Groupe Parkinson 29

Comment j’ai stabilisé mon traitement …

Publié le 20 juin 2009 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 —  juin 2009

Des lecteurs ont réagi à mes propos lorsque j’ai évoqué la réduc­tion de mon trai­te­ment : ils s’interrogeaient sur la méthode employée. Comment ais-​je pu réduire mes prises de médi­ca­ment alors qu’habituellement c’est l’inverse qui se produit ? 

Il n’y a pas de « miracle » mais bien plutôt une réelle prise en compte de la mala­die dans toutes ses dimen­sions y compris au plan psycho­lo­gique car il y a, j’en suis convaincu, une dimen­sion que l’on oublie trop souvent dans l’approche de la mala­die en géné­ral et tout parti­cu­liè­re­ment dans la mala­die de Parkin­son : le rapport de l’esprit et du corps.

Je me suis inté­ressé au déco­dage biolo­gique qui déter­mine, en parti­cu­lier, que la mala­die est une réponse de défense du corps aux pres­sions de l’environnement sur notre cerveau. Ainsi, le stress de déci­sions incon­for­tables à mon éthique a pu provo­quer un réflexe de défense se tradui­sant par le « refus » d’agir que l’on retrouve dans mes symp­tômes du Parkin­son : l’akinésie, phéno­mène très présent dans ma traduc­tion de la maladie. 

Alors comment se passe en pratique le déco­dage ? Hé bien, je rencontre très régu­liè­re­ment une théra­peute avec laquelle je parle de ma vie passée et présente sans tabou aucun et surtout avec l’envie de libé­rer la parole. 

Je dois dire qu’aux premiers rendez-​vous j’étais assez réti­cent et sur la défen­sive surtout quand elle me disait : « croyez vous en une guéri­son possible ? » Bien entendu, je répon­dais sur l’évolution inéluc­table de cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive pour laquelle aucun trai­te­ment ne permet, aujourd’hui, de parler guéri­son… Je croyais être parti­cu­liè­re­ment bien placé pour le dire !

Et puis, insi­dieu­se­ment, sans y prêter atten­tion, mais en lais­sant les proces­sus s’installer dans mon esprit ouvert, la théra­pie de la parole a commencé à produire ses effets et c’est ainsi qu’un matin, le 4 novembre 2008 pour être précis, j’ai oublié ma dose de médi­ca­ment de la mati­née. Je n’avais pas de solu­tion immé­diate pour y pallier et devais faire comme si de rien n’était. Résul­tat, je n’ai pas ressenti le manque, bien au contraire, un mieux être, une sorte de libération…

Et donc, depuis cette date, mon trai­te­ment est réduit –et se main­tient – à moins 20 % ce qui est loin d’être négli­geable. Tout n’est pas rose pour autant : j’ai toujours ma diffi­culté de l’après midi qui se traduit par une phase « off » assez déplai­sante entre 16h et 17h30 et je ne suis pas plei­ne­ment convaincu que je pour­rais réduire encore mon traitement.

Pour­tant, j’ai comme une petite lueur d’espoir, une petite voix qui me suggère de conti­nuer ma recherche avec patience et opiniâ­treté : il est, en effet, diffi­cile de se dépar­tir de près de 15 ans de trai­te­ment. L’organisme s’est habi­tué à l’apport exté­rieur de la chimie et se laisse aller à la faci­lité de la réponse médicamenteuse.

Je suis loin de crier victoire et de dire la guéri­son possible ! Je dis simple­ment avoir stabi­lisé les effets de la mala­die et même de l’avoir faite régres­ser en partie ou du moins d’avoir trouvé dans mon incons­cient, des ressources qui m’étaient incon­nues jusqu’alors.

C’est un combat de tous les jours qui ne supporte pas le relâ­che­ment de la faci­lité de la dose supplé­men­taire donnant un arti­fi­ciel bien-​être provi­soire. Je me sens dans la posi­tion du « drogué médi­ca­men­teux » qui essaie de se libé­rer de la prégnance de la L‑Dopa sans pour autant violen­ter mon orga­nisme : « patience et longueur de temps font plus que force ni que rage », dit La Fontaine et c’est vrai­ment ce qui compte le plus.

Les progrès me semblent très réels mais ils ne se produisent pas à la demande ni dans un confort quasi immé­diat ainsi que le procure le médi­ca­ment pris lors des crises de off ! C’est une lutte longue et vigou­reuse mais ô combien payante !

Bien sûr, je conti­nue mes acti­vi­tés physiques (yoga, gymnas­tique Mézières avec ma kiné, marche et même initia­tion à l’escalade avec un ami) qui m’ont toujours aidé à me prendre en charge non pas comme malade mais comme un indi­vidu certes en partie handi­capé mais surtout le plus auto­nome possible, refu­sant de se lais­ser prendre par cette difficulté !

Voila mon secret : il n’a rien d’extraordinaire et il est à la portée, me semble-​t-​il, de tous ceux dont les symp­tômes ne sont pas encore irré­ver­sibles. Mais encore faut-​il trou­ver le bon accom­pa­gne­ment parce que, seul, je crois que c’est très diffi­cile voire impossible… 

Je ne prétends aucu­ne­ment être un « modèle » mais une amie parkin­so­nienne (chère Anne Marie) m’a provo­qué en parlant de ma « guéri­son » ; cela m’a incité à tenter d’expliciter ma méthode pour ceux qui voudraient la comprendre. 

Par Jean GRAVELEAU

La maladie de Parkinson

Publié le 19 juin 2009 à 16:56

Article publié dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°37 – juin 2009

Défi­ni­tion par Jacques MARTEL
Dans le Grand Diction­naire sur les causes des malaises et des maladies
reliés aux pensées, aux senti­ments et aux émotions
(édition Quin­tes­sence www.atma-inc.com )

« La mala­die de Parkin­son est la dété­rio­ra­tion des centres nerveux du cerveau, parti­cu­liè­re­ment dans les régions contrô­lant les mouve­ments. Des trem­ble­ments appa­raissent et affectent habi­tuel­le­ment les mains et la tête. Lorsque je tremble, c’est parce que je ressens ou vois un danger qui me guette ou guette quelqu’un que j’aime ; que ce soit la crainte de perdre le contrôle (que je perds de plus en plus !), l’insécurité ou l’impuissance d’aller de l’avant dans la vie. Je peux aussi avoir vécu un trau­ma­tisme, un abus ou des diffi­cul­tés qui ont laissé des traces et face auxquelles je vis les senti­ments suivants : peine, frus­tra­tion, culpa­bi­lité, rage, dépres­sion qui m’amènent à l’épuisement, au décou­ra­ge­ment, et que je veux fuir au lieu d’y faire face et de les régler. Je m’autodétruis lente­ment, produi­sant la dété­rio­ra­tion de la fonc­tion nerveuse actuelle. Une impuis­sance au niveau de la motri­cité de mes membres supé­rieurs (parti­cu­liè­re­ment mes bras et mes mains) a sa source très souvent dans une situa­tion que je vis où je voulais repous­ser une personne, une chose ou un évène­ment ou, au contraire, que je voulais rete­nir et je me suis senti inca­pable (soit physi­que­ment ou mora­le­ment) de le faire. Si ce sont les membres infé­rieurs qui sont touchés (mes jambes et mes pieds), c’est avec ceux-​ci que j’aurais voulu soit repous­ser ou rame­ner à moi la personne, chose ou évène­ment concerné. J’ai le goût de fuir cette situa­tion dans laquelle je me sens dépassé et que je perçois comme étant sans issue. Je dois me reprendre en main et apprendre à contrô­ler MA vie et non pas celle des autres, en faisant confiance en la Vie, et me dire que je mérite de vivre. »

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Publié le 18 juin 2009 à 07:18

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°37 – juin 2009 

Nous essayons dans ce numéro de garder notre ligne édito­riale voulue dès l’origine : une infor­ma­tion la plus objec­tive possible et aussi opti­miste qu’elle puisse l’être. Ceci nous impose de garder l’attention ouverte sur la mala­die, les aides, les nouveau­tés (il y en a peu malheu­reu­se­ment !) et la recherche fondamentale. 

C’est ainsi que, ma modes­tie dût-​elle en souf­frir, des lecteurs m’ont poussé à prendre la plume pour expli­ci­ter ce que je tente de réali­ser avec mes modestes moyens. Il ne s’agit pas pour moi de tirer quelque profit que se soit mais de présen­ter à tous ceux qui le souhaite un chemin de vie pouvant retar­der les effets néfastes de la maladie. 

Et puis nos amis nous ont trans­mis le compte-​rendu d’une confé­rence sur la kiné­si­thé­ra­pie parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante, le descrip­tif des mouve­ments anor­maux dans lequel nombre d’entre nous se recon­naî­tront ou, enfin, le descrip­tifs des symp­tômes « non moteurs ». 

C’est véri­ta­ble­ment la couleur que nous voulons donner à cette revue dont l’intérêt témoi­gné par les lecteurs ne se dément pas d’année en année : leur nombre augmente même légè­re­ment malgré les départs des plus anciens. 

C’est aussi ce qui nous fait agir et conti­nuer malgré l’usure du temps (déjà 9 ans que nous produi­sons ce trimes­triel avec les diffi­cul­tés que cela comporte pour «  remplir  » intel­li­gem­ment les colonnes de cette revue). 

Une retraite bien méritée
Notre très modeste équipe de rédac­tion, deux personnes en dehors des corres­pon­dants, va se trou­ver confron­tée à un chan­ge­ment impor­tant : Jacque­line a souhaité que nous recher­chions une solu­tion de rempla­ce­ment. Elle a envie de s’occuper un peu plus de son jardin et de « souf­fler » un peu.

