Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Le dernier trimestre 2017 a été riche en événe­ments :

9 Septembre : Nous étions présents au Forum des Asso­cia­tions à Vannes, Quéven et Pont-​Scorff. Jour­née très posi­tive, de belles rencontres avec le public en recherche de connais­sances sur la mala­die.

21 septembre : « Safari Breton ». Pour célé­brer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activités, nous avions prévu une rencontre au Parc Aqua­na­ture du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponc­tué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervi­dés à l’état natu­rel.
Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro suivi d’un repas de spécia­li­tés du parc. Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu écla­tant, nous sommes partis à la décou­verte du site afin de réali­ser notre « safari breton ». Une fois le groupe installé dans les voitu­rettes élec­triques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous les pistes et l’aventure !

Nous garde­rons de cet après-​midi, le souve­nir des rires cris­tal­lins qui reten­tis­saient dans la forêt et les chemins vallon­nés. Il faut dire qu’il fallait maîtri­ser les voitu­rettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quel­que­fois, malgré le sang-​froid des conduc­teurs se mettaient sur trois roues dans les tour­nants.

Fina­le­ment, aucun inci­dent à déplo­rer. A la majo­rité, nous avons accordé le permis de la meilleure conduite des voitu­rettes élec­triques à Louise.
Texte d’Emile Le Dref

28/​29 septembre : Salon Auto­no­mic Grand Ouest à Rennes. Tous les deux ans, nous retrou­vons l’Association Parkin­son de l’Ille & Vilaine sur son stand. Ces deux jour­nées « fati­gantes», mais riches en échanges, nous permettent d’instruire un public très diver­si­fié et souvent peu informé, sur la mala­die et ses effets.

30 septembre : Forum Handi­cap au Parc des Expos à Lanes­ter. Nous parti­ci­pons à ce forum orga­nisé par la CPAM, la CAF, le Dépar­te­ment, l’ARS, et d’autres parte­naires : 80 asso­cia­tions repré­sen­taient toutes les formes du handi­cap. Trois thèmes rete­nus : l’enfance, le sport et les nouvelles tech­no­lo­gies. Sur notre stand, un grand nombre de visi­teurs (malades, aidants, profes­seurs et élèves de lycée « section des services à la personne » (public peu connais­seur de la mala­die de Parkin­son) en recherche de rensei­gne­ments et de conseils avisés sur le Parkin­son. Des contacts prévus pour début 2018. Cette jour­née a accueilli 2000 visi­teurs.

1er au 07 Octobre : A.G. CECAP à Erde­ven. Semaine très agréable, enso­leillée. Une cinquante de personnes présentes lors de cette rencontre, ont appré­cié les diverses acti­vi­tés propo­sées en mati­née, les soirées animées et convi­viales, décou­vert les paysages morbi­han­nais où les univers mari­times et terrestres se mêlent étroi­te­ment.

Délais­sant pendant 48 heures les festi­vi­tés, nous avons durant l’A.G. dressé le bilan de l’année 2016, échangé nos expé­riences, prévu nos futures actions pour être toujours à l’écoute des malades. Plusieurs inter­ve­nants nous ont entre­tenu sur : les avan­cées de la recherche depuis 10 ans, le savoir bien gérer ses médi­ca­ments pour éviter les effets secon­daires, le côté posi­tif d’une alimen­ta­tion saine et variée pour ne pas perdre de poids, les effets évidents de séances de kiné­si­thé­ra­pie et de réflexo­lo­gie.
Le 21 Octobre : Confé­rence. La Maison des Asso­cia­tion de Vannes accueillait une cinquante de personnes venues échan­ger avec le Dr Anani neuro­logue au CHB de Pontivy et une ortho­pho­niste. Le Dr Anani présente la mala­die de parkin­son, ses symp­tômes annon­cia­teurs et premiers, son évolu­tion, les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux.

L’orthophoniste recom­mande une prise charge précoce, pour des diffi­cul­tés d’élocution, de déglu­ti­tion, d’écriture, afin d’éviter au malade de se mettre en retrait de la société. Cette réédu­ca­tion assez tonique, demande au patient et au soignant d’être moti­vés, il doit s’installer un climat de confiance, d’échange, d’écoute, de compli­cité entre eux.

Le 18 Novembre : Concert à Vannes. Un groupe de copains qui se réunit pour chan­ter des chan­sons de marins, et c’est la nais­sance de Douar­mor en 1995. Depuis 22 ans, leur réper­toire de « chants de mer », paroles et musique de Gilles Morvan, nous porte au gré du vent, des marées et du « chant des sirènes » de Paim­pol à Dublin et de l’Ile de Houat à Glas­gow, en s’arrêtant le temps des vacances dans la « Maison du bout de l’île ».

Ces « cheva­liers de la mer » ont besoin d’escales avant de reprendre la mer, les pubs enfu­més et le « whis­key dans les jarres » de l’Irlande et de l’Ecosse leur redon­ne­ront la force d’affronter l’océan. Arrive le temps de la retraite, le vieux marin qui tous les jours déam­bule sur les quais prend un jour le large sur « son vieux rafiot » pour un dernier voyage vers l’île sans vent. Voilà comment Douar­mor nous conte le monde de la mer.

Pendant deux heures, conteur, chan­teurs, musi­ciens, ovation­nés par un public conquis et parti­ci­pa­tif, nous ont fait voguer du Golfe du Morbi­han vers des contrées loin­taines.

Date à rete­nir : le 22 Janvier Galette des Rois à Quéven

Ensemble, la route nous paraî­tra moins longue en 2018.
Meilleurs Vœux à toutes et tous.

Texte de Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’information ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’association des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable orga­ni­sa­tion.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA», le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la mala­die.

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avan­cer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhé­rents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkin­son.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du béné­vo­lat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exis­ter.

La prési­dente Danielle Galan

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affron­tons avec une déter­mi­na­tion sans faille. Notre asso­cia­tion conti­nue son petit bonhomme de chemin avec les acti­vi­tés qui ont repris avec le même enthou­siasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la mala­die de Parkin­son que nous avons enre­gis­trée au mois de septembre, est diffu­sée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre

Courant octobre, une délé­ga­tion finis­té­rienne (moins impor­tante que les années précé­dentes) a parti­cipé à la semaine CECAP à Erde­ven, orga­ni­sée de main de maître par nos amis du Morbi­han. Un grand merci à eux et disons-​le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).

Nous avons noté avec le plus grand inté­rêt l’engagement du profes­seur Derkin­de­ren de rece­voir les personnes suivies par le docteur Villa­fane, qui seraient livrés à eux même sans trai­te­ment pres­crit.

Le programme ETPARK (éduca­tion théra­peu­tique pour les malades de Parkin­son) démarre progres­si­ve­ment avec la mise en place des ateliers théra­peu­tiques.

En février 2018, le cyclo-​club du Folgoët orga­nise son rassem­ble­ment annuel à notre profit, avec pour objec­tif d’atteindre les mille parti­ci­pants après les 800 de 2017.

Notre confé­rence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme inter­ve­nant le docteur Amélie Leblanc pour présen­ter le programme d’éducation théra­peu­tique réservé aux malades de Parkin­son, diag­nos­ti­qués depuis moins de cinq ans.

Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plou­gas­tel orga­nise ses courses annuelles dans la magni­fique loca­lité de Plougastel-​Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.

D’ici là, nous vous souhai­tons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : Fran­çois Tosser

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Saint Thélo… et nous, qu’aurons-nous à racon­ter ?
Cette année pour notre habi­tuel pique-​nique d’automne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connais­sez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosmé­léac… une décou­verte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amou­reux de sa région, rencon­tré au Barrage de Bosmé­liac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trou­ver. Vive le GPS !

