Association de parkinsoniens des Deux Sèvres (APDS)
Publié le 27 septembre 2009 à 08:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
Nous avons pris nos quartiers d’été. Nous avons changé d’air, bref nous nous sommes ressourcés Certains ont même très sérieusement travaillé à l’élaboration de notre site. Ce qui est réconfortant c’est que chacun apporte sa petite pierre à l’édifice et peu à peu il commence à prendre forme.
D’autres ont réalisé une plaquette d’information sur l’association, plaquette qui permettra de mieux nous faire connaître auprès du grand public. Cette plaquette a demandé beaucoup de travail collectif
Une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule : la ville de NIORT va aider les handicapés dans leurs déplacements. Il suffira de téléphoner quelques jours à l’avance pour aller chez le spécialiste ou tout autre chose pour qu’on vienne vous chercher et que l’on vous ramène : pour toute information : appelez le 05 49 09 10 54
Le 17 octobre grand concours de belote et tombola dont les bénéfices iront à la recherche. Venez nombreux avec vos amis.
Nicole DURET
Association de parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M)
Publié le 27 septembre 2009 à 08:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
Fin Mai à CRAC’H, nous avons accueilli nos adhérents au restaurant « Le TOURBILLON » pour l’Assemblée Générale.
Les divers rapports ont été adoptés à l’unanimité, les projets étudiés et retenus. Le Bureau et les Membres actifs reconduits pour un an.
Cette réunion se clôturait par un délicieux repas, et un petit présent pour chacun.
Le 3 Juin, avec les autres associations de CECAP, nous étions invités à visiter les locaux de l’INSERM à NANTES.
Cela nous a permis de rencontrer les Professeurs LESCAUDRON et DERKINDEREN ainsi que leurs équipes de chercheurs.
Nous avons pris connaissance des résultats de leurs recherches.
Un projet auquel nous nous sommes associés, vient de voir le jour à LANESTER. Il s’agit de créer un pôle d’entraide neurologique au service des malades touchés par une affection neuro-dégénérative (Maladie d’Alzheimer, de Parkinson, Sclérose en plaques) de leurs familles, des professionnels de santé, des structures existantes.
Chaque Association a un représentant au Conseil d’Administration. La mise en route de cette chaîne d’entraide se met en place doucement.
Merci à nos adhérents pour leur collaboration à l’enquête « Vivre avec PARKINSON » Ces témoignages et réflexions permettront d’établir un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics.
BONNE RENTREE A TOUS.
Françoise VIGNON
Association de Parkinsoniens de Loire-Atlantique (ADPLA)
Publié le 26 septembre 2009 à 09:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
C’est la fin de l’été et ça sent la rentrée ! N’est-ce pas ?
L’ADPLA était un petit peu en vacances après quelques interventions auprès des Centres de Formation et d’Aides-soignants en juin et juillet ; le SSIAD au Cellier, l’ADAR de la région d’Ancenis, l’AFPA de St Nazaire en autres, et aussi après avoir fini la saisie des questionnaires (nous avons reçu 39 réponses et je remercie tous ceux qui ont fait l’effort de le remplir).
La rentrée effective se fera avec le CA du 5 septembre. La semaine suivante, nous aurons le plaisir de partager une journée de détente et de découvrir la jolie ville de Clisson et le pays du muscadet.
Avec le CLIC de Vertou, nous avons programmé une conférence grand public sur la maladie de Parkinson, pour le mercredi 9 décembre à 14H30 ; elle sera animée par le Professeur Derkinderen.
Je ne sais si la rentrée sera chaude mais le calendrier est bien chargé…
Guy SEGUIN
Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine (APIV)
Publié le 26 septembre 2009 à 09:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
L’Association s’étant engagée à prendre en charge l’organisation de la Semaine de vacances à Erquy, il avait été décidé de ne pas faire notre sortie annuelle pour ne pas mettre en difficulté la trésorerie avec des dépenses supplémentaires.
Sur proposition de Marie-Thérèse et de son fils Xavier, il a été organisé une journée pique-nique à Gévezé, à l’étang des Gaudais, à 25 km de Rennes, dans la propriété mise à notre disposition pour cette rencontre amicale et conviviale.
Une cinquantaine de participants ont apprécié cette initiative qui a été un moment de détente, d’échanges et de décontraction, faisant un peu oublier le fardeau de Monsieur Parkinson que nos malades et leurs aidants doivent supporter chaque jour.
La journée a été une réussite, le temps nous a laissé profiter du pique-nique, avec grillades offertes par les propriétaires des lieux et les apports complémentaires organisés par les membres de notre Association.
L’orage, en fin de journée, n’a pas troublé la bonne humeur et a même donné un souvenir supplémentaire à cette rencontre très appréciée de tous. Un grand merci à toutes les personnes qui ont su organiser cette fête originale dans un lieu campagnard ravissant.