Je ne dirai jamais assez combien cette revue lui doit. Elle en assure la perma­nence, la gestion, la mise en forme : sans elle je ne crois pas que nous aurions tenu si long­temps ! Mais je comprends son envie de prendre une retraite bien méritée…

Tu vas me, nous, manquer Jacque­line ! Espé­rons que les solu­tions de rempla­ce­ment propo­sées vont trou­ver leur rythme. Mais j’ai bon espoir parce que ton départ ne se fera pas bruta­le­ment puisque tu as proposé d’accompagner cette évolution.

Au nom de tous les lecteurs, je te dis merci chère Jacque­line pour ton enga­ge­ment de si longue haleine : tu as été, depuis l’origine, de tous les combats pour une asso­cia­tion indé­pen­dante et fière d’exister à côté de struc­tures beau­coup plus puis­santes. Tu es, parmi les « anciens », la mémoire de nos asso­cia­tions et, même si ça nous agace parfois, tu adores racon­ter les histoires du passé ! Les colonnes du jour­nal te seront toujours ouvertes si tu le veux.

Tous mes, nos, vœux de retraite : qu’elle te soit bénéfique

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

Publié le 13 juin 2009 à 09:29

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adresser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quartier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre financier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simplement .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le demander.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesneven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concernée.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handicapées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

• dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
• ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée, 

• à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compensation
• à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

Vous sentez-​vous satisfait de votre vie ?

Publié le 04 avril 2009 à 07:39

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Inter­ven­tion faite lors de la jour­née d’échanges du Bois Joubert (44)

En préa­lable, je pense néces­saire de préci­ser que j’avais 74 ans quand le diag­nos­tic du Parkin­son est tombé. Je suis sûre que si cela s’était passé à 40 ans, l’impact aurait été très diffé­rent. En outre je ne suis pas très touchée par rapport à certains malades.

Une vie c’est une suite d’épisodes – des bons et des mauvais – il ne faut pas oublier les bons. Il ne faut pas oublier, non plus que malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, le vieillis­se­ment est un proces­sus inéluc­table, même si les  « vieux » sont main­te­nant des « SENIORS ».

Compte tenu de cet éclai­rage, de mon état actuel, à 82 ans, je me sens plutôt privi­lé­giée (je conduis sur de petites distances (en ville et jamais la nuit) et je cultive encore un potager.

Ressentez-​vous un vide à l’intérieur de vous ?
Non ! mais je ne vois pas trop ce que cela veut dire… Ayant un passé de mili­tante très active, au lieu d’avoir la tête pleine de projets, d’actions à mener…., je vis de souve­nirs sans amer­tume. Il y a un temps pour tout et il faut savoir lais­ser la place.

Je ne me sens ni malheu­reuse, ni inquiète outre mesure – je sais qu’il ne faut pas espé­rer une amélio­ra­tion ni un rajeu­nis­se­ment. Malgré des promesses irres­pon­sables, la vieillesse est inéluc­table avec son cortège de soucis de santé. J’espère ne pas trop « traîner ».

Bien sûr, j’ai aban­donné toutes mes acti­vi­tés mili­tantes. L’âge nous rend très vulné­rable et il arrive un moment où on « n’est plus dans le coup ».

Par contre je conti­nue à m’occuper du pota­ger, acti­vité de retraité par excel­lence…, béné­fique sur le plan physique à un rythme choisi, sur le plan mental on vide la tête. En plus, c’est grati­fiant grâce à la récolte de bons légumes.

Je ne pleure pas sur mon sort car, je me sens privi­lé­giée par rapport à d’autres malades beau­coup plus atteints que moi et qui font preuve de beau­coup de courage.

Peur de l’Avenir ? Pas encore. Je me prépare à l’entrée en maison de retraite et j’espère échap­per à une fin de vie dégradante.

Je regrette de n’avoir pu assis­ter à la confé­rence du docteur Autret (Notre N° 35- page 8). Je pense comme elle que le bonheur (au moins en partie) dépend de chacun de nous et donc, que nous avons un rôle à jouer, une respon­sa­bi­lité partielle dans l’orientation de notre vie, dans la gestion de la maladie.
Ne consi­dé­rons pas la mala­die de Parkin­son comme la pire des calamités.

Marie-​Louise CHAPRON

Des cellules immunitaires deviennent des tueuses de neurones

Publié le 03 avril 2009 à 18:10

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Une décou­verte de deux cher­cheurs fran­çais, Etienne Hirsch et Stéphane Hunot, ouvre de nouvelles pistes pour lutter contre la mala­die de Parkin­son. Des cellules du système immu­ni­taire sont impli­quées dans le déve­lop­pe­ment de la mala­die, car en s’infiltrant dans le cerveau, elles se trans­forment en « tueuses de neurones ». Leurs travaux devraient permettre d’affiner le déve­lop­pe­ment de médi­ca­ments plus ciblés.

Stéphane Hunot explique l’intérêt théra­peu­tique de ses recherches.

Les deux cher­cheurs de l’université Pierre & Marie Curie (Paris VI) ont décou­vert ce méca­nisme au cours d’autopsie : « Nous avons observé qu’une popu­la­tion parti­cu­lière de globules blancs circu­lant dans le sang, LES LYMPHOCYTES T, était présente en grand nombre dans le cerveau des patients atteints de la mala­die de Parkin­son »

Ils ont ensuite établi l’action des ces cellules, norma­le­ment exclues du cerveau. Leurs travaux montrent qu’elles contri­buent à l’inflammation céré­brale, et tuent les neurones. Les globules infil­trés dans le cerveau utilisent une molé­cule, dénom­mée « FasL » pour se lier à une cellule nerveuse, et provo­quer sa mort.

Stéphane Hunot précise qu’il n’envisage pas que cette décou­verte permette de soigner défi­ni­ti­ve­ment la mala­die de Parkin­son, mais unique­ment d’en ralen­tir l’évolution : « Notre hypo­thèse la plus sérieuse est que cette infil­tra­tion de lympho­cytes T dans le cerveau soit une consé­quence des premières morts de cellules dues à la mala­die. Ce méca­nisme serait donc un facteur de déve­lop­pe­ment de la mala­die, pas la cause première ».

Article relevé dans Le Monde du 16/​02/​09.
Par Soize VIGNON soize.vignon@orange.fr

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN Du comité consultatif Parkinson suisse

Publié le 01 avril 2009 à 17:34

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Ques­tion d’une lectrice :
Mon mari souffre du Parkin­son depuis quelques années. Il s’en accom­mode très bien, et moi-​même je m’adapte bien à lui et à sa mala­die. Cepen­dant, quelque chose me stresse : la narco­lep­sie. Cela lui arrive le plus souvent au restau­rant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appe­ler une ambu­lance. Je sais que ce n’est pas dange­reux, mais je suis tout de même peu rassu­rée. Devons-​nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du profes­seur : Il serait impor­tant de m’en dire davan­tage sur les médi­ca­ments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médi­ca­ments contre le Parkin­son, en parti­cu­lier les agonistes de la dopa­mine, peuvent aggra­ver la somno­lence diurne et égale­ment provo­quer ce que l’on appelle des crises de sommeil, suscep­tibles d’avoir des consé­quences catas­tro­phiques en parti­cu­lier au volant d’un véhi­cule moto­risé. Si le patient est traité par agonistes de la dopa­mine, il convien­drait d’envisager une réduc­tion de la poso­lo­gie lors de la consul­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Si les médi­ca­ments sont respon­sables de la somno­lence décrite, en géné­ral l’amélioration ne tarde pas à se mani­fes­ter. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut égale­ment être à l’origine d’une plus grande somno­lence diurne. Malheu­reu­se­ment, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkin­so­niens. Ils peuvent avoir diffé­rentes origines. Une analyse appro­fon­die permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en parti­cu­lier au restau­rant ou lors des visites permet de soup­çon­ner une autre cause possible : chez de nombreux Parkin­so­niens, les proces­sus cogni­tifs sont ralen­tis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discus­sion animée et leurs propres contri­bu­tions sont souvent trop tardives. Cela peut les inci­ter à décro­cher de la conver­sa­tion et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essen­tiel que tous les parti­ci­pants tiennent compte du ralen­tis­se­ment du patient et le fassent parti­ci­per acti­ve­ment à la conversation.