Nous étions une bonne quaran­taine réunie dans la salle commu­nale, gracieu­se­ment mise à notre dispo­si­tion pour parta­ger le buffet, échan­tillon de nos savoir-​faire : crudi­tés, salades, char­cu­te­rie fromage, tartes, crumble, café bien gour­mand, vin, cidre… tout y était.

Mais les « Saint Thélois » (peut-​être est-​ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’oublient pas leur passé. Ainsi ont-​ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour rela­ter ce qui fut l’âge d’or de l’activité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions atten­dus pour une visite guidée.

Une aven­ture de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beau­coup d’autres, ne résis­tera pas à la révo­lu­tion indus­trielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la trans­for­ma­tion et du commerce du lin, le monde rural n’offrant plus suffi­sam­ment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiem­ment tissés, blan­chis et dont il ne reste aujourd’hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exister pour nous racon­ter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-nous à dire de nos objets intel­li­gents qui déjà s’accumulent ?

Café Bavard au Bar de la Marine :
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-​vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-​Brieuc :

Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chan­son, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…

Bien sûr, chacun paie sa consom­ma­tion plus on est, mieux c’est…alors viens !

Nous étions une quin­zaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recher­ché. Boire un coup c’est juste pour occu­per la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incer­ti­tudes des aides finan­cières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habi­tudes.

Pour la première fois, il était diffi­cile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en chan­geant de site. Consi­dé­rant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-​Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis moti­vés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel

Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Je ne vais pas reprendre la descrip­tion de la mala­die de Parkin­son que vous connais­sez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs alté­rant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkin­son mais c’est aussi béné­fique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune méde­cin géné­ra­liste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre méde­cin est perplexe, et amenez le sujet avec déli­ca­tesse (certains sont suscep­tibles!).

4 hypo­thèses liées entre elle seraient respon­sables du méca­nisme de mort cellu­laire :

  • Inter­ven­tion des radi­caux libres : stress oxydant (molé­cule instable par perte d’un élec­tron entraî­nant un stress oxyda­tif lors de réac­tions avec le dioxy­gène dans les cellules).
  • Défi­cit éner­gé­tique via les mito­chon­dries (rôle essen­tiel dans la produc­tion d’énergie néces­saire au fonc­tion­ne­ment cellu­laire récu­péré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
  • Proces­sus inflam­ma­toire = destruc­tion des neurones
  • Défi­cit méta­bo­lite accu­mu­la­tion de protéine comme l’alpha-synucléine, forma­tion des corps de Loewy

Trois points prin­ci­paux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflam­ma­toire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultra­sen­sible. A ne pas faire si on a une arti­cu­la­tion enflée ou un épisode infec­tieux cela faus­se­rait les résul­tats. Elle donne le résul­tat en fonc­tion d’un risque cardio­vas­cu­laire. Mais si votre CRP ultra­sen­sible est supé­rieur à 1, vous êtes en état inflam­ma­toire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Person­nel­le­ment, je suis passée de 4,43 mg/​L à 0, 51 en chan­geant d’alimentation).

(illus­tra­tion d’après Branco et al .2010)

L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bande­lettes de ph urinaire à la phar­ma­cie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 corres­pondent à l’acidité. Vous pouvez corri­ger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Céles­tin.
Les radi­caux libres : pour limi­ter les radi­caux libres il faut modi­fier sa façon de manger et cuisi­ner, et consom­mer des anti­oxy­dants.

Petites modi­fi­ca­tions alimen­taire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vrai­ment mieux (jusqu’à 60 % d’antioxydant en plus). Pour cuisi­ner utili­ser l’huile de coco riche en acides gras satu­rés. Elle ne se déna­ture pas à la chaleur contrai­re­ment aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radi­caux. (Ex : cuire la rata­touille à l’huile de coco déso­do­risé, puis avant de servir rajou­ter une cuillère d’huile d’olive).

Deux autres choses à véri­fier :
La vita­mine D : 80 % des fran­çais sont caren­cés en vita­mine D (issue de la trans­for­ma­tion des molé­cules de choles­té­rol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vita­mine D et de se complé­men­ter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html

La vita­mine B12 : La préva­lence de la carence en vita­mine B12 est esti­mée de 1 à 2% de la popu­la­tion géné­rale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/​L notre orga­nisme ne fabrique pas de vita­mine B12, il lui faut des apports exté­rieurs.

Elle joue notam­ment un rôle incon­tour­nable en tant que co-​enzyme dans le cadre des proces­sus essen­tiels du méta­bo­lisme. Parmi eux on trouve les méca­nismes fonda­men­taux comme :

  • Protec­tion et régé­né­ra­tion des nerfs (système nerveux et cerveau)
  • Respi­ra­tion cellu­laire (alimen­ta­tion en oxygène des mito­chon­dries)
  • Synthèse des neuro­trans­met­teurs (émis­sion de substances sémio chimiques messa­gères)

Faire égale­ment un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complé­men­ta­tion : Préva­lence de la carence en vita­mine B12 dans un service de méde­cine interne. G. Urbanski Chu Angers.

Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau conti­nue à fabri­quer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/​9/​2016)

  1. Fuir la routine
  2. Lutter contre l’infobésité : ne pas rester devant son écran de télé.
  3. Bannir anxio­ly­tique et somni­fère avec accord de son méde­cin
  4. Bouger
  5. Culti­ver l’altérité
  6. Soigner le micro­biote intes­ti­nal

Rédigé par Corinne Turpin

Carte d’invalidité, bon à savoir

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Certains ont du mal à faire le pas de deman­der la carte de station­ne­ment ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un senti­ment d’évolution irré­mé­diable pour nous. Mais peut être pouvons-​nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est diffi­cile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais fina­le­ment c’est une réplique que j’ai du plai­sir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge.

La carte euro­péenne de station­ne­ment devient la carte de mobi­lité inclu­sion (CMI)
Les condi­tions d’attribution :
La personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonc­tionne pas il faut consi­dé­rer votre état quand vous allez moins bien.

Une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’office les condi­tions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté. Le certi­fi­cat médi­cal peut être remplit par votre méde­cin trai­tant ou votre neuro­logue.

La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obli­gée de station­ner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépan­ner quand on est en OFF.

Atten­tion tout de même : le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhi­cule.

Impôts sur le revenu :
Pour pouvoir béné­fi­cier d’une demi-​part supplé­men­taire pour inva­li­dité, vous devez être titu­laire : d’une carte pour une inva­li­dité au moins égale à 80% ou, à comp­ter du 01/​01/​2017, de la carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité ». Si vous remplis­sez ces condi­tions, il faudra cocher la case P de la rubrique rela­tive à la situa­tion du foyer fiscal de votre décla­ra­tion des reve­nus. Si votre conjoint remplit ces condi­tions, (ou si votre conjoint décédé l’année précé­dente les remplis­sait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez béné­fi­cier de cette demi-​part dès l’année où vous avez déposé votre demande de carte d’invalidité ou de carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité», même si elle n’est pas encore attri­buée. Vous devrez, alors, être en mesure de four­nir le justi­fi­ca­tif lorsqu’elle vous sera déli­vrée.
Si elle n’est pas accor­dée, une décla­ra­tion des reve­nus recti­fi­ca­tive devra être dépo­sée. https://www.impots.gouv.fr/portail.

Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou inva­lide et que vous ne pouvez pas subve­nir à vos besoins par votre travail, vous pouvez béné­fi­cier d’une exoné­ra­tion de taxe d’habitation rela­tive à votre habi­ta­tion prin­ci­pale. Vous devez dispo­ser d’un revenu fiscal de réfé­rence infé­rieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.

S N C F :
Les personnes handi­ca­pées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possi­bi­lité de béné­fi­cier des réduc­tions tari­faires pour leur accom­pa­gna­teur en fonc­tion des mentions portées sur leur carte d’invalidité.

Gratuité du billet : Votre accom­pa­gna­teur voyage gratui­te­ment si votre carte d’invalidité (Taux supé­rieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.

Tarifs réduits de 50%: Votre accom­pa­gna­teur béné­fi­cie d’une réduc­tion de 50% si votre carte d’invalidité (taux supé­rieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible.

Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réduc­tions dans les ciné­mas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Cham­rousse).

Article proposé par Corinne Tarpin

Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Depuis le 1er mai 2017, la consul­ta­tion chez le géné­ra­liste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmen­ta­tions sont prévues dans les mois à venir.

  • Consul­ta­tion coor­don­née : A partir du 1er juillet 2017, lorsqu’un méde­cin trai­tant adres­sera un patient à un spécia­liste adhé­rent au Contrat d’accès aux soins CAS*, le prix de cette consul­ta­tion coor­don­née passera de 28 à 30 €.
  • Avis médi­cal : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médi­cal ponc­tuel d’un spécia­liste corres­pon­dant (hors psychiatre ou neuro­logue) sur demande du méde­cin trai­tant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
  • Consul­ta­tions complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre méde­cin pourra récla­mer 46€, pour un certain nombre de consul­ta­tions complexes, concer­nant par exemple les patho­lo­gies suivantes : la sclé­rose en plaques, la mala­die de Parkin­son, l’épilepsie, une première consul­ta­tion pour une tuber­cu­lose, la prise en charge d’une patho­lo­gie oculaire grave, une fibrose pulmo­naire

A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consul­ta­tion très complexe, par exemple : lorsqu’un méde­cin informe un patient de la défi­ni­tion de son trai­te­ment face à un cancer ou une mala­die neuro­lo­gique ou neuro­dé­gé­né­ra­tive ….

Bon à savoir ! Le méde­cin trai­tant qui orien­tera l’un de ses patients vers un méde­cin corres­pon­dant accep­tant de le rece­voir en moins de 48 heures, pourra majo­rer sa consul­ta­tion de 5€, et le méde­cin corres­pon­dant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’activités. Ces majo­ra­tions ont pour but, de limi­ter le recours à l’hospitalisation pour des patho­lo­gies pouvant être prises en charge en ville.

* CAS :
Si le prati­cien s’est engagé à modé­rer ses hono­raires, en signant un « contrat d’accès aux soins », les rembour­se­ments ne sont pas plafon­nés. En revanche, s’il n’est pas signa­taire du CAS, vos rembour­se­ments de mutuelle sont limi­tés à l’équivalent de la part Sécu­rité Sociale. Problème : peu de méde­cins ont signé le CAS permet­tant le rembour­se­ment total du patient. Les deux tiers des prati­ciens rejettent cet enca­dre­ment de leurs hono­raires par l’Etat. Pour repé­rer les méde­cins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, inter­ro­gez votre Caisse d’Assurance Mala­die, ou consul­tez la liste des signa­taires sur ameli.fr.

Article relevé dans AG2R la Mondiale par Fran­çoise Vignon

Les vacances, une nécessité !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux qu’il faut souvent convaincre de l’importance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’accorder du repos ne va pas néces­sai­re­ment de soi.

Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et il ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir déso­rien­tée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger lors du retour au domi­cile des moments privi­lé­giés en regar­dant des photos, en vous émer­veillant de nouveau face à des sites para­di­siaques, de les parta­ger avec vos amis, en écou­tant de la musique et pour­quoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkin­son aime ça …et …ça lui fait du bien !

Je plai­sante mais un peu d’humour me permet de mettre de la distance face au quoti­dien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association.

Rédigé par Annick Lebrun

Une cure à Lamalou les Bains

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

« Hé, Philippe, je cherche un parte­naire pour aller en cure à Lama­lou les Bains » C’est ainsi que Didier m’interpelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt scep­tique quant à leur effi­ca­cité. Mais, je ne sais pour­quoi j’ai accepté la propo­si­tion de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lama­lou les Bains.

Nous avons choisi une cure dite « Neuro­lo­gique » avec une exten­sion Parkin­son. Et ces 3 semaines de cure étaient program­mées du 23/​08 au 12/​09/​17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agissait de soins « neuro » : cata­plasme, douches péné­trantes, trombes, douches sous-​marines, pedi­douches, piscine de mobi­li­sa­tion. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-midi vers 16h00 avaient lieu les acti­vi­tés Parkin­son :

  • très inté­res­sante confé­rence « Vivre avec la mala­die de Parkin­son » par le Dr Gény
  • atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en infor­ma­tions (sécu­rité, adap­ta­tion loge­ment, aides au mouve­ment)
  • 7 ateliers « Adresse et Équi­libre » : une approche nouvelle de la mobi­lité.

Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se trans­for­mer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Rési­dence « Du Bois De Lon », rési­dence inté­grée aux Thermes.

Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeu­ner, déjeu­ner, diner) étaient excel­lents. Ils étaient prépa­rés par un restau­rant de Lama­lou « Les Marron­niers » et ils nous étaient livrés à l’appartement ! Il ne nous restait plus qu’à tour­ner le bouton du micro-​onde. Nous ne dispo­sions pas de véhi­cule. Nous étions donc canton­nés à Lama­lou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureu­se­ment, nous avons sympa­thisé avec quelques curistes qui dispo­saient d’un véhi­cule. Notre séjour s’est pour­suivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satis­faits de notre séjour et envi­sa­geons d’y retour­ner l’année prochaine.

Le seul point néga­tif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’habitue. Les person­nels soignants, sauf de rares excep­tions, sont aimables, compé­tents.

Mais compte tenu de l’organisation « taylo­riste » mise en place, ce sont des opéra­teurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencon­trer plusieurs fois la même personne. Et il est très diffi­cile d’avoir des échanges de type « médi­caux » avec ce person­nel. Toute­fois, si vous le souhai­tez, il est toujours possible de rencon­trer un des méde­cins de cure des thermes.

Quant à la ques­tion prin­ci­pale : « La cure est-​elle béné­fique?», je ne peux que donner mon ressenti person­nel. Comme beau­coup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En parti­cu­lier, en 2ème semaine, ce fut formi­dable : la plupart de mes symp­tômes avaient disparu, en parti­cu­lier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !

Malheu­reu­se­ment, il fallut déchan­ter : dès la troi­sième semaine, les symp­tômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état géné­ral satis­fai­sant, en tout cas supé­rieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis géné­ral, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressen­tir les bien­faits de la cure. Donc, j’attends…

Rédigé par Philippe Auvray

Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles, que le reste de la popu­la­tion. Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son. Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5%, d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60/​84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée, puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

Mala­die profes­sion­nelle depuis 2012, l’exposition aux pesti­cides est d’ailleurs consi­dé­rée en France comme étant facteur de risque de la Mala­die de Parkin­son. La mala­die peut même être recon­nue comme une mala­die profes­sion­nelle des profes­sions agri­coles. Pour­tant, jusque récem­ment, aucune étude n’avait encore exploré l’incidence (le nombre de nouveaux cas par an) de cette mala­die chez les exploi­tants agri­coles en France.