Nos remerciements à Marie-Thérèse et Xavier pour leur apport moral propice à une décontraction bienvenue avant les vacances de chacun.
Pendant cette période en demi-sommeil, des membres du C.A., surtout de la commission « Animation », n’ont pas chômé pour la préparation de la semaine de vacances d’Erquy. En effet, une nouvelle rencontre a été effectuée auprès du directeur du site pour affiner les derniers réglages de cette semaine que nous comptons rendre la plus agréable possible auprès de tous les participants. Que ce soit une semaine de détente, de joie pour tous et de retrouvailles pour certains.
Les points rencontres ont repris dès le début septembre et les différentes activités (gymnastique, repas en commun et chants classiques et de marins) également dans le courant du mois.
Il va falloir aussi reprendre la visite des malades qui ne peuvent se déplacer et qui attendent les bienfaits des contacts de chacun d’entre nous. N’oublions pas qu’une visite à ces personnes les comble de bonheur et que le moral s’en ressent.
Alors, au travail pour une parfaite réussite de la reprise des activités et de la semaine de détente à Erquy. Bon courage à tous.
Jean-Claude MORAINES.
Association de parkinsoniens de l’Hérault (APH)
Publié le 26 septembre 2009 à 09:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
L’Association Parkinson Hérault de plus en plus organisée.
Nos activités en 2008 ont été variées et régulières. En 2009 elles s’annoncent encore plus importantes, visites aux Parkinsoniens qui ne se déplacent pas, goûters débats très animés.…
Le 8 Avril nous avons rencontré le personnel hospitalier et des familles de malades dans le hall du Centre Hospitalier de BÉZIERS où nous nous étions installés pour la journée.
Nous avons préparé une sortie champêtre à la manade de Mr Margé qui se propose de nous y accueillir, personne très connue de notre région (et d’ailleurs) éleveur de taureaux de corrida, directeur des célèbres arènes de Béziers devenu adhérent et donateur de notre Association par un vécu personnel familial.
Notre devise : LA VIE EST UN DÉFI .….… Nous, nous avons décidé de le relever et de réussir afin de ne pas laisser la maladie prendre le dessus.
Le 17 juin, c’est avec un grand plaisir que l’association Parkinson Hérault a été reçue par M. Robert MARGE qui nous a grand ouvert les portes de la manade… C’est avec malades et amis ou conjoints accompagnants qu’il nous a menés parmi ses très beaux chevaux et impressionnants taureaux.
Après un excellent repas chacun y est allé de ses questions sur l’amour de ses bêtes de combats, sur ce choix de vie, etc… L’ambiance chaleureuse et détendue nous a fait oublier un temps nos soucis de santé. M. MARGE, avec le grand cœur qu’il nous a donné à voir, nous a assuré de son soutien, ce dont nous ne doutons pas.
Pour nous malades, des moments comme celui-ci sont très importants, au cours d’une journée cela permets de ne pas se laisser dominer par la maladie.
M. MARGE ayant eu un geste encore plus généreux à l’égard de notre association en nous faisant un don, c’est avec plaisir qu’il en devenu membre d’honneur.
Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant de nos prochains projets que nous comptons mener à bien.
Nous rappelons aux personnes touchées par la maladie de Parkinson qu’elles peuvent nous contacter au 04 67 98 36 75 ou au courriel : lyriapark@free.fr
Ne restez pas seuls face à la maladie : en parler pourra vous aider.
Lyria ARGENTO
Association de Parkinsoniens des Côtes d’Armor (APCA)
Publié le 26 septembre 2009 à 09:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
La saison s’est achevée le 30 Juin par un pique nique convivial à Paimpol. Une trentaine de membres étaient présents ce jour là dont le Docteur Leduc avec lequel nous avons pu aborder différents sujets médicaux.
Nous avons le regret de vous annoncer le décès de Madame Yvette LEMEUR, épouse de notre secrétaire. L’association était présente aux obsèques.
Septembre, point de départ pour la reprise des principales activités.
Les cours de gymnastique continueront à être assurés dans les lieux habituels, Trégueux, Lannion et Paimpol.
L’assemblée générale du CECAP, fin Septembre en Côtes d’Armor, sera l’occasion de retrouver les membres des divers départements.
L’APCA continue ses interventions auprès de l’AFPA, des écoles d’infirmières, et des lycées formant du personnel médico social afin d’informer et de mieux faire connaitre notre maladie.
Nous avons appris l’arrivée sur notre département d’une nouvelle neurologue, le docteur DENYS Violaine à Quintin.
D’autre part nous avons la chance d’avoir maintenant dans le département deux orthophonistes diplômées qui pratiquent la méthode LSVT, qui en quelques séances permet d’améliorer la voix et le niveau sonore des patients.