Lu dans « PARKINSON Suisse » n°88
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson et nicotine

Publié le 31 mars 2009 à 05:49

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand inté­rêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour trai­ter certaines mala­dies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un « droit de réponse » du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzhei­mer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur 

« Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux proté­gés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzhei­mer ou Parkin­son. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­lo­gie du CHU Henri-​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’« utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzhei­mer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques desti­nés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procé­der autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tio­nal (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de mala­die neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​à-​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : « un résul­tat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique ». Crampes des membres infé­rieurs (dysto­nie), dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la mala­die est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de bascu­ler peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L‑Dopa jusqu’à la seule nico­tine » au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

« Sur les image­ries en Dat-​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die (Alzhei­mer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­ti­ser lui-​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biolo­gie immé­mo­riale, pour­quoi dépo­ser des brevets ? Pour­quoi ne pas se conten­ter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ? »

« Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment rembour­sés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi trai­tés le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de dépo­ser des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent… »

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à appor­ter un correctif :

« … Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la mala­die ne saurait être annon­cée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­lo­gie d’essai en « ouvert » ne permets pas de vali­der l’importance du béné­fice thérapeutique. » …

« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment asso­cié par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens « clas­siques ». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une écono­mie de 1 300 €/​mois pour l’assurance maladie. »

« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die » dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progres­sion de la mala­die, mesu­rée par image­rie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralen­tie. Là encore, l’effet « placebo » peut influen­cer à la fois les patients concer­nés et les méde­cins chercheurs. »

« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe « contrôle » qui doit concer­ner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-​à-​dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »

« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rappor­tés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir « avan­cer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années. » 

« Il convient de consi­dé­rer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la mala­die de parkin­son idio­pa­thique elle-​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la mala­die d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les « parkin­son plus » encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progressives. » 

« Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une « neuro­pro­tec­tion », mais unique­ment sur des modèles animaux », notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment « chro­nique » c’est-​à-​dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la mala­die de parkin­son « avan­cée » au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la mala­die voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commen­ter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkin­son, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écri­vait cet avertissement : 

« Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la mala­die que les non-​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la mala­die de parkin­son (APDA) partage cet avis dans son bulle­tin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adap­tée à la préven­tion de la mala­die ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de trai­ter la mala­die de Parkin­son avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques ».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la « solu­tion miracle » !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Pratiques de Santé Décembre 2008 hors-​série N°17

Publié le 30 mars 2009 à 10:42

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un numéro inté­res­sant de présen­ta­tion de la mala­die, des trai­te­ments et surtout de la préven­tion : limi­ter le stress, surveiller son alimen­ta­tion, éviter l’exposition aux toxiques, suivre un régime adapté, éviter toutes sources de pollu­tion envi­ron­ne­men­tales, proté­ger ses fonc­tions cogni­tives, prendre une complé­men­ta­tion nutritionnelle.

Bien sûr il s’agit de méde­cines natu­relles et on peut ne pas y adhé­rer. Quant à moi, je retien­drais en parti­cu­lier l’encart sur le déco­dage biolo­gique  tout en accep­tant que nombre d’entre nous ne se sentent pas concer­nés voire agres­sés : l’important c’est que nous trou­vions notre voie !

La mala­die de la fuite

Selon le déco­dage biolo­gique, qui permet de traduire ce que le mal physique nous dit de nos maux psycho­lo­giques, cette mala­die appa­raî­trait chez les personnes qui perçoivent une situa­tion comme dange­reuse et face à laquelle elles se sentent impuis­santes. Elles voudraient la fuir, mais la situa­tion persiste et elles n’ont pas la force de l’affronter, d’autant plus qu’elles éprouvent de la colère envers un être souvent cher qu’elles estiment respon­sable de cette situa­tion et qu’elles inté­rio­risent cette colère par culpa­bi­lité plus ou moins consciente de nour­rir ce senti­ment à l’encontre de quelqu’un dont elles savent combien elles sont rede­vables. Au final, les voila para­ly­sées dans leurs mouvements.
La solu­tion ? Premiè­re­ment, comprendre que la culpa­bi­lité ne sert qu’à aggra­ver le vécu inté­rieur et à bloquer toute possi­bi­lité de chan­ge­ment. Deuxiè­me­ment, se faire aider en coaching afin de recon­naître ses besoins profonds et ses besoins légi­times, apprendre à les expri­mer de façon claire afin qu’ils soient enten­dus (et peut-​être recon­nus et respec­tés) de la personne proche et enfin apprendre à les satis­faire de plus en plus pleinement.

Résul­tats à attendre ? Même si une certaine régé­né­ra­tion des cellules nerveuses est possible, il ne faut pas oublier que, lorsque la mala­die se déclare, au moins 40% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. D’autre part, il n’existe aucune étude sur l’évaluation de l’efficacité du coaching. Ce que l’on peut raison­na­ble­ment suppo­ser, c’est que la libé­ra­tion de vieux compor­te­ments ouvrira sur une vie plus épanouie et en consé­quence le stress cellu­laire sera réduit et l’évolution de la mala­die ralentie.

Pour obte­nir le dossier, nous contac­ter à notre adresse : graveleau.jean2@orange.fr

Par Jean Graveleau

Témoignage : La stimulation consciente

Publié le 29 mars 2009 à 15:56

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Joce­lyne Gouge

Bonjour et merci de vous inté­res­ser à mes travaux. 

Vous compren­drez que le programme que j’ap­plique est de mon cru, inspiré par des tech­niques et approches exis­tantes. Qu’il en est toujours au stade expé­ri­men­tal et que je tiens à ce que mes résul­tats soient vali­dés par mon neuro­logue avant de les rendre publics. Je tiens à ce que le maxi­mum de personnes en béné­fi­cie. Cela va me deman­der beau­coup de travail car je dois commen­cer par expli­quer les bases, la « méca­nique » et les mises en garde : la stimu­la­tion consciente amène avec le temps une réduc­tion de la médi­ca­tion, le suivi médi­cal est donc primordial. 

Moi aussi j’ai la mala­die de Parkin­son et je dois prendre des médi­ca­ments. Il faut bien comprendre qu’une mala­die qui nous détruit depuis cinq, dix, quinze ans ou plus ne dispa­raî­tra pas en six mois. J’ai mis dix mois à réap­prendre à marcher et deux mois supplé­men­taires pour pouvoir le faire sans la canne que j’uti­li­sais depuis sept ans. Pour l’écri­ture, à peu près le même temps. Il ne s’agit pas d’exer­cices que l’on fait comme un robot et, pour l’ins­tant, rien ne me permet de croire que les résul­tats puissent être perma­nents sans la pratique régu­lière. Lorsque je relâche, comme je l’ai fait pendant la période des Fêtes, les symp­tômes se réins­tallent. C’est donc un travail de tous les jours qui demande de s’im­pli­quer dans l’amé­lio­ra­tion de sa condi­tion. C’est un mode de vie, une occu­pa­tion à temps plein, mais qui en vaut la peine. J’ai réduit de moitié ma médi­ca­tion sur une période de dix-​huit mois. 

Je me lance donc. Je vais tenter de vous expli­quer briè­ve­ment sur quoi se base la stimu­la­tion consciente. 

La neuro­plas­ti­cité : Quand une zone du cerveau présente un trouble parti­cu­lier, le cerveau a la capa­cité de réédu­quer la fonc­tion touchée en utili­sant une autre zone céré­brale. De nouvelles connec­tions neuro­nales sont créées. Le corps a tout pour se guérir, mais il demande notre colla­bo­ra­tion. Chaque jour, plusieurs milliards de cellules sont rempla­cées en commen­çant par les cellules malades. 

La mémoire du corps : Notre corps nous fait souf­frir mais il est prêt à guérir si on lui dit comment faire. Il a une mémoire infaillible ; il suffit de lui rappe­ler comment s’y prendre pour récu­pé­rer des fonc­tions perdues. 

Le plai­sir : Le plai­sir change la chimie du cerveau. 

La posture et la respi­ra­tion : Il faut d’abord corri­ger la posture, cela faci­lite la respi­ra­tion et augmente l’oxy­gé­na­tion de l’organisme. 

Donc la première étape consiste à réta­blir progres­si­ve­ment sa posture en prenant conscience des chan­ge­ments que cela amène dans tout notre corps. Le mauvais aligne­ment du corps se fait sentir à cette étape. L’aide profes­sion­nelle (physio, kiné, chiro) peut aider. Person­nel­le­ment j’ai eu recours aux services d’une physio­thé­ra­peute sur une période de dix mois. 

Tout en corri­geant sa posture, on intègre des exer­cices respi­ra­toires et de relaxa­tion, toujours en prenant conscience de ce qui se passe dans son corps. 

Ensuite on se fait un « plan de match ». Il s’agit ici faire la liste de ses objec­tifs. On construit l’es­ca­lier qui nous mènera à l’ob­jec­tif ultime, une marche à la fois, en inté­grant des paliers qui servi­ront de points de repère. Les petits objec­tifs sont plus faciles à atteindre et l’at­teinte d’un objec­tif, renforce la moti­va­tion. Le simple fait d’être capable de se tenir droit est une grande victoire pour plusieurs personnes. Et cette étape est une étape-clé. 

Lorsque l’on demande au corps de repro­duire un mouve­ment, on demande au cerveau d’éta­blir les connec­tions néces­saires à la repro­duc­tion de ce mouve­ment. Il est impor­tant de faire ces connec­tions à plusieurs reprises au cours de la jour­née. C’est comme un pianiste de concert. Il a beau être excellent et maîtri­ser son art, s’il veut demeu­rer au sommet il doit prati­quer chaque jour. Donc, lorsque vous aurez récu­péré une fonc­tion, vous devrez l’uti­li­ser régu­liè­re­ment ensuite. Si vous réap­pre­nez à marcher et que vous passez ensuite vos jour­nées dans un fauteuil devant la télé ou l’or­di­na­teur, vous reper­drez vite vos apti­tudes à marcher. 

J’es­père avoir répondu un peu à vos ques­tions. Paral­lè­le­ment à l’écri­ture de mon livre, je vais essayer dans les semaines à venir de faire un docu­ment modu­laire trai­tant les divers aspects du programme : physique, cogni­tif, social, etc. Je pour­rai par la suite placer des exer­cices spéci­fiques dans chacun des modules. Je vais aussi essayer de décrire ma progres­sion, mais il va falloir que je retrouve mes notes. 

Je n’ai aucune préten­tion, j’y vais avec l’in­tui­tion et les connais­sances acquises au fil des années. Pour l’ins­tant, les résul­tats sont posi­tifs, je sens que la mala­die est toujours présente, surtout lorsque je néglige mes exer­cices, mais elle est moins enva­his­sante. Les résul­tats dépendent évidem­ment du stade d’évo­lu­tion de la mala­die, mais aussi de la déter­mi­na­tion et de l’éner­gie que l’on met à rega­gner la santé. 

