bi­lier habité par des seniors, mais d’un autre côté, on ne peut pas deman­der à la soli­da­rité natio­nale de « finan­cer tous les travaux d’adap­ta­tion, qui repré­sentent pour un parti­cu­lier un coût de 7 000 à 8 000 euros ».

Synthèse par Pierre Lemay (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche) apmanche@wanadoo.fr

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