L’APCA sera présente aux forums des associations début Septembre à Trégueux, Lannion, Lanvollon
Nous espérons que notre présence sera l’occasion de faire savoir qu’une association existe et que celle-ci est ouverte à tous. Sur les 1400 personnes atteintes de la maladie de parkinson, seulement 7% y adhère.
Bonne rentrée à tous
N’hésitez pas à prendre contact avec les membres du bureau pour tous renseignements
Sylvain BIELLE
Nouvelles de l’Association de Parkinsoniens de la Charente (APC)
Publié le 26 septembre 2009 à 09:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
C’est avec émotion et tristesse que nous avons appris le décès le 28 mai de notre amie Jeannine Simonet après de longues années de souffrance. Active et Combattante devant la maladie, elle a été pendant plusieurs années la secrétaire, puis la trésorière de notre Association ; interrompue dans sa tâche par l’aggravation de la maladie. Une foule nombreuse assistait aux obsèques.
Les dons recueillis — 2520 euros — ont été versés au profit de la recherche.
A Michel son époux qui l’a tant aidée et soutenue a cours de ce si dur combat, nous présentons nos condoléances attristées.
Nous venons également d’apprendre le décès le 8 Août de Monsieur Bernard DURAND. Agé seulement de 57 ans, il était adhérent de notre Association. Que Liliane son épouse soit assurée de notre soutien dans ces moments difficiles.
Nous restons à son écoute pour l’aider et la soutenir dans ces moments difficiles.
Le vendredi 29 mai, c’est devant un auditoire très attentif (environ une quarantaine de personnes) que le Docteur PIN Neurologue au CHU d’ANGOULÊME a tenu un colloque médical au cours duquel de nombreuses questions lui ont été posées. Il sait être à l’écoute de chacun, et ses réponses, malgré la réalité, savent nous réconforter. Nous le remercions de sa disponibilité pour notre association, bien que son emploi du temps soit très chargé.
Le 8 juillet nous avons effectué une sortie à ROULLET et nous avons dégusté un excellent repas en commun ; nos amis des Deux Sèvres se sont joints à nous ; nous avons passé un après midi très convivial qui s’est terminé sous les ombrages du parc du restaurant, et là, comme d’habitude, quelques acteurs « habituels » nous ont fait rire avec des sketches, et puis d’autres avec des chansons. Ce sont vraiment des moments extraordinaires.
Notre prochaine réunion aura lieu le 3 septembre.
Le 5 septembre, à CHAMPNIERS, aura lieu le forum des Associations auquel nous participerons ; nous y installerons un stand où nos adhérents exposeront divers produits confectionnés par eux ( confitures, tableaux, broderies ‚etc..)
le but de notre participation est de nous faire connaître et collecter par nos ventes l’argent réservé pour la recherche.
Le dimanche 20 septembre , nous organisons à la salle des fêtes de FLEAC un après midi théâtral que nous souhaitons réussi.
Carmen DEMAILLE, Ass Parkinsoniens de la Charente
Les états généraux de la maladie de Parkinson : la participation de CECAP
Publié le 08 septembre 2009 à 08:22Extrait du texte de la présidente du CECAP, en entrée des « états généraux de la maladie de Parkinson » :
J’ai pensé que l’idée était excellente et j’avais demandé à chaque association composant CECAP comment nous pourrions participer à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens financiers pour nous lancer dans une aventure parallèle (France Parkinson réalise cette enquête avec des cabinets spécialisés), cependant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions apporter notre contribution à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhérents sans distorsion et sans y ajouter ni retirer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie.
Vous pouvez lire le document en cliquant sur le lien : Etats Généraux — contribution de CECAP
Enquête CECAP « Vivre avec Parkinson »
Publié le 04 septembre 2009 à 20:23Enquête effectuée par les Associations de Parkinsoniens des départements : Charente, Deux-Sèvres, Finistère, Ille et Vilaine, Loire-Atlantique, Manche, Morbihan et Seine-Saint-Denis composant en partie CECAP, de mars à juillet 2009 auprès de leurs adhérents.
La base de données comporte 305 personnes.
22 – 08-09 — enquête CECAP août 09 – 1. Cliquez sur le lien pour lire le document « en ligne ». Pour le lire « à tête reposée », téléchargez le document en faisant un « clic-droit » (cliquer avec le bouton droit de la souris) et choisissez « enregistrer sous… ».