Joce­lyne, Québec, 51/8.5
passemots@iquebec.com

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson : stimuler le cerveau réduit les symptômes

Publié le 28 mars 2009 à 09:38

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions élec­triques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son mais cette procé­dure accroît les risques d’ef­fets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkin­son à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des élec­trodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­fi­cié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Jour­nal of the Ameri­can Medi­cal Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des élec­trodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trô­lés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

« Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­ten­dus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospi­tal à Hines dans l’Illi­nois (nord), prin­ci­pal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des élec­trodes céré­brales que chez les patients trai­tés avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des élec­trodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être obser­vée pour éviter d’exa­gé­rer ou de mini­mi­ser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des élec­trodes implan­tées chez les malades atteints de la mala­die de Parkin­son, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les élec­trodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Uni­ver­sitätsk­li­ni­kum Schleswig-​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que « les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’ef­fi­ca­cité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkin­son avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique ».

Il note toute­fois que « cette étude combi­née à des recherches anté­rieures sur cette théra­pie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’ef­fets secon­daires ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkin­son aux Etats-​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmen­ter avec l’ac­crois­se­ment de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’ap­pa­ri­tion de la mala­die, dont les causes restent obscures, est d’en­vi­ron 60 ans. 

Texte trouvé sur Inter­net Google
Trans­mis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Le mouvement du cormoran

Publié le 27 mars 2009 à 07:13

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un exposé de Mr. Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et orthophoniste
Résumé par Jean Pierre Lagadec

Le 25 Janvier 2009, l’Association des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor, à l’initiative de son président Sylvain Bielle, orga­ni­sait une réunion d’information pour ses adhé­rents à Paim­pol (22).
Lors de cette réunion, Mr Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et ortho­pho­niste à Lannion (22), a fait un exposé sur le fonc­tion­ne­ment, les troubles et la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion, dans la mala­die de Parkin­son. Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Fonc­tion­ne­ment de la déglutition
Après une première démarche (parfois labo­rieuse pour le Parkin­so­nien) consis­tant à porter l’aliment vers la bouche, la déglu­ti­tion va se dérou­ler en 3 temps : 

• le temps buccal (mouve­ments volontaires)
• le temps pharyngé (mouve­ments réflexes)
• le temps œsopha­gien (mouve­ments réflexes)
  la figure ci-​après donne une repré­sen­ta­tion des voies respi­ra­toires et digestives. 

  

  le temps buccal :
  Il est géré par le système pyra­mi­dal (les mouve­ments sont volon­taires). Ce temps buccal va se dérou­ler en plusieurs phases successives : 

  • Tout d’abord, une phase bila­biale, pour saisir l’aliment par les lèvres et le porter au niveau des dents, ce qui suppose une bonne mobi­lité et toni­cité des muscles des lèvres.
  • Puis, une phase apicale (pointe de la langue ou apex). La langue fonc­tionne comme une « louche » pour venir récu­pé­rer l’aliment derrière les dents et amor­cer le début de la forma­tion du bolus, en cher­chant à conden­ser l’aliment au niveau du palais. Cette action de louchage demande une bonne mobi­lité de la langue.
  • Ensuite, une phase de masti­ca­tion. En fonc­tion de l’aliment, les mandi­bules sont mises en action pour écra­ser l’aliment, lui asso­cier de la salive et prépa­rer le bolus.
  • Enfin, une phase de consti­tu­tion du bolus. Grâce à l’élévation de la langue au palais, et à la compres­sion en amont du bolus, une dépres­sion s’exerce à l’arrière ce qui prépare le temps pharyngé qui va suivre. Cette phase demande du tonus pour exer­cer cette pres­sion et déclen­cher le temps pharyngé.

  Le temps pharyngé (réflexe) :
  Le dépla­ce­ment du bolus vers l’arrière de la bouche provoque une éléva­tion du voile du palais, ce qui évite le reflux naso­pha­ryngé en fermant l’accès aux voies nasales. Le temps pharyngé réflexe se déclenche lorsque le bolus arrive à la base de la langue. Le bolus est propulsé vers l’arrière par un coup de piston de la langue. Au même moment, se produit un mouve­ment d’ascension du larynx et un abais­se­ment de l’épiglotte pour empê­cher la fausse route de l’aliment vers la trachée. Simul­ta­né­ment, les sphinc­ters de l’œsophage se relâchent pour permettre au bolus de glis­ser jusqu’à l’estomac.

  Le temps œsopha­gien (réflexe) :
  Les muscles de l’œsophage se relâchent pour permettre la descente du bolus vers l’estomac.

  2. Les troubles de la déglu­ti­tion (Dyspha­gie)
  La déglu­ti­tion fait appel à un ensemble de mouve­ments fins et complexes de la bouche, du pharynx et de l’œsophage. Une bonne déglu­ti­tion implique une parfaite synchro­ni­sa­tion entre le mouve­ment volon­taire et les mouve­ments réflexes.
  Chez le Parkin­so­nien, les troubles appa­raissent dès l’atteinte de la sphère bucco-​faciale (lèvres, bouche, pharynx…), dont les muscles perdent souplesse et tonicité.
  Le Parkin­so­nien dyspha­gique peut être sujet : 

  • aux fausses routes,
  • à des reflux,
  • à l’hypersiallorrhée

  Les fausses routes
  Dans ce cas, géné­ra­le­ment en raison d’un mauvais réflexe pharyngé, l’aliment, au lieu d’emprunter la voie diges­tive vers l’œsophage, se dirige vers la voie respi­ra­toire de la trachée. Il est alors le plus souvent refoulé avec ou sans toux. Mais, dans le cas de patients grave­ment atteints, les fausses routes peuvent provo­quer des problèmes pulmo­naires de plus en plus graves, voire le décès par asphyxie.

  Les reflux
  Il s’agit, soit de remon­tée du bol alimen­taire de l’estomac ou de l’œsophage, soit de reflux de débris alimen­taires à partir de cavi­tés laté­rales du pharynx. Ces reflux désa­gréables peuvent provo­quer une perte de poids, voire une déshydratation. 

  L’hypersiallorrhée
  Elle est rare­ment due à un excès de salive par les glandes sali­vaires, mais le plus souvent à un trouble de déglu­ti­tion. Norma­le­ment, la salive produite régu­liè­re­ment est absor­bée auto­ma­ti­que­ment, à raison de 2000 fois par jour. En cas de non absorp­tion, la salive s’accumule dans la bouche et comme le patient a les lèvres entrou­vertes et la tête bais­sée, finit par débor­der et couler à la commis­sure des lèvres. C’est le « bavage ». 

  Les troubles de la déglu­ti­tion concernent envi­ron 50% de Parkin­so­niens. Envi­ron 90% de ces dyspha­giques ont une phase buccale pertur­bée. Plus de 90% n’arrivent pas à bien former le bolus et 30% ont tendance à avoir des fuites de liquide au niveau des lèvres. 80% ont tendance au bavage. 

  3. Réédu­ca­tion de la déglutition
  Compte tenu des risques dus aux troubles de la déglu­ti­tion, la réédu­ca­tion chez un ortho­pho­niste est néces­saire et cela le plus tôt possible. Or actuel­le­ment, 5% des dyspha­giques seule­ment béné­fi­cie­raient d’une rééducation.

  Le rôle de l’orthophoniste consiste : 

  • à établir pour le patient un bilan de la déglutition
  • à propo­ser une démarche thérapeutique
  • à propo­ser des exer­cices de rééducation

  Bilan de la déglutition
  Pour établir le bilan, l’orthophoniste utili­sera tout d’abord les infor­ma­tions four­nies par le patient sur ses diffi­cul­tés (problèmes gestuels, fausses routes, la manière d’organiser ses repas, etc …).
  Ensuite, il procé­dera à un examen clinique pour savoir comment le patient déglu­tit les liquides, les semi liquides et les solides, en notant la posture, la coor­di­na­tion des diffé­rentes phases de la déglutition.
  Enfin il pourra prendre en compte des infor­ma­tions médi­cales, comme celles four­nies par un examen par fibro­sco­pie. Cet examen est indis­pen­sable pour détec­ter certaines fausses routes souvent silen­cieuses et peut four­nir des infor­ma­tions précieuses sur le dérou­le­ment des diffé­rentes phases de la déglutition.
  La ciné­ra­dio­gra­phie et la mano­mé­trie permet­tront aussi, si néces­saire, de préci­ser le bilan. 

  Démarche théra­peu­tique
  L’orthophoniste pourra alors enga­ger une démarche théra­peu­tique avec le patient. Il pourra : 

  • mettre le doigt sur le dysfonctionnement,
  • expli­quer le proces­sus de déglu­ti­tion verba­le­ment et à l’aide de repré­sen­ta­tions visuelles (dessins, photos, vidéos)
  • lui donner des conseils pour l’organisation des repas, le compor­te­ment à table, ainsi que pour le choix des aliments.
  • travailler la percep­tion et la réali­sa­tion des schèmes moteurs de la déglu­ti­tion à partir d’exercices person­na­li­sés. Par exemple, on pourra solli­ci­ter une réac­tion réflexe des phases pharyn­gée et œsophagienne.
  • prépa­rer des exer­cices à réali­ser fréquem­ment à domicile.