C’est préci­sé­ment le sujet qu’a choisi d’étudier Sofiane Kab lors de sa thèse de Santé publique et d’épidémiologie. Son travail, réalisé en colla­bo­ra­tion avec des cher­cheurs de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale (INSERM), a donné lieu à la publi­ca­tion de deux études dans des revues inter­na­tio­nales.
Pour parve­nir à ces résul­tats, le jeune cher­cheur et ses collègues ont comparé les données de la Mutua­lité Sociale Agri­cole – MSA, un régime d’assurance mala­die spéci­fique du monde agri­cole – avec celles des autres régimes de l’assurance mala­die.

« Il faut rester prudent, car la Mala­die de Parkin­son est multi­fac­to­rielle », met en garde le Dr Alexis Elbaz, neuro­logue, épidé­mio­lo­giste à l’INSERM et direc­teur de la thèse de Sofiane Kab. « Pour le moment, on peut seule­ment dire que la Mala­die de Parkin­son est un peu plus fréquente chez les agri­cul­teurs, proba­ble­ment à cause de leur expo­si­tion à des hauts niveaux de pesti­cides. Mais il existe peut-​être d’autres facteurs de risques ». Les données suggèrent égale­ment une possible asso­cia­tion, certes moins signi­fi­ca­tive que pour Parkin­son, avec la mala­die de Char­cot (égale­ment appe­lée sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique).

Le cas de la viti­cul­ture
Sofiane Kab et ses collègues sont allés encore plus loin en se deman­dant si une expo­si­tion non profes­sion­nelle à plus faible dose, telle qu’elle existe en milieu rural, jouait un rôle dans la surve­nue de Parkin­son. « La fréquence de cette mala­die, est effec­ti­ve­ment un peu plus élevée au sein des rive­rains qui vivent dans les cantons où il y a le plus de terres agri­coles, en parti­cu­lier, dans ceux où la propor­tion de terres agri­coles allouées à la viti­cul­ture est la plus impor­tante », explique Alexis Elbaz. La viti­cul­ture est l’une des cultures qui néces­site le plus de pesti­cide. « Mais ces résul­tats demandent à être confir­més par des études plus précises auprès des personnes », poursuit-​il, « et la mala­die de Parkin­son reste une mala­die peu fréquente et l’augmentation de risques obser­vée, est faible ».

C’est en 1983, qu’un lien entre la Mala­die de Parkin­son et les pesti­cides a été détecté pour la première fois, de façon tota­le­ment fortuite. Cette année-​là, la Cali­for­nie a fait face à une « épidé­mie » de syndromes parkin­so­niens surve­nue chez des jeunes toxi­co­manes. Ces derniers avaient tous consommé une drogue frela­tée par le MPTP, une neuro­toxine qui, en détrui­sant certains neurones, provoque les symp­tômes perma­nents de la Mala­die de Parkin­son. A l’époque, les scien­ti­fiques avaient remar­qué que la struc­ture du MPTP était très proche de celle d’un herbi­cide, le para­quat. Par la suite, de nombreuses études inter­na­tio­nales ont confirmé l’existence d’un lien entre l’exposition profes­sion­nelle aux pesti­cides et la Mala­die de Parkin­son.

D’autres études s’apprêtent à être lancées par l’INSERM, en colla­bo­ra­tion avec Santé publique France, afin d’identifier les pesti­cides qui pour­raient être à l’origine d’un risque augmenté de la Mala­die de Parkin­son.

Article de Cécile Thibert du 22/​10/​17 dans le Figaro Maga­zine relevé par Fran­çoise Vignon

Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-​midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour rece­voir nos invi­tés, bien­heu­reux de se retrou­ver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.

Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appe­ler pour déjeu­ner !!!), les acti­vi­tés propo­sées sont très suivies et tentent un public qui parti­cipe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont large­ment profité.

Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.

  • Lundi Saint-​Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
  • Mardi après-​midi, les aligne­ments de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-​sur-​Mer et ses voiliers gigan­tesques nous appe­lant vers le large et les hautes mers. Locma­ria­quer nous a fait décou­vrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
  • Mercredi nous sommes venus pour assis­ter à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buis­son­nière ! Soirée loto : les lots sont attrac­tifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne atten­ti­ve­ment. Encore une bonne soirée.
  • Jeudi, nous rece­vons des profes­sion­nels : Mme Raibault Diété­ti­cienne, Mme Vigneau Phar­ma­co­logue au CHU de Nantes, le Pr Derkin­de­ren neuro­logue au CHU de Nantes, Mr Stra­gliati kinésithérapeute-​réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée inti­miste animée par Yann Le Nezet et ses musi­ciens.
  • Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beau­coup de ques­tions, et amuse­ment garanti avec les voiliers à diri­ger et la visite du poste de pilo­tage (arro­sage garanti!). Le groupe commence à être fati­gué, mais il y a une ambiance de chaude sympa­thie, de soli­da­rité, de gentillesse, de joie d’être là, un senti­ment de liesse, les compli­ments pleuvent, méri­tés certai­ne­ment. Puis c’est la soirée « la croi­sière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de Kera­vel. Quelques commen­taires entre autres : « nous avons fait les folles», « qu’est-ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-​delà de 23 heures !

Au cours de ces sorties et acti­vi­tés, nous nous sommes sentis tous soli­daires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-​vous au petit déjeu­ner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine !

Texte de Nicole Lecou­vey

Médecine : les différences Homme/​Femme négligées

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La France est très en retard dans ce domaine, que ce soit dans la recherche ou dans le choix des trai­te­ments. « Les méde­cins commettent la faute de ne pas s’informer exac­te­ment de la cause de la mala­die (des femmes, NDLR) et de la trai­ter comme s’il s’agissait d’une mala­die mascu­line …. Il faut dès le début inter­ro­ger soigneu­se­ment sur la cause ; car les mala­dies des femmes et celles des hommes, diffé­rent beau­coup pour le trai­te­ment. » Des propos qui portent à sourire si, plus de deux mille ans après avoir été rédi­gés par Hippo­crate, ils n’étaient toujours pas appli­qués en France. Une incon­gruité dont s’est empa­rée l’Académie Natio­nale de Méde­cine avec l’espoir de réus­sir à faire bouger les choses.

Car, en la matière, si bon nombre de pays ont mis du temps à comprendre l’importance qu’il y a à diffé­ren­cier –selon que l’on est un homme ou une femme– la recherche sur les mala­dies et les trai­te­ments qui doivent y être asso­ciés ; « la France a accu­mulé un retard consi­dé­rable, au moins dix ans, par rapport à d’autres pays euro­péens (Alle­magne, Hollande, Suède, Italie), le Canada, surtout, les États-​Unis ou encore Israël », explique Clau­dine Junien, géné­ti­cienne. « C’est une grande chance que l’Académie prenne ce sujet sur ses épaules », souligne cette femme qui enseigne à la faculté de méde­cine de Paris-​Ouest, « car, en France, on se préoc­cupe beau­coup de parité surtout sur le genre, mais il faut aussi faire prendre conscience du sexe biolo­gique », insiste-​t-​elle.