Trouvé sur le net : Parkinson Hérault est de tous les combats
Publié le 13 avril 2009 à 13:13L’association Parkinson Hérault, pour la journée mondiale consacrée à la maladie, s’est installée récemment dans le hall du centre hospitalier de Béziers où un sympathique accueil lui a été réservé. Les bénévoles ont reçu des personnels du service neurologie auxquels a été remise de la documentation, mais aussi des anonymes intéressés parce que l’un de leur proche ou eux-mêmes souffrent de ce mal. A ce propos, l’un des responsables confie : « Souvent, peu osent l’avouer. C’est, au début, le pas le plus difficile à franchir. » En outre, l’association a élu un nouveau bureau composé de Henri Aguera, président ; Jeannot Dagany, vice-président ; Lyria Argento-Tolo, secrétaire ; Danièle Galan, adjointe ; Claude Vianes, trésorière ; Chantal Rocchesani, déléguée communication ; Georgette Segura-Font, déléguée documentation ; Jean-Pierre Rocchesani, délégué polyvalent (communication et documentation). Les permanences se déroulent à la maison de la vie associative le troisième lundi de chaque mois, de 15 h 30 à 17 h. Tél 04 67 98 36 75.
source : A HREF0« http://www.midilibre.com/articles/2009/04/13/20090413-BEZIERS-Parkinson-Herault-est-de-tous-les-combats.php5 »>http://www.midilibre.com/articles/2009/04/13/20090413-BEZIERS-Parkinson-Herault-est-de-tous-les-combats.php5
Des cellules immunitaires deviennent des tueuses de neurones
Publié le 03 avril 2009 à 18:10Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Une découverte de deux chercheurs français, Etienne Hirsch et Stéphane Hunot, ouvre de nouvelles pistes pour lutter contre la maladie de Parkinson. Des cellules du système immunitaire sont impliquées dans le développement de la maladie, car en s’infiltrant dans le cerveau, elles se transforment en « tueuses de neurones ». Leurs travaux devraient permettre d’affiner le développement de médicaments plus ciblés.
Stéphane Hunot explique l’intérêt thérapeutique de ses recherches.
Les deux chercheurs de l’université Pierre & Marie Curie (Paris VI) ont découvert ce mécanisme au cours d’autopsie : « Nous avons observé qu’une population particulière de globules blancs circulant dans le sang, LES LYMPHOCYTES T, était présente en grand nombre dans le cerveau des patients atteints de la maladie de Parkinson »
Ils ont ensuite établi l’action des ces cellules, normalement exclues du cerveau. Leurs travaux montrent qu’elles contribuent à l’inflammation cérébrale, et tuent les neurones. Les globules infiltrés dans le cerveau utilisent une molécule, dénommée « FasL » pour se lier à une cellule nerveuse, et provoquer sa mort.
Stéphane Hunot précise qu’il n’envisage pas que cette découverte permette de soigner définitivement la maladie de Parkinson, mais uniquement d’en ralentir l’évolution : « Notre hypothèse la plus sérieuse est que cette infiltration de lymphocytes T dans le cerveau soit une conséquence des premières morts de cellules dues à la maladie. Ce mécanisme serait donc un facteur de développement de la maladie, pas la cause première ».
Article relevé dans Le Monde du 16/02/09.
Par Soize VIGNON soize.vignon@orange.fr
Garder une bouche saine
Publié le 13 janvier 2009 à 16:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008
Indispensable à tout âge, une bonne hygiène bucco-dentaire s’avère d’autant plus importante quand l’âge fragilise notre bouche.
Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dextérité, de la force et de la coordination… Si une personne ne peut plus effectuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-dentaires que nous connaissons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.
La rétraction de la gencive, par exemple, qui favorise l’apparition de caries au niveau des racines ; la diminution de la production de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médicaments. Non seulement la sensation de bouche sèche est désagréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protecteur et autonettoyant ; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.
Le Pr Marysette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indispensable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflammation mais aussi risque de dénutrition) que pour leur vie familiale et sociale (troubles de la parole et repliement sur soi)…
Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simplement boire un verre d’eau ; brosser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce ; utiliser une brosse électrique si nécessaire ; enlever les prothèses et les nettoyer soigneusement ; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utiliser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.
Ces mesures simples sont parfois difficiles à appliquer, reconnaît le Dr FOLLIGUET : Brosser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effectuer, non seulement techniquement, mais aussi psychologiquement. Certaines personnes âgées ne supportent pas « cette intrusion ». Le chirurgien-dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans blesser ou comment éviter les réflexes nauséeux.
Le soin des dents et de la bouche ne doit pas constituer une épreuve triquotidienne. Mieux vaut un seul brossage, le soir, bien accepté et bien effectué, que trois tentatives stressantes.
« L’important aujourd’hui est de sensibiliser les personnes et leur entourage à la nécessité d’une hygiène quotidienne et d’un suivi dentaire ».