  Exemple d’exercice (le mouve­ment du cormoran)
  Voici un exer­cice proposé en consul­ta­tion par Mr Colom­bel à ses patients dyspha­giques et qu’il leur conseille de faire à domi­cile. Mr Colom­bel a présenté une vidéo pour expli­quer les mouve­ments qu’il a ensuite mimés devant l’assistance.
  L’exercice a pour but, une fois le bolus correc­te­ment consti­tué, de favo­ri­ser le déclen­che­ment du réflexe pharyngé. Les diffé­rents gestes sont les suivants : 

  • inspi­ra­tion
  • blocage respi­ra­toire (pour stimu­ler la ferme­ture des voies respiratoires)
  • mouve­ment assez rapide et léger d’extension de la tête, pour aider notam­ment les liquides à glis­ser vers l’arrière (la zone pharyngo-laryngée),
  • pres­sion spon­ta­née et forte du milieu de la langue sur le milieu du palais, menton légè­re­ment fléchi, nuque étirée, épaules basses, tronc verti­cal, pieds à plat.
  • secousse éven­tuelle de la tête au moment où la phase pharyn­gée s’installe en rele­vant le menton et en le rabais­sant ensuite pour dyna­mi­ser l’action réflexe. C’est le « mouve­ment du cormo­ran », qui s’apparente à celui de l’oiseau marin, lorsqu’il ingur­gite un gros poisson.
  • toux accom­pa­gnant l’expiration pour dyna­mi­ser le mouve­ment. Le patient pourra orien­ter la tête en fonc­tion de sensa­tion de présence de rési­dus alimen­taires et tous­ser deux à trois fois avant le bolus suivant.

  Cet exer­cice répété au domi­cile, aussi bien pendant que hors des repas doit amélio­rer le déclen­che­ment du réflexe pharyngé et doit être prati­qué en cas de risque de fausse route.
  Enfin, à partir de son expé­rience de psycho­mo­tri­cien, Mr Colom­beI recom­mande le mouve­ment du cormo­ran aux dyspha­giques sujets au « bavage », la répé­ti­tion de l’exercice pouvant permettre de retrou­ver le réflexe (mémoire procédurale).

  Rédigé par Jean Pierre Laga­dec jpmo5@wanadoo.fr

Rester alerte grâce à un entraînement quotidien — Parkinson suisse N°92

Publié le 26 mars 2009 à 06:37

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Jörg ROTHWEILER

La physio­thé­ra­pie et la gymnas­tique quoti­dienne aident les parkin­so­niens à entre­te­nir et préser­ver leur mobi­lité le plus long­temps possible. Un bon entrai­ne­ment leur permet de rester alertes et leur garan­tit une plus grande sécu­rité au quotidien.

Si l’on ne bouge pas régu­liè­re­ment on « rouille ». Les muscles fondent, le ventre gros­sit, les tendons raccour­cissent, les arti­cu­la­tions se raidissent et l’esprit devient de plus en plus rigide.
C’est pour­quoi hommes et femmes, jeunes et vieux, personnes saines et malades doivent garder en tête cette vérité fonda­men­tale : bouger prévient les problèmes. S’étirer, se plier et faire régu­liè­re­ment des efforts permet de rester alerte et fort, et de bien coor­don­ner ses mouve­ments au quotidien.
La science a prouvé depuis long­temps qu’une physio­thé­ra­pie régu­lière et des exer­cices de gymnas­tique quoti­dienne amélio­raient consi­dé­ra­ble­ment la qualité de vie des personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son. Grâce à une physio­thé­ra­pie ciblée, il est possible de ralen­tir l’évolution des troubles moteurs des parkin­so­niens et de réduire leurs problèmes de posture. En outre, une stimu­la­tion quoti­dienne des capa­ci­tés de coor­di­na­tion permet aux malades d’accomplir seuls et en toute sécu­rité les mouve­ments de tous les jours, pendant longtemps. 

Pas d’exercice sans l’avis d’un spécialiste.
La condi­tion essen­tielle pour que la physio­thé­ra­pie produise des effets opti­maux est d’ne respec­ter les indi­ca­tions. Car s’il effec­tue les exer­cices de manière erro­née, le malade obtient souvent des résul­tats inverses à ceux souhai­tés et, dans les cas les plus graves, peut se bles­ser. C’est pour­quoi les personnes concer­nées doivent effec­tuer unique­ment les exer­cices qu’un spécia­liste leur a minu­tieu­se­ment expli­qués et appris. Par ailleurs, les muscles, l’état neuro­lo­gique géné­ral et bien sûr le système cardio-​vasculaire doivent être surveillés et contrô­lés régu­liè­re­ment. Grâce aux infor­ma­tions ainsi acquises, la perti­nence du programme et, le cas échéant, les exer­cices sont adaptés.

Le programme en cinq points pour rester alerte
Les objec­tifs fonda­men­taux d’un programme d’entraînement sont :

• Préve­nir le raccour­cis­se­ment des muscles et des tendons.
• Parve­nir à une flexi­bi­lité maximum.
• Amélio­rer la posture de base.
• Déve­lop­per ou entre­te­nir les muscles.
• Amélio­rer ou préser­ver la motri­cité fine.
• Renfor­cer la respi­ra­tion et l’inspiration.
• Amélio­rer l’équilibre et la stabi­lité lors des déplacements.
• Amélio­rer le senti­ment géné­ral de bien-​être corporel.

Afin d’atteindre ces objec­tifs, le programme d’entraînement doit en prin­cipe couvrir les cinq points suivants : 

1 – Le mouve­ment : les personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son doivent effec­tuer quoti­dien­ne­ment des exer­cices desti­nés à déve­lop­per leurs muscles et à amélio­rer leur endu­rance. C’est pour­quoi ces exer­cices doivent pouvoir être réali­sés à la maison et sans l’aide d’accessoires parti­cu­liers. Idéa­le­ment, il faut combi­ner des exer­cices actifs (déve­lop­pe­ment muscu­laire, endu­rance) à des exer­cices passifs.
2 – Détente :  les exer­cices de relaxa­tion et de détente sont aussi impor­tants que les exer­cices de mouve­ment, car ils contri­buent à décon­trac­ter les muscles effi­ca­ce­ment et dura­ble­ment, à se délas­ser spiri­tuel­le­ment et, ainsi, à apai­ser dans une certaine mesure les douleurs dues aux trem­ble­ments. En outre, ils aident à gérer les situa­tions de stress au quotidien.
3 – Mobi­lité quoti­dienne : ce module d’entrainement vise à permettre aux patients d’accomplir avec plus d’assurance et de faci­li­tés les mouve­ments quoti­diens, tels que s’asseoir sur une chaise ou s’en lever, monter en voiture ou en descendre, tour­ner son corps en posi­tion allon­gée, monter des esca­liers. Par ailleurs, elle permet de main­te­nir à un bon niveau les capa­ci­tés motrices fines : écrire, trier ses cachets, s’habiller et se désha­biller seul, mani­pu­ler des acces­soires, etc. Dans le cadre de cette série d’exercices, les patients peuvent égale­ment apprendre des conseils et astuces afin de gérer les problèmes carac­té­ris­tiques de la mala­die tels que l’enrayage ciné­tique de la marche (« free­zing ») et les blocages.
4 – Respi­ra­tion et posture : l’amélioration de la capa­cité pulmo­naire et la réduc­tion des problèmes respi­ra­toires sont très impor­tantes. La clé pour bien respi­rer est de se tenir aussi droit que possible. Lorsque le haut du corps est droit, la respi­ra­tion est plus profonde et le mouve­ment du diaphragme plus ample. Ainsi, l’appareil diges­tif, qui se trouve juste en dessous, est plus mobile et mieux irri­gués, ce qui a pour effet de faci­li­ter la diges­tion et donc de mieux alimen­ter le corps en éner­gie. Le fait de respi­rer plus profon­dé­ment augmente la satu­ra­tion du sang en oxygène, la condi­tion physique du patient s’en trou­vant globa­le­ment amélio­rée : il retrouve agilité et viva­cité d’esprit. Il est égale­ment utile d’effectuer, si les symp­tômes l’exigent, des exer­cices de pronon­cia­tions et de déglu­ti­tion (ortho­pho­nie).
5 – Marche et équi­libre : l’objectif de ces exer­cices est de permettre au patient de marcher avec plus d’assurance et de se tenir debout de la manière la plus stable possible (préven­tion des chutes), et ce pas unique­ment au calme chez lui, mais égale­ment dans la nature, sur des chemins inégaux et dans des envi­ron­ne­ments animés comme le centre commer­cial ou la gare. 

Méthodes complé­men­taires de physiothérapie
Préa­la­ble­ment à l’entraînement quoti­dien – et, au besoin, pendant – il est natu­rel­le­ment néces­saire d’apaiser ou d’éliminer les problèmes tels que douleurs, contrac­tures, crampes, etc. par des trai­te­ments ciblés tels que massages et appli­ca­tions de chaleur.

Impli­quer les proches ou parti­ci­per aux groupes
Natu­rel­le­ment, il est souhai­table d’expliquer l’entraînement aux proches qui s’occupent des malades. Ainsi, ceux-​ci peuvent véri­fier que la patient effec­tue correc­te­ment ses exer­cices lors de son entraî­ne­ment quoti­dien à la maison, lui appor­ter leur aide et, en cas de démo­ti­va­tion, l’inciter à pour­suivre l’entraînement même s’il lui arrive parfois de rencon­trer des diffi­cul­tés. La meilleure solu­tion consiste encore à effec­tuer l’entraînement en groupe. Les parti­ci­pants se moti­ve­ront mutuel­le­ment et l’effet de groupe les aidera à s’entraîner régulièrement. 