Dissem­blance géné­tique :
Une néces­sité qui repose aujourd’hui sur des constats parfai­te­ment docu­men­tés. On sait tout d’abord que, dès sa concep­tion, l’embryon mâle ne se comporte pas de la même manière que l’embryon femelle et ce, alors même « que les hormones sexuelles n’ont pas encore fait leur appa­ri­tion » rappelle la géné­ti­cienne. Si la ressem­blance géné­tique en termes de séquence entre deux hommes ou deux femmes est de 99,9%, la ressem­blance entre un homme et une femme n’est que de 98,5%. Or « c’est le même ordre de gran­deur qu’entre un humain et un chim­panzé de même sexe », insiste-​t-​elle. Côté mala­die, les exemples de diffé­rences flagrantes entre les sexes ne manquent pas. Certaines mala­dies touchent aussi majo­ri­tai­re­ment les femmes : Alzhei­mer, anorexie, dépres­sion, ostéo­po­rose, troubles alimen­taires, mala­dies auto-​immunes (mala­dies thyroï­diennes, sclé­rose en plaques, lupus)… Quand d’autres sont plus fréquentes chez les hommes : autisme, tumeur du cerveau et du pancréas, AVC isché­mique… Or, para­doxa­le­ment, les recherches autour de ces mala­dies et sur les façons de les soigner restent encore très centrées sur la gent mascu­line.

« Pendant très long­temps, on n’a pas voulu que les femmes en âge de procréer parti­cipent à des tests », raconte Clau­dine Junien. « Du coup, les effets secon­daires des médi­ca­ments étant mesu­rés exclu­si­ve­ment chez les hommes, les femmes en sont plus souvent victimes : une fois et demie à deux fois plus d’accidents secon­daires » … « Ce qui repré­sente un coût humain et finan­cier exor­bi­tant », rappelle l’Académie.

Les recom­man­da­tions de l’Académie :
La séna­trice améri­caine Olym­pia Snowe rappelle ainsi que, dans les années 1980, une étude pilote « finan­cée par le gouver­ne­ment fédé­ral sur la rela­tion entre obésité et cancer du sein et de l’utérus avait été menée exclu­si­ve­ment avec des hommes »!!! Ce déséqui­libre concerne même l’expérimentation animale où les animaux testés sont cinq fois plus souvent des mâles que des femelles, précise l’Académie de méde­cine. Cela peut égale­ment corres­pondre à des biais statis­tiques. « Parfois, les diffé­rences sont si faibles que l’on se dit que cela ne vaut pas la peine d’en parler », souligne Nico­las Gauvrit, ensei­gnant en science cogni­tive à l’université d’Artois.

Dans les années 1990, une cardio­logue améri­caine, Bernar­dine Healy, dénonce le fait qu’une femme doive avoir un cœur qui fonc­tionne comme celui d’un homme pour être conve­na­ble­ment soignée, rapporte Peggy Sastre, philo­sophe et essayiste, qui a consa­cré un livre à ces ques­tions.

« La méde­cine de genre n’est pas une méde­cine de femmes, c’est plutôt une méde­cine person­na­li­sée », explique le profes­seur Vera Regitz-​Zagrosek, cardio­logue, qui, en 2003, a fondé l’institut du genre en méde­cine au sein de l’hôpital de la Charité à Berlin (Alle­magne). Et en matière cardiaque, dispo­ser de données propres à chaque sexe est tout à fait impor­tant. Car on sait très bien que certains trai­te­ments fonc­tionnent bien mieux chez des hommes que chez des femmes.

Révi­ser fonda­men­ta­le­ment les prin­cipes établis de la recherche fonda­men­tale et clinique pour faire la part des choses entre diffé­rentes biolo­giques liées au sexe et contraintes sociales liées au genre, conce­voir et inter­pré­ter les études sur l’homme ou l’animal en tenant compte du sexe, former les méde­cins à ces ques­tions, telles sont quelques-​unes des recom­man­da­tions de l’Académie de méde­cine. Va-​t-​elle être enten­due ?

La mixité oubliée par la recherche chirur­gi­cale :
Une équipe de cher­cheurs diri­gée par Mélina Kibbe, ensei­gnante en chirur­gie à l’Université North­wes­tern à Chicago, a passé au crible 1.303 études publiées entre 2011 et 2012 dans cinq revues consa­crées à la chirur­gie. Parmi elles, 78% incluaient des hommes et des femmes, mais souvent de manière dispro­por­tion­née : moins de la moitié des études comp­tait au moins une femme pour deux hommes. Par ailleurs, 17% des études ne rappor­taient pas du tout le sexe des parti­ci­pants et les cher­cheurs se sont aper­çus que la mixité d’une étude n’impliquait pas forcé­ment une analyse tenant compte du sexe. Ainsi, plus d’un tiers des études n’exploitent pas ce critère dans leurs résul­tats.

Selon les auteurs, ce phéno­mène a de nombreuses consé­quences. « D’abord, les médi­ca­ments ou théra­pies déve­lop­pés pour­raient n’être effi­caces que sur un sexe », écrivent-​ils. « Ensuite, ceux qui présentent une faible effi­ca­cité chez les deux sexes lorsque les données sont combi­nées peuvent parfois être aban­don­nés, alors qu’ils agissent peut-​être unique­ment sur l’homme ou sur la femme. Enfin, les trai­te­ments déve­lop­pés à partir d’études non mixtes sont suscep­tibles d’avoir des effets indé­si­rables sur le sexe opposé ».

Effets indé­si­rables :
Ainsi, aux Etats-​Unis, la surve­nue d’effets indé­si­rables est 50% plus impor­tante chez les femmes que chez les hommes. En consé­quence, 80% des substances reti­rées du marché par le Food and Drug Admi­nis­tra­tion (l’équivalent de l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment) ont provo­qué des effets secon­daires chez des femmes unique­ment, selon les auteurs.

L’étude de Mélina Kibbe, publiée le 17 août dans la revue médi­cale JAMA Surgery, montre que ce biais est plus courant dans certaines spécia­li­tés comme la chirur­gie cardiaque : seules 28% des 42.396 personnes impli­quées dans des recherches de ce type étaient des femmes. « Alors que l’infarctus du myocarde est la première cause de morta­lité chez les femmes, il est sous-​diagnostiqué car consi­déré comme une mala­die mascu­line », souligne Cathe­rine Vidal, membre du comité d’éthique de l’INSERM. « Et ceci explique la sous-​représentation des femmes dans les essais cliniques des théra­pies contre l’infarctus », conclut-​elle.

Article de Marielle Court et Cécile Thibert relevé dans le Figaro Santé par Fran­çoise Vignon

Faut-​il former des médecins plus « humains » ?

Faut-​il former des méde­cins plus « humains » ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La méde­cine doit être spécia­li­sée, inno­vante et effi­cace, mais sans perdre sa dimen­sion rela­tion­nelle et empa­thique, plaide le Pr. Jacques Brin­ger de l’Académie de méde­cine.

Plus que tout, la méde­cine doit rester humaine, c’est-à-dire garder le souci constant de la personne. Les nouveaux outils biotech­no­lo­giques, l’imagerie moderne et inter­ven­tion­nelle, les gestes chirur­gi­caux moins inva­sifs, robo­ti­sés ou non, l’émergence des biomar­queurs permettent une méde­cine moins agres­sive, moins variable et mieux ciblée. La numé­ri­sa­tion aide la prise de déci­sion dans les situa­tions complexes et permet de parta­ger faci­le­ment l’information entre les profes­sion­nels de santé. Outil de vigi­lance et d’éducation théra­peu­tique, elle faci­lite la coor­di­na­tion entre les soins de proxi­mité et établis­se­ments de recours ainsi que le retour à domi­cile dans les condi­tions de sécu­rité renfor­cées.