Extrait d’un article de « Notre Temps », Octobre 2008
Lu par Françoise VIGNON
Exposé d’une orthophoniste — rédigé par Jean Pierre Lagadec
Publié le 13 janvier 2009 à 01:47Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008
Lors de l’assemblée générale du CECAP, à Loctudy, une orthophoniste a fait un exposé sur les troubles et la rééducation de la parole, de la déglutition et de l’écriture dans la maladie de Parkinson.
Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.
1. Troubles de la parole (Dysarthrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens
Ils se caractérisent par une réduction de l’intensité vocale, une voix rauque et monotone et une articulation imprécise.
Les troubles de la parole apparaissent souvent au début de la maladie, mais peuvent rester assez longtemps, ignorés ou incompris du patient. Lors de la première consultation orthophonique, on peut entendre ce genre de phrases : « on ne m’écoute pas ! », « on me coupe la parole », « je ne peux pas prendre la parole en réunion », « ma femme est sourde » etc…
Les troubles de la parole sont pourtant pénalisants et handicapent le patient dans la vie sociale et professionnelle. Ils doivent donc être traités le plus précocement possible.
Que proposer comme traitement ?
- les traitements médicamenteux antiparkinsoniens classiques (L Dopa, agonistes dopaminergiques..) efficaces pour l’amélioration de la motricité des membres, sont très peu ou pas du tout efficaces dans le traitement de la dysarthrie. Il en est de même des traitements neurochirurgicaux.
- les traitements orthophoniques traditionnels, souvent fastidieux pour le sujet, n’ont pas non plus démontré leur efficacité dans le traitement de la dysarthrie parkinsonienne. Pour rééduquer la parole, il faut parler et non se limiter à des exercices devant une glace.
C’est pourquoi, cette orthophoniste préconise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) ou méthode de Lee Silverman.
Cette méthode est spécifique au traitement de la dysarthrie parkinsonienne. Pour être pleinement efficace, il faut respecter les conditions suivantes :
- la rééducation doit être précoce et intensive
- chaque session de rééducation comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdomadaires sur 4 semaines consécutives.
- les sessions sont à renouveler dans le temps (voire tous les ans)
- la rééducation demande de l’énergie et la participation active du patient
- après chaque séance journalière, le patient fait des exercices à domicile avant la séance suivante.
Au cours des séances, le travail de rééducation (simple et précis) est porté particulièrement sur l’augmentation de la production phonatoire.
Cette méthode LSVT d’origine américaine est pratiquée en France par des orthophonistes agréés.
2. Troubles de la déglutition (Dysphagie)
Les troubles de la déglutition touchent presque tous les patients parkinsoniens à des degrés divers, et apparaissent souvent dès le début de la maladie.
Les symptômes des troubles de déglutition sont en particulier une mobilité réduite de la langue, une formation difficile du bol alimentaire, une perte du réflexe pharyngé et une contraction pharyngée insuffisante.
La dysphagie a pour conséquences une perte d’appétit du patient entraînant souvent une perte de poids, des difficultés à avaler ses médicaments, Dans les derniers stades de la maladie, elle peut provoquer des « fausses routes », à l’origine de pneumopathies d’aspiration pouvant entraîner le décès du patient.
Enfin, la dysphagie empêche que la salive produite régulièrement par les glandes salivaires soit absorbée automatiquement (de l’ordre de 2000 fois par jour normalement). La salive non absorbée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a généralement la tête baissée finit par déborder et couler à la commissure des lèvres (bavage).
Le traitement de la dysphagie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redressement de la posture du patient et une modification de son régime alimentaire.
Ensuite des exercices spécifiques de motricité orale peuvent être proposés au patient pour améliorer la tonicité musculaire. Et associés à la LSVT pour améliorer la fonction de déglutition.
3. Troubles de l’écriture (Micrographie)
Le traitement des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compétence de l’orthophoniste.
La micrographie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la maladie de Parkinson. Elle se caractérise par une écriture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.
L’écriture peut n’être que légèrement ralentie ou micrographique et rester lisible. Mais elle peut être perturbée au point que la phrase entière soit illisible. Ce trouble a des conséquences négatives sur la vie sociale et professionnelle
En rééducation, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouvement et la grosseur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres techniques pour ralentir la progression du trouble.
Une session de rééducation peut être faite en 15 séances.
Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adaptés ; écriture en lettres détachées de préférence à l’écriture cursive) pallier les inconvénients de la micrographie
Le patient devra s’entrainer à écrire régulièrement, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il continue à communiquer par écrit avec ses proches.
Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte
Publié le 09 janvier 2009 à 06:59Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008
Lu sur Google, lundi 27 octobre 08
Des chercheurs de l’Institut Pasteur et du CNRS viennent d’identifier une nouvelle source de production de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Journal of Neuroscience, apportent la preuve des capacités intrinsèques du cerveau à s’auto-réparer. Ils ouvrent ainsi des perspectives inattendues pour le développement de thérapies, notamment pour le traitement des pathologies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson ou la Chorée de Huntington.