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Publié le 25 mars 2009 à 16:31

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Au moment où je vous écris cet édito­rial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil proven­çal nous prépare à l’arrivée du prin­temps. Aujourd’hui je voudrais vous adres­ser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro parti­cu­liè­re­ment tourné vers la préven­tion et la lutte contre les effets néfastes de la maladie.

Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique néces­saire pour main­te­nir nos capa­ci­tés et notre autonomie.
Un ortho­pho­niste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expli­quer la déglu­ti­tion et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handicapés.

Des débats agitent le micro­cosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Obser­va­teur sur la nico­tine. De même, la stimu­la­tion neuro­nale a des inci­dences et des effets secon­daires pas encore bien recon­nus. Restons donc vigi­lants face à une tech­nique de plus en plus propo­sée comme solu­tion en dernier recours. 

Et puis nous évoquons des recherches plus person­nelles rele­vant des méde­cines dites natu­relles et des démarches impli­quant les phéno­mènes psycho­lo­giques, tels que le déco­dage biolo­gique ou la « stimu­la­tion consciente » 

Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trou­ver son chemin de « mieux-​être » en suivant l’exemple de tel ou tel prati­cien, nous aurons rempli nos objectifs.

Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remer­cions vive­ment de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est recon­nue, qu’ils en soient ici vive­ment remerciés …

Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Garder une bouche saine

Publié le 13 janvier 2009 à 16:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Indis­pen­sable à tout âge, une bonne hygiène bucco-​dentaire s’avère d’autant plus impor­tante quand l’âge fragi­lise notre bouche.

Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dexté­rité, de la force et de la coor­di­na­tion… Si une personne ne peut plus effec­tuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-​dentaires que nous connais­sons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.

La rétrac­tion de la gencive, par exemple, qui favo­rise l’apparition de caries au niveau des racines ; la dimi­nu­tion de la produc­tion de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médi­ca­ments. Non seule­ment la sensa­tion de bouche sèche est désa­gréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protec­teur et auto­net­toyant ; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.

Le Pr Mary­sette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indis­pen­sable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflam­ma­tion mais aussi risque de dénu­tri­tion) que pour leur vie fami­liale et sociale (troubles de la parole et replie­ment sur soi)…

Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simple­ment boire un verre d’eau ; bros­ser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce ; utili­ser une brosse élec­trique si néces­saire ; enle­ver les prothèses et les nettoyer soigneu­se­ment ; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utili­ser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.

Ces mesures simples sont parfois diffi­ciles à appli­quer, recon­naît le Dr FOLLIGUET : Bros­ser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effec­tuer, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aussi psycho­lo­gi­que­ment. Certaines personnes âgées ne supportent pas « cette intru­sion ». Le chirurgien-​dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans bles­ser ou comment éviter les réflexes nauséeux.

Le soin des dents et de la bouche ne doit pas consti­tuer une épreuve triquo­ti­dienne. Mieux vaut un seul bros­sage, le soir, bien accepté et bien effec­tué, que trois tenta­tives stressantes.

« L’important aujourd’hui est de sensi­bi­li­ser les personnes et leur entou­rage à la néces­sité d’une hygiène quoti­dienne et d’un suivi dentaire ».

Extrait d’un article de « Notre Temps », Octobre 2008
Lu par Fran­çoise VIGNON

Exposé d’une orthophoniste — rédigé par Jean Pierre Lagadec

Publié le 13 janvier 2009 à 01:47

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lors de l’assemblée géné­rale du CECAP, à Loctudy, une ortho­pho­niste a fait un exposé sur les troubles et la réédu­ca­tion de la parole, de la déglu­ti­tion et de l’écriture dans la mala­die de Parkinson.

Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Troubles de la parole (Dysar­thrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens

Ils se carac­té­risent par une réduc­tion de l’intensité vocale, une voix rauque et mono­tone et une arti­cu­la­tion imprécise.

Les troubles de la parole appa­raissent souvent au début de la mala­die, mais peuvent rester assez long­temps, igno­rés ou incom­pris du patient. Lors de la première consul­ta­tion ortho­pho­nique, on peut entendre ce genre de phrases : « on ne m’écoute pas ! », « on me coupe la parole », « je ne peux pas prendre la parole en réunion », « ma femme est sourde » etc…

Les troubles de la parole sont pour­tant péna­li­sants et handi­capent le patient dans la vie sociale et profes­sion­nelle. Ils doivent donc être trai­tés le plus préco­ce­ment possible.

Que propo­ser comme traitement ?

• les trai­te­ments médi­ca­men­teux anti­par­kin­so­niens clas­siques (L Dopa, agonistes dopa­mi­ner­giques..) effi­caces pour l’amélioration de la motri­cité des membres, sont très peu ou pas du tout effi­caces dans le trai­te­ment de la dysar­thrie. Il en est de même des trai­te­ments neurochirurgicaux.
• les trai­te­ments ortho­pho­niques tradi­tion­nels, souvent fasti­dieux pour le sujet, n’ont pas non plus démon­tré leur effi­ca­cité dans le trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour réédu­quer la parole, il faut parler et non se limi­ter à des exer­cices devant une glace.

C’est pour­quoi, cette ortho­pho­niste préco­nise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silver­man Voice Treat­ment) ou méthode de Lee Silverman.

Cette méthode est spéci­fique au trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour être plei­ne­ment effi­cace, il faut respec­ter les condi­tions suivantes :

• la réédu­ca­tion doit être précoce et intensive
• chaque session de réédu­ca­tion comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdo­ma­daires sur 4 semaines consécutives.
• les sessions sont à renou­ve­ler dans le temps (voire tous les ans)
• la réédu­ca­tion demande de l’énergie et la parti­ci­pa­tion active du patient
• après chaque séance jour­na­lière, le patient fait des exer­cices à domi­cile avant la séance suivante.

Au cours des séances, le travail de réédu­ca­tion (simple et précis) est porté parti­cu­liè­re­ment sur l’augmentation de la produc­tion phonatoire.
Cette méthode LSVT d’origine améri­caine est prati­quée en France par des ortho­pho­nistes agréés.

2. Troubles de la déglu­ti­tion (Dyspha­gie)
Les troubles de la déglu­ti­tion touchent presque tous les patients parkin­so­niens à des degrés divers, et appa­raissent souvent dès le début de la maladie.

Les symp­tômes des troubles de déglu­ti­tion sont en parti­cu­lier une mobi­lité réduite de la langue, une forma­tion diffi­cile du bol alimen­taire, une perte du réflexe pharyngé et une contrac­tion pharyn­gée insuffisante.
La dyspha­gie a pour consé­quences une perte d’appétit du patient entraî­nant souvent une perte de poids, des diffi­cul­tés à avaler ses médi­ca­ments, Dans les derniers stades de la mala­die, elle peut provo­quer des «  fausses routes », à l’origine de pneu­mo­pa­thies d’aspiration pouvant entraî­ner le décès du patient.

Enfin, la dyspha­gie empêche que la salive produite régu­liè­re­ment par les glandes sali­vaires soit absor­bée auto­ma­ti­que­ment (de l’ordre de 2000 fois par jour norma­le­ment). La salive non absor­bée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a géné­ra­le­ment la tête bais­sée finit par débor­der et couler à la commis­sure des lèvres (bavage).

Le trai­te­ment de la dyspha­gie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redres­se­ment de la posture du patient et une modi­fi­ca­tion de son régime alimentaire.
Ensuite des exer­cices spéci­fiques de motri­cité orale peuvent être propo­sés au patient pour amélio­rer la toni­cité muscu­laire. Et asso­ciés à la LSVT pour amélio­rer la fonc­tion de déglutition.

3. Troubles de l’écriture (Micro­gra­phie)
Le trai­te­ment des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compé­tence de l’orthophoniste.

La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la mala­die de Parkin­son. Elle se carac­té­rise par une écri­ture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.

L’écriture peut n’être que légè­re­ment ralen­tie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais elle peut être pertur­bée au point que la phrase entière soit illi­sible. Ce trouble a des consé­quences néga­tives sur la vie sociale et professionnelle

En réédu­ca­tion, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment et la gros­seur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres tech­niques pour ralen­tir la progres­sion du trouble.

Une session de réédu­ca­tion peut être faite en 15 séances.

Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adap­tés ; écri­ture en lettres déta­chées de préfé­rence à l’écriture cursive) pallier les incon­vé­nients de la micrographie

Le patient devra s’entrainer à écrire régu­liè­re­ment, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il conti­nue à commu­ni­quer par écrit avec ses proches.

Par Jean Pierre LAGADEC

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN du comité consultatif Parkinson suisse

Publié le 13 janvier 2009 à 01:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Ques­tion d’une lectrice : mon mari souffre du Parkin­son depuis quelques années. Il s’en accom­mode très bien, et moi-​même je m’adapte bien à lui et à sa mala­die. Cepen­dant, quelque chose me stresse : la narco­lep­sie. Cela lui arrive le plus souvent au restau­rant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appe­ler une ambu­lance. Je sais que ce n’est pas dange­reux, mais je suis tout de même peu rassu­rée. Devons-​nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du profes­seur : Il serait impor­tant de m’en dire davan­tage sur les médi­ca­ments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médi­ca­ments contre le Parkin­son, en parti­cu­lier les agonistes de la dopa­mine, peuvent aggra­ver la somno­lence diurne et égale­ment provo­quer ce que l’on appelle des crises de sommeil, suscep­tibles d’avoir des consé­quences catas­tro­phiques en parti­cu­lier au volant d’un véhi­cule moto­risé. Si le patient est traité par agonistes de la dopa­mine, il convien­drait d’envisager une réduc­tion de la poso­lo­gie lors de la consul­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Si les médi­ca­ments sont respon­sables de la somno­lence décrite, en géné­ral l’amélioration ne tarde pas à se mani­fes­ter. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut égale­ment être à l’origine d’une plus grande somno­lence diurne. Malheu­reu­se­ment, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkin­so­niens. Ils peuvent avoir diffé­rentes origines. Une analyse appro­fon­die permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en parti­cu­lier au restau­rant ou lors des visites permet de soup­çon­ner une autre cause possible : chez de nombreux Parkin­so­niens, les proces­sus cogni­tifs sont ralen­tis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discus­sion animée et leurs propres contri­bu­tions sont souvent trop tardives. Cela peut les inci­ter à décro­cher de la conver­sa­tion et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essen­tiel que tous les parti­ci­pants tiennent compte du ralen­tis­se­ment du patient et le fassent parti­ci­per acti­ve­ment à la conversation.