Grâce aux pratiques ambu­la­toires, il est possible de concen­trer et d’accélérer soins et explo­ra­tions afin de respec­ter les aspi­ra­tions du patient à retrou­ver au plus vite sa vie person­nelle et profes­sion­nelle. L’exercice des soins centré sur le patient est ainsi orga­nisé, sécu­risé et coor­donné entre les nombreux profes­sion­nels de santé inter­ve­nant auprès de lui.

Mais une telle orga­ni­sa­tion semi-​industrielle des soins, faite de stan­dar­di­sa­tion, de biotech­no­lo­gie de préci­sion, de numé­ri­sa­tion et d’accélération du parcours de la méde­cine, n’est-elle pas trop « froide » pour rester humaine ?

Méde­cine de la personne :
La méde­cine de la personne, plus humble, atten­tive au profil de chaque patient et de ses aspi­ra­tions indi­vi­duelles, doit faire préva­loir l’écoute, l’empathie, la qualité de la présence et de la parole pour éviter les regards, mots et gestes malheu­reux ou maladroits car inadap­tés à la situa­tion.

Le méde­cin « n’ordonne plus », il doit savoir annon­cer, expli­quer, convaincre, éduquer, afin d’éclairer et d’autonomiser le patient. On ne doit plus « envoyer » un patient à l’hôpital ou vers les soins de proxi­mité : il convient de l’accompagner dans une stra­té­gie coor­don­née et person­na­li­sée tenant compte de ses prio­ri­tés, de ses valeurs, de son profil socio-​éducatif, cultu­rel et psycho­lo­gique.

On ne peut plus s’en tenir à des approches spécia­li­sées, cloi­son­nées, certes effi­caces, mais insuf­fi­santes et même poten­tiel­le­ment dange­reuses lorsqu’il faut trai­ter un malade chro­nique aux patho­lo­gies multiples souvent complexes et rele­vant d’une prise en charge globale, qui demande du temps et n’est donc plus compa­tible avec une rému­né­ra­tion au seul débit des actes. Ceci est parti­cu­liè­re­ment évident pour l’exercice de la méde­cine géné­rale, qui devrait symbo­li­ser synthèse et synchro­ni­sa­tion.

La méde­cine doit être à la fois spécia­li­sée, inno­vante, effi­cace, sans perdre de son huma­nité. Les moyens biotech­no­lo­giques n’éloignent pas en eux-​mêmes : c’est la façon de s’en servir qui éloigne ou qui rapproche.

Ainsi, un geste d’imagerie inter­ven­tion­nelle ou de chirur­gie robo­ti­sée ne « dispense pas de la qualité de la présence, du choix des paroles et du doigté de l’annonce et de son accom­pa­gne­ment » C’est pour­quoi la forma­tion conjointe des méde­cins et des profes­sion­nels de santé appe­lés à inter­ve­nir en équipe auprès des patients doit assu­rer au moins autant « l’acquisition et l’évaluation des habi­le­tés tech­no­lo­giques que les capa­ci­tés déci­sion­nelles et rela­tion­nelles humaines ». Finissons-​en avec les concours et les sélec­tions fondés sur le seul contrôle des connais­sances ; les étudiants en méde­cine doivent être mis en situa­tion de sensi­bi­li­sa­tion pour mieux perce­voir, mieux comprendre, mieux répondre aux attentes des patients ».

Ateliers de la bien­trai­tance :
Entre l’acquisition des connais­sances et les stages pratiques de « compa­gnon­nage », l’apprentissage par les outils de mise en situa­tion simu­lée est indis­pen­sable à l’acquisition des gestes et réflexes indi­vi­duels et collec­tifs. Les jeux de rôle et les ateliers de bien­trai­tance doivent se déve­lop­per dans les facul­tés pour prépa­rer le futur méde­cin au colloque humain singu­lier par l’entraînement à l’écoute et au ques­tion­ne­ment éthique.

L’examen clas­sant natio­nal (ECN) ne doit plus être la seule évalua­tion et la fina­lité exclu­sive au terme des six premières années de forma­tion médi­cale. Sachant que, tel qu’il est conçu pour clas­ser et répar­tir les futurs internes sur le terri­toire natio­nal, c’est le seul examen au monde où l’on est reçu avec zéro !

En effet, tout étudiant formé dans une univer­sité euro­péenne, fran­çais ou étran­ger, parlant ou non notre langue, peut le présen­ter et contour­ner ainsi le nume­rus clau­sus, en accé­dant sans limi­ta­tion à l’exercice médi­cal dans notre pays… Il est urgent de redon­ner toute sa place et la prio­rité à l’évaluation des compé­tences cliniques pour vali­der l’ensemble des apti­tudes pratiques, y compris rela­tion­nelles, des étudiants en méde­cine, d’où qu’ils viennent, avant qu’ils n’accèdent aux fonc­tions de respon­sa­bi­li­tés d’interne.

Il en va du simple respect des patients.
Article de Jacques Brin­ger relevé dans le Figaro santé par Fran­çoise Vignon

Neurochirurgie Le Gamma-​Knife pour opérer le cerveau sans trépanation AP-​HP

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Les améri­cains l’appellent « Gamma Knife » et ce dispo­si­tif de radio­thé­ra­pie qui consiste à brûler la tumeur est de plus en plus répandu aux Etats-​Unis. En France, le Gamma-​Knife n’est pas réel­le­ment nouveau non plus : dès octobre 2010, l’Assistance Publique – Hôpi­taux de Paris inau­gu­rait son Unité de Radio­chi­rur­gie Gamma Knife® pour répondre aux besoins de la région Ile-​de-​France et l’hôpital de la Timone (Marseille) l’utilise depuis 1992, Lille depuis 2004 et Toulouse depuis 2006. Ce dispo­si­tif s’inscrit dans la démarche moderne de déve­lop­pe­ment d’une chirur­gie céré­brale de moins en moins inva­sive mais de plus en plus précise.

Le premier proto­type de gamma knife (bistouri à rayons gamma) a été réalisé en 1967, cette tech­nique inno­vante n’a réel­le­ment connu un déve­lop­pe­ment que dans les années 1980 avec les progrès fantas­tiques de l’imagerie céré­brale (notam­ment par réso­nance magné­tique) et de l’informatique.

Le Gamma-​Knife est une tech­nique inno­vante de radio­chi­rur­gie qui permet de trai­ter des lésions du cerveau à l’aide de rayons Gamma, comme le ferait un bistouri mais sans devoir ouvrir le crâne. Composé de 192 fais­ceaux prove­nant de sources de cobalt 60, répar­tis sur 8 secteurs, l’appareil Gamma Knife® permet d’administrer, avec une extrême préci­sion, une forte dose de radia­tion en une seule séance, sur la (les) lésion(s) à trai­ter, tout en rédui­sant au maxi­mum la dose absor­bée par les struc­tures voisines.

On peut trai­ter en une seule fois jusqu’à 7 lésions. Cette tech­nique peut être propo­sée avec succès pour les méta­stases céré­brales, les petits ménin­giomes et les tumeurs du cerveau, les neuri­nomes, les tumeurs bénignes de la base du crâne, certaines tumeurs céré­brales primi­tives et surtout secon­daires tout comme certaines indi­ca­tions de neuro­chi­rur­gie fonc­tion­nelle (névral­gies trigé­mi­nales essen­tielles, mala­die de Parkin­son, épilep­sies phar­maco résis­tantes…) et certains troubles oculaires.