En 2003, alors que les neurobiologistes considéraient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se réparer, en cas de lésion ou de maladie, la découverte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-Marie Lledo et son équipe, à l’Institut Pasteur (unité Perception et mémoire, CNRS URA 2182), avait bouleversé le dogme central en neurobiologie. Les chercheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-neuronales, appelées cellules gliales, pouvaient se transformer en neurones, eux-mêmes capables d’intégrer des réseaux cellulaires existants. L’année suivante, la même unité avait identifié une molécule chargée d’attirer ces néo-neurones depuis leur zone de formation jusque dans le bulbe olfactif, une autre région du cerveau.
Aujourd’hui, Pierre-Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stratégies thérapeutiques qui visent à réparer le cerveau. En collaboration avec l’unité de Virologie moléculaire et vectorologie, dirigée à l’Institut Pasteur par Pierre Charneau, les chercheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se transformer en neurones, sont localisées non seulement dans la zone de formation qu’ils ont identifiée en 2003, mais également tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif.
Les chercheurs ont pu observer et prouver directement ce phénomène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spécifiquement les cellules gliales et de les rendre fluorescentes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neurogénique déjà connue, puis dans de nouveaux territoires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau devenaient fluorescentes, et possédaient donc la capacité unique à produire des neurones.
L’équipe a en outre observé que l’absence de stimulation olfactive, à la suite d’une lésion de l’organe sensoriel, intensifiait la transformation des cellules gliales en neurones. Cette formation des néo-neurones ainsi exacerbée prouve donc que le cerveau possède des propriétés intrinsèques d’autoréparation.
« Ces travaux donnent un nouvel éclairage sur les fonctions réparatrices du système nerveux central, souligne Pierre-Marie Lledo. En détournant des neurones nouvellement formés depuis leur zone germinative vers les régions lésées, on pourrait en effet espérer contribuer à élaborer de nouvelles stratégies thérapeutiques, pour le traitement des pathologies neurodégénératives comme la Chorée de Huntington ou la maladie de Parkinson ».
Source : CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)
La Rasagiline : un nouvel espoir pour limiter la progression de la maladie ?
Publié le 08 janvier 2009 à 07:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Un récent essai clinique suggère que la Rasagiline (Azilect) pourrait limiter la progression de la maladie de Parkinson.
Un essai clinique de phase III qui a été conçu pour évaluer si la Rasagiline (commercialisé sous le nom d’Azilect) pouvait ralentir la progression de la maladie de Parkinson a montré un grand succès. Les premiers résultats de l’étude ont indiqué des avantages de la Rasagiline si le traitement est pris à un stade précoce de la maladie. Les résultats sont plus mitigés si le médicament est pris dans les phases plus avancées de la maladie. Cela est le premier essai clinique de cette envergure, en double aveugle qui montre l’efficacité d’un médicament qui peut freiner la progression de la maladie.
La Rasagiline est un puissant inhibiteur irréversible de la monoamine oxydase de type B (MAO‑B). La Rasagiline et ses analogues font aussi l’objet d’une étude pour le traitement de la maladie d’Alzheimer. Selon des chercheurs, la Rasagiline améliorerait aussi la mémoire et les capacités d’apprentissage. La Rasagiline pourrait aussi améliorer l’humeur, la motivation et le déclin de la mémoire durant le vieillissement.
Les signes déclarés de la maladie de Parkinson sont associés à une perte de 80% ou plus de neurones dopaminergiques de la substance noire du mésencéphale. Certains chercheurs pensent que tout le monde est amené à développer des symptômes parkinsoniens si nous vivons assez longtemps. Cette hypothèse peut s’expliquer par la perte disproportionnée de cellules dopaminergiques à chaque décennie de notre vie d’adulte. L’augmentation du catabolisme de la dopamine est aussi associée au stress oxydatif et à la mort neuronale.
Les inhibiteurs de la MAO‑B retardent ce processus, mais les mécanismes moléculaires de neuroprotection de la Rasagiline semblent être indépendants de l’inhibition de la MAO‑B. En effet, l’isomère de la Rasagiline, TVP1022, a des effets neuroprotecteurs similaires mais n’est pas un inhibiteur de la MAO‑B, ce qui suggère que l’effet neuroprotecteur de la Rasagiline n’est pas lié à la fonction inhibitrice de la MAO‑B.
Les facteurs responsables de l’effet du médicament restent encore à élucider. Selon des études, la Rasagiline augmenterait la quantité de la protéine de survie cellulaire BCL2 et dans le même temps réduirait la quantité de molécules destructrices comme BAX, BAD et BIM. La Rasagiline limiterait aussi la perméabilité des mitochondries, un signe précoce de la maladie. De plus, des études préliminaires suggèrent que la Rasagiline augmenterait aussi les taux de facteurs neurotrophiques BDNF et GDNF lesquels favorisent la neurorégénération.