Lu dans « PARKINSON Suisse » n°88 par Jean GRAVELEAU

Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte

Publié le 09 janvier 2009 à 06:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lu sur Google, lundi 27 octobre 08

Des cher­cheurs de l’Ins­ti­tut Pasteur et du CNRS viennent d’iden­ti­fier une nouvelle source de produc­tion de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Jour­nal of Neuros­cience, apportent la preuve des capa­ci­tés intrin­sèques du cerveau à s’auto-​réparer. Ils ouvrent ainsi des pers­pec­tives inat­ten­dues pour le déve­lop­pe­ment de théra­pies, notam­ment pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme la mala­die de Parkin­son ou la Chorée de Huntington. 

En 2003, alors que les neuro­bio­lo­gistes consi­dé­raient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se répa­rer, en cas de lésion ou de mala­die, la décou­verte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-​Marie Lledo et son équipe, à l’Ins­ti­tut Pasteur (unité Percep­tion et mémoire, CNRS URA 2182), avait boule­versé le dogme central en neuro­bio­lo­gie. Les cher­cheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-​neuronales, appe­lées cellules gliales, pouvaient se trans­for­mer en neurones, eux-​mêmes capables d’in­té­grer des réseaux cellu­laires exis­tants. L’année suivante, la même unité avait iden­ti­fié une molé­cule char­gée d’at­ti­rer ces néo-​neurones depuis leur zone de forma­tion jusque dans le bulbe olfac­tif, une autre région du cerveau. 

Aujourd’­hui, Pierre-​Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stra­té­gies théra­peu­tiques qui visent à répa­rer le cerveau. En colla­bo­ra­tion avec l’unité de Viro­lo­gie molé­cu­laire et vecto­ro­lo­gie, diri­gée à l’Ins­ti­tut Pasteur par Pierre Char­neau, les cher­cheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se trans­for­mer en neurones, sont loca­li­sées non seule­ment dans la zone de forma­tion qu’ils ont iden­ti­fiée en 2003, mais égale­ment tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif. 

Les cher­cheurs ont pu obser­ver et prou­ver direc­te­ment ce phéno­mène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spéci­fi­que­ment les cellules gliales et de les rendre fluo­res­centes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neuro­gé­nique déjà connue, puis dans de nouveaux terri­toires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau deve­naient fluo­res­centes, et possé­daient donc la capa­cité unique à produire des neurones. 

L’équipe a en outre observé que l’ab­sence de stimu­la­tion olfac­tive, à la suite d’une lésion de l’or­gane senso­riel, inten­si­fiait la trans­for­ma­tion des cellules gliales en neurones. Cette forma­tion des néo-​neurones ainsi exacer­bée prouve donc que le cerveau possède des proprié­tés intrin­sèques d’autoréparation. 

« Ces travaux donnent un nouvel éclai­rage sur les fonc­tions répa­ra­trices du système nerveux central, souligne Pierre-​Marie Lledo. En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait en effet espé­rer contri­buer à élabo­rer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques, pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la Chorée de Hunting­ton ou la mala­die de Parkinson ». 

Source : CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)

Maladie de Parkinson et souffrance psychologique

Publié le 09 janvier 2009 à 06:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Samedi 11 février, devant une assem­blée d’environ 80 personnes, le Dr Laurence AUTRET, psychiatre, nous a dressé un tableau de la souf­france psycho­lo­gique dans la Mala­die de Parkin­son, avec des mots simples, en partant du vécu. Le but de la démarche peut se résu­mer ainsi : « mieux se connaître, pour mieux agir ».

Après une descrip­tion des troubles psychiques possibles dans la Mala­die de Parkin­son, de leur fréquence, le cas de la dépres­sion a été abordé avec ses symp­tômes et la diffi­culté du diag­nos­tic chez le malade parkin­so­nien. S’en est suivi un chapitre sur les consé­quences de ces troubles neuro­psy­chia­triques, leurs origines, et la ques­tion : « que faire quand la souf­france est là ? ». Le Dr Laurence AUTRET a proposé des conseils au quoti­dien et abordé les situa­tions de crise.

Dans la symp­to­ma­to­lo­gie psychia­trique de la M.P, on recon­naît, les troubles de l’humeur comme la dépres­sion, les troubles anxieux, les troubles du sommeil, les hallu­ci­na­tions, les états déli­rants (jalou­sie, peur du complot…), les troubles de conduite (impul­si­vité, agres­si­vité, dépen­dance à la L‑Dopa…), les troubles compul­sifs (jeux, hyper sexualité…).

60% des malades parkin­so­niens sont confron­tés un jour ou l’autre, à une de ces formes.
Dans 25% des cas, on rencontre des troubles cogni­tifs. Cela peut se traduire par : la perte de la notion d’espace, des troubles de la concen­tra­tion, de la mémoire, la diffi­culté à gérer deux choses à la fois, à suivre un raison­ne­ment complexe, une lenteur dans les réac­tions, une moindre initia­tive, une hyper­émo­ti­vité…, mais une grande varia­bi­lité selon les moments.

Les troubles dépres­sifs touchent 40% des parkin­so­niens contre 6% à 12% pour l’ensemble de la popu­la­tion. 70% des parkin­so­niens contre 30% de la popu­la­tion connaî­tront la dépres­sion. Dans certains cas la dépres­sion précède les premiers signes de la maladie.

Quelques ques­tions qui orientent vers la présence d’une dépression :

Pour le malade :

• Vous sentez-​vous globa­le­ment insa­tis­fait de votre vie ?
• Ressentez-​vous un vide à l’intérieur de vous ?
• Diriez-​vous que vous êtes plutôt malheu­reux, plutôt inquiet ?
• Avez-​vous laissé de côté des activités ? 
• Pleurez-​vous pour un rien ?
• Avez-​vous tout le temps l’impression que les autres y arrivent mieux ?

Et pour l’entourage :

• Avez-​vous l’impression que le malade en demande parfois trop ? De vous mettre en colère ou d’être gêné par le compor­te­ment du malade ?
• Avez-​vous l’impression de n’avoir plus de temps à vous ? Que vos rela­tions se dété­riorent ? Que vous perdez la santé ?
• Avez-​vous peur de l’avenir ?
• Avez-​vous l’impression de ne pas être à la hauteur, qu’il faudrait faire mieux ou plus ?

Dans la dépres­sion, c’est toute la personne qui est atteinte. Cela se traduit par des signes psychiques et physiques, des chan­ge­ments de compor­te­ment intenses et durables (douleur morale, hyper­sen­si­bi­lité, honte, culpa­bi­lité, angoisse, confu­sion, ralen­tis­se­ment psycho­phy­sique, perte de l’appétit, perte du goût des choses, irri­ta­bi­lité, impos­si­bi­lité à se relaxer…).

Quand on suspecte une dépres­sion, il faut en parler au méde­cin, mais il y a toujours une grande diffi­culté pour la personne à recon­naître qu’elle souffre d’une dépres­sion. Il s’agira donc de poser la ques­tion indi­rec­te­ment : « Tu n’es plus comme avant », y reve­nir progres­si­ve­ment et amener la personne à faire une démarche, sans jamais prendre un rendez-​vous à sa place, ni la mettre devant le fait accompli.

Les consé­quences des troubles neuropsychiatriques :

• alté­ra­tion de la qualité de vie
• alté­ra­tion de la rela­tion à l’autre (vie commune, vie de couple)
• retrait social, isolement
• consé­quences morales et judi­ciaires (jeux, sexualité)
• risque suici­daire dont le diag­nos­tic est diffi­cile car les inten­tions ne sont pas expri­mées. Il n’y a pas de surre­pré­sen­ta­tion statis­tique chez les parkin­so­niens en géné­ral, cepen­dant il est constaté un taux anor­ma­le­ment élevé chez les neuro­sti­mu­lés. Depuis peu, une équipe de cher­cheurs se penche sur cette problématique.

Le diag­nos­tic de la dépres­sion est rendu plus diffi­cile chez les parkin­so­niens car on retrouve des symp­tômes communs avec la M.P.

A rete­nir, les troubles psychiques font partie de la M.P., et il faut en parler, ne pas avoir honte, les méde­cins connaissent les troubles et peuvent les évaluer.

L’origine des troubles neuropsychiatriques :

• origine neuro­lo­gique : les dysré­gu­la­tions dopa­mi­ner­giques et des modi­fi­ca­tions struc­tu­rales des noyaux de la base
• origine iatro­gène, due aux médi­ca­ments qui peuvent entraî­ner des effets de dépres­sion, des hallucinations
  origine dégé­né­ra­tive, due au vieillis­se­ment, avec des lésions anato­miques cérébrales.
• origine psychique, les diffi­cul­tés liées au vécu de la mala­die et du handi­cap ont des inci­dences sur le psychisme et engendre un senti­ment de perte : perte de contrôle sur ce qui arrive, inca­pa­cité à travailler d’où bles­sure iden­ti­taire, perte de l’estime de soi (« on ne vaut pas grand-​chose »), perte de la libido, perte d’autonomie…

Alors que faire ?