Un trai­te­ment indo­lore, sans anes­thé­sie géné­rale et de 20 minutes à 2 heures, suivant la patho­lo­gie concer­née : Le Gamma Knife® asso­cie la préci­sion méca­nique à la sophis­ti­ca­tion du logi­ciel permet­tant de réali­ser une dosi­mé­trie, la dose de rayons à déli­vrer compte tenu de la confor­ma­tion de la lésion et de sculp­ter avec une grande préci­sion la zone à irra­dier corres­pon­dant à la cible à trai­ter. La quan­tité de tissu céré­bral normal irra­dié à tort est ainsi mini­mi­sée, ce qui permet de mini­mi­ser les effets secon­daires de l’irradiation. Et ce trai­te­ment ne néces­site donc pas de trépa­na­tion, il est indo­lore, se pratique sans anes­thé­sie géné­rale et ne néces­site aucun soin inten­sif.

Un neuro­chi­rur­gien, un radio­thé­ra­peute et un physi­cien sont asso­ciés sur ce trai­te­ment, le physi­cien, étant en charge du fonc­tion­ne­ment de l’accélérateur linéaire afin de réali­ser le proto­cole de trai­te­ment des lésions céré­brales.

C’est aujourd’hui autour de la coopé­ra­tion inter-​établissements soute­nue par l’Agence Régio­nale de Santé (A.R.S.), regrou­pant les équipes du Groupe Hospi­ta­lier Pitié-​Salpêtrière (GHPS), les équipes de la Fonda­tion Ophtal­mo­lo­gique Roth­schild (FOR) et du fonc­tion­ne­ment d’une plate­forme commune que commu­nique aujourd’hui l’AP-HP. Cette plate­forme permet­tra de répondre aux besoins de 400 à 700 patients par an en Ile-​de-​France.
Sources : AP-​HP, CHU de Toulouse, La Timone (Visuel CHU Réseau-​La Timone).

L’hôpital de la Timone à Marseille vient de s’équiper d’un deuxième gamma knife permet­tant d’effectuer la chirur­gie céré­brale sans danger en compa­rai­son avec la stimu­la­tion céré­brale profonde. Il semble­rait qu’il y ait des possi­bi­li­tés de trai­te­ment pour la mala­die de Parkin­son.
Trans­mis par Jean Noël Petit

Les neurones greffés sont connectés au réseau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En 2007, l’équipe fran­çaise pose la première pierre de cet édifice. Toujours chez la souris, elle réus­sit à gref­fer dans le cortex de jeunes neurones exogènes, mani­pu­lés géné­ti­que­ment pour émettre de la fluo­res­cence. Et, pour la première fois, on a vu les nouveaux neurones gref­fés répa­rer les lésions corti­cales de façon spéci­fique !
« De quoi torpiller le vieux dogme qui préten­dait que répa­rer le cerveau était impos­sible », se féli­cite la cher­cheuse. Mieux, en 2015, la même équipe asso­ciée à l’Université libre de Belgique (ULB) parvient à réta­blir de la sorte des circuits corti­caux anato­miques fonc­tion­nels. Et, ce faisant, à consti­tuer les condi­tions du succès de cette greffe.

« Pour répa­rer le cortex moteur, il faut de jeunes neurones moteurs et de jeunes neurones visuels. Sinon, c’est l’échec », explique Pierre Vande­rhae­ghen, cher­cheur à l’Institut de neuros­ciences de l’ULB, coau­teur de l’étude. Mais pas seule­ment. Le cortex étant composé de six couches neuro­nales diffé­rentes, il faut égale­ment un cock­tail d’une dizaine de types diffé­rents de neurones (inhi­bi­teurs, exci­ta­teurs) dans les bonnes propor­tions.

Eton­nam­ment, la mala­die de Parkin­son semble, elle, plus « simple » à appré­hen­der. Elle se carac­té­rise par la destruc­tion des neurones qui sécrètent de la dopa­mine dans une zone appe­lée la « substance noire», ce qui entraîne des troubles loco­mo­teurs et cogni­tifs. Et si l’on rempla­çait les neurones détruits ?

Plusieurs essais cliniques ont été menés depuis 1990. L’intervention a consisté à injec­ter de jeunes neurones à dopa­mine dans la zone cible de la substance noire (le stria­tum) des patients afin de four­nir la dopa­mine manquante. Quatorze ans plus tard, les neurones implan­tés sont toujours là selon une équipe de l’Université Harvard (Etats-​Unis), diri­gée par Ole Isac­son, après analyse post mortem des cerveaux de cinq patients. Mais même si deux tiers des personnes atteintes ont vu la progres­sion de la mala­die ralen­tir, les résul­tats globaux sont miti­gés en raison de la diver­sité des tech­niques mises en œuvre. Un nouvel essai est en cours.

Pour ces opéra­tions, des neurones d’origine fœtale ont été utili­sés. « Ce qui pose des problèmes éthiques et de dispo­ni­bi­lité », souligne Afsa­neh Gaillard. Dans le futur, ce seront des neurones d’origine embryon­naire (extraits d’embryons précoces préim­plan­ta­toires), puis des IPS (cellules souches pluri­po­tentes induites) obte­nues à partir de cellules adultes, qui seront privi­lé­giées. « Utili­ser les propres cellules du patient évite­rait les rejets provo­qués par les greffes et permet­trait aussi d’obtenir autant de neurones que l’on souhaite » assure Afsa­neh Gaillard. Les IPS sont proba­ble­ment la clé qui permet­tra d’atteindre d’ici à deux décen­nies, l’objectif que les cher­cheurs se sont fixé.

Article d’Elena Sender relevé dans Sciences & Avenir par
Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Rajeunir un cerveau vieillissant

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Des cher­cheurs ont relancé la produc­tion de nouveaux neurones dans le cerveau d’une souris âgée en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères.

Si la bonne nouvelle est que nous produi­sons des neurones à tout âge, la mauvaise est que le système peut se grip­per au fil du temps. « L’organisme accu­mule des polluants, des toxines de l’environnement qui abîment le cerveau » explique Lida Katsim­pardi, de l’Institut Pasteur à Paris. « La barrière hémato-​encéphalique, qui protège le cerveau des apports exté­rieurs, laissent passer davan­tage de toxiques et évacue moins bien les déchets, comme certaines protéines mal confor­mées impli­quées dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Alzhei­mer, Parkin­son etc…), qui s’accumulent peu à peu.» À l’Institut pour la méde­cine régé­né­ra­tive du Texas (Etats-​Unis), Ashok Shetty, spécia­liste des cellules souches, ajoute : « Avec l’âge, on note un déclin des facteurs dits neuro­tro­phiques qui jouent un rôle dans la proli­fé­ra­tion des cellules souches ou dans la diffé­ren­cia­tion des nouveaux neurones. Résul­tat : ces cellules souches ne semblent pas décli­ner en nombre mais la plupart ne se divisent plus ou très peu (la quiescence1), ce qui contri­bue à une baisse de produc­tion de neurones.» Comment faire pour relan­cer la neuro­ge­nèse, qui assure l’adaptation du cerveau au chan­ge­ment ?

Avec son équipe, Lida Katsim­pardi, alors à l’Université Harvard (Etats-​Unis) a fait une décou­verte éton­nante en 2016. Elle a tout simple­ment relancé la produc­tion de cellules souches dans le cerveau d’une souris âgée, en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères. Ces cellules souches ont pu se diffé­ren­cier en nouveaux neurones dans le bulbe olfac­tif et amélio­rer l’odorat. De plus, on a constaté une revas­cu­la­ri­sa­tion des vais­seaux sanguins, dété­rio­rés par le vieillis­se­ment. D’autre part, en analy­sant le sang, la cher­cheuse a isolé un facteur (GDF11) qui semble être à l’origine de cette relance. « Nous sommes en train d’identifier le méca­nisme en jeu», explique la cher­cheuse. « Celui-​ci permet à la souris âgée de retrou­ver, non seule­ment une neuro­ge­nèse normale, mais aussi une meilleure vascu­la­ri­sa­tion.»