En inhibant la MAO‑B, la Rasagiline limite le désamination des deux monoamines que sont la dopamine et la phénethylamine, en augmentant ainsi leur concentration dans la synapse et en réduisant la production des espèces oxygénées réactives. En effet, de fortes concentrations de peroxyde d’hydrogène sont associées à l’augmentation du stress oxydatif. Ainsi, la Rasagiline augmente à la fois le niveau de dopamine dans le striatum (en synergie avec la levodopa) mais aussi améliore la survie des neurones dopaminergiques eux-mêmes. Cet effet salvateur permet de restituer une locomotion normale et une coordination des mouvements chez le patient parkinsonien.
Les avantages de la Rasagiline, tant en monothérapie qu’en co-traitement avec la levodopa, s’étendent au-delà de la restitution de l’activité motrice. La Rasagiline améliorait aussi modestement la performance cognitive et suggère un rôle dans l’amélioration de la fonction de cholinergique mais dont le mécanisme d’action reste encore obscur.
La Rasagiline a été d’abord synthétisée et développée par le professeur Moussa YOUDIM un chercheur israélien d’origine iranienne, professeur de pharmacologie à la Faculté de Médecine Technion-Rappaport d’Haïfa. Le médicament est produit par la compagnie pharmaceutique Teva Neurosciences sous le nom de marque Azilect. Le 16 mai 2006, une Autorisation de mise sur le marché (AMM) a été accordée aux Etats-Unis à Azilect. La FDA (American Food & Drug Administration) a approuvé Azilect tant en monothérapie dans les phases précoces de la maladie qu’en thérapie conjointe à la levodopa dans le traitement des formes plus avancées.
En Europe, Azilect est co-produit par le géant du médicament danois Lundbeck. La Rasagiline est devenu disponible au Royaume-Uni en juin 2005. D’autres pays de la communauté européenne ont rapidement suivi.
A ce jour en France, l’Azilect a reçu une autorisation de mise sur le marché mais n’est pas encore disponible, « faute d’accord sur le prix de vente », souligne le Panorama du Médecin.
Le professeur YOUDIM croit que dans quelques années nous pourrons mélanger une cuillerée de ce médicament dans nos céréales quotidiennes pour protéger le cerveau des maladies neurodégénératives. « Peut-être à l’avenir prendrons-nous un cocktail de comprimés neuroprotecteurs pour retarder le processus de vieillissement lui-même ». Le professeur YOUDIM s’avère sans doute très optimiste ; mais ni la sénescence ni les maladies liées à l’âge ne sont inévitables.
En savoir plus : http://www.tevapharm.com/pr/2008/pr_782.asp
Dr Benoît Melchior,
La Jolla Bioengineering Institute,
La Jolla (CA) USA.
Éditorial
Publié le 08 janvier 2009 à 07:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période traditionnelle des cadeaux, voici le nôtre.
La plus grande nouvelle, vous la trouverez en page 11 : des chercheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre important, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le développement de « pièces de rechange », de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essentielle pour de futurs traitements de la maladie et non plus seulement de ses symptômes.
Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépression inhérente à la plupart des maladies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psychologiques aussi importantes – sinon plus – que le traitement des symptômes physiques. « Accepter sa maladie », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une nécessité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.
Je suis ravi de voir cette approche psychologique de plus en plus retenue par nos partenaires : le docteur Lallement ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seulement « survivre » à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoupçonnées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expérience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplémentaire, je précise que j’ai commencé à réduire mon traitement suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle apparente bien au contraire !
Vous me pardonnerez, je l’espère, cette allusion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le sentiment d’une régression de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémission est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûrement que mon engagement dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utilisées me permettent d’en accélérer la venue !
Je ne suis pas devenu « illuminé » ni engagé dans des dérives irrationnelles ; je suis tout simplement aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut attaquer le plus tôt possible.
Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !
Des nouvelles d’Ille et Vilaine …
Publié le 14 décembre 2008 à 18:27Nous avons reçu de l’APIV (Association Parkinson Ille et Vilaine) la dernière édition de leur « feuille de liaison ». C’est très volontiers que nous vous la mettons à disposition (au format PDF). Pour la lire, il suffit de cliquer !
Lu dans la presse …
Publié le 16 avril 2008 à 08:36« Maladie de Parkinson – Un autre regard »
Pleine Vie avril 2008
Dans le cadre de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson, le 11 avril, Pleine Vie constate sur 2 pages que « sains d’esprit mais prisonniers de leur corps, les parkinsoniens se mobilisent pour changer les mentalités sur cette affection mal connue ».