• Se soigner, consul­ter, car on ne peut pas s’en sortir seul quand on est dépres­sif. Dans un premier temps, soigner la M.P., trai­ter les symp­tômes, trou­ver le meilleur trai­te­ment, surveiller les effets secon­daires. Puis, trai­ter la dépres­sion avec des médi­ca­ments psycho­tropes et anxio­ly­tiques. Atten­tion, il n’y a pas d’effet immé­diat, il faut surveiller les précau­tions d’emploi, respec­ter les prises et les durées et persé­vé­rer dans le traitement.
• Cher­cher un soutien psycho­lo­gique, dans l’entourage, à travers le réseau de soin (méde­cin trai­tant, neuro­logue, phar­ma­cien, ortho­pho­niste…), les groupes d’entraide (asso­cia­tions)., Mais aussi rencon­trer un « psy », inter­lo­cu­teur neutre et bien­veillant qui peut entendre des confi­dences que l’on ne peut pas toujours faire à l’entourage. Expri­mer sa souf­france, c’est s’autoriser à recon­naître ses émotions, à envi­sa­ger des solu­tions, à rela­ti­vi­ser, à se décul­pa­bi­li­ser. Seule­ment 5% des personnes acceptent de se faire aider

Conseils au quotidien :

• S’informer sur la mala­die, mais pas trop, et ne cher­cher que ce qui nous inté­resse. Connaître donne le senti­ment de contrô­ler. La fiabi­lité des infor­ma­tions doit être vali­dée par le méde­cin. Ne pas hési­ter à deman­der des expli­ca­tions simples au neurologue.
• Respec­ter ses limites et celles de l’autre. La mala­die entraîne une perte de l’énergie vitale d’où une moindre dispo­ni­bi­lité. Réduire les autres « pertes » d’énergie, cher­cher acti­ve­ment ce qui nous inté­resse. N’entreprendre qu’une chose à la fois. Frac­tion­ner les tâches. Faire des pauses souvent. Recher­cher, privi­lé­gier une ou des acti­vi­tés en dehors de chez soi – l’extérieur est une stimu­la­tion – Savoir s’arrêter quand on est fati­gué (pas évident !).
• Revoir ses prio­ri­tés. Où est mon essen­tiel ? Se « débar­ras­ser » du sens du devoir, d’un système de valeur arbi­traire qui repose sur l’image que l’on veut donner. Recher­cher la paix avec soi-même.
• Recon­naître sa valeur humaine. Se connaître, être bien­veillant avec soi-​même. Savoir exploi­ter ses poten­tia­li­tés diffé­rentes. Ne pas se compa­rer aux autres. Admettre le chan­ge­ment. En parler pour cesser de se déva­lo­ri­ser. Malade oui, mais adulte responsable.
• Accep­ter le néga­tif. Les émotions néga­tives c’est une plainte inté­rieure, une souf­france, le signe que quelque chose ne va pas. Dépas­ser la culpa­bi­lité. La vie conti­nue son cours, on n’a pas à être ménagé. Il y aura forcé­ment des moments diffi­ciles. Savoir passer à autre chose. Surtout, ne pas s’isoler.
• Se préser­ver l’environnement. Faire des aména­ge­ments concrets pour se faci­li­ter la vie. La constance des repères procure un senti­ment de sécu­rité. Veiller à la régu­la­rité des prises des médi­ca­ments surtout des psychotropes.
• Se préser­ver le temps. Chaque jour, on a 24 h pour « caser » ses besoins. Le temps libre se décide, se plani­fie. Privi­lé­gier les sorties. Recher­cher le plai­sir dans les acti­vi­tés. Gérer l’emploi du temps, lister les taches fixes (toilette, courses) révi­ser la fréquence, revoir les « us et coutumes », prévoir des marges. Renon­cer n’est pas démis­sion­ner, c’est mieux de s’investir dans l’essentiel, lais­ser le super­flu et éviter de se mettre la pres­sion. Recher­cher la qualité plus que la quantité.
• Deman­der de l’aide. C’est une démarche diffi­cile, cela suppose de recon­naître ses faiblesses, c’est prendre le risque du refus de l’autre. Deman­der de l’aide, n’est pas capi­tu­ler, mais une démarche active pour durer. Délé­guer n’est pas se déchar­ger de ses respon­sa­bi­li­tés, c’est se déchar­ger du super­flu. Redis­tri­buer les rôles, n’est pas perdre de l’importance, c’est renfor­cer la soli­da­rité. Personne n’ose contes­ter l’omniprésence de l’aidant, mais il faut savoir la remettre en cause ; tous les couples ont besoin de « respi­rer » l’un sans l’autre. Accep­ter l’imperfection et toujours cher­cher des solutions.
• Savoir profi­ter de la vie. Avoir toujours un projet d’avance, et le désir d’aller de l’avant. Cher­cher la compa­gnie des vivants. Trou­ver des alter­na­tives pour dimi­nuer les frus­tra­tions. Les stimu­la­tions exté­rieures sont géné­ra­le­ment béné­fiques sur les symp­tômes de la M.P.
• Enri­chir sa vie de couple. Avoir un but commun, le bien-​être de chacun, ensemble. Deve­nir aidant n’a rien de natu­rel, éviter de n’être que le garde malade, on est avant tout un aimant et un aimé. La dépen­dance a des aspects multiples, on a besoin l’un de l’autre mais sur des plans diffé­rents. Néces­sité de se ména­ger l’un et l’autre. Ne pas tomber dans la suren­chère : malaise/​culpabilité. Encore une fois, recher­cher la qualité et préser­ver l’atmosphère de la rela­tion. L’ambiance dans laquelle sont faites les choses compte plus que le résultat.

Les situa­tions de crises :

• l’impossible accep­ta­tion, la mala­die est une injustice,
• le renon­ce­ment à une certaine idée de la vie, 
• Les problèmes de sommeil mettent le couple à l’épreuve, jours et nuits sont envahis.
• la modi­fi­ca­tion de la libido désta­bi­lise l’intimité du couple
• la peur de perdre l’autre,
• la « surveillance » justi­fiée par « c’est pour ton bien »,
• les phases OFF, périodes d’aggravation,
• les situa­tions à risque.

Conti­nuer quand même.
Pour chaque chose, cher­cher une solu­tion, revoir les objec­tifs, renon­cer, trou­ver une suppléance, chan­ger tout ce qui peut être changé et surtout deman­der de l’aide.

Conclu­sion
La Mala­die de Parkin­son induit des troubles psychiques, et il faut en tenir compte dans la vie quoti­dienne et pour mieux commu­ni­quer. Il n’y a pas de honte, et cela fait partie de la mala­die. Il est impor­tant d’en parler avec son méde­cin, avec des personnes de confiance.
Vivre avec la mala­die de Parkin­son, c’est un défi au quoti­dien. La personne est « tombée malade », l’entourage est « tombé aidant » et le mot d’ordre c’est le bien-​être de chacun ensemble et pour long­temps. Chacun est seul maître à bord de son navire, jusqu’au bout. L’être humain est, avant tout, un être sensible au senti­ment de dignité.

Rédigé par Guy SEGUIN

Lutter contre les périodes sombres

Publié le 09 janvier 2009 à 06:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le « PARKINSON Suisse » N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le méde­cin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. « C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkin­son, la guigne me colle aux basques », pense-​t-​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa mala­die comme une punition.

Tout le monde le contre­dit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkin­son. Il est égale­ment dépres­sif. On ne peut rien lui dire ; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : « Je ne peux plus rien faire correc­te­ment », puis : « Je préfère ne pas essayer » et enfin conclut en consta­tant son échec : « Rien ne va plus ». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empê­tré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le méde­cin, il se ressai­sit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : « Je fais tout de travers ».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de parkin­son sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la mala­die. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : « on veut conti­nuer à tout faire comme avant », indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. « En réalité, on n’accepte pas la mala­die ». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkin­son dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­mi­ler un point capi­tal : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la mala­die que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkin­son se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkin­son. Les méde­cins le savent depuis longtemps. 

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. « Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan », déclare le neuro­logue Stephan Hägele, méde­cin à l’hôpital canto­nal de Saint-​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­ci­pal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. « Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie ». Entre-​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la mala­die de Parkin­son ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​il négligé ? « Souvent, on ne l’a pas discer­née car de nombreux symp­tômes visibles du Parkin­son sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment », explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur méde­cin de leur état émotion­nel. Si celui-​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le méde­cin est déci­sif pour le diag­nos­tic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au méde­cin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. « La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse », déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son méde­cin. Ce dernier doit alors l’interroger : « Ressentez-​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ? ».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trou­ver le juste milieu, encou­ra­ger et inci­ter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort exces­sif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affir­mer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer. 

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­té­gie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­ra­pie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut acti­ver beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, « Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment ». « Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux ». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limi­tée par la mala­die, est renfor­cée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­ra­pie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. « Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique », retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépres­sif doit cepen­dant faire preuve de patience et se prépa­rer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. « C’est pénible », déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkin­son, déclare M. Hägele : « Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment », concède – t‑il. « Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkin­son, qui fait l’objet de davan­tage de recherches ». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son méde­cin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa mala­die au cours d’une psycho­thé­ra­pie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plai­sir à vivre : « Je suis heureux que la période sombre soit passée ».

Lu par Jean GRAVELEAU

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