L’équipe fran­çaise est sur le point de publier le rôle d’autres facteurs. « Notre objec­tif est d’identifier le cock­tail de jouvence qui stimule la neuro­ge­nèse et de le tester un jour chez l’humain.».

Pour­sui­vant le même but, Ashok Shetty a pris une autre voie. « Nous avons greffé de petits groupes de cellules souches neurales dans le cerveau d’un rat âgé, en ciblant les zones de l’hippocampe qui, dans des condi­tions normales, ne produisent pas de neurones chez l’adulte ». Résul­tat trois mois plus tard : « Les cellules gref­fées ont déve­loppé des niches et ont produit de nouveaux neurones !» Le cher­cheur y voit une piste pour trai­ter le déclin de la neuro­ge­nèse humaine dans le futur.

Article relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

La médecine régénérative pourrait soigner l’AVC ou la maladie de Parkinson en stimulant la neuro genèse.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Reste un obstacle : apprendre aux néo neurones à survivre.

Et si l’on utili­sait les nouveaux neurones – ceux que notre cerveau fabrique natu­rel­le­ment tous les jours – pour répa­rer les lésions céré­brales dues à un trau­ma­tisme, un acci­dent vascu­laire ou une patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive (Parkin­son, Alzhei­mer…)? Tel est l’objectif de la future méde­cine régé­né­ra­tive. Une incroyable idée qui fait son chemin depuis que les cher­cheurs ont décou­vert la neuro­ge­nèse (produc­tion de nouveaux neurones) chez l’adulte. Avec de premiers succès. « En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait espé­rer contri­buer à élabo­rer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques», affir­mait ainsi il y a dix ans, Pierre-​Marie Lledo, direc­teur du dépar­te­ment de neuros­cience de l’Institut Pasteur à Paris.

Une décen­nie de travaux plus tard, grâce à la compré­hen­sion fine des facteurs molé­cu­laires indis­pen­sables au proces­sus, les efforts ont payé : chez la souris, les cher­cheurs parviennent à détec­ter ces précieux néo neurones dans leur berceau, la zone sous-​ventriculaire et l’hippocampe. Puis ils les font migrer à quelques centi­mètres de là, jusqu’au cortex, la mince couche de tissu plis­sée qui recouvre les hémi­sphères céré­braux. Un exploit !

Las, les scien­ti­fiques font face à un problème de taille : « Une fois arri­vés dans le cortex, les nouveaux neurones ne survivent pas», déplore Pierre-​Marie Lledo. Car la zone « colo­ni­sée » n’est pas « accueillante ». « Ils ne parviennent pas à créer, sur place, leur quota vital de connexions. Résul­tat : ils s’autodétruisent», explique le cher­cheur. Le prochain défi est donc d’augmenter ce taux de survie en compre­nant ce qui pour­rait rendre cette zone moins hostile.

Une équipe Inserm du labo­ra­toire de théra­pies cellu­laires et mala­dies céré­brales de l’Université de Poitiers (France) explore pour cela une solu­tion ingé­nieuse. « Lorsqu’ils arrivent dans le cortex, ces néo neurones se retrouvent dans un terri­toire dont ils ne parlent pas la langue (molé­cu­laire). En outre, ils ne sont pas program­més pour répa­rer une lésion. Ce sont les deux écueils à surmon­ter», explique Afsa­neh Gaillard, du Labo­ra­toire de neuros­ciences expé­ri­men­tales et cliniques (Inserm) de l’Université de Poitiers. La stra­té­gie : Offrir aux jeunes recrues des « maîtres de stage » pour les aider à s’intégrer. Ceux-​ci pour­raient être des neurones culti­vés in vitro, spéci­fiques de la zone du cortex lésé à trai­ter et encore assez imma­tures pour se déve­lop­per et « prépa­rer le terrain » avant l’arrivée des néo neurones. « Ces neurones prépa­rés four­ni­ront aux neurones endo­gènes des facteurs de crois­sance et les aide­ront à survivre», précise Afsa­neh Gaillard.

Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Perfusions d’apomorphine® : efficacité prouvée.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Parkin­son suisse n°127 septembre 2017

Une étude vient de prou­ver l’efficacité des perfu­sions sous-​cutanées d’apomorphine pour lutter contre les symp­tômes moteurs du Parkin­son. Sa respon­sable recom­mande cette méthode pour raccour­cir les phases « off ».

D’après les conclu­sions d’une étude présen­tée lors d’un congrès à Amster­dam, l’apomorphine raccour­cit effec­ti­ve­ment les phases de motri­cité réduite (phases « off») des parkin­so­niens quand elle est injec­tée sous la peau. Le Priv. Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger du Sozial­me­di­zi­nisches Zentrum Ost – Donaus­pi­tal à Viennes (Autriche) résume ainsi les prin­ci­pales conclu­sions de l’étude TOLEDO, réali­sée sous sa direc­tion : « Nous avons pu démon­trer que les perfu­sions d’apomorphine repré­sentent une méthode théra­peu­tique effi­cace pour les parkin­so­niens dont les fluc­tua­tions motrices ne peuvent plus suffi­sam­ment être contrô­lées par d’autres théra­pies ». Les expé­riences théra­peu­tiques réali­sées jusqu’ici ont révé­lées que l’apomorphine raccour­cit les phases « off » des parkin­so­niens, qu’elle améliore les dyski­né­sies (mouve­ments exces­sifs invo­lon­taires) et qu’elle réduit le besoin de lévo­dopa admi­nis­trée par voie orale.

Son effi­ca­cité vient d’être pour la première fois démon­trée dans le cadre d’une étude clinique contrô­lée. Pendant douze semaines, les patients de 23 centres répar­tis dans sept pays ont reçu la perfu­sion d’apomorphine, tandis qu’une perfu­sion de solu­tion saline était admi­nis­trée au groupe de contrôle. La perfu­sion d’apomorphine a permis de raccour­cir nette­ment les phases « off » et de prolon­ger de manière signi­fi­ca­tive les phases « on » sans mouve­ments exces­sifs gênants. Par ailleurs, les effets perçus de la perfu­sion étaient meilleurs dans le groupe apomor­phine que dans le groupe placebo. « Ce trai­te­ment a fait la preuve d’un bon profil de tolé­rance. Nous n’avons observé aucun effet secon­daire » a déclaré Priv.Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger. « Les résul­tats de l’étude devraient encou­ra­ger la pres­crip­tion de cette théra­pie effi­cace, mais jusqu’à présent très rare­ment utili­sée, aux Parkin­so­niens souf­frant d’importantes fluc­tua­tions d’action ».

Source : 3ème congrès de l’Académie Euro­péenne de Neuro­lo­gie, Amster­dam 2017, abstract Katzen­schla­ger et al. ; presssetext.ch en date du 27 juin 2017.
Lu par jean Grave­leau

NB : à mon grand soula­ge­ment, j’utilise un stylo d’Apokinon© rempli d’apomorphine et je peux confir­mer les bien­faits démon­trés par cette expé­rience. Je ne comprends pas, moi non plus, pour­quoi il n’est pas pres­crit plus régu­liè­re­ment : ce type de théra­pie permet­tant un excellent confort de vie… La mani­pu­la­tion en est tout à fait simple et presque indo­lore.

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