Le magazine relève en effet que « si 98 % de l’opinion publique déclare connaître cette maladie, un important travail d’information reste à établir pour combattre les idées reçues et mobiliser les pouvoirs publics. La Journée mondiale va s’y employer ».
Pleine Vie cite notamment le Pr Pierre Cesaro, chef de service de neurologie au CHU Henri-Mondor (Créteil), qui observe que cette Journée sera l’occasion d’évoquer non pas « la mais les maladies de Parkinson. Chaque cas est différent, ce qui rend complexes les diagnostics en début de maladie et les traitements à adapter au malade ».
Le magazine explique à ses lecteurs « quels sont les symptômes évocateurs », « comment se fait le diagnostic » et rappelle qu’« actuellement, les médicaments disponibles ne guérissent pas la maladie : ils n’agissent que sur les symptômes ».
Pleine Vie note enfin qu’« à l’exemple du Plan Alzheimer, les malades et leurs familles attendent un plan d’envergure pour lutter contre la maladie ».
Parkinson : « De nouveaux médicaments améliorent le confort des malades »
Femme Actuelle mars 2008
Femme Actuelle livre les résultats d’un sondage réalisé sur son site Internet, selon lequel « maladie de Parkinson, grossesse et cancer du sein sont vos priorités santé ».
L’hebdomadaire se penche ainsi sur Parkinson, notant que « de nouveaux médicaments améliorent le confort des malades ». Femme Actuelle livre les propos du Pr Pierre Cesaro, neurologue à l’hôpital Henri-Mondor, qui indique que « de nouveaux médicaments à libération prolongée permettent, moyennant la prise d’un seul comprimé par jour, de réguler la dopamine sur 24 heures. On évite ainsi les baisses du neurotransmetteur mais aussi l’usage de pompes à dopamine ».
Le spécialiste ajoute que « d’autres médicaments devraient bientôt apparaître sur le marché. Ils complèteraient par leur action celle de la dopamine ou bien ils agiraient comme neuroprotecteur, permettant ainsi d’accroître l’efficacité des traitements ».
Le Pr Cesaro observe que « la thérapie génique avance elle aussi : très prochainement en France, on tentera d’implanter dans le cerveau un gène qui fabriquera de la dopamine en continu ».
Articles repérés par
Nagi MIMASSI
L’échelle de Zarit (ou Inventaire du Fardeau)
Publié le 25 mars 2008 à 19:20Ce test vous permet de vous faire une idée de comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes.
Télécharchez le fichier du test (au fichier PDF), imprimez-le, et vous pourrez réaliser ce test.
Parkaidants : nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixé
Publié le 17 janvier 2008 à 10:47Parkaidants
Nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixés :
- Réaliser un site Internet http://parkaidants.medicalistes.org/
- Distribuer les informations à ceux qui n’avaient pas Internet sous forme d’un journal
Devons-nous continuer ? L’essentiel a été dit et écrit, nous avons donc décidé d’arrêter cette aventure.
L’essentiel :
- L’aidant doit, dés le diagnostic, apprendre les mystères de la maladie de Parkinson car mieux il la connaît mieux il peut aider la personne malade à la gérer, notamment dans la recherche du traitement optimal
- Pour chacun des aidants il existe un seuil de charge admissible au-delà duquel l’aide externe est nécessaire, il faut donc être informé de toutes les formes d’aide pour les solliciter auprès des organismes compétents.
- L’aide externe est nécessaire mais elle n’est pas suffisante, si la maladie de Parkinson a de fortes répercussions sur la vie de la personne malade elle entraîne également des conséquences notables sur celle de son conjoint. Il y a donc un travail important à faire pour mieux comprendre les motifs de son engagement, l’aide d’un psychologue est souvent nécessaire.
- La notion de culpabilité doit également être connue pour éviter l’agressivité envers la personne malade : la roue de la culpabilité
- La charge est importante et lorsqu’elle devient trop lourde, je me sens impatient, frustré, je hausse le ton et je deviens agressif
- Mon agressivité étant dirigée vers quelqu’un de fragile : je culpabilise
- J’en fais encore davantage pour effacer ma culpabilité, retour en 1 et ainsi de suite.
L’aidant doit devenir habile à trouver de nouvelles réponses, il n’a pas à tout faire lui-même.
Les besoins de l’aidant :
- Comprendre et être compris
- Besoin de formation
- Besoin d’information
- Besoin d’un soutien psychologique
- Au quotidien (préserver sa vie personnelle)
- Répit (bénéficier de temps de pause)
- Renfort ponctuel (répondre aux situations de crise ou d’urgence)
Pierre Lemay (Association des Parkinsoniens de la Manche)